# data[].attributes.body
Palvelut ja etuudet?

- apuvälineet ja tuki niihin

- rahallinen ja psyykkinen tuki lapsen ollessa sairaalassa (erityishoitoraha)

- sopeutumiskuntoutus (kuntoutusrahaa maksetaan tältä ajalta vanhemmille)

- omaishoidon tuki (porrastetaan sitoutuvuuden ja vaativuuden perusteella)

- henkilökohtainen apu

- musiikkiterapia

Sosionomin rooli?

-       koko perheen tukeminen ja kriisiapu

-       palveluohjaus ja oikeuksista kertominen

-       kuunteleminen ja tukeminen

-  asiakkaan valintojen kunnioittaminen

-       arjen vakauttaminen

Moniammatillisuus?

-  Terapiapalvelut (musiikki-, puhe-, fysio-, toiminta-)

-       Terveydenhuolto

-       Trauman käsittelyyn apua (psykologi)

-       Sosiaaliviranomaiset (Kela)

# data[].attributes.body
Palvelut ja etuudet

Kriisiapu, avustajat, musiikkiterapeutti, hoitotuki, omaishoidon tuki, lapsilisä, apuvälineet

Sosionomin rooli
Palveluohjaus, tukien saamisen kehittäminen

Moniammatillisuus

Ovatko kaikki Marikaa hoitaneet ihmiset samalla linjalla hoidon suhteen? Kuinka usein palvelutarpeen arviointi tehdään, jotta palvelut pysyvät ajan tasalla?

Muita huomioita

Marikan ja äidin suhde lämmin. Onko äiti saanut tarvitsemansa tuen? Toiveikkuus.

# data[].attributes.headline
Eeron, Timon, Eskon, Einon ja Jennan pohdinta

# data[].attributes.subject
Eeron, Timon, Eskon, Einon ja Jennan pohdinta

# data[].attributes.body
Palvelut ja etuudet:
- Avustaja
- Apuvälineet
- Omaishoidon tuki
- Terapeuttipalvelut
- Lääkitysapu

Sosionomin rooli:
- Vanhempien tiedottaminen ja auttaminen
- Asiakkaan edun ajaminen byrokratian saatanallisessa ristipaineessa
- Yhdyshenkilö viranomaisten ja omaisten välillä
- Eri kommunikointitavat
- Vanhempien ja muun perheen jaksaminen ja sen tukeminen

Moniammattillisuus:
- Lääkäripalvelut, sosiaalipalvelut (mm. kriisiapu) ja terapiapalvelut

Muita huomioita:
- Kaikki ei ole aina itsestä kiinni
- Äidin mielipide otettu huomioon
- Mitä tapahtuu, kun äiti ja isä vanhenee, eivätkä pysty enää huolehtimaan Marikasta?
- Äidin piti pyytää itse itselleen apua
- Lääkärit olivat eri mieltä tilanteesta

# data[].attributes.body
Sosionomin rooli:
- Kelan tuet ja niissä avustaminen
- Perheen tukeminen

Muita huomiota:
- Koti paljon parempi paikka, kuin laitos esim. kehityksen, kiintymyssuhteen ja elämänlaadun kannalta
- Vanhemman jaksamisen huomiointi ja tukeminen päätöksessä, mikä ikinä se onkaan
- Sisaruksille annettava tuki myös merkittävää esim. koska huomio jakaantuu enemmän vammaiselle siskolle
- Saa olla väsynyt, vaikka onkin omaishoitaja

# data[].attributes.body
Palvelut ja etuudet

-        apuvälineet (pyörätuoli, nosturi, seisontalaite)

-        kotiopetus/ terapia (musiikkiterapia, toimintaterapia)

-        kriisiapu

-        henkilökohtainen apu (hoidollinen työ, katetroinnit yms.)

-        leikkaukset (esim. skolioosi)

-        omaishoidon tuki

Sosionomin rooli

-        palveluosaaminen ja vanhempien auttaminen avunpiiriin

Moniammatillisuus

-        lääkäri, terapeutti, kriisityöntekijä, henkilökohtainen avustaja

-        OLISI TÄRKEÄ TEHDÄ YHTEISTYÖTÄ

Muita huomioita

-        kriisiapua piti itse kysyä, eikö sairaalasta herännyt huolta?

-        laitoksen vaihtoehto on jäädä kotiin

-        äidin huomioiminen ☹

-        vastuunjako hakemuksien tekemisessä, kielteiset päätökset ☹

-        kriteerien yksilöllinen huomioiminen vaikeaa ☹

-        kommunikointi, sopeutuminen

# data[].attributes.body
Apuvälineet, kuvakortit, sänky, pyörätuoli yms
Toiminterapeutti
Musiikkiterapeutti
Avustaja
Kriisiapu onnettomuuden jälkeen
Sairaalan hoitotoimenpiteet
Omaishoidon tuki

Sosionomin rooli
Palveluista ja etuuksista kertominen, palveluohjaus
Perheen tukeminen, mahdollisesti kriisiapu, sopeutumisvalmennus?

