L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.

L’objectif de ce livret est d’apporter des informations claires et utiles aux familles et aux parents de patients souffrant du syndrome de Dravet.

La vidéo montre certains aspects de la maladie dans le but de favoriser l’intégration des enfants concernés et pour les aider à grandir dans un environnement favorable nécessaire à leur développement.

La vidéo est en italien et même si les images sont suffisamment explicites pour en saisir le sens : Paramétrez le sous-titrage avec traduction !

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont l’encyclopédie grand public qui comprend un ensemble de textes écrits par Orphanet et revus par des experts, ainsi que par des associations de malades concernées.

En juin 2011, Orphanet a édité « Le syndrome de Dravet » en collaboration avec le Docteur Isabelle An, les Professeurs Olivier Dulac et Michel Baulac et différentes associations.

Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent les bonnes prises en charges et les traitements à éviter.

Il est recommandé d’imprimer ce document et de le mettre dans dans votre sac, juste à coté de votre trousse d’urgence en cas de crise.

Conçu en partenariat avec le CNSA  caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, ce document de 4 pages peut être utilisé par tous les parents pour étayer un dossier MDPH. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne se substitue pas à une évaluation individuelle.

Une présentation réalisée par les parents de Lucie atteinte du SD : Elodie Marie (vice présidente d’Alliance Syndrôme de Dravet – infirmière) et Alexandre Conia (médecin urgentiste) lors des rencontres annuelles d’octobre 2015.

Retrouvez ici une sélection de supports d'informations sur le syndrome de Dravet : informations générales sur le syndrome, recommandations de bonnes pratiques et fiches médicales, livres et vidéos "témoignage" etc.

Nous enrichissons ce Padlet au fur et à mesure de nouvelles "trouvailles".

N'hésitez pas à vous déplacer de haut en bas et de droite à gauche grâce aux barres de déplacement. Bonne navigation !

Vous pouvez alimenter ce padlet en ajoutant des références qui vous semblent pertinentes. Celles-ci seront validées avant leur publication.

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Pour compléter vos recherches, rendez-vous sur notre portail documentaire : https://doc.handicapsrares.fr/fahres

• Famille et syndrome de Dravet

• Les solutions de répit et les aides disponibles

• Les démarches administratives

• Le voyage

• Le suivi des crises au quotidien

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlets pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !