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Folleto sobre los poderes notariales. Características y tipos. Los instrumentos de protección de la persona.

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Asociación Familiares de enfermos con Alzheimer

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>>>> CORONAVIRUS: WHAT AND HOW TO DO AT HOME <<<<

AFAMUR has been in it's new Centre from the 1st September 2020,.The address is Calle Velazquez, Nº4, El Puntal, Murcia 30100. Here are some photos of the gym and different rooms in the new Centre.

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Caixabank and the Cajamurcia Foundation have signed an agreement for collaboration with AFAMUR in the form of 2,000€ for the development of the project "Cognitive, sensorial and social stimulation for people suffering from Alzheimer, using new technologies." The...

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Bankia and the Cajamurcia Foundation have strengthened their collaboration and compromise with Alzheimer sufferers and their families, by signing a collaboration agreement with AFAMUR to the value of 2,000€ , in order to carry out the project "Mental and physical...

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The Region of Murcia Health Council, through the Murcian Health Service, has granted FFEDARM, as every year, the sum of 141,750€ to be divided among the 7 asociations which form the Federation, one of which is AFAMUR.

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As days go by there remains less and less time for AFAMUR to be able to respond far more than now to the needs of Murcian society. Thanks to the backing of collaborators and sponsors, people who suffer from Alzheimer's and their families will be able to take benefit...

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What is AFAMUR? AFAMUR is the Association of Families with Alzheimer Sufferers in the Murcia Region (of Spain). Registered on the list of Associations in Murcia on the 10th of December 1993, with the number 3795. It arises as a result of the existing sanitary/social...

María Teresa Palacín Tortosa (Maïthé Palacín de Normington) the President of the Association of Families of Alzheimer Sufferers in the Murcia Region (AFAMUR) was a founder member of this organization. This association was born as a result of all the difficulties,...

Dementia is a medical term used to refer to memory and cognitive capacity loss (the capacity to think, understand and reason) which adults and the elderly suffer and which is produced through brain damage.Using the word dementia all the illnesses which have in common...

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What is AFAMUR? AFAMUR is the Association of Families with Alzheimer Sufferers in the Murcia Region (of Spain). Registered on the list of Associations in Murcia on the 10th of December 1993, with the number 3795. It arises as a result of the existing sanitary/social...

María Teresa Palacín Tortosa (Maïthé Palacín de Normington) the President of the Association of Families of Alzheimer Sufferers in the Murcia Region (AFAMUR) was a founder member of this organization. This association was born as a result of all the difficulties,...

Dementia is a medical term used to refer to memory and cognitive capacity loss (the capacity to think, understand and reason) which adults and the elderly suffer and which is produced through brain damage.Using the word dementia all the illnesses which have in common...

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Afamur | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia

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CORONAVIRUS: WHAT AND HOW TO DO AT HOME <<<< AFAMUR has been in it's new Centre from the 1st September 2020,.The address is Calle Velazquez, Nº4, El Puntal, Murcia 30100. Here are some photos of the gym and different rooms in the new Centre.

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NATURALES, el cortometraje que rinde un homenaje a la educación

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- dejar en armario solo lo necesario para facilitar vestuario
- diferenciar ropa de temporada
- evitar uso nuevos aparatos y dejar solo los simples, retirar el resto
- mantener las cosas en su sitio habitual, no cambios
- limitar espacios de poco uso o difícil acceso
- disponer calendarios, listado telefónico, reloj de fácil visualización
- ofrecerle info temporal : fecha, hora, estación.. y espacial: dónde está
- horario rutinario
- supervisarle en el baño sin perturbar intimidad

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- darle respuestas y explicaciones claras y cortas (solo se quedará con lo último)
- hablarle despacio y mirar a los ojos (pero NO como si fuera un niño pequeño)
- darle tiempo para pensar y responder
- evitar la discusión cambiando de tema o distrayéndolo
- usar gesto, expresión facial y tono voz para reforzar sentido de una frase
- transmitir seguridad y calma
- no ruidos para comunicar

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Ejercicios, vídeos informativos, recomendaciones y mucho más.

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Aliados con el alzheimer - Guiando a cuidadores y pacientes con Alzheimer

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El blog de la Fundación Pasqual Maragall

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Héctor Alterio y Ana Labordeta hablan de 'El Padre' en Cultura en 24h

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LA CAJA DE PANDORA (Trailer en castellano)

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Un amigo para Frank - Trailer en esapñol

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¿Y tú quién eres? - Enfermedad de Alzheimer y familia.

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graphic novel novela gráfica historieta roca astiberri wrinkles comic sillón orejero alzheimer's ancianos cómics

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Puedo ponerme contento? Sin saber por qué, Jan intuye que no es tan buena noticia que ahora sean cinco en casa. Los abuelos Joan y Caterina han dejado Vilaverd y se han instalado con ellos en su piso del barrio de Sant Antoni, en Barcelona. Y este camb

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LA MEMORIA DEL ARBOL | TINA VALLES | Comprar libro 9788433998392

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Puedo ponerme contento? Sin saber por qué, Jan intuye que no es tan buena noticia que ahora sean cinco en casa. Los abuelos Joan y Caterina han dejado Vilaverd y se han instalado con ellos en su piso del barrio de Sant Antoni, en Barcelona. Y este camb

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Dirección: Zhang Yimou
Reparto: Gong Li, Ni Yan , Tao Guo , Huiwen Zhang , Chen Daoming
Nacionalidad: China Año: 2014 Fecha de estreno: 05-08-2016 Duración: 111 Género: Drama Color o en B/N: Color Guión: Zhang Yimou Fotografía: Zhao Xiaoding Música: Chen Qijang
Sinopsis: A principios de los años setenta, Lu Yanshi (Chen Daoming) se escapa de un campo de trabajo en un intento de volver con su familia, a la que lleva años sin ver. Su hija Lu Danyu intenta impedir el reencuentro por miedo a que afecte a su carrera como bailarina, y consigue que su padre y su madre no se vean.Unos años después, al final de la Revolución Cultural, Lu Yanshi por fin puede regresar a casa legalmente y reunirse con su familia. Pero no todo transcurre como espera. Su esposa Feng Wanyu (Gong Li) ha estado enferma y no le reconoce. Sin embargo, no ha olvidado a su esposo, le recuerda tal como era en el pasado y espera su regreso.

