L'autismo è un disordine dello sviluppo neurologico altamente variabile che inizialmente appare durante l'infanzia e in genere segue un percorso costante senza che vi sia una remissione. Gli individui autistici possono avere alcuni aspetti della propria vita gravemente compromessi, ma altri possono essere normali o addirittura migliori. I sintomi iniziano lentamente a manifestarsi a partire dall'età di sei mesi, fino ad essere più espliciti dall'età di due o tre anni e continuando ad aumentare fino all'età adulta. La condizione si distingue non da un singolo sintomo, ma da una triade di sintomi caratteristici: deficit nell'interazione sociale, deficit nella comunicazione, interessi e comportamenti limitati e ripetitivi.

"In realtà - sottolinea Burioni, medico 'paladino' dei vaccini molto seguito sui social network - le cause dell’autismo sono genetiche come dimostrato per esempio dal fatto che un bambino che ha un fratello autistico ha 20 volte più probabilità di essere anche lui affetto da questa condizione clinica"

- Non risponde al suo nome 
- Non è capace di chiedere cosa desidera 
- Il linguaggio è in ritardo 
- A volte sembra sordo 
- A volte sembra capace di udire altre no 
- Non indica e non saluta con la mano 
- Prima diceva qualche parola, ora non più  
- Sembra preferisca giocare da solo  
- E' molto indipendente 
- Fa le cose "precocemente" 
- Sembra in un mondo tutto suo
- Non è interessato agli altri bambini 
- Ha crisi di collera-aggressività 
- E' iper-attivo, non-cooperativo, provocatorio 
- Non sa come usare i giocattoli 
- Si blocca regolarmente sulle cose 
- Cammina in punta di piedi 
- Ha attaccamenti inusuali ad alcuni giocattoli o oggetti
- Allinea gli oggetti 
- E' ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoni 
- Ha strani modelli di movimento

Direttamente dalla University of North Carolina Medical School arriva una nuova ricerca che mette in relazione alcune caratteristiche del liquido cerebrospinale all’insorgenza dell’autismo.
                LO STUDIO

Nello studio, condotto su 343 bambini di cui 221 considerati “ad alto rischio”, i ricercatori hanno utilizzato la risonanza magnetica per osservare le strutture encefaliche in tre momenti precisi dello sviluppo post natale: a 6, 12 e 24 mesi.

Al termine dello studio, nel quale a 47 bambini è stato diagnosticato il disturbo, confrontando i dati ottenuti dalla risonanza magnetica è stato possibile osservare un aumento del 18% del volume del liquor negli spazi extra assiali (ossia il liquor presente tra le pareti della scatola cranica e la superficie dell’encefalo). All’aumento di volume del liquor è stata anche correlata una ridotta capacità motoria sia al livello del capo che degli arti.Ciò fornirebbe un importante strumento ai pediatri e alle famiglie. L’importanza di un intervento precoce risiede nel fatto che se cominciate in tenera età, le terapie comportamentali potrebbero diminuire i disturbi comportamentali dei piccoli pazienti, migliorando, di fatto, la loro qualità di vita e la loro capacità di relazione con il prossimo.

Che cos’è e cosa si  propone
ABA è l’acronimo di Applied Behavioral Analysis, che, tradotto in maniera letterale, significa "analisi applicata del comportamento". Quindi l’ABA costituisce l’applicazione sistematica dei principi comportamentali individuati dalla scienza che studia il comportamento e le leggi che lo regolano.
 L’ABA si propone come una tecnica pratica per la progettazione, messa in atto e valutazione di programmi di intervento. Tale pratica è fondata sull’osservazione e la registrazione del comportamento che forniscono la base di partenza per la progettazione ed attuazione di interventi per il cambiamento di comportamenti inadeguati e l’apprendimento di nuove abilità.

Su che cosa si basa
ABA costituisce l’applicazione pratica dei principi e delle tecniche individuati dal comportamentismo. Il principio centrale è quello di rinforzo: la frequenza e la forma di un determinato comportamento possono essere influenzate da ciò che accade prima o dopo il comportamento stesso. Il principio del rinforzo e tecniche comportamentali (shaping, chaining, fading, ecc.) possono essere utilizzati per incrementare o ridurre determinati comportamenti, sviluppare e consolidare nuovi apprendimenti.
 In particolare, l’applicazione di strategie comportamentali per l’educazione di bambini affetti da autismo è basata su un’ampia serie di studi, iniziati dal dott. Ivar Lovaas alla fine degli anni 60.

