그리고, 초등학교 연령의 학령기에는 꾸준한 사회기술 훈련과 더불어 다양한 인지 학습적 도움과 언어적 활용을 도울 수 있는 도움이 필요하다. 이와 같이 발달 단계에서 필요한 내용들이 개별-그룹-통합 등의 다양한 형태로 지원되어야 한다.

자폐증을 완치하는 치료법은 지금까지 없다. 다만, 반복학습을 통해 생활방식을 학습시켜 혼자서 혹은 최소한의 보살핌으로 생활할 수 있게 한다는 것이 “통합적 치료”의 목표이다.

   

이 과정에서 부모는 어떤 특수한 치료가 아이의 문제를 모두 해결해 줄 수 있을 것이라는 기대를 하고 그것에만 너무 매달리는 경향을 보이는데, 이것은 좋지 않으며 아이의 특성, 자원, 성향, 그리고 여건을 잘 고려하여 사회성 발달을 일차적 목표로 하는 치료를 잘 유지하는 것이 좋다. 이런 과정에 중요한 선택 기준이 “근거가 있는 치료”냐는 것과 “헛된 약속을 하지 않는지”에 대해서 확인해보는 것이다. 근거는 치료 효과가 증명된 것을 의미하는 것으로, 헛된 약속을 하는 치료들은 대개 도움이 되지 않는다. 이런 근거와 치료 효과에 관련된 부분은 이 분야의 전문가인 소아정신과 전문의와 상의해보는 것이 가장 좋다.

   

이 과정에서 정기적인 의학적 평가와 의학적 치료도 매우 중요하다. 통합적 치료의 한 축으로서, 행동 조절, 주의력 향상, 감정 조절, 수면-식이 조절, 감각 조절에 약물 치료가 매우 효과적이기 때문이다. 가장 성공한 자폐증을 가진 사람 중 한 명인 템플 그랜딘(Temple Grandin) 교수도 아동-청소년기에 수년간 감각 예민성을 줄여주고 감정을 조절하기 위한 약물치료를 받았고, 이러한 치료가 본인의 증상에 많은 도움이 되었음을 강조하고 있다.

참고) 서울대학교병원 N의학정보
http://www.snuh.org/health/nMedInfo/nView.do?category=DIS&medid=AA000355

A씨가 청년이 되어 사회에 나와 가장 큰 벽을 느낀 부분은 일자리이다. 일자리를 구하기 힘들었을 뿐만 아니라, 한정된 공간 속에서 일정한 행동을 반복적으로 해야 하는 일은 A 씨에게 정말 힘든 일이었으며, 일하는 A씨를 보는 사회의 눈초리 또한 일하는 A 씨의 마음을 힘들게 만드는 요인이었다.

   

A 씨와 같은 자폐증 환자에게는 그들의 청년 시기에도 비장애인 청년들에게보다 훨씬 더 많은 도움의 손길이 필요하다. 비록 A 씨처럼 간단한 일상생활을 할 수 있을지 몰라도, 자폐증 환자들은 보호자가 곁에 없는 경우에 심각한 분리불안 장애를 겪기 쉽고, 루틴, 즉 학습된 상황과 다른 돌발 상황에 그들이 처했을 경우, 상황에 맞는 적절한 해결 방법을 찾기 어려워하는 경우가 많기 때문이다. 또한, 일자리를 구하고 난 뒤, 그 일자리에 잘 적응하고 있는지 지속적으로 감시해주기 위해서는 보호자의 많은 관심이 청년시기까지 필요함을 알 수 있다.

   

A 씨와 같은 자폐증 환자들에게 일자리를 제공하기 위해, 구청, 시청, 행정복지센터 등에서 일자리 사업을 진행하고 있으며, 장애인고용공단에서도 일자리 사업을 활발하게 진행하고 있다.

