Malattie genetiche senza diagnosi
Il programma Telethon per le malattie genetiche rare senza diagnosi.telethon.it

 ...la Radio del sociale!!  

http://www.superando.it/2016/05/25/uno-sportello-a-palermo-sulle-malattie-rare/ 

 "Diamo il meglio di noi vuole mobilitare le associazioni di volontariato, le istituzioni, gli enti pubblici o privati, le aziende a favore della donazione di organi. Con questa campagna viene chiesto alle realtà del nostro Paese di mettersi in prima linea e contribuire all’informazione sulla donazione e il trapianto di organi."

 È stato inaugurato a Torino il nuovo reparto dell‘ospedale Infantile Regina Margherita dedicato all’assistenza dei bambini colpiti da malattie rare. Si tratta di un’area chiamata Isola di Margherita pensato per i bambini affetti da patologie rare e incurabili.

 Segnaliamo che a Napoli, a Bologna e a Roma si terranno questi eventi promossi da UNIAMOFIMR nell'ambito della EUROPEAN BIOTECH WEEK 2016 (EBW)

 A Napoli ed a Bologna si dibatterà direttamente con i vari interlocutori istituzionali, i principali ricercatori impegnati nello sviluppo di farmaci orfani, il tavolo tecnico regionale per le Malattie Rare, i medici di famiglie e di libera scelta, gli specialisti di riferimento, gli studenti universitari, i giornalisti di FARMACI ORFANI E SCREENING NEONATALE.

 Il 29 settembre a Napoli si terrà il PLAYDECIDE presso il Polo Didattico di Biotecnologie dell'Università Federico II in via Tommaso De Amicis 95 alle ore 13.30
 A Napoli i referenti istituzionali sono il coordinatore tavolo tecnico MR - prof. Generoso Andria mentre per il direttivo di Uniamo FIMR - ci sono Antonella Cimaglia e Rosanna Balducci ed il Coordinatore scientifico, la Bioeticista dott.ssa Sara Casati

 Il 30 settembre a Bologna si terrà il PLAYDECIDE presso, Policlinico S.Orsola - Malpighi , alle ore 13.30
 A Bologna i referenti istituzionali sono il coordinatore tavolo tecnico MR - dott.ssa Elisa Rozzi e Dott. Matteo Volta mentre per il direttivo di Uniamo FIMR - ci sono Antonella Cimaglia e Rosanna Balducci ed il Coordinatore scientifico, la Bioeticista dott.ssa Sara Casati

 A Roma è previsto anche un incontro, ma non sono ancora disponibili luogo e data

 Programma di Napoli 29/9/2016 e Bologna 30/9/2016:

 13.30 - Registrazione -
 14.00 - 16.15 - Tavoli playdecide - 
 In plenaria 
 16.15 - 16.45 - restituzione esiti tavoli -
 16.45 - 18.00 - tavola rotonda interattiva - 

 il modulo di registrazione è questo
 http://www.uniamo.org/attachments/922_Scheda_Partecipazione_Playdecide_2016.pdf

 DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE
 Public Engagement Day per le Associazioni di malattie rare, studenti e cittadini.
 >> Per poter partecipare all’evento occorre mandare una richiesta all’indirizzo mail: associazioni@telethon.it riceverete dunque l’invito e le modalità di registrazione al convegno.

 L’incontro si terrà in lingua italiana il 18 ottobre a Firenze presso il Palazzo dei Congressi e degli Affari (adiacente alla stazione dei treni) Piazza Adua, 1.

 Riassumiamo di seguito il senso del convegno:

 A ottobre si terrà un meeting tra la European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT) e la International Society for Stem Cell Research (ISSCR), organizzato in collaborazione anche con l’Associazione di Biologia Cellulare e del Differenziamento (ABCD). Si tratta di un evento unico di incontro delle principali comunità scientifiche attive nel settore della terapia genica e delle cellule staminali che per la prima volta hanno deciso di ritrovarsi in un meeting congiunto intitolato “Changing the face of modern medicine: Stem Cells & Gene Therapy”. Il congresso vedrà la partecipazione di scienziati provenienti da tutto il mondo.

 In modo da poter raggiungere tutti i portatori di interesse, e quindi anche un pubblico non tecnico, il convegno scientifico verrà preceduto da un evento dedicato innanzitutto ai malati rari e alle loro Associazioni, nonché agli studenti universitari e ai cittadini interessati. Fondazione Telethon è stata scelta per organizzare questa giornata di Public engagement in testa al convegno. Sarà l’occasione per ritrovarci ancora una volta per condividere gli aspetti scientifici ed etici dell’uso delle cellule staminali e della terapia genica: le nuove frontiere del gene editing, l’uso dei test genetici, gli screening neonatali, l’utilizzo del modello animale. L’obiettivo è quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi. A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni e tutti i partecipanti saranno chiamati ad esprimere le proprie opinioni su questi temi.

 > Per poter partecipare all’evento occorre mandare una richiesta all’indirizzo mail: associazioni@telethon.it riceverete dunque l’invito e le modalità di registrazione al convegno.

Il link è per Novara: https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/schedaprogetto/16-485

Una volta cliccato il link bisogna registrarsi con nome e cognome e mail. 

  ^{Firmare questa petizione
Diretta a Valeria Fedeli, Ministro MIUR; Commissioni VII Cultura e Istruzione della Camera e del Senato; Commissioni XII Affari Sociali della Camera e del Senato; Deputati e Senatori}

Il titolo sarà: PERSONE RARE: RISORSE PER LA RICERCA

Interverranno:

 Dott.ssa Chiara Vecchi Ricercatrice UNIMORE

 Dott.ssa Sara Tancredi Psicologa clinica e di comunità

 M° Miriam Garagnani Pianista LCMS J. DU PRE’

AMICI RARI

I lavori potranno essere presentati  entro le ore 23.59 del 30 Marzo 2019. Il bando di partecipazione e tutte le news che riguardano il concorso e le attività della associazione sono sul sito www.amaram.it,  e sulla pagina ufficiale Facebook di A.Ma.R.A.M Onlus 

Il concorso è promosso da Sanofi Genzyme in collaborazione con le Associazioni di pazienti che si occupano di malattie da accumulo lisosomiale.

L’invio delle proprie opere è possibile (salvo proroghe) fino al 20 gennaio 2019. 

Per maggiori informazioni e per applicare al contest

28 NOV 2019 — 

Ciao a tutti,
avantieri il consiglio regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute, perché hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi  curare, soprattutto in caso di urgenza. Onestamente mi sento delusa, perché pensavo di aver vinto con voi questa battaglia. A quanto pare, mi sbagliavo. Mi auguro che questa situazione si chiarisca al più presto, affinché il diritto al salute sia veramente accessibile a tutti.
Non abbandonatemi, perché ho bisogno di voi, ora più che mai. Insieme, in questi mesi abbiamo fatto quello che da soli non avremmo potuto fare, e siamo arrivati fin qui. Ci siamo quasi, ma non è certo questo il momento di mollare. Abbiamo ottenuto il riconoscimento del diritto ma adesso ne manca l'accessibilità. Dobbiamo portare questa battaglia alla vittoria.
Con affetto
Chiara

Si invita tutta la cittadinanza, le Associazioni, le persone disabili e non autosufficienti e le loro famiglie a partecipare numerosi nel rispetto delle norme di distanziamento sociale ed uso delle mascherine come previsto da Decreto Ministeriale.