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Guido Villalta: La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy seria donde se puede observar en los niños pequeños e incluso recién nacidos. Esta enfermedad lamentablemente no tiene cura pero existen medicamentos que pueden tratarla y ayudar a que aquellos niños que la padecen para así mejorar su calidad de vida. Pero, no todo es color de rosas ya que estos medicamentos o por lo menos el famoso medicamento zolgensma cuesta 2 millones de dolares, una cifra que seguramente muchas familias no pueden tener en sus bolsillos para comprar dicho medicamento. Es injusto que el gobierno no apoye a los niños que necesitan de este para poder vivir, para aliviar su dolor o para tener esperanzas de vida. Cabe resaltar que el gobierno tiene mucho campo para contribuir con esta causa como por ejemplo pueden hacer campañas con otros países o incluso recaudar fondos pero lamentablemente no es así. Necesitamos un gobierno y líderes comprometidos con su pueblo no solo para hacer obras si no para ayudar a niños con enfermedades como estas así sea para que su vida sea mejor y pueda disfrutar de sí.

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Guido Villalta: La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy seria donde se puede observar en los niños pequeños e incluso recién nacidos. Esta enfermedad lamentablemente no tiene cura pero existen medicamentos que pueden tratarla y ayudar a que aquellos niños que la padecen para así mejorar su calidad de vida. Pero, no todo es color de rosas ya que estos medicamentos o por lo menos el famoso medicamento zolgensma cuesta 2 millones de dolares, una cifra que seguramente muchas familias no pueden tener en sus bolsillos para comprar dicho medicamento. Es injusto que el gobierno no apoye a los niños que necesitan de este para poder vivir, para aliviar su dolor o para tener esperanzas de vida. Cabe resaltar que el gobierno tiene mucho campo para contribuir con esta causa como por ejemplo pueden hacer campañas con otros países o incluso recaudar fondos pero lamentablemente no es así. Necesitamos un gobierno y líderes comprometidos con su pueblo no solo para hacer obras si no para ayudar a niños con enfermedades como estas así sea para que su vida sea mejor y pueda disfrutar de sí.

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Zolgensma es un prescripción para niños con inmovilidad muscular espinal (AME), una pretexto de puertas genrecatado que impide el proceso debido de los músculos y que en su lectura más severa suele producir la muerte durante los primeros tiempo de vida.

Si admisiblemente no tiene eclesial, existen medicamentos que ayudan a rechazar sus aperos y, de estos, el más moderno es Zolgensma. El extemporáneo, y causa de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

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Lo llaman medicamento más caro del mundo y en los poco que lleva en el mercado, ya ha protagonizado gran polémica. Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. Considero que el tratamiento es sobrevalorado hablando económicamente, sabiendo que es lo más cercano a una posible cura, pienso que las farmacéuticas prefieren llenarse el bolsillo antes de ayudar una vida, prácticamente le están diciendo a todo el mundo que una vida vale más 2M.

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"La atrofia muscular espinal y el medicamento más caro del mundo"

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"La atrofia muscular espinal y el medicamento más caro del mundo"

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La AME es causada por un defecto genético que debilita los músculos de una persona de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse, y eventualmente, puede dañar la capacidad de tragar o respirar. Los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad a menudo mueren antes de los dos años de edad. Y lo único que puede salvar sus vidas es aquel fármaco considerado el más caro del mundo  “ Zolgensma “ que cuesta más de 2 millones de dólares , actualmente muchas madres piden ayuda para recaudar el dinero necesario para costear el tratamiento para sus bebés , incluso algunos bebés lamentablemente han perdido la vida en espera de este medicamento , es por eso que me parece una locura total el precio de este fármaco ya que es la única esperanza de vida que estos pequeños tienen , y refiriéndome más a las familias pobres a las cuáles se les hace totalmente imposible recaudar esta cantidad de dinero y tienen que ver como se les apaga la vida a sus bebés , eso me parece que es una injusticia total , es por eso que en mi opinión este medicamento que es una esperanza de vida no debería tener un valor tan alto , deberían ser un poco más consientes al momento de ponerle valor a un medicamento que puede salvar la vidas y recordar que no todo el mundo es millonario . ( SAMANTHA RIVERA )

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La atrofia muscular espinal puede afectar a la capacidad de un niño para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. Los casos graves de esta afección hasta pueden dañar los músculos que se usan para respirar y para tragar.En la atrofia muscular espinal, los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen. Esos nervios (llamados neuronas motoras o motoneuronas) se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. No pueden enviar señales del cerebro a los músculos para que estos últimos se puedan mover. Cuando un músculo no se mueve y está inactivo, pierde volumen y se queda pequeño

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La atrofia muscular espinal causa que la mayoría de los tipos de AME son causados por un cambio en el gen SMN1. Este gen es responsable de producir una proteína que las neuronas motoras necesitan para estar sanas y funcionar. Pero cuando falta parte del gen SMN1 o es anormal, no hay suficiente proteína para las neuronas motoras. Esto causa la muerte de las neuronas motoras. La mayoría de las personas tienen dos copias del gen SM1, una de cada progenitor. La AME normalmente solo ocurre cuando ambas copias tienen el cambio genético. Si solo una copia tiene el cambio, generalmente no hay ningún síntoma. Pero el gen podría transmitirse de padres a hijos. Algunos de los tipos menos comunes de AME pueden deberse a cambios en otros gene

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Para comenzar expliquemos que es la atrofia muscular espinal, es una patología hereditaria poco frecuente, de carácter autosómico recesivo. Consiste en la pérdida progresiva de la fuerza muscular como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que impide que el impulso nervioso sea transmitido de manera óptima a los músculos, con la consecuente atrofia de los mismos. Si bien sabemos Zolgensma®️ constituye un novedoso y prometedor tratamiento para niños menores de dos años afectados con atrofia muscular espinal, si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente, el costo de este medicamento es de 2,1 millones, una cantidad que para muchas personas es imposible tener para la recuperación de sus hijos.

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Para comenzar expliquemos que es la atrofia muscular espinal, es una patología hereditaria poco frecuente, de carácter autosómico recesivo. Consiste en la pérdida progresiva de la fuerza muscular como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que impide que el impulso nervioso sea transmitido de manera óptima a los músculos, con la consecuente atrofia de los mismos. Si bien sabemos Zolgensma®️ constituye un novedoso y prometedor tratamiento para niños menores de dos años afectados con atrofia muscular espinal, si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente, el costo de este medicamento es de 2,1 millones, una cantidad que para muchas personas es imposible tener para la recuperación de sus hijos.

