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Changement de l'agencement des établissements

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Changement de l'agencement des établissements

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Les institutions se sont adaptées à ce nouveau concept en changeant, par exemple, la taille des groupes. En effet, au lieu de constituer de grands groupes, les institutions ont crée de petits groupes structurés et aménagés comme des logements.

A l'intérieur de ces petits groupes, ce sont des chambres individuelles et salle de bains personnelles qui sont construites, au lieu d'un grand dortoir et d'une salle de bain commune. Ces logements contiennent une cuisine et un espace de vie commun afin de promouvoir le développement de l'autonomie et faciliter les contacts sociaux, tout en garder une sphère privée avec les chambres individuelles.

De plus, les nouvelles constructions de logements sont implantées en ville et plus forcément à l'écart de la société.

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C'est au XIXème siècle que les premières institutions accueillant des enfants d'abord, puis, plus tard, des adultes, atteints de troubles cognitifs, ont été créées. A l'époque, ces institutions, qui étaient des lieux d'apprentissage et de travail, étaient construites hors de ville, à l'écart de la société. Les chambres et les salles de bain étaient communs, tout comme les grands réfectoires.

Avant la mise en place de l'assurance invalidité (AI) en 1960, les établissements devaient se financer eux-mêmes, c'est pourquoi ils géraient souvent une exploitation agricole. C'est également pour cette raison que ces institutions se trouvaient généralement à la campagne.

Un tel univers de vie séparé du monde extérieur, destiné à un groupe spécifique de personnes et géré/contrôlé par un groupe de professionnel, est appelé "institution totale".

C'est Erving Goffman qui invente ce terme dans les années 1950. En effet, il constate que ces conditions de vie ne permettaient pas un bon développement et réduisait fortement le bien-être des personnes accompagnées.

Voici les différents éléments qui permettent de définir une institution totale ou absolue :

-Les personnes atteintes de la même maladie vivent ensemble et résident tout le temps dans les mêmes espaces.

-Les personnes n'ont pas accès à leur sphère privée.

-Les personnes sont surveillées en permanence.

-l'accompagnement et le déroulement des journées ne sont pas individuels.

-Pratiquement aucun contact avec le monde extérieur.

Erving Goffman se rend compte que ces institutions portent parfois plus atteinte au bien-être des personnes concernées que les répercussions de la maladie elle-même. On parle ici de "privation" ou de "handicap secondaire".

Ce sont les pays scandinaves qui mènent des réflexions sur le sujet dans les années 1960. Ils en viennent à la conclusion suivante : la vie dans les grands établissements à l'écart de la société n'encourage pas le développement des personnes atteintes de troubles cognitifs car elle offre trop peu d'opportunités d'apprentissage et de développement.

C'est pourquoi il est devenu essentiel que les personnes atteintes de troubles cognitifs puissent vivre dans un environnement le plus normal possible.

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Création du concept : principe de normalisation

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Création du concept : principe de normalisation

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C'est le danois Niels Erik Bank-Mikkelsen et le suédois Bengt Nirje qui publient le fruit de leurs réflexions. Ils baptisent ce nouveau concept "principe de normalisation".

Selon ce concept, un environnement de vie optimal pour le développement des personnes atteintes de troubles cognitifs se traduit par un environnement le plus normal possible, car il est utile au développement de la personnalité et des compétences.

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La journée doit être structurée comme tout un chacun. Pour un enfant, une journée structurée sera la maison, l'école et le temps libre avec leur famille et leurs amis. Pour un adulte, le travail, la tenue du ménage et l'organisation des loisirs seront des composantes essentielles de la structure de leur journée. Les personnes atteintes de handicap doivent pouvoir vivre leurs journées de manière normale et diversifiée.

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Il faut différencier les jours de travail durant la semaine et les jours de repos durant le week-end. Les personnes atteintes de troubles cognitifs passent de leur lieu de vie à leur structure de travail durant la semaine et reste sur leur lieu de vie durant le week-end. Du plus, elles participent à l'univers de la vie en société : loisirs, achats, utilisation de transports publics, événements culturels, etc. Ce déroulement de la semaine permet à la personne concernée de faire différentes expériences sociales car elle côtoie plusieurs groupes variés de personnes : les éducateurs la semaine, les collègues au travail, des inconnus dans les transports publics et des amis et la famille le week-end.

