-        5% overlijdt binnen 5jr na diagnose

-        60% is na 5jr gewoon aan het werk

-        50% is na 10jr gewoon aan het werk

-        30% is na 15jr gewoon aan het werk

-        20% is na 20jr gewoon aan het werk

Mensen met MS kunnen bang zijn voor de toekomst en bang voor verslechtering van hun lichamelijk functioneren. Door de somberheid kunnen zij in een depressie raken. “Door angst en depressie kunnen mensen met MS in een mate van passiviteit terecht komen. Ze worden bang dat wanneer ze te veel doen, dit hun MS zal verslechteren”. Juist deze passiviteit en achteruitgang in algehele conditie maakt dat het functioneren van het lichaam, maar ook van het brein achteruitgaat.

Bij mensen met MS kunnen beperkingen leiden tot een verminderde zelfredzaamheid. Hierdoor kan ook het gevoel van zelfstandigheid (autonomie) in het gedrang komen. Zelfstandigheid heeft een positieve invloed op lichamelijke activiteit en psychisch welbevinden. Een verlies aan autonomie kan daardoor de kwaliteit van leven verminderen. De studie naar mogelijke effecten van de CAN DO Training (CDT) laat zien dat CDT de autonomie en de kwaliteit van leven bij mensen met MS kan verbeteren.

CDT is een patiënt-georiënteerde training die in Nederland wordt uitgevoerd. De deelnemers worden ondersteund door een multidisciplinair team, bestaande uit een psychiater, psychiatrisch verpleegkundige, MS-verpleegkundig specialist, fysiotherapeut, yogaleraar, neuroloog en ervaringsdeskundige. In drie dagen zoeken ze naar hun eigen mogelijkheden en gaan daar concreet mee aan het werk, waardoor alle potenties optimaal benut worden.

CDT geeft duidelijke resultaten op zowel korte als lange termijn. Op korte termijn (1 maand na CDT) is er al een afname van angst en depressieve gevoelens te zien

Ook na 6 maanden zijn de angst en depressieve gevoelens nog steeds minder dan voor de CDT. 

In elke fase wordt er iets verloren – ook al is het ene verlies groter dan het andere en kan het voor elk persoon weer anders zijn. Afhankelijk van wat er verloren wordt heeft dit meer of minder gevolgen, bijvoorbeeld voor hoe de patiënt omgaat met zaken als stress, angst en verlies.”

De stress en angst actief tegemoet treden en steun zoeken in je eigen omgeving of familie zijn effectieve manieren om met het verlies om te gaan. Therapeuten van een revalidatiecentrum kunnen hierbij helpen, maar het belangrijkste is uiteindelijk toch de eigen sociale omgeving.

In het ziekenhuis kunt u hulp krijgen op de polikliniek of in de kliniek (opname). U kunt worden opgenomen voor een behandeling of voor onderzoek. Op de polikliniek komt u voor afspraken met uw specialist of MS-verpleegkundige. Er kunnen eenvoudige onderzoeken en behandelingen gedaan worden. Alle onderzoeken en behandelingen in een ziekenhuis vallen onder verantwoordelijkheid van de specialist. U kunt altijd een beroep op uw huisarts b­lijven doen. Als u de mening van een andere specialist wilt horen over uw situatie kunt u een second opinion aanvragen.

De meeste ziekenhuizen hebben een team voor de behandeling en begeleiding van mensen met MS. Naast neurologen en MS-verpleegkundigen, zijn er medewerkers uit het revalidatiecentrum aanwezig, zoals een revalidatiearts, ergotherapeut en een fysiotherapeut. Daarnaast kunnen ook er ook artsen zoals de uroloog, maatschappelijk werk en oogarts deel uitmaken van het team.

De neuroloog

De neuroloog is een arts die zich heeft gespecialiseerd in mensen met een neurologische aandoening, waaronder mensen met MS. U krijgt met de neuroloog te maken als u door de huisarts naar het ziekenhuis wordt verwezen of als u in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Vaak gebeurt dit als er nader onderzoek nodig is. De neuroloog is de belangrijkste behandelaar bij MS. Later kan de revalidatiearts een grotere rol innemen (zie hierna). De neuroloog kan u doorverwijzen naar andere medisch specialisten, zoals de uroloog of de oogspecialist.

De MS-verpleegkundige

Veel ziekenhuizen hebben tegenwoordig een MS-verpleegkundige met een eigen spreekuur. De MS-verpleegkundige is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in de verpleging van mensen met MS. De behoefte aan zulke verpleegkundigen is ontstaan om mensen met MS en hun mantelzorgers beter te kunnen begeleiden bij de veelsoortige problemen die zij kunnen ondervinden.

