_{(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 23–28)}

Zum einen wollten sich Betroffene und Angehörige über alltagsrelevante Aspekte (Alltagstipps) austauschen. Gleichzeitig setzten sie sich dafür ein, die Position von Patient:innen und Angehörigen gegenüber der Dominanz der Ärzteschaft zu stärken – ein Schritt zu mehr Selbstbestimmung und Mitsprache.

_{(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 28–33)}

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_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o. J.; Kofahl et al., 2016, S. 27–30)}

_{(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 105–113)}

_{(vgl. Kofahl et al., 2016, S. 113–118; NAKOS, o. J.)}

Aber was ist die Selbsthilfe eigentlich?

Warum ist sie wichtig und wird auch als die „vierte Säule des Gesundheitswesens“ bezeichnet?

In diesem Padlet erhaltet ihr Antworten auf diese Fragen und viele weitere Informationenrund um die familienbezogene Selbsthilfe.

Außerdem können sie beispielsweise als Grundlage für die Formulierung von Anträgen zur Selbsthilfeförderung bei den Krankenkassen genutzt werden oder Kooperationspartner:innen dabei unterstützen, ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, was die Familienselbsthilfe eigentlich ausmacht.

• Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die gesetzlichen Krankenkassen
  Voraussetzung ist die Befassung mit einem Gesundheitsproblem gemäß der Indikationsliste im Förderleitfaden. Die Grundsätze zu den Inhalten der Förderung der Selbsthilfe beschließt der Spitzenverband Bund der Krankenkassen.

• Förderung der Partizipation von Menschen mit Behinderungen nach § 19 des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG)
  Diese Mittel unterstützen die Mitwirkung von Menschen mit Behinderungen und ihren Verbänden an der Gestaltung öffentlicher Angelegenheiten.

• Mitgliedsbeiträge
  Viele Selbsthilfeorganisationen sind als gemeinnützige Vereine organisiert und finanzieren sich teilweise über Beiträge ihrer Mitglieder.

• Projektförderung durch die öffentliche Hand
  Zum Beispiel durch Bundesministerien für Gesundheit, für Arbeit und Soziales sowie für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

• Projektförderung durch Stiftungen
  Etwa durch Aktion Mensch und andere Stiftungen.

• Spenden
  Spenden von Privatpersonen oder Institutionen tragen ebenfalls zur Finanzierung bei.

• Förderung durch Pharmaunternehmen
  Diese Unterstützung wird in der Regel über Selbstauskünfte transparent gemacht.

_{(vgl. Kofahl et al., 2016, 116 ff.; BAG Selbsthilfe, o.J.; NAKOS, o.J.; DAG SHG, o.J.)}

_{(vgl. Kofahl et al., 2016, 116 ff.; BAG Selbsthilfe, o.J.)}

• Austausch auf Augenhöhe mit anderen Familien, die ähnliche Erfahrungen machen

• individuelle Unterstützung und alltagsnahe Tipps, die wirklich weiterhelfen

• Verständnis und Geborgenheit – das Gefühl, mit den Herausforderungen nicht allein zu sein

  
  

Die Teilnahme an Selbsthilfeangeboten ist freiwillig und niedrigschwellig. Viele Familien wachsen ganz natürlich in die Selbsthilfe hinein, engagieren sich in Gruppen oder treten einem Verein bei.

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)}

Der Austausch mit anderen Betroffenen unterstützt dabei, die eigene Situation einzuordnen, Handlungsmöglichkeiten kennenzulernen und sicherer im Umgang mit Fachstellen, Ärzt:innen und Institutionen zu werden.

_{(vgl. Kofahl et al., 2016, 230-237)}

Selbsthilfe kann zudem die Kommunikation innerhalb der Familie stärken und sich positiv auf Familienbeziehungen und Partnerschaften auswirken.

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)}

_{(vgl. Kindernetzwerk e. V., o.J.)}

Wenn sich Gruppen über die eigenen familiären Belange hinaus engagieren möchten, dann gründen sie meist eine Initiative oder treten einem Verein bei. Der Zugang zur Selbsthilfe ist dabei niedrigschwellig: Interessierte finden leicht Anschluss, können sich einbringen und Schritt für Schritt Teil der Gemeinschaft werden.

