Evoluiu com piora dos sintomas, sendo diagnosticado com COVID-19 em 30/09/2020. Em 05/10/2020, teve necessidade de internação hospitalar devido IRpA com necessidade de IOT(entubação oro-traqueal).

Após o procedimento, apresentou PCR (parada cárdio-pulmonar) por 4 minutos.

Paciente foi submetido à traqueostomia em 08/11/2020 e, posteriormente, decanulado em 23/04/2021. Segundo a esposa, paciente era previamente hígido e não apresentava práticas danosas à saúde.

Paciente deu entrada em uma enfermaria de Cuidados Paliativos em 12/05/2021 com os seguintes diagnósticos: síndrome da imobilidade e nível de consciência oscilatório. Apresentou sequela neurológica importante, que o mantém oscilando períodos de sono-vigília e com delírio misto, fazendo-se entender por contato visual e algumas poucas palavras, mantendo-se espástico e com deformidade importante em pés e MMSS. Desde a admissão, não apresentou ganhos neurológicos ou motores importantes, mantendo-se estável clinicamente.

Evoluiu com perda ponderal progressiva e com intolerância ao ajuste proposto pela nutricionista do setor (apresentando períodos de diarreia e êmese), o que acabou propiciando a abertura de lesões de pele por pressão, evidenciando progressão de doença, aumento da fragilidade e início de falência de alguns sistemas.

Apresenta-se dependente para as mudanças de decúbito e sem movimentação dos quatro membros; além disso, mesmo após o acompanhamento com a fonoaudiologia, apresenta quadro de disfagia leve-moderado, tendo dieta adaptada.

A primeira reunião familiar foi realizada em 13/12/2021, onde a equipe multiprofissional se reuniu com a esposa do paciente e os pais do paciente.

A mãe se mostrou muito chorosa durante a reunião. A mãe e a esposa do paciente entendem a complexidade do caso e relatam que não querem que o paciente sofra. O pai tem a mesma percepção do caso e não quer que o filho sofra – apesar de não ter sido muito comunicativo durante a reunião.

Paciente apresentou lesão por miíase em cavidade oral e infecção pulmonar em março de 2023, sendo necessário 2 ciclos de antibioticoterapia e 4 doses de vermífugo. Devido a infecção em cavidade oral ter sido extensa, paciente foi submetido à endoscopia, sendo necessário IOT, para limpeza extensa da cavidade.

Uma segunda reunião familiar foi realizada após a endoscopia, estando presentes os pais do paciente e a esposa. Nesta segunda reunião, evidenciou-se que a mãe e a esposa do paciente não possuíam bom relacionamento entre elas.

A mãe expressou o desejo de levar o paciente para a casa dela (quando ele estava estável clinicamente), além de ter providenciado doações de insumos e de serviços de atendimento para o paciente em homecare.

Ao falar isto, a esposa do paciente pediu a palavra e disse que não havia sido comunicada sobre nenhuma destas ações e que não estava de acordo com a decisão, mantendo-se firme também ao fato dela ser a responsável legal pelo paciente durante a internação.

Após o procedimento, paciente foi mantido em VMI até o dia 15/03/2023, quando foi submetido à extubação sem intercorrências. Em 21/03, foi suspenso o sedativo, pois paciente se manteve confortável durante todo o processo.

Desde então, paciente tem evoluído estável clinicamente, sem novas infecções. Permanece respirando em ar ambiente, sem necessidade de oxigenoterapia. Em alguns esparsos momentos, apresenta a necessidade de aspiração nasotraqueal para alívio de broncorreia, quando ele solicita a intervenção. Também se mantém inativo no leito, sendo totalmente dependente da equipe de enfermagem e de reabilitação (fisioterapia e terapia ocupacional) para mudanças de decúbito e mobilização passiva.

Foi observado pela terapeuta ocupacional que com a progressão da doença, o paciente apresentou aumento da espasticidade de MMSS, sendo suspenso o uso das órteses de posicionamento.

Durante as mobilizações, apresenta face de dor e, por vezes, fica agitado no leito com alteração da FC e FR. Nos últimos tempos, a família tem percebido que o paciente tem ficado com a feição mais triste e, por vezes, finge sonolência para não conversar com eles nem com a psicóloga, que foi chamada para a avaliação e acompanhamento do caso.

PPS: 20(?)

- Gerenciamento da dor e desconforto, com uma possível revisão da terapia analgésica.

-Utilizar da práticas integrativas para cuidado multidimensional, sendo possível o uso da aromaterapia durante as mobilizações, visando auxiliar no bem-estar e menor sensação dolorosa. O óleo essencial de lavanda (Lavandula angustifolia) tem potencial analgésico e pode ser utilizado através da inalação ou diluído em óleo vegetal para ser passado na via dérmica em regiões específicas com movimentos de massagem (se for confortável para Jorge), como nuca, pescoço, fossa cubital e região peitoral.

- Comunicação eficaz com Jorge para identificar suas preferências e necessidades em relação aos cuidados paliativos. Promover diálogo sobre as diretivas antecipadas e explicar dúvidas que possam surgir.

-Caso o diálogo prossiga de difícil acesso no cenário terapêutico habitual, inserir questionamentos para o interagente durante as manipulações da equipe multiprofissional, tornando o assunto mais descontraído. Se ainda for de grande dificuldade acessar, utilizar de terapêuticas lúdicas para compreender seu Jorge, como arteterapia, sugerindo que ele desenhe "como se enxerga no mundo" e pedindo para ele explicar o desenho, a escolha das cores, formas, etc.