Chi lo pratica, in quali contesti/ Come viene applicato
Programmi educativi ABA vengono supervisionati da psicologi con una preparazione in ambito comportamentale specifica, i quali a loro volta operano una formazione agli educatori coinvolti nel programma.
 Gli interventi possono essere suddivisi in tre tipi: "Clinic/home based", "School based" or "Parents managed".
 "Clinic/home based" significa che il programma di intervento viene supervisionato da psicologi che fanno parte di cliniche specializzate nell’offrire programmi di intervento comportamentale per bambini affetti da autismo. "School based" significa che il programma di intervento viene progettato e messo in atto all’interno di scuole speciali ABA dedicate all’educazione di bambini affetti da autismo. "Parents managed" significa che i genitori assumono uno psicologo libero professionista che progetti e supervisioni un intervento educativo ABA e si occupi della formazione degli educatori che lavorano con il bambino.
 Il tipo di intervento ABA utilizzato costituisce uno dei fattori che influenzano il grado di efficacia dell’intervento stesso, insieme alla precocità ed intensità dell’intervento, e alle capacità linguistiche e cognitive di partenza del bambino.

portato avanti da un insieme di educatori formati e supervisionati da psicologi comportamentali. L’intervento è 1:1, di circa 6 ore al giorno, e nella prima fase viene messo in atto a casa. Inizialmente il programma si focalizza sullo sviluppo di abilità di comunicazione, imitazione e gioco. Successivamente, ed in maniera graduale, il bambino viene integrato a scuola, con il supporto

necessario.

A quali tipi di patologie è stato allargato/ A chi è stato rivolto
Le aree di applicazione dell’approccio comportamentale sono svariate: per esempio, principi e strategie comportamentali vengono utilizzate sia nell’educazione e gestione di bambini con sviluppo tipico, sia per l’intervento con bambini e adulti con gravi turbe comportamentali, sia in ambito di terapia clinica che di psicologia del lavoro, ecc.
 Per quanto riguarda il nostro argomento specifico, l’approccio ABA è stato studiato con bambini diagnosticati come affetti da autismo o più in generale da un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo.

Ripercussioni in ambito familiare, scolastico o altro
Le ripercussioni in ambito familiare sono molteplici: la famiglia intera viene coinvolta nel processo educativo del bambino affetto da autismo, in particolare i genitori, i quali sono responsabili del mantenimento e della generalizzazione delle nuove abilità acquisite dal bambino. Soprattutto durante i primi 2 anni di intervento, in cui il programma è principalmente condotto in casa, la famiglia deve essere pronta a trasformare almeno una stanza in ambiente scolastico/educativo, e a dare libero accesso agli educatori per la sessione con il bambino. L’impegno organizzativo, economico ed emotivo è rilevante.

Costi
Costo stimato fra 40-55.000 Euro annui, che comprendono il pagamento dello psicologo supervisore, degli educatori e dei materiali didattici.

QUALUNQUE METODOLOGIA SI INTENDA SEGUIRE, E’ BENE CHE PRIMA CI SIA UN’ATTENTA E SCRUPOLOSA PREPARAZIONE, SIA INDIVIDUALE CHE COLLETTIVA, MEDIANTE CORSI DI AGGIORNAMENTO SPECIFICI; INOLTRE, QUALUNQUE METODO DIDATTICO E’ PROFICUO SE SEGUIRO DAL TEAM DOCENTE IN COLLABORAZIONE CON GLI ESPERTI NELLA RIABILITAZIONE E CON I GENITORI.

IL METODO ABA MIRA AL MIGLIORAMENTO DEGLI ASPETTI COMPORTAMENTALI CHE NELL’AUSTICO SONO PROBLEMATICI.

L’INTERVENTO PRECOCE E’ FONDAMENTALE PER AVVIARE UN’ATTIVITA’ DI RECUPERO.

"Sta per arrivare un cuginetto nuovo e mi chiedo come faremo il prossimo Natale a farti convivere alcune ore con un neonato, la creatura che temi di più perché ti angoscia il suo pianto. E l’angoscia per un ragazzo autistico è una cosa tremendamente seria. Ma so anche quanto sai essere protettivo. Ti ho visto, sai, mentre osservavi i bambini piccoli che dormivano in braccio ai terapisti. Hai anche sorriso, appena appena. Come se temessi te stesso, oltre il loro pianto, per l’incapacità di dosare la forza di un movimento semplice come una carezza.

