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https://www.aladin.co.kr/shop/wproduct.aspx?ItemId=60732462
(엄마에게 보내는 편지)

https://www.aladin.co.kr/shop/wproduct.aspx?ItemId=74921004
(그래 엄마야)

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선생님들, 안녕하세요.
저는 다른 영역에서보다
특수교육 영역에서 더 잘 지원할 수 있는 것은
1. 부모와 아이의 놀이 지원
2. 부모와 아이의 정서 지원(부모의 정서 지원, 부모와의 놀이와 양육을 통해 아이의 정서는 자연스럽게 지원되리라 생각합니다)
이라고 생각합니다.
특히 1에서 저희의 전공 지식을 많이 활용할 수 있을 거라 생각해요. 부모가 가정에서의 서비스제공자가 되어야 하니, 다양한 놀 방법들을 함께 찾아보거나 함께 만들거나 안내해드리는 것 중심으로 구성하면 어떨까 합니다.

저는 전문적인 자료보다 1, 2와 관련해서
제가 한우리에 있을 때 활용했던 자료들(1)~(3)과
개인적으로 함께 읽어보고 싶은 자료들(7~8)을 공유하고 싶어요.

<장애 영아 가정의 행복한 미래를 위해 영아기에 필요한 것들>
1. 가정에서 행복하게 놀이하는 방법
- '개별 부모와 아이에 맞는' 놀이나 일상활동 제안서, 부모와 함께 만드는 상황이야기 그림책, 의사소통 카드 (1), (2), (3)
: (1), (2)는 영아조기교실 부모님들을 위해 만든 것인데 이러한 형식으로 활동지를 만들어도 좋을 듯해서요. (3)은 저와 어머님이 글을 짓고 어머님이 그림을 그리셨는데, 이것은 어머님의 그림 스캔본이에요. 이 그림으로 책을 만들어서 드렸었어요. 책을 좋아하는 아이에게 교육이 필요하다면 이런 방식도 좋겠죠?
- 다양한 도서 요약 정리 안내문: 놀이, 의사표현, 식습관 등... 개별 가정의 상황에 도움이 될 만한 도서를 제가 읽고 중요한 부분을 요약해서 안내문(읽을거리)으로 드렸었습니다. 너무 많고 다양해서 이것은 따로 첨부하지 않았어요. ;;
2. 부모의 정서적 지원(ex. 이 시기에 무엇을 했어야 했다 등에 대한 설문)
- 부모와 전문가의 질의응답 노트 (4)
: (4)는 한 아이 어머님이 제게 보내주신 메일에 당시 조기개입팀이 함께 고민하여 답변 드린 내용입니다. 불안이 높거나 궁금한 것이 많은 적극적인 부모님들의 경우 말 뿐만 아니라 글로 이렇게 소통하면 더 자주 들여다보고 시도해볼 수 있을 것 같아요.
- 선배 부모 초빙과 멘토링
(필요하다고 생각하는 이유는 여러 글들을 읽으면서예요... 참고: 도서-아임파인, 사이트-브런치책방(내 아이의 장애 마주하기 by ordinary박사엄마_장애진단전후감정, 충전방법 등), 유튜브동주c...) (5)
: (5)는 아임파인이라는 책 내용 중에서, 성인 자폐성장애인 아들을 둔 한 엄마가 20년 전 본인에게 쓴 편지입니다. (6) https://brunch.co.kr/brunchbook/myordinarylife (내 아이의 장애 마주하기 시리즈 16편): 요즘 읽은 글인데, 영아기 장애 자녀를 둔 엄마의 심정도 잘 느낄 수 있어요.
이러한 글을 읽다보니, 엄마들이 서로에게 큰 힘과 지지자가 되어줄 수 있을 것 같아서 공유해요.

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1. 미국 버지니아주 조기개입 홈페이지
https://www.veipd.org/main/index.html

2. 미국 질병통제예방센터/영유아관련 정보
https://www.cdc.gov/parents/infants/index.html

3. 오티즘스픽스
https://www.autismspeaks.org/what-autism

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Information about the field of early intervention, its effectiveness, and its importance.

