8할은 이혼한다. 자폐아의 평균 생존은 20년이다.' 전문가나 당사자 활동가 들이 통계를 들먹이며 하는 말, 누구나 다 아는 기본 상식 아니냐는 듯 거리에서 지하철 안 에서 카페에서 사람들이 무심히 하는 말, 어디에서든 무례하 게 귓속을 파고드는 말. 말 말 말•·•.

준희는 찬빈이를 키우면서, 이런 떠도는 말들이 그야말 로 힘을 합해 당사자들의 두려움에 물을 주고 있음을 깨달았 다. 그래, 나와 수연이의 미래는 이혼이고, 찬빈이의 인생은

20년에서 끝난다는 거지. 장애가 있는 아이를 키우는 나는 집에 질려 도망가거나, 화를 못 참고 집을 뛰쳐나가거나, 고 통에 짓눌려 정신과 약을 처방 받는 게 당연하다는 거지.:

어떤 몸도 시민적 공동체 삶에서 제외되거나 자유를 훼손당해서는 안된다. 정의 투쟁을 함께 할 때 장애인의 몸과 비장애인의 몸은 지원과 돌봄의 폭넓은 상호작용 속에서 하나의 몸으로 동기화되어야 한다. 이것이 연과 함께 하면서 조끔씩 체화한 핵심 지식이고 깨달음이다.

용변은 그야말로 사회생활과 사적 생활 사이에 그어진 날카로운 경계잖아. 이 경계가 무너지면 수치심이 밀려들고, 심하면 걷잡을 수 없이 자아 훼손이 일어나. 장애인이든 환 자는 고령자든 마찬가지일 거야. 깊은 존중과 신뢰까지는 아 니더라도 서로 편안하게 소통할 수 있는 관계라야 믿고 맡길 수 있는 돌봄인 거야.

키우는 조직 문화는 선언에서 멈추는 게 아니라, 어긋남 실패에 따르는 감정과 마음의 역동에 같이 흔들리는 문화 야 한다.

"장애는 그 사람의 고유성 중의 하나예요. 이 하나가 그 의 다른 고유성과 연결되는 지점들을 섬세하게 살펴야 그 사 람을 온전히 이해하고 만날 수 있어요. 나는 이거야말로 장 애운동의 핵심이라고 생각합니다.

소아과 상황을 그리며 바쁘디바쁜 사회에서는 물 많이 마시고 푹 쉬어야 감기가 낫는다는 상식을 실행할 여유가 없다. 보호자도 아이를 사암 많은데 보내지 않고 집에서 잘 먹이고 많이 자게 해야 회복되리라는 걸 안다. 그러나 그렇게 돌볼 형편이 아니다.

경아는 마을건강센터에서 반짝반짝 프로젝트를 실행한다 지역주민을 위한 공적인 일을 하는데 공무원은 아니다. 사회복지사도 아니다. 그러나 민간조직도 공적인 일을하며 정부가 공무를 잘 하도록 자극하기도 한다.

페다고지 읽으며 ‘등대사업’을 떠올렸다. 주거불안정, 길거리 위험, 도서관이 꼭 공부를 하는 곳일 필요는 없다. 책도 읽고 누워서 잠을 잘 수도 있다. 따뜻한 수프와 물을 마실 수도 있다.

경아의 마을에서 등대 같은 곳은 헬쓰클럽이다. 집을 회피하고 싶을 때 마음 편히 가는 곳, 아이들의 상태를 요모조모 살피고 위생 교육 같은 걸 해주기도 한다.

시간과 마음을 아이에게 나눈다는 것

아이의 성장과 발달은 박 먹이고 학교보내는 것만으로 다는 아니다. 자기 일을 열심히 해 내는 어른을 보면서 안심이 되기도 한다.

내게 아이가 없다고 다른 집 아이의 머리에 비가 내리는 걸 두고만 볼 수는 없지 라는 태도가 바로 사회적 양육일 것이다.

죽음은 서로 나누는 삶

환자가 원해도 집에서 죽음을 맞이하기가 어려운 건 그를 돌보는 가족들의 두려움 때문이기도 하다. 다가오는 죽음과 그 죽음의 과정에서 피할 수 없는 고통은 환자 자신뿐 아니라 가족에게도 두려움을 안긴다.

죽음이 공동체의 사건일 때 사람들은 죽음을 공유했고, 그럼으로써 죽음의 타자성이 던지는 위협적인 그믈망의 포획에서 벗어날 수 있었다. 그러나 지금은 죽음이 철저하게 개인화된 시대다. 이 시대에 선택지로 주어지는 게 병원이고, 호스피스 완화의료는 병원이 아닌 집에서 죽을 수 있게 촉매 역할을 한다.

(자신의 죽음을 앞두고 죽음이라는 것이 무엇인지, 고통스러울것 같은 죽음에 두려움이 있지만 호스피스를 하시는 마르타수녀님과의 담담한 대화를 통해 진정한 자유로울 자신의 죽음을 상상한다.)

