Die Situation von Familien mit Kindern mit Behinderungen im Kleinkindalter by https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0 Ergebnisse aus den Interviews en-us 2022-06-21 09:10:45 UTC 2022-06-28 08:40:38 UTC hello@padlet.com https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228731851 1. Mit welchen Reaktionen auf die Behinderung des Kindes von Verwandten und Freunden wurden die Familien konfrontiert?
2. Mit welchen Reaktionen auf die Behinderung des Kindes von der Gesellschaft wurden die Familien konfrontiert?


]]> 2022-06-23 09:23:32 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228731851 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228732947 1. Welche Belastungen erleben die Geschwister?
2. Welche Belastungen erleben die Eltern?
3. Welche Formen und Arten von Belastungen gibt es?]]> 2022-06-23 09:24:45 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228732947 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228733673 1. Was hat den Betroffenen mit dem Umgang mit der Behinderung geholfen?
2. Welche Personen(gruppen) spielen hierbei eine wichtige Rolle?]]> 2022-06-23 09:25:53 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228733673 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228734073 1. Was hat sich im Alltag aufgrund der Behinderung des Kindes verändert?
2. Was musste innerhalb der Familie aufgegeben werden?]]> 2022-06-23 09:26:30 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228734073 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228735899 1. Zu welchem Zeitpunkt war die Diagnosevermittlung?
2. Wie verlief die Diagnosevermittlung 
3. Wie empfanden die Eltern die Vermittlung/ was hätten sie sich dabei gewünscht?]]> 2022-06-23 09:29:21 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228735899 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228741348 1. Was waren die ersten Gedanken und Reaktionen der Eltern? 
2. Was hätte/ hat den Eltern geholfen, mit dem Schock der Diagnose umgehen zu können?]]> 2022-06-23 09:36:33 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2228741348 Ängste https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280018 2022-06-28 08:32:47 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280018 Erste Gedanken https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280081 Hilflosigkeit
Schock
Gefühl, allein gelassen zu werden
Schwierig zu akzeptieren]]> 2022-06-28 08:32:52 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280081 bluerose028 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280094 1. sich verstanden fühlen, Unterstützung, Austausch mit Personen, die das Gleiche durchmachen, Ablenkung, Zeit für sich selbst, Akzeptanz der Situation, Schwierigkeit anerkennen, ...
2. Personengruppe:
- Großeltern
- Unterstützung der Familie und Freunde
- Selbsthilfegruppe
- Verein

]]> 2022-06-28 08:32:53 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280094 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280149 Schlafmangel
Existenzängste
Zukunfstängste (Was wird aus dem Kind, wenn wir es als Eltern nicht mehr versorgen können)]]> 2022-06-28 08:32:59 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280149 Belastungen der Geschwister https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280289 1. - man bekommt nicht so viel Aufmerksamkeit wie das behinderte Geschwisterkind
- was ist, wenn die Eltern nicht mehr leben - wer kümmert sich? Wer übernimmt Verantwortung für den Bruder?]]> 2022-06-28 08:33:14 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280289 Überwältigung https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280528 2022-06-28 08:33:38 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280528 Was hätte den Eltern geholfen https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280596 Austausch mit Experten
Austausch  mit Familien in ähnlicher Situation
Elterngruppe/ Verein
Einfühlsam]]> 2022-06-28 08:33:45 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280596 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280625 eigene Bedürfnisse müssen zurück gesteckt werden, gerade auch in finanzieller Hinsicht]]> 2022-06-28 08:33:47 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280625 es war niemand da, der einen aufgefangen hat https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280706 2022-06-28 08:33:55 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280706 Betäubung https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280723 2022-06-28 08:33:56 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280723 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280756 „Man steht immer unter Strom“ ]]> 2022-06-28 08:33:59 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280756 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280896 großer Zeitaufwand durch Pflege, Bürokratie, Fahrdienste, ...]]> 2022-06-28 08:34:14 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280896 1. https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280915 Viele Krankenhausaufenthalte