Sono sicura che ci farai una sorpresa delle tue, che sarà poesia vederti chino sulla culla del tuo cuginetto con la grazia del giunco anche se hai la barba e non conosciamo la tua voce da adulto.

Maneggiare le cose piccolissime di un corredino, fare mente locale sulle cose da insegnare alla zia su come si gestiscono bagnetti, poppate,  rigurgiti e ninne nanne, ciuccetti e pettinini per le croste lattee; ricordare il tuo odore, questo mi ha turbata. Ricordare quanto è stata dura trasformare l’inferno in paradiso, rendere leggera una vita pesante, ha riaperto la ferita di una maternità estrema, assoluta, esaltante. Tu eri fortissimo, io ero disarmata. Tu mi hai messo alla prova rivelando il lato talentuoso di me. Hai fatto in modo che invece di maledirmi, mi amassi.

Ma ho dovuto dimenticare com’è avere un bambino senza complicazioni. Per un attimo ho avuto paura di innamorarmi di lui, del tuo cuginetto; e di dimenticarmi di te.

Per questo, adesso che hai compiuto vent’anni, ti voglio raccontare com’è stato quando sei nato tu. È giusto che tu sappia che sei stato il figlio atteso così come sei. Le diagnosi e le prognosi infauste sono accidenti della vita. Tu, sei altro.

Tuo padre ed io sembravamo Giuseppe e Maria alla ricerca di un riparo, quel 16 Dicembre di vent’anni fa. Ogni imperfezione sull’asfalto mi faceva sobbalzare di dolore, per questo non andammo troppo velocemente.

Per tutto il pomeriggio rimasi sorda ai tuoi segnali, mentre sapevo in cuor mio che eri pronto a nascere. La tristezza si impossessò di me perché ero sola, regredita come quando si ha paura e poco controllo. Mi accorsi che non ero pronta, non volevo lasciarti ancora. Ti avevo pensato poco in quei nove mesi, com’è normale quando l’esperienza ha già insegnato. Ma non ci fu nessuno ad aiutarmi nel creare ponti fra te e tua sorella che aveva già sette anni e rischiava di perdere il primato di figlia unica e unica nipote.

Quel pomeriggio lei era turbata, in allarme. L’avevo portata fuori per un gelato: la nostra passione d’inverno. Ma il pancione indurito mi impedì di passeggiare. Rientrammo a casa, lei si sedette sul lettone accanto a me a disegnare. Avrei voluto invece portarla dentro il tuo mistero piano piano, perché le fosse svelato dolcemente, senza stacchi, senza sorprese. E invece l’avrei lasciata sola da lì a poco, per farti nascere. Lei ti aveva voluto, con tutte le sue forze.

Io di meno: avevo paura di un’altra maternità condotta in solitudine, lontana da ambienti familiari, affetti e punti di riferimento; tutto desideravo tranne che ripetere l’esperienza di quei disagi psicologici: le donne dovrebbero avere sempre la possibilità di giocare con le loro gravidanze, almeno un po’.

Così, quando iniziata la seconda elementare tua sorella chiese di avere un fratellino «per volergli bene», mi spiazzò. La sua solitudine futura mi sembrò crudele, come un’eredità fatta di debiti. Cominciai a rinunciare a porzioni sempre più abbondanti di sano egoismo.

«Il figlio dell’ufficio», così ti chiamarono i colleghi, e soprattutto le colleghe, quando inviai i documenti che attestavano la tua presenza con qualche disturbo: un buon motivo per non viaggiare, secondo loro.

Nessuno mi telefonò per un augurio. Nessuno chiamò nemmeno dopo, quando insieme all’«astensione facoltativa», presentai il verbale della commissione medica che ti dichiarava «persona con handicap in stato di gravità» dandomi un assaggio amarissimo dell’ignoranza del mondo rispetto ai bambini disabili e alle loro famiglie.

Ti concepii in un’epoca fuori dal mio controllo come se tu e tua sorella vi foste chiamati.

E ora eravamo lì, lei ed io, in attesa dell’arrivo di vostro padre. E dei nonni che, lo sapevo già, non avrebbero fatto in tempo: tre ore, ad andar bene, e con lo Stretto di Messina da attraversare.