Crítica

​

Lo mejor: la cuidada dosifcación de las emociones.

Lo peor: cierta asepsia instalada en el cine de Yimou.

Adscrito a ese peculiar subgénero melodramático de amantes que se reconquistan sin reconocerse tras un hecho traumático, físico o mental, con el dolor del tiempo perdido o arrebatado, Zhang Yimou continúa en 'Regreso a casa' con los planteamientos estéticos de su cine reciente. Épica intimista, retrato emotivo y cercano de unos personajes presionados por el entorno político e intachable corrección en las formas visuales, tan suntuosos y eficaces como carentes de la singularidad del Yimou de sus mejores tiempos. La memoria como eje central actúa en doble dirección: para resaltar la condena añadida que sufre un preso durante la Revolución Cultural que al volver a casa se ha convertido en un extraño para su hija, y para desarrollar un acto de entrega incondicional a la esposa que ha perdido prematuramente la memoria. Yimou se mueve muy bien los tiempos de la sencilla historia hacia un crescendo emotivo conmovedor en el clímax final y en el retrato de los dos personajes, con su delicadeza y esteticismo en forma y reencontrándose con una Gong Li sin artificios.

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A principios de los años setenta, Lu Yanshi (Chen Daoming) se escapa de un campo de trabajo en un intento de volver con su familia, a la que lleva años sin ver.

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La caja de Pandora | Fuente: IMDb
El Alzhéimer es una enfermedad que, lamentablemente, cada vez afecta más a nuestros mayores. Es muy duro comprobar cómo su memoria y sus habilidades cognitivas se van deteriorando poco a poco con el transcurso del tiempo, hasta el punto de no permitirles desarrollar las más simples actividades cotidianas.

Es importante que expliquemos a los niños en qué consiste esta enfermedad para que, de esta manera, puedan comprender qué les está ocurriendo a sus abuelos. Debemos hacerlo con delicadeza, con empatía y, sobre todo, dejándoles claro que se trata de una enfermedad. En la medida de lo posible, debemos tratar también de no darles falsas esperanzas puesto que, de momento y pese a los avances que se están realizando, aún no tiene cura. Y, sobre todo, dejarles claro que el amor de sus abuelos hacia ellos continúa y nunca va a terminar.

Puede que nos resulte complicado tratar un tema tan delicado con los más pequeños, pero es imprescindible para ellos que conozcan la enfermedad. Tanto los niños como los adolescentes son muy observadores y captan más situaciones de las que a menudo nos dejan saber. El desconocimiento y la falta de explicaciones pueden hacerles más daño que la propia realidad.

Una buena manera de abordar este tema es a través de una actividad lúdica y relajada como puede ser el cine. Hay muchas películas que tratan el tema del Alzhéimer y que pueden ayudar a los niños a comprender mejor aquello que, a lo mejor, a nosotros nos cuesta expresar con palabras.

Por ello, hemos realizado esta selección de filmes que puedes ver con tus hijos para que despierte en ellos la empatía necesaria para comprender un poquito mejor esta dura enfermedad.

1. El diario de Noa

En una residencia de ancianos, un hombre mayor lee a una mujer, que sufre de Alzhéimer, una historia de amor escrita en su viejo libro de notas. Aunque sus recuerdos se han desvanecido, le fascina la emotiva historia de Allie y Noah. Durante unos momentos es capaz de revivir la época apasionada y turbulenta en la que juraron pasar el resto de su vida juntos.

La película cuenta la vida de Noah Calhoun y Allie Nelson, dos jóvenes adolescentes de Carolina del Norte que, a pesar de vivir en dos ambientes sociales muy diferentes, pasan un verano idílico juntos y profundamente enamorados, antes de ser separados, primero por sus padres, y más tarde por la Segunda Guerra Mundial.

Un drama romántico en el que el Alzhéimer se hace presente al borrar los recuerdos de Allie, pero que demuestra que el verdadero amor puede con todo.
Edad: +6 - Disponible en Netflix
2. Arrugas

Emilio y Miguel son dos ancianos que pasan sus días en una residencia para mayores. Cuando los primeros síntomas de Alzhéimer se dejan ver en Emilio, Miguel, junto con otros compañeros, hacen todo lo posible para evitar que le trasladen a la planta destinada a quienes no les queda esperanza. Su disparatado plan tiñe de humor y ternura el tedioso día a día de la residencia, pues para ellos acaba de empezar una nueva vida.

Una película de animación que transmite una mirada inteligente y cálida a nuestra última etapa en la vida.
Edad: Para todos los públicos - Comprar en Amazon
3. En el estanque dorado

Ethel y Norman Thayer son un anciano matrimonio que pasa sus vacaciones en un paradisíaco lugar, "El estanque dorado", entre los bosques y al lado de un lago. Norman, un hombre muy activo, soporta muy mal las limitaciones de la vejez y la cercanía de la muerte. Inesperadamente, llega de visita Chelsea, la hija de los Thayer, que siempre ha mantenido unas relaciones muy tensas con su padre. Con el paso del tiempo, se va viendo cómo el protagonista sufre los efectos del Alzhéimer

Una tierna y conmovedora película que muestra tanto los conflictos generacionales como el corazón de la vida misma.
Edad: +6 - Comprar en Amazon
4. Nebraska

A Woody Grant, un anciano con síntomas de Alzhéimer, le comunican por correo que ha ganado un premio. Cree que se ha hecho rico y obliga a su receloso hijo David a emprender un viaje para ir a cobrarlo. Poco a poco, la relación entre ambos, rota durante años por el alcoholismo de Woody, tomará un cariz distinto para sorpresa de la madre y del triunfador hermano de David.

