Meu cachorro é minha paixão de vida, um Shih Tzu preto e branco, que se chama Mei. Só pelo nome já dá pra perceber que sempre gostei muito da cultura japonesa, tendo o batizado assim por causa de um personagem do filme "Meu Amigo Totoro", de Hayao Miyazaki.  

Minha admiração pelo Japão também foi o motivo pelo qual escolhi a flor de "Sakura" como papel de parede deste diário.

Segundo a tradição, as flores de cerejeira representam um tempo de renovação e otimismo por se abrirem sempre no final do inverno e no começo da primavera. 

Ao mesmo tempo, o seu processo de desabrochar é muito rápido, fazendo com que em poucos dias elas caiam ao chão! Então por isso, elas também representam o fluxo natural de todas as coisas. Dizem respeito ao tempo curto, ao estado de impermanência, à brevidade da vida e ao caráter transitório de tudo.

Pois bem, antes de ingressar na faculdade fiz, durante o ensino médio, curso Técnico de Enfermagem no Centro Federal de Educação Tecnológica (CEFET), onde felizmente pude aprender o que é a Enfermagem. Tive os melhores professores do mundo por lá e sou grata pois sem eles não seria metade do que sou hoje. 

No primeiro Sisu eu fui parar na Enfermagem da UFF por algum motivo muito louco que encontrei na minha cabeça na hora da inscrição. Não deu certo. Vim para a UFRJ na segunda abertura, em 2017.2. Isso tudo sem pré-vestibular, por incrível que pareça! 

Enfim, por conta de vários motivos acabei perdendo a turma na qual entrei e atualmente estou com a 2019.1. O que é muito bom porque foi onde mais me encaixei! Então há males que vêm para o bem! 

Dando um salto no tempo, no segundo período na UFRJ, conheci as Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (dentro da universidade!) e pude ser bolsista em um projeto de extensão que tratava do uso dessas práticas com pacientes que convivem com HIV. 

Assim descobri a potência do cuidado focado no paciente, sem pretensão nenhuma de cura, sem enrolação, sem charlatanismo. Só o cuidado puro. Que promove paz, capacidade de enfrentamento, reconciliação consigo mesmo, absolvição de culpas do passado, sensação de leveza... 

Então fui me iniciar no Reiki, claro! É japonês, é prática integrativa, é tudo de bom, uhul! 

Durante o rito de iniciação, a minha Mestra Reikiana  - com quem eu tinha tido POUQUÍSSIMO contato anteriormente - simplesmente olhou por cima do meu ombro e disse: "Ih, uma flor!". 

Comecei a rir de nervoso. "Que?"  

"Menina, eu tô vendo uma flor atrás de você, muito bonita, toda rosinha clara... Que legal." 

E trocou de assunto. Simplesmente. 

Eu realmente acredito que as coisas mais bobas possam ter algum significado, então na minha cabeça, após associar esse fato com o significado da minha flor japonesa favorita e com o lugar em que eu me encontro hoje, fez sentido eu ter guardado essa informação.

Posteriormente, durante a pandemia, tive a oportunidade (e a liberdade) de montar um painel para o Conhecendo a UFRJ com o tema "Perdas, luto e sofrimento psíquico: uma visão integrativa", ainda dentro da área das PICS. Minha orientadora na época sugeriu que o Prof. Roberto Palmeira do Instituto Rope fosse convidado para introduzir a questão do luto e então assim os Cuidados Paliativos entraram, mais recentemente, novamente na minha vida. 

Bem, começando pelo começo: 

Os cuidados paliativos surgiram na Inglaterra, através de uma pessoa incrível chamada Cicely Saunders, uma ENFERMEIRA, que, por volta dos anos 60, passou a se debruçar sobre o sofrimento humano através da sua teoria da Dor Total. 

Saunders logo percebeu que a dor que um paciente em processo de morte sentia não era somente fisiológica, causada pelos agentes bioquímicos que correm nos organismos, mas também psicológica, espiritual e social, ou seja, uma dor com diversas facetas. Saunders busca então se preparar para melhor servir aos seus pacientes e mais tarde conclui também o curso de Serviço Social. 

Se hoje em dia o profissional de Enfermagem não se sente valorizado (ou não se valoriza...), imagine então naquela época. Tomada pela vontade de ocasionar mudanças reais no modelo de cuidado vigente, em que pacientes tinham suas queixas subestimadas ou até mesmo ignoradas, Saunders fez o que o jovem atual chama de “vestir o cropped” e foi em busca de uma nova formação em que tivesse mais voz e autonomia, agora dentro da Medicina. 

Saunders, com sua enorme persistência e vontade de mudança, consegue atingir seus objetivos fundando em 1967 o St. Christopher’s Hospice em Londres, um hospital especial para a época por seguir um modelo de cuidado integral, com foco na promoção de qualidade de vida e bem estar aos seus pacientes. O modelo “Hospice” se torna então reconhecido internacionalmente como exemplo de estrutura que promove os cuidados paliativos uma vez que também permite o contato em áreas de convívio do paciente com seus familiares, adultos ou crianças (ou até mesmo animais de estimação), e com a sociedade como um todo, permitindo visitas e interações culturais-espirituais-educativas. 

Hoje em dia existem hospitais do tipo Hospice em diversos lugares do mundo, inclusive no Brasil, no âmbito público e privado. No Rio de Janeiro o hospital público que mais se aproxima deste modelo (ainda não 100% instituído, mas no caminho) é o INCA IV - que possui uma seção somente dele neste trabalho pois o visitamos ao final da disciplina! 

Só é uma pena que ainda estamos muito atrás em relação aos locais mais desenvolvidos, como o Reino Unido que sozinho possui 9.000 leitos de cuidado paliativo. 

Pessoalmente, eu achei incrível a ideia da “desospitalização” de um hospital, como Saunders brilhantemente realizou, sem comprometer o cuidado efetivo e a biossegurança. Foi pensado para se aproximar ao máximo possível da casa do paciente, com seus gostos pessoais e familiares sendo levados em consideração. Como a Prof.ª Liana colocou em suas aulas: ainda que os pacientes que passam por lá estejam em situação de terminalidade, é um local de produção de vida, não de morte. 