Mi mancava di più, in quel momento, l’idea della confusione di telefonate tra mamma e zie, l’attesa sollecita, anzi l’agitazione e i “Maria, Maria!” con cui noi siciliani intercaliamo il nostro dire. Quella specie di allegria travestita da preoccupazione mi mancava soprattutto per tua sorella che sarebbe stata distratta da mille attenzioni e duemila domande inutili e affettuose.

Di sollecito, nel silenzio di casa nostra, c’era solo l’intermittenza delle lucine dell’albero di Natale.

Vostro padre arrivò che le contrazioni avvenivano ogni dieci minuti. La doccia era fatta, il borsone era a posto, il letto per i nonni lontani era pronto, tua sorella aveva cenato e il clinica mi stavano aspettando.

Mi staccai da lei con fatica. E nel presepe, prima di andar via, adagiai il Bambinello nella mangiatoia e posi i Re Magi davanti alla capanna con tanto di cammello al seguito.

Feci cominciare la festa anzitempo, forse per sapere che almeno Gesù Bambino c’era e che la Madonna, avendo partorito da poco, poteva comprendermi.

Da vent’anni, da quando ci sei, nel nostro presepe Gesù nasce per l’Immacolata e viene riposto dopo la Candelora, quando anche il delirio dell’«Epifania che tutte le feste si porta via» è finito e la primavera è dietro l’angolo.

Nascesti praticamente da solo, mezz’ora dopo il nostro arrivo in clinica. Scivolasti via da me con l’acqua, dolcemente; e subito ti riempisti i polmoni d’aria: un pianto forte e sostenuto.

Come i pastori venuti da lontano, a mezzanotte arrivarono i nonni. Li fecero entrare per quei dieci minuti che mi salvarono la vita, restituendomi la dimensione di figlia. Figlia stanca e impaurita. Risi poi di me e di tua nonna notando che la sua costernazione per non esserci stata quando era più necessario, era la mia stessa nei tuoi confronti per non essere stata pronta ad accoglierti come avrei voluto. Lì diventai la tua mamma melodrammatica, come si conviene nella nostra famiglia.

Tuo padre crollò sul lettino accanto al mio. Lanciandoti un ultimo sguardo prima di cedere a mia volta, mi accorsi di quanto fossero grandi i tuoi occhi neri, che mi fissavano. Mi alzai nonostante i divieti dell’ostetrica e ti portai con me. Volevo tenerti in braccio mentre vedevi la luce del tuo primo giorno.

Restammo così finché arrivò tua sorella con i nonni. Annodaste, voi due, anime e sensi, odori e trasporto. Ed io diventai la nave che doveva farvi solcare tutti i mari.

Né le più feroci diagnosi, quattro mesi dopo, poterono scalfire la vostra bellezza. Né il non aver mai pronunciato, tu, la parola mamma poté nulla sulla mia pazienza.

Adesso hai la barba e tua sorella vive lontano da qui ma nessun nodo è stato sciolto. Senza parole, nonostante la pesante disabilità cognitiva, riesci ad amare con grazia incomparabile.

Ti aiuteremo a superare la paura del pianto per accogliere tutti insieme il bimbo del futuro. Perché che io potessi innamorarmi di lui e dimenticare te è stato solo un brutto sogno di ieri, che è tanto tanto tempo fa.

lettera scritta da Simonetta Morelli.

Un fratellino venuto dalla luna, che non si comporta come gli altri bambini, chiuso come in una bolla (di luce) in cui è difficile entrare. Che guarda sempre il cielo. E' sempre calmo, ma non sopporta il rumore dell’aspirapolvere, che si canti “tanti auguri a te!”, che ci siano ospiti che non vuole, che si applauda, che gli si taglino unghie e capelli... E allora si arrabbia, si arrabbia tantissimo e "questo non è divertente". Che si muove in maniera curiosa attirando gli sguardi e il sospetto della gente. Che ama salire le scale ma non scenderle...  L’autismo visto con gli occhi di una bambina, con gli occhi di una sorella, nel prezioso e commovente corto animato "Mon petit frère de la lune" di Frédéric Philibert. Un’opera che ha ricevuto molti premi e che nasce da un'esperienza personale. Frédéric Philibert infatti è padre di un bambino autistico Noé e questo corto è costruito sulle parole della figlia primogenita Coline. Lo riproponiamo in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo (2 aprile 2013). Sottotitoli e traduzione a cura di Giulia Miani e Pamela Caprioli.