Una emotiva película con momentos realmente conmovedores que guarda un hondo trasfondo.
Edad: +6 - Disponible en HBO
5. Bicicleta, cuchara, manzana

En el otoño de 2007, a Pasqual Maragall se le diagnostica la enfermedad de Alzhéimer. Tras el duro golpe, él y su familia inician una cruzada contra la enfermedad, de la que esta película se convierte en testigo excepcional. Con inteligencia, sinceridad y buen humor, Maragall se deja retratar con su familia y los médicos para dejar constancia del día a día de su lucha personal. Dos años de seguimiento a un paciente excepcional dispuesto a que los científicos encuentren la cura antes de que la cifra de 26 millones de enfermos en el mundo se multiplique por 10.

Un documental respetuoso y lleno de emoción sobre cómo transforma la enfermedad, no solo a la persona afectada, sino a todos los que le rodean.
Edad: +6 - Comprar en Amazon
6. El cuarteto

Dustin Hoffman escogió para su primera película como director un tema sobre la vejez, la amistad, la música y el Alzhéimer. Ambientada en una lujosa residencia de viejas glorias de la música, un grupo de amigos vive sus últimos días. Entre ellos, la pizpireta Cissy empieza a manifestar síntomas de la enfermedad y todos deciden ayudarla dejando de lado sus pequeñas rencillas, envidias y celos.

Una película que muestra cómo los ancianos tienen aún ganas de dar mucha guerra.
Edad: +6 - Comprar en Amazon
7. Siempre Alice

Alice Howland está orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A los cincuenta, es profesora de psicología cognitiva en Harvard y una experta lingüista de fama mundial, con un marido exitoso y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada, un trágico diagnóstico cambia su vida, al tiempo que su relación con su familia y con el mundo, para siempre.

Con elegancia y delicadeza, la película nos acerca a los sentimientos de quienes padecen Alzhéimer y sus familias.
Edad: +7 - Disponible en Filmin
8. ¿Y tú quién eres?

Narra la historia de los Rivero, una familia que se va de vacaciones, dejando en Madrid a su hija Ana que está opositando y al abuelo Ricardo. Ricardo es acomodado en una residencia durante ese periodo. En la residencia, Ricardo, conocerá a Andrés, su compañero de habitación y nuevo amigo. Juntos recordarán vivencias de la juventud, llegándose a producir episodios tiernos y divertidos. Durante el transcurso del verano, el mal de Alzhéimer acecha a Ricardo.

Una película muy entrañable y significativa, pues fue la última que dirigió Antonio Mercero cuando ya empezaba a tener síntomas de padecer Alzhéimer Fueron sus amigos los que le ayudaron a terminar la película, a pesar de las dificultades.
Edad: +7 - Comprar en Amazon
9. Regreso a casa

A principios de los años setenta, Lu Yanshi se escapa de un campo de trabajo en un intento de volver con su familia, a la que lleva años sin ver. Unos años después, al final de la Revolución Cultural, Lu Yanshi por fin puede regresar a casa legalmente y reunirse con su familia. Cuando regresa, descubre que su esposa sufre de Alzhéimer; no lo reconoce y continúa esperando el retorno de su esposo sin darse cuenta de que está a su lado.

Una metáfora de la memoria colectiva en la figura de una mujer que padece esta enfermedad.
Edad: +7 - Comprar en Amazon
10. Un amigo para Frank

En un futuro no muy lejano, la integración de los robots en la vida humana hará posible que surjan androides programados para cuidar personas mayores. Esa es la solución que encuentran Hunter y Madison para su anciano padre Frank, cuyas pérdidas de memoria son cada vez más frecuentes.

Una película de ciencia ficción que muestra las dificultades de las personas cuidadoras de enfermos de Alzhéimer y propone una solución que, quizá, no sea tan disparatada.
Edad: +7 - Comprar en Amazon
11. La mitad de Óscar

Óscar es guardia de seguridad en una salina. Tiene treinta años, vive solo y su existencia no pude ser más gris y monótona. Cada día, cuando termina su turno, vuelve a casa y lo primero que hace es mirar el buzón, pero nunca llega la carta que espera. Un día la rutina se rompe. Óscar va a la residencia de ancianos donde vive su abuelo, enfermo de Alzhéimer, y resulta que ha sido trasladado al hospital. Cuando la directora le anuncia que han avisado a su hermana, se queda petrificado porque hace dos años que no sabe nada de ella.

Una película de silencios realmente esperanzadora.
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12. Lejos de ella

Fiona y Grant son un viejo matrimonio que, después de haber superado juntos momentos muy difíciles, disfrutan de una vida cómoda y tranquila. Sin embargo, este bienestar se quiebra cuando Fiona comienza a sufrir pérdidas de memoria. Sus frecuentes y peligrosos descuidos hacen que ella misma insista en ingresar en una residencia. A partir de ese momento, el universo de Grant también se desestabiliza y su vida sufre un importante cambio.

Una madura y dolorosamente humana historia de un amor marcado por el Alzhéimer.
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13. La familia Savages

Wendy Savage, una dramaturga luchadora, tiene muy poco en común con su hermano, Jon, un profesor universitario y escritor. Sin embargo, los hermanos deben hallar la forma de trabajar juntos cuando su padre anciano, Lenny, llega a la senilidad y debe ser colocado en un asilo. Eso les obliga a recordar su traumático pasado con él, un hombre autoritario que les amargó la infancia.

Una tragicomedia llena de humanidad con un sentido del humor poco común.
Edad: +12 - Disponible en Filmin
14. El hijo de la novia

Rafael Belvedere piensa que las cosas deberían irle mejor. Dedica las veinticuatro horas del día al restaurante fundado por su padre, carga con un divorcio, no se ha tomado el tiempo suficiente para ver crecer a su hija, no tiene amigos y prefiere eludir un mayor compromiso con su novia. Además, hace más de un año que no visita a su madre, que sufre el mal de Alzhéimer y está internada en un geriátrico. Una serie de acontecimientos inesperados le obligan a replantearse su vida. Entre ellos, la intención que tiene su padre de cumplir el viejo sueño de su madre: casarse por la Iglesia.

