dados genéticos x privacidade by Maria Eduarda

vazamento de dados (2018) - MyHeritage

mariadudarocha2812 — 2024-10-21 16:24:50 UTC

"O Ministério Público afirmou nesta quarta-feira, 29/08/2018, que a empresa MyHeritage confirmou o vazamento de dados pessoais de aproximadamente 3,4 milhões de brasileiros, graças a um incidente de segurança na plataforma da empresa israelense que oferece árvores genealógicas, histórico familiar e testes de DNA."

o vazamento afetou somente os e-mails dos usuários, e não de informações como nome, endereço, cartão de crédito ou DNA
o tratamento do caso ficou sob resposabilidade da Comissão de Proteção dos Dados Pessoais do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT)

“a possível exposição de informações genéticas pode ser muito perigosa para o titular do dado pessoal. Dados genéticos nas mãos de seguradoras, planos de saúde e birôs de crédito são capazes de causar danos aos cidadãos, que serão onerados por conta da probabilidade do aparecimento de doenças” - promotor de Justiça Frederico Meinberg

alemanha (2009) - limitação de testes genéticos

mariadudarocha2812 — 2024-10-21 17:21:15 UTC

"O Parlamento alemão (Bundestag) aprovou hoje uma lei que limita a possibilidade de as pessoas fazerem exames de DNA, estabelece claramente com que motivo poderá ser realizado esse tipo de teste e quem poderá ter conhecimento dos resultados."

busca, fundamentalmente, evitar qualquer tipo de discriminação do cidadão devido a seu perfil genético
a medida autoriza a realização dos testes quando para descobrir doenças graves, mas proíbe esse tipo de exames quando os pais só querem saber o sexo do futuro bebê ou suas possíveis características físicas
a decisão ainda prevê os interessados aceitem, por escrito, se submeter a esse tipo de exame e exige que anteriormente sejam assessorados por um especialista

vazamento de dados (2023) - 23andMe

mariadudarocha2812 — 2024-10-21 17:22:39 UTC

"No mês de outubro, hackers conseguiram acesso indevido a informações pessoais de aproximadamente 6,9 milhões de usuários."

os dados comprometidos incluem nomes, anos de nascimento, informações de parentesco, percentual de DNA compartilhado com familiares, relatórios de ancestralidade e localizações autodeclaradas

EUA (2023) - ação contra 1Health.io

mariadudarocha2812 — 2024-10-21 17:35:35 UTC

Galileu - Empresas de teste de ancestralidade e suas sedes

2024-10-26 16:26:45 UTC

pergunta 1

mariadudarocha2812 — 2024-10-26 17:16:53 UTC

A ascensão atual de grupos neonazistas poderia eventualmente refletir na forma em que os dados genéticos são tratados?

pergunta 2

mariadudarocha2812 — 2024-10-26 17:17:37 UTC

Conforme a lista da Revista Galileu de testes genéticos de ancestralidade, percebe-se que a maioria das empresas que oferecem tais testes vêm dos Estados Unidos. Dessa forma, se a maior parte das grandes empresas que utilizam material genético para fins de pesquisa são de países chamados de desenvolvidos, seria essa, então, uma possível ameaça à soberania nacional de países do sul global levando em conta o poder que esse nível de informação confere?

pergunta 3

mariadudarocha2812 — 2024-10-26 17:18:12 UTC

No Brasil, a Lei 12.654/2012 estabeleceu um banco de dados genéticos com a extração do DNA obrigatória daqueles condenados por crimes praticados dolosamente, com violência de natureza grave contra pessoa ou hediondos. Apesar desse banco de dados ser sigiloso (estando, portando, em monopólio do Estado), o caráter obrigatório da extração fez emergir o debate acerca do direito à privacidade.Tendo em vista a dicotomia entre o interesse público na segurança pública e o direito à privacidade que concerne à esfera privada, e sabendo da história do direito à privacidade, até que ponto o direito à privacidade pode ser relativizado em nome do coletivo?

pergunta 4

mariadudarocha2812 — 2024-10-26 17:19:08 UTC

Os dados genéticos têm assumindo um relevante papel no âmbito do mercado das seguradoras: através deles, características acerca da saúde – e até mesmo longevidade – do segurado são aferidas com precisão, sendo utilizadas, enfim, para orientar o segurador na decisão de aceitar ou rejeitar determinada proposta contratual. No Brasil, tal tema ainda é polêmico e, apesar de existirem projetos de lei que visam tratar da matéria – como o PL 1060/19 – inexiste, hoje, qualquer vedação legal expressa para tal prática no país.

Nesse sentido, evidencia-se uma colisão de garantias:

de um lado, a liberdade contratual do segurador e, consequentemente, a possibilidade de se escolher a contraparte e dispor sobre o conteúdo contratual – alicerçada pela própria Constituição e, mais recentemente, pela Declaração de Direitos da Liberdade Econômica, de 2019
de outro, o direito à privacidade dos dados genéticos do segurado, garantindo um manejo seguro, justo e, especialmente, responsável, das informações genéticas, à luz da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos

A partir do exposto, você concorda que o segurado deveria ter o direito de não informar dados sobre sua predisposição genética, mesmo que isso impacte sua elegibilidade para seguros?

pergunta 5

mariadudarocha2812 — 2024-10-26 17:19:34 UTC

Há uma falta de debate e de legislação acerca dos dados genéticos dos indígenas. Na década de 1990, o Human Genome Diversity Project (Projeto da diversidade do genoma humano) coletou os dados genéticos de indígenas para realizar estudos genômicos de suas comunidades. Porém isso levanta questões acerca do possível racismo científico dessas pesquisas, da suposta falta de consentimento de todos os indivíduos do projeto e da falta de fundos para questões de saúde. Portanto, diante desse cenário, como deve a comunidade internacional dialogar para proteger os indígenas e os seus direitos?