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L'épilepsie chez l'enfant : la scolarité. UCB Cares, 2021

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L'épilepsie chez l'enfant : la scolarité. UCB Cares, 2021

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Sont abordés dans cette page :

école maternelle

école

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L'épilepsie peut être présente dès la naissance ou se développer au cours de la vie. La première crise est généralement un grand choc pour les enfants et leurs proches. Chez les enfants, l'épilepsie survient le plus fréquemment chez le nouveau-né, le nourrisson, le jeune enfant ou l'adolescent.

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BIENVENUE SUR CE PADLET !

Vous trouverez ici des ressources vous donnant des informations sur la scolarisation des élèves atteints d'épilepsie.

Nous enrichissons ce Padlet au fur et à mesure des nouvelles publications, de nos recherches et "trouvailles".

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100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie. Contre les préjugés, les regards stigmatisants et l'exclusion sociale qu'ils entraînent. LEUNEN Dorothée, 2017.

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100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie. Contre les préjugés, les regards stigmatisants et l'exclusion sociale qu'ils entraînent. LEUNEN Dorothée, 2017.

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La seule maladie qui suscite préjugés et conséquences sociales plus graves que la maladie elle-même. 100 idées conçues dans un langage simple, qui décryptent les épilepsies de l'enfant pour les rendre compréhensibles par tous. 100 idées qui offrent des pistes de réflexions, des solutions pratiques et des réponses claires pour faire en sorte que chaque enfant avec épilepsie puisse vivre pleinement sa vie. [résumé d'éditeur]

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100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie. Contre les préjugés, les regards stigmatisants et l'exclusion sociale qu'ils entraînent

La seule maladie qui suscite préjugés et conséquences sociales plus graves que la maladie elle-même. 100 idées conçues dans un langage simple, qui décryptent les épilepsies de l'enfant pour les rendre compréhensibles par tous. 100 idées qui offrent des pistes de réflexions, des solutions pratiques et des réponses claires pour faire en sorte que chaque enfant avec épilepsie puisse vivre pleinement sa vie. [résumé d'éditeur]

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100 idées pour accompagner un enfant avec épilep...Doc Handicaps Rares

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Accueillir et accompagner un élève atteint d'épilepsie : à l'attention des équipes éducatives et pédagogiques. FFRE, Ministère de l'Education nationale, CNE, 2017.

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Accueillir et accompagner un élève atteint d'épilepsie : à l'attention des équipes éducatives et pédagogiques. FFRE, Ministère de l'Education nationale, CNE, 2017.

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La FFRE est à l'initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l'Education Nationale et le Comité National pour l'Epilepsie. Ce document permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée. Les parents et les familles ont intérêt à l'imprimer et en parler avec les enseignants de leurs enfants.

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Comprendre les élèves atteints d'épilepsie : conseils aux professeurs. BC Epilepsy Society, 2009.

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Comprendre les élèves atteints d'épilepsie : conseils aux professeurs. BC Epilepsy Society, 2009.

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L'épilepsie et vous : scolarité. Epilepsie France

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L'épilepsie et vous : scolarité. Epilepsie France

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Page du site de l'association Epilepsie France qui offre des ressources sur la thématique épilepsie et scolarité.

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Scolarité L’école pour tous L’ancien site Integrascol est devenu Tous à l’école. Ce projet « vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l’école inclusive. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, […]

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Dans le parcours scolaire de chaque enfant, l'école a pour mission de lui réserver épanouissement, bien-être et réussite personnelle. Mais actuellement la culture scolaire, avec ses modalités d'apprentissage et d'évaluation, est trop souvent source de difficultés et de souffrance, autant pour les élèves que pour les enseignants. Cet ouvrage, écrit par des professionnels de terrain, explique les possibilités de scolarisation pour les enfants "différents" et "à besoins spécifiques" : malades, handicapés, allergiques, hyperactifs, en souffrance psychique, en difficultés d'apprentissage qui impliquent non seulement les professionnels de santé scolaire mais également toute la communauté éducative.
Dans ce contexte, cet aide-mémoire pédagogique et positif a été conçu pour promouvoir la santé et le bien-être à l'école de tous les élèves. Il propose des perspectives constructives pour l'avenir.

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Dans le parcours scolaire de chaque enfant, l'école a pour mission de lui réserver épanouissement, bien-être et réussite personnelle. Mais actuellement la culture scolaire, avec ses modalités d'apprentissage et d'évaluation, est trop souvent source de difficultés et de souffrance, autant pour les élèves que pour les enseignants. Cet ouvrage, écrit par des professionnels de terrain, explique les possibilités de scolarisation pour les enfants "différents" et "à besoins spécifiques" : malades, handicapés, allergiques, hyperactifs, en souffrance psychique, en difficultés d'apprentissage qui impliquent non seulement les professionnels de santé scolaire mais également toute la communauté éducative.
Dans ce contexte, cet aide-mémoire pédagogique et positif a été conçu pour promouvoir la santé et le bien-être à l'école de tous les élèves. Il propose des perspectives constructives pour l'avenir.

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La santé à l'école 3e édition - Hélène Romano

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Dans le parcours scolaire de chaque enfant, l'école a pour mission de lui réserver épanouissement, bien-être et réussite personnelle. Mais actuellement la culture scolaire, avec ses modalités d'apprentissage et d'évaluation, est trop souvent source de difficultés et de souffrance, autant pour le...

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Epilepsie et scolarité : le PAI (Plan d'Accompagnement Individualisé. LFCE, 2024.

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Epilepsie et scolarité : le PAI (Plan d'Accompagnement Individualisé. LFCE, 2024.