   

자폐 청년 유튜버 ‘보무리’ 씨의 삶을 보면, 다른 평범한 사람들처럼 아침 7시에 일어나서, 밥을 먹고, 출근하고, 자기 직장인 카페에서 일하고, 집에 와서는 텔레비전을 보다가 잠을 잔다. 주 5일 근무제기 때문에, 주말에는 여행을 가거나 취미활동을 즐기는 모습을 볼 수 있다. 우리가 흔히 볼 수 있는 일상과 다름이 없다. 그의 유튜브를 보면, 부모님이 그의 삶에 관심을 가져주고, 계속해서 지켜봐 주는데, 평범한 일상 생활을 살게 하기 위해서 부모님의 사랑이 중요함을 다시 한 번 깨닫게 해준다.

참고) 유튜브 '보무리' https://www.youtube.com/channel/UCR4HFz9Mrf0eLFjum2R-Dow

A씨는 우울증과 불안증을 겪고 있다. 자폐증 진단을받은 성인의 3 분의 1은 우울증이나 불안증의 높은 수치를보고한다. A씨의 우울증은 기억과인지의 문제를 야기 하였다. 의사는 노화로 인해 우울증으로 인해인지 기능 저하의 위험이 없도록 A씨의 기분을 모니터링하는 것이 중요하다.

참고: https://ko.innerself.com/living/health/diseases-and-conditions/13748-what-happens-when-people-with-autism-grow-old.html

자폐증의 원인으로는 아직 정확하게 밝혀지지 않고 있지만 정신적/환경적 원인, 기질적인 원인, 중추신경계의 이상, 인지작용의 결험 등이 원인인 것으로 알려져 있다.

본 환자와의 소통을 통해 부모가 적절한 육아방법을 몰랐다던지 자녀에 대한 애정결핍 등이 원인이 되어 부모나 주위의환경이 잘못되어서 자폐증이 생긴다는 정신적 / 환경적인 원인이 예측이 된다.

이 환자의 유아기때 자학과 관련한 행동을 보였다.

자폐증 유아의 부적응 행동 중 가장 대표적인 것 중 하나이다. 자폐증 유아가 보이는 자학행동은 크게 

자신의 손등이나 손목을 물어뜯는 행동과 자기의 머리를 벽에 부딪히는 행동이 있다.

자신의 손등이나 손목을 물어 뜯는 행동을 보면

이상하고 기이하게 보일 수도 있지만 그 행동의 이면을 보면 구체적인 이유가 내재해 있다.

자폐증 유아는 자신의 손등이나 손목을 물어뜯음으로써 자신의 스트레스를 표현하는 것이다. 때에 따라 이와 같은 행동을 통해 보호자가 자기에게 부여한 어떠한 활동을 중지하도록 조정하거나 자신이 원하는 것을 획득하는 수단으로 이용하기도 한다.  

따라서 이와 같은 행동을 지도하기 위해서는 행동 이면에 내재된 욕구체제를 잘 이해하고 있어야 합니다.

 

 비장애인 청소년과 청년은 공식화된 검사 도구를 활용하여 자신의 성격/심리 유형, 적성, 진로성숙도 등을 파악하여 직업 매칭을 시도한다. 중학교 자유학기제, 갭이어(Gap Year), 교환학생/어학연수 등을 통해 자신을 성찰하는 시간을 갖기도 한다. 반면 발달장애인의 흥미와 적성은 아예 무시되거나, 무엇을 잘 하고 좋아하는지를 파악하려는 시도조차 이루어지지 않는 것이 현실이다. 중고등학교 시기에 본격적으로 진로를 탐색하고 직업 개념을 교육받아야 하는데, 정작 학교에서는 학습과 인지를 중시하거나 행동의 문제로 버거워한다. 가정에서는 발달장애자녀를 ‘영원한 아이’로 보고 기초적인 작업을 시도할 기회도 제공하지 않는 경우가 많다.

