Soy madre de una hija con autismo y con discapacidad intelectual. Y mientras avanzaba por la historia de Anna, mientras leía ese tránsito doloroso del “ser una más” al “ser la diferente”, sentí que estaba leyendo también fragmentos de mi propia historia. No exactamente los mismos hechos, pero sí la misma fractura: el momento en que el mundo decide que tu hija ya no es simplemente una niña, sino un problema, una categoría, una alteridad incómoda.

Al inicio de su vida, mi hija era solo eso: mi hija. Risas, juegos, rutinas, gestos únicos. Pero un día comenzaron las palabras: “retraso”, “trastorno”, “déficit”, “limitación”. Y sin darme cuenta, el lenguaje empezó a construir una distancia. Tal como muestra Pié Balaguer en el relato de Anna, “no es la diferencia en sí la que duele, sino la insistencia social en nombrarla como carencia”. En marcarla. En repetirla hasta que se vuelve identidad única.

Como madre, he sentido con claridad lo que el libro plantea: la discapacidad inquieta porque revela nuestra vulnerabilidad compartida. Mi hija no es una excepción trágica; es un espejo. Y ese espejo incomoda. Incomoda porque desmonta el mito de la autosuficiencia. Porque recuerda que todos dependemos de otros, que todos somos frágiles, que el cuerpo no es garantía de control ni de éxito.

Leer el capítulo fue reconocer que muchas veces el aislamiento no comienza con la exclusión explícita, sino con pequeños gestos: la sobreprotección, el silencio incómodo, la mirada que evita, la invitación que no llega. También he visto cómo algunos niños dejaron de invitar a mi hija a jugar, no necesariamente por crueldad, sino porque alguien, un adulto, un comentario, una advertencia, sembró la idea de que ella “no es igual”.

Y ahí aparece mi propio conflicto interior. ¿Cuántas veces yo misma, por miedo, por cansancio o por protección, he contribuido sin querer a ese aislamiento? El capítulo me obliga a preguntarme: ¿en qué momento empezamos a pensar a nuestros hijos desde el déficit y no desde la potencia? ¿Cuándo dejamos de verlos simplemente como niños?

Lo más profundo del texto es que no romantiza la diferencia. No niega el dolor. Ser madre de una hija con autismo y discapacidad intelectual implica agotamiento, incertidumbre, angustia por el futuro. Pero también implica una transformación radical de la mirada. He aprendido que la repetición que muchos ven como síntoma, para ella es seguridad; que el silencio no es vacío; que la lentitud es otro ritmo, no un error.

Pié Balaguer habla de vulnerabilidad como potencia política. Yo lo siento en el cuerpo: mi hija me ha enseñado una ética distinta. Una ética del cuidado, de la interdependencia, del tacto. Me ha obligado a abandonar la fantasía de control. A aceptar que educar no es corregir hacia una norma, sino acompañar una forma singular de estar en el mundo.

El capítulo deja una pregunta suspendida: ¿qué hubiera pasado si el mensaje hubiera sido otro? Como madre, esa pregunta me persigue. ¿Qué pasaría si el entorno recibiera a mi hija sin anticipar su límite? ¿Si no hubiera que justificar constantemente su presencia? ¿Si no se le exigiera apurarse para encajar?

Desde mi sentir, leer este texto no fue solo comprender una genealogía de la discapacidad; fue reconocer que la historia de exclusión no es abstracta. Es cotidiana. Se juega en los recreos, en las reuniones familiares, en los informes escolares, en las conversaciones médicas.

Pero también sentí esperanza. Porque si la diferencia se construye socialmente como problema, también puede reconstruirse como vínculo. Mi hija no necesita ser normalizada; necesita ser mirada. Necesita pertenecer sin condiciones.

Y yo, como madre, necesito dejar de luchar contra su diferencia y empezar a defender el derecho a que esa diferencia exista sin pedir permiso.

Leer este capítulo me recordó algo esencial: mi hija no es “otro-sin-nosotros”. Ella es parte del nosotros. Y tal vez el verdadero desafío no es integrarla a un mundo normal, sino transformar ese mundo para que la interdependencia deje de ser vergüenza y se convierta en fundamento.

Esa es la revolución íntima que, como madre, siento que el texto me propone.

Elyana María Gutiérrez Herrera

Licenciatura en Educación Especial

Febrero 19 de 2026.

¿Por qué paraliza, desestabiliza, angustia? ¿Porque provoca rechazo?

Preguntas desgarradoras.

Me quedo pensando que quizá, lo que incómoda no es la diferencia, si no el espejo que nos pone enfrente. Esa fragilidad humana, la vulnerabilidad, la evidencia de que no todos encajamos en ese molde que la sociedad llama "normal".

“Su simple presencia será la que recordará la ausencia de la niña ideal que nunca nació”

Considero que la identificación frente a una lectura es la mejor manera de entender la desde el lugar que sea, y al leer a Pie Balaguer no pude evitar convertir el ejercicio en algo propio. Sus palabras removieron mí, sentimientos de dolor por ambas historias.

Muchas veces, la familia no asume su rol de ser el principal espacio para el fortalecimiento del amor y la construcción de lazos a través de habitar el dolor o el duelo a la diferencia, frente a esa idealización de que el otro sea como uno espera. Pues al no entrentarlo es cuando aparecen miedos, silencios que castigan más que las palabras, y formas de cuidado excesivo e intantilización que eliminan toda forma de autonomía, aislando, y convirtiendo el mundo en un espacio donde el señalado no puede desarrollar su propio yo.