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La survenue d’une épilepsie peut avoir de multiples retentissements sur la vie de l’enfant. Dans la grande majorité des cas, les enfants présentant une épilepsie suivent une scolarité classique, mais ils ont plus de risques que les enfants du même âge de rencontrer des difficultés dans leur parcours. C’est le cas d’un enfant avec épilepsie sur deux. Ces difficultés peuvent être en lien avec l’absentéisme (lié aux crises ou à la prise en charge de la maladie) ou avec les conséquences de l’épilepsie et de ses traitements. Elles peuvent venir également de restrictions inadaptées dans les activités scolaires (éviction systématique de la piscine ou interdiction injustifiée d’utilisation d’ordinateur).

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L'épilepsie en classe. Questions, réponses et informations. FFRE, Novartis, 2004.

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L'épilepsie en classe. Questions, réponses et informations. FFRE, Novartis, 2004.

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L'enfant atteint d'épilepsie suit, en dehors des crises, une scolarité par faitement normale. Il est, cependant, indispensable de tenir compte de sa fatigabilité, des troubles de l'attention et de la lenteur liés aux traitements en cours. La sur venue d'une crise d'épilepsie chez l'enfant est toujours angoissante pour un enseignant non informé. De là, l'intérêt et l'utilité de cet ouvrage, fruit d'une longue réflexion et de nombreuses concertations avec les spécialistes, les enseignants et les familles. Il présente les directives nouvelles relatives à l'accueil des enfants atteints de maladie chronique et apporte des précisions sur les mesures à prendre en cas de soins d'urgence. Il met également à jour les données relatives aux traitements médicaux propres à l'épilepsie.

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L'épilepsie : un guide pour les enseignants. Ligue Canadienne contre l'Epilepsie, 2022.

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L'épilepsie : un guide pour les enseignants. Ligue Canadienne contre l'Epilepsie, 2022.

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Cette brochure vise à renseigner le public enseignant sur l’épilepsie, la survenue des crises dans le contexte scolaire, la conduite à tenir, les répercussions sur les apprentissages etc. Elle donne aussi quelques conseils sur l'attitude à avoir pour les professionnels enseignants confrontés à ces situations.

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Scolarité de l'enfant épileptique avec handicap. FAHRES, 2021.

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Scolarité de l'enfant épileptique avec handicap. FAHRES, 2021.

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Une fiche thématique pour obtenir un éclairage sur les dispositifs de scolarisation des enfants atteints d’épilepsie et en situation de handicap.

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fiche thematique epilepsie et scolarite (1)

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Epilepsie et scolarité : le PAP (Plan d'Accompagnement Personnalisé). LFCE, 2024.

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Epilepsie et scolarité : le PAP (Plan d'Accompagnement Personnalisé). LFCE, 2024.

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Le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) est un dispositif de l’EN permettant de mettre en place des mesures pédagogiques, des adaptations ou des aménagements spécifiques pour des enfants et adolescents avec des difficultés scolaires durables.

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Epilepsie et scolarité : parlons-en ! Webinaire - conférence publique. Epilepsie France, 2022

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Epilepsie et scolarité : parlons-en ! Webinaire - conférence publique. Epilepsie France, 2022

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Dans le cadre de son plan d'actions 2021-2022 "Cap vers le 2e Sommet National de l'Épilepsie", l'association Épilepsie-France organise un cycle de conférences sur des thématiques-clés pour les patients.
Thème 6 : Epilepsie et scolarité : parlons-en !Le 14/09/2022 à l’ITEP de Toul ar C’Hoat (Finistère)

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ANAE n°145 - Epilepsie et troubles d'apprentissages. Dossier coordonné par le Pr Stéphane AUVIN. 2018

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ANAE n°145 - Epilepsie et troubles d'apprentissages. Dossier coordonné par le Pr Stéphane AUVIN. 2018

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et le Dr Christine Bulteau (Rothschild Foundation Hospital - INSERM U1129, Épilepsies de l'enfant et plasticité cérébrale)
L'épilepsie des enfants représente une constellation de maladies neurologiques développementales de la transmission synaptique qui a grandement bénéficié des avancées des neurosciences dans la compréhension des manifestations ictales (les crises) d'une part et interictales (les troubles associés) d'autre part. Ces manifestations interictales sont en grande majorité des déficits neuropsychologiques et/ou émotionnels qui se manifestent par des troubles des apprentissages. Elles suscitent un intérêt croissant car elles sont maintenant considérées comme des facteurs pronostics tout aussi importants que le contrôle des crises.

Dans ce numéro, nous commencerons par faire un point sur les nouveautés en matière diagnostique et thérapeutique dans les principaux syndromes épileptiques de la petite enfance à l'âge adulte (Pr Auvin).

Puis nous aborderons les facteurs de comorbidités neuropsychologiques et psychiatriques qui sont fréquemment rencontrés chez les enfants avec épilepsie mais parfois peuvent précéder l'apparition des crises. Ils sont bien souvent minorés, comparés à l'importance donnée aux crises. Nous décrirons les principaux modèles de développement des fonctions cognitives et leurs interactions avec certaines caractéristiques des épilepsies de l'enfant. Cette approche permet de mieux comprendre la diversité des troubles neuropsychologiques et psychiatriques rencontrés avec un objectif de les dépister, de les diagnostiquer, de les comprendre et de les prendre en charge (Dr Bulteau).