Por falar em casa, também há o pilar do atendimento domiciliar em equipes que é muito interessante e tem várias vantagens terapêuticas, tanto para o paciente quanto para a família, além de também desafogar os serviços públicos que sofre com as internações muito prolongadas, desnecessárias e custosas, que poderiam perfeitamente ter um manejo ambulatorial. – Eu sei que essas questões são polêmicas e dependem demais da instituição, do quadro de profissionais (quantitativo e interdisciplinaridade), dos recursos e etc., mas não deixo de refletir sobre. 

Ainda sobre esta questão, é comum que profissionais paliativistas defendam a internação desses pacientes somente em casos que necessitam de intervenções mais invasivas, uma vez que a maioria dos medicamentos, mesmo que realizados por uma via que não a oral, pode ser administrada de forma segura por hipodermóclise em casa, sob a supervisão da Enfermagem e com o treinamento familiar. 

Todos esses ensinamentos foram novidade pra mim já nesta introdução ao assunto da disciplina, juntamente com o fato de que o nosso país atualmente se encontra em 42º no ranking de qualidade de morte e em 63º lugar na capacidade de oferecer cuidados paliativos – o que abrange somente 0,3% da população brasileira. 

Também nunca tinha parado para refletir sobre qual momento se iniciavam os cuidados paliativos... Parece uma coisa boba, mas pensava que eram aplicadas estas técnicas somente no final de vida, nas horas finais. Felizmente, aprendemos que a abordagem com cuidados paliativos já pode ser iniciada no momento do diagnóstico, de várias maneiras. 

Nesse meio tempo, também refleti sobre uma situação pessoal que até mencionei em sala. Meu tio é paciente do INCA por conta de seu diagnóstico de doença genética de von Hippel-Lindau, na qual vários tumores crescem por regiões diferentes de seu corpo, comprometendo a funcionalidade local e periférica ao comprimir nervos, vasos e órgãos. Sempre achei que meu tio deveria estar em cuidados paliativos por acreditar que ele estava morrendo. 

Mas na verdade eu ficaria surpresa se ele morresse em um mês. Por mais que tenha que fazer adaptações em seu dia a dia por conta da doença, ele não está no final de vida, ainda que há prognóstico de deterioração por não ter cura sua doença. Ele está bem, compensado e estável! 

E aí novamente eu cheguei na conclusão que ele precisa sim de cuidados paliativos, só que pelos motivos diferentes. Ele precisa de acompanhamento nutricional, psicológico, espiritual, alívio da dor total, reabilitação nos movimentos, entre outros.

Não porque vai morrer logo – o que mais tarde descobri que segundo a Escala Karnofsky está até longe de acontecer - , mas porque está vivendo!

Ao assistir tivemos a chance de acompanhar uma equipe que trabalha em um serviço de saúde americano com entrada para emergência de casos de alta complexidade, bem parecido com o que consideramos como CTI no Brasil. Foram apresentados alguns pacientes com quadros já bem agravados, com risco iminente de sofrimento e (prolongamento) da morte, que se encontravam internados, monitorados e “acessados” por diversos dispositivos invasivos e maquinários médicos que os mantinham vivos. Ah, e também tinham as famílias destes pacientes. 

O documentário é perspicaz e flui com bastante leveza, apesar do denso problema principal: Como agir em situações em que o prognóstico definitivo não é a recuperação? Quem tomará as decisões pelo indivíduo acometido? Como isso será feito? De que forma realizar essa comunicação e mediar os conflitos que surgirão? Como exercer a ética profissional?

Contamos com algumas situações inusitadas. 

No primeiro caso mostrado é feita uma reunião com a família e a paciente pela qual eles se tornam completamente esclarecidos sobre a situação. Eles têm a possibilidade de esgotar dúvidas com os profissionais da saúde e conversar em conjunto sobre os próximos passos a serem tomados, de acordo com os desejos em comum. Percebe-se que a família e a senhora adoecida já havia conversado previamente sobre a possibilidade de ter que tomar alguma decisão que influenciasse diretamente na vida dela, quando ficou decidido que ela não gostaria de viver condicionada aos aparelhos e tampouco prolongar seus dias desta maneira. A família, obviamente, fica muito triste por conta de toda a situação e o vislumbre de perder a ente amada, mas consente com a decisão em respeito à paciente, seus desejos, sua vida e sua história. Foram realizados os cuidados paliativos e a paciente veio a falecer naturalmente. Houve a presença da família, preparações, cerimônias, despedidas, choro, sorrisos e abraços. 

No segundo caso há uma família que provavelmente não foi educada em saúde pelos atendimentos anteriores e que, ao longo de toda vida, não teve acesso integral aos serviços de saúde (afinal, falamos dos Estados Unidos). Após o sério acometimento a família aparentemente também não abriu diálogo sobre os agravos que a saúde da mãe vinha passando e procuravam afastar a ideia da morte, sequer cogitaram seu risco. No entanto, a paciente entra em um quadro cerebral irreversível e precisa que seus familiares escolham por retirar os aparelhos para que ela padeça naturalmente e finalmente descanse, ou manter os dispositivos de suporte que não mudariam em nada seu prognóstico. A família demonstrou ser muito religiosa e assim optou por esperar alguma intervenção divina que trouxesse de volta a paciente. Ela permaneceu cirurgicamente ligada ao respirador, em coma, por mais seis meses até falecer.

No terceiro caso a instituição encontra um dilema ao se deparar com paciente completamente desacompanhado, sem contatos próximos conhecidos, e sem condições de responder por si mesmo. Ele ainda não se encontra em ventilação mecânica mas seu prognóstico não é bom e há grandes chances de precisar. Mas ele não partiu sozinho. A equipe esteve ao lado dele até o último momento, também realizando cuidados paliativos. 

Lembrando que em todos os três pacientes já haviam sido esgotadas as possibilidades de tratamento e todos se encontram na terminalidade. Em todos os casos a família (quando presente) foi informada com detalhes da situação do parente e teve sua decisão prevalecida, sem influência da equipe. Uma outra coisa que também foi comum nos três pacientes: a morte.

Mas com qual qualidade? Houve dignidade? Como devem ter sidos os últimos minutos de memória destas pessoas? Será que sentiram medo, dor, alívio, paz?

