Ovviamente venimmo travolti come un fiume in piena, perché in quei momenti non si sa cosa fare.

Iniziammo von diversi percorsi, tra cui cicli di logopedia, psicomotricità, percorsi ABA (INSOMMA tutto ciò che era necessario per mio figlio si faceva, compreso anche cambiare alcune abitudini in casa ed iniziare noi genitori a studiare per il meglio di tutti i nostri figli, non solo per il più piccolo con diagnosi del disturbo dello spettro).

Ad oggi, dopo 10 anni di percorso con vari professionisti posso solo dire che questo figlio è stata la nostra benedizione in quanto ha portato e porta solo gioia in casa🫂❤️🫂

quando ero piccola non capivo come mai i miei avessero iniziato a dare molte più attenzioni a lui, per cui ho iniziato a sviluppare un senso di gelosia nei suoi confronti che è durato un po’.

col tempo ho iniziato a capire il perché di molti suoi comportamenti ed ho imparato a volergli bene.

ad oggi lui è l’amore della mia vita e la sua diagnosi mi ha insegnato che l’amore non è un insieme di parole, ma anche solo un sorriso.

Per me è stata maestra di passioni e di valori. È stata lei a trasmettermi l’amore per la scrittura, ad insegnarmi ad usare il computer quando ancora per molti era un mistero, a mostrarmi l'importanza della buona educazione e di principi saldi, che resistono alle intemperie della vita.

Nonostante la sua condizione, non ha mai smesso di creare, di scrivere, di comunicare. Amava la poesia e i racconti, e con le sue parole sapeva emozionare, far riflettere e, a volte, anche sorridere. Ha collaborato con la UILDM, organizzando concorsi di poesia, e ha fatto sentire con forza la sua voce in difesa dei diritti delle persone con disabilità, soprattutto per l'abbattimento delle barriere architettoniche. Con ironia e intelligenza, scriveva anche di tutto ciò che, nella quotidianità, può risultare fastidioso o umiliante per un disabile, contribuendo a far nascere consapevolezza e rispetto.

Ha ricevuto premi per le sue poesie, riconoscimenti meritati che non cercava, ma che raccontano la bellezza e la forza della sua anima. Ma il premio più grande, per me, è stato poterle stare accanto.

È stata il collante della nostra famiglia, la nostra confidente, sempre attenta a ciascuno di noi. Nonostante le difficoltà e le sofferenze, non le è mai mancato il sorriso. Era una presenza luminosa, sempre pronta a incoraggiare, ad ascoltare, a dare il meglio di sé anche quando il suo corpo le negava quasi tutto.

La sua disabilità non è mai stata un ostacolo. Non ha mai definito chi era. Lei era molto di più: un esempio, un modello, una donna straordinaria che ha lasciato un segno profondo in tutti quelli che l’hanno conosciuta. E in me, ha lasciato l’impronta più viva.

Lei è stata una seconda mamma per me e mio fratello trasmettendoci educazione, valori ma soprattutto gioia di vivere. La ricordo sempre col sorriso, desiderosa di indipendenza e determinata nel contrastare tutte le barriere architettoniche e mentali che le si presentavano nel suo percorso di vita. La guida era la sua passione perché con i suoi mezzi adattati a persone con disabilità, si sentiva libera. La sua sedie a rotelle non era un suo limite perché con essa le piaceva ballare, viaggiare. Un'altra sua caratteristica era quella di non lamentarsi e non abbattersi mai quindi l'accettazione della disabilità come una condizione di normalità. La sua capacità di essere un sostegno psicologico per amici e familiari l'hanno sempre caratterizzata. Un esempio di forza e amore per la vita, per tutti coloro che l'hanno conosciuta.

Oggi sta bene, ha ripreso in mano la sua vita ma è stato un percorso lungo e complesso. Lui è perfettamente consapevole di "come era". Noi tutti lo sosteniamo; io ammiro la sua forza straordinaria! C'è solo tanto da imparare!

Sarah è stata sempre per noi la cugina un po' strana, ma che noi amiamo e seguiamo. Negli anni '80 non si capiva, ma grazie alla forza di zia, è stata visitata da tanti specialisti fino ad ottenere la diagnosi di una forma di autismo...sospetto provocato dal vaccino contro la poliomielite 😱. Mia cugina non ha completato le superiori, ma ha partecipato alla vita di varie centri diurni per disabili, facendo anche brevi esperienze di lavoro. A causa del Covid, Oronza e Sarah sono rimaste sole, in una casa sempre in ordine e cadenzata da orari e cure continue di parenti ed amici. Sarah ha un calendario settimanale preciso: mattina in associazione ed alcuni giorni resta a pranzo fino al pomeriggio, gli altri giorni va in piscina e a lezione di canto (sua preferenza) e danza emozionale, per concludere la domenica mattina al bar con cornetto al cioccolato con zio Beppe, il fratello piccolo di Oronza.

Andata in pensione, zia Oronza ha fondato una associazione di assistenza ai disabili e grazie a lei e alla sua esperienza, abbiamo affrontato le problematiche di ANNA.

Anna (oggi 18) è mia figlia nata con M.A.R. - malformazione ano-rettale (per fortuna) in forma lieve, disabile ma non per la scuola.