Une description détaillée de ces dysfonctionnements cognitifs et émotionnels est proposée dans les épilepsies idiopathiques (Dr Kallay-Zetchi et Dr Roulet-Perez) d'une part et les épilepsies non idiopathiques (Pr Jambaqué) d'autre part mettant en évidence des profils neuropsychologiques particuliers en fonction des syndromes épileptiques les plus fréquents. Dans les épilepsies focales ou généralisées idiopathiques, l'efficience intellectuelle est préservée mais des déficits attentionnels, mnésiques, langagiers plus rarement exécutifs sont rapportés. Les patterns de dysfonctionnements cognitifs sont beaucoup plus variés dans les épilepsies non idiopathiques rassemblant les encéphalopathies épileptiques et les épilepsies focales.

Le Dr Villeneuve insistera sur la prise en charge globale de l'épilepsie afin de définir des stratégies thérapeutiques. La consultation de suivi en épileptologie infantile inclut non seulement le suivi des crises et des traitements mais aussi le statut neurocognitif et affectif de l'enfant dès le diagnostic et tout au long de son suivi. L'évaluation du fonctionnement intellectuel global ainsi que des compétences sociales permet d'accompagner le parcours scolaire. Elle permet de rentrer dans le détail des troubles des apprentissages scolaires pour faire les adaptations pédagogiques au quotidien et prescrire des rééducations si besoin. Elle conduit dans de rares situations à envisager une orientation qui doit être discutée avec la famille et l'enfant.

Ensuite, un article entier est consacré aux particularités cognitives et psychiatriques des épilepsies à l'adolescence car la maladie vient interférer avec le processus d'autonomie en cours tant sur le plan familial que dans l'orientation professionnelle (Dr de Grissac-Moriez, Dr Lemoigno, Mme Jayet, Mme Le Capitaine). Le challenge est de réussir, malgré un handicap parfois complexe, ce passage à l'âge adulte. Une approche multidisciplinaire et coordonnée peut être utile dans certaines situations.

Enfin, le Dr Cordoliani montrera le rôle prépondérant du service de santé scolaire pour réussir la scolarisation d'un enfant présentant une épilepsie afin d'informer sur la maladie d'une part et de coordonner les actions familiales, scolaires et de soins d'autre part. Elle présentera le cadre législatif et les différents dispositifs de l'Éducation nationale pouvant répondre aux besoins d'un élève avec épilepsie. Le projet d'accueil individualisé (PAI) assure un cadre sécurisé pour la gestion des crises. En présence de troubles neuropsychologiques identifiés, l'école mettra en place les adaptations Nécessaires : Plan d'accompagnement personnalisé (PAP) ou Projet personnalisé de scolarisation (PPS) selon les cas. La concertation sur l'orientation professionnelle est essentielle et doit prendre en compte la diversité des épilepsies.

En conclusion, les enjeux liés au développement sociocognitif et aux apprentissages des enfants avec épilepsie justifient que les patients puissent bénéficier d'une prise en charge globale et pluridisciplinaire au moment du diagnostic et tout au long du suivi de la maladie. Pour ce faire, de nouvelles approches doivent se développer à l'hôpital comme dans la vie quotidienne pour mieux répondre aux besoins de chaque enfant et influencer le pronostic à long terme de nos jeunes patients.

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ANAE N° 145 - ÉPILEPSIE ET TROUBLES D'APPRENTISSAGES - Anae-revue

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et le Dr Christine Bulteau (Rothschild Foundation Hospital - INSERM U1129, Épilepsies de l'enfant et plasticité cérébrale) L'épilepsie des enfants représente une constellation de maladies neurologiques développementales de la transmission synaptique qui a grandement bénéficié des avancées des neurosciences dans la compréhension des manifestations ictales (les crises) d'une part et interictales (les troubles associés) d'autre part.

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Epilepsies et handicap : guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie. CNSA, 2016

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Epilepsies et handicap : guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie. CNSA, 2016

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Ce guide s'inscrit dans la logique d'appui aux pratiques des équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), qui constitue une des missions majeures de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) chargée de l'animation du réseau des MDPH et de : - permettre l'échange d'expériences et d'informations entre les départements ; - diffuser les bonnes pratiques, en particulier en matière d'évaluation des situations, d'identification des besoins et d'élaboration des réponses ; - favoriser la comparaison dans le temps et dans les territoires des services rendus aux personnes accueillies par les MDPH afin de garantir l'égalité de traitement. Dans le cadre de l'animation du réseau des MDPH, la CNSA participe à l'élaboration de méthodes, notamment pour apprécier les besoins individuels de compensation du handicap, sans néanmoins formuler de recommandations de bonnes pratiques. À ce titre, ce guide a été conçu au regard des missions des MDPH, notamment : - l'évaluation des situations, l'identification des besoins de compensation ; - l'élaboration du plan personnalisé de compensation (PPC) ; - l'attribution des droits et prestations. L'évaluation des situations de handicap est une des missions des MDPH, confiée à l'équipe pluridisciplinaire (EP). Cette évaluation est destinée à proposer des réponses de toute nature aux besoins des personnes ayant déposé une demande auprès de la MDPH. Ce guide vise à développer une culture commune à l'ensemble des acteurs concernés par l'évaluation des situations individuelles de handicap avec épilepsie en vue de leur compensation. Il n'a pas pour objet de fixer une procédure unique d'évaluation des besoins et d'élaboration de réponses. Il vise à offrir un premier niveau de réponses aux difficultés rencontrées et aux questions posées par les équipes pluridisciplinaires des MDPH. Chacune d'entre elles devra développer sur son territoire les partenariats permettant l'application de ces principes. Les objectifs principaux de ce document sont les suivants : - améliorer les connaissances des MDPH sur l'épilepsie et sur ses conséquences potentiellement handicapantes ; - indiquer aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l'évaluation de ces situations et l'identification des besoins ; - aider à l'élaboration des réponses par rapport aux besoins identifiés en tenant compte du projet de vie de la personne concernée ; - harmoniser les pratiques. [d'après le résumé d'éditeur]

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GAUTHIER Géraldine. Intégration des enfants épileptiques en milieu scolaire : vers un projet d'accueil individualisé régional [Mémoire, thèse]. Université de Lorraine, 2016.

