어느 날, 평소와 다름없이 형과 동네 친구들과 밖에서 술래잡기를 하던 나는 갑자기 어지러워서 털썩 주저앉았다. 그 바람에 친구에게 잡혀 술래가 되고 말았다. 그렇지만 더이상 놀이를 할 마음이 들지 않아 집으로 터덜터덜 걸어갔다. 어머니는 걱정스러운 눈초리로 나를 바라보았다. 다음 날 아침, 일어나서 소변을 보던 나는 깜짝 놀랐다. 소변이 붉었기 때문이다. 나는 학교도 빠지고 부모님과 함께 서울로 향했다. 차창 밖으로 보이는 새로운 풍경을 보니 신났다. 우리가 간 곳은 한 대학병원이었다. 서울에 왔다는 즐거움도 잠시, 나는 여러 가지 검사를 받았다. 엑스레이를 찍을 때는 선생님이 시키는 대로 가만히 잘 있었는데, 피를 뽑을 때는 그만 울음을 터뜨렸다.

검사가 끝나고, 어떤 방에서 근엄한 의사 선생님이 우리를 기다리고 있었다. 나한테 만성 신부전이라는 병이 있다고 했다. 밤에 이불에 자주 소변을 봤던 것도, 술래잡기를 하다가 어지러웠던 것도, 소변에 피가 섞인 것도 우연이 아니라 그 병 때문이라고 했다. 아까 내가 울 때 나를 달래주었던 아빠가 이번에는 눈물을 흘렸다. 나는 영문을 몰라 멀뚱멀뚱 앉아 있었다. 아빠를 울게 한 의사 선생님이 야속할 뿐이었다. 집에 오면서 부모님은 앞으로 정기적으로 병원에 가야 한다고 하셨다. 또 그 곳에 갈 생각을 하니까 진저리가 났다. 그나마 다행스러운 것은 내 병이 아직은 초기 상태라는 사실이라고 어머니가 말씀하셨다. 

   

1. 혈중 요소질소 농도 검사

요소질소는 소변을 통해 배설되는 물질이다. 콩팥의 기농이 저하되면 콩팥은 혈액 속의 노폐물을 원활하게 배설하지 못한다. 그렇게 되면 혈중 요소질소 농도가 정상범위 이상으로 상승한다. 이는 혈액검사를 통해 측정할 수 있다. 
 

2. 혈중 크레아티닌 농도 검사

콩팥의 기능이 저하되면 혈중 크레아티닌 농도가 상승하는데, 이는 혈액 검사를 통해 측정할 수 있다. 측정 결과로 신장 기능 저하 여부를 알 수 있다.

   

3. 사구체 여과율 확인(Glomerular Filtration Rate)

사구체 여과율이란 사구체에서 소변이 여과되는 속도를 뜻한다. 혈액검사와 소변검사 결과를 통해 알 수 있다. 최소한 3개월 이상의 기간 동안 사구체 여과율이 60ml/분 미만으로 저하된 모든 사람은 만성신부전증을 가지고 있는 것으로 분류된다.

   

4. 신장 조직검사

신장 손상이 왜 발생한 것인지 확인하는 것은 중요하다. 신장 조직의 일부를 채취하여 현미경으로 관찰함으로써 정확한 병의 원인을 확인할 수 있다. 통상적인 신장 조직검사는 초음파를 이용하여 혈관이나 주위 장기 등 주요 구조물을 확인하면서 특수한 바늘을 신장 내부로 찔러 넣어 안전하게 조직을 채취하는 방법을 사용한다.

 
만성 신부전을 진단받았지만 몸에서 느껴지는 변화는 특별히 없다. 다만 약을 꼬박꼬박 먹어야 하고, 먹고 싶은 음식을 마음껏 먹지 못하고, 병원에 정기적으로 방문해야 한다는 점은 불편하게 느껴진다.
  