Keep holding on
'Cause you know we'll make it through
We'll make it through
Just stay strong

'Cause you know I'm here for you, I'm here for you

There's nothing you can say, nothing you can do
There's no other way when it comes to the truth

So keep holdin' on
'Cause you know we'll make it through
We'll make it through

So far away, I wish you were here
Before it's too late, this could all disappear
Before the doors close and it comes to an end
With you by my side, I will fight and defend
I'll fight and defend, yeah, yeah

Keep holding on
'Cause you know we'll make it through
We'll make it through
Just stay strong

'Cause you know I'm here for you, I'm here for you

There's nothing you can say, nothing you can do
There's no other way when it comes to the truth

So keep holding on
'Cause you know we'll make it through
We'll make it through

Hear me when I say, when I say I believe
Nothing's gonna change
Nothing's gonna change destiny

Whatever is meant to be will work out perfectly
Yeah, yeah, yeah, yeah

Keep holding on
'Cause you know we'll make it through
We'll make it through
Just stay strong
'Cause you know I'm here for you, I'm here for you

There's nothing you can say, nothing you can do
There's no other way when it comes to the truth
So keep holding on
'Cause you know we'll make it through
We'll make it through

Keep holding on
Keep holding on

There's nothing you can say, nothing you can do
There's no other way when it comes to the true

So keep holding on

'Cause you know we'll make it through
We'll make it through

Nunca mais vi essa senhora na minha vida, o nome eu só lembro porque anotei no meu caderninho. Mas eu lembro da sua expressão de dor e eu também recordo que antes do procedimento a paciente relatou que era dona de uma padaria em local próximo de onde eu moro e que lá trabalhava todos os dias. Pronto, foi a fagulha que precisava pra eu ficar morrendo de ansiedade e preocupação de saber qual tinha sido o desfecho dessa moça. Fiquei um tempão pensando nisso... Mais do que deveria. Pra acalmar o que quer que fosse esse sentimento, pensei em ligar pra padaria e perguntar por ela! Consegui até o telefone ao jogar no Google e já estava quase fazendo! Mas alguma coisa me impediu. Não parecia certo. Não fiz. Deixei pra lá.

Enfim, fiquei sabendo que a aula seria na Comunidade Compassiva na Rocinha e fui toda animada pois nunca tinha visitado nenhuma favela de verdade. Eu sei, é horrível fazer turismo disso, mas eu estava animada pra subir a ladeira de moto, ia ser uma aventura. Chegou na hora e tivemos que subir de van pra acompanhar uma colega que tinha medo. Tudo bem, ainda foi muito legal! 

Cheguei super feliz com a experiência e empolgada em conhecer o Prof. Alexandre, que logo recebeu a gente com um sorrisão, um cafezinho quente e algumas porções de frutas. 

Logo depois ele deu uma paulada na consciência de cada um presente. 

Fizemos uma dinâmica em que teríamos que elencar 5 coisas favoritas, 5 atividades favoritas, 5 partes do corpo que mais gostamos, 5 sentimentos essenciais e 5 pessoas que mais gostamos. A cada etapa da dinâmica deveríamos abrir mão de algo, riscando do papel, como se esse objeto, animal, sentimento, pessoa, ação ou parte do corpo simplesmente deixasse de existir pra sempre! Olha, foi muito difícil. No começo eu risquei itens bobos como televisão, computador, celular... Depois veio minha casa, minha prima, minha vó, meu pai, meu cachorro, minha mãe! 

Por fim, eu entendi que o objetivo era fazer a gente sentir na pele a sensação de, do dia pra noite, não conseguir realizar ou estar perto de coisas que nos trazem maior prazer. Nossos sagrados! E como a vida seria absolutamente cinza, triste e sem sentido sem nossos sagrados.

Mas existem pessoas que passam por situações como essa ao receber uma notícia ruim, ao ir ao médico, ao acompanhar algum familiar em exames. E nós como profissionais de saúde vivenciaremos inúmeras vezes momentos como estes ao lado dos nossos pacientes.

Só que não podemos ter empatia. Sim, isso mesmo que você leu. A gente tem que ser frio e calculista. Só que não.

O Prof. Alexandre, muito sabiamente, nos ensinou que devemos optar pela COMPAIXÃO ao invés da empatia. Nós nunca, por mais que a gente tente, vamos conseguir sentir na pele a dor que o outro sente. Por mais que seja uma dor, por exemplo, do luto, por mais que eu já tenha perdido amigos, a dor da pessoa é dela. Cada um sente a sua dor conforme for vivida.

Nós não temos que querer tomar a dor do outro pra si porque dessa maneira não conseguimos fazer nada por aquela pessoa. A empatia é paralisante. 

Do que adianta eu querer viver a dor da pessoa? Ela não vai deixar de existir, só vou transferir ela pra mim! Isso não resolveria nada... E eu, agora com a dor que não é minha, ainda ficaria impedida de conseguir ajudar outras pessoas. Ficaria incapacitada de viver a minha vida e seguir com a minha profissão. 

Já a compaixão é uma força potente que faz a gente intervir. A compaixão tem que ser o combustível diário do profissional paliativista, uma vez que impulsiona a tomada de decisão. Eu não preciso sentir a dor do outro pra perceber que a pessoa não está no seu melhor momento. Através da compaixão eu consigo medir, avaliar e enxergar o outro integralmente e traçar planos e metas que amenizem seu sofrimento seja ele de qual espécie for. 

Isso me trouxe de volta ao meu dilema do dia anterior. Ligar ou não ligar para a padaria?

Se eu ligasse, isso resolveria o problema da minha paciente ou a deixaria mais preocupada? 

Isso ia ser pro alívio DELA ou para o MEU alívio? 

Beleza, eu teria a sensação de que “fiz algo”. Me importei toda. #EnfermagemPorAmor

Mas e a senhora? Será que ela ia gostar dessa invasão? 

Eu estava agindo por empatia. Saber que a dor dela melhorou teria sarado também a minha dor. Mas pra início de conversa, por que eu estava sentindo isso?

Às vezes somos muito egocêntricos. Como assim a dipirona que eu administrei não fez efeito IMEDIATO? Ela ainda está sentindo desconforto!!

No dia seguinte eu descobri com a equipe que após nossa saída eles administraram algumas gotinhas de simeticona via oral e a paciente foi liberada bem para a casa. 

Isso é compaixão. 