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GAUTHIER Géraldine. Intégration des enfants épileptiques en milieu scolaire : vers un projet d'accueil individualisé régional [Mémoire, thèse]. Université de Lorraine, 2016.

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L’épilepsie est la pathologie neurologique la plus fréquente de l’enfant. Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) a pour objectif d’aider à l’intégration scolaire des enfants atteints d’une maladie chronique. Nous souhaitions effectuer un état des lieux sur la situation des enfants épileptiques en milieu scolaire. A partir de nos résultats, nous voulions élaborer un modèle de Projet d’Accueil Individualisé « Epilepsie » uniformisé pour l’Académie de Nancy-Metz. La population cible de notre étude était les élèves bénéficiant d’un Projet d’Accueil Individualisé pour une épilepsie, scolarisés dans un établissement de l’Education Nationale du Bassin de Moselle Est, leurs parents ainsi que leurs enseignants et l’ensemble des médecins de l’Education Nationale de l’Académie de Nancy-Metz. Quatre questionnaires ont été construits pour interroger spécifiquement chacun des protagonistes. Trente-cinq élèves (24 enfants et 11 adolescents), 52 parents, 38 enseignants et 45 médecins scolaires ont participé à notre travail. Les taux de réponses des différents participants allaient de 72.7% à 97.8%. Quel que soit le type d’épilepsie, les troubles de l’attention sont associés au ressenti d’une limitation dans les activités scolaires par l’élève (p<0.01) et par ses parents (p<0.01). Parler de son épilepsie dans le milieu scolaire augmente avec l’âge de l’élève (p<0.01), le souvenir d’avoir présenté une crise à l’école (p<0.05), la possibilité d’avoir rencontré d’autres patients épileptiques (p<0.05). Il existe un lien entre perception par le médecin scolaire de l’épilepsie comme pénalisante dans les apprentissages et contact du médecin prescripteur par ce dernier (p<0.05). Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, la démarche de mise en place d’un PAI peut être un moment privilégié pour le médecin scolaire pour reprendre le travail d’information des enfants, des parents et des enseignants sur l’épilepsie et ses conséquences. La mise en place systématique d’un PAI pour tout élève épileptique, sur la demande des parents, quel que soit son type d’épilepsie, pourrait faciliter cette démarche. [résumé d'auteur]

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Paroles de parents : Le syndrome de Dravet. L'accompagnement scolaire [Vidéo]. Défiscience, 2021

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Paroles de parents : Le syndrome de Dravet. L'accompagnement scolaire [Vidéo]. Défiscience, 2021

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Paroles de parents est un ensemble d'entretiens réalisés auprès de parents d'enfants vivant avec une maladie rare du neurodéveloppement. Ils s'expriment sur leur parcours et leur vécu au quotidien

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Emilie : "L'accompagnement scolaire" - Paroles de parents, syndrome de Dravet

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Partenariats école - parents. BC Epilepsy Society, 2009.

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Partenariats école - parents. BC Epilepsy Society, 2009.

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AUVIN Stéphane. Quelle scolarité pour mon enfant ? LFCE

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AUVIN Stéphane. Quelle scolarité pour mon enfant ? LFCE

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« Il faut tout faire pour promouvoir la scolarité des enfants avec épilepsie. Il faut mettre en place un certain nombre de mesures, dont le PAI. »
Pr Stéphane Auvin, Paris.

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LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

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Scolarité - LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

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Quelle scolarité pour mon enfant ? " Il faut tout faire pour promouvoir la scolarité des enfants avec épilepsie. Il faut mettre en place un certain nombre de mesures, dont le PAI. " Pr Stéphane Auvin, Paris.

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Epilepsie et scolarité. Interview du Pr Stéphane AUVIN. PODCAST enregistré lors du 3ème sommet national de l'épilepsie le 22 novembre 2024, Radio Vivre FM

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Epilepsie et scolarité. Interview du Pr Stéphane AUVIN. PODCAST enregistré lors du 3ème sommet national de l'épilepsie le 22 novembre 2024, Radio Vivre FM

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À l'occasion du 3ème Sommet National de l'Épilepsie organisé par Épilepsie-France, en direct du Ministère de la Santé et de la Prévention, Clara Molinas recevait le Pr Stéphane AUVIN, neuropédiatre à l'Hôpital Robert Debré de Paris, pour parler de l'impact de l'épilepsie sur la scolarité et la vie de l'enfant, notamment à cause de la stigmatisation, du traitement et des effets secondaires.

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Épilepsie-France : Pr Stéphane AUVIN, neuropédiatre à l’Hôpital Robert Debré

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À l’occasion du 3ème Sommet National de l’Épilepsie organisé par Épilepsie-France, en direct du Ministère de la Santé et de la Prévention, Clara Molinas recevait le Pr Stéphane AUVIN, neuropédiatre à l’Hôpital Robert Debré de Paris, pour parler de l’impact de l’épilepsie sur la scolarité et la vie de l’enfant, notamment à cause de la stigmatisation, du traitement et des effets secondaires.

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlet pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !

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L'épilepsie à l'école. Soins de nos enfants.cps.ca

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L'épilepsie à l'école. Soins de nos enfants.cps.ca

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Les parents et les personnes qui s’occupent d’enfants et adolescents atteints d'épilepsie doivent pouvoir fournir aux enseignants et au personnel de soutien l’information dont ils ont besoin pour créer un milieu d’apprentissage sécuritaire et favorable à ces élèves.

