trabalha como empregada doméstica em uma residência e apoia o marido nos cuidados.

A Sra. Marisa é metódica e prepara todos os detalhes do cuidado de Ronaldo, deixando tudo pronto para que Anísio só execute as tarefas práticas. Separa as roupas de Ronaldo pela cor e faz questão de escolher as trocas diárias de roupa do filho para que Anísio possa vesti-lo.

O casal tem mais um filho, Renato, 36 anos, que reside nos EUA e é muito apegado ao irmão. Renato foi embora há 8 anos buscando melhores condições de vida material e financeira, tendo retornado ao Brasil para visitar a família uma vez neste período. Ronaldo frequentou a escola e pedia ao pai para buscá-lo quando os tremores estavam mais intensos. Apesar dos sintomas, concluiu o ensino médio e empenhava-se em manter uma vida normal, dentro do possível. Sonhava em fazer faculdade, mas desistiu, devido aos sintomas piorarem gradualmente.

Nos últimos 5 anos sofreu declínio severo de funcionalidade, com progressão de doença, maior lentidão de marcha e de movimentos, não conseguindo mais se vestir, comer sozinho, ler e ficar no celular, algo que gostava muito de fazer. Mais recentemente, teve nova piora de funcionalidade, com completa redução de mobilidade, piora global da rigidez decorrente da doença, ficando totalmente impossibilitado de andar, totalmente acamado e completamente dependente do cuidado dos pais, tornando-se incapaz de realizar qualquer atividade sozinho. Está consciente, mas não se comunica verbalmente, devido à disartria (perda da capacidade de articular as palavras de forma normal) avançada. Seus pais fazem a função de "traduzir" para as pessoas o que o filho está "dizendo".

Apresentou inviabilidade de alimentação por via oral, por progressão da disfagia (perda da capacidade de deglutição), com introdução de sonda nasoenteral (SNE) para se alimentar, devido à preocupação com manutenção

da nutrição. Ronaldo retira a SNE, sendo necessário repassar o dispositivo diversas vezes. Pede comida para a mãe, que o compreende bem, apesar da dificuldade de comunicação verbal do paciente.

Recebeu indicação de gastrostomia (GTT). Foram realizadas três tentativas de realização do procedimento. Em todas as vezes, Ronaldo apresentou instabilidade clínica, com queda de pressão arterial e arritmia, permanecendo internado. A equipe local optou por não realizar a colocação do

dispositivo uma quarta vez. Tendo em vista as complicações que inviabilizaram a realização de gastrostomia (GTT) e o recente declínio de performance do paciente, a equipe solicita interconsulta dos cuidados paliativos para discussão e acompanhamento conjunto do caso.

Na avaliação com a equipe de Cuidados Paliativos, a enfermeira nota que a urina em fralda do paciente está concentrada e fétida, que ele apresenta dermatite seborreica, transpiração excessiva e face de desconforto.

Após estabilização do quadro clínico com uso de antibióticos, optou-se pela transferência para unidade de internação especializada em cuidados paliativos, para abordagem familiar mais aprofundada sobre as limitações de Ronaldo, devido ao estágio avançado do Parkinson juvenil e priorização de medidas de conforto, decidindo-se por não reanimação ou intubação.

Na unidade especializada em CP, a equipe segue conversando com a família sobre o agravamento do quadro clínico de Ronaldo decorrente da piora da doença de base. A mãe, que está como acompanhante do paciente, relata para a psicóloga a história do filho mais novo, Renato, que começou a apresentar um quadro depressivo depois de sair do país. Diz que gostaria que ele voltasse para casa.

Marisa relata que sente que o filho Renato está pior dos problemas psicológicos depois que a doença de Ronaldo avançou e tem medo de que ele faça “uma besteira” quando souber que Ronaldo está pior.

A mãe pergunta para a profissional como ela faz para dizer a Renato que o irmão agora é “só paliativo”, pois tem evitado contar tudo o que está acontecendo quando o filho telefona para ter notícias. Embora tenha concordado com a transferência para os cuidados paliativos, Marisa não está conformada com as tentativas fracassadas de realizar a gastrostomia (GTT) antes da transferência e se angustia quando as questões de alimentação são abordadas com ela pela equipe do local. Após discussão em equipe, é realizada nova tentativa de realização de GTT, porém o paciente tem queda de pressão arterial e não suporta realizar o procedimento. A GTT é contraindicada e a equipe reconhece que está diante da inviabilidade do organismo do paciente suportar o dispositivo. Anísio é católico praticante, frequenta a missa semanalmente e acha que o cuidado do filho é sua obrigação como pai. Relata que ficou aliviado com a contraindicação da GTT, pois "sabe que não é isso que vai trazer o filho de volta".