_{(vgl. NAKOS, o.J.)}

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; NAKOS, o.J.)}

• Regelmäßige Austauschformate wie Gesprächskreise, Elternfrühstücke, Stammtische und ähnliche Treffen

• Bündelung und Weitergabe von Informationen, sowohl indikationsbezogen als auch zu allgemeinen Fragen des Alltags unter besonderen Umständen, z. B. über Newsletter, Internetauftritte, Broschüren oder Zeitschriften der Selbsthilfeorganisationen

• Beteiligung an Wissenszuwachs wie z.B. die Teilnahme an Studien

• Beratungsangebote, etwa Telefon-Hotlines, Online-Beratungen, Foren und direkte Anlaufstellen

• Besondere Austauschformate wie Familienwochenenden, Elternauszeiten, Reisen und Ausflüge

• Angebote für betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Geschwister, zum Beispiel Theater-, Kunst- oder Sportangebote, Entlastungswochenenden

• Vermittlung von Kenntnissen zur Krankheitsbewältigung und zu Unterstützungsstrukturen in Kooperation mit Expert:innen, etwa in Form von Workshops, Seminaren, Fachvorträgen oder Tagungen

• Digitale Angebote, darunter Online-Stammtische, Foren, Chatgruppen, Social-Media-Angebote, Apps sowie digitale Vorträge und Workshops

• Einzelne Aktionen wie Open Stages, Poetry Slams oder Messestände

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; NAKOS, o.J.)}

• eine niedrigschwellige Anlaufstelle für betroffene Familien

• eine Community für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Stärkung

• eine Form der Selbstvertretung eigener Interessen

• eine Patienten:innenvertretung im Gesundheits- und Sozialsystem

• ein Verbund unterschiedlicher Perspektiven, insbesondere von

  • Eltern

  • junger Selbsthilfe

  • Geschwistern

    
    

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; LIGA Selbstvertretung o.J.)}

• Selbsthilfegruppen
  Menschen mit ähnlichen Erkrankungen oder Belastungen treffen sich vor Ort zum Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung.

• Selbsthilfeinitiativen
  Erste, noch lockere Zusammenschlüsse von Betroffenen oder Angehörigen. Sie sind häufig der Ausgangspunkt für spätere Selbsthilfegruppen oder Organisationen.

• Selbsthilfeorganisationen
  Zusammenschlüsse auf regionaler oder bundesweiter Ebene, zum Beispiel in Form von Vereinen oder Verbänden.

  
  

In Deutschland gibt es rund 100.000 Selbsthilfegruppen und etwa 350 Selbsthilfeorganisationen.

• Landesorganisationen
  Zusammenschlüsse von Gruppen oder Vereinen innerhalb eines Bundeslandes.
  Sie vertreten die Interessen der Selbsthilfe auf Landesebene.

• Bundesorganisationen
  Zusammenschlüsse der Landesorganisationen.
  Sie vertreten die Interessen der Selbsthilfe bundesweit, zum Beispiel gegenüber Politik, Ministerien oder Fachgremien.

Beispiele für Dachverbände sind:

• Kindernetzwerk e. V.

• BAG Selbsthilfe e. V.

• ACHSE e. V.

• bvkm e. V.

  
  

Diese Dachverbände unterstützen ihre Mitgliedsorganisationen, fördern den Austausch und vertreten die Anliegen der Betroffenen auf landes- und bundespolitischer Ebene.

NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle

Die NAKOS ist die zentrale Anlaufstelle in Deutschland für Fragen rund um Selbsthilfe. Sie unterstützt Selbsthilfegruppen, Initiativen und Organisationen durch Information, Beratung und Vermittlung.

Regionale Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen

Über 300 regionale Kontaktstellen arbeiten vor Ort mit Selbsthilfegruppen zusammen. Die meisten der rund 100.000 Selbsthilfegruppen in Deutschland sind mit ihnen verbunden. Insgesamt engagieren sich etwa 3,5 Millionen Menschen in der Selbsthilfe.

• Sie sichern den Zugang zur Selbsthilfe und helfen Menschen, passende Gruppen zu finden.

• Sie unterstützen die Gründung neuer Selbsthilfegruppen.

• Sie bieten räumliche, organisatorische und fachliche Unterstützung.

Wichtige Strukturen fehlten damals nahezu vollständig.