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Le déroulement normal de l'année est synonyme de grande variété dans la vie de chacun. En effet, vivre les différents moments de l'année, comme le début de la neige en hiver, Noël, Nouvel An, le retour des fleurs au printemps, Pâques, les vacances d'été, etc, permet de donner des points de repères temporels et de favoriser le bien-être des individus.

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Les personnes atteintes de troubles cognitifs doivent vivre dans un univers correspondant à leurs besoins. Elles doivent pouvoir être aidées et accompagnées pour les thèmes correspondant à leur âge. Elles ont également le droit à l'aménagement de leur environnement en fonction de leurs besoins.

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Il est important d'encourager les personnes atteintes de troubles cognitifs à formuler leurs souhaits et désirs et de les respecter. Elles ont besoin d'explications et d'aides pour se forger leurs propres opinions et doivent également avoir la possibilité de faire des expériences afin de connaître leurs aptitudes. Elles ont également le droit de faire des erreurs et d'en tirer des enseignements. Tout cela développe leur participation et leur capacité à décider pour eux-mêmes.

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6. Cohabitation normale des femmes et des hommes

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6. Cohabitation normale des femmes et des hommes

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La cohabitation entre les femmes et les hommes, essentielle pour les opportunités d'apprentissage et pour le développement de chacun, aide à la formation de l'identité et au développement de la personnalité. En effet, les flirts, l'équilibre entre proximité et distance et la connaissance de sa propre sexualité sert à apprendre des autres et de soi-même.

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Les personnes atteintes de troubles cognitifs ont le droit de bénéficier d'un niveau économique normal. Elles doivent avoir de l'argent à disposition et doivent bénéficier d'équipements correspondants aux standards usuels. Les aménagements et les offres destinés aux personnes atteintes de trouble cognitifs doivent être adaptés et d'une qualité similaire que ceux destinés aux personnes non handicapées.

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Les personnes atteintes de troubles cognitifs doivent bénéficier de prestations normales, c'est-à-dire : pouvoir aller à la piscine, dans les commerces, dans des salles de spectacles, de concerts, de gym, etc.

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Fournir l'assistance et l'accompagnement personnalisé dont elles ont besoin

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Fournir l'assistance et l'accompagnement personnalisé dont elles ont besoin

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Niels Bank-Mikkelsen et Bengt Nirje soutiennent qu'il ne suffit pas de déplacer les personnes atteintes de troubles cognitifs de grands établissements à l'écart de ville vers un environnement de vie normal, à l'intérieur des villes. Il est essentiel de fournir une assistance et un accompagnement personnalisée pour chaque personne afin de les aider à participer à un environnement de vie normal et de pouvoir profiter de stimulations diverses.

Il est important de pouvoir leur proposer des opportunités d'apprentissage tout au long de leur vie afin de les aider à construire leur personnalité et de favoriser leur bien-être.

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les 3 malentendus concernant le principe de normalisation

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les 3 malentendus concernant le principe de normalisation

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Malentendu n° 1 :

Le premier malentendu est que l'environnement et la personne doivent être normalisés. L'interprétation erronée du principe de normalisation la plus largement répandue est qu'on attend des personnes atteintes d'un handicap mental un comportement normal. C'est faux !

Le principe de normalisation ne signifie pas que l'on attend de ces personnes qu'elles se comportent normalement ou comme les autres personnes. Ce principe signifie plutôt que les accompagnants doivent fournir l'aide nécessaire pour permettre à la personne accompagnée d'avoir un style de vie équivalent aux autres membres de la société, avec les mêmes possibilités de divergences individuelles et les mêmes possibilités de décision.

Malentendu n° 2 :

Le deuxième malentendu voudrait ne permettre aucune aide ni aucune assistance. C'est faux !

Ce concept promeut l'aide, l'éducation et l'assistance à la mise en place des conditions de vie les plus normales possibles. Cela demande une communication entre les différents univers de la personne (espace de travail, espace de vie, famille).

Malentendu n° 3 :

Concernant le dernier malentendu, on croit à tort que le principe de normalisation signifie laisser sans aide les personnes en situation de handicap mental dans la société, même lorsqu'elles en ont un besoin urgent. C'est faux !

Les personnes ayant des troubles cognitifs tirent profit des stimulations variées d’un environnement de vie ordinaire, à condition d’être accompagnées et soutenues. On estime que les adultes atteints de troubles cognitifs ne peuvent plus se voir proposer d'apprentissage ou de développement concret, ci ce n'est grâce aux expériences normales de la vie.

Source : careum F, p. 81 à 86