Percebe que ele está piorando muito rapidamente, entende a perda da funcionalidade e as complicações da doença.

O pai observa que Ronaldo está "muito diferente do que era". Anísio diz que deseja que o filho fique em paz e “siga seu caminho”.

Preocupada, a equipe busca oportunidades para abordar Marisa sobre a situação do filho Ronaldo, porém a mãe diz que vai se manter em silêncio sobre o que está acontecendo, "assim como Maria, mãe de Jesus, que ficou em silêncio enquanto acompanhava o filho até a cruz". Ronaldo evoluiu com falência de pele, refratariedade aos antibióticos e total inviabilidade de via artificial de alimentação. Foram instituídos cuidados de fim de vida.

Faleceu na enfermaria de cuidados paliativos acompanhado pela mãe.

A avaliação do paciente deve ser realizada por uma equipe multidisciplinar e interdisciplinar, uma vez que juntamente com a família o paciente apresenta sofrimento nas quatros dimensões: física, psíquica, social e espiritual. O Diagrama de Abordagem Multidimensional (DAM) é uma ferramenta que pode auxiliar na abordagem do sofrimento multidimensional do paciente e família, facilitando o planejamento de cuidado. Na avaliação de aspectos físicos, a abordagem deve ser voltada para controle de sintomas (farmacológico e não farmacológico), instituir diretivas antecipada de vontade, oferecer uma morte digna com alívio de sofrimento. Quando avaliado os aspectos emocionais e psicológicos a equipe deve buscar junto ao paciente e família novos significados para sentimentos como mágoas, arrependimentos, medo e culpa, ressignificação da vida e da morte. Na dimensão social é necessário auxiliar na organização de benefícios e questões financeiras, providências relacionadas a funeral e óbito, suporte ao cuidador e familiar. Já nos aspectos espirituais deve ser trabalhado pela equipe quais são os rituais e crenças importantes para o paciente/família, para que estes possam receber ritos de sua tradição se assim desejar.

_{Fonte: Manual de Cuidados Paliativos / Maria Perez Soares D’Alessandro (ed.) ... [et al.]. – 2. ed. São Paulo: Hospital Sírio-Libanês; Ministério da Saúde, 2023.}

Sofrimento familiar: A mãe Marisa está em grande sofrimento pela evolução de doença do filho, angustiada com o fato do filho não ter uma via de alimentação instituída, e enfrentando o luto antecipatório, também se preocupa com o sofrimento do outro filho mais novo que mora longe, segundo ela, Renato tem um grande sofrimento psicológico e sofre de depressão, portanto esconde a verdade sobre o quadro atual do Ronaldo, podemos definir como um cerco do silêncio, isso pode gerar conflitos familiar futuramente, pois não sabemos se é do interesse de Ronaldo está presente nessa fase do irmão, poder se despedir, resolver pendências, e dá suporte para os pais. O Sr. Anísio, pai de Ronaldo também apresenta sofrimento por estar presenciando a morte do filho, supostamente tem uma visão melhor do quadro e seu desejo é que seu filho não sofra mais e possa descansar em paz. Esta família precisa de acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos, e um plano de cuidados avançado para fase final de vida.

sintomas: rigidez global, dor, falência de pele, disartria e disfagia severa.

- Medidas farmacológicas: otimizar analgesia de horário, medidas xerostômicas;

- Medidas não farmacológicas: posicionamento e mudança de decúbito, massagem relaxante, TENS, acupuntura (avaliar), higiene pessoal, cuidados com a boca, hidratação da pele.

DIMENSÃO PSIQUICA/EMOCIONAL: Paciente Ronaldo:

- Realizar avaliação com fonoaudióloga possibilitando verificar o uso da comunicação alternativa e \ ou tecnologia assistiva.