Check here for current information about the Infant & Toddler Connection of Virginia's response to the COVID-19 pandemic. You will find state policy guidance and links to state and national resources for providing EI services through tele-intervention.

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Virginia Early Intervention Professional Development Center

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Information about the field of early intervention, its effectiveness, and its importance. Check here for current information about the Infant & Toddler Connection of Virginia's response to the COVID-19 pandemic. You will find state policy guidance and links to state and national resources for providing EI services through tele-intervention.

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예전에 후민 선생님께서 말씀해주신 마인드맵 방법으로 작성해보게 되었습니다. 어떻게 작성해야 하나 감이 안 잡혔는데 성경 선생님께서 먼저 글을 작성해주신 덕에 저도 참고할 수 있었습니다.
행복한 미래를 위해 영유아기에 필요한 것
1. 각 가족구성원의 행복
기사를 살펴보고 실제로도 느끼는 것은 각 구성원이 행복해야 장애 자녀가 행복하다는 것입니다. 이를 위해서는 부모님을 지지해줄 수 있는 지지자가 필요한데 일차적으로 특수교사가 그 역할을 할 수 있다고 생각합니다.
1)여가생활
장애 자녀와 함께 방문할 수 있는 시설, 장소 (무장애 시설)에 대한 안내가 필요하다고 생각합니다. 학부모님께서 털어놓으셨던 고충 중 하나는 지체장애 자녀(생명유지장치를 가지고 다녀야 하는 학생)와 함께 갈 수 있는 곳이 제한적이라고 말씀하셨습니다. 이런 시설에 대한 정보를 안내해드리면 좋을 거 같습니다.
2)양육에 대한 부담에서 벗어날 수 있도록
부모님께서 잠시동안이라도 자녀를 맡기고 쉬실 수 있도록 돌봄 제도 혹은 보육기관에 대해 안내해드리면 좋을 것 같습니다.
2. 자녀와의 애착 형성
자녀와의 애착 형성이 잘 이루어지는 것이 행복한 미래를 위해 꼭 필요한 것이라고 생각합니다.
1)자녀와의 놀이
이를 위해서는 자녀와 양질의 시간, 놀이하는 것이 중요합니다. 놀이 및 상호작용에 대해 안내해드릴 필요가 있을 것 같습니다.
2)의사소통
자녀와 의사소통을 할 수 있도록 의사표현을 이해할 수 있도록, 의사표현을 가르칠 수 있도록 부모님의 역량을 키워야 합니다. 자녀와 관계 증진에도 도움이 될 것입니다.
3)자조모임
비슷한 장애 자녀를 둔 또래 영유아 부모와 소통하고 선배 부모 혹은 장애 부모 동료상담가와 만나는 것은 정서적 지원을 얻을 뿐 아니라 장애 자녀에 대한 미래를 그리는데 큰 도움이 될 것입니다. 직접 만나는 것이 부담스러우시다면 카페, 블로그를 통해서도 관계를 가질 수 있습니다.
4)경제적 지원
교육비 및 치료비 지원에 대한 안내가 필요합니다.

특수교육에서 더 잘할 수 있는 지원
1. 초학문적 접근
특수교사는 각 장애 영역 및 치료 영역에 대해 전반적인 지식을 가지고 있다고 생각합니다. 그래서 각 영역을 통합하고 각 영역 간 소통하고 중재하는 역할을 할 수 있다고 생각합니다.
2. 놀이 지원
3. 가족지원
1)정서적 지원
2)부모교육&장애이해

에이블뉴스 - 장애아동부모 이전에 행복해야할 부부 (ablenews.co.kr)

발달장애 호진이는 묻습니다 '우리도 행복할 수 있나요' - 베이비뉴스 (ibabynews.com)
현 씨의 하루는 온전히 호진이에게 맞춰져 있다. 호진이가 학교에 간 시간을 제외하고, 아침부터 저녁까지 모든 시간을 아이를 돌보는 데 사용했다. 발달장애아동을 키우는 양육자는 자녀의 일생을 평생 책임져야 한다는 부담감 속에 온전히 아이를 돌보는 데 매시간을 보내고 있다.

