LES PROCHES AIDANTS DE PERSONNES EPILEPTIQUES by Centre de documentation du Centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 13:46:49 UTC

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Les aidants (aidants familiaux, proches aidants, aidants naturels) sont les personnes qui accompagnent et prennent soin au quotidien de leur proche handicapé par une épilepsie sévère et affecté par la combinaison de troubles et déficiences graves.

Pour ces personnes qui ne sont ni des professionnels de l'accompagnement, ni des professionnels de la santé, la complexité des situations peut les conduire à se sentir isolés, épuisés, en manque d’information et de reconnaissance.

Retrouvez dans ce Padlet une sélection de ressources relatives à ce sujet. Bonne lecture !

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Aidant-Aidante : définition. Mon parcours Handicap.gouv.fr

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 13:57:11 UTC

Aidant - Aidante : personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap.

Aidant.e, ça veut dire quoi ? Collectif JE T'aide

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 14:02:03 UTC

Article R. 245-7 du Code de l'action sociale et des familles qui définit l'Aidant familial d'une personne handicapée

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 14:04:47 UTC

Décret n°2008-450 du 7 mai 2008 qui modifie l'article R. 245-7 du Code de l'action sociale et des familles.

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 14:07:05 UTC

Ce décret élargit la définition de l'aidant familial.

Loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au viellissement (loi ASV)

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 14:09:38 UTC

Cette loi a impulsé une dynamique en faveur des aidants et reconnaît juridiquement cette fonction. Elle leur confère ainsi un droit au répit, instaure un congé indemnisé pour l'accompagnement d'un proche en perte d'autonomie importante, et leur ouvre des droits à la retraite.

Loi n°2019485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants (loi Guidez).

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 14:11:01 UTC

Cette loi intègre dans la négociation collective des mesures destinées à faciliter la conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle des salariés proches aidants. Elle prévoit également d’expérimenter un dispositif de «relayage» du proche aidant par des professionnels médico-sociaux.

Le soutien aux aidants : fiche thématique. FAHRES, 2023

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 14:13:11 UTC

Parce que les aidants de personnes atteintes d’épilepsie sévère se sentent souvent isolés, épuisés, en manque d’informations et de reconnaissance, une fiche thématique pour vous informer sur les différentes formes de soutiens qui peuvent leur être apportés.

Portrait des aidants. Fahres, 2023

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:04:38 UTC

Extrait de la fiche thématique "Le soutien aux aidants". Source des chiffres : "Baromètre des aidants, 8° vague, août 2022. Fondation April-BVA

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:07:00 UTC

Les droits des proches aidants sont mieux reconnus et mieux énoncés, notamment à travers les plans, schémas et stratégies nationaux qui comportent des mesures et actions visant les proches aidants et leur soutien.

Stratégie nationale Autisme - TND, 2018.

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:16:46 UTC

Engagement n°5 : Soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Fiche opérationnelle n°5 : Soutien des familles

Agir pour les aidants, 2° stratégie de mobilisation et de soutien 2023-2027

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:19:22 UTC

Rapport Gillot de la mission "Sécuriser les parcours, cultiver les compétences, préserver nos aidants", 2018

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:21:45 UTC

Répit des aidants : recommandations de bonne pratique. HAS, 2024

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:26:28 UTC

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonne pratique portant sur le répit des aidants.

Ces recommandations de la HAS s’inscrivent dans le cadre de la Stratégie Nationale des Aidants et visent à fournir des repères aux professionnels mobilisés auprès des aidants, pour leur permettre de :
🔹 procéder à un repérage le plus en amont possible des situations pour une orientation vers le dispositif le plus adapté à la situation de l’aidant ;
🔹 appréhender au plus juste la situation de l’aidant grâce à une évaluation globale;
🔹 personnaliser les propositions d’accompagnement en fonction des situations ;
🔹 se coordonner avec les différents acteurs territoriaux.

