https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu Pacientská organizace pro osoby se spinální muskulární atrofií a jejich rodiny a pečující en-us 2020-10-16 12:54:17 UTC 2023-01-19 09:59:59 UTC hello@padlet.com https://padlet.net/icons/png/1f642.png barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835410922 Na webových stránkách pacientské organizace najdete aktuality ze světa léčby a výzkumu SMA, informace o léčivech a léčbě, kontakty na neuromuskulární centra a rehabilitační zařízení, fotogalerii, kalendář akcí a samozřejmě důležité kontakty na pacientskou organizaci.]]> 2020-10-16 13:04:25 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835410922 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835418934 Na našem webu najdete také sekci pacientských příběhů.

Rádi tu zveřejníme i ten Váš. Psát můžete o tom, jak jste se o Vašem onemocnění dozvěděli, co jste po zjištění diagnózy prožili i jaký je Váš současný život s SMA.

Nezapomeňte také přidat několik fotografií a číslo transparentního účtu nebo jinou možnost podpory, kterou máte zřízenou.

Příběhy a fotografie můžete posílat na email barbora.stolinova@smaci.cz.]]> 2020-10-16 13:06:33 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835418934 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835467431 Helena Kočová pro SMÁky provozuje telefonickou linku pro krizovou intervenci. Na příjmu je každý den od 8 do 20 hodin a telefonní číslo je  604 330 489 .
Obracejte se na tuto linku prosím pouze v akutních případech, pro dotazy a připomínky můžete využívat email info@smaci.cz.]]> 2020-10-16 13:20:29 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835467431 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835467727 Máme veřejnou stránku na Facebooku. Tady najdete aktuality z pacientské organizace, ale také z celé oblasti zdravotnictví, péče o osoby s postižením a informace o všem, co by Vás mohlo zajímat.
Jako členové pacientské organizace se také můžete připojit ke skupině Smáci si povídají a pomáhají, kde můžete sdílet Vaše zkušenosti a získávat informace od ostatních.
Na webu také naleznete členskou sekci s bazarem a mapou, na které můžete najít ostatní pacienty a spojit se s nimi.

]]> 2020-10-16 13:20:34 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835467727 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835534086 Další sekcí na webu jsou pacientské tipy.

Pokud máte nějakou vychytávku nebo nápad, který Vám usnadňuje život s SMA, neváhejte se podělit s ostatními.

Popis, fotky, videa nebo odkazy můžete posílat na email barbora.stolinova@smaci.cz nebo do zpráv na Facebooku. Posílat můžete jakýkoliv formát, Váš příspěvek před přidáním na web upravíme.]]> 2020-10-16 13:39:34 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835534086 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835586241 Umíte něco speciálního, čím byste mohli SMÁkům pomoci? Máte nějaký důležitý kontakt nebo informaci? Neváhejte se s námi podělit na emailu info@smaci.cz.

Pokud chcete SMÁkům přispět na jejich činnost, můžete tak učinit na transparentní účet veřejné sbírky 2601888032/2010.]]> 2020-10-16 13:53:29 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/835586241 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1006374115 2020-12-10 14:56:09 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1006374115 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1293521466 Nákupem na GIVTu nám můžete darovat málou částku z Vašeho nákupu na více než 1700 eshopech. Taková pomoc Vás nestojí ani korunu navíc.
Klikněte a pomáhejte!]]> 2021-03-10 15:40:55 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1293521466 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1324785239 Jsme členy Pacientského Hubu a díky tomu se i vy můžete registrovat a účastnit se vzdělávacích akcí a seminářů. ]]> 2021-03-18 10:47:56 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1324785239 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1827096551 Máme profil na dobročinném portálu Donio. Našim pacientům tak můžete přímo přispět na jejich potřeby. Děkujeme.]]> 2021-10-19 13:13:50 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1827096551 barborastolinova1 https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1827102642 Také na portálu Darujme nám můžete pomoci. Především na pořádání psychorehabilitačních pobytů pro děti s SMA a dalšími neuromuskulárními chorobami.]]> 2021-10-19 13:15:29 UTC https://padlet.com/barborastolinova1/cgv7ocjnixoe2pfu/wish/1827102642