한국보건사회연구원의 보고서 ‘발달장애인 통합적 복지지원체계 구축을 위한 정책 방안’에 따르면 발달장애인 자녀를 둔 부모는 평일엔 하루 평균 돌봄 시간이 8.8시간, 주말엔 14.9시간인 것으로 나타났다. 특히 주말에 20시간 이상 돌본다고 응답한 비율이 19세 이하, 20~29세, 30세 이상 모든 연령대에서 각각 41.2%, 39.8%, 37.6%로 나타났다.

출처 : 베이비뉴스(https://www.ibabynews.com)

“가족이 행복해야 발달장애 자녀도 행복” (donga.com)

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○ 보도일시: 2021.4.27.(화)

○ 경기도여성가족재단, ‘경기도 장애위험영유아 지원을 위한 상담지원인력 운영매뉴얼 개발’ 현안보고서 발간

장애 진단을 받지는 않았지만 적절한 지원을 받지 못하면 장애를 가질 수 있는 ‘장애위험영유아’의 조기발견·예방을 위해 부모 등이 발달검사를 건강검진처럼 받아들이는 등 인식개선이 중요하다는 의견이 제기됐다.
경기도여성가족재단은 ‘경기도 장애위험영유아 지원을 위한 상담지원인력 운영 매뉴얼 개발’ 현안보고서를 발간했다.
경기도는 장애위험영유아에 대한 체계적 지원을 위해 육아종합지원센터 등에 상담지원인력을 배치하는 방안을 준비 중이다. 이에 재단은 육아종합지원센터 관계자, 특수교사 등 장애위험영유아 전문가 10명을 대상으로 지난 1월 26일부터 2월 1일까지 서면 인터뷰를 진행했다.
그 결과, 육아종합지원센터에서 장애위험영유아를 조기발견·지원할 상담지원인력의 직무역량으로 ▲영유아의 전형적·비전형적 발달에 대한 이해 ▲영유아 관찰 및 행동평가 가능 ▲정서적 지지를 비롯한 상담 역할 ▲발달선별검사에 대한 이해력 등을 제시했다.
상담지원인력 사업 추진 시 경기도의 역할로는 홍보(10명 중 7명)가 가장 많이 강조했다. 이어 예산 지원(5명), 명칭 개선(2명), 공모(2명) 등의 순이었다.
이에 대한 구체적 정책 제언으로 김미정 연구위원은 “장애위험영유아 지원사업 자체에 대한 홍보뿐만 아니라 부모들의 장애 혹은 장애위험 조기발견에 대한 인식개선에 주력할 필요가 있다”며 “장애위험영유아에 대한 발달검사 혹은 선별검사를 정기 건강검진과 비슷한 개념으로 인식하게 하고, 검사 결과에서 주의를 요하거나 후속 검사를 받을 필요가 있을 경우 육아종합지원센터나 지역사회기관을 통해 적절한 도움을 받으면 장애 위험을 예방할 수 있다”고 설명했다.
한편 이번 연구는 장애위험영유아의 조기발견 및 지원을 추진하기 위한 사업추진체계, 담당인력의 자격 기준과 채용, 영유아 발달지원 업무절차와 단계별 업무 내용, 직무교육 등에 대한 매뉴얼도 구성했다. 이는 경기도의 ‘영유아 발달지원 서비스’에 활용될 예정임

-발견 및 선별과정에서의 방안
1.영유아 건강검진 발달평가 결과를 검토하여 장애위험 영유아군에 대한 조기분류 실시
2.보육교직원에 대한 선별검사 역량강화 교육실시
3.매년 신한기 어린이집 오리엔테이션시 영유아 발달과정에 대한 부모교육 의무실시
4.지역 육아종합지원센터-시군 보육담당부서 간 영유아 선별검사 결과 공유를 통해 장애위험 영유아 DB구축

-심층검사 및 치료지원 단계
1.장애위험 영유아 담당교사에 대한 지도방법 코칭 및 심리상담 서비스 지원
2.장애위험 영유아에 대한 외부 전문기관 연계 치료지원 및 부모상담 실시