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Adrian Freire

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La atrofia muscular es un trastorno que consiste en la atrofia, pérdida o reducción del músculo esquelético, es producido por un desequilibrio entre la síntesis de proteínas y su degradación. Afectando a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis parcial o total. A causa de esta enfermedad existe un medicamento sumamente caro para las personas que la padecen llegando al valor de 2 millones de dólares costar y lo cual es evidente que personas que sufren de esto no lo pueden pagar y el gobierno no ayude

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En base a lo que he leído la atrofia muscular espinal se puede decir que es considerada una enfermedad mortal causada por un defecto genético que debilita los músculos de una persona de manera tan radical que les quita la movilidad. Zolgensma es el medicamento que se utiliza para esta enfermedad es considerado el más caro de mundo ya que tiene un costo de de 2,1 millones de dólares. Además se dice con un solo tratamiento se puede corregir la enfermedad, en principio de por vida.
Yo considero que este medicamento no debe tener un costo tan elevado ya que muchas familias no cuentan con el debido dinero para poder adquirir este medicamento, es decir que muchas personas son de escasos recursos económicos y por lo general no tienden a tener dicha cantidad de dinero.
Es muy doloroso ver a padres de familias angustiados por sus hijos por no poder conseguir el dinero necesario para esta medicina ya que este medicamento es de mucha ayuda porque  contrarresta los síntomas de dicha enfermedad. Porque como sabemos esta enfermedad prácticamente no tiene cura.

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Esta es una de las enfermedades más caras del mundo, ya que el medicamente se valora alrededor de los  dos millones de dólares. Esta enfermedad es genética, se trata de que el gen no funciona correctamente y no puede enviar señal a los músculos. Lamentablemente los menores no pasan más de los 2 años de edad con esta enfermedad. Sus músculos se ponen muy débiles y flácidos. Les afecta a actividades principales como es la respiración. Al tratarse de una enfermedad tan cara creo que los Gobiernos tienen la obligación de invertir en los análisis de su producción, para tratar de hacerlo más alcanzable, ya que es raro el niño que puede llegar a salvarse.

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La Atrofia Muscular Espinal(AME) incluyen varios tipos de trastornos hereditarios caracterizados por atrofia de los músculos esqueléticos debida a la degeneración progresiva de las células situadas en el asta anterior de la médula espinal y de los núcleos motores en el tronco del encéfalo. Con esto también debemos tener conocimiento sobre los tipos de atrofia musculares, existen 5 principal: La atrofia muscular espinal tipo 1 (atrofia muscular espinal del lactante, o enfermedad de Werdnig-Hoffmann)  la atrofia muscular espinal tipo 2 (forma intermedia, o enfermedad de Dubowitz) La atrofia muscular espinal de tipo 3 (forma juvenil o enfermedad de Wohlfart-Kugelberg-Welander) y la atrofia muscular espinal de tipo 4. Qué hacen los médicos para tratar esta enfermedad tan grave? , existe un medicamento intravenoso llamado Zolengensma, el inconveniente aquí es su tan alto costo, por parte de la compañía  Novartis no fueron de todos sinceros al momento de sacar la licencia que les permitiría el uso de comercializar este medicamento, y omitieron ciertas información por ejemplo como ya mencionado el tan alto costo que es cerca de US $2.1 millones. No les parece que es una injusticia total porque hay millones de personas queriendo salvar a sus seres queridos y solo lo podrán hacer si tienen recursos necesarios para pagar esa cantidad de dinero y obtener el medicamento.

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Primero que es la atrofia muscular es una patología neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las células hasta el anterior de la médula espinal que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Sin embargo, la medicina no siempre está al alcance de todos, principalmente, por el elevado costo y esto hace que muchas familias no puedan comprar el medicamento para poder ayudar a su familiar que tenga esta enfermedad 

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Primero que es la atrofia muscular es una patología neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las células hasta el anterior de la médula espinal que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Sin embargo, la medicina no siempre está al alcance de todos, principalmente, por el elevado costo y esto hace que muchas familias no puedan comprar el medicamento para poder ayudar a su familiar que tenga esta enfermedad 

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La atrofia muscular es considerada  una de las enfermedades raras más comunes. es causada por un defecto genético que debilita los músculos de una persona de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse, y eventualmente, puede dañar la capacidad de tragar o respirar.  y afecta a 1 de cada 10.000 niños, la mayoría que lo padece no pasa de los dos años de edad, el tratamiento para dicha enfermedad no esta al alcance de todos ya que tiene un valor de 2,1 millones de dólares

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Si bien sabemos mediante investigaciones la (AME) es una enfermedad que es de origen genetico el cual impide el desarrollo adecuado de los musculos, una de sus principales causas mas severas vendrian siendo que esta puede causar la muerte durante los primeros años de vida. Sin embargo existe un medicamento llamado Zolgensma pero es aqui donde existe la problematica a pesar que este medicamento ah tenido buenos resultaos es el medicamento mas caro que podamos encontrar,apesar de que este medicamento trajo esperanzas a muchas familias tambien trajo problemas ya que como dijismos es tan caro que esta sobrevalorado en millones.
Y aunque muchos expertos en este tema digan que el valor es adecuado para los buenos resultados que darán opino que también deberian ponerse en el lugar de aquellas personas que están en momentos de desesperación y que no se encuentran en una buena situación enconomica para poder lograr obtener dicho medicamento

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La atrofia muscular espinal o también conocida como (AME) es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la afectación de las células de la asta anterior de la médula espinal, las cuales son las neuronas motoras, que cursa con postración proximal simétrica y atrofia progresiva de los conjuntos musculares. Se puede diagnosticar la atrofia muscular espinal con pruebas genéticas y una realización de biopsia de músculo. Existen tipos de AME, el tipo I, con los chicos, raramente viven con suficiente 2 o 3 años, por inconvenientes respiratorios e infecciones; por otro lado, el tipo II es más grave.  Acostumbran tener postración muscular generalizada y tienen la posibilidad de necesitar el apoyo de máquinas ortopédicos, andadores o una silla de ruedas. Para esta enfermedad no existe cura, pero aun así existe un medicamento llamado Zolgensma, el cual trata de darte mas tiempo de vida aliviándote muchos de los síntomas, aun si es MUY COSTOSO, pienso que vale la pena dar todo por una persona con esta enfermedad, aunque sepas que va a llegar a su fin.