Também ficou posto que uma pessoa doente possui a doença em sua biografia, não é ela, mas faz parte da vida dela e está presente em todas as interações daquela pessoa com o mundo em que está inserida. 

Sendo assim, adentramos no tema da Morte Social que, se eu entendi bem, consiste no impedimento de um indivíduo acometido por alguma doença de desempenhar as mesmas funções e realizar as mesmas atividades que o habitual em momentos antes da enfermidade. Ou seja, “agora que você foi diagnosticado dê tchauzinho ao mundo como você conhecia antes”. A pessoa passa a viver na margem da sociedade, se torna estigmatizado. Este tipo de morte pode muitas vezes acompanhar o processo da morte biológica, mas geralmente as pessoas vivem em Morte Social por muito mais tempo, o que faz todo sentido. 

Acredito que o ápice deste encontro das duas mortes é a famosa morte cerebral, quando as funções fisiológicas do órgão principal do nosso organismo já não se encontram mais ativas. É realmente (e teoricamente) o fim de tudo, mas ao mesmo tempo não é. 

Existem legislações específicas de morte encefálica e de doações de órgãos no país, mas como bem sabemos, no fim do dia é a família que vai bater o martelo em muitas decisões que dizem respeito ao corpo que descansa no leito. Uma família que, assim como eu e você, se encontra fragilizada e possui sua moral, e neste momento tais valores são protegidos pela justiça. 

Na sociedade em que vivemos, por exemplo, são moralmente equivalentes os atos de NEGAR O SUPORTE DE OXIGÊNIO e EXTUBAR PACIENTE EM MORTE ENCEFÁLICA. Neste primeiro há um crime, como foi bastante cometido pelos nossos governantes durante a pandemia, e no segundo momento há uma ação que não vai influenciar nem negativamente nem positivamente no prognóstico do paciente que já se encontra em outro plano. E agora?

Voltamos então a Saunders que dizia “eu sei que você não sou eu e eu me importo até o último momento de sua vida, me importo pelo fato de você ser você” e vemos que os Cuidados Paliativos devem andar de mãos dadas com a Bioética, pelo bem dos nossos pacientes. 

A Ética nada mais é do que um acordo comum de que, sim, existem morais diferentes, e sim, elas devem ser levadas em consideração, mas que não há acordo se não houver também o respeito por todas as pessoas. Sendo assim, a Bioética deve fazer valer os princípios de beneficência (obrigação moral e legal de maximizar o benefício e minimizar o prejuízo), da não-maleficência (não infligir danos a quem quer que seja de maneira intencional e desnecessária) e da autonomia – que só é alcançada através do conhecimento e do esclarecimento aos familiares. 

Outro conceito que o Prof. Fábio bem coloca: nem tudo que é cientificamente possível, é eticamente aceitável. Ou seja, devemos sempre nos atentar para não cometer iatrogenias. 

O ato de não permitir que um ser humano morra, negando a ele este DIREITO, abre espaço para iatrogenias. 

Na minha humilde opinião, este é um assunto que ainda vai dar muito pano pra manga na História da Saúde do Brasil e que precisamos discutir sempre, em todos os ambientes de saúde que tivermos acesso. No país, por exemplo, ainda não existe legislação específica para a Ortotanásia, tipo de morte que, para os Cuidados Paliativos, ainda é uma exceção que deveria ser regra. 

Existem também algumas pesquisas em Bioéticas regionais, como a Bioética Latino-Americana que engloba o recorte moral da população de países com menos recursos. 

O que se sabe atualmente é que a tecnologia dura pode salvar muitas vidas e isto é inegável. Mas algumas técnicas de manutenção da vida avançadas encontradas nas terapias intensivas estão, aos poucos, extinguindo a “morte natural”. As pessoas estão perdendo o direito de morrer. 

Isso não é uma boa morte. Há o prolongamento de diversos sofrimentos e há perda da dignidade humana. 

Isso é iatrogenia. 

E isso também é muito Black Mirror. 

No blinding light
Or tunnels, to gates of white
Just our hands clasped so tight
Waiting for the hint of a spark

If Heaven and Hell decide that they both are satisfied
Illuminate the no's on their vacancy signs
If there's no one beside you when your soul embarks
Then I'll follow you into the dark

In Catholic school, as vicious as Roman rule
I got my knuckles bruised by a lady in black
And I held my tongue as she told me
"Son, fear is the heart of love, " so I never went back

And if Heaven and Hell decide that they both are satisfied
Illuminate the no's on their vacancy signs
If there's no one beside you when your soul embarks
Then I'll follow you into the dark

You and me have seen everything to see
From Bangkok to Calgary
And the soles of your shoes are all worn down
The time for sleep is now
But it's nothing to cry about
'Cause we'll hold each other soon
In the blackest of rooms

And if Heaven and Hell decide that they both are satisfied
Illuminate the no's on their vacancy signs
If there's no one beside you when your soul embarks

Then I'll follow you into the dark

Then I'll follow you into the dark

Sou muito grata pela vida do Prof. Bruno pelo imenso trabalho que ele realiza no INCA IV. Não é fácil falar de espiritualidade sem tocar em assuntos delicados, mas é pelo serviço de Capelania que ele consegue trazer conforto aos diversos tipos de pessoas com suas respectivas diversas crenças. Bem como recomenda a grande Saunders, que também dizia: “o sofrimento não identificado não poderá ser aliviado”.

A Espiritualidade em Saúde deve surgir como uma abordagem que possibilita o enfrentamento e o seguir em frente, ainda que o indivíduo esteja passando por terríveis condições atuais. O profissional de saúde, por meio deste tema, consegue promover possibilidades de diferentes dias à vida do paciente, no hoje e no agora. Todo mundo possui uma demanda por um sentido na vida e não vai ser no hospital que essa demanda vai ter que deixar de existir. 

Antigamente o assunto era tabu, mas hoje é considerado uma boa medicina uma vez que a OMS estabelece, felizmente, que “saúde é um estado dinâmico de completo bem-estar físico, mental, espiritual e social, e não meramente a ausência de doença ou enfermidade.”

Como já foi dito muitas vezes, é preciso valorizar o modelo biopsicosocioespiritual de saúde. É preciso conversar com os pacientes, saber o motivo das angústias, ter uma escuta ativa de verdade, descobrir o sagrado deles e através disso ajudá-los da melhor maneira a reencontrar ou recuperar esse sentimento. 

