Tous en coeur pour lutter contre Verneuil avec l’AFRH by Tous en coeur pour lutter contre Verneuil avec l'AFRH

L’AFRH est là pour vous et avec vous

verneuil — 2018-05-20 07:45:32 UTC

Tous ensemble nous pouvons changer le regard sur la maladie de Verneuil. ❤️

Nos mascottes Bouba et Vernou

verneuil — 2018-05-20 07:52:37 UTC

Ils accompagnent chacune de nos actions et sont les valeureux ambassadeurs oeuvrant pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil.

Qu'est-ce que la maladie de Verneuil

verneuil — 2018-05-20 08:35:15 UTC

La maladie de Verneuil est une affection cutanée chronique qui touche plus de 75 millions de personnes dans le monde, dont 650 000 en France. Cette vidéo vous permettra d'apprendre à la connaître.

Un motif et un slogan rassembleur

verneuil — 2018-05-20 08:38:57 UTC

Tous en coeur pour lutter contre Verneuil !

Bouba & Vernou à l'île de la Réunion

verneuil — 2018-05-20 08:42:53 UTC

Bonjour de St Benoît à l'Ile de la Réunion (97470)

Oui je vais bien...pour un malade chronique

verneuil — 2018-05-20 12:01:58 UTC

La maladie de Verneuil est une maladie chronique. En médecine, chronique signifie « constant, permanent ». Les maladies chroniques durent ainsi de nombreuses années, voire toute la vie de la personne atteinte. Les symptômes peuvent être présents en permanence ou se manifester par poussées, par crises entre des phases de rémission plus ou moins longues. #bougetonverneuil #maladiedeverneuil #HS #AFRH

2018-05-20 12:26:58 UTC

En espérant un jour que cette maladie soit enfin reconnue et que des traitements avec moins d'effets secondaires soient trouvés.. Si elle fait parfois des pauses verneuil ne nous quitte jamais vraiment

Ignorance et incompréhension 😢

2018-05-20 15:19:00 UTC

2018-05-20 16:37:23 UTC

J’ai fait un rêve qu’on arrête de nous voir comme des personnes sans hygiène qu’on comprenne notre douleur et plus fou encore avoir un traitement remboursé, une maladie reconnue comme handicapante pour tous ceux atteints. Oui j’ai encore l’espoir tu ne m’as pas encore enlevé ça Verneuil ...

Reconnaissance

2018-05-20 18:09:40 UTC

Tous avec l'AFRH contre la maladie de verneuil pour qu'elle soit enfin reconnue par la secu, et que nous, les vernouillets, puissions enfin beneficier des traitements qui sont susceptibles de marcher et faire reculer cette maladie invalidante, et pour que nos familles arrêtent elles aussi d'être esclaves de nos soins permanents

Avec Verneuil, tu deviens fort, tu deviens finalement un vainqueur, il suffit que tu le veuilles. Jamais il ne t'aura, c'est toi qui le mettra KO. C'est ma devise, ce que je me répète chaque matin, et c'est sûr, un jour, j'aurai sa peau parce qu'il est hors de question qu'il prenne la mienne 😉

2018-05-20 18:10:29 UTC

Tellement méconnue alors que nous sommes si nombreux.. Tellement incompris et mal vu.. Non ce n'est pas un manque d'hygiène et oui ça fait souffrir tant physiquement que psychologiquement ! Je garde espoir d'apprendre un beau jour qu'un traitement pour guérir soit découvert ! Jusqu'à la fin nous nous battrons 💪 Amour sur vous tous

2018-05-21 01:04:21 UTC

J espère que la maladie sera enfin reconnue bientôt. En stade 2 je suis touchée à l'aisne principalement mais grâce aux traitements naturels et aux pansements je le vis plutôt bien. Gardons la force et le courage de nous battre au quotidien !!

2018-05-21 17:19:19 UTC

de tous coeur avec vous vif succès afin d aider ceux qui souffrent

louis_rolle — 2018-05-21 21:08:28 UTC

Moi an tant que maman d une jeune fille de 18 ans atteinte de la maladie de verneuil je dis que c est un combat quotidien nous sommes impuissants face à cette souffrance aidons les le mieux que nous pouvons.....

2018-05-23 15:23:14 UTC

Reconnaissance de la maladie

2018-05-23 15:32:27 UTC

J'espère qu'un jour on sera reconnue de cette maladie qui nous envahit tout les jours

Colere

2018-05-23 16:17:48 UTC

1 Colère, fatigue, ignorance, replie sur soit, abandont < VS > 2 courage, force morale, soutiens, forum de discution, AFRH, relativiser, espoir.