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La atrofia muscular espinal o también conocida como (AME) es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la afectación de las células de la asta anterior de la médula espinal, las cuales son las neuronas motoras, que cursa con postración proximal simétrica y atrofia progresiva de los conjuntos musculares. Se puede diagnosticar la atrofia muscular espinal con pruebas genéticas y una realización de biopsia de músculo. Existen tipos de AME, el tipo I, con los chicos, raramente viven con suficiente 2 o 3 años, por inconvenientes respiratorios e infecciones; por otro lado, el tipo II es más grave.  Acostumbran tener postración muscular generalizada y tienen la posibilidad de necesitar el apoyo de máquinas ortopédicos, andadores o una silla de ruedas. Para esta enfermedad no existe cura, pero aun así existe un medicamento llamado Zolgensma, el cual trata de darte mas tiempo de vida aliviándote muchos de los síntomas, aun si es MUY COSTOSO, pienso que vale la pena dar todo por una persona con esta enfermedad, aunque sepas que va a llegar a su fin.

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Antes que todo hay que entender que la atrofia muscular espinal daña y mata a todas las neuronas motoras que controlan al cuerpo  a través de la medula espinal están controlan todos los movimientos que hacemos con nuestras piernas ,brazos ,cara ,lengua etc por lo que el daño a estas neuronas nos dejaran prácticamente inmóviles y sin poder si quiera hablar ,para tratarlo se necesita el Zolgensma  que es uno de los medicamentos mas caros del mundo costando mas de 2 millones de dólares al ser esta una enfermedad muy rara el medicamento trajo una esperanza a lo padecen  pero abrió un debate en la sociedad ya que muchas personas no pueden costear un costo tan grande por lo que el estado debería encargarse de comprar estos medicamentos ,para algunos es un gasto muy grande para una sola persona y que podría ser utilizado en ayudar a tratar enfermedades de miles de personas mas ,en mi opinión los gobiernos del mundo deberían exigir a las farmacéuticas que el medicamento baje su costo y ayudar a los que padecen esta compleja enfermedad

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Antes que todo hay que entender que la atrofia muscular espinal daña y mata a todas las neuronas motoras que controlan al cuerpo  a través de la medula espinal están controlan todos los movimientos que hacemos con nuestras piernas ,brazos ,cara ,lengua etc por lo que el daño a estas neuronas nos dejaran prácticamente inmóviles y sin poder si quiera hablar ,para tratarlo se necesita el Zolgensma  que es uno de los medicamentos mas caros del mundo costando mas de 2 millones de dólares al ser esta una enfermedad muy rara el medicamento trajo una esperanza a lo padecen  pero abrió un debate en la sociedad ya que muchas personas no pueden costear un costo tan grande por lo que el estado debería encargarse de comprar estos medicamentos ,para algunos es un gasto muy grande para una sola persona y que podría ser utilizado en ayudar a tratar enfermedades de miles de personas mas ,en mi opinión los gobiernos del mundo deberían exigir a las farmacéuticas que el medicamento baje su costo y ayudar a los que padecen esta compleja enfermedad

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La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores. Tomadas en grupo, es la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular hereditaria, después de la distrofia muscular de Duchenne. Atrofia muscular espinal tipo 1, o la enfermedad de Werdnig Hoffmann, es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal. La AME tipo III es una forma menos grave de la enfermedad.
Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y de estos el más revolucionario es Zolgensma. Este es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales. En mi opinión, todos en algún momento podemos padecer esta enfermedad y no todos tienen una buena estabilidad económica para poder pagar 2,1 millones ya que es un precio inaccecible para estas personas.

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La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Esta enfermedad puede afectar a la capacidad de un niño para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. Los casos graves de esta afección hasta pueden dañar los músculos que se usan para respirar y para tragar. Y la gravedad del asunto no solo es que la enfermedad en si es catalogado catastrófica sino también que el medicamento Zolgensma que tiene el fin de tratar a los niños que sufren de esta enfermedad su precio es sumamente elevado con la cifra de 2,1 millones de dólares convirtiéndose en el medicamento más caro al nivel mundial, dicha cantidad de dinero al poco tiempo que llevaba en el mercado dio esperanza para los padres pero a su vez provoco muchas críticas por su elevado precio.

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El medicamento Zolgensma es un fármaco que se utiliza como tratamiento para la atrofia muscular espinal, la cual es una enfermedad hereditaria muy grave, estoy de acuerdo que mantenga un precio elevado, sin embargo, no al punto de millones de dólares ya que se evidencia que ese medicamento solo este hecho con el objetivo de ganar dinero y no para salvar vida o ayudar a las personas. Se sabe que este medicamento se relaciona con un campo de estudio relativamente nuevo y que por ende deberá tener un precio alto, ya que es si los fármacos se utilizan para la venta, sin embargo en imposible costear este medicamento al tener un precio tan elevado y da a notar que solo fue creado para persona con mucho dinero.

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La atrofia muscular es un término médico que se refiere a la disminución del tamaño del músculo, perdiendo fuerza éste debido a la relación con su masa. ​ Afecta a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis. La parálisis puede ser parcial o completa y generalmente comienza insidiosamente.

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La atrofia muscular es un término médico que se refiere a la disminución del tamaño del músculo, perdiendo fuerza éste debido a la relación con su masa. ​ Afecta a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis. La parálisis puede ser parcial o completa y generalmente comienza insidiosamente.

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La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua

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Primero que nada se debe saber que la atrofia muscular espinal (AME) es un conjunto de patologías genéticas que daña y mata las neuronas motoras, son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. una vez Analizado esto se debe tener en cuenta que no todas las personas poseen la misma cantidad de recursos y dado las observaciones el precio del medicamento en muy elevado incluso para aquellas personas que tienen un buen trabajo y buenos ingresos. Aun si todos los padres con niños que poseen esta enfermedad hacen lo posible para que sus hijos puedan recuperarse.

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Pues bien la atrofia muscular espinal tal vez no les suene con este nombre pero si decimos la enfermedad con el medicamento mas caro del mundo muy probablemente ya sepan a que enfermedad nos referimos, para entrar un poco en contexto esta enfermedad de aquí es  es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Esto brevemente explicado.
Pues bien ahora por que es que es el medicamento mas caro del mundo?
Si bien es cierto esta rara enfermedad no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es el Zolgensma. El inconveniente recae en su precio: USD 2,1 millones.
Este de aquí puede tener muchas razones por la cuales su precio es elevado y el que mas se acerca o mas se apega es el factor de Lucrarse las farmacéuticas que lo producen, pero no hay que quitar que tal vez la producción de este medicamento sea cara también y por ende su alto valor.