Un profundo y bello homenaje a la cotidianidad de la vida misma.
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15. Quédate conmigo

Craig e Irene viven una vida apacible y feliz en una granja de New Brunswick. Pero los tiempos cambian y las regulaciones de la vivienda también. Ya no pueden vivir en su pequeña granja, y la edad está haciendo estragos en Irene, que empieza a tener síntomas de Alzhéimer. Craig, preocupado por su mujer, decide construir una pequeña casita en el terreno rural que ambos tienen para facilitarle la vida. Pero la comisión no se lo permitirá a Craig, porque alega que la estructura que quiere construir el anciano no se adecúa a los códigos de construcción de la zona. Y Craig tendrá que enfrentarse a las autoridades locales.

Una cautivadora película que muestra el detalle del proceso de degradación que, en ocasiones, precede a la muerte.
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16. La caja de Pandora

Una noche, tres hermanos de unos 40 años de Estambul, reciben una llamada informándoles de que su madre ha desaparecido de su casa de la costa Oeste del Mar Negro en Turquía. Dejando a un lado sus diferencias, se unen para buscarla, pero los conflictos no tardarán en resurgir. Como los secretos de la caja de Pandora. Se dan cuenta de lo poco que se conocen realmente y aprovechan para meditar sobre sus propios defectos.

Una película dura, aunque al mismo tiempo sensible, que pretende hacer un retrato de la enfermedad de Alzhéimer.
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17. Iris

Esta película narra la historia del imperecedero romance entre la novelista y filósofa Iris Murdoch y su marido John Bayley, desde su primer encuentro en el Oxford de los años 50 hasta la muerte de Iris cuarenta años después a causa de la enfermedad de Alzhéimer. El suyo fue uno de los grandes romances literarios del siglo.

Frecuentemente descrita como "la mujer más brillante de Inglaterra", la escritora Iris Murdoch fue una figura pilar e icono de su generación en Gran Bretaña.
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18. Nader y Simin, una separación

Narra la historia de un matrimonio iraní con una hija, Nader y Simin. Tras varios años casados, Simin quiere abandonar Irán en busca de una vida mejor. Sin embargo, Nader desea quedarse, pues su padre tiene Alzhéimer y quiere cuidarlo. Ella le pide el divorcio, pero, al no conseguirlo, se muda a vivir con sus padres. Nader contrata a una mujer que le ayude a cuidar a su padre. Un día, al llegar a casa, encuentra al anciano atado a la cama. A partir de ese momento, su vida dará un vuelco.

Una magnífica y admirable película que mezcla el thriller judicial con el melodrama familiar.
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19. Amanecer de un sueño

Marcel fue abandonado de niño por su madre y se ha criado junto a su abuelo Pascual. Cuando cumple 20 años y planea emanciparse, se da cuenta de que ahora es él quien tiene que cuidar de su abuelo, que presenta síntomas de Alzhéimer.

La ópera prima del director valenciano Freddy Mas Franqueza. Está inspirada en la historia personal que el propio director vivió junto a su abuelo.
Edad: +13 - Comprar en Amazon
20. La dama de hierro

La Dama de Hierro es una película sobre la vida de Margaret Thatcher, ex primera ministra británica. Ahora, a sus 80 años de edad, se encuentra desayunando en su casa de Chester Square en Londres. A pesar de que su marido, Denis, falleció hace un par de años, la decisión de deshacerse finalmente de su ropa, provoca en ella recuerdos convulsos. El personal de Margaret habla con Carol Thatcher para expresar su preocupación sobre la creciente confusión que sufre su madre entre el pasado y el presente.

Un relato biográfico de Margaret Thatcher que trata sobre el poder y el alto precio que, a veces, se paga por él.
Edad: +13 - Disponible en Filmin
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20 Películas sobre el Alzhéimer que puedes ver con tus hijos

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El Alzhéimer es una enfermedad que, lamentablemente, cada vez afecta más a nuestros mayores. Es muy duro comprobar cómo su memoria y sus habilidades cognitivas se van deteriorando poco a poco con el transcurso del tiempo, hasta el punto de no permitirles desarrollar las más simples actividades c

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Para intentar ver cómo las películas han reflejado la enfermedad de Alzheimer, me interesa fijar una fecha: 1977. Antes de 1977 hay películas que hablan de demencia, de pérdidas de memoria, de hombres y mujeres que viven en la calle porque no saben dónde está su casa. Pero no hablan de la enfermedad.

Si bien las enfermedades relacionadas con la memoria y la demencia senil están documentadas desde el tiempo de los romanos, lo cierto es que tal y como la conocemos hoy, la enfermedad del Alzheimer se diagnosticó por primera vez en el año 1901 y no sería tratada como tal hasta muy adentrado el siglo XX, prácticamente hasta 1977.

Películas sobre la enfermedad de Alzheimer

Una de las primeras películas que hablan de demencia está fechada en 1981. Se trata de En el estanque dorado (On Golden Pond) de Mark Rydell, el film que reunió en la pantalla a los dos Fonda más famosos: Henry Fonda y su hija Jane. En este melodrama familiar, la enfermedad del padre no se nombra nunca, pero queda claro que el viejo Norman está sumido en un proceso de pérdida de memoria, que no es otra cosa que un principio de Alzheimer.

Ya tenemos una fecha, 1981. Desde entonces, el cine, como buen espejo de la sociedad que lo genera, ha tratado la enfermedad en varias ocasiones. Melodramas, alguna comedia romántica, documentales, dibujos animados... Hay muchas formas de acercarse a una realidad que se hace cada día más presente entre los ancianos, y no tan ancianos, debido en parte a que la esperanza de vida se ha alargado hasta edades muy avanzadas y a que existen mejores métodos para detectar la enfermedad, aunque por desgracia, no de curarla.

Hay muchas películas que tienen la enfermedad de Alzheimer como protagonista. Y digo el Alzheimer y no las personas con Alzheimer, porque lo que generalmente reflejan estas cintas no es lo que le pasa o lo que vive una persona afectada (quién lo sabe, por otro lado), sino como la enfermedad condiciona y afecta a su entorno más cercano.