- Fornecimento de apoio psicológico tanto para Jorge quanto para sua família, contando com a ajuda de um psicólogo.

- Coordenação entre a esposa e a mãe de Jorge para tomar decisões em prol do paciente, considerando a responsabilidade legal da esposa durante a internação.

- Avaliação regular das lesões por pressão e a implementação de medidas preventivas.

- Monitoramento constante do estado clínico de Jorge, com ajustes no plano de assistência de acordo com suas necessidades em evolução.

É crucial manter a avaliação contínua e a adaptação do plano de assistência para assegurar o conforto e a qualidade de vida de Jorge, com o bem-estar do paciente sendo sempre priorizado.

Perda ponderal progressiva, aumentando sua fragilidade e falência de sistemas. Totalmente dependente para mudanças de decúbito, lesões de pele por pressão e lesão por miíase da cavidade oral.

Quando submetido à extubação não apresentou complicações, tendo sido suspenso sedativo e respirando com ar ambiente, o que me pareceu uma resposta estável, apesar de apresentar dor nas mobilizações.

• Dor - 7/10 Durante as mobilizações face de dor, fica agitado.

• Cansaço - 7/10 Evolui estável clinicamente, respira em ar ambiente, há falta de energia.

• Náusea - 7/10 Períodos de diarréia e êmese, quadro disfagia leve-moderado

• Depressão - 9/10 Feição triste, finge sonolência, evitando contato.

• Ansiedade - 8/10 Alteração FC e FR, ficando agitado no leito.

• Sonolência - 8/10 sequela neurológica que mantém oscilando períodos de sono-vigília.

• Apetite - 9/10 Lesão por miíase em cavidade oral, perda ponderal progressiva, intolerância no ajuste nutricional.

• Falta de Ar - 5/10 Respira ar ambiente, esparsos momentos de aspiração nasotraqueal.

• Sensação de bem-estar - 8/10 Sem novas infecções, porém inativo, dependente, dor nas mobilizações e depressão(ou tristeza).

PPS

30 (seguindo para 20)

Totalmente acamado, incapaz para qualquer atividade.

Doença extensa, dependência completa.

Disfagia leve-moderado e perda ponderal progressiva, com intolerância ao ajuste feito pela nutricionista (diarréia e êmese), lesões de oele por pressão, aumento da fragilidade e início de falência de alguns sistemas.

Nível de consciência oscilatório.

Sequela neurológica: oscila entre sono-vigília e com delírio misto.

Identificou-se desacordo quanto aos cuidados com Jorge e animosidade entre a mãe e esposa. Comunicação falha entre os cuidadores (família) e imposição de hierarquia quanto à responsabilidade judicial, por parte da esposa, referente às decisões.

Pai se mantém silencioso nos encontros, o que também sugere cuidados.

Família observou feição entristecida e comportamento de evitação por parte de Jorge, inclusive com a psicóloga dos CP, fingindo sonolência. Sugere afastamento, provavelmente pelo grau de sofrimento e possível consciência de sua finitude próxima, bem como o mal estar gerado nas relações intrafamiliares.

Sugere sofrimento existencial, inclusive entre familiares.

Seu histórico de saúde física e psíquica aponta para grave declínio e extensa hospitalização, evoluindo para perdas significativas e progressivas, somadas à dependência , comunicação deficiente e dor, além dos conflitos familiares que surgem com mais intensidade e visibilidade.

Creio que as perspectivas não sejam muito boas, caminhando para complicações maiores, existindo a possibilidade de serem minoradas com um atendimento em CP, para ele e família, bem como a construção de um trabalho, um plano de atendimento, que estabeleça melhores relações entre familiares e qualidade de vida. Pensaria em atendimento numa hospedaria, caso não fossem obtidos bons ou razoáveis resultados entre os cuidadores familiares.

• Possibilidade de algum tipo de reabilitação, inclusive a psíquica

• Resolução e busca de alternativas de modo a minorar o sofrimento quanto à perda de funcionalidade

• Prognóstico

• Adequações terapêuticas

• Identificação da finitude

• Fatores emocionais e familiares

  Parece ser urgente e necessária a promoção e o fortalecimento dos canais de comunicação e apoio entre família, paciente e equipe CP, de modo a obter um bom planejamento e regulação das atividades, acolhendo e ajudando essa família a carregar este sofrimento.

  Sabemos que um plano de cuidados envolve: diagnóstico, definição de metas a curto, médio e longo prazo, divisão de responsabilidades e reavaliações, abordando aspectos psicológicos, sociais e espirituais, compatível com as possibilidades e capacidades que a família e Jorge possuem.

  Provavelmente Jorge esteja cônscio da possibilidade de morte, perda da sua identidade, dependência , tristeza, desorganização familiar quanto aos cuidados, ruptura familiar mais evidente, gerando suporte fragilizado e mais conflitos , num momento tão delicado para todos.

  Pensaria no fortalecimento dos vínculos familiares para o objetivo imediato, que seja o de cuidar de Jorge, promovendo diálogo , escuta e a importância do papel de cada um em cuidar do sofrimento próprio e dos demais, uma mediação dos conflitos seria bem vinda. Tudo junto e alinhado ao atendimento dado pela equipe de CP, a qual também precisa dos mesmos cuidados para cuidar.