Nei primi 9 mesi di vita ha superato 3 interventi chirurgici di correzione; in questo periodo, abbiamo lottato (grazie a zia Oronza) contro INPS e ASL per avere il congedo da lavoro per accompagnare la bebè a Roma, per avere il riconoscimento di una indennità (ottenuto con ricorso), per ottenere i "dilatatori", le sacche per la colonscopia, l'esenzione ad alcune visite specialistiche, i pannetti e i piani terapeutici dei farmaci specifici.

Alcune scuole materne pubbliche mi sconsigliarono di iscriverla, perché la Regione Puglia non ha mai pubblicato l'albo degli assistenti al bagno, di cui aveva diritto...lo abbiamo risolto, insegnando alla bambina di vivere serenamente l'evacuazione facendola solo a casa.

Quando in IV elementare ha fatto un quarto intervento di chirurgia estetica alle parti intime, lo Stato e la Scuola non ha riconosciuto alcun supporto medico e psicologico; grazie ad amici nel settore sociale, Anna è stata seguita da una psicologa infantile.

Per superare la sua diversità o il suo disagio, abbiamo seguito strade alternative come meditazione, parchi avventura e oratorio , al fine anche di sviluppare le sue abilità prosociali (sensibilità verso altri, autostima e socialità).

Oggi A. è una ragazza intelligente, con una dialettica fenomenale, che aiuta i suoi compagni di scuola, come quelli con PDP (anche per problemi di ansia), utilizzando gli strumenti compensativi che lei si é creata, perché per la scuola non esiste motivo do certificare un problema legato alla sua disabilità.

Aggiornamento...stiamo combattendo nuovamente con l'INPS perchè lei ha compiuto 18 anni e pur avendo diritto ad una indennità fino a quando studierà all'università, non troviamo un addetto per "sbloccare" un flag nella procedura. Bah?!

Ho un'esperienza personale legata alla disabilità vissuta in famiglia. Mio cugino ha una disabilità, probabilmente di tipo cognitivo o relazionale, anche se non è mai stata riconosciuta ufficialmente. Il problema più grande, però, non è solo la disabilità in sé, ma il fatto che sembra che nessuno attorno a lui se ne accorga, nemmeno i suoi genitori.

Crescendo senza un supporto adeguato, senza una diagnosi, senza strumenti o comprensione da parte dell'ambiente familiare, ha sviluppato grandi difficoltà nel relazionarsi con gli altri e nel gestire gli imprevisti della vita quotidiana. A volte sembra perso, in difficoltà, ma nessuno si ferma davvero a chiedersi perché.

Questa esperienza mi ha insegnato che la disabilità non è solo una questione di diagnosi o di etichette, ma anche di consapevolezza e di responsabilità da parte di chi sta vicino. Ignorare un problema non lo fa sparire, anzi, spesso lo rende solo più difficile da affrontare.

Pochi sanno che la diversità ci distingue rendendoci unici salvando così dalla fossa della banale normalità.

La famiglia, infatti, è spesso il primo e più solido punto di riferimento per una persona con disabilità. È all'interno di questo nucleo che si costruisce l'identità, si sviluppano le capacità relazionali e si affrontano le difficoltà con amore e determinazione. Tuttavia, è importante riconoscere che la famiglia non sempre dispone di tutte le risorse, sia materiali che emotive, per affrontare questo percorso da sola. Per questo motivo, è fondamentale che venga supportata da una rete sociale, educativa e sanitaria adeguata, in grado di valorizzare il suo ruolo senza scaricare su di essa l'intero peso della responsabilità.

In un contesto familiare accogliente e solidale, la disabilità può essere affrontata non come una condanna, ma come una dimensione della vita che, nonostante la sua complessità, non esclude la possibilità di essere felici, di amare e di essere amati. In questo cammino condiviso, la famiglia diventa un esempio di resilienza, dimostrando che l'unione e il sostegno reciproco possono trasformare anche le difficoltà in una fonte di forza e significato.

Non saprei dire il momento esatto in cui ho capito la sua "diversità", o meglio "specialità".

Forse non c'è mai stato un momento preciso. Forse l'ho sempre saputo, in un modo naturale, senza che cambiasse davvero il modo in cui la vedevo.

Per me è sempre stata solo mia sorella. Quella che ride forte per cose che io neanche capisco, che si arrabbia per delle piccolezze ma poi ti stringe in un abbraccio da togliere il fiato. Quella che capisce tutto, anche senza bisogno di tante parole. Quella che ti guarda con un sorriso furbo e ti fa capire che sì, ha capito benissimo, anche se magari non riesce a dirtelo come faresti tu.

La sindrome di Down? Sì, c'è. E' una parte di lei, ma non la racconta davvero. Non racconta quanta forza ci voglia a fare certe cose che per gli altri sono normali. I pianti nascosti, le arrabbiature, i "non ce la faccio" detti a mezza voce, i suoi silenzi pieni di significato e le sue improvvise esplosioni di gioia per le piccole cose che noi, troppo spesso, non sappiamo più vedere.

Non racconta nemmeno la bellezza di certe giornate semplici in cui basta ridere per strada o camminare vicini mano nella mano per sentirsi al sicuro.

Oggi, se penso al mio futuro, lo faccio con lei negli occhi. Con la voglia di portare quello che ho imparato sulla mia pelle: che ogni ragazzo ha diritto a sentirsi accolto, sostenuto e visto per ciò che è e cioè unico. Che la diversità non è qualcosa da correggere, ma da abbracciare.

Questo pensiero è per lei. Per tutte le volte che mi ha insegnato, senza nemmeno saperlo, cosa significa essere davvero fratelli.