Muitas vezes eles nem precisam tanto da nossa ajuda assim, eles só precisam saber que é permitido. O hospital precisa ter esse espaço de reencontro consigo e com seu sagrado, e ninguém melhor que a Enfermagem para trazer este assunto a tona.

Não é a toa que existem diagnósticos de Enfermagem no NANDA que tratam da Espiritualidade! Nós podemos aplicar todo o processo de enfermagem neste âmbito, com anamnese específica, intervenções pontuais e também avaliação. Afinal, o coping pode ser positivo ou negativo! 

Nos C.P. precisamos, junto com o serviço de capelania, matar essas questões no peito e transformar a experiência dos usuários até onde Deus nos permitir. 

Cheguei para conversar com esse paciente e ele estava todo amuado, se sentindo triste e com medo da morte. Para além do exame físico e dos sinais vitais, foquei bastante nessas queixas dele. 

Perguntei sobre a família, sobre o que gostava de fazer e sobre o que acreditava. Inevitavelmente o assunto religião entrou em pauta e o paciente relatou como desde criança nunca se deixou abater pelas adversidades, que a cruz que ele carrega é proporcional a força que ele tem e que nunca está sozinho. O brilho nos olhos dele foi a coisa mais bonita que eu já vi. Abriu um sorrisão sem alguns dentes – porque nenhum dentista aceita um paciente que faz uso diário de anticoagulantes, me mostrou algumas fotos dos filhos e da esposa e no final me agradeceu “por ter puxado o assunto”. Agora você vê?

Quem tinha que agradecer era eu.

I can feel your breath
I can feel my death
I want to know you
I want to see
I want to say, hello
Hello

Coloca que o sofrimento é o espaço entre as expectativas e as realidades. 

Essa frase é muito forte porque me fez refletir sobre todo o processo que o indivíduo e sua família passam desde um diagnóstico até o momento final, o que pode durar dias, meses, anos...

Mas, como também foi colocado pelo mestre, é como um processo de luto. Se há dor (seja ela qual for) e se há resistência, há também sofrimento. Há negação, raiva, barganha e depressão, mas também há a aceitação. – Na verdade, esta última nem sempre, mas tentamos. 

Como já debatido anteriormente, a instauração dos Cuidados Paliativos deve vir desde a primeira consulta após o reconhecimento do problema de saúde uma vez que a simples COMUNICAÇÃO efetiva também é considerada um cuidado. Existem muitas pessoas que tomam remédios todos os dias e estão em tratamento para doenças crônicas mas sequer sabem qual o grau do seu acometimento. Não reconhecem os sinais e sintomas de agravos e não sabem os possíveis prognósticos. Sua família, que vai estar ao lado desta pessoa até o fim, tampouco. 

É engraçado como a nossa cabeça pensa. A gente tem algum pouco conhecimento porque estudamos, somos acadêmicos, alunos, professores, mestres. E ainda assim temos um trabalhão para raciocinar qual vai ser a melhor conduta, nos ocupamos disto e ficamos sempre extremamente cansados com isso. Esgotados pela quantidade de questões a serem resolvidas. Mas não pensamos que a família do paciente também corta um dobrado para dar conta de tudo! Não poderia não ser mais fácil pra eles - e consequentemente também pra gente - se houvesse uma maior troca de informações? 

Como queremos que esta pessoa tenha qualidade de vida se não formos claros? Como esperamos que ela mantenha sua funcionalidade o máximo de tempo possível se nós, os agentes de promoção do autocuidado, não esclarecemos todas as questões demandadas por aquele paciente e seus acompanhantes? Por que não construímos em conjunto um plano de cuidado a curto e longo prazo com orientações e opções de quais melhores caminhos a se seguir para atingir os melhores resultados?

Felizmente, não tem outro jeito, precisamos arregaçar as mangas e trazer pra nossa rotina as escalas, os protocolos e o próprio processo de Enfermagem. Somos nós que (também) estamos ao lado do paciente quase que 24h nas internações, então é também nosso dever que o paciente saia do consultório ou visita bem empoderado e esclarecido. Orem já dizia que isso é um problema da Enfermagem e eu concordo. 

Mas como? Prof. Daniel responde:

- Aprimorar as técnicas de Comunicação de Más Notícias

- Dar significado à todas as experiências trazidas pelo usuário e sua família

- Ter a escuta ativa

- Promover a autopercepção através da educação em saúde

- Reduzir os ruídos na comunicação (fatores que podem afetar a apreensão das informações), sejam eles ambientais, de linguagem do profissional, de capacidade do paciente...

Um bom exemplo dado em aula foi a recomendação do Protocolo SPIKE.

S – Setting (Planejar a conversa mentalmente e estabelecer local apropriado para tal).

P – Perception (Avaliar qual a percepção antecipada do paciente e família em relação à sua saúde).

I – Invitation (Obter o convite do paciente para falar sobre o assunto, ele deixará claro que deseja saber das informações que o profissional traz).

K – Knowledge (O ato de expor a situação em si, ainda que seja uma má notícia).

E – Emotions (Dar atenção às emoções do paciente e sua família diante do que foi transmitido).

Não é a toa que a tradução literal de “enfermeira” para o alemão é “irmã do doente”. 

Alright
You're a legend in my own mind
My middle name
My goodbye

You were here when I wrote this
But the masters and mixes
Will take too long to finish
To show you

I'm sorry I did not visit
Did not know how to take it
When your eyes did not know me
Like I know you

You were one of those classic ones
Traveling around this sun
You were one of those classic ones
I wish she knew you (I wish she knew you)

You were one of those classic ones
Now everybody knows (wish she knew you)
You were one of those classic ones, yeah

Alright
You're a legend in my own mind
My middle name
My goodbye (goodbye, goodbye, goodbye, goodbye)
(Goodbye, goodbye, goodbye, goodbye)

Alright
You're a legend in my own mind
My middle name
My goodbye

My goodbye, I, I, I
My goodbye

Then the day that it happened
I recorded this last bit
I look forward to having
A lunch with you again

Chegou o dia da minha visita ao projeto!

Por mais que eu já tivesse ido à Rocinha, desta vez fui para acompanhar as visitas da Comunidade Compassiva. Estava muito animada, pra variar! 

