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환자친화적인 임상시험 정보 전달

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환자친화적인 임상시험 정보 전달

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포털 사이트도 좋지만 포털까지 가는 경로가 복잡하고 어렵습니다

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임상결과에 대한 피드백 참여자에게ㅜ공유<

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임상결과에 대한 피드백 참여자에게ㅜ공유

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임상포함요건이 매우 까다로워 탈락이 많이 되며 글 로벌 임상에 한국인참여가 적다.

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임상시험 참여자에게 중간 피드백 등 지속적인 정보를 제공하고 커뮤니케이션 하는 기회 필요, 이를 통해 참여자 경험 및 참여의사 강화될 것.

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환자단체와 Konect의 유기적인 협업 필요

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환자단체와 Konect의 유기적인 협업 필요

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임상시험 참여자에게 진행 과정 및 결과에 대해 알 권리가 주어져야 한다

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임상시험 참여자에게 진행 과정 및 결과에 대해 알 권리가 주어져야 한다

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다양한 임상시험 중요 및 치료 희망 에 대한 기회 제공

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다양한 임상시험 중요 및 치료 희망 에 대한 기회 제공

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치료제 및 진단에 관한 임상시험 필요 하며 임상은 새로운 치료제에 대한 희망 제공 기회

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정보와 health literacy 에 대한 이해도 다름.

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국내에서 AI 알고리즘 적용시에는 개인정보 수집에 대한 인식개선이 되어야 할 것 같다

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국내에서 AI 알고리즘 적용시에는 개인정보 수집에 대한 인식개선이 되어야 할 것 같다

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임상시험 단계나 진행에 대한 빠른 업데이트

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임상시험 단계나 진행에 대한 빠른 업데이트

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임상시험에 대한 여전한 부정적 인식 개선 필요

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임상시험에 대한 여전한 부정적 인식 개선 필요

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더 많은 질환의 임상정보를 한 곳에서 모두 볼 수 있도록 할 필요 있음

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더 많은 질환의 임상정보를 한 곳에서 모두 볼 수 있도록 할 필요 있음

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현재 임상시험은 약 위주, 약과 의료기기의 융합형 치료 임상 디자인 등 다양성 한계

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의료비 부담을 낮추는 기회가 될 수 있고, 더 나은 치료 기회 확보에 도움됨

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임상연구 하는 병원과 그렇지 않은 병원간의 정보와 기회의 불균형

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임상연구 하는 병원과 그렇지 않은 병원간의 정보와 기회의 불균형

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해당 “환자단체”들에게  먼저 정확하고 자세한 정보의 제공이 필요 (불특정다수에게 보다 효과적)

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해당 “환자단체”들에게  먼저 정확하고 자세한 정보의 제공이 필요 (불특정다수에게 보다 효과적)

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환자 치료 발전에 기여할 수 있고, 환자의 경험이 치료제 개선에 도움 줄 수 있음

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국가 희귀질환센터 설립을 통해 임상시험을 위한 체계적인 정보 집적 및 레지스트리 운영이 필요

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국가 희귀질환센터 설립을 통해 임상시험을 위한 체계적인 정보 집적 및 레지스트리 운영이 필요

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치료법이 없어 임상도 우리병엔 먼 얘기에요

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치료법이 없어 임상도 우리병엔 먼 얘기에요

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코로나 백신을 예로들어서 보면 알겠지만, 임상시험의 중요성은 부작용 관련 충분한 임상적 검증이 필요 = 부작용까지 검증된 신약이 필요

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코로나 백신을 예로들어서 보면 알겠지만, 임상시험의 중요성은 부작용 관련 충분한 임상적 검증이 필요 = 부작용까지 검증된 신약이 필요

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임상시험 정보에 대한 부재로 인해서 참여할 수 있는 기회가 제한됨. 홍보도 충분치 않음. 임상시험에서 중요한 이해관계자임에도 불구하고 임상시험 괴저우전반에서 제외되어 있다는 느낌을 받음

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임상에 대한 부정적인 인식으로 일단 부정적

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임상에 대한 부정적인 인식으로 일단 부정적

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임상에 대한 설명 부족 - 구체적 설명은 없음

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임상에 대한 설명 부족 - 구체적 설명은 없음

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희귀질환의 경우 해외임상 정보가 매우 중요하고 환자의 참여 의사도 높은데, 관련 정보를 구하기가 어려움

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희귀질환의 경우 해외임상 정보가 매우 중요하고 환자의 참여 의사도 높은데, 관련 정보를 구하기가 어려움

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여전히 의료진으로부터 얻는 정보에 한정됨

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임상시험 정보 부족 및 결정권은 의료진에 있음

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임상시험 정보 부족 및 결정권은 의료진에 있음

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3조-생명 연장의 기회이자 도구

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3조-생명 연장의 기회이자 도구

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환자가 선택할 수 있기에는 제한적인 환경, 환자의 컨디션이나 의사가 적극적으로 반영되지 못함

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환자들의 신약 치료 기회 확대 

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환자들의 신약 치료 기회 확대 

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재정적인 이유로 치료를 받기 어려운 환자들이 임상시험을 통해 신약으로 치료할 수 있는 기회 확대 가능

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임상연구 검색시에 질병코드와 질환명이 매치되지 않는 문제

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임상연구 검색시에 질병코드와 질환명이 매치되지 않는 문제

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신약(희귀질환인경우 더욱)을 접할수있는 너무나 중요한 기회 = 필수적인것 

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신약(희귀질환인경우 더욱)을 접할수있는 너무나 중요한 기회 = 필수적인것 

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금액적인 부분은 차순위