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提供較輕鬆適合罕見病患者的職業空缺，減少罕見病患者與常人的差異減少罕見病患者自卑感亦在工作中收到適當薪酬改善罕見病患者收入

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提供較輕鬆適合罕見病患者的職業空缺，減少罕見病患者與常人的差異減少罕見病患者自卑感亦在工作中收到適當薪酬改善罕見病患者收入

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社會上主要透過商人促進社會經濟發展並提供就業機會

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社會上主要透過商人促進社會經濟發展並提供就業機會

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患者容易感到自卑，因某部份患者並未有自理

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患者容易感到自卑，因某部份患者並未有自理能力，容易覺得自己是負累，因而導致患者感到自卑

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罹患罕見疾病的患者容易被別人歧視，對社交

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罹患罕見疾病的患者容易被別人歧視，對社交帶來負面影響

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難以像正常人工作，工作途中可能會容易出現

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難以像正常人工作，工作途中可能會容易出現病發，導致工作表現下降

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1. Ｘ染色體脆折症（Fragile X Syndrome）
2. 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）
3. 海洋性貧血（Thalassemia）
4. 苯酮尿症（Phenylketonuria）
5. 威爾森氏症（Wilson Disease）

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長期長時間地照顧患者，心理壓力大

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病患者家人需擔當照顧者角色，加重家人壓力

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病患者家人需擔當照顧者角色，加重家人壓力

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僅在極少數人身上發生的稀罕病症•

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僅在極少數人身上發生的稀罕病症
• 先天性
• 無法醫治

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只會在少數人之中出現的病，大部分是先天的

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只會在少數人之中出現的病，大部分是先天的缺憾

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NGO

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市民

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醫療費用高，家人經濟負擔重

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持份者（三）可以透過甚麼方法解決財政壓力？

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持份者（三）可以透過甚麼方法解決財政壓力？

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持份者（二）可以透過甚麼方法解決社交及就業的問題？ 

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持份者（二）可以透過甚麼方法解決社交及就業的問題？ 

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持份者（一）可以透過甚麼方法解決患者自尊的挑戰？

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持份者（一）可以透過甚麼方法解決患者自尊的挑戰？

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持份者（三）在社會的責任是甚麼？ 

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持份者（三）在社會的責任是甚麼？ 

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持份者（二）在社會的責任是甚麼？ 

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持份者（二）在社會的責任是甚麼？ 

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持份者（一）在社會的責任是甚麼？ 

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持份者（一）在社會的責任是甚麼？ 

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患者的自尊及自信心而言 

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患者的自尊及自信心而言 

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弭患罕見疾病對患者造成什麼影響？ 

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弭患罕見疾病對患者造成什麼影響？ 

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罕見疾病對其家人有什麼負面影響？ 

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罕見疾病對其家人有什麼負面影響？ 