En este sentido, el género Alzheimer tiene unos claros destinatarios: los que cuidan y están a cargo de las personas afectadas. Es a ellos a quien se dirige y se interpela para decirles que no están solos, que pueden encontrar en la pantalla situaciones, dudas, problemas en los que se van a reconocer, y a lo mejor alguna solución, alguna esperanza, o simplemente pequeños gestos y palabras que los guionistas han puesto en boca de los personajes y que en uno u otro momento les pueden servir de ayuda y de apoyo.

Un apunte más. Si hay pocos títulos centrado en las personas afectadas, y digo pocos, no ninguno, porque hay excepciones como Siempre Alice (StillAlice) de Richard Glatzer y Wash Westmoreland, tampoco hay casi ningún film que se enfoque desde el punto de vista de los médicos que se ocupan de atenderlos o que investigan buscando una solución. No obstante, aquí hemos de hacer otra curiosa excepción, El origen del planeta de los simios (Rise of the Planet of the Apes) de Rupert Wyatt, donde un médico desencadenará la invasión de los monos a raíz de sus investigaciones para encontrar una cura al Alzheimer que padece su propio padre.

Queda claro, pues, que los films que se centran en el universo de la enfermedad del Alzheimer son interesantes, necesarios y muy útiles. Pero no por eso son buenas películas. De la extensa filmografía que hay sobre el tema he recogido algunos títulos que me parecen importantes, no solo socialmente, también cinematográficamente. La mayoría son muy conocidos, aunque hay alguna rareza inesperada:
Películas sobre hijos con padres afectados

La caja de Pandora (Pandoranin kutusu) (2008) de Yesim Ustaoglu.

En este caso, la historia se centra en tres hermanos distanciados entre sí que deben unir sus fuerzas para encontrar a su madre cuando desaparece de su casa, en un pueblo turco de la costa del Mar Negro.

Las buenas hierbas (2010) de María Novaro.

Film mexicano, poco conocido, donde se trata la relación de una hija con su madre a la que se diagnostica un Alzheimer precoz. Lo que la hace interesante es el hecho de que la madre sea una etnobotánica y que en paralelo a su historia se investigue sobre la relación de la química del cerebro y la química de las plantas.

Nader y Simin, una separación (Jodaeiye Nader az Simin) (2011)

La película que dio fama internacional al director iraní Ashhar Farhadi, cuenta cómo influye en la vida de una familia el hecho de tener una persona con Alzheimer. La historia no es solo la de la enfermedad, pero sí es cierto que todo lo que sucede está motivado por ella.

Nebraska (2013)

Emocionante film en blanco y negro dirigido por Alexander Payne, con Bruce Dern encarnando un anciano con síntomas de demencia que emprende un viaje de reencuentro con su hijo David.

Películas sobre maridos y mujeres Películas sobre amigos Películas sobre la enfermedad del Alzheimer y el trabajo Y algunas rarezas Documentales sobre la enfermedad de Alzheimer
Recomiendo, finalmente, consultar una interesante publicación del año 2017 titulada La enfermedad de Alzheimer en el cine, publicado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE Alzheimer).

Núria Vidal
Critica de cine
Blog de Nuria Vidal Blog de textos de Nuria Vidal

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Películas sobre el Alzheimer: el cine como espejo de la enfermedad

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Para intentar ver cómo las películas han reflejado la enfermedad de Alzheimer, me interesa fijar una fecha: 1977. Antes de 1977 hay películas que hablan de demencia, de pérdidas de memoria, de hombres y mujeres que viven en la calle porque no saben dónde está su casa. Pero no hablan de la enfermedad.

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Título original

Still Alice

Año

2014

Duración

101 min.

País

Estados Unidos

Dirección

Guion

Richard Glatzer, Wash Westmoreland (Novela: Lisa Genova)

Música

Fotografía

Reparto

Julianne Moore , Alec Baldwin , Kristen Stewart , Kate Bosworth , Hunter Parrish , Erin Darke , Shane McRae , Stephen Kunken , Eha Urbsalu , Kristin Macomber , Cat Lynch , José Báez , Jamie Lee Petronis

Productora

Big Indie Pictures, Killer Films (Distribuidora: Sony Pictures Classics)

Género

Drama | Enfermedad. Alzheimer. Discapacidad. Cine independiente USA

Sinopsis

Alice Howland (Julianne Moore) está orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A los cincuenta, es profesora de psicología cognitiva en Harvard y una experta lingüista de fama mundial, con un marido exitoso y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada, un trágico diagnóstico cambia su vida, al tiempo que su relación con su familia y con el mundo, para siempre. Con elegancia y delicadeza, la autora nos acerca a los sentimientos de quienes padecen alzhéimer y sus familias. (FILMAFFINITY)

Premios

2014: Premios Oscar: Mejor actriz principal (Julianne Moore)

2014: Globos de Oro: Mejor actriz principal - Drama (Julianne Moore)

2014: Premios BAFTA: Mejor actriz (Julianne Moore)

2014: National Board of Review: Mejor actriz (Moore). Top independientes del año

2014: Premios Gotham: Mejor actriz (Julianne Moore)

2014: Asociación de Críticos de Los Angeles: Nominada a Mejor actriz (Moore)

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Siempre Alice es una película dirigida por Richard Glatzer, Wash Westmoreland con Julianne Moore, Alec Baldwin, Kristen Stewart, Kate Bosworth, Hunter Parrish .... Año: 2014. Título original: Still Alice. Sinopsis: Alice Howland (Julianne Moore) está orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir.

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El Centro de Día MIMO-La Flota presta servicios socio-sanitarios y de apoyo familiar ofreciendo durante el día atención a las necesidades personales básicas, terapéuticas, socio-culturales de personas mayores afectadas por diferentes grados de dependencia, promoviendo su autonomía y la permanencia en su entorno habitual

Mantener y recuperar el máximo grado de autonomía personal de todos y cada uno de los/las usuarios/as

Participar en la prevención del incremento de la dependencia y el deterioro psicofísico mediante las intervenciones terapéuticas, rehabilitadoras y ocupacionales de nuestro servicio.

Proporcionar un espacio adecuado para que las personas usuarias puedan desarrollar actividades y relaciones sociales gratificantes.