➕ Ces recommandations sont ponctuées de témoignages d’aidants et de professionnels qui illustrent concrètement les différentes situations.
➕ Elles sont accompagnées d’une grille d’évaluation de la situation de l’aidant permettant de tenir compte de la spécificité de chacun.
➕ Une fiche complémentaire permet de visualiser 8 points essentiels quant au répit des aidants.

Le soutien des aidants non professionnels. Une recommandation à destination des professionnels du secteur social et médico social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile. HAS, 2015

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:32:20 UTC

Guide ministériel du proche aidant. Ministère de l'économie, des finances et de la relance, 2021

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:34:58 UTC

L'épilepsie : un guide pour les professionnel.le.s et les aidant.e.s. Edmonton epilepsy association, 2011

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:37:27 UTC

RECOMMANDATIONS

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:37:57 UTC

GUIDES & OUTILS

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:38:19 UTC

Accompagnement des proches aidants : guide d'appui méthodologique à la mobilisation des crédits de la section IV du budget de la CNSA. CNSA, 2017

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-24 15:40:19 UTC

SONDAGE

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-26 08:59:23 UTC

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-26 09:05:46 UTC

Les aidants - Emission radio EPI c'est tout. RCN Nancy - COP Epilepsies et Handicap Nord-Est, 2024.

fahres_centre_de_documentation — 2024-07-26 14:50:37 UTC

« Epi c’est tout! l’émission des épilepsies », une émission de radio mensuelle qui sensibilise, déstigmatise et informe les citoyens sur les épilepsies et ses conséquences pour les personnes concernées.

Une émission à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique Épilepsies et handicap Nord Est à partir du témoignage des personnes et professionnels concernés, préparée et co-animée avec les membres de la Communauté de pratique.

Cette émission diffusée sur RCN le mardi 9 avril 2024 portait sur la thématique : "Etre aidant d'un proche qui souffre d'épilepsie".

fahres_centre_de_documentation — 2024-09-11 13:07:29 UTC

Le soutien aux aidants. Fiche thématique, Fahres, 2023

fahres_centre_de_documentation — 2024-10-04 08:45:45 UTC

Cette fiche aborde le soutien qui peut être apporté aux aidants de personnes atteintes d’épilepsie. L'objectif de cette fiche est de vous informer sur les aides et le soutien que peuvent trouver les aidants.

fahres_centre_de_documentation — 2024-10-04 08:47:18 UTC

Campagne nationale des aidants 2024. Témoignages de proches aidants, Service public de l'autonomie, 2024

fahres_centre_de_documentation — 2024-10-04 09:29:15 UTC

En France, un aidant sur deux s’ignore. Le Service public de l’autonomie et le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités lancent une campagne nationale pour rendre visibles les aidants et les accompagner.

Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

fahres_centre_de_documentation — 2025-02-03 15:27:15 UTC

Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

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fahres_centre_de_documentation — 2025-02-03 15:39:18 UTC

Sur le Qui-vive. Podcast sur l'invisibilisation des jeunes aidants

fahres_centre_de_documentation — 2025-03-20 16:00:33 UTC

Lorsque sa petite sœur fait sa première crise d'épilepsie, Julie a à peine 7 ans. Elle devient alors aidante sans même le savoir. Quelles répercussions cette situation a-t-elle eu sur sa relation avec sa sœur, sa vie d'ado ou encore ses choix de jeune adulte ? Quelle place cette aidance prend elle au quotidien et dans son couple ? Dans Sur le Qui-vive, un podcast immersif signé Macif, Julie, aujourd'hui âgée de 25 ans, et son entourage se confient sur cette charge mentale constante et les enjeux de cette situation.

Découvrez son histoire.

Webinaire "Répit des aidants“. HAS, 2024

fahres_centre_de_documentation — 2025-10-06 10:15:47 UTC

Plus de 9 millions d’aidants en France apportent une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ces personnes, qui jouent un rôle essentiel, peuvent être confrontées à des difficultés et se retrouver dans des situations d’épuisement. Il est donc nécessaire de les aider en leur proposant des solutions de répit adaptées.

Ce webinaire présente les recommandations publiées par la HAS.