Evolution par rapport à la lois Claeys-Leonetti : ouverture du débat 

Demande récurrente des associations défendant le libre choix en fin de vie, d’ouvrir dans la législation l’aide active à mourir

Pour les Français :

·        Nécessité d’un accès réel aux soins palliatifs 

·        Demande de pouvoir mourir dans de meilleures conditions avec le développement des soins palliatifs et de nouveaux droits d’aide active à mourir

Pour les soignants : 

·        Soucieux de l’éthique : « Ne souhaitent pas administrer la mort »

CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique : 

·        Ouvre un chemin sur un accord pour de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie, sans porter atteinte aux règles d’éthique des soignants

·        2014 : loi autorisant l’aide médicale à mourir au Québec

·        2016 : dans le reste du Canada

Soulève 2 questions sur l’AMM (Aide Médicale à Mourir) : 

·        Accessible ou non aux personnes souffrant uniquement ou principalement de maladies mentales

·        Si oui, quelle sera la nouvelle réalité clinique ?

Au moment de la rédaction de l’article, l’AMM n’est pas disponible pour tous patients souffrant de troubles mentaux, en raison notamment des critères de fin de vie présents dans certaines lois. 

Présentation de 2 cas de demande d’AMM : 1 pour souffrances psychiques et 1 pour souffrances psychiques et physiques. 

CAS 1 : 

·        Mme D, 35 ans, vit seule. Travaille à temps partiel comme infirmière auxiliaire. Etudes en arts graphiques. 

·        Première consultation en psychiatrie : 20 ans : symptômes de dépression majeure et SSPT. Née et élevée au sein d’une secte : abus sexuels de la part de plusieurs adultes avec le consentement de ses parents 

·        Adolescente, s’échappe avec son frère (traumatisé de la même manière), restés très proches 

·        Au début du traitement : hospitalisée à plusieurs reprises pour dépression résistante et risque de suicide ; gestion compliquée dans le service : s’attend à utiliser des faveurs sexuelles pour remercier les gens ou s’attirer des faveurs. Grave dépendance à l’héroïne, anorexie grave, trouble dysmorphique corporel

·        Son état s’est stabilisé (plus de visites fréquentes à l’hôpital) après plusieurs traitements : dépendances, troubles de l’alimentation, hôpital de jour, cours prolongé de thérapie EMDR. Malgré ça, ni la thérapie, ni les essais de pharmacothérapie, ni les traitements tel que l’ECT et la rTMS ont réussi à obtenir un degré significatif de rémission pour sa dépression chronique 

·        Etude : passion pour l’art graphique, difficultés pour suivre plusieurs cours à la fois, manque plusieurs semestres en raison de symptômes intenses.

·        Trouble dysphorique prémenstruel important et une endométriose sévère (paralysée par la douleur 1 semaine sur 4) ; nombre important de symptômes persistants : dépression profonde avec idées suicidaires, grave trouble du sommeil, épisodes de cauchemars, anxiété de fond chronique, attaque de panique. Multiples épisodes au travail où elle a fait l’objet d’avances sexuelles non désirées : provoquant un isolement social et abandon de traitement pendant quelques mois. 

 

·        Demande AMM : commence par de simples questions sur la nouvelle loi ; quand la loi a été adoptée, elle a demandé comment postuler ; elle a expliqué que malgré tous ses efforts, « le traumatisme central de sa vie n’était jamais loin sous la surface », qu’il lui fallait énormément d’énergie pour « traverser les journées » et qu’en un coup de vent, elle retombait dans « un cycle de cauchemars, de panique et de peur qui mettraient des semaines à se calmer » ; « malgré le fait qu’elle ait reçu meilleurs soins possibles cela ne lui suffisait pas à lui offrir une qualité de vie significative » ; craignant que si  elle tentait de se suicider, elle échoue et se réveille avec une atteinte physique. Au Québec, l’AMM est réservée seulement aux mourants avec un décès prévu dans un avenir proche : ne répond pas aux critères. Elle a donc suivi la situation dans d’autres pays où l’AMM pour souffrance psychologique dans le cadre de la maladie mentale est un critère acceptable. Elle suit toujours son évolution au Québec. 

CAS 2 : 

·        Mme E, 85 ans. Maladie pulmonaire obstructive chronique avancée (MPOC) et d’un grave syndrome de Sjögren. Grandie dans une famille aisée en Asie. Déménage au Canada et épouse un homme d’affaire. 2 filles et un fils, actuellement mariés, avec une famille et dispersé aux Etats Unis.

·        Première consultation en psychiatrie : 2 ans avant rédaction de l’article, envoyé par son médecin pour l’évaluation d’un éventuel trouble dépressif majeur.