]]> 2022-06-28 08:34:15 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280915 1. keine (vollständig) freie Zukunftsplanung der Geschwister https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280936 2022-06-28 08:34:18 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280936 Belastungen der Eltern https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280966 Zeitmanagement bzw. -aufwand 
eigene Bedürfnisse stehen im Hintergund ]]> 2022-06-28 08:34:21 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232280966 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281207 hoher zeitlicher und organisatorischer Aufwand (z.B. Fahrten zu Therapien)

]]> 2022-06-28 08:34:42 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281207 Schwierigkeit Akzeptanz zu finden https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281232 2022-06-28 08:34:45 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281232 1. Ausübung von Hobby kaum/gar nicht möglich https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281261 2022-06-28 08:34:48 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281261 2. https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281262 Beruf]]> 2022-06-28 08:34:49 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281262 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281462 zeitliche Belastungen (Fahrdienste, Pflege, bürokratisches)]]> 2022-06-28 08:35:09 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281462 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281583 - Eltern stehen "immer unter Strom"
- viel Zeit geht für Fahrdienste, Therapien, Pflege, etc drauf
- gesundheitliche Probleme des Kindes sind große Belastung
- Eltern stellen eigene Bedürfnisse zurück]]> 2022-06-28 08:35:22 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281583 1. Alltag vollständig an den Bedürfnissen des Kindes mit Handicap ausgerichtet https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281649 2022-06-28 08:35:29 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281649 2. vollständige Aufgabe der beruflichen Verwirklichung https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281922 2022-06-28 08:35:54 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232281922 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282106 -Beruf musste aufgegeben werden
-keine Zeit mehr für Hobbies 
-viel Zeit im Krankenhaus
-viel Zeit wird für die Therapien, etc im Alltag benötigt
-Lebensplanung musste überdacht werden -->neue Lebensplanung
-es richtet sich viel nach den Bedürfnissen der Kinder ]]> 2022-06-28 08:36:12 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282106 Ursprüngliche Lebensplanung ist nicht mehr vorherrschend https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282195 2022-06-28 08:36:21 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282195 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282527 Warum keine Fruchtwasseruntersuchung?]]> 2022-06-28 08:36:47 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282527 Zeitpunkt Diagnosevermittlung https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282529 unterschiedlich
1. Rett-Syndrom (nach 4 Jahren)
2. nach Geburt: Trisomie 21
3. nach Geburt: Verdacht -> nach 3 Jahren: Gentest (Trisomie 21)]]> 2022-06-28 08:36:48 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282529 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282970 Vorwürfe, Mitleid]]> 2022-06-28 08:37:02 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232282970 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232283246 Ablehnung, Unverständnis]]> 2022-06-28 08:37:25 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232283246 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232283739 kein Erbe aufgrund der Behinderung / muss so etwas heute noch geboren werden?]]> 2022-06-28 08:38:09 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232283739 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232284025 starren und "glotzen"]]> 2022-06-28 08:38:25 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232284025 kein Freundeskreis https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232284248 2022-06-28 08:38:44 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232284248 Verlauf der Diagnosevermittlung https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232284704 - nebenbei
- Untersuchung direkt nach Geburt
- nach kurzer Untersuchung: ungenaue Diagnose -> Störung, genetischer Defekt
- schroff]]> 2022-06-28 08:39:25 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232284704 https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232285239 Was wird das Kind können/nicht können?]]> 2022-06-28 08:40:15 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232285239 Empfindungen/ Wünsche der Eltern https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232285513 - Katastrophe
- Alleingelassen
- Vorschlag: Probleme aus dem Weg gehen
- Wunsch: geschultes Personal]]> 2022-06-28 08:40:38 UTC https://padlet.com/selinarauth1/t0oy08ehm8sw17v0/wish/2232285513