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Environ un enfant et adolescent canadien sur 100 est atteint d’épilepsie. Les parents et les personnes qui s’occupent d’eux devraient fournir aux enseignants et au personnel de soutien l’information dont ils ont besoin pour créer un milieu d’apprentissage sécuritaire et favorable à ces élèves.

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Epilepsie et besoins éducatifs particuliers. Tous à l'école.fr

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Epilepsie et besoins éducatifs particuliers. Tous à l'école.fr

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Malgré le caractère spectaculaire des crises, les deux tiers des enfants souffrant d'une épilepsie poursuivront une scolarité sans difficulté particulière. Et près de la moitié des épilepsies de l'enfance disparaissent après la puberté. Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non (Voir les fiches de la rubrique jaune "Rendre l'école accessible").

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Présentation

L'épilepsie est un trouble de santé à symptomatologie neurologique, se manifestant par des crises. Elle est l'expression d'un fonctionnement anormal de l'activité électrique du cerveau (cf. fiche médicale).
40 % des épilepsies sont associées à une lésion cérébrale et il faut prendre garde à ne pas confondre les conséquences de la lésion avec celles de l'épilepsie.

Ce trouble n'en revêt pas moins une grande variabilité, à la fois dans ses manifestations et dans ses causes. Il convient donc plutôt de parler des " épilepsies " que de l'" épilepsie ".
Malgré le caractère spectaculaire des crises, les deux tiers des enfants souffrant d'une épilepsie poursuivront une scolarité sans difficulté particulière. Et près de la moitié des épilepsies de l'enfance disparaissent après la puberté.
Ce sont les aspects les moins spectaculaires de l'épilepsie (comme les " absences ", et les difficultés neuro-psychologiques) auxquels les adultes seront attentifs. En effet, à l'heure actuelle, grâce aux traitements médicamenteux, il est rare que des crises généralisées tonico-cloniques surviennent à l'école.

BEP (Besoins Educatifs Particuliers)

Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non (Voir les fiches de la rubrique jaune "Rendre l'école accessible"). Mais concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s'agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.

Conséquences des épilepsies sur la vie quotidienne et sur la vie scolaire

En dehors des périodes de crise, l'enfant atteint d'épilepsie ne se sent en général pas malade et n'a pas à être traité comme tel. On connaît l'importance et la contrainte pour d'enfant, d'un rythme de vie régulier, d'une quantité de sommeil suffisante et de la prise quotidienne des médicaments prescrits (qui s'effectue généralement à son domicile, plutôt qu'à l'école).
Le plus souvent, l'élève atteint d'épilepsie peut suivre une scolarité sans adaptation. Les enseignants n'en auront pas moins, à son égard, une vigilance particulière, et les précautions à prendre concernant d'éventuelles manifestations spécifiques d'épilepsie seront inscrites au Projet d'Accueil Individualisé (PAI). Ils informeront rapidement et régulièrement les parents sur tout événement notable concernant leur enfant.

S'agissant des épilepsies les plus sévères, l'analyse de la situation du point de vue des conséquences de la maladie et des traitements sur les apprentissages, s'avère indispensable avant d'envisager d'éventuelles adaptations pédagogiques. Si nécessaire, pour l'élaboration du PAI, il sera précisé : la fréquence des crises, leurs types, l'existence ou non de troubles cognitifs, des éventuels effets des traitements antiépileptiques. Il peut arriver que certains élèves doivent bénéficier d'une aide humaine, avec un Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap (AESH), ce qui se fait alors dans le cadre d'un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).

Selon l'analyse de la situation :
- L'emploi du temps scolaire global devra parfois tenir compte de contre-indications, concernant en particulier les activités sportives.
- L'enseignant pourra être amené à adapter son niveau d'exigence à la fatigue et aux difficultés attentionnelles induites.
- Si l'élève s'absente de l'école trop souvent à cause de ses crises, l'enseignant veillera à rétablir pour l'élève une continuité dans ses apprentissages, de façon à ce que ce dernier puisse suivre le rythme d'acquisition de la classe. Par exemple, pour d'autres épileptiques, dont les crises se manifestent au réveil ou au moment du petit déjeuner, l'enseignant acceptera un accueil en classe différé et se montrera suffisamment compréhensif et souple, de façon à éviter autant que possible les absences.
- Dans certaines crises, l'enseignant peut être confronté chez l'élève, à des troubles de la mémoire (voir plus loin) à une lenteur idéique, et à la fatigabilité. Il aura à les prendre en compte dans son enseignement, notamment en donnant à l'élève un peu plus de temps pour l'exécution des tâches scolaires. Dans ces périodes-là, des aménagements des contrôles de connaissances peuvent être appropriés.
- L'enseignant peut être amené à faire face à des comportements inhabituels survenant en début de crise (mouvements incontrôlés, manifestations de peur, propos décousus). Il s'agira alors de permettre à l'élève de se mettre en sécurité, de s'isoler s'il le souhaite dans un coin de la classe et de rassurer les autres élèves qui peuvent être déconcertés.
- Certaines crises peuvent passer inaperçues parce que très brèves, ainsi les absences. Il se peut que l'enseignant constate alors une écriture tout à coup plus grosse, voire illisible, une ou plusieurs lignes de cahier ou d'exercices " sautées ", une opération réalisée de manière aberrante, un grand trait sur la feuille, etc. Il sera dans ce cas important de replacer l'élève dans la réalité de la classe par quelques mots.
- Les effets secondaires des traitements médicamenteux sont peu fréquents, mais sont parfois observables en classe. Ils sont liés au type de médicament et à son dosage et nécessitent d'être signalés à la famille, qu'ils soient cognitifs (fluctuations des seuils de vigilance et de concentration), neurologiques (troubles moteurs, vertiges, hoquet, vision double), somatiques (nausée, gonflement des gencives, etc.), affectifs (changement brusque d'humeur).

