2023 환자단체 리더스 포럼_세션1 by Goun Ha https://padlet.com/krpia/pag_1 앞서 진행된 발표를 바탕으로 논의하신 내용을 자유로이 게시해 주세요. en-us 2023-11-07 23:53:44 UTC 2023-11-20 02:59:29 UTC hello@padlet.com 신약(희귀질환인경우 더욱)을 접할수있는 너무나 중요한 기회 = 필수적인것 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795690119 금액적인 부분은 차순위

]]> 2023-11-20 02:08:44 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795690119 임상연구 검색시에 질병코드와 질환명이 매치되지 않는 문제 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795690562 2023-11-20 02:09:04 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795690562 환자들의 신약 치료 기회 확대 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795690651 재정적인 이유로 치료를 받기 어려운 환자들이 임상시험을 통해 신약으로 치료할 수 있는 기회 확대 가능

]]> 2023-11-20 02:09:08 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795690651 정보의 비대칭성 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795691519 환자가 선택할 수 있기에는 제한적인 환경, 환자의 컨디션이나 의사가 적극적으로 반영되지 못함

]]> 2023-11-20 02:09:49 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795691519 3조-생명 연장의 기회이자 도구 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795691579 2023-11-20 02:09:52 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795691579 임상시험 정보 부족 및 결정권은 의료진에 있음 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795691781 2023-11-20 02:10:01 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795691781 희귀질환의 경우 해외임상 정보가 매우 중요하고 환자의 참여 의사도 높은데, 관련 정보를 구하기가 어려움 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795692100 여전히 의료진으로부터 얻는 정보에 한정됨

]]> 2023-11-20 02:10:14 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795692100 임상에 대한 설명 부족 - 구체적 설명은 없음 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795693584 2023-11-20 02:11:14 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795693584 임상에 대한 부정적인 인식으로 일단 부정적 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795695258 2023-11-20 02:12:15 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795695258 정보의 제한성 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795695580 임상시험 정보에 대한 부재로 인해서 참여할 수 있는 기회가 제한됨. 홍보도 충분치 않음. 임상시험에서 중요한 이해관계자임에도 불구하고 임상시험 괴저우전반에서 제외되어 있다는 느낌을 받음

]]> 2023-11-20 02:12:31 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795695580 코로나 백신을 예로들어서 보면 알겠지만, 임상시험의 중요성은 부작용 관련 충분한 임상적 검증이 필요 = 부작용까지 검증된 신약이 필요 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795695943 2023-11-20 02:12:47 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795695943 치료법이 없어 임상도 우리병엔 먼 얘기에요 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795696129 2023-11-20 02:12:57 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795696129 국가 희귀질환센터 설립을 통해 임상시험을 위한 체계적인 정보 집적 및 레지스트리 운영이 필요 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795696775 2023-11-20 02:13:29 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795696775 의료적 베네핏 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795697521 환자 치료 발전에 기여할 수 있고, 환자의 경험이 치료제 개선에 도움 줄 수 있음

]]> 2023-11-20 02:13:54 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795697521 해당 “환자단체”들에게 먼저 정확하고 자세한 정보의 제공이 필요 (불특정다수에게 보다 효과적) https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795698604 2023-11-20 02:14:42 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795698604 임상연구 하는 병원과 그렇지 않은 병원간의 정보와 기회의 불균형 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795698752 2023-11-20 02:14:49 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795698752 치료 접근성 개선 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795698903 의료비 부담을 낮추는 기회가 될 수 있고, 더 나은 치료 기회 확보에 도움됨

]]> 2023-11-20 02:14:56 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795698903 임상시험 모델 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795702874 현재 임상시험은 약 위주, 약과 의료기기의 융합형 치료 임상 디자인 등 다양성 한계

]]> 2023-11-20 02:17:52 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795702874 더 많은 질환의 임상정보를 한 곳에서 모두 볼 수 있도록 할 필요 있음 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795703247 2023-11-20 02:18:10 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795703247 임상시험에 대한 여전한 부정적 인식 개선 필요 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795703383 2023-11-20 02:18:17 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795703383 임상시험 단계나 진행에 대한 빠른 업데이트 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795704078 2023-11-20 02:18:45 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795704078 국내에서 AI 알고리즘 적용시에는 개인정보 수집에 대한 인식개선이 되어야 할 것 같다 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795704092 2023-11-20 02:18:46 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795704092 디지털 약자 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795705300 정보와 health literacy 에 대한 이해도 다름.

]]> 2023-11-20 02:19:34 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795705300 다양한 임상시험 중요 및 치료 희망 에 대한 기회 제공 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795705462 치료제 및 진단에 관한 임상시험 필요 하며 임상은 새로운 치료제에 대한 희망 제공 기회

]]> 2023-11-20 02:19:41 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795705462 임상시험 참여자에게 진행 과정 및 결과에 대해 알 권리가 주어져야 한다 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795706243 2023-11-20 02:20:16 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795706243 환자단체와 Konect의 유기적인 협업 필요 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795706871 2023-11-20 02:20:47 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795706871 피드백과 커뮤니케이션 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795707872 임상시험 참여자에게 중간 피드백 등 지속적인 정보를 제공하고 커뮤니케이션 하는 기회 필요, 이를 통해 참여자 경험 및 참여의사 강화될 것.

]]> 2023-11-20 02:21:35 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795707872 제한적인 임상요건 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795708081 임상포함요건이 매우 까다로워 탈락이 많이 되며 글 로벌 임상에 한국인참여가 적다.

]]> 2023-11-20 02:21:46 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795708081 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795709252 임상결과에 대한 피드백 참여자에게ㅜ공유

]]> 2023-11-20 02:22:43 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795709252 환자친화적인 임상시험 정보 전달 https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795711567 포털 사이트도 좋지만 포털까지 가는 경로가 복잡하고 어렵습니다

]]> 2023-11-20 02:24:33 UTC https://padlet.com/krpia/pag_1/wish/2795711567