-개인적인 생각과 의견
1. 장애아동과 가족을 위한 공간
예: 키즈카페, 놀이터 , 카페 등
2.경제적인 지원
3.소통의 공간
4.부모의 심리 및 양육스트레스 지원

참고: 장애인 가족의 현실: 상실감,충격,부인,슬픔,분노 등의 부정적인 정서 경험, 부부간형제자매간 등 가족간의 갈등, 장애아동의 취학과 학교 졸업,학교 졸업 이후와 성인 등 발달 단계에서 오는 반복되는 긴장감, 사회복지서비스의 부족과 전달체계에서 비롯되는 스트레스, 장애아동의 미래에 대한 불안과 보호부담, 장애아동에 대한 양육 시간 할애로 인한 직업 상실여가선용 기회 상실대인 관계 상실 등의 사회적 고립 등 다양한 어려움에 부딪히고 있는 것으로 보고되고 있다.

[출처] 장애인 가족 더 이상 죽이지 말고, 장애아동과 가족위한 복지지원 대책 마련하라! |작성자 SPINE2000

[제1289호]발달장애 건강보험 지원은 ‘의사 상담’뿐 : 표지이야기일반 : 표지이야기 : 뉴스 : 한겨레21 (hani.co.kr)
(이기사에서는  현실적인 발달지연 영유아들과 가족들이 겪고 있을 법한 고충과 힘든부분들 을 알 수 있었습니다)

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다큐멘터리영화 의 주인공 발달장애인 장혜정씨가 2018년 9월12일 청와대에서 문재인 대통령에게 사진을 보여주고 있다. 이날 문재인 정부는 '발달장애인 평생케어 종합대책'을 발표했다. 청와대사진기자단

"(발달장애인의) 부모님들은 내가 아이들보다 하루라도 더 살아서 끝까지 돌볼 수 있었으면 좋겠다는 것이 가장 큰 소원인 것 같습니다. 그런 아픈 마음에 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여줬는지, 그런 반성이 듭니다."

2018년 9월12일, 문재인 대통령은 발달장애인 아이를 둔 부모들의 마음을 헤아리는 말을 천천히 이어갔다. 그러다 목이 멘 듯 잠시 숨을 고르기도 했다. 발달장애인 가족을 청와대로 초청해 '발달장애인 평생케어 종합대책'을 발표하는 자리에서였다. "(발달장애인에게) 조기에 맞는 치료를 받게 하고 전 생애주기에 맞춰 필요한 돌봄을 드리겠다"는 문 대통령의 약속을 받고 발달장애인 가족들은 집으로 돌아갔다.

문재인표 '발달장애인 생애주기별 종합대책'은 만 0~5살 취학 전 영유아기에서 시작한다. 이 단계는 주로 '조기 진단'에 초점이 맞춰 있다. 영유아 건강검진 발달선별검사 결과 발달지연(또래보다 발달 속도가 6개월 이상 느린 경우) 혹은 발달장애(1년 이상 느린 경우) 가능성이 있는 영유아는 상급병원에서 정밀검사를 받아야 하는데, 이 비용에 대한 정부 지원을 늘려서 영유아의 장애 여부를 좀더 빨리 발견하겠다는 것이다. 영유아 건강검진이 시행된 2007년부터 역대 정부에서 해오던 일이다.

집이나 병원에서 취학 전 아이의 발달장애 위험을 빨리 발견하는 사례가 늘면서 공식 발달장애 아동 수도 증가하고 있다. 통계청의 '장애인 현황'을 보면 2018년 기준 정부가 정한 발달장애인에 속하는 지적·자폐성 장애인으로 등록한 만 0~5살은 3027명으로, 5년 전(2401명)보다 26% 늘었다. 등록장애인은 아니지만 병원에서 발달장애 진단을 받은 영유아는 이보다 훨씬 많을 것으로 추정된다. 어릴 때 자녀가 치료를 받으면 증상이 크게 호전될 거란 기대로 부모가 장애인 등록을 미루는 일이 많기 때문이다.