·        Conséquences aggravées du syndrome de Sjögren : développer des mycoses réfractaires de la bouche, de l’œsophage et de l’estomac : déglutir = extrêmement douloureux 

·        Traitements antifongiques réguliers dont un provoquant des effets secondaires graves pendant 2 semaines sur un cycle de 8 semaines. Rendu en Israël : nouveau traitement expérimental : incapacité à répondre à ses besoins caloriques : poids en dessous de 90 livres (environ 41kg)

·        Evaluation psychiatrique : femme intelligente, sens aigu de l’humour, passion pour discuter de politique et de l’état du monde. Plus trouble d’adaptation que trouble dépressif majeur. Psychothérapie de soutien : suivie régulièrement et trouve très utile. Grande fumeuse : MPOC s’aggrave : essoufflement contribue à un niveau significatif d’anxiété. De plus en plus de narcotiques et somnifères : pour contrôle douleur/repos, finalement brièvement hospitalisé pour désintoxication. Plusieurs demandes d’antidépresseurs, finalement rendu compte que cela lui serait peu utile et aggraverait son état.

 

·        Demande AMM : son mari fait un AVC puis infarctus du myocarde pendant son hospitalisation ; rentre chez lui mais besoin d’une aide considérable. A ce moment Mme E demande l’AMM. Motifs : maladie incurable (avec options limitées pour la contrôler), mari serait placé et aidé, enfants stables et heureux, elle-même vécu une vie bien remplie et rien à espérer, MPOC : plus de sorties (vue défaillante), ne plus lire (sa passion). Plusieurs médecins l’ont aidé pour l’AMM ; conclusion : évaluation initiale : ne correspond pas au critère :  pas en train de mourir de façon imminente. Proposition de sédation palliative continue : accepte espérant pouvoir mourir « accidentellement ». Se sent consternée de ne pas être éligible à l’AMM, recherche sur médicament pour se donner la mort mais ne va plus loin (si elle échoue et devient handicapée, moins à même de plaider sa cause). Mois suivant : état empire : douleurs aux jambes : artériopathie périphérique : inopérable, ne peut pas être soulagé ; MPOC aggravée : odynophagie paralysante : entraine perte de poids (moins de 80 livres). Admise dans hôpital gériatrique : jugée admissible à l’AMM

Ces cas soulèvent de nombreuses questions quant aux critères d’accessibilité de l’AMM au Québec... 

Dans leur témoignage, ils expriment le rapport qu’ils ont avec la mort, comment ils en parlent avec leur proche.
A quel moment la décision a été prise, à partir du moment où ils ont eu le diagnostique de leur maladie ?
Les ressentis des familles suite à la prise de décision ainsi que la façon dont ils ont accompagné leur proche, sont également évoqués.

- La sédation palliative s’inscrit dans  une perspective relationnelle et s’insère dans une dynamique de soutien. Elle respecte le principe de proportionnalité des soins et la relation soignante s’inscrit toujours dans le cadre d’une alliance thérapeutique. 

- La sédation terminale s’inscrit dans une perspective technicienne et suit une structure  juridique dans la relation des soins.

Cinq critères distinguent habituellement la sédation de l’euthanasie : intention, indication, réversibilité, proportionnalité et décision libre de la poursuite ou de l’arrêt des autres thérapeutiques. Le DLC évince plus ou moins les deux premiers.

S’il fallait donc à la fois résumer et distinguer l’intention du DLC et celle de l’euthanasie, les formules brèves les plus fidèles seraient, respectivement, de « faire dormir pour ne pas souffrir », et de « faire mourir pour ne pas souffrir ». 

En résumé le DLC évince les enjeux relationnels de la fin de vie, allant ainsi de la sédation palliative à la sédation terminale. Néanmoins intégrer le DLC dans une vision compatible avec la sédation palliative apparaissent sérieux et louables pour les auteurs.

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DLC= Dispositif Leonetti-Claeys

SFAP= Société française d’accompagnement et de soins palliatifs

HAS = Haute Autorité de santé 

NHA = nutrition et hydratation artificielle 

« pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie » (grille SEDAPALL), typologie établit par la SFAP 

La vie d’une personne devenue dramatiquement vulnérable – comme celle d’un malade atteint d’Alzheimer, d’un nouveau-né ou d’une personne gravement handicapée – vaut elle encore la peine d’être vécue ? Si cette personne est capable de demander à être euthanasiée, peut-on, aux deux plans, éthique et sociétal, accéder à sa requête et la tuer ? Par ailleurs, comment se comporter avec celles qui ne sont pas, ou plus, capables de formuler une telle demande ? Philosophes, économistes, sociologues, médecins, infirmières et théologiens apportent leur contribution à cette réflexion sociétale.

2018 : subit une tentative d’agression sexuelle à l’hôpital 

2020 : tente de se suicider. Suite à ça elle fait plusieurs demandes d’euthanasie pour : souffrance psychique inaltérable 

2022 : demande acceptée

7 mai 2022 : Shanti a été euthanasié pour souffrance psychique.

En Belgique : 

·        Depuis 2002 : euthanasie dépénalisée sous certaines conditions

·        Pour demande d’euthanasie pour souffrance psychique : demande écrite avec preuve que les troubles sont incurables