Fue interesante para mí cambiar un poco la perspectiva, y que frente a ese rechazo del que se habla, la soledad puede convertirse en un lugar seguro. un mundo del que los que llaman diferentes se pueden apropiar y es posible habitar en paz cuando el otro no lo permite, cómo se acompañan y se entienden más que cualquier otro que quiera ir y decirles lo que son, considero importante resignificar la soledad (Ojo: por decisión propia y no por segregación) de modo en que esta se convierta en un lenguaje de protección que trascienda en sus propias experiencias, pues esta a veces es Sana y necesaria.

Me conmovió cuando la autora habla de la vulnerabilidad como algo que todos compartimos, no como una debilidad de una sola persona. Esto me hizo pensar que todos dependemos de los demás en algún momento, aunque la sociedad nos enseñe que debemos ser totalmente independientes. También me hizo sentir un poco incómoda, pero de una manera que ayuda a reflexionar, porque muestra que a veces la educación dice ser inclusiva, pero en realidad sigue intentando que las personas se adapten a un modelo “normal”. Después de leer, entendí que la verdadera inclusión no es obligar a alguien a encajar, sino cambiar las condiciones que generan la exclusión.

Esta cita me hace pensar en la importancia de pensar en la otredad y en ser parte de ella también. No se trata sólo de reconocerla, se trata de respetarla, de abrazarla y de ver el significado que en realidad tiene reconocer al otro como parte de un todo.

Normales y diferentes, ¿que es lo normal? ¿Quienes son los a normales? ¿Cuales son las características que nos hacen considerar diferentes? Esta última pregunta casi que retórica. Habitamos un mundo en el que es diferente, un mundo que aunque se actualiza sigue siendo parte de todxs lxs que somos parte y habitamos.

¿qué debemos cambiar en nuestro

andar, mirar, pensar, hacer para con la diferencia, incluida nuestra propia diferencia que nos extraña? Mantengamos pues esta pregunta abierta en nuestra memoria y hagámoslo también en singular ¿que debo yo cambiar de mi manera de andar, mirar, pensar y hacer para con la diferencia?

Reconociendo también que no sólo se trata de ver lo que hacen los otros, lo que opinan los otros, si o que es un proceso de análisis personal en el que me miro yo, me analizo yo, ya que para cambiar, mejorar o "transformar" Es necesario hacer todo eso desde el sujeto para luego compartir con los otros.

no fue nunca más simplemente Marta sino Marta-síndrome-

de-Down. Una coletilla que la acompañaría el resto de su vida

y que condicionaría todas sus relaciones, todas sus aspiracio-

nes, anhelos, deseos y esperanzas.

No soy un concepto fijo, ni una cifrada en un papel, soy el eco de un contexto que habita en mi piel. Porque somos lo que somos en el roce del momento, un lenguaje que se escribe entre él y el viento. No me mires con desprecio. Entiende mi cuerpo es mi forma de presencia.

¿Como actuar? Como actúa el viento con la rama, sin forzar el movimiento, estando simplemente ahí. No camines más lento solo por seguir mi pasos. No borres mis huellas con tu exceso de pesar.

¿Diferente en qué exactamente? ¿A mí?¿ A su hermana?¿ Al testo de niños?

Este capítulo esta lleno de cuestionamientos, que me hacen preguntarme, ¿cuantas veces he estado en el lugar, que cuestiona, que juzga, que se aleja, que ignora, que ve a la gente '' Normal y la gente especial? Y tal vez no con mala intención, si no, con esa mirada de ''misericordia'' de son 'xAngelitos'' y al leer estas paginas podría deducir que, sin darme cuenta, entre en el bucle infinito de la ignorancia, al verlos diferentes; ingenuos, vulnerables. Tal vez por la misma razón que ella, porque en muchas ocasiones me vieron diferente, rara, lenta y en mi afán de ser '' NORMAL'' busque equilibrar la balanza para encajar, para sentir que pertenezco.

Esta frase acaricia el pensamiento y despierta una emoción profunda: la de sabernos tejidos por la otredad, entrelazados con los demás incluso en lo más íntimo de nuestro ser. No basta con reconocer al otro; es preciso mirarlo con ternura, abrazarlo con respeto y descubrir en él el reflejo de un todo al que también pertenecemos.

Normales y diferentes, ¿qué es lo normal cuando cada alma es un universo distinto? ¿Quién podría nombrarse a sí mismo normal sin desconocer la belleza de lo diverso? ¿Qué huellas nos hacen vernos distintos unos de otros? Quizás esa pregunta no busca respuesta, sino conciencia. Habitamos un mundo hecho de diferencias, un mundo que se transforma, pero que sigue siendo hogar de todxs lxs que lo habitamos y lo sentimos.

¿qué debemos cambiar en nuestro andar, mirar, pensar, hacer para con la diferencia, incluida nuestra propia diferencia que nos extraña?

Guardemos esta pregunta como quien guarda una semilla en el corazón, y llevémosla a lo más íntimo de nuestro ser: ¿que debo yo cambiar de mi manera de andar, mirar, pensar y hacer para con la diferencia?

Porque no se trata solo de observar la vida de los otros, ni de juzgar sus pasos; se trata de volver la mirada hacia adentro, de reconocernos con honestidad y de transformarnos con amor. Solo así, desde lo más profundo del sujeto que somos, podremos florecer y compartir con los demás una forma más humana, más cálida y más amorosa de habitar juntos el mundo.