Es gab:

• kein Internet, keine Datenbanken und keine Austauschforen

• keine elterngerechten Informationen

• keine spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen

• nur sehr wenige spezialisierte Ärzt:innen oder diagnostische Einrichtungen

  
  

Viele Familien mussten sich mühsam selbst orientieren und blieben dabei häufig ohne verlässliche Hilfe.

_{(vgl. Schmid, 2023, 10ff.)}

Das Kindernetzwerk arbeitet indikationsunabhängig, also krankheitsübergreifend. Als bundesweiter Dachverband stärkt es die familienbezogene Selbsthilfe in ganz Deutschland und fördert den Austausch über Krankheits- und Organisationsgrenzen hinweg.

_{(vgl. Schmid 2023, 10ff.)}

Lebenssituation von Familien

Das Kindernetzwerk thematisiert die alltägliche Lebenssituation von Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern. Dazu gehören Unterstützung im Alltag sowie Belastungen und Überforderung durch fehlende oder unzureichende Versorgungsstrukturen.

Unterstützung durch die Selbsthilfe

Das Kindernetzwerk stärkt die Selbsthilfe als wichtige Ressource für Familien, fördert Vernetzung und Austausch und trägt dazu bei, dass die Erfahrungen und Anliegen der Betroffenen sichtbar werden und Gehör finden.

Medizinische und medikamentöse Versorgung

Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Das Kindernetzwerk setzt sich mit den Herausforderungen auseinander, die sich durch die zunehmende Ökonomisierung der Pädiatrie ergeben, und engagiert sich für eine gute und kindgerechte Versorgung.

Datenlage erweitern und Forschung stärken

Die Datenlage zu Themen der Kinder- und Jugendgesundheit und Teilhabe von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ist dürftig und reicht oftmals nicht aus, um daraus politische und gesellschaftliche Handlungsschritte abzuleiten. Diese gilt es zu erweitern.

Teilhabe und gesellschaftliche Barrieren

Ein zentrales Anliegen ist der Einsatz für eine inklusive Gesellschaft. Das Kindernetzwerk engagiert sich für den Abbau von Barrieren in Bildung, Freizeit, Pflege, im Gesundheitssystem sowie im Bereich sozialer Leistungen.

Früh-, heil- und sozialpädagogische Förderung

Ein weiterer Schwerpunkt ist die frühzeitige und bedarfsgerechte Förderung von Kindern und Jugendlichen, um Entwicklung, Teilhabe und Chancengerechtigkeit zu unterstützen.

Kinderrechte stärken

Die Bedarfe von Kindern und Jugendlichen brauchen in der Politik einen besonderen Fokus, damit ihre Rechte im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention berücksichtig werden.

_{(vgl. Schmid, 2023, 10ff., Kindernetzwerk e.V.,o.J.)}

In verschiedenen Bereichen der Sozialgesetzbücher (SGB) ist die Beteiligung der Selbsthilfe ausdrücklich vorgesehen – allerdings in unterschiedlichem Umfang und mit unterschiedlich starken Mitwirkungsrechten.

Mitwirkung bei Versorgungszentren

Vertreter:innen der Selbsthilfe wirken bei der Zertifizierung von Versorgungszentren mit. So können Qualitätsstandards aus Sicht der Betroffenen berücksichtigt werden.

Beteiligung in Förderprogrammen

In vielen Förderprogrammen der Gesundheitsforschung ist die Beteiligung von Patient:innen bzw. der Selbsthilfe vorgesehen oder verpflichtend. Dies gilt unter anderem für:

• EU-Förderprogramme

• Bundesministerien (BMBF, BMG)

• gesetzliche Krankenversicherung (z. B. G-BA, Innovationsfonds)

• Deutsche Rentenversicherung (DRV)

• Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

  
  

Grundsatz dabei ist: „Patientinnen und Patienten sind zu beteiligen.“

Mitberatung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Seit 2004 dürfen Selbsthilfeorganisationen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mitberaten. Der G-BA ist besonders wichtig, da er als sogenannter „kleiner Gesetzgeber“ Richtlinien für die medizinische Versorgung auf Grundlage des SGB V und des SGB XI festlegt.

Das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) stärkt Organisationen von Menschen mit Behinderungen auf Bundesebene. Ergänzend fördert der Partizipationsfonds gezielt Selbstvertretungsorganisationen.

