Hirntumor-Selbsthilfegruppe Krefeld by https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc Liebe Betroffene, liebe Angehörige, mit diesem Padlet möchten wir uns euch vorstellen und herzlich willkommen heißen. 😊 en-us 2023-04-05 10:35:50 UTC 2026-03-13 13:41:53 UTC hello@padlet.com https://neurostar.com/wp-content/uploads/Fotolia_9300352_L-1.jpg Unsere Gruppe... sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544861563 ... besteht seit September 2020
... ist für Hirntumorpatienten und deren Angehörige
... trifft sich an jedem 3. Mittwoch im Monat von 18.30 bis 20.00 Uhr im Raum der Stille im Helios-Klinikum Krefeld]]> 2023-04-05 10:42:57 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544861563 Wegbeschreibung zum Heliosklinikum Krefeld sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544869225 2023-04-05 10:54:53 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544869225 Unsere Regeln: sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544901974 Eigentlich haben wir nur eine wirkliche "Regel", nämlich absolute Vertraulichkeit, oder anders ausgedrückt:

Nichts, was gesprochen wurde, verlässt den Raum.

]]> 2023-04-05 11:42:40 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544901974 Hier habt ihr die Möglichkeit, euch den anderen Teilnehmern (gerne mit Vornamen) vorzustellen. sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544913240
Sandra
Ich bin Sandra Rosenberg, Jahrgang '71 und leite gemeinsam mit Dirk diese Gruppe.
Im Mai 2018 bekam ich den Befund Hirntumor und die ärztliche Aussage "zu 10 % hirneigen" - also die Vermutung, es handele sich um eine Metastase.
Acht Tage später war die Klinikaufnahme und am Folgetag die OP. Ich hatte Glück, der Tumor konnte vollständig entfernt werden und es handelte sich um ein großes, aber gutartiges Meningeom.
Die Nacht darauf bekam ich durch meine Schlaflosigkeit zum Glück Nervzucken und Lähmungserscheinungen mit und da ich auf der Intensivstation war, wurde schnell regiert. Am nächsten Morgen erfuhr ich, dass ich eine Sinusvenenthrombose hatte.
In der Nacht nach meiner Entlassung bin ich durch die zu abrupte Absetzung des Cortisons  fast gestorben und musste notfallmäßig wieder aufgenommen werden. Ich hatte eine starke Hirnschwellung und das Cortison wurde wieder angesetzt.
Als Folge dieser Ereignisse bekam ich vier Monate später eine Posttraumatische Belastungsstörung, unter der ich heute noch leide.
Neben der gegenseitigen Unterstützung, die diese Gruppe uns bietet, ist Aufklärung ein Anliegen von mir.
Ärzte sind zu oft nur auf ihr Fachgebiet fokussiert und im Umgang mit Patienten zu ungeübt oder unsicher.
Auch geben Kliniken mit Neurochirurgie das Informationsmaterial, welches ihnen die deutsche Hirntumorhilfe regelmäßig zuschickt, oftmals nicht weiter.
Dieses Padlet soll eine erste Hilfe und Orientierung für euch sein. 
Liebe Grüße
Sandra☺]]> 2023-04-05 11:58:17 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544913240 Deutsche Hirntumorhilfe sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544974453 2023-04-05 13:03:33 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544974453 Hirntumor-Sorgentelefon sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544976545 2023-04-05 13:05:22 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544976545 Du bist neu hier und... sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544980091 ... möchtest dich zum nächsten Gruppentreffen anmelden oder
... möchtest schon vorher mit jemandem reden?
Melde dich gerne per WhatsApp oder Anruf (19 - 20 Uhr) unter
0177 6851581 bei mir.
Wir freuen uns, dich kennenzulernen und - du bist nicht allein! 
Liebe Grüße 
Sandra 😊]]> 2023-04-05 13:08:20 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2544980091 Mediathek der Uni Würzburg - ein Tipp einer unserer Teilnehmerinnen ☺️ sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545083521 2023-04-05 14:32:26 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545083521 Neuronation (50 € /Jahr) und Peak (38 €/Jahr) sind lohnenswerte Apps - ebenfalls Empfehlungen einer unserer Teilnehmerinnen 😉 sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545093777 Neuronation]]> 2023-04-05 14:41:20 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545093777 Bestellformular für das kostenlose Magazin „Brainstorm“ sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545104970 2023-04-05 14:50:48 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545104970 Flyer zum Malteser Hospizdienst - einer unserer Teilnehmer kann ihn sehr empfehlen 👍 sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545112513 2023-04-05 14:56:15 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545112513 Deutsche Krebshilfe sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545119261 Blauer Ratgeber]]> 2023-04-05 15:01:59 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545119261 Ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545135470 2023-04-05 15:16:48 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545135470 Dirk hd186 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545212175 Meine Name ist Dirk Hildebrandt, 78er Baujahr, verheiratet, zwei Töchter und wir wohnen im beschaulichen Alpen. 

