Témoignages de personnes épileptiques et de leurs proches by Centre de documentation du Centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj Témoignages de personnes épileptiques. Vous pouvez nous suggérer l'ajout de documents en cliquant sur le bouton + en haut de chaque rubriques, ou en bas à droite du Padlet (pour vous aider, consultez le tutoriel présent en fin de Paldet dans la section "Collaborez sur notre Padlet!"). Vos suggestions seront validées avant leur publication. en-us 2023-10-20 07:09:23 UTC 2026-05-12 11:13:03 UTC hello@padlet.com https://padlet-uploads.storage.googleapis.com/1320673791/79b4f01b8bb8454512fd545988b84de9/FAHRES_LK_fond_blanc.jpg We are patients fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2755842208 We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies.
En allant à la rencontre des patients leaders d’opinion, We Are Patients met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies (cancer, diabète, la sclérose en plaques, épilepsie mais aussi des maladies rares et méconnues).
Parce qu’à travers la parole, on peut informer pour mieux sensibiliser et aider, parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres. 
]]> 2023-10-20 07:11:18 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2755842208 L'épilepsie : témoignages. Épilepsie France fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2755852305 Partagez les tranches de vie de personnes qui vivent l’épilepsie au quotidien. Témoignages recueillis par l'association Epilepsie France]]> 2023-10-20 07:20:51 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2755852305 Témoignages recueillis par la Ligue Française contre l'Epilepsie fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2755854156 2023-10-20 07:22:24 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2755854156 Epilepsies et aides techniques : le témoignage de Florent fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2853334574 Témoignage vidéo de Florent V. (résident au FAM Les Rainettes - Broons, 22) réalisé dans la cadre de la Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap Bretagne / Pays de la Loire. Il nous parle de l'acquisition d'un casque de protection.

]]> 2024-01-18 13:10:46 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2853334574 Apolline, histoire d'une épilepsie guérie. GHU de Paris, 2022 fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2868213858 Une vidéo témoignage publiée par le GHU de Paris. Apolline nous y raconte son histoire et comment la chirurgie a permis de guérir l'épilepsie dont elle souffrait depuis l'enfance.

]]> 2024-01-31 11:01:50 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2868213858 La chaîne Youtube de "Epilepticman" fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2892245325 Alexandre Lafont est Epileticman. Via sa chaîne Youtube il nous propose de parler de l'épilepsie, dont il est atteint, de sensibiliser le grand public aux réalités de cette maladie, et de lutter contre les idées reçues.

]]> 2024-02-22 11:13:32 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2892245325 fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2899092014 BIENVENUE SUR CE PADLET !

Vous trouverez ici des témoignages de personnes épileptiques qui nous font part de leur parcours, expériences, qualité de vie, récit de leur maladie etc.


Nous enrichissons ce Padlet au fur et à mesure de nouvelles "trouvailles".


N'hésitez pas à vous déplacer de haut en bas et de droite à gauche grâce aux barres de déplacement. Bonne navigation !


Vous pouvez alimenter ce padlet en ajoutant des références qui vous semblent pertinentes. Celles-ci seront validées avant leur publication.


Abonnez vous à ce Padlet pour être informé de ses mises à jour ! (en cliquant sur la petit icone "cloche" à droite du Padlet, puis sur "suivre").


Pour compléter vos recherches sur l'épilepsie, rendez-vous sur notre portail documentaire : https://doc.handicapsrares.fr/fahres

]]> 2024-02-28 13:26:44 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2899092014 Témoignage d'Alexandre - partie 1. EPI Bretagne fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2967953561 Alexandre témoigne sur les conséquences de l'épilepsie dans sa vie. Alexandre nous parle de son parcours de vie avant, pendant et après le diagnostic.

]]> 2024-04-24 11:06:34 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/2967953561 CNEP, ceci n’est pas une crise d’épilepsie. PODCAST fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3027101637 Auréa a fait plusieurs crises non-épileptiques psychogènes (CNEP), des événements qui ressemblent à des crises épileptiques mais qui n’en sont pas. Pour Auréa, comme pour 80% des personnes qui vivent avec des CNEP, ces dernières sont associées à des antécédents de traumatisme psychologique. Lamyae Benzakour, responsable de la consultation de psychotraumatologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), explique comment ces crises peuvent être diagnostiquées et prises en charge.

]]> 2024-06-13 12:49:27 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3027101637 fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3027103311 2024-06-13 12:51:31 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3027103311 Témoignages. UCB fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3053727947 Témoignages de patients partageant leur expérience de l'épilepsie.

]]> 2024-07-15 14:43:37 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3053727947 SONDAGE fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3061787541 2024-07-26 08:58:41 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3061787541 Témoignage d'Alexandre - partie 2 . EPI Bretagne fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3113899465 Alexandre nous parle de son engagement avec EPI Bretagne et des actions auxquelles il a participé pour faire connaître l'épilepsie dans son entreprise et dans le monde du travail. Sapeur pompier, il a également participé à la mise en place d'actions de formation à l'épilepsie auprès des sapeurs pompiers et à l'ajustement des procédures de prise en charge des personnes épileptiques sur la voie publique par les sapeurs pompiers. Il évoque l'accompagnement pair-aidant qui devrait exister lors de l'annonce du diagnostic de la maladie. Enfin, il évoque la conduite à tenir en cas de crise d'épilepsie.