Quase chego atrasada pois neste dia tive pela manhã uma atividade do PCI VI no Fundão, então praticamente nem almocei. Eu e a Juliana saímos correndo para pegar o ônibus e descer na Praça Onze para só então pegar o metrô. Chegamos em cima da hora no pé da Rocinha e optamos por pegar os moto-táxis que ficam no ponto - a Juliana é a aluna que tem medo de moto então acredito que foi uma superação pra ela este dia! 

Chegamos ao projeto e como esperado a casa estava lotada, com muitos voluntários circulando. Tirei um tempinho para procurar meu carregador que havia esquecido desde a última aula mas não encontrei. Tudo bem, porque já estamos saindo! Acabou que na pressa me separei da Juliana e ela ficou no grupo da Prof.ª Gefé enquanto eu saía com a Prof.ª Liana e mais uma médica e uma fisioterapeuta. Ah, também foi com a gente um senhor muito simpático que era morador do local e nosso “guia” naquele dia. 

A Comunidade Compassiva é um projeto filantrópico que leva os Cuidados Paliativos aos que mais necessitam, nas comunidades da Rocinha e do Vidigal. Eles contam com doações e ajuda das mais variadas categorias, oferecendo desde materiais de curativos e medicamentos, a alguns atendimentos específicos com profissionais voluntários do projeto. São realizadas visitas domiciliares às famílias cadastradas e como a Rocinha é IMENSA eles contam com a ajuda de moradores, também voluntários, que os levam até as casas. 

Lá fomos nós, primeiro ladeira acima. A primeira visita do dia seria uma avaliação de candidato ao projeto, então era a primeira vez que o grupo visitaria aquele morador (não só eu, mas também a professora e as duas demais profissionais voluntárias). 

Bem... Não sei se foi o que eu esperava encontrar. Meu entusiasmo foi confrontado com a realidade mais triste que já presenciei na vida. Esta primeira visita se tratava de um senhor, completamente abandonado à própria sorte, que não conseguia levantar da cama. Ele não se comunicava muito bem provavelmente por conta de algum acometimento cognitivo, estava bastante emagrecido e inegavelmente sujo. Muito sujo. O ambiente inteiro parecia uma masmorra, estava igualmente sujo, com restos de comida perto da cama, cheirando mal. 

Eu e a professora estávamos mais perto da porta e senti um cheiro muito forte de fezes e urina. Minutos depois descobri que logo atrás de nós havia um balde com este exato conteúdo. E nenhuma roupa à vista. Nenhuma roupa de cama. Só uma TV ligada muito alta. Entendi agora o que o Prof. Daniel quis dizer com “ruídos na comunicação”. Desligamos a TV. 

Imediatamente começaram a fazer perguntas pra ele, ao que referiu ter tuberculose. Olhei em volta, só uma janela. Nenhuma máscara por perto. De repente uma criança entra no cômodo e rapidamente sai correndo. Chega uma senhora que refere ser irmã.

Nem ele nem ela sabiam informar nada sobre nada. Ele não sabia porque não andava e ela não sabia dizer porque ele estava nessa condição. Disse que limpava o quarto com frequência, duvidamos muito dessa informação, todas em silêncio. Disse que deixava comida pra ele, mas ele se queixava de fome e quase que implorava para que nós comprássemos um biscoito na vendinha embaixo da casa. Ele não deixava a médica fazer o exame físico e também não conseguia responder às perguntas da Prof. Liana com coerência. Diz que tem 2 filhos mas que estes não vinham visitar. 

Era isso. Tira a luva. Vamos sair. Enquanto descíamos as escadas o homem gritava por um pacote de biscoito. A irmã apática observava tudo de longe, como se aquela situação não estivesse ocorrendo do lado da sua porta. Achei tudo muito, absurdamente surreal. 

Já do lado de fora a gente fez uma breve reunião e discutimos o caso. Não era um caso para o projeto pois o senhor não estava elegível para os Cuidados Paliativos. Era caso de polícia mesmo. Aquele sofrimento era demais e injustificável para qualquer pessoa. Não era só questão de vulnerabilidade e dor total, era abandono. Eu lembro de ter ouvido alguém falar que levaria essa questão adiante, então busquei parar de pensar neste caso antes que caísse na armadilha da empatia novamente. 

Seguimos viagem até próxima família agendada para aquele dia. Um adendo: eu já subi muita escada na vida. Eu já fui a Cusco, Machu Picchu, Laguna Humantay, Montanha Colorida. Já fiz trilha a não sei quantos metros acima do nível do mar. Mas a Rocinha me DESTRUIU. Quem mora lá tem que ter a panturrilha muito boa mesmo. As escadas são íngremes demais e os degraus são da grossura da pontinha do pé. Muito interessante, me lembrou a casa de Santos Dumont. 

Enfim, morro abaixo, chegamos a uma casinha muito da bonitinha. Não era minimalista, era bem cheia de coisas, mas super organizada e limpa. De novo, a TV ligada bem alta.

No cômodo havia um guarda-roupa e uma cama de casal que ocupavam ¾ do ambiente. Deitado, um senhor com aparência entre seus 70 e 80 anos, de olhar vago, aparentava ter demência em decorrência da própria idade. Sua esposa nos atendeu e eu fiquei apaixonada pelo carinho que ela teve com todos. Uma pessoa muito agradável e gentil, nos ofereceu chá e bolo, que por sinal estava muito gostoso! 

Foram feitas algumas avaliações por meio de exame físico mas o senhor se encontrava em bom estado geral, até nutrido demais para suas necessidades físicas. Seus sinais vitais estavam todos normais também e a única queixa era a deglutição prejudicada, que foi prontamente resolvida com o fornecimento de espessante alimentar pelo projeto, e uma lesão por pressão de estágio 2 em região sacra. Feito o curativo, trocada a fralda, reconstituído o paciente, tudo certinho, até que a senhora relatou que ele gostava muito de ouvir Amado Batista! Pronto, a festa estava formada. 

Colocamos uma música do Amado Batista pra tocar e o clima virou outro, conseguimos pôr o senhor de pé e ele dançou com a sua amada. Por alguns segundos acredito que até a reconheceu, pois um brilho forte apareceu nos seus olhinhos e ele sorriu. Quase chorei, mas segurei muito firme. Nos despedimos e seguimos para última visita. Morro acima novamente. 