L'équipe éducative se gardera de préjuger trop rapidement des aptitudes scolaires d'un élève épileptique. Une observation attentive et un accompagnement de qualité dans la durée sont nécessaires pour permettre une évaluation correcte du fonctionnement cognitif et des apprentissages effectués. Il convient ici de souligner l'apport spécifique de l'évaluation menée par l'enseignant pour le médecin qui assure le suivi de l'enfant épileptique. Ce sont en effet bien souvent les enseignants qui alertent l'équipe médicale de suivi lorsque les troubles liés à l'épilepsie augmentent (le fléchissement scolaire est l'un des premiers signes observables). A contrario, l'atténuation de l'épilepsie va en général de pair avec une amélioration des résultats scolaires. Un échange régulier en équipe pluricatégorielle entre soignant(s) et enseignant(s) est ainsi à favoriser dans l'intérêt de l'élève.

Conduite à tenir en cas de crise généralisée (tonico-clonique)
Malgré sa probabilité très faible, une crise généralisée (tonico-clonique) peut survenir. Des gestes simples suffisent alors, qu'il faut néanmoins avoir anticipés. Il convient, à cet égard de savoir repérer les signes annonciateurs éventuels, d'envisager le déroulement de la crise et la façon de sécuriser l'enfant malade et ses camarades.

Au début, il est important que l'enseignant parle calmement à l'élève, qu'il tente de freiner sa chute et le protège de ce qui pourrait le blesser.
Il faut ensuite attendre la fin des convulsions pour l'allonger sur le côté en position latérale de sécurité.
Ne rien introduire dans la bouche.
L'émission d'urines étant habituelle, couvrir l'élève lui évitera une gêne devant ses camarades.
La crise demande à être accompagnée d'attitudes précises (dédramatiser la situation par des paroles rassurantes adressées aux autres enfants, isoler le jeune dans un espace calme et protégé du regard des autres élèves, lui proposer un change si nécessaire, lui laisser reprendre tranquillement ses esprits, au cours d'un temps de repos voire d'endormissement).
Savoir prodiguer ces gestes est un bon moyen, par l'action, d'endiguer l'affolement. Cela sert de modèle pour les autres élèves, s'agissant de faire face avec compétence à une situation peu ordinaire.
Une fois la crise passée, c'est une occasion de parler des maladies en général, peut-être de celle-là en particulier, mais en en faisant un objet d'apprentissage positif. C'est aussi l'occasion d'organiser la solidarité à apporter à l'élève en difficulté, tout en montrant que sa fragilité ne fait pas de lui un élève différent par nature des autres ; la crise passée il redevient tributaire du fonctionnement habituel de la classe.

Il est rare qu'il y ait des médicaments à administrer sur le moment, et la crise cesse en général d'elle-même au bout de quelques secondes ou quelques minutes. Dans la grande majorité des cas, dans la mesure où la crise ne dure pas trop longtemps, elle ne risque pas de provoquer de conséquences graves pour la santé de l'enfant, même si certains enfants restent confus et désorientés un bon moment après son arrêt apparent. Mais dans tous les cas il convient de respecter scrupuleusement les indications contenues dans le protocole d'urgence du PAI.

Voir sur Eduscol La scolarisation des élèves malades) : la fiche spécifique Conduite à tenir n°4 concernant une crise convulsive.

Aménagements spécifiques

Le projet d'accueil individualisé (PAI) permet d'informer les personnels de l'école concernés. Il est élaboré par le médecin de l'Éducation nationale, avec la collaboration des parents, en lien avec les médecins qui assurent habituellement le suivi de l'enfant. Il indique :
- Le type de crise, ses éventuels signes annonciateurs et son déroulement habituel (par exemple, perte de conscience, risque de chute, mouvements incontrôlés, etc.), la durée prévisible de la phase de confusion qui suit la crise.
- Les facteurs favorisant les crises, par exemple des bruits soudains, de fortes stimulations lumineuses (y compris avec l'écran d'ordinateur), des émotions fortes, etc.
- Les consignes en cas de crise (que faire, qui prévenir, à quels signes être attentif, etc.).
- Les divers troubles éventuels (trouble cognitif, trouble électif du langage, trouble de la motricité fine, trouble de la mémoire, trouble de l'attention, etc.).
Les troubles de la mémoire peuvent être de plusieurs ordres. Il s'agit soit d'une désorganisation des connaissances antérieures accompagnée d'une amnésie, soit d'une difficulté de rappel, soit d'une difficulté à mettre en mémoire de nouvelles connaissances. Ces troubles expliquent par exemple, une discordance fréquente entre des capacités intellectuelles globalement préservées et des résultats scolaires faibles.
Pour les élèves présentant des troubles associés, tels qu'une dyspraxie ou des troubles spécifiques du langage, des adaptations pédagogiques seront à envisager. Et il faudra réfléchir en particulier à l'organisation de l'emploi du temps, en prenant en compte l'impact d'éventuelles prises en charge rééducatives (psychomotrice ou orthophonique par exemple) sur le temps scolaire.

Des modalités de dialogue et de réunions régulières entre parents, enseignants et autres professionnels doivent être envisagées et prévues.