]]> 2024-09-11 08:27:40 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3113899465 Témoignages de familles dont les enfants atteints d'épilepsie ont été mis sous régime cétogène. Matthew's friends, 2024 fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3242885450 Pour ses 20 ans, l'association Matthew's Friends sur le régime cétogène a mis en ligne une vidéo regroupant le témoignage de plusieurs familles dont les enfants atteints d'épilepsie ont été mis sous régime cétogène.

]]> 2024-12-02 14:56:48 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3242885450 Sélection du portail documentaire de Fahres fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3264972540 Retrouvez une sélection d'ouvrages ou de vidéos offrant des récits et témoignages de personnes atteintes d'épilepsie.

]]> 2024-12-17 14:17:34 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3264972540 Retour à notre collection de Padlets fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3313844344 2025-02-03 15:40:23 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3313844344 Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3313847190 Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlets pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !

]]> 2025-02-03 15:42:12 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3313847190 Sur le qui-vive. Podcast sur l'invisibilisation des jeunes aidants. fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3375217990 Lorsque sa petite sœur fait sa première crise d'épilepsie, Julie a à peine 7 ans. Elle devient alors aidante sans même le savoir. Quelles répercussions cette situation a-t-elle eu sur sa relation avec sa sœur, sa vie d'ado ou encore ses choix de jeune adulte ? Quelle place cette aidance prend elle au quotidien et dans son couple ? Dans Sur le Qui-vive, un podcast immersif signé Macif, Julie, aujourd'hui âgée de 25 ans, et son entourage se confient sur cette charge mentale constante et les enjeux de cette situation.

]]> 2025-03-20 16:02:15 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3375217990 Purple day 2025 - Interviews de familles touchées par l'épilepsie fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3386447516 A l’occasion du Purple Day 2025, le 26 mars, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, en lien avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares a organisé une soirée d’échanges centrée sur les aidants. DéfiScience était partenaire de cette soirée et propose une playlist des vidéo de ces interviews de familles touchées par l'épilepsie, rare ou non rare.

]]> 2025-03-28 08:57:43 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3386447516 Un orage dans la tête : Accepter et transcender sa maladie par l'art | Eva Menard | TEDxNantes fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3431656677 Lorsqu'elle sort son clip "Orage", Eva Ménard révèle au monde entier ce que les crises d'épilepsie lui font vivre depuis plus de 20 ans. Sortir de la honte et de la peur de la folie en mettant des mots sur son mal et en devenant actrice de sa guérison, c'est ce que Eva, jeune femme profondément et prodigieusement artiste, vous racontera lors d'un talk tout en sensibilité et en humanité dans lequel elle vous livrera les outils de sa résilience. Quand la douceur se mêle à la rage de vivre, d'aimer, de créer et de transmettre, vous ne pouvez qu'être touché au cœur.

]]> 2025-04-30 13:03:06 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3431656677 Témoignage de Lara Hermann, maman d’Alex accompagné par une ERHR. GNCHR, 2025 fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3611530375 Témoignage de Lara Hermann, maman d’Alex accompagné par une ERHR.
Alex a 25 ans et il est porteur du syndrome d’Angelman. Alex est non oralisant et a besoin d’outils de communication spécifiques pour s’exprimer.
Il peut avoir des comportements défis, une épilepsie, des difficultés motrices et d’intégration sensorielle. Son accompagnement demande une technicité spécifique qu’il a trouvé à l’ERHR.

]]> 2025-09-30 14:32:10 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3611530375 Les chroniques épileptiques : témoignages quant au choix du VNS. 2026 fahres_centre_de_documentation https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3908755064 Bienvenue dans les Chroniques Épileptiques, 4 épisodes de témoignages de personnes atteintes d'épilepsie : plongez dans leurs histoires, leur vécu, leurs doutes et leur choix, celui d'adopter la solution du VNS. Le VNS c'est un implant du nerf vague, posé dans le cou qui peut être proposé aux personnes atteintes d'épilepsie. Un boitier générateur est relié au niveau de la poitrine. Certains disent que c'est un peu comme un pacemaker pour le cerveau. Le dispositif peut contribuer à réduire l'intensité des crises : les atténuer, les raccourcir, mais les effets varient beaucoup d'un patient à l'autre. Un programme financé par la Fondation Nationale Suisse dans le cadre du programme SPARK, et co-construit avec l'IHM du CHUV de Lausanne. Une réalisation signée Romain Poncet de MRBW Productions, et sociologue à la Chaire Valeur(s) du Soin.

]]> 2026-05-12 11:11:18 UTC https://padlet.com/fahres_centre_de_documentation/ikmz02v2nm2fzctj/wish/3908755064