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En mi opinión pienso que este medicamento no debería de ser tan caro, ya que hay personas de bajos recursos que así trabajen y se esfuercen no podrán adquirirlo, primero ¿qué es?, olgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.  Según mis investigaciones este medicamento Zolgensma® tiene un costo de 2,1 millones de dólares, aun cuando el laboratorio ha reafirmado que los niños afectados de atrofia muscular espinal pueden recibir el tratamiento, tratándose de una terapia génica tan costosa y pionera.

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Según mi aporte podemos decir que la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro.                                                                                 El medicamento mas caro del mundo es el Zolgensma la cual cuesta $2.1 millones, Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. 

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Según mi aporte podemos decir que la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro.                                                                                 El medicamento mas caro del mundo es el Zolgensma la cual cuesta $2.1 millones, Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. 

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Según lo que yo investigué se dice que la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que dañan y matan las neuronas motoras. La neurona motora es un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Esta forma de atrofia muscular espinal se observa en niños de entre 6 y 18 meses de edad. Por lo general, tienen debilidad muscular y pueden necesitar la ayuda de un aparato ortopédico, un andador o una silla de ruedas. Actualmente no existe cura para ningún tipo de atrofia muscular espinal, pero se ha aprobado un medicamento llamado Spinraza para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tipo 1.

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Según lo que yo investigué se dice que la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que dañan y matan las neuronas motoras. La neurona motora es un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Esta forma de atrofia muscular espinal se observa en niños de entre 6 y 18 meses de edad. Por lo general, tienen debilidad muscular y pueden necesitar la ayuda de un aparato ortopédico, un andador o una silla de ruedas. Actualmente no existe cura para ningún tipo de atrofia muscular espinal, pero se ha aprobado un medicamento llamado Spinraza para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tipo 1.

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la atrofia muscular espinal es una enfermedad muy grave que contiene un grupo de enfermedades genéticas que afecta, daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son una célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, la cual estas pueden controlar los movimientos de los brazos, piernas, cara, lengua, pecho, etc. Para esta enfermedad existe un medicamento el cual se llama Zolgensma el cual consiste en terapias genéticas que ayuda en el desarrollo de las personas que contengan esta enfermedad. Este medicamento tiene el valor de 2,1 millones de dólares. En mi opinión este ha sido un problema muy enorme, debido que, es el medicamento más caro que pueda existir y eso afecta que la mayoría de niños no puedan recibir el tratamiento adecuado causando la muerte de muchos niños. El cual no es justo, ya que, muchos familiares no tienen los recursos para este medicamente y no tienen el apoyo adecuado para poder recibir este medicamento. Como en el caso de Ecuador, se dio a conocer que tres niños tienen esta enfermedad, y a pesar de que pidieron apoyo al gobierno, no pudieron recibir el medicamento causando la muerte de dos niños.

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la atrofia muscular espinal es una enfermedad muy grave que contiene un grupo de enfermedades genéticas que afecta, daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son una célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, la cual estas pueden controlar los movimientos de los brazos, piernas, cara, lengua, pecho, etc. Para esta enfermedad existe un medicamento el cual se llama Zolgensma el cual consiste en terapias genéticas que ayuda en el desarrollo de las personas que contengan esta enfermedad. Este medicamento tiene el valor de 2,1 millones de dólares. En mi opinión este ha sido un problema muy enorme, debido que, es el medicamento más caro que pueda existir y eso afecta que la mayoría de niños no puedan recibir el tratamiento adecuado causando la muerte de muchos niños. El cual no es justo, ya que, muchos familiares no tienen los recursos para este medicamente y no tienen el apoyo adecuado para poder recibir este medicamento. Como en el caso de Ecuador, se dio a conocer que tres niños tienen esta enfermedad, y a pesar de que pidieron apoyo al gobierno, no pudieron recibir el medicamento causando la muerte de dos niños.

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Tenemos conocimiento que la atrofia muscular espinal es una enfermedad  neuromuscular y grave ya que puede llegar a dañar aquellos músculos que se usan para tragar y respirar, por eso esta enfermedad necesita de un tratamiento constante, debemos tener calor que esta enfermedad no tiene cira, usualmente la poseen niños Desde su nacimiento y suelen vivir de 2 a 3 años seres indefensos o mas bien Santos inocentes con deseos de vivir. Así que desde mi punto de vista los medicamentos que son necesarios para aquel tratamiento no deberían tener un costo tan elevado, es verdad que la elaboración Cuesta y el personal también, o podrían tener un Convenio con fundaciones a las cuales se le de un precio accesible a aquellas familias que no cuentan con los recursos. Por ejemplo el medicamento "Zolgensma", con un precio de 2.1 millones de dólares que claramente sabemos que un gran porcentaje de la población no cuenta para poder adquirirlo.

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La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras.  A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. Pero los medicamentos y el tratamiento pueden ayudar a controlar los síntomas y a disminuir el avance de la enfermedad. El pasado 15 de julio del 2021 murió en Portoviejo, Costa de Ecuador, el pequeño Ian Rivera, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME). Dos días después, el 17 de julio, falleció Amberly Veloz Alvarado, de 1 año y tres meses, quien tenía la misma enfermedad. Ambos esperaban el “medicamento más caro del mundo”, el único que les permitiera salvar sus vidas: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de  dólares.En Ecuador hay otros tres niños con la misma enfermedad que siguen luchando por conseguir esa cantidad de dinero que les permita pagar la medicación, que debe ser inyectada antes de cumplir los 2 años de edad.

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La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras.  A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. Pero los medicamentos y el tratamiento pueden ayudar a controlar los síntomas y a disminuir el avance de la enfermedad. El pasado 15 de julio del 2021 murió en Portoviejo, Costa de Ecuador, el pequeño Ian Rivera, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME). Dos días después, el 17 de julio, falleció Amberly Veloz Alvarado, de 1 año y tres meses, quien tenía la misma enfermedad. Ambos esperaban el “medicamento más caro del mundo”, el único que les permitiera salvar sus vidas: la infusión intravenosa Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de  dólares.En Ecuador hay otros tres niños con la misma enfermedad que siguen luchando por conseguir esa cantidad de dinero que les permita pagar la medicación, que debe ser inyectada antes de cumplir los 2 años de edad.