Acercar los medios técnicos y recursos prácticos disponibles, entrenándoles para que se facilite la realización de las actividades básicas en su vida cotidiana.

Mantener el contacto y positivo clima de relación y comunicación con las familias, en el marco de nuestra competencia.

Generar líneas efectivas de comunicación entre profesionales, personas usuarias y sus familiares.

Facilitar la ingesta de la/s comida/s, con el apoyo individual y técnico necesario a cada situación procurando mantener la autonomía

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servicio y orientación jurídica para mayores

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obras de accesibilidad para personas mayores

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reformas en el baño para personas mayores

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Mimo - Atención personal y sanitaria en el hogar

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El Centro de Día MIMO-La Flota presta servicios socio-sanitarios y de apoyo familiar ofreciendo durante el día atención a las necesidades personales básicas, terapéuticas, socio-culturales de personas mayores afectadas por diferentes grados de dependencia, promoviendo su autonomía y la permanencia en su entorno habitual Mantener y recuperar el máximo grado de autonomía personal de todos y cada uno de los/las usuarios/as Participar en la prevención del incremento de la dependencia y el deterioro psicofísico mediante las intervenciones terapéuticas, rehabilitadoras y ocupacionales de nuestro servicio.

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Aunque muchas personas llegan a la vejez sin presentar un deterioro mental, sí que es importante concienciar a la población sobre esta condición, así como ayudar a las familias que tienen a su cargo una persona con estas características, poniendo especial énfasis en la alimentación. La demencia afecta al estado nutricional de las personas que la sufren, debido tanto a la pérdida de peso como a los problemas de malnutrición.

Es muy importante que los cuidadores tengan nociones básicas de nutrición para prevenir los problemas de desnutrición en una persona con demencia. Aquí van 10 consejos clave:

1. Asegurar un correcto aporte de proteínas de calidad: Las proteínas de origen animal y sus derivados tienen una proteína de alta calidad, aunque hemos de procurar que sean de fácil masticación y buena aceptación (buen aspecto y olores no demasiado fuertes) si la persona con demencia empieza a presentar rechazo hacia la comida. Además, los platos se pueden enriquecer a nivel proteico con levadura de cerveza, germen de trigo, leche en polvo, clara de huevo y queso curado rallado.

2. Mantener una correcta hidratación: Las personas de edad avanzada no sienten la sed igual que una persona joven. Por ello, deben beber a lo largo del día sin esperar a tener sed (de 4-6 vasos entre comidas y un vaso durante estas) e incluir platos que hidraten como caldos, licuados, cremas con verduras y frutas frescas, etc. Si hay signos de rechazo a los líquidos, se pueden dar gelatinas.

3. Ingerir alimentos con grasas de buena calidad: Alimentos como el aceite de oliva virgen extra, aguacate, pescado azul, frutos secos, semillas de chía, lino y sésamo, como también la leche de vaca, además de aportar grasas y nutrientes de gran valor ayudan a aumentar la ingesta calórica, hecho relevante en personas con desnutrición.

4. Aumentar la ingesta de calcio y minerales en la dieta: La necesidad de calcio aumenta con la edad y es por ello que se debe asegurar una dieta rica en lácteos y derivados, ya que son los alimentos con más concentración de calcio. Los frutos secos y las semillas son una gran fuente de minerales, fibra y vitamina E. Se recomienda añadirlos en purés, yogures, papillas y cremas para aumentar la calidad nutricional del plato.

5. Aportar microorganismos beneficiosos en forma de probióticos: Mantener un intestino sano es crucial para que se puedan absorber los nutrientes de la dieta, mantener un sistema inmune óptimo y evitar casos de diarrea o estreñimiento. Por ello, se recomienda tomar diariamente alimentos fermentados como el yogur, kéfir, chucrut, etc. O bien preparados probióticos en forma de complemento alimenticio.

6. Asegurar una buena dosis de antioxidantes: Se deben incluir frutas y verduras de todos los colores en la dieta. Intentar que, de las dos raciones diarias de verdura recomendadas, una sea en crudo (gazpacho, ensalada, licuado, etc.). Se pueden preparar batidos de frutas con leche para concentrar en un vaso una gran cantidad de nutrientes.

7. Conseguir una textura adecuada: Suele ser muy común que se presenten problemas de deglución -disfagia- cuando hay una demencia, por ello la comida debe prepararse triturada debido a las dificultades para masticar y tragar. Se debe evaluar con un profesional si hay problemas de este tipo cuando hay sospecha.

8. Ofrecer platos con atractivo visual y en un ambiente relajado: Las personas con demencia suelen presentar rechazo a la comida. Ofrecerla de manera atractiva y en un ambiente que haga del momento de la comida un placer puede ayudar tanto a enfermos como familiares.

9. Valorar incluir suplementos a base de vitaminas, minerales y ácidos grasos omega 3: A veces, por muy buena voluntad que se tenga para hacer lo comentado anteriormente, no se consigue un buen estado nutricional ya sea por malabsorción, dificultad a la hora de las comidas, enfermedades asociadas, etc. En estos casos se puede recurrir a suplementos nutricionales para intentar compensar las carencias en micronutrientes que el paciente pueda tener.

10. Pautar, junto con un profesional sanitario, un suplemento concentrado en proteínas y calorías en caso que sea necesario: Los suplementos que se venden en farmacias a base de fórmulas hiperproteicas e hipercalóricas en forma de polvos pueden ser de gran ayuda cuando la persona presenta un estado de desnutrición. Se pueden añadir suplementos neutros en caldos, purés, cremas, etc. o bien se pueden escoger los de sabores para que se puedan tomar con leche como si de un batido normal se tratase.

En conclusión, las personas que cuidan de una persona con demencia tienen que saber estos pequeños trucos para evitar la desnutrición. Se tiene que pedir ayuda a profesionales que aconsejarán y guiarán en este camino, aunque igual de importante es que los cuidadores se cuiden de ellos mismos y tengan la fuerza necesaria para afrontar el reto de cuidar a una persona con demencia.