Moniammatillisuus
Viranomaisten suuri määrä voi olla hämmentävää
Kulkeeko tieto sujuvasti taholta toiselle, työskennelläänkö organisoidusti yhdessä. Moniammatilliset palaverit?

Muuta huomioitavaa
Laitoshoitoa tyrkytettiin useaan otteeseen, jopa todella tökerösti

# data[].attributes.body
Palvelut ja etuudet

·        Kriisiapu

·        toimintaterapeutti, avustaja, musiikkiterapia palvelut

·        hoitotuki, ollut vaikeaa saada kun kyseessä onnettomuudesta aiheutunut vamma eikä ”syntymävammaisuus”

Sosionomin rooli

·        kuntoutussuunnitelman suunnittelu

·        tuki vanhemmille

·        tukien ja etuuksien hakemisessa auttaminen

·        leirit ja retket vammaisryhmille ja perheille

·        vertaistukiryhmien pidot

Moniammatillisuus

·        toimintaterapeutti

·        avustajat

·        musiikkiterapia

·        Sairaala (lääkäri, hoitajat)

·        Muut virannomaiset (Sosiaalityöntekijä, sosionomi?)

Muita huomioita

·        Ergonomian puuttuminen (Nostovälineitä ei käytetty yms.)
Nostolaitteiden käyttö säästäisi selkää ja olisi turvallista esim. kaatumisriskin takia

·        Kriisi erivaiheet äidin kertomana

Liina, Kaisa, Taina

# data[].attributes.body
PALVELUT JA ETUUDET

Sairaalajaksot ja leikkaukset. Kriisiapu. Henkilökohtainen avustaja. Hoitotuki. Omaishoidon tuki. Erilaiset terapiapalvelut.

SOSIONOMIN ROOLI

Ohjaaminen oikeaan paikkaan ja etuuksien hakemiseen. Kuuleminen, perheen toiveet hoidosta. Ettei tule pompottelua ympäriinsä. Rinnallakulkija perheen vaikeassa tilanteessa. Auttaa tukien hakemisessa ja on asiakkaan ja byrokratian välissä. Vertaistukiryhmät.

MONIAMMATILLISUUS

Fysioterapeutti.
Kotiopettaja
Puhe/toimintaterapeutti. Kriisityöntekijä. Henkilökohtainen avustaja tai hoitaja. Lääkäri+sairaalahenkilökunta. Musiikkiterapeutti.

MUITA HUOMIOITA

Vanhempien kriisi kolarin jälkeen. Epätodellisuuden tunteet. Jaksamis-kysymykset. Äiti juttelee lapselle normaalisti. Kommunikoinnin tärkeys. Mitä ilmeet ja äännähdykset tarkoittavat? Ymmärtääkö Marika mitä muut tarkoittavat? Toivon merkitys.

# data[].attributes.body
Palvelut ja etuudet
-musiikkiterapia
-kotiopetus

-avustaja

-omaishoidon tuki

-apuvälineet

Sosionomin rooli
-vanhempien ja sisarusten auttaminen ja tukeminen
-tukien hakemisen avustaminen ja erilaisten tukien esille tuominen

Moniammatillisuus
-kriisiapu ja terapeuttipalvelut

Muita huomioita
-useammalta taholta tullut ehdotus, jos Marika menisi laitokseen
-Mistä tietää onko Marika oikeasti onnellinen?

# data[].attributes.body
Palvelut ja etuuden: terveydenhuollon, sosiaalihuollon ja opetuspalvelut ( henkilökohtainen avustaja, omaishoidon tuki, musiikkiterapia, kotiopetus, kriisiapu, apuvälineet)

Sosionomin rooli: palveluohjaus, tuki ja asianajo palveluiden hakemisessa
Moniammatillisuus: terveydenhuollon ja sosiaalihuollon asiantuntijat, opetustoimi

Muut huomiot: perheessä sisaruksia. Apu ja tuki myös heille, jotta eivät jää "sivuun" kun Marikan hoito vie paljon äidin huomiota. Äidin jaksaminen ja tuki hänelle.

# data[].attributes.body
palvelut ja etuudet

-        äiti omahoitaja

-        henkilökohtainen avustaja

-        mahdollisuus laitoshoitoon

-        musiikkiterapia

-        kielteiset päätökset palveluita ja etuuksia koskien

sosionomin rooli

-        perheen tuki, etenkin äiti

-        Perheen osallisuus ja yhtenäistäminen

-        musiikkiterapeutti mahdl(?)

moniammatillisuus

-        kriisiapu

-        lääkärit

-        hoitajat

-        muut viranomaiset

muita huomioita

-        apuvälineet

-        osteoporoosi, skolioosi, monet leikkaukset

-        hyvinvointi fyysisesti epävakaa, epilepsia

-        monia viranomaisia osana arkea

Liisa Ruut Laura Nea