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La atrofia muscular espinal es un grupo de trastornos hereditarios que dañan y matan neuronas motoras encargadas de controlar los movimientos de brazos, piernas, rostro, pecho, garganta y lengua, etc. al morir las neuronas motoras los músculos se debilitan y comienzan a atrofiarse.
la atrofia muscular es relacionada con el medicamento zolgensma el cual es considerado el mas caro de l mundo teniendo un valor de adquisición de mas de 2 millones de dólares, el fármaco fue aprobado recientemente y es considerado una terapia génica, el valor de este fármaco excede los recursos de muchas familias, lo que ha generado que muchas vidas se pierdan por la falta de recursos para adquirir este medicamento ya que solo puede administrarse antes de los dos años de vida.

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Lo que compartimos en la clase es que  la mayoría de los tipos de que  son causados por un cambio en el gen . Este gen es responsable de producir una proteína que las neuronas motoras necesitan para estar sanas y funcionar. Pero cuando falta parte del gen  o es anormal, no hay suficiente proteína para las neuronas motoras. Esto causa la muerte de las neuronas motoras. La mayoría de las personas tienen dos copias del gen , una de cada progenitor

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Lo que compartimos en la clase es que  la mayoría de los tipos de que  son causados por un cambio en el gen . Este gen es responsable de producir una proteína que las neuronas motoras necesitan para estar sanas y funcionar. Pero cuando falta parte del gen  o es anormal, no hay suficiente proteína para las neuronas motoras. Esto causa la muerte de las neuronas motoras. La mayoría de las personas tienen dos copias del gen , una de cada progenitor

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La atrofia muscular espinal , una patología que afecta a uno de cada 10.000 bebés, razón por la que se la considera una de las enfermedades raras más comunes. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones. Lo cual es un precio muy elevado para alguien que es de clase media o incluso pobre es un precio muy elevado ya que hoy en día cualquiera no posee esa cantidad de dinero y creo yo que para poder realizar una cura que ayude a los demás tiene que estar en un precio accesible para todos.

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La atrofia muscular espinal , una patología que afecta a uno de cada 10.000 bebés, razón por la que se la considera una de las enfermedades raras más comunes. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones. Lo cual es un precio muy elevado para alguien que es de clase media o incluso pobre es un precio muy elevado ya que hoy en día cualquiera no posee esa cantidad de dinero y creo yo que para poder realizar una cura que ayude a los demás tiene que estar en un precio accesible para todos.

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Bien primero debemos de entender en si que la atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de varias partes como lo son los: brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua, A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse es decir que se estos se desgastan y por lo tanto el daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración

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Bien primero debemos de entender en si que la atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de varias partes como lo son los: brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua, A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse es decir que se estos se desgastan y por lo tanto el daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración

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Para empezar hay que recalcar que la atrofia muscular espinal es considerada una de las enfermedades raras y más comunes debido a que es una patología que afecta a uno de cada 10.000 bebés, ahora, este puede ser tratado con un medicamento, que es el Zolgensma, El medicamento más caro del mundo, el problema radica en que es difícil para personas del diario vivir conseguirlo, debido a diferentes razones como falta de conocimiento a este o el simple hecho de recursos económicos, lo cual hace que el medicamento sea algo casi inexistente para ellos, teniendo así que dejar a aquellas personas sin el medicamento solo porque no hay los recursos necesarios.

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La atrofia muscular espinal se refiere a la disminución del tamaño del músculo, perdiendo fuerza éste debido a la relación con su masa. ​ Afecta a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis. La parálisis puede ser parcial o completa y generalmente comienza insidiosamente. Mendoza Solis

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La atrofia muscular espinal se refiere a la disminución del tamaño del músculo, perdiendo fuerza éste debido a la relación con su masa. ​ Afecta a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis. La parálisis puede ser parcial o completa y generalmente comienza insidiosamente. Mendoza Solis

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Es una enfermedad hereditaria en la que las células nerviosas de la parte inferior del cerebro y de la médula espinal se destruyen y mueren. Cuando ocurre esto, el cerebro deja de enviar señales a los músculos del cuerpo. Los bebés con AME pueden tener dificultades para gatear, andar e incluso para respirar y los niños pueden tener problemas para correr y para dominar tareas sencillas de la vida cotidiana, como peinarse. Tocando el tema de los bebés, se han visto 3 casos aquí en Ecuador de los cuales ya han fallecido 2 niños y se pide ayuda a la área de salud ya que el medicamento es excesivamente caro. 

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Es una enfermedad hereditaria en la que las células nerviosas de la parte inferior del cerebro y de la médula espinal se destruyen y mueren. Cuando ocurre esto, el cerebro deja de enviar señales a los músculos del cuerpo. Los bebés con AME pueden tener dificultades para gatear, andar e incluso para respirar y los niños pueden tener problemas para correr y para dominar tareas sencillas de la vida cotidiana, como peinarse. Tocando el tema de los bebés, se han visto 3 casos aquí en Ecuador de los cuales ya han fallecido 2 niños y se pide ayuda a la área de salud ya que el medicamento es excesivamente caro. 

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad que afecta neuronas motoras que forman parte esencial de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, es muy cierto que existe un medicamento, pero su valor es excesivo. Refiriéndome sobre este tema, siento inconformidad y desacuerdo con el valor de esta medicina que puede llegar a ser una salvación para aquellos pequeños infantes que nacen con atrofia muscular espinal; puesto a que esta medicina llamada Zolgensma es una esperanza para muchos padres y niños, por ello, me parece muy injusto que estos bebés pierdan la oportunidad de tener una vida digna en sus primeros años por falta de dinero. Es verdad que todo medicamento tiene su precio, pero pagar $2,1 millones de dólares es demasiado, está bien que la farmacéutica dueña de la patente: Novartis tenga un precio por su medicina, pero que sea considerable para los padres y para ella, o que exista un convenio en el que se permita contar con el medicamento y ser pagado en partes para así salvar la vida de esos pequeños niños y darles una oportunidad de vida.