그래서 올해 2월에 고등학교를 졸업한 지환이는 지금 일종의 갭이어 기간이다. 현재 참여하고 있는 복지관 취업지원 프로그램에서는 구체적인 작업기술보다 취업을 위한 기본적인 태도를 습득하는데 주안점을 두고 있다. 규칙적인 일상의 리듬을 유지하면서 정말 자신이 좋아하고 잘할 수 있는 일이 무엇인지, 하다가 힘들고 포기하고 싶은 순간이 와도 그것을 견뎌낼 수 있는 직업이 무엇인지 찾도록 지원하려고 한다. 성급하게 취업을 재촉하기보다 찬찬히 10년 후, 20년 후를 내다보면서 취업을 하는데 필요한 핵심 역량을 개발하는데 주력할 것이다. 고등학교 졸업 후 대학교를 평균 5년 다니고, 군대를 다녀오고, 취업 준비를 평균 11개월 하는 비장애 청년들과 비교해 보면 23살 지환이는 성급할 필요가 없다고 생각한다.

출처 AN EMPLOYER'S GUIDE TO MANAGING PROFESSIONALS ON THE AUTISM SPECTRUM

CNN 등 미국 언론은 8일(현지시간) 미국 유타주 솔트레이크시티 경찰이 지난 4일 밤 자폐증이 있는 13세 소년 린든 캐머런에게 총격을 가해 중상을 입혔다고 보도했다.

캐머런의 엄마 골다 바턴은 솔트레이크시티 지역 언론인 KUTV와의 인터뷰에서 지난 4일 자폐증의 일종인 야스퍼거 증후군을 앓고 있는 아들 캐머런이 집에서 통제력을 잃고 소란을 피우자 911 위기대응팀에 도움을 요청했다고 밝혔다. 캐머런은 심각한 분리 불안 장애를 보였던 사례가 있었는데 엄마 바턴이 약 1년 만에 처음으로 일을 하러 외출하면서 분리 불안 증상이 나타난 것으로 전해졌다.

바턴은 “나는 경찰관에게 ‘그 아이는 무장하지 않았고, 아무 것도 가지고 있지 않으며, 화가 나서 소리와 비명을 지르기 시작했다’고 말했다”면서 “나는 그에게 ‘그저 아이일 뿐이고, 주의를 끌기를 바라지만 어떻게 통제할지를 모르는 것일뿐이다’라고 말했다”고 했다. 바턴은 “그들은 와서 최소한의 무력을 사용해 상황을 진정시킬 수 있을 것이라고 생각했다”고 말했다.

하지만 신고를 받고 출동한 경찰관 2명은 현관문으로 들어와 세 차례에 걸쳐 캐머런에서 “바닥에 엎드려!”고 소리를 지른 다음 캐머런이 지시에 따르지 않자 총을 꺼내 수차례 총격을 가했다고 바턴은 주장했다. 캐머런은 어깨와 발목, 배, 방광 등에 총상을 입었다고 바턴은 밝혔다. 바턴은 “그는 작은 아이다. 그 아이를 그냥 쓰러뜨리면 안됐는가? 그는 아이이고 정신적 문제가 있었다”고 말했다.

솔트레이크시티 경찰은 지난 6일 브리핑에서 경찰관들이 “심리학적 문제가 있는 소년” 때문에 해당 지역에 출동했다면서 “소년이 일부 사람들에게 무기로 위협을 가했다”고 밝혔다. 캐머런이 달아나자 경찰관이 쫓아갔고 한 경찰관이 총격을 가해 소년을 쓰러트린 다음 구급대를 불러 병원으로 이송했다는 것이다. 사고 현장에서는 아무런 무기도 발견되지 않은 것으로 전해졌지만, 솔트레이크시티 경찰은 캐머런의 무기 소지 여부 등은 조사를 통해 발혀져야 한다고 밝혔다.

에린 멘덴홀 솔트레이크시티 시장은 지역 신문에 발표한 성명에서 “어떤 환경에서든 4일 밤 발생한 일은 비극”이라면서 “관련된 모든 이들을 위해 신속하고도 투명한 조사가 있을 것으로 기대한다”고 밝혔다.

