SWOT_TSC by Maggie LO Shuk-man https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag en-us 2022-03-17 18:18:31 UTC 2022-04-08 07:38:56 UTC hello@padlet.com 強 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100613564
  • 有甚麼工作我們是預期地好
  • 我們有甚麼優勢(例:知識、人脈、技能、名聲等)
  • 我們有甚麼有價值的資源 / 資產
  • 會員認為我們有甚麼強項

    • ]]>     2022-03-17 18:26:18 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100613564     弱 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100614399
  • 有甚麼地方可以改善
  • 甚麼地方我們曾被質疑 /投訴
  • 我們受批評的是甚麼

    • ]]>     2022-03-17 18:26:53 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100614399     機 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100615023
  • 有甚麼機會我們知道，但無理會呢
  • 社會有甚麼改變有助我們呢

    • ]]>     2022-03-17 18:27:19 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100615023     危 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100615300
  • 有甚麼弱項使我們被受評擊
  • 有甚麼外來的障礙阻礙我們
  • 我們的會員有甚麼重要變化
  • 社會有甚麼經濟條件影響我們

    • ]]>     2022-03-17 18:27:32 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2100615300     善用network maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101347547 在有需要時直接幫到會員的需要(疫情下)]]> 2022-03-18 04:59:58 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101347547 會員感受到組織的關注及關心 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101350913 2022-03-18 05:03:26 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101350913 探索西藥以外的抒援方法 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101353970 eg 腳底按摩  , 中醫治療, 針灸.....

    大家也需要多交流經驗心得]]>     2022-03-18 05:06:31 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101353970     想參考台灣, 深圳有TSC專科門診 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101377247 2022-03-18 05:31:12 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101377247 領袖 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101388901 具公關連結能力和視野
    急會員所急]]>     2022-03-18 05:45:30 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101388901     國際network https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101390538 - 參與國際性會議
    - 兩岸三地
    - 拓濶視野和參考，在香港apply ]]>     2022-03-18 05:47:31 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101390538     信念 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101391294 "連結"的策略好重要

    ]]>     2022-03-18 05:48:25 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101391294     組織具感染力和執行力，並有效作關係持續建立，夥伴高度支持 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101394864 2022-03-18 05:52:35 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101394864 本身有聯繫團體都會主動轉介資源給組織 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101396998 2022-03-18 05:55:09 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101396998 唔夠長遠發展的恆常資源 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101399211 2022-03-18 05:57:54 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101399211 網絡跟人，唔係跟個「組織」，「機制/系統」，唔健康，唔能夠傳承 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101399755 2022-03-18 05:58:31 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101399755 「協會」欠缺恒常化可持續的資金、人力、機制、系統、結構 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101402652 2022-03-18 06:01:34 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101402652 支持協會的(個人)陳教授退休 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101403955 2022-03-18 06:02:51 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101403955 過去主要透過「人物關係」推動和支持患者需要 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101404877 2022-03-18 06:03:54 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101404877 會員「唔知」點幫到個會 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101407604 2022-03-18 06:07:09 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101407604 家長長時間照顧，好難抽身「幫到協會」，投入幫手「做委員」 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101408134 2022-03-18 06:07:47 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101408134 有有心會員 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101408330 2022-03-18 06:08:01 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101408330 家庭會員人數唔算多，而且較多是基層家庭居多 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101409632 2022-03-18 06:09:32 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101409632 欠「受薪員工」執行，始終委員都係「義務參與」 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101411076 2022-03-18 06:11:06 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101411076 找同路人相對被動，難在社區中接觸患者 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101412923 2022-03-18 06:13:24 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101412923 (疫情下)較少進行公眾教育/活動，會員加入減少 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101414158 而期望是可以連結多D新同路人可以互助幫助到