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad que afecta neuronas motoras que forman parte esencial de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, es muy cierto que existe un medicamento, pero su valor es excesivo. Refiriéndome sobre este tema, siento inconformidad y desacuerdo con el valor de esta medicina que puede llegar a ser una salvación para aquellos pequeños infantes que nacen con atrofia muscular espinal; puesto a que esta medicina llamada Zolgensma es una esperanza para muchos padres y niños, por ello, me parece muy injusto que estos bebés pierdan la oportunidad de tener una vida digna en sus primeros años por falta de dinero. Es verdad que todo medicamento tiene su precio, pero pagar $2,1 millones de dólares es demasiado, está bien que la farmacéutica dueña de la patente: Novartis tenga un precio por su medicina, pero que sea considerable para los padres y para ella, o que exista un convenio en el que se permita contar con el medicamento y ser pagado en partes para así salvar la vida de esos pequeños niños y darles una oportunidad de vida.

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-Veliz Dayana

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Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta 2.1 millones de dólares. Este medicamento es poco común y sirve para tratar la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que no tiene cura. La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades hereditarias que hereditarias que provocan debilidad y degeneración progresivas, además dañan y matan las neuronas motoras.

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Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta 2.1 millones de dólares. Este medicamento es poco común y sirve para tratar la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que no tiene cura. La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades hereditarias que hereditarias que provocan debilidad y degeneración progresivas, además dañan y matan las neuronas motoras.

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La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
El medicamento más caro del mundo es denominado Zolgensma.

Esta forma de atrofia muscular espinal se observa en niños de entre 6 y 18 meses de edad. Suelen tener debilidad muscular generalizada y pueden necesitar la ayuda de aparatos ortopédicos, andadores o una silla de ruedas. La expectativa de vida puede extenderse hasta los 20 y los 30 años de edad.

Actualmente no existe cura para la atrofia muscular espinal de ningún tipo, pero hay un medicamento llamado Spinraza (nusinersen) que ha sido aprobado para usarse en el tratamiento de la atrofia muscular espinal tipo 1.

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La atrofia muscular espinal consiste en una enfermedad que es hereditaria la cual causa degeneración y debilidad muscular, esto provoca la perdida de las células nerviosas, esto hace que las neuronas motoras mueran, entonces con la perdida de las neuronas eso va a provocar debilidad y que los músculos que se necesitan para gatear, caminar, sentarse y controlar la cabeza este muy débil. Esta enfermedad tiene 3 tipos, pero el mas grave es el tipo I, ya que se presenta en niños muy pequeños lo cual no va a permitir que tengan un desarrollo adecuado y le provoca la muerte. Si bien sabemos este medicamento no tiene una cura, pero existe un fármaco que ayuda a contrarrestar sus efectos, el cual es demasiado costoso para adquirir, este se llama Zolgensma y tiene un valor de US$2,1 Millones de dólares, lo cual muchas veces la familia de la victima que tiene esta enfermedad no tiene los recursos necesarios para adquirirlo

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La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y desgastan. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. Hay diferentes tipos de atrofia muscular espinal. El tipo 1,El tipo 2, El tipo 3, El tipo IV

Zolgensma es un tipo de medicamento denominado de «terapia génica». Contiene el principio activo onasemnogén abeparvovec , que contiene material genético humano. Zolgensma se utiliza para tratar a bebés y niños pequeños que sufren una enfermedad hereditaria grave y rara, llamada «atrofia muscular espinal» (AME).

La AME se produce cuando falta o se presenta una versión anormal de un gen necesario para producir una proteína esencial llamada proteína de «supervivencia de las motoneuronaS. La falta de la proteína SMN provoca la muerte de los nervios que controlan los músculos . Esto provoca que los músculos se debiliten y se atrofien, con una pérdida eventual de movimiento.

Zolgensma actúa proporcionando una copia plenamente funcional del gen SMN 1, ayudando al organismo a producir una cantidad suficiente de proteína SMN. El gen se administra a las células en las que es necesario, utilizando un virus modificado que no provoca enfermedad en los seres humanos.

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Primero que todo para entrar en contexto hablemos sobre el Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta 2.1 millones de dólares. Este medicamento es poco común y sirve para tratar la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que no tiene cura. Esta enfermedad la puede padecer bebes hasta al momento de su nacimiento o hasta los 6 meses, pero yo pregunto ¿Qué pasaría si no consiguen este medicamento? Pues posiblemente morirán porque es tan caro que muchas personas no la pueden adquirir. Yo opino que el estado debería ayudar a aquellas familias que necesitan salvar la vida de sus hijos o en este caso a personas que padecen esta enfermedad y la mejor manera de ayudarlos seria brindándoles el servicio de aportar o darles estos medicamentos para que así los portadores de esta enfermedad consigan una mejor calidad de vida a futuro.

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Como sabemos la atrofia muscular espinal causa que los bebés afectados nazcan con muy poco tono muscular, músculos débiles, incapacidad de control de la cabeza, poco movimiento espontaneo, al igual que con problemas respiratorios y de alimentación imaginémonos la preocupación de los padres sabiendo que cada día que pasa se agota el tiempo para conseguir el dinero suficiente para el medicamento ya que los niños en etapa tipo I rara vez viven de 2 a 3 años.

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Como sabemos la atrofia muscular espinal causa que los bebés afectados nazcan con muy poco tono muscular, músculos débiles, incapacidad de control de la cabeza, poco movimiento espontaneo, al igual que con problemas respiratorios y de alimentación imaginémonos la preocupación de los padres sabiendo que cada día que pasa se agota el tiempo para conseguir el dinero suficiente para el medicamento ya que los niños en etapa tipo I rara vez viven de 2 a 3 años.

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Geanella Cordero

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La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades hereditarias que hereditarias que provocan debilidad y degeneración progresivas, además dañan y matan las neuronas motoras. También la pérdida de neuronas motoras causa debilidad y atrofia de los músculos que se utilizan para gatear, caminar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. Hasta la fecha, solo existe un tratamiento llamado Zorgensma es un tratamiento para la atrofia muscular espinal (AME) infantil. Es una enfermedad hereditaria que interfiere con el crecimiento muscular adecuado y, en casos graves, a menudo conduce a la muerte durante el primer año de vida.

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Como pude conocer la cura es Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.
Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

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La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que destruyen y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y de la parte inferior del cerebro estas controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas motoras desaparecen, los músculos comienzan a desgastarse y atrofiarse este daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. La cura para esta enfermedad es el Zolgensma el tratamiento más caro del mundo el valor de este es de 2,1 millones de dólares la mayoría de los niños que sufrían esta enfermedad han muerto ya que recaudar dinero para este medicamento es casi imposible.

