Espacio físico: Una oficina o espacio dedicado donde el personal pueda trabajar y almacenar de manera segura los expedientes y equipos.

Equipos tecnológicos: Computadoras, servidores, escáneres y programas específicos para la entrada y gestión de datos (sistemas de información hospitalaria o software de registro de cáncer).

2. Recursos humanos

Personal capacitado: Es crucial contar con registradores de cáncer capacitados. Este personal debe ser capaz de recolectar, codificar y analizar los datos.

Capacitación continua: El personal necesita estar al día con las normas internacionales de registro de cáncer (como las de la International Agency for Research on Cancer o la International Classification of Diseases for Oncology).

3. Definición de criterios y estándares

Criterios de inclusión: Definir qué tipos de cáncer se incluirán en el registro y los criterios para incluir a los pacientes (por ejemplo, pacientes diagnosticados, tratados o seguidos en el hospital).

Estándares de codificación y clasificación: Utilizar sistemas estandarizados como la CIE-O (Clasificación Internacional de Enfermedades para Oncología) para la codificación precisa del tipo de cáncer.

4. Normativa legal y ética

Consentimiento informado: Establecer mecanismos para obtener el consentimiento de los pacientes, según la normativa local, para el uso de sus datos médicos en el registro.

Protección de datos: Asegurarse de que el registro cumpla con las leyes de protección de datos personales y confidencialidad.

5. Flujo de información

Acceso a registros clínicos: Asegurar que el equipo tenga acceso a los historiales clínicos electrónicos o físicos del hospital.

Mecanismos de recolección de datos: Establecer protocolos claros para recolectar datos de diversas fuentes dentro del hospital (por ejemplo, patología, radiología, consultas clínicas).

6. Supervisión y evaluación

Comité de supervisión: Establecer un equipo multidisciplinario para supervisar la operación del registro y asegurar la calidad de los datos.

Evaluación de calidad de los datos: Implementar auditorías periódicas para garantizar la precisión, completitud y puntualidad de los datos.

7. Colaboración interinstitucional

Red de registros: Colaborar con otros registros de cáncer a nivel regional, nacional o internacional para intercambiar datos y mejorar la calidad de la información recolectada.

Facilitar la recolección de datos sobre casos nuevos de cáncer.

Mejorar la vigilancia epidemiológica.

Apoyar la planificación y evaluación de programas de tratamiento y prevención del cáncer.

Contribuir a la investigación sobre la incidencia y supervivencia del cáncer.

2. Tipos de datos a recolectar:

Datos del paciente: Identificación, género, edad, lugar de residencia, etc.

Datos del tumor: Tipo histológico, localización anatómica, grado, estadio, entre otros.

Tratamiento: Información sobre los tratamientos iniciales y subsecuentes, como cirugía, quimioterapia, radioterapia, etc.

Resultado: Seguimiento del estado del paciente (vivo, fallecido, recaída, etc.).

3. Criterios de inclusión y exclusión:

Casos que deben ser incluidos en el registro (diagnósticos confirmados, tanto patológicos como clínicos).

Criterios para excluir casos que no corresponden a tumores malignos o que son diagnósticos inciertos.

4. Estandarización de definiciones y terminología:

Utilización de sistemas internacionales como la Clasificación Internacional de Enfermedades para Oncología (CIE-O) y el sistema de estadificación TNM para asegurar uniformidad en los diagnósticos y etapas de la enfermedad.

5. Procedimientos para la recolección de datos:

Recomendaciones sobre cómo estructurar los formularios de recolección.

Fuentes de datos, como historias clínicas, informes patológicos, y sistemas de administración hospitalaria.

Métodos para asegurar la calidad de los datos, como la doble verificación y auditorías periódicas.

6. Manejo de bases de datos:

Recomendaciones sobre el software y los sistemas informáticos que pueden usarse para almacenar y analizar la información.

Capacitación del personal en el uso de estos sistemas y en la codificación precisa de la información.

7. Protección de datos y confidencialidad:

Políticas para garantizar la protección de la privacidad de los pacientes.

Recomendaciones sobre la anonimización de datos para el uso en investigación.

8. Indicadores de calidad y evaluación del registro:

Mecanismos para evaluar la calidad de los datos (completitud, exactitud, actualización).

Indicadores de seguimiento de pacientes y su evolución.