중학교에 들어가던 해, 우리 가족은 도시로 이사를 갔다. 나는 병원에 정기적으로 방문해야 하는데 시골에서는 너무 번거로웠기 때문이다. 도시의 물가는 시골과 달랐다. 나는 예전 내 방 크기의 절반밖에 안 되는 방을 형과 같이 써야 했다. 고향 친구들과도 이별해야 했다. 새로운 친구들은 방언을 사용하는 나를 신기하다는 눈초리로 쳐다봤다. 시골이 그리웠다.

고등학교에서는 공부할 것이 많았다. 몸이 좋지 않은 나는 학교에 오래 앉아 있기가 힘들었다. 학교를 빠지고 병원에 가기도 쉽지 않았다. 게다가 병이 호전될 기미가 보이지 않았다. 나중에는 투석을 받아야 할 거라는 말도 들었다. 그래도 가족들은 변함없이 나를 사랑했고 특히 형은 부족한 공부를 도와주었다. 사정을 아는 선생님과 친구들이 나를 알게 모르게 배려한다는 것도 느껴졌다. 정부에서는 매달 지원금을 주었다. 처음에는 딱딱해 보였던 의사 선생님과 간호사 선생님들도 알고 보니 따뜻한 분들이었다. 모두에게 고마웠지만 그럼에도 불구하고 이 병은 온전히 내가 짊어져야 한다는 생각이 들어 조금은 우울했다. 

식이요법만으로 만성신부전증을 고칠 수는 없다지만, 그래도 내 식단에는 변화가 생겼다. 부모님께서는 주치의선생님뿐만 아니라 영양사선생님과 만나 이야기도 하고, 병원에서 시행하는 교육 프로그램에도 참여하시면서 식이요법에 대해 배우고 있다. 왜냐하면 식이요법을 통해서 콩팥 기능이 나빠지는 것을 막고 요독증 악화도 방지할 수 있기 때문이다. 특히 나트륨을 줄이는 것이 도움이 된다고 한다. 그래서인지 반찬이 싱거워졌다는 느낌이 든다. 단백질도 적게 먹어야 한다는데, 그래야 질소 노폐물이 쌓이지 않고 신부전 진행 속도도 늦춰진다고 한다. 나는 비타민이 든 과일을 자주 먹는다. 부모님 말씀을 들어 보았는데, 내가 먹는 칼륨과 칼슘, 마그네슘과 섭취량도 조절 중이라고 한다. 환자로 산다는 건 참 귀찮은 것 같다.

만성신부전 때문에 몸이 아픈 증상은 아직 딱히 없다. 종종 어지러운 느낌이 드는 것 같기도 하다. 그렇지만 이 느낌이 진짜인지 아니면 착각인지는 잘 모르겠다. 또, 오래 앉아 있기가 힘들고 몸이 잘 붓는 거 같기도 한데 이 병 때문인지 확신이 들지는 않는다. 내 병이 호전되기는 힘들다는데, 지금은 괜찮아도 점점 나빠질 몸을 생각하면 우울하다.

모든 환자는 간이식 수술 후 중환자실의 격리된 방으로 이송됩니다. 수술 후 평균 1일 동안 인공호흡기의 호흡 보조를 받습니다. 모든 간이식 환자들은 중환자실에서 간이식 수술 직후부터 혈압, 맥박, 호흡 등이 안정되고 환자의 의식이 어느 정도 회복될 때까지 약 일주일간 집중 관리를 받습니다. 이후 특별한 문제가 없으면 무균 1인용 병실이나 4인용 병실로 이동하여 치료받습니다. 단, 면역 억제제를 사용하여 감염에 취약하다는 특성이 있으므로 보호자 1인이 상주하여 간호를 담당해야 합니다. 또한 면회객이 제한되며, 혹 출입을 할 경우 마스크와 소독 가운 등을 착용하는 등 감염 관리를 철저히 합니다. 수술 방법이 발전하고 수술 후 관리 방법도 향상함에 따라 3~4주 정도만 입원하면 되지만, 경우에 따라 길어질 수도 있습니다. 요양 기간은 8주 정도입니다. 그러나 수술 후 3개월 정도는 사람이 많이 모이는 공공장소를 피하는 것이 좋으며 감기에 걸린 사람과의 접촉을 피해야 합니다.