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Yo como encargada de la salud de las personas, como doctora puedo ayudar en que el niño o paciente tenga los tratamientos adecuados que eso ayudara a controlar los síntomas y prevenir las complicaciones. Les recetare los medicamentos adecuados para que su cuerpo produzca las proteínas necesarias, tendrá que acudir a las terapias física para mejorar su postura y la movilidad de sus articulaciones, debe de tener una alimentación sana y equilibrada para mantener su peso. Cabe recalcar que la Atrofia muscular espinal es una enfermedad genética, existen muchos tipos de atrofia muscular espinal, lamentablemente la cura no está en nuestras manos, es decir, esta enfermedad no tiene cura, pero si existe un medicamento que ayuda a contrarrestar los efectos como es Zolgensma que es un medicamento que se emplea para el tratamiento mas no la cura de la atrofia muscular espinal, es extremadamente caro entiendo que las familias no tengan dinero para acudir a él pero eso ya no está en nuestras manos.

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La atrofia muscular espinal (AME) causa degeneración y debilidad muscular progresiva.

Es causada por la pérdida de células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras, en la médula espinal y la parte del cerebro que está conectado a la médula espinal.

Se dice que existen 4 tipos de atrofia muscular.

Mutaciones en el gen SMN1 causan los tipos I, II, III, y IV.  Los genes  UBA1, DYNC1H1, BICD2, y VAPB causan algunos tipos raros de atrofia muscular espinal.  El tratamiento busca mejorar los problemas que existan, pero no hay cura todavía. Existe un fármaco llamado Zolgensma, que ayuda a tratar esta enfermedad peligrosa , ayuda a contrarrestar sus efectos, lo lamentable es que es considerado uno de los medicamentos más caros del mundo.

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La industria de los medicamentos evoluciona constantemente y los fabricantes cada vez crean nuevos fármacos que permiten enfrentar graves enfermedades, algunas de ellas mortales sin embargo, estas medicinas no siempre están al alcance de todos, principalmente, por el elevado costo al que se comercializan este medicamento, denominado Zolgensma, trata la atrofia muscular espinal, una patología que afecta a uno de cada 10.000 bebés, razón por la que se la considera una de las enfermedades raras más comunes la AME es causada por un defecto genético que debilita los músculos de una persona de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse, y eventualmente, puede dañar la capacidad de tragar o respirar los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad a menudo mueren antes de los dos años de edad.

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La industria de los medicamentos evoluciona constantemente y los fabricantes cada vez crean nuevos fármacos que permiten enfrentar graves enfermedades, algunas de ellas mortales sin embargo, estas medicinas no siempre están al alcance de todos, principalmente, por el elevado costo al que se comercializan este medicamento, denominado Zolgensma, trata la atrofia muscular espinal, una patología que afecta a uno de cada 10.000 bebés, razón por la que se la considera una de las enfermedades raras más comunes la AME es causada por un defecto genético que debilita los músculos de una persona de manera tan drástica que se vuelven incapaces de moverse, y eventualmente, puede dañar la capacidad de tragar o respirar los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad a menudo mueren antes de los dos años de edad.

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 La atrofia muscular espinal y el medicamento mas caro del mundo

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 La atrofia muscular espinal y el medicamento mas caro del mundo

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A la atrofia muscular espinal se conoce como el conjunto de enfermedades genéticas que causa daño y mata todas aquellas neuronas motoras. Es así que las neuronas motoras es una célula nerviosa que forma parte de la medula espinal y el cerebro exactamente en la parte inferior. Su función es controlar los movimientos de los brazos, cara, piernas, pecho, garganta y lengua. Conforme aquellas neuronas mueren, los músculos sufren consecuencias como debilidad y desgaste. Estas consecuencias empeoran con el tiempo y llegan a afectar demasiado el habla, al caminar, al comer y hasta en la respiración. Esta enfermedad no tiene cura como tal, aunque si existe un medicamento el cual ayuda a controlarla, es conocido como el mas caro del mundo. Se llama Zolgensma y tiene un valor de 2.1 millones de dólares, y aunque existen muchas polémicas, según varios laboratorios han comprobado su valor y según ellos es el correcto. Desde mi punto de vista no esta bien que sea tan elevado su precio, porque lo que hace es que sea casi imposible adquirirlo.

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La atrofia muscular espinal y el medicamento mas caro del mundo 

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La atrofia muscular espinal y el medicamento mas caro del mundo 

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La atrofia muscular espinal es un grupo de trastornos hereditarios que dañan y matan las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa ubicada en la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controla los movimientos de brazos, piernas, rostro, pecho, garganta y lengua. Cuando las neuronas motoras mueren, los músculos se debilitan y comienzan a atrofiarse (agotarse). Luego de comprender esto es importante conocer también al medicamento más caro del mundo el cual es el zolgensma el fármaco aprobado recientemente es una terapia génica, un campo relativamente nuevo, pero en rápido crecimiento en el desarrollo de medicamentos en el que una copia correcta de un gen reemplaza al material genético mutado que causa la enfermedad.  Este fármaco es catalogado el más caro del mundo con un precio de 2,1 millones de dólares y son muy pocos los que pueden recibir este tratamiento debido a su costo tan exagerado

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Clínicamente existe una enfermedad, la cual se llama Atrofia muscular espinal, que afecta básicamente a todos los músculos que tenemos en todo el cuerpo. Ésta enfermedad como tal, es una afección de origen genético. En casos leves, a los niños se les puede dificultar el andar, el gatear, el sentarse, los movimientos de la cabeza, etc. En casos graves, puede afectar a los músculos que sirven tanto para respirar como para tragar, obviamente. Otros síntomas que se presentan cuando una persona tiene éste enfermedad, es la debilidad en brazos y piernas, una posible escoliosis, temblor en manos, etc. Actualmente se desconoce una cura como tal, pero existen algunos tratamientos que sirven para reducir los síntomas, así mismo, existe un medicamento el cual se llama Zolgensma, pero este es un medicamente extremadamente caro (Más de $2 millones). Algo que tal vez puede ser entendible, ya que no sabemos qué nomás se tuvo que hacer para conseguir el medicamento.

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular que daña y mata a las neuronas responsables del movimiento de los músculos. Ésta no tiene cura, pero existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de las polémicas es por su costo ya que éste recae en 2,1 millones de dólares. Pienso que este medicamento debería de ser accesible a las familias de los niños que sufren de esta enfermedad, por el simple hecho de que este medicamento es la única esperanza de muchos padres angustiados por ver bien a sus hijos.