Het spreekuur van de MS-verpleegkundige is een aanvulling op het spreekuur van de neuroloog. Terwijl de neuroloog zich beperkt tot medische problemen, kijkt de MS-verpleegkundige ook naar de praktische gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven. Hij of zij kan de patiënt leren om beter met de ziekte om te gaan en beter voor zichzelf op te komen. De MS-verpleegkundige kan veel informatie verstrekken over behandelingen en ondersteuning bieden. In overleg met de neuroloog kan de verpleegkundige u zo nodig doorverwijzen naar andere hulpverleners.

Verpleegkundig specialist (nurse practitioner of physician’s assistant)

Deze nieuwe beroepsgroep bestaat uit verpleegkundigen die hoog opgeleid zijn. Zij hebben kennis van medische en van verpleegkundige zaken. Daardoor kunnen ze taken van de arts overnemen. Het kan daarom zijn dat u de ene keer een afspraak met de arts heeft, en een andere keer met de verpleegkundig specialist. U zult deze hulpverleners steeds meer tegenkomen op de polikliniek.

Andere namen voor deze functie zijn ‘nurse practitioner’ of ‘physician’s assistant’. Tussen deze twee functies bestaan verschillen. De hoofdtaak van een nurse practitioner is vooral verpleegkundig. Een physician’s assistant richt zich met name op medische taken (diagnose en behandeling). Met wie u te maken krijgt, is afhankelijk van het ziekenhuis waar u behandelt wordt.

Het revalidatiecentrum

Een revalidatiecentrum is een kliniek die uitsluitend is opgezet voor revalidatie. Er zijn vijfentwintig centra in Nederland. Onderzoek en behandeling zijn hier het meest uitgebreid en gespecialiseerd. De behandelprogramma’s zijn erop gericht om uw lichamelijke en geestelijke mogelijkheden zo veel mogelijk te ontplooien. Revalidatie geeft de mogelijkheid om met de MS-klachten zo normaal moge­lijk te leven.

Mensen met MS kunnen in een kliniek worden op­genomen. De behandeling duurt vrij lang (gemiddeld tachtig dagen), waardoor u er dan eigenlijk een tijdje woont. Ook dagbehandeling behoort tot de mogelijkheden: een paar uren of dage­n per week naar het centrum en ’s avonds naar huis. Het besluit of u wordt opgenomen in een revalidatiecentrum of dat u poliklinisch wordt behandeld, wordt besloten in overleg met de revalidatiearts, uzelf en de omgeving.

De revalidatiearts

U komt bij de revalidatiearts terecht als uw behandelaar denkt dat revalidatie noodzakelijk is. Revalideren betekent dat u bepaalde activiteiten opnieuw leert doen of anders leert doen, bijvoorbeeld met een hulpmiddel. Soms krijgt u alleen adviezen, maar soms is behandeling door een revalidatieteam noodzakelijk. Dit team kan bestaan uit een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergo­therapeut, een logopedist, een revalidatietechnicus, een maatschappelijk werker, een (neuro)psycholoog, een diëtist en soms een neuro­loog en een uroloog. Het is afhankelijk van probleem en van het ziekenhuis met welke hulpverleners u te maken krijgt. De revalidatiearts bepaalt de behandeling. Tijdens de behandeling heeft u regelmatig gesprekken met de revalidatiearts. Ook geeft hij of zij adviezen over een eventuele vervolgbehandeling.

Tot slot geeft de revalidatiearts adviezen over en bemiddelt bij woningaanpassing, hulpmiddelen en voor­zieningen. Soms zal hij of zij hiervoor verwijzen naar de ergotherapeut.

De Fokuswoning

In een groot aantal gemeenten in Nederland zijn projecten opgezet waar mensen met een lichamelijke handicap zelfstandig kunnen wonen. Tegelijk kunnen zij wel een beroep doen op assistentie bij dagelijks terugkerende activiteiten: wassen, aan- en uitkleden, eten enzovoort. Dit wordt wonen met ADL-assistentie genoemd (ADL= algemene dagelijkse levensverrichtingen) of ook wel Fokuswonen.

Een Fokuswoning is een volledige aangepaste woning. Meestal staan er twaalf à twintig verspreid in een wijk met andere woningen. Per groep woningen is er een servicepunt, de ADL-eenheid: een plek waar de diensten voor bewoners worden geregeld.