    而協會角度, 希望聲音可以狀大

    ]]>     2022-03-18 06:14:53 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101414158     過去成功經驗 (多新會員) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101414183 活動 醫生認識
    大眾media]]>     2022-03-18 06:14:55 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101414183     腎科學會、兒科腦科學會聯系-dinner symposium-計分 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101415166 2022-03-18 06:16:16 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101415166 會員人數愈多，愈有代表性 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101418613 互助，幫到後來者
    人多好辦事]]>     2022-03-18 06:20:15 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101418613     協會有「接觸新會員」的有效策略 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101419217 2022-03-18 06:21:01 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101419217 協會欠缺常規捐款渠道及儲備，作協會持續發展用途 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101424260 也需要展述到患者持續復康/生活需要 (過去未見多表達)]]> 2022-03-18 06:26:51 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101424260 社會對藥物公義的關注會易有回響 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101427361 但由於藥物也欣然成功爭取]]> 2022-03-18 06:30:27 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101427361 會員需要 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101439189 有新舊藥, 有藥都不代表頂到副作用(生飛滋, 咁就有D貼士去看牙科 或者食完藥先刷牙), 要尋求另類治療]]> 2022-03-18 06:44:30 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101439189 大家有好多生活貼士 (醫生都唔知/處理唔到) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101442266 仲分享返俾醫生知]]> 2022-03-18 06:47:54 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101442266 TSC 專科門診 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101444625 可以集中將患者情況feedback 俾醫生, 幫到醫生繼續提高理論+實踐經驗]]> 2022-03-18 06:50:37 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101444625 啟示 (找資源持續支持組織的策略) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101447478 找資源持續支持組織的策略   (因純以"持續發展" 唔易引到多人支持)  
    1. make noise  (帶出藥物以外的生活需要)
    2. sell beautiful  (service advocacy) 組織自己做一些社署錢]]>     2022-03-18 06:53:59 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101447478     醫生都好需要病人經驗 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101448624 2022-03-18 06:55:20 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2101448624 結連現時會員 (Networking) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117441678 有系統地加強會員間互動交流 (生活智慧面對副作用、探索更多西藥物以外可幫到抒援的方式)、疫情下支援

    (過程中聽多了很多會員日常生活的需要及他們一直informally做緊)

    同步由會員分工籌劃，提升參與投入度


    ]]>     2022-03-28 15:34:59 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117441678     結連醫護 (Networking) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117461166 機會: 醫護都很需要病人的用藥經驗

    可以集中將患者情況feedback 俾醫生, 幫到醫生繼續提高理論+實踐經驗

    推動 成立TSC 專科門診 (建議醫院管理局為成年的結節性硬化症病人提供一站式覆診) 






    ]]>     2022-03-28 15:43:34 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117461166     結連新會員 (Networking) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117464963 1. 善用現時的各界網絡作推廣宣傳 / 資金支持舉辦醫學會研討會
    2. 結連前線醫護]]>     2022-03-28 15:45:17 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117464963     尋資金for 行政事工的人手、建立運作系統 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117469073 補足家長參與的空間限制
    (現時都是主席手有幾多做幾多,但看到有上限)]]>     2022-03-28 15:47:16 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117469073     結連前線醫護 (Networking) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117481258 需要前線醫護轉介新患者(現時組織沒這方面的前線醫護network)
    (提問 ? 咁而家會員覆診果個醫生可以結連嗎?)

    (難找到新會員)]]>     2022-03-28 15:53:04 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117481258     要有的策略找持續支持組織的資源 ($) maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117488636 因純以"持續發展" 唔易引到多人支持)  
    1.  make noise  (帶出藥物以外的生活需要)
    2. sell "beautiful"  (service advocacy) 組織自己做好服務 (用社署錢試驗起動, 進而申請基金類) ,同時也advocate患者需要

    (需要投放人力)
    (結連已有的人脈 eg.醫科生 一起做 , 有助將人脈結連於組織的服務上, 與會員建立關係)

    ]]>     2022-03-28 15:56:16 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117488636     信念 : 因為有「協會」，同路人才能結連和被看見被Care，讓我們看到希望。 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117503611 2022-03-28 16:03:12 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117503611 結連織網，為患者家庭織出一個安全系統、生活保障制度 maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117518846 1.  會員 -->凝聚力量
    2. 新會員 -->人多再好辦事
    3. 醫護 (前線醫護 , 醫院)  --> 轉介新會員
    4. 醫護 (本地/海外醫生/醫科生) --> 醫療/用藥數據 ,提升醫療水平
    5. 不同商界/社區團體/公眾  --> 帶來更多支持、資金、人脈

    ]]>     2022-03-28 16:11:05 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117518846     另提問: 仲繼續可聯繫到新屆實習醫科生? maggielo2 https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117610779 2022-03-28 16:57:45 UTC https://padlet.com/maggielo2/vt5o7pxinxg5lbag/wish/2117610779