Na última visita encontramos um senhor pós-AVC, sozinho em um antigo bar reformado para parecer uma casa, deitado na cama, bastante urinado. Até que o ambiente não era dos piores. Se fosse a primeira casa da visita eu ficaria abismada, mas depois do que eu vi naquele mesmo dia aquele era um pedaço do paraíso. 

O senhor atendia aos nossos pedidos e conseguia se comunicar ainda que com dificuldade. Pedimos que se transferisse para a cadeira de rodas para começar os trabalhos. 

Trocamos a roupa de cama, trocamos a fralda, haviam lesões não identificadas por toda a área genital. Foi quando seu filho chegou. Um rapaz novo, aparentava não ter mais que 30 e poucos anos. Tinha feições tristes no rosto. 

Explicou que era sozinho na vida. Que seu pai nunca foi presente, tinha abandonado ele e seu irmão – com quem não se dá bem - ainda crianças. Pelo que relatou, também não tinha uma boa relação com sua mãe, tendo sido criado por uma tia que faleceu. Nem com um primo podia contar, visto que, segundo relato, este teria se aproveitado dele. Mais uma vez, a empatia estava querendo aparecer.

A Prof. Liana e a médica conversaram com ele. Disseram que caso ele não tivesse em condições de continuar cuidando do pai ele poderia optar por uma institucionalização. Que o projeto poderia ajudar nesse caso, bastando somente ele concordar. Por um momento ele pareceu ter gostado bastante da ideia, mas logo demonstrou apreensão por medo do julgamento das pessoas. Achei muito bonita e sincero a maneira que ele se abriu para as profissionais, parecendo que ele já estava precisando disso faz um tempo. 

Por fim, elas anotaram tudo e partimos. Acho que esse rapaz vai ficar bem, e o pai dele também. 

Enquanto descia a Rocinha de moto para pegar o metrô novamente, confesso que senti um pouco de tristeza por não poder ajudar mais aquelas pessoas. Mas acho que isso faz parte dos percalços da profissão. É sempre ver muita injustiça junta acontecendo com as pessoas. Estamos estudando pra amenizar essas dores sempre que estiver ao nosso alcance. 

Antes eu preciso dizer que cheguei novamente sem almoçar no local da visita técnica e já fui logo avistando uma carrocinha de cachorro-quente do outro lado da rua. Convidei a Luísa pra ficar conversando na calçada enquanto eu comia e do nada recebemos uma chuva de cocô de pombo certinho no nosso ombro. A Luísa tinha uma entrevista naquele mesmo dia - ela foi um dos alunos que precisaram sair mais cedo por conta disso - e ficou bem desesperada porque não tinha nenhuma blusa extra. Lembrando disso agora foi muito engraçado. Espero que isso tenha dado sorte a ela na seleção. Enfim.

A primeira coisa que eu notei é que se trata de um hospital completamente diferente de todos que já entrei. 

Já na recepção reparei que tem um aquário de peixes gigante e senti um alto astral, será que sou maluca?

Fomos recebidos por uma enfermeira muito simpática e também alto astral, que parecia bem atarefada mas que ao mesmo tempo quis nos dar toda sua atenção. Subimos para o último andar do hospital de elevador para depois ir descendo de escada.

Chegando lá me deparei com um terraço enorme, bem arejado e com uma vista bem bonita do Rio de Janeiro. Lá acontecem eventos, confraternizações, convivências, bem a cara do Hospice. Do lado havia uma salinha com as paredes e portas de vidro, por onde dava pra ver duas macas dobráveis e algumas mobílias. Nos foi informado que alí antes da pandemia era a salinha onde pacientes e funcionários iam em momentos de estresse para se reconectar consigo mesmos, mas que após este espaço virou um local de aplicação de Práticas Integrativas, como aromaterapia e Reiki. Estão aceitando voluntários, o que me deixou muito feliz! Mas aí lembrei que moro em Nova Iguaçu e estudo no Fundão. Tomara que quando eu fizer residência lá eu consiga participar dessas atividades! 

Descemos um lance de escadas e chegamos em uma enfermaria. Ela nos apresentou para a equipe daquele andar e explicou que alí trabalhavam técnicos, enfermeiros, residentes de enfermagem, care fellows e outros profissionais de áreas distintas (interdisciplinar). Fomos apresentados também aos modelos de quartos, individuais e duplos, e à distribuição dos pacientes de acordo com seus KPS (Karnofsky Performance Scale). Então, pacientes que estivessem com KPS parecidos eram mais indicados para o compartilhamento de quartos, para que o estado de um não descompense o outro. Além disso, o critério do sexo e gênero também era levado em consideração. 

A enfermeira também explicou que todos os pacientes que chegavam ao INCA IV passavam por uma consulta de admissão com a Enfermagem, que deveria explicar que aquele estabelecimento era de Cuidados Paliativos, informar o caráter do cuidado, e tomar as assinaturas do cliente e sua família para os termos de esclarecimento e consentimento com a internação – de que, por exemplo, a equipe não está autorizada a realizar reanimações cardiopulmonares em casos de parada. 

Caso houver algum problema neste processo, o paciente e seu acompanhante são encaminhados de volta ao INCA de origem para que a equipe de lá informe os motivos da transferência e desmistifique todos os mal entendidos. Da mesma forma que quando um paciente chega e é identificado que este não se encontra elegível para a paliação, sua ficha retorna para o Hospital do Câncer anterior para reavaliação médica. Então, só daí já tivemos uma noção de como o enfermeiro que trabalha no INCA IV precisa estar consciente de sua importante autonomia e atribuição. 

Em mais uma caminhada no andar tivemos a chance de entrar em uma das salas da família. É um local aconchegante, silencioso, reservado e com estrutura para receber pessoas. Conta com dois sofás e algumas cadeiras e almofadas, além de um ar-condicionado. A enfermeira explicou que neste local são realizadas as reuniões de membros da equipe interdisciplinar com a família – sobretudo com o Serviço Social -, sempre que necessário ou solicitado por eles. Também informou que, como alguns pacientes moram muito longe do hospital, não é incomum alguns familiares precisarem desta salinha para passarem a noite, em casos especiais. 