Consejos prácticos para una dieta en pacientes con demencia.

1. Si se presenta una desnutrición o hay peligro de que pueda haberla, enriquece los platos con alimentos proteicos y ricos en calorías provechosas para el organismo. Puedes echar a las cremas, sopas, batidos, etc. alimentos como la leche en polvo, clara de huevo, queso curado, frutos secos, semillas, aceite de oliva virgen extra, o fórmulas en polvo ricas en proteínas y calorías que puedes encontrar fácilmente en la farmacia.

2. Es importante incluir en la dieta diariamente alimentos de gran calidad nutricional como la carne, el pescado, el huevo, las frutas y las verduras, las semillas, los lácteos, los frutos secos y los cereales integrales. Si hay problemas para comerlos enteros, se pueden hacer purés que incluyan un alimento proteico con verdura, un lácteo y frutos secos o aceite de oliva. Por ejemplo: Crema de calabaza con pollo y nueces, todo triturado y adornado con una cucharada en crudo de aceite de oliva virgen extra. De postre se puede hacer un batido de leche entera con fresas y un poco de cacao puro.

3. Acude a un profesional si la persona con demencia empieza a preferir una textura concreta o presenta tos cuando come, se le cae la comida por la comisura de los labios, le cuesta tragar, etc. Podría haber un problema subyacente llamado disfagia que podría empeorar gravemente el estado nutricional de la persona en poco tiempo.

4. Intenta que el ambiente de las comidas sea lo más agradable posible, sin prisas, siempre a la misma hora y con compañía. Cuidar de una persona con demencia puede ser una ardua tarea, así que es importante que los cuidadores tengáis también vuestro espacio y momentos de relajación.

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10 claves para planificar una dieta correcta en estados de demencia

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Aunque muchas personas llegan a la vejez sin presentar un deterioro mental, sí que es importante concienciar a la población sobre esta condición, así como ayudar a las familias que tienen a su cargo una persona con estas características, poniendo especial énfasis en la alimentación.

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Entrevista

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Anthony Hopkins (Margam, Port Talbot, Gales, 1937) ha llegado a un punto en su carrera en el que su sola presencia nos genera confianza. Este veterano del teatro ha convertido las salas de cine en el salón de su casa, un salón al que el público acude para disfrutar de cada uno de sus inventos. No importa que aparezca en una cinta de demonios, de superhéroes, de ciencia ficción o incluso de acción como Transformers; su sofisticación se asocia instantáneamente con Shakespeare, por la dicción y el aplomo que inyecta a los personajes. Esta miércoles se estrenó , probablemente su mejor papel en los últimos años, una interpretación aclamada en los Festivales de Sundance y Toronto, por la que puede conseguir su sexta nominación al Óscar. Dirigido por el dramaturgo francés Florian Zeller, que debuta tras la cámara con la adaptación de uno de sus textos teatrales, El padre es un filme de suspense que hace algo bastante inquietante al mostrar la demencia, desde la confusión, de un hombre que ha comenzado a perder sus facultades mentales. Entrado ya en la ochentena, Hopkins confiesa sus ganas de seguir viviendo y su nueva afición: hacer vídeos en Instagram.
-¿De qué modo llegó a sus manos este guion?
-Mi agente me lo envió porque sabía que me iba a interesar. Desde el momento en que lo leí, supe que podía hacerlo. Es un personaje que no requiere demasiado por mi parte. Simplemente, reaccioné al trabajo del resto de los actores. No hay trucos, ni estudio del personaje, ni método, este es un guion brillante y eso, siempre, es lo más importante.
-Hace treinta años ganó su Óscar por "El silencio de los corderos", desde entonces ha estado nominado en cuatro ocasiones. ¿Cree que este puede ser el papel que le dé su segundo Óscar?
-Muchos actores encuentran validación en la aprobación de la Academia, no los juzgo pues están en su derecho, pero a mí no me interesa. Disfruto de los elogios, porque es agradable, sin embargo, los encuentro innecesarios. Estoy vivo, tengo 82 años y sigo trabajando, eso es lo realmente importante para mí. Los últimos seis años han sido los más maravillosos de mi carrera. He podido actuar en el teatro, en el cine, en la televisión; estoy en mi mejor momento. Los premios me permiten tomar ventaja frente a otros actores que compiten por los mismos papeles, nada más. No pido nada, no espero nada, pero tengo los brazos abiertos para recibir lo que me den.
-¿Por qué decidió interpretar a un hombre con demencia?
-Voy a cumplir 83 años [lo hará el próximo jueves], no tengo que actuar para interpretar a un viejo, aunque no me sienta viejo porque estoy en forma y muy, muy fuerte. Entiendo la confusión de mi personaje porque estoy viviendo el proceso de envejecer, sé lo que es ir perdiendo facultades poco a poco, el miedo a la enfermedad, a la muerte. El hombre que interpreto no está en paz. Vive momentos de pánico, él está perdiendo sus recuerdos, su capacidad para reconocer a los demás.
-¿Es cierto que usted se inspiró en su padre para recrear este papel?
-Reconozco el miedo y la ira que acompañan a la demencia, lo sé, porque es algo que le sucedió a mi padre, un panadero que al final de su vida no reconocía a nadie. Mi padre experimentó el proceso de caída al vacío que le sucede a mi personaje. Padecía del corazón, fumaba demasiado y bebía demasiado. Era un hombre luchador, enérgico, decidido, pero su deterioro en el último año de su vida fue lamentable. Tan pronto lloraba, como te gritaba, sufría depresión y se enfadaba porque su confusión le aterraba, así reaccionas cuando te enfrentas a la muerte. Se ponía a la defensiva y te atacaba. Pero era un buen hombre. Mi padre está en mí, forma parte de este personaje, solo espero haberlo modificado lo suficiente para que no sea él. Recuerdo muy claramente aquellos días en los que se estaba muriendo: la apatía contra la que trató de luchar. Lo que no quiero es perder las ganas de vivir.
-¿Teme a la muerte?
-No. A mi edad, uno piensa mucho en ella. Yo trato de vivir mi vida cuidándome; medito, duermo lo necesario, hago ejercicio, leo durante horas cada día. Considero muy importante mantener el cerebro ágil, por eso leo y medito cada día.