문제는 조기 발견된 발달장애 영유아들이 조기 치료 지원을 받고 있느냐는 점이다. 문재인표 생애주기별 대책에서도 이 부분은 빠져 있다. 부모가 조기에 자녀를 치료할 수 있도록 부모 교육을 강화하는 정도다. 우선, 지적·자폐성 장애 진단을 받은 아동에게 건강보험 지원이 사실상 없다. 이들은 보통 대학병원이나 재활병원, 어린이재활병원의 정신의학과에서 특성에 따라 크게 언어·인지학습·신체발달·행동 치료를 받는데, 건강보험이 적용되는 항목이 하나도 없다. 모두 비급여 치료로, 개인이 비용 전액을 부담해야 한다. 지적·자폐성 장애 영유아도 뇌병변장애아동처럼 재활의학과에서 신체적 재활을 돕는 물리치료나 작업치료를 받으면 연령과 병원에 따라 건강보험에서 50~95%의 치료비를 보장해주지만, 그런 사례는 많지 않다. 지적·자폐성 장애 영유아가 정신의학과에서 건강보험에 따라 지원받는 의료 행위는 의사 상담뿐이다. 건강보험 급여 항목에 '작업 및 오락 요법'이 있긴 하지만 성인들과 함께 입원해 있는 아이들을 위해 음악을 틀어주는 등 간단한 조치를 해주는 것으로 아이에 대한 개별 치료와는 거리가 멀다. 또 지난해 '인지행동치료'가 신설됐으나 발달장애인이 아니라 우울증 등 정신질환이 있는 환자를 위한 치료다.

의료기관에서 비급여로 이뤄지는 치료의 비용은 천차만별이다. 치료 유형에 따라 30~40분 기준으로 2만~3만원짜리 언어치료도 있고 6만~8만원짜리 행동치료도 있다. 치료비가 가장 저렴한 것으로 알려진 서울시어린이병원 발달장애센터에서 보통 수준으로 행동치료 주 3회(50분), 언어치료 주 2회(30분), 작업치료 주 2회(30분), 음악치료 주 1회(30분), 인지치료 주 1회(30분)를 받는다고 가정해도 매주 29만7천원, 한 달이면 118만8천원이 들어간다. 민간 의료기관에 다니면 한 달에 300만원 이상인 경우도 허다하다. 보험사의 실비보험에 가입한 경우 일부 치료에 비용의 80~90%를 지원해주지만, 그마저도 아이가 어떤 장애 진단을 받았는지가 중요하다. '원인을 모르는 발달지연'에는 보험료가 나와도 자폐성장애 등에는 보험료가 나오지 않는다. 그나마 병원을 다닐 수 있는 아동은 운이 좋은 편이다. 발달장애아 비율이 늘더라도 아동인구 감소로 수익성이 낮아져, 민간병원이 어린이 재활치료를 줄이고 있기 때문이다.

병원 밖, 장애인복지관이나 사설 기관에서 이뤄지는 발달재활서비스에 대한 지원도 10년째 제자리다. 발달재활서비스는 국가 혹은 민간 자격증을 가진 치료사들이 시행하는 재활서비스를 말한다. 병원에서 의사의 관리·감독을 받는 치료사가 하는 재활치료와 다르다. 병원의 치료 제공 규모가 제한적이다보니, 부모들은 장애인복지관이나 사설 기관의 치료(재활서비스)에 의존하는 경우가 많다.

사회보장제도인 건강보험과 별개로, 정부가 지적·자폐성 장애를 포함해 재활서비스가 필요한 만 18살 미만 장애인이 있는 가구(평균소득 150% 이하인 가구)에 소득에 따라 월 14만~22만원을 바우처 형태로 지원해주고는 있다. 발달장애아를 포함한 모든 장애아동을 위한 복지제도다. 서울에서 이런 서비스를 제공하는 아동발달센터·아동상담센터·치료연구소 등이 334곳에 이른다. 의료보험 혜택을 누리지 못하는 부모들이 가장 선호하는 정책이지만, 정부가 서비스를 시작한 2009년 이후 대상자와 지원액이 그대로다. 운 좋게 복지 대상으로 선정돼도 월 14만~22만원으로는 하루 이틀 치료받기에도 빠듯하다.