Éducation à la santé
Une bonne connaissance de ses troubles pour le jeune atteint d'épilepsie et la sensibilisation des élèves de la classe aux troubles épileptiques sont des facteurs d'intégration importants. Ces éléments ne peuvent s'envisager qu'avec l'accord de l'élève et de sa famille et il convient de favoriser la prise de parole de l'élève lui-même face à ses pairs concernant ce qu'il souhaite exprimer et/ou expliquer. Rappelons que les domaines de l'éducation à la santé à l'école comprennent notamment, outre des connaissances sur le corps et la santé relevant des cours de biologie, le développement de compétences psychosociales telles que l'estime de soi, la capacité à communiquer, etc. (Voir la fiche en lien dans la colonne de droite). La collaboration avec le médecin scolaire et un partenariat avec une association de parents peuvent être intéressants à développer, si nécessaire.

Éducation physique et sportive
La pratique du sport est recommandée, en particulier des sports de fond, sans efforts brutaux et au contact du sol. Certains sports qui comportent un danger en cas d'épilepsie non stabilisée sont contre-indiqués (plongée, alpinisme, parachutisme, parfois natation). Dans tous les cas, des recommandations adaptées doivent figurer dans le PAI.
Concernant la natation, un certificat médical de non-contre indication sera fourni par les parents. Il est nécessaire d'informer les responsables de la surveillance de la piscine de la présence dans le groupe de sujets souffrant de troubles particuliers, comme par exemple des troubles épileptiques, en demandant une surveillance plus étroite. La formulation retenue à l'égard de ces professionnels devra respecter le secret professionnel et ne pas notamment comporter d'indications diagnostiques, que seuls les parents peuvent apporter s'ils le jugent opportun.
Des préconisations complémentaires seront à insérer dans le PAI sur la conduite à tenir en cas de crise au cours d'une baignade. Dans tous les cas, il faudra avertir immédiatement le maître-nageur-sauveteur pour qu'il prenne l'élève en charge. Il s'agit principalement dans un premier temps d'éviter que l'élève n'inhale de l'eau. L'élève devra être allongé sur le sol et mis en position latérale de sécurité dès que possible. Les services médicaux d'urgence devront être avertis.

Visualisation des écrans
Concernant l'ordinateur : les épileptiques photosensibles sont connus, mais le travail sur écran ne gênera pas l'élève dont l'épilepsie est bien stabilisée par le traitement. Les épileptiques photosensibles ne représentent que 3 à 5 % des épilepsies. Dans ce cas, les crises sont provoquées par une stimulation lumineuse intermittente (alternance d'ombre et de lumière). Il faut veiller à ce que l'élève évite de se servir de l'ordinateur en cas de fatigue, et qu'il fasse en tous les cas des pauses régulièrement.
Concernant la télévision et le magnétoscope, le jeune atteint d'épilepsie doit se placer le plus loin possible de l'écran (au moins 5 fois la diagonale de l'écran). On doit veiller au bon éclairage de la pièce et effectuer les réglages nécessaires pour éviter les scintillements. Ces activités ne doivent pas se dérouler de façon trop prolongée.

Sorties scolaires
L'enfant peut en principe y participer après avis des parents et du médecin scolaire. Il faut veiller à ce que l'élève prenne régulièrement ses médicaments, qu'il ne manque pas de sommeil et qu'il ne fournisse pas d'efforts trop intenses si ces efforts ont un jour favorisé la survenue d'une crise (voir PAI).

Prise en compte des conséquences psycho-sociales de la maladie et de quelques aspects psychologiques

Il est fréquent en cas d'épilepsie que les incidences psychosociales du trouble de santé soient plus importantes que le trouble lui-même. En effet, l'épilepsie (et même sa seule révélation) véhicule de nombreux préjugés et suscite encore parfois des réactions discriminantes. Or il n'y a pas de personnalité épileptique. Chaque sujet vit à sa façon, unique, les manifestations de son trouble et les réactions qu'elles provoquent dans son environnement familial et social.
Les crises d'épilepsie font peur et créent un sentiment d'insécurité pour la personne qui en est atteinte du fait en particulier de la perte de maîtrise de soi et d'éventuels regards affolés ou angoissés, voire hostiles, que peut renvoyer l'entourage. De ce fait, l'enfant a parfois du mal à développer une image valorisée de lui-même. Des moqueries de la part de ses pairs peuvent le conduire à un retrait et à un isolement social, source de détresse.

Pour alléger le ressenti de la contrainte de la prise de médicaments, il est important que le jeune assume progressivement cette responsabilité. Il arrive que l'enfant considère certaines restrictions comme discriminatoires ou les vive comme un manque d'affection. Parfois il s'en sert pour obtenir un statut particulier. Parents et enseignants peuvent avoir par exemple tendance à lui éviter toutes les situations de frustrations s'ils pensent à tort qu'elles provoquent des crises. Or, pour contribuer à un développement psycho-affectif harmonieux, il est nécessaire d'apprendre à l'enfant à faire face aux contraintes inévitables de la vie quotidienne. De même la confrontation aux échecs, si elle s'accompagne de la perception suffisante, à d'autres moments, du sentiment de réussite s'avère utile au développement harmonieux et à l'épanouissement comme pour tout enfant.
Le jeune épileptique en crise perd sur les deux tableaux du temps, le temps objectif (" temps des pendules ou temps utile ") et le temps subjectif (temps personnel). Il accumule ainsi des morceaux de temps " non vécus " qui lui échappent, ce qui peut produire en lui un sentiment d'inquiétante étrangeté. Ce vécu peut être renforcé par le récit que d'autres font de ces moments de vie escamotée, lui donnant alors le sentiment d'une dépossession de sa subjectivité.
L'adolescence est une période particulièrement sensible. Le jeune supporte parfois plus difficilement les contraintes des traitements et de la maladie qui le différencient du groupe de pairs. D'une façon générale, c'est en instaurant un climat de respect et de bienveillance, une véritable écoute que les enseignants favoriseront l'acceptation mutuelle des différences individuelles.

