Hierbij een eerste concept van de kosten van CIAP voor de BV Nederland.

Ik kom uit op een schatting van de kosten van een verlies aan verloren arbeidsuren per jaar van circa € 245.259.000,=

Het lijkt me een aardig bedrag.

 

Graag jullie aanvullingen, commentaar, etc.

 

@ Nicolette, nog bedankt voor de gegevens.

 

Met vriendelijke groeten . 

 

Ben Sponselee – voorzitter Diagnosewerkgroep CIAP/MGUS pnp

 

afgelopen zaterdag tijdens de kaderdag in Baarn heb ik een workshop gehad over o.m. Padlet, een digitaal prikbord.

Na mijn aanvankelijke reserve bij dit tool, heb ik na deze workshop toch weer hoop dat het voor onze werkgroep nuttig kan zijn.

 

De Padlet voor onze Nieuwsbrief heet “Nieuwsbrief CIAP/MGUS-pnp”, het is ingericht in thematische kolommen.

In zo’n kolom (dat dus een bepaald onderwerp voorstelt) kunnen alle abonnees op de Padlet reageren via een post. Aan zo'n post kun je plaatjes, documenten, enz. vastmaken.

Ook kunnen zij comments leveren op reeds bestaande posts.

Zo bouw je een hele timeline op zonder dat iedereen zijn mailbox ziet vollopen met zaken die voor haar/hem wellicht niet relevant zijn.

 

Hier kun je alvast kijken: https://padlet.com/frtshmwg/DWG_CIAP

 

 

Hoe kom je aan Padlet?

-          Windows platform: via de Microsoft Store

-          iOS: AppleStore

-          Android: Google Play Store

 

Het is dus cross-platform: het maakt niet uit welke computer, tablet of smartphone je gebruikt. Dat maakt het uitermate flexibel.

Het is gratis (beperking: maximaal 3 padlets per gebruiker). 

Binnen Spierziekten Nederland zijn er meer werkgroepen die Padlet gebruiken, zij hebben wel een licentie.

Daarmee kun je onbeperkt Padlets toevoegen, maar dat hebben wij (zeker voorlopig) niet nodig.

 

Ik ben benieuwd of jullie het wat vinden.

 

Vriendelijke groet,

Frits Heimweg

 

PS: je zult zien dat er een kleurencodering is aangebracht in de posts:

·         Rood: voor de aanstaande Nieuwsbrief, nog niet ontvangen.

·         Groen: voor de aanstaande Nieuwsbrief, ontvangen en gereed.

·         Geel: uitgesteld tot een volgende Nieuwsbrief

·         Paars: voortgang hangt af van reactie MA

·         Blauw: er is nog niet besloten of we hier iets mee doen voor de Nieuwsbrief

 

Hierbij een 2^e concept.

Ik heb geprobeerd jullie opmerkingen en aanvullingen zoveel mogelijk te verwerken.

Het eindbedrag is nog hoger geworden circa € 700 miljoen.

 

Ik neem aan dat er zeker kritische kanttekeningen te maken zijn bij de berekeningen en aannames.

 

Zoals door Sjaak reeds in de notulen is vermeld onder punt 12, stel ik voor dat we de volgende vergadering op 5 juni om 11.00 uur beginnen om verder over dit stuk te discussiëren.

 

Met vriendelijke groet,

 

Ben 

 

Een groot deel van de tekst heb ik overgenomen van een projectupdate van Spierziekten Nederland van 6 maart jl. 

Tot nu toe is er geen onderzoek geweest naar de relatie tussen voeding en MGUS¹ of LC-MGUS. Het ontstaan van een multipel myeloom altijd verloopt via MGUS. Het doel van dit onderzoek  was de vraag of er voedingsfactoren zijn met een relatie tot het ontstaan van MGUS en LC-MGUS. 

De gegevens werden verzameld uit bestaande informatie uit eerder gedane onderzoeken over de voedingsgewoonten tijdens de adolescentie (14-19 jaar) en volwassen leeftijd (40-50 jaar). De huidige voedingsgewoonten werden verzameld via een 3-daags voedingsdagboek. Er werd gevraagd naar het gebruik van een aantal voedingsmiddelen en hoe vaak deze werden gegeten. 

De gemiddelde huidige leeftijd van de deelnemers was 77 jaar. Bij 300 mensen werd MGUS vastgesteld en bij 275 mensen LC-MGUS.  Bij 5150 deelnemers werd geen MGUS/LC-MGUS gevonden. 

Uit de analyses bleek dat het eten van fruit meer dan 3 keer per week tijdens de adolescentie was gerelateerd aan een lager risico op MGUS in vergelijking met de mensen die minder dan 3 keer per week fruit aten. Andere voedingsmiddelen hadden geen relatie met het ontstaan van MGUS. Het eten van volkorenbrood minstens 5 keer per week op volwassen leeftijd werd gerelateerd aan een lager risico op MGUS in vergelijking met mensen die minder dan 5 keer per week volkorenbrood aten. Er waren geen andere voedingsmiddelen met een relatie tot MGUS op volwassen leeftijd. 

De onderzoekers zijn van mening dat voedingsgewoonten de oorzaak van MGUS lijken te kunnen beïnvloeden, evenals het ontstaan van een multipel myeloom.  Het lijkt er op dat het voldoende eten van fruit tijdens de adolescentie en volkorenbrood op volwassen leeftijd het risico op MGUS lijken te beperken. En dat een hoge fruitinname op oudere leeftijd het risico op ontwikkeling van MGUS naar een multipel myeloom lijkt te verminderen. Verder onderzoek is nodig om de rol van voedingsgewoonten te bevestigen.

 

Coby Wijnen, diëtist

31-3-2019 

 

 ¹ MGUS is de afkorting van Monoclonal Gammopathy of Unknown Significance. En LC-MGUS is een onlangs geclassificeerd subtype. Wanneer de antistoffen zijn gericht op de zenuwen kan er een neuropathie ontstaan. De kans op de ontwikkeling richting een multipel myeloom, amyloïdose of een vorm van lymfeklierkanker is erg klein.