Als u hulp nodig heeft, kunt u met de ADL-eenheid contact opnemen. Zij zijn de hele week, 24 uur per dag bereikbaar. Er wordt nooit ongevraagd hulp aangeboden.

Als u extra aanpassingen wilt aan de woning dan is dit ook mogelijk, in overleg met een adviseur ADL-assistentie.

Het verpleeghuis

Een verpleeghuis biedt hulp wanneer de verzorging thuis te zwaar wordt voor de omgeving en de thuiszorg (ook moet er geen reden zijn om u op te nemen in een ziekenhuis).

Het verpleeghuis werkt ook vaak met dagbehandeling; u verblijft er overdag, maar kan de rest van de dag naar huis. Dit is flexibel. Het is bijvoorbeeld mogelijk een paar dagen per week in het verpleeghuis te zijn en de weekeinden thuis door te brengen.

Opname in het verpleeghuis kan voor langere tijd zijn, maar u kunt ook voor een korte periode opgenomen worden. Een reden voor korte opname kan bij­voorbeeld zijn dat familieleden die u verzorgen even rust nodig hebben.

In het verpleeghuis zijn met name oudere mensen opgenomen. Als gevolg van hun handicap of aandoening kunnen zij niet goed meer voor zichzelf zorgen. In sommige verpleeghuizen wonen ook mensen die jonger zijn. Informeer daarnaar. Dit kan een rol spelen bij het kiezen van een bepaald verpleeghuis.

Het verzorgingshuis

In een verzorgingshuis of bejaardenhof woont u zelfstandig maar kunt u gebruik maken van huishoudelijke hulp, een restaurant en een recrea­tie­ruimte. De appartementen zijn aangesloten op een alarmsysteem, waardoor in geval van nood de receptie gewaarschuwd kan worden. Als u ziek wordt kunt u ook (voor korte tijd) verpleegd worden in een verzorgingshuis.

Hospices en bijna-thuis-huizen

In de laatste fase van uw leven kan de zorg intensief zijn. In dat geval kunt u kiezen voor opname in een hospice of bijna-thuis-huis. Dat gebeurt bijvoorbeeld wanneer uw partner of familieleden niet in staat zijn om voor u te zorgen, als u alleenstaand bent of als uw huis niet over de juiste voorzieningen beschikt. Hospices en bijna-thuis-huizen zijn helemaal ingericht om zorg in de laatste fase te kunnen verlenen. Een familielid of andere naaste kan vaak blijven logeren en kleine huisdieren, zoals honden, vogels en katten, zijn meestal toegestaan. Er werken voornamelijk vrijwilligers, maar er zijn ook artsen en verpleegkundigen aanwezig.

 Alleenstaanden die op zoek zijn naar een relatie of vriendschap maken zich wel eens zorgen dat MS mogelijke partners zal afschrikken.
Hoewel het ontmoeten van nieuwe mensen altijd enig risico met zich meebrengt, zul je ontdekken dat sommige mensen inderdaad afhaken, maar veel mensen ook niet

MS kan - zelfs al in het begin van de ziekte - door een verscheidenheid aan redenen iemands seksualiteit beïnvloeden. Niet iedereen met MS ervaart veranderingen in het seksuele leven, maar velen zullen in de loop van de tijd een of ander probleem ondervinden.

Het is voor veel mensen moeilijk om hier met anderen over te praten. Toch is het belangrijk dat je de vragen en zorgen die je hierover hebt met je huisarts of neuroloog bespreekt

Het risico voor een kind van ouders zonder MS is ongeveer 0,1 procent. Dus al vergroot het hebben van een ouder met MS het risico, toch is het belangrijk om te weten dat het risico erg klein blijft.

De meeste mensen hebben een uitgesproken mening over het ouderschap. Het kan zijn dat je je al hebt voorgesteld met je kinderen te gaan sporten of andere lichamelijke activiteiten te ondernemen. Of je verheugt je op bezigheden zoals het organiseren van kinderfeestjes of het meedoen aan activiteiten op school. MS kan hier roet in het eten gooien. Het belangrijkste is echter dat je je kinderen een veilige en liefdevolle omgeving biedt waarin ze kunnen opgroeien. Dit kan soms betekenen dat je creatief moet zijn en andere manieren moet verzinnen om je kinderen te ondersteunen bij de activiteiten die ze graag doen. Ongeacht je lichamelijke vermogens kan je hun belangrijke kwaliteiten zoals warmte, eerlijkheid, flexibiliteit en doorzettingsvermogen laten zien, zodat ze leren omgaan met elke uitdaging die ze in hun leven zullen tegenkomen.