사회적 지원이 적다보니 발달장애 치료도 부모의 경제력에 따라 격차가 발생한다. 부모가 소득·자산이 많거나 빚을 낼 여력이 있는 발달장애아동은 병원과 사설 기관에서 여러 치료를 받을 수 있으나, 그렇지 못한 아이는 꼭 필요한 치료를 받을 기회도 얻지 못한다.

김남욱 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 정신건강의학과 과장은 발달장애아동 누구나 취학 전에 치료적 개입을 받아야 하는 이유를 이렇게 설명한다. "인간의 뇌는 출생시 400g 정도에서 만 36개월이 되면 약 1100g으로 성장하고 성인이 되면 1300~1400g 정도 된다. 출생시부터 만 36개월까지의 성장이 매우 두드러짐을 알 수 있다. 뇌의 양적 성장에 더해, 여러 방향의 신경 연결 만들기, 중요한 신경 연결 제외하고 없애기, 중요한 신경 연결을 좀더 효율적으로 만들기가 일어나는데, 이 과정은 만 36~48개월까지 정점을 이룬다. 이러한 영유아 뇌의 특성 때문에 한국뿐 아니라 미국, 일본, 유럽에서도 조기 개입이 중요하다는 설명을 한다."

발달장애 영유아가 제때 적절한 치료를 받아야 사회경제적 비용이 더 줄어든다는 연구도 있다. 서동수 서울시어린이병원 발달장애센터장은 "미국에서는 영유아나 학령기 시기에 건강보험을 적용해 아이들이 치료를 많이 받게 하는 비용이, 치료받지 않은 아이가 성인이 됐을 때 치료에 들어가는 비용보다 적다는 연구 결과도 있다"고 설명했다. 이런 이유로 미국에서도 저소득층과 일부 중산층으로 제한되긴 하지만, 발달지연이 있거나 미숙아와 같이 장애 가능성이 예측되는 아동에게는 만 3살까지 조기 치료를 받는 비용은 메디케이드(저소득층을 위한 의료보험제도)에서 지원해준다.

우리 건강보험이 발달장애 영유아 치료를 지원하기란 불가능한 일일까. 2014년 제정된 발달장애인법은 신체·감각장애인 외에 발달장애인도 '생애주기에 따른 특성·복지 욕구에 적합한 지원과 권리를 보장받을 권리'가 있음을 명시하고 있다. 의학계에선 언어치료나 작업치료처럼 대다수 발달장애아동이 받고 있고, 의학적 근거가 뚜렷하며, 치료사들이 국가공인자격증을 취득한 분야부터 건강보험 급여화를 해나갈 수 있다고 조언한다. 실제 보건복지부도 2017년 병원 언어치료에 처음으로 건강보험을 적용하려고 추진했으나, 사설 기관의 반대 등에 가로막힌 적이 있다. 꼭 필요한 치료는 건강보험에서 보장해주고 나머지 선택적 치료나 교육은 정부 재정으로 지원해줬으면 하는 것이 부모의 바람이다.

정형준 인도주의실천의사협의회 사무처장(재활의학과 전문의)은 "발달장애아동 치료를 국가의료서비스에서 무상 제공하면 부모들이 경제적 부담도 덜고, 급여화가 된 치료를 기준점으로 (자녀 치료를) 좀더 과학적이고 합리적으로 해나가는 데도 도움을 받을 수 있을 것"이라고 했다.

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발달장애 건강보험 지원은 '의사 상담'뿐

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다큐멘터리영화 의 주인공 발달장애인 장혜정씨가 2018년 9월12일 청와대에서 문재인 대통령에게 사진을 보여주고 있다. 이날 문재인 정부는 '발달장애인 평생케어 종합대책'을 발표했다. 청와대사진기자단 "(발달장애인의) 부모님들은 내가 아이들보다 하루라도 더 살아서 끝까지 돌볼 수 있었으면 좋겠다는 것이 가장 큰 소원인 것 같습니다. 그런 아픈 마음에 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여줬는지, 그런 반성이 듭니다."