2018-05-24 02:02:24 UTC

J'ai choisis mon camps, même si je sucombe parfois au 1, le 2 reviens toujours.
Tous pour verneuil ❤

Des soins pour tous

2018-05-24 07:45:51 UTC

8 ans sans pouvoir rester assis et tout les médecins que je croise trouve ça normal.... Faudrai déjà que le Corp médical se préoccupe de ses patients avant qu'on puisse avancer et trouver des solutions :/

Île de la Réunion bonjour les verneuillets

ecoudaelgie — 2018-06-01 13:06:58 UTC

Depuis l'age de 14 ans j'ai cette maladie j'en ai 36 aujourd'hui .J'ai découvert Verneuil par moi même sur internet toute seule j'ai pu mettre un nom sur ma maladie. Être juste reconnue porteur d'handicape serait une belle reconnaissance pour nous les verneuillets..Je veux travailler je suis dynamique mais avec cet handicap pas facile la vie de l'emploi "verneuil dans l'aine "

Verneuil dans ma vie tu t'es incrusté sans y être invité .Verneuil dans mon quotidien tu fais le malin.Verneuil dans mon existence tu me fais souffrir .Verneuil dans mon corps tu te crois fort .Verneuil je t'invite à prendre la porte et ne plus revenir.Verneuil tu n'as jamais était mon ami trop d'années passées en ta compagnie .Verneuil un jour je t'aurais .

ecoudaelgie — 2018-06-01 13:25:35 UTC

Épuisement

2018-06-01 18:30:53 UTC

Je rêve toutes les nuits que tout ce calvaire s'arrête

Tous ensemble on est plus fort ! sortons du silence...

2018-06-01 20:35:26 UTC

Je suis dans l'incompréhension total on est 75 millions de personnes dans le monde... dont 650 000 personnes en France qui est toucher par la maladie de verneuil dit Hidrosadénite Suppurée et on arrive toujours pas à être reconnu à la mdph avec notre handicap, qui est invalidante au quotidien....??! (Pour ma part j'ai 29 ans et sa fais 14 ans que je suis atteinte de cette maladie, au stade 2 actif tous les jours.) On voie nos Corps changé, mutiler, avec des cicatrices, Avec des opérations à répétition, des abcès et des plaie à répétition, la honte, la gêne, notre vie professionnelle changer,( y en qui ne peuvent plus travailler et sont bloquer au rsa sans aucune aide.. ) ainsi que notre vie amical et sentimental.. Isolement, dépression, idée suicidaire, nos geste quotidien sont diminuer et compliquer , chaque jour est un combat pour essayer d'avancer en gardant le sourire malgré nos douleur, nos peines,la fatiguenotre solitude... Vous trouvez sa normale de devoir se battre pour avoir de l'aide alors que la maladie de verneuil nous épuise déjà assez physiquement et moralement... Alors battons nous tous ensemble, bon courage à tous le monde et gardons espoir ! Ensemble on est plus fort, sortons du silence...
#bougetonverneuil

Restons soudés !

2018-06-04 21:01:45 UTC

Atteinte de la maladie de verneuil depuis mes 15 ans et deuxième exerese de lésions polykystiques (première sous les deux aisselles et maintenant dans la région génitale) programmée début juillet. Ma mère ainsi que plusieurs membres de ma famille en sont atteints également. Je sais comme il est dur de vivre confortablement au quotidien avec les douleurs, les infections qui nous fatiguent ainsi que les complexes qui en découlent.
Je suis de tout cœur avec vous pour cette journée mais aussi pour les 364 autres jours de l'année où nous cohabitont parfois avec un corps que l'on ne maîtrise plus.
Restons forts et mobilisés afin que l'on puisse vivre avec cette maladie et non plus en fonction d'elle ! <3

Atteinte de cette maladie depuis mon adolescence, diagnostiqué en 2016, j'ai 40 ans aujourd'hui ! Et toujours du mal à comprendre mes hormones, car pour ma part ce n'est pas génétique, mais suis allergique à pas mal de chose au quotidien ! 😣, tous ce que je sais c'est quand prenant du poids tous s'est déclenché. Je ne me suis pas fait operer, "juste insisé" et percé de bon coeur par des urgentistes "quelle souffrance" depuis je les perce moi même dans la limite du possible! Enfin bref, je soutiens toutes les personnes atteintes de cette maladie et si nous pouvons montrer et faire comprendre aux non concernés la souffrance et douleur que l'on vit, je serais la 1ere à partager, bon courage à tous !

2018-06-05 18:29:22 UTC