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La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras que son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

Esta enfermedad por lo general ataca a partir del 6to mes de vida, lo cual para poderla tratarla hay un medicamento que se llama Zolngesma, el cual cuesta a partir de los 2millones de dólares, que para muchas familias es un precio que no se puede acceder y las farmacéuticas y médicos que recetan este medicamento, no se ponen en los zapatos de los familiares

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La enfermedad como tal es mortal, como ya sabemos, esta no permite el desarrollo de las neuronas responsables de los músculos, es así como se resume el actuar de esta enfermedad que se dice que no es una como tal, sino que es un grupo de enfermedades genéticas, pasando a hablar del medicamento, la mayor complicación es la baja accesibilidad que se tiene a ella de forma económica pues este medicamento tiene un valor de 2,1 millones de dólares, el medicamento no es una cura como tal, sino que solo ayuda a contrarrestar el degenera miento y la muerte de las neuronas motoras.

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy difícil de tratar y llegan a ser graves sus casos, esta misma llega a dañar y matar las neuronas motoras. Cuando estas neuronas mueren, nuestros músculos se comienzan debilitar y a desgastar. Este desgaste muscular va evolucionando con el tiempo y hasta nos puede afectar el habla, el caminar, el tragar y la respiración. Existe un medicamento llamado Zolgensma, es un fármaco que se utiliza como tratamiento para la atrofia muscular, pose un precio muy elevado (2.1 millones de dólares). Yo pienso que no esta bien la idea de vender un medicamento para una enfermedad muy grave a esta semejante cantidad de dinero puesto que es ilógico pensar que se crea un medicamento para salvar vidas y que este sea casi imposible poder adquirirlo por la falta de recursos.

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"La atrofia muscular espinal y el medicamento más caro del mundo"

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"La atrofia muscular espinal y el medicamento más caro del mundo"

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La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y el medicamento se llama Zolgensma y cuando salió a la venta tuvo un precio de  US$2,1 millones.

¿Cómo se diagnostica la atrofia muscular espinal?

Su profesional de la salud puede usar muchas herramientas para diagnosticar la atrofia muscular espinal:

Un examen físico

Su historia clínica, incluyendo antecedentes familiares

Pruebas genéticas para verificar los cambios genéticos que causan la AME

Se pueden realizar electromiografía y estudios de conducción nerviosa y una biopsia muscular, sobre todo si no se encuentran cambios genéticos

Los padres que tienen antecedentes familiares de AME pueden querer hacer una prueba prenatal para verificar si su bebé tiene un cambio en el gen SMN1. Se usa una amniocentesis o, en algunos casos, una muestra de vellosidades coriónicas para obtener la muestra para la prueba.

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad en extremo grave y rara, esta se produce cuando existe una anormalidad en un gen que produce la proteína de “supervivencia de las motoneuronas” (SMN), siendo que la falta de esta proteína provoca la muerte de los nervios que controlan los músculos, provocando que esto se atrofien. Esta enfermedad posee una cura llamada Zolgensma la cual actúa dando una copia funcional del gen SMN, sin embargo, este medicamento posee un precio demasiado alto (2.1 millones de dólares). En mi opinión no está bien que este medicamento tenga un costo tan elevado, no veo mal el punto que lucren, ya que la farmacéutica es un negocio en sí, no obstante, ese precio es inmoral y antiético, ya que no sirve de nada crear un medicamento para salvar vidas si las personas que lo necesitan no van a poder comprarlo.

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad catastrófica en pocas palabras, debido a que se pierde la movilidad de los músculos lo cual impide a los niños desarrollarse por completo y a ser dependientes al ciento por ciento de alguien. Existe el medicamento Zolgensma, el cual ayuda a que los síntomas se vayan atrasando, pero no ayuda a curar la enfermedad. El problema de esto es que el medicamento esta catalogado como el más caro del mundo con valor de 2,1 millones de dólares, son pocos los niños que reciben el tratamiento debido a que las familias de aquellos niños no cuentan con los recursos necesarios para adquirir dicha medicina. (Zolgensma realiza reemplaza al material genético mutado que causa la enfermedad.

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La atrofia muscular espinal es caracterizada principalmente por debilidad muscular progresiva. De forma general, la debilidad se nota primero en los músculos de los hombros y en los músculos proximales de las piernas. La debilidad empeora con el tiempo y finalmente se vuelve severa, especialmente cuando envuelve los músculos respiratorios. Comienza generalmente entre las edades de seis y 12 meses. Aunque puede haber bajo tono muscular en el momento del nacimiento o durante los primeros meses de vida, los bebés pueden llegar a sentarse de forma independiente y después, conforme la enfermedad progresa, no consiguen más (como a mediados de la adolescencia). Puede haber temblor de los dedos, flacidez general y curvatura anormal de la columna.

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María Orozco

Como debemos saber la atrofia muscular espinal es una enfermedad sumamente seria y es por eso que se necesita un tratamiento progresivo o continuo por parte de todo el personal médico y es aquí donde debemos tener en cuenta que esta enfermedad no tiene cura y hay muchas personas que la padecen como por ejemplo jóvenes y niños que tienen toda una vida por delante. Por lo tanto, en mi opinión no deberían existir medicamentos caros para aquellas personas que no tienen los recursos suficientes, o si existen estos medicamentos pues el estado debería tener un programa para proveer aquellos medicamentos a las personas más necesitadas. No es justo y no estoy de acuerdo que existan estos fármacos imposibles de adquirir y aun así habiendo niños con esta enfermedad y que los padres o seres queridos den la vida agotando sus últimos recursos para comparar un medicamento que ni saben si por su precio salvara la vida de su pequeño, como por ejemplo el famoso medicamento más caro del mundo “Zolgensma” que cuesta aproximadamente 2,1 millones de dólares, una locura total y más para aquellas familias que no tienen como pagarlo para tratar esta enfermedad.

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Ensayo - Química - 3ro Bachillerato B - Guido Villalta

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Química - Ensayo - 3ro Bach ¨B¨ Braulio Ávila

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Presentación-Elian Piguave 3ro Bachillerato B

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UNIDAD EDUCATIVA FRANCISCANA SAN ANTONIO 2021

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Ensayo de mis vaciones en relacion con la quimica

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Samantha Rivera Lara