Bin seit dem Start der Selbsthilfegruppe dabei und bin Sandras technische Unterstützung im Background :)

Auf dem Weg zur Weihnachtsfeier 2019 hatte ich einen epileptischen Anfall und kam dann mit dem RTW ins St Josef Krankenhaus nach Moers. Dort stellte man dann eine Raumforderung links frontal im Gehirn fest und wurde nach Duisburg ins Sana Klinikum eingewiesen, am 27.12.19 operiert und am 01.01.20 schon entlassen. Das Entlassungsgespräch mit Nachsorgeplan fand sehr oberflächlich  statt. Mir wurde lediglich gesagt, dass ich mich bei meinem Hausarzt melden und mir einen Onkologen suchen soll. 
Der histologische Befund aus Essen kam auch erst Mitte Januar und die Ärztin in der neurochirurgischen Ambulanz telefonierte in unserem Beisein mit einem Kollegen und sagte zu ihm: Hier sitzt Herr Hildebrandt, das war doch das anaplastische Astrozytom... So haben wir wir den Befund erfahren... Im März erfolgte die Bestrahlung mit 30x 2 Gray und im Anschluss die Chemotherapie mit Temodal              (12 Zyklen). 
Da wir mit der Sana Klinik sehr unzufrieden waren und auch eine Zweitmeinung einholen wollten, haben wir uns bei der Uniklinik Düsseldorf vorgestellt und sind letztlich komplett dahin gewechselt. Das erste Mal hatten wir da das Gefühl, wirklich Ernst genommen zu werden. Im Januar`21 bekam ich einen Fet Pet MRT in Aachen um die Aktivität des Resttumors anzuzeigen, was Gott sei Dank unauffällig blieb. Seit Juli 2020 arbeite ich wieder Vollzeit im Homeoffice als techn. Einkäufer bei der Firma Lemken ( Hersteller von landwirtschaftlichen Geräten)

]]> 2023-04-05 16:28:14 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2545212175 Informationen für Glioblastompatienten sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2546485243 Lunch-Talks 2022

Anlässlich der International Brain Tumour Awareness Week 2022 sprechen wir mit Expert*innen zu den Neuigkeiten rund um das Glioblastom und geben hilfreiche Tipps im Umgang mit der Krankheit.
]]> 2023-04-06 17:18:23 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2546485243 Hirntumor Informationstage sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2546501710 2023-04-06 17:38:37 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2546501710 Selbsthilfegruppen sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547111495 2023-04-07 10:23:24 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547111495 10 Tipps für die erste Zeit nach der Diagnose Hirntumor sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547316227 2023-04-07 18:03:29 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547316227 Kostenlose Beratung sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547692721 Eine Bekannte von mir arbeitet im Sozialdienst einer Rehaklinik und käme nach Absprache zu Gruppentreffen hinzu, um euch zu den Themen Schwerbehinderung, Verschlimmerungsantrag und Widerspruch beim Versorgungsamt zu beraten.]]> 2023-04-08 18:06:05 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547692721 Sozialverband VdK sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547692843 Der „Verein der Kriegsversehrten“ (VdK) hat eine lange Geschichte und setzt sich seit jeher für die Rechte benachteiligter Bevölkerungsgruppen ein.
Der Jahresbeitrag ist angemessen und man hat den Vorteil einer guten Rechtsberatung und mehr.]]> 2023-04-08 18:06:41 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2547692843 sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2560726590 2023-04-19 21:12:37 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2560726590 Über mich… sandrarosenberg3 https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2568568112 2023-04-26 10:03:27 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2568568112 Yes!Con sandrarosenberg1_ https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2757014400 Hallo ihr Lieben,
Yes!Con ist ein Tipp einer unserer Teilnehmerinnen. Sie schrieb mir hierzu:

Die Yes!con ist eine Krebsconvention. Davon gibt es auch eine App für Betroffene und Angehörige, die sich dort untereinander austauschen können.
Auf dieser Basis wurden auch Konventionen gestartet, dieses Jahr bereits zum vierten Mal.
Und sie schlägt vor, das Thema „Yes!con“ auch mal bei einem Gruppentreffen anzusprechen, was ich gerne machen werde. 
Bei Yes!con findet man sehr versierte Leute. Diesmal war sogar der Leiter der Neuroonkologie Essen dabei.

Vielen lieben Dank für den Tipp. 
☺️👍

]]> 2023-10-21 10:27:00 UTC https://padlet.com/sandrarosenberg3/ws9fbx3zq0pee5gc/wish/2757014400