Dies mag auch daran liegen, dass viele der bestehenden Beteiligungsformate in der Kinder- und Jugendhilfe, wie beispielsweise Jugendringe, bislang kaum auf die Bedürfnisse junger Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ausgerichtet sind. Um echte Teilhabe zu ermöglichen, müssen sich diese Formate öffnen und entsprechende Vorkehrungen treffen.

Paragraf 4a SGB VIII schreibt seit 2021 die Beteiligung und Unterstützung von selbstorganisierten Zusammenschlüssen der Selbstvertretung vor, aber es gibt kaum verbindliche Beteiligungsstrukturen und keine finanziell hinterlegte Förderung, die die Selbstvertretung auf Organisationsebene langfristig ermöglicht. Bestehende Selbsthilfe-Strukturen sollten daher als Stimme der Familien anerkannt und aktiv in Beteiligungsprozesse einbezogen werden.

• der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK)

• dem Sozialgesetzbuch IX (SGB IX)

• jungen Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen

• Eltern

• Geschwistern

  
  

Deshalb braucht es verschiedene Wege der Beteiligung. Ziel muss sein, dass jede Person eine passende Möglichkeit findet, sich zu beteiligen. Die Selbsthilfe bietet daher eine Vielzahl unterschiedlicher Formate.

• betroffenen jungen Menschen und ihren Familien

• Verwaltung, Politik und

• Fachkräften

Sie bündeln die Stimmen der Betroffenen und vertreten auch die Perspektiven von Menschen, die sich zeitweise nicht selbst einbringen können – etwa während einer akuten Krankheitsphase.

Selbsthilfe ist dabei freiwillig, offen und flexibel. Was gesagt oder getan wird, bestimmen die Teilnehmenden selbst.

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.)}

• ehrenamtlich und freiwillig

• selbstorganisiert

• demokratisch und auf Augenhöhe

• ohne Gewinnabsichten (nicht-kommerziell)

• ohne fachliche Anleitung

• vertraulich und wirksam

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o.J.; Kofahl et al., 2016, S. 199)}

• Wie kann ich meinem Kind helfen?

• An wen kann ich mich wenden?

• Wie wirkt sich die Situation auf uns als Familie aus?

Es gibt ein breit gefächertes Unterstützungssystem, doch die Zuständigkeiten sind auf unterschiedliche Bereiche wie Medizin, Bildung, Kinder- und Jugendhilfe, Pflege und Teilhabe verteilt. Für Familien ist dieses System oft schwer zu überblicken. Häufig treffen sie auf Fachpersonen, die sich jeweils nur in ihrem eigenen Fachgebiet auskennen. Das macht es für die Familien kompliziert.

_{(vgl. BAG Selbsthilfe, o. J.; Schmid, 2023, S. 12–13)}

Kofahl, Christopher; Schulz-Nieswandt, Frank; Dierks, Marie-Luise (Hrsg.) (2016):
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Berlin: LIT Verlag.

Zeitschrift / Artikel

Schmid, Raimund (2023): 30 Jahre Kindernetzwerk – ein Rückblick auf ereignisreiche und bewegende 3 Jahrzehnte. knw journal des Kindernetzwerk e. V., 2/2023, 10–16.

Internetquellen (Organisationen und Fachportale)

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG Selbsthilfe) (o. J.):
Selbsthilfe in Deutschland.
https://www.bag-selbsthilfe.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (o. J.):
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung.
https://www.nakos.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

Kindernetzwerk e. V. (o. J.): Unsere Arbeit – Aufgaben und Ziele des Dachverbands.
https://www.kindernetzwerk.de/unsere-arbeit (Zugriff: 15.12.2025)

LIGA Selbstvertretung (o. J.):
Selbstvertretung von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen.
http://liga-selbstvertretung.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

DAG SHG – Aufgaben und Selbsthilfegruppen (o. J.):
Informationen zu Aufgaben und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
https://www.dag-shg.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

(Optional – wenn ihr besondere Unterseiten nutzt)

GSUB – Gesellschaft für soziale Unternehmensberatung mbH (o. J.):
Informationen zu Beratung, Organisations- und Fördermanagement.
https://www.gsub.de/
(Zugriff am: 15.12.2025)

_{Die Inhalte des Padlets basieren auf den genannten Fachquellen sowie auf Erfahrungen und Expertise der familienbezogenen Selbsthilfe.}