수현은 말없이 작은 아이 뒤로 천천히 걷는다. 그들이 눈치채지 못하게 방패막이를 자처한다. 그냥 지켜보는 돌봄, 의도와 계회거대로만 하는게 아니라 지켜보다가 당사자의 필요에 응답하는 돌봄, 그게 좋은 돌봄이라 하지 않던가! (수현이 아이들과 출근을 하며 좋은 돌봄에 대한 생각)

수현은 굳이 가족으로부터가 아니더라도 동네에서 적절한 지원을 받으면서 살수 있으면 되는게 아닌가 싶다. 언제어디서건 서로 어떻게 대면하고 상호작용을 하느냐가 중요하다. ‘가족같은돌봄‘이란 말을 수현은 싫어한다. 목욕, 식사, 배변, 지역사회참여, 문화와 여가활동, 직업훈련 등 이센터에서 행해지는 돌봄은 사적인 게 아니라 공적인 관계에서 이뤄지는 사회서비스다.

‘하루에 한번도 센터 문밖으로 나가지 않는 날이 있어서는 결코 안된다.’ 수현의 철칙이다. 실내에서 보호만 하려는 시설이 많다. 폐쇄적인 공간에서 시계 같은 규율로 관리한다. 위험하다는 이유에서다. 수현의 원칙에는 동의하면서도 동료들은 두려워한다. 충분히 타당한 두려움이다. 사고가 나면 어떻하며 소송 등으로 책 잡히면 어떻하냐는 것이다. 수현은 반복해 동료들에게 힘주어 말한다. 제 자신에게 주문을 넣듯이 말이다.

” ‘놀아준다‘가 아니라 같이 노는 거예요. 인솔하는게 아니라 같이 나들이하는 거예요. 이런 활동에 사회적응 훈련, 치유, 체험, 힐링, 이런 단어들 더 이상 쓰지 맙시다. 아니 도대체 발달장애인은 십몇년이고 왜 늘 적응하는 훈련만 해야하나요? 그냥 사는거지, 외식이 왜 늘 체험이에요? 그냥 나가서 먹으면 되는 거지, 장애인은 왜 맨날 캠프에 가나요? 그냥 여행가는거지“

원더랜드가 원더랜드일 수 있으려면

서로 돌보고 살아가려면 같이 살 공간이 기본이다. 도시계획을 세울때 돌봄 당사자가 살아갈 공간을 배치해야 한다. 공간을 찾아 떠도는 대신, 적어도 누구나가 사는 생활 근거지 내에 공적 돌봄서비스에 해당하는 공간이 당연히 있어야 한다. 소방서나 경찰서가 있듯이 말이다. 이게 실행되도록 법과 제도를 만들어주는게 시민들이 수행할 돌봄일 것이다.

수현이 지금 맞닥뜨린 최대의 복병은 당사자의 노화와 부모의 고령화다. 한 부모 가정도 많고 돌봄을 나눠질 다른 가족 구성원도 없는데 주 돌봄자가 노쇠해간다. 이미 70대가 넘어 80대다. 자식은 물로 자신에 대한 돌봄이 절박하다. 언제까지 이곳에서 삶을 도모할수는 없다. 평생 동네에서 자식과 함께 살아온 보호자는 전혀 마음이 내키지 않아도 대형 시설 입소를 알아보고 있다. 자식은 시설 보내놓고 자신은 요양원에 가야 할지 고심한다.

(수현님은 발달장애인을 위한 주거생활서비스를 만들어 원더랜드에서 그쪽으로 연계 되는 시스템을 만들어 보고 싶어한다)

1층의 시민센터 : 지역주민이 센터에 의견을 개진하고, 지분을 가지고 실제 이사회 운영에도 관여하고, 홍보하고, 접근권에서 소외된 분을 찾아내 모시고 오거나 센터에서 찾아갈 수 있도록 연결을 하는 역할을 하는 것.

시민센터 옆의 지자체 줄장소 사무소 : 의료, 돌봄에 필요한 서류발급, 등록 간은 행정업무를 즉시 해결해 주는 곳. 또한 환자 발굴, 상담, 지역사회관계기관 네트워크 구축, 방문진료를 위한 차량배차 등 엄청난 코디네이터가 필요하다.

2층은 방문진료, 재가복지, 재가돌봄서비스를 포괄하는 곳.

3층에는 노동인권센터 : 발달장애인, 정신장애인, 노년노동자들의 조동이 지속가능 하도록 논의하는 곳.

사람은 경제적인 보상으로만 움직이는 존재가 아니다. 동료와의 관계, 상급자와의 관계, 조직의 가치와 이상 간은게 함께 중요하다.

큰 병원을 짓는게 아니라 지역공동체 만들기 이다. 주변의 그늘진 구석, 배제된 주민을 찾아 같이 돌봐야하는 시민사회조직, 지자체와 공무원, 등 빠짐없이 협력해야 한다. 그래서 의료만이 아니라 돌봄, 복지, 주거, 요양, 이 모든게 호흡을 맞추어야 한다.

각자 자기 자리에서 누가 어떤 돌봄의 곤경에 처하게 되는지 서로 잘 알아차리자. 우리가 사회를 조금씩 바꾸고 있는 거야. 우리도 누군가의 돌봄을 받으며 늙어갈 텐데.... 그때, 나좀 잘 돌봐달라고, 나 라는 사람이 살아온 내력도 취향도 들어가면서 사이좋게 보내자고, 두려움 없이 기댈 수 있는 사회를 만드는거 지금 우리가 하고 있는 거야.