El programa fue creado por la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes Ley N 26689, con el propósito de promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y así mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

¿Qué es el Programa de EPOF?

Las EPOF son enfermedades poco frecuentes y afectan a un numero reducido de personas, es decir, de baja prevalencia.

En Argentina, se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley N° 26.689 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias", promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15

Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada diez (72%) son de origen genético, y de estas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los 5 años.

Las EPOF pueden variar según el país y/o región, si bien son poco frecuentes en su conjunto afectan a millones de personas.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de 8.000 condiciones clínicas de baja prevalencia o poco frecuentes

¿Que propone el programa?

El objetivo general del Programa Nacional de EPOF es mejorar el acceso a la salud de las personas con EPOF en Argentina. Para lograrlo propone lo siguiente:

• Impulsar el abordaje de gestión sanitaria integral.

• Mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas.

• Asegurar la calidad de los servicios para la atención.

• Fortalecer el sistema de información  para el monitoreo y la evaluación programática.

Beneficiarios principales

• Personas que viven con enfermedades de baja prevalencia.

  Son el grupo central del programa. Estas enfermedades suelen ser crónicas, complejas y de difícil diagnóstico, lo que hace que el acceso a atención especializada sea fundamental.

• Familias y cuidadores

  Muchas veces son quienes acompañan en los traslados, y enfrentan el impacto emocional, económico y social de la enfermedad. El programa busca brindar apoyo institucional y acceso a información confiable.

• Profesionales de la salud

  Se benefician al recibir capacitación, herramientas diagnósticas y protocolos actualizados que les permiten brindar una atención más efectiva y humana.

  
  

Importancia de su implementación

• Reconoce derechos invisibilizados: Las personas con EPOF suelen enfrentar barreras para acceder a diagnósticos, tratamientos y acompañamiento. Implementar el programa significa garantizar que esos derechos se cumplan.

• Mejora la calidad de vida: Al asegurar atención integral, seguimiento médico y acceso a información confiable, se reduce el sufrimiento evitable y se promueve el bienestar físico y emocional.

• Fortalece el sistema de salud: Introduce herramientas como el registro nacional de EPOF, la articulación entre instituciones y la capacitación de profesionales, lo que mejora la respuesta sanitaria en todo el país

¿cómo acceder al programa?

• Verificá si tu enfermedad está reconocida como EPOF Consultá el listado oficial de enfermedades poco frecuentes publicado por el Ministerio de Salud (Resolución Ministerial 307/2023).

• Conocé tus derechos según la Ley 26.689 Esta ley garantiza el cuidado integral de la salud para personas con EPOF y sus familias. Incluye acceso a diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cobertura por parte de obras sociales y el sistema público.

• Contactá a FADEPOF o asociaciones de pacientes La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) te puede orientar sobre organizaciones específicas para tu condición, asesoramiento legal, y redes de apoyo.

• Solicitá atención en centros especializados El programa promueve la articulación con hospitales y centros de salud que cuentan con equipos capacitados para tratar EPOF. Podés pedir derivación desde tu médico de cabecera.

• Registrate en el sistema de salud Si tu enfermedad está incluida, podés formar parte del registro nacional de EPOF, lo que facilita el seguimiento clínico y el acceso a recursos específicos

Todas las provincias del país deben cumplir con Ley Nac. 26.689, más allá de que estén adheridas o no. Por lo tanto, si vivís en una provincia que aún no está adherida, igual podes exigir su cumplimiento ya que te ampara la garantía constitucional del derecho a la salud, a la vida digna, y los principios de igualdad y no discriminación.

Quienes tienen un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, deben tener cobertura integral de salud al 100% por parte de las Obras Sociales, Empresas de Medicina Prepagas, el Estado Nacional o los Estados Provinciales. incluyendo la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación. El certificado único de discapacidad (CUD) NO ES UN REQUISITO NECESARIO PARA QUE SE CUMPLA ESTA LEY

Reflexión

El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes se convierte en un acto de reparación, ya que su existencia reconoce que la baja prevalencia no significa baja relevancia. Cada persona con una enfermedad poco frecuente representa una historia, una lucha, una necesidad que merece ser atendida con dignidad.

Este programa no solo mejora el acceso a diagnósticos, tratamientos y seguimiento médico, sino que también humaniza el sistema sanitario, visibilizando derechos que durante años fueron ignorados. Al fortalecer el registro nacional, capacitar profesionales y articular con asociaciones civiles, el Estado da un paso hacia una salud más equitativa, inclusiva y empática.

En definitiva, el EPOF nos recuerda que la salud pública debe abrazar la diversidad, y que cada paciente, sin importar cuán rara sea su condición, merece ser visto, escuchado y cuidado.

Bibliografía:

• Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes | Argentina.gob.ar

• https://fadepof.org.ar/conoce_tus_derechos.php

Integrantes:

1. Giovana Mena Gutierrez - DNI 94.664.340

2. Marinelly Herrera Oblitas - DNI 96.306.347

3. Liz Mirna Vera - DNI 95.885.465

humaniza el sistema de salud reconociendo que cada paciente merece atención digna sin importar cual rara sea la condición