Descendo mais um lance de escadas chegamos a um andar praticamente idêntico ao de cima, com algumas poucas diferenças. Passamos pela salinha do Capelão e Prof. Bruno, mas ele não se encontrava no momento. Alguns alunos notaram a falta de janela nos corredores, ao que foi informado que antigamente haviam grandes janelas que davam para bonitas paisagens, mas que com o avanço da violência nos arredores do hospital e com o grande número de tiroteios,  a direção da época optou por cobrir as janelas com paredes. Felizmente, eles conseguiram contornar a situação com painéis de outras paisagens.

Mais um andar e chegamos na parte da reabilitação do hospital! Fiquei surpresa ao ver como a sala era super completa e organizada. Haviam diversos aparelhos de pilates e fisioterapia, nas paredes e no chão. Haviam também macas e maquinários que eu nem sei dizer, mas algumas ferramentas eu reconheci como sendo da Acupuntura e da Auriculoterapia. Conhecemos os dois fisioterapeutas do local e eles foram também super solícitos em responder nossas perguntas. 

Descendo mais um pouco chegamos na Sala de Teleatendimento, onde uma também enfermeira estava, organizando suas mil fichas, papéis, protocolos e roteiros de atendimento domiciliar. Aqui ela explicou que realiza as consultas á distância, marca as visitas domiciliares e encaminha os pacientes para a teleconsulta também médica. Pelo que pude perceber, todos os profissionais se dão muito bem e conseguem dividir o espaço em harmonia! É realmente uma equipe. 

Por fim, visitamos o Ambulatório, que fica no térreo, bem pertinho do aquário. Lá as enfermeiras realizam as consultas agendadas, administram medicamentos prescritos na Sala de Procedimentos e também contam com seus “vizinhos” de consultório, médicos, psicólogos e outros profissionais da saúde, para outras demandas mais específicas. 

Não preciso nem dizer que fiquei muito feliz quando a nossa super enfermeira e guia disse que eu poderia fazer residência lá depois que me formasse. 

Bom, disse na hora e repito: eu recebo! 

The shattered soul
Following close but nearly twice as slow
In my good times
There were always golden rocks to throw

At those who
Those who admit defeat too late
Those were our times, those were our times

And I will love to see that day
That day is mine
When she will marry me outside with the willow trees

And play the songs we made
They made me so

And I would love to see that day
Her day was mine

Pois bem, começamos a aula com a constatação de alguns fatos: a dor é, ao mesmo tempo que uma doença, também um sintoma que leva muita angústia ao indivíduo. A dor é evitável, o sofrimento, talvez. Mas a dor potencializa o sofrimento, e é neste ponto que entram os Cuidados Paliativos como padrão ideal de cuidado ao ser centralizado na pessoa. A dor PRECISA ser manejada, através de sua redução ou controle, com o auxílio de fármacos ou não. 

O sofrimento, para além do processo de morte, também é a presença da dor. E por isso precisamos ter a visão integral do paciente. 

Dar a devida importância á sua dor. Ser bem específico na entrevista. Devemos conhecer a dor do nosso usuários nos mínimos detalhes, como por exemplo: sensação, local, intensidade, se melhora ou piora de manhã, de noite, deitado, quando toma banho, quando se alimenta, e principalmente, o que causa a dor, se esta irradia para outra região, etc. 

A dor pode ter origem no universo biológico/físico mas também pode ser advinda de questões religiosas, espirituais, emocionais, sociais e coletivas, etc. A dor também pode ser total, ou seja, uma combinação de todos estes fatores, de forma persistente e de difícil manejo. 

Há a dor aguda, que geralmente permanece por menos que 3 meses e é causada por alguma lesão específica e muitas vezes associada inconscientemente a uma causa ou sentido de merecimento por parte do paciente. 

Há também a dor crônica, mais comum nos pacientes em Cuidado Paliativo, com duração maior que 3 meses - para além do tempo de cicatrização normal do tecido - e que se instala no indivíduo, almeja acompanhá-lo em seus dias, muitas vezes também associada a um distúrbio privado. Este tipo de dor não tem função protetora e degrada a saúde e a capacidade de enfrentamento do indivíduo. 

Alguns “profissionais” da “saúde” subestimam demais a dor física de seus pacientes, sendo esta por si só também complexa e dividida em outras subcategorias. Temos a dor nociceptiva, que geralmente é aguda e pode se visceral ou envolvida com os sistema locomotor (ossos, músculos e ligamentos). Temos a dor oncológica neuropática que pode ser central ou periférica. E temos também a dor oncológica mista, com a combinação de mais de uma classificação. Estas últimas citadas podem estar associadas ao processo de metástase, à compressão nervosa causada por tumores e ao regime de tratamento antineoplásico. 

Uma outra classificação é a Dor Incidental (ou Breakthrough Pain), em que há o “escape” súbito da dor em picos que atravessam a dor crônica pré-existente. Geralmente pode ser antecipada pois está relacionada a um fator identificável e previsível, como por exemplo, tossir. Nestas, também há a amplificação psicogênica, presente ainda nas demais citadas anteriormente. 

Nos protocolos do INCA IV, a dor é uma EMERGÊNCIA! Se há um paciente sem manejo da dor, isto quer dizer que um importante pilar dos Cuidados Paliativos não está sendo cumprido. Por isso, cabe ao enfermeiro, primeiramente, identificar os motivos e as características da dor levando sempre em consideração o RELATO VERBAL do cliente (padrão ouro); monitorar os pacientes em uso de opioides – motivo pelos quais muitos profissionais torcem o nariz para a escolha do fármaco -; realizar titulação da dose e acompanhar a dose máxima diária daquele paciente, de forma também a gerir suas doses resgate (25% a 50% da dose regular). 

- Todas as vias de administração devem ser consideradas em pacientes oncológicos, para além da intravenosa. Isso inclui as vias subcutâneas, intramusculares e orais. 

- Considerar, como COMPLEMENTO as terapias não-farmacológicas. 

- É preciso abolir a opiofobia. Seu paciente não está morrendo por utilizar opioides, mas sim tentando viver da melhor maneira possível . “O medo de perder tira a vontade de ganhar”. 

- Atentar para (coleta de dados) e buscar mitigar/corrigir (intervenção) algumas reações aos medicamentos como constipação, sonolência, pupilas puntiformes, confusão mental, náusea, vômitos, retenção urológica e depressão respiratória (rara).