- Se obtivermos êxito com a comunicação alternativa junto ao paciente poderíamos trabalhar, através de atendimentos individuais: medos e angústias ligadas ao fim de vida, preparação para o morrer, dor total, sofrimento psíquico, incertezas, solidão, o isolamento, separação das pessoas queridas (os processos de luto antecipatório), acreditar que a família está preparada para a morte, poder se despedir do irmão que mora longe, ter as preferências de tratamento registradas, expressar onde deseja morrer.

• Genitores de Ronaldo e Irmão

- Trabalhar a separação e o luto, validar o papel de bons pais e cuidadores do paciente, buscar entender a decisão da mãe em ficar em silêncio, discutir a aproximação da morte com o paciente e seus familiares, oportunizar resolver questões não resolvidas, ajudar o filho a expressar preocupações e desejos e despedir-se, buscar comunicação com o irmão que está longe e questionar se o mesmo deseja estar presente nesta fase, ouvi-lo e acolher seu sofrimento junto aos pais e irmão. Acompanhar o pós óbito dessa família, com a equipe dando suporte emocional e social.

DIMENSÃO ESPIRITUAL

- A assistência espiritual é parte integral dos cuidados ministrados a pacientes que estão em cuidados paliativos.

Pacientes com doenças em estágio avançado estão lidando

com o medo do desconhecido, com

o sentimento de aniquilação e alienação, com a perda da identidade e diminuição da consciência.

O serviço de capelania tem nesse caso um importante papel junto ao núcleo familiar, em especial da genitora, tendo em vista a fala da mesma, que compara sua vivência da perda do filho, com Maria, mãe de Jesus.

É preciso poder acolher sentimentos controversos, sem ter a necessidade de modificá-los imediatamente e principalmente não repreender ou censurar.

Através do trabalho do capelão, em parceria com o restante da equipe, seria possível viabilizar um processo de elaboração da perda, tornando esse processo menos solitário e sofrido para Marisa.

O acolhimento ao genitor de Ronaldo se faz necessário, ainda que ele manifesta maior aceitação da perda do filho, proporcionando escuta ativa e acolhedora.

E assim como pontuado na assistência emocional, com o uso da tecnologia assistiva e ou comunicação alternativa, o paciente também se beneficiaria do serviço de capelania.

A abordagem iniciaria com a escuta do paciente, com toda a atenção à sua linguagem verbal e não-verbal. A partir desta escuta o capelão poderá identificar a crença deste paciente, como esta afeta sua vida, como vê a enfermidade e como se relaciona com Sagrado.

DIMENSÃO SOCIAL

- Orientar quanto ao local para sepultamento/cremação e tramites administrativos e, se possível, solicitar a algum familiar que o gerencie.

- Com relação aos procedimentos pós óbito

- encorajar a família a planejar e participar de rituais memoriais, funeral, visitas ao túmulo, etc. (O ritual funerário, de acordo com Walsh e McGol drick, tem o objetivo de colocar o ente querido em contato íntimo com os familiares e amigos sobreviventes, oferecendo possibilidades de despedida e de encerramento da relação para que possam, então, seguir em frente com suas vidas. O objetivo do funeral é atingido quando ele possibilita que as pessoas envolvidas na perda estejam no melhor contato funcional possível umas com as outras e com o fato da morte).

- Fazer um telefonema de condolências na primeira semana, aproveitando para oferecer um momento de acolhida ou o envio de uma carta de condolências em torno de 15 dias após a morte (Para as famílias, esse é um momento que favorece o fechamento de um ciclo, composto muitas vezes por desgaste de energia psíquica e de longo tempo de suas vidas, carecendo de um ritual de passagem para o retorno à vida social).

_Fontes:

_{- Luto em Cuidados Paliativos - Maria Helena Pereira Franco - artigo. Visão Histórica do Estudo do Luto (Publicação - Instituto 4Estações)}

_{- Espiritualidade e Psicologia - Cuidados Compartilhados , Maria Júlia Kovács - artigo de revisão. O Mundo da Saúde, São Paulo: 2007: abr/jun 31(2):246-25}

_{- Manual de cuidados paliativos / Maria Perez Soares D’Alessandro (ed.) ... [et al.]. – 2. ed. São Paulo: Hospital Sírio-Libanês; Ministério da Saúde, 2023.}

_{- Manual de cuidados paliativos / 2 ed 2012}

- ^{WALSH, F.; MCGOLDRICK, M. Morte na família: sobrevivendo às perdas. (C. O. Dornelles, Trans.). Porto Alegre: Artes Médicas, 1998.}