Éléments favorisant le projet scolaire

Les examens seront aménagés conformément aux textes réglementaires. Généralement le tiers-temps est accordé aux élèves fatigables et des mesures spécifiques en EPS sont prévues avec le concours du médecin scolaire, en collaboration avec l'équipe pédagogique. (Voir la fiche de la rubrique "Rendre l'école accessible" mise en lien dans la colonne de droite, intitulée "Examens : aménagements").

L'absentéisme scolaire peut être pour certains jeunes la conséquence première de la fréquence des crises. L'établissement ou l'école d'origine de l'enfant devront alors établir des liaisons avec différents dispositifs et informer l'enfant et sa famille de l'existence de certaines ressources. Les Sapad, présents dans chaque département, peuvent fournir des solutions adaptées dès que l'absentéisme n'est plus ponctuel. L'enseignant de l'élève ou des enseignants de l'école peuvent, dans ce cadre, être sollicités pour prodiguer un enseignement au domicile. Il peut aussi y avoir mise à disposition de cours à distance ou de répétiteurs. Le PPS ou le PAI évolue donc dans ce contexte vers un véritable projet de scolarité aménagée prévenant au maximum les risques de rupture et d'exclusion.

L'orientation scolaire et professionnelle est de moins en moins conçue uniquement en termes de contre-indications, mais elle implique une anticipation et une concertation entre le jeune, sa famille, l'équipe pédagogique et le médecin scolaire.
Des aménagements peuvent parfois être nécessaires notamment en terme d'allongement des cycles.
S'il n'y a pas disparition des symptômes, il est souhaitable d'engager précocement une démarche individualisée permettant l'élaboration d'un projet professionnel motivé, réaliste et accepté par le jeune.

Récapitulatif des mesures à privilégier

Il convient de veiller à :
- Éviter les facteurs déclenchant les crises, connus pour chaque enfant (PAI).
- Limiter les effets de la crise en pratiquant des gestes simples indispensables.
- Repérer les autres manifestations souvent peu visibles et néanmoins néfastes à la scolarité.
- Apporter un étayage, apporter les informations nécessaires à l'élève épileptique et aux autres élèves de la classe pour favoriser un climat de sérénité et de respect mutuel.
Pour avoir des pistes pédagogiques plus détaillées, voir la rubrique jaune. Pour travailler en partenariat, voir la rubrique rouge. Pour connaître le point de vue des personnes concernées, voir la rubrique verte : témoignages ou associations. Pour voir d'autres documents complémentaires, cliquer sur les liens ci-dessous.

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L'épilepsie est un trouble de santé à symptomatologie neurologique, se manifestant par des crises. Elle est l'expression d'un fonctionnement anormal de l'activité électrique du cerveau (cf. fiche médicale). 40 % des épilepsies sont associées à une lésion cérébrale et il faut prendre garde à ne pas confondre les conséquences de la lésion avec celles de l'épilepsie.

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L'épilepsie, mes études et moi - Témoignages. CIDJ, 2025

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L'épilepsie, mes études et moi - Témoignages. CIDJ, 2025

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Article rédigé par Laura El Feky, dans lequel Bérangère (20 ans) et Gaspard (22 ans) partagent leurs expériences et leur détermination à poursuivre leurs études malgré les défis.

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« C’est comme une décharge électrique dans le cerveau », explique Bérangère (le prénom a été changé à la demande de l’intéressée), 20 ans, pour décrire ses

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Pour aller plus loin dans vos investigations et recherches d'informations, rendez-vous sur le portail documentaire de Fahres : porte d'entrée unique vers les ressources sélectionnées et validées par le CNRHR Fahres. Cet espace documentaire en ligne est libre d'accès pour tous.

Le centre de documentation du CNRHR Fahres a pour vocation de constituer et mettre à disposition un pôle d’information spécialisé sur les épilepsies, épilepsies sévères et les handicaps associés.

Le centre de documentation informe et conseille toute personne étant concernée/intéressée par l’épilepsie et les déficiences graves pouvant y être associées. Il met également à disposition des acteurs du soin et de l’accompagnement des ressources expertes.

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EPI C'EST TOUT - Scolarités. COP épilepsie et handicap Nord-Est, 2025.

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EPI C'EST TOUT - Scolarités. COP épilepsie et handicap Nord-Est, 2025.

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«Epi c’est tout! l’émission des épilepsies», une émission de radio mensuelle qui sensibilise, déstigmatise et informe les citoyens sur les épilepsies et ses conséquences pour les personnes concernées.
Une émission à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique Épilepsies et handicap Nord Est à partir de témoignages de personnes et professionnels concernés, préparée et co-animée avec les membres de la Communauté de pratique.
Cette émission traite du thème "Epilepsies, scolarités".
Invité.e.s : Docteur Nathalie de Grissac-Moriez, neurologue à l'Itep de Toul ar C'hoat de Châteaulin, Aurore, Céline (équipe relais handicaps rares et animatrice de la communauté de pratiques Épilepsies et Handicaps), Marie Agnès, témoins: Marie.
Invitées: Docteur Natacha Forthoffer, Psychologue spécialisée en neuropsychologie au CHRU de Nancy, Audrey, Céline (équipe relais handicaps rares et animatrice de la communauté de pratiques Epilepsies et Handicaps), témoins: Shirley et Corentin.

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Epi c'est tout / 7 octobre 2024 / Épilepsies, scolarités