미국에서는 최근 경찰관들이 비무장 시민을 제압하는 과정에서 과도한 무력을 사용해 죽거나 부상을 입히는 일이 빈발하면서 전국 각지에서 항의 시위가 벌어지고 있다. 이번 사건의 피해자인 캐머런은 흑인은 아니었지만 앞서 발생한 사건들은 백인 경찰관에 의해 흑인들이 희생된 경우가 많아 인종차별 논란까지 더해지고 있다.

뉴욕주 로체스터에서는 지난 3월 경찰관 정신질환을 앓고 있는 29세 흑인 대니얼 프루드를 땅바닥에 앉게 하고 손을 뒤로 결박한 다음 복면을 씌워 질식사에 이르게 한 장면이 최근 공개되면서 격렬한 항의 시위가 벌어졌다. 결국 로체스터 경찰서장은 책임을 지고 사임했다.

https://www.khan.co.kr/world/world-general/article/202009090925001

언어장애나 신체 기능 이상, 사회성 결여로 생활이 어려워진다. 

선진국의 연구 결과로 미뤄볼 때 국내엔 3만~4만명의 자폐자가 있을 것으로 전문가들은 추산한다. 자폐와 비슷한 증상까지 포함한 자폐 스펙트럼 장애인은 10만명이 넘을 것이라고 한다. 이들은 이중삼중의 남 모를 고통을 겪고 있다.

자폐아는 돌출행동이 심해 다른 장애아보다 돌보기가 훨씬 어렵다. 그러나 자폐아를 위한 복지시설이나 정부의 지원은 상대적으로 열악하다. 진단 및 조기 치료 시설은 대부분 사설기관이어서 적게는 월 50만원, 많으면 1백만원씩 하는 비용을 모두 개인이 부담해야 한다.

정보인(재활학과)연세대 교수는 "자폐증은 조기 발견.치료 여부가 평생을 좌우한다" 며 "적은 비용으로 진단.치료와 교육을 받을 수 있는 기관을 국가 차원에서 설립하는 일이 급선무" 라고 말한다.

하지만 정부가 운영하는 장애인복지관 중 자폐 전용은 단 한 곳도 없고, 다른 장애인과 함께 이용하는 종합복지관도 전국에 61개소뿐이다. 장애아를 낮 동안 돌봐주는 주간보호센터도 전국을 통틀어 42개, 이틀 이상 맡아주는 단기 보호 시설은 열 곳에 불과하다.

미국에서는 자폐증을 영화의 소재로 다루는 이상의 사회적 관심이 없었다. 그러나 장난감 광고나 캠페인에 자폐증이 등장하면서 남의 이야기가 아닌 자신의 가정에서도 충분히 생길 수 있는 것이란 인식이 퍼졌고, 어린이를 둔 부모의 8할 이상이 자폐를 흔한 병으로 생각한다는 설문 조사도 있다. 이에 따라 자녀의 자폐 의심 증상에 대해 관심을 가지고 적극적으로 전문의를 찾는 케이스가 증가했으며, 자폐증 환자에 대한 사회적 핍박이 발생할 시 사람들이 스스로 나서 저지하는, 바람직한 방향으로 변화가 일어나고 있다. 우리나라에선 발달장애 진단 후 실제 등록 비율은 12.6%로, 발달장애인 진단, 치료 지원에 있어 일반인의 보편적 인식이 이를 방해하고 있다. 공익광고를 통해 발달장애에 대한 올바른 이해 및 수용 증가, 조기 진단, 어려움 극복 희망 전달 등 사회적 통합을 가져올 수 있을 것이다. 장애인들이 지나치게 집중된 관심의 대상이 되어 힘들어하지 않아도 되고 여느 일반인과 다를 것 없는 존재로 여겨지는 사회를 만드는 것은, 자폐 증상 자체에 대한 치료만큼이나 중요한 일이다.

A씨는 우울증과 불안증을 겪고 있다. A씨의 우울증은 기억과인지의 문제를 야기 하였다. 의사는 노화로 인해 우울증으로 인해인지 기능 저하의 위험이 없도록 A씨의 기분을 모니터링하고 있다.