"La soberbia, el ego y el márketing político nos están haciendo mucho daño"

Una de las actrices más en boga del panorama internacional, Olivia Colman, Óscar en el 2019 por su interpretación en la película La favorita, le da réplica a Hopkins en El padre, donde encarna a su hija.

-Todo el peso emocional de la narración recae en ella. Olivia entiende lo que significa el papel del cuidador de alguien con demencia. El que sufre de demencia tiene su propio infierno, pero está protegido contra el dolor de reconocer la pérdida. Los familiares lo sufren de otro modo, tienen que sobrellevar la pérdida y aguantar sus miedos, es desgarrador.
-La pandemia del covid-19 ha devastado los hogares con enfermos que necesitan cuidados paliativos.
-Estamos en una sociedad que necesita prestar atención a los enfermos a largo plazo y espero que este filme sea esa llamada tan necesaria para buscar un nuevo modelo a las poblaciones que envejecen. Creo que la mayor parte del daño lo hacen las tonterías intelectuales y las personas que solo quieren demostrar lo inteligentes que son. La soberbia, el ego y el márketing político nos están haciendo mucho daño. Cuesta hacer entender a los políticos que este microbio invisible ha venido no solo a destruir el ego humano, sino a aniquilarlo por completo. La gente me criticará porque solo soy un estúpido actor, pero deberían pensar en lo que digo.
-Usted se mantiene al día, incluso tiene cuenta de Instagram...
-Sí. Estoy aprovechando el confinamiento por el covid-19 para mostrar a mis seguidores lo que hago. Me divierte hacer vídeos hablando con mi gato, o bailando, en estos días tan raros que nos ha tocado vivir disfruto mi tiempo pintando y tocando el piano. Mi ambición en este momento es disfrutar de cada minuto de mi vida.

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Anthony Hopkins: "El miedo y la ira acompañan a la demencia, lo sé, le sucedió a mi padre"

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Anthony Hopkins (Margam, Port Talbot, Gales, 1937) ha llegado a un punto en su carrera en el que su sola presencia nos genera confianza. Este veterano del teatro ha convertido las salas de cine en el salón de su casa, un salón al que el público acude para disfrutar de cada uno de sus inventos.

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Título original

The Father

Año

2020

Duración

97 min.

País

Reino Unido

Dirección

Guion

Florian Zeller, Christopher Hampton (Obra: Florian Zeller)

Fotografía

Reparto

Productora

Co-production Reino Unido-Francia;

Trademark Films, Embankment Films, Film4 Productions, F Comme Film, AG Studios NYC (Distribuidora: Lionsgate )

Género

Drama | Vejez/Madurez. Enfermedad. Familia

Sinopsis

Anthony (Anthony Hopkins), un hombre de 80 años mordaz, algo travieso y que tercamente ha decidido vivir solo, rechaza todos y cada uno de las cuidadoras que su hija Anne (Olivia Colman) intenta contratar para que le ayuden en casa. Está desesperada porque ya no puede visitarle a diario y siente que la mente de su padre empieza a fallar y se desconecta cada vez más de la realidad. Anne sufre la paulatina pérdida de su padre a medida que la mente de éste se deteriora, pero también se aferra al derecho a vivir su propia vida. (FILMAFFINITY)

Premios

2020: Festival de San Sebastián: Premio del Público

2020: Asociación de Críticos de Los Angeles: Mejor montaje

2020: Asociación de Críticos de Boston: Mejor actor y Mejor director novel

2020: Asociación de Críticos de Chicago: Nominada a Mejor actor y guion adap.

2020: British Independent Film Awards (BIFA): 6 nominaciones, incl. mejor película

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El padre es una película dirigida por Florian Zeller con Anthony Hopkins, Olivia Colman, Imogen Poots, Rufus Sewell, Olivia Williams .... Año: 2020. Título original: The Father. Sinopsis: Anthony (Anthony Hopkins), un hombre de 80 años mordaz, algo travieso y que tercamente ha decidido vivir solo, rechaza todos y cada uno de las cuidadoras que su hija Anne (Olivia Colman) intenta ...

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Artículo

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Dacer centro de neurorrehabilitación y daño cerebral

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Las personas con Alzheimer sufren alteraciones en la memoria y el daño progresivo en el cerebro implica que otras funciones cognitivas también se vean afectadas: esto puede causar un estado de ansiedad y desorientación profundo en muchos pacientes, aunque recientes investigaciones han demostrado que escuchar música puede ayudar en el manejo de los síntomas.

La enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno progresivo que hace que las células del cerebro se degeneren y mueran: se trata de la causa más común de demencia, que provoca una disminución continua en las habilidades sociales, de comportamiento y de pensamiento alterando la capacidad de la persona para funcionar de forma independiente.

Síntomas

Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer son generalmente leves al principio, pero a medida que progresa la neurodegeneración, estos empeoran y comienzan a interferir con la vida diaria del paciente.

Para la mayoría de las personas, los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer son problemas de memoria, como dificultades para recordar eventos recientes o aprender nueva información. Esto se debe a que, al principio, el daño generalmente se produce en una parte del cerebro llamada hipocampo, región con un papel importante en la memoria del día a día.

A medida que progresa la afección, los problemas de memoria comenzarán a impactar más en la vida diaria del paciente. Se pueden observar las siguientes situaciones frecuentes:

Perder objetos (como llaves y vasos) en la casa

Olvidar el nombre de un amigo o tener problemas para encontrar la palabra correcta en una conversación

Olvidarse de conversaciones o eventos recientes

Perderse en un lugar familiar o en un recorrido habitual en la calle

Olvidarse de citas o fechas importantes

Además de las dificultades con la memoria, las personas con Alzheimer suelen desarrollar otro tipo de dificultades como problemas cognitivos relacionados al razonamiento, el lenguaje o la percepción, como:

Repetirse o tener dificultades para seguir una conversación

Problemas para juzgar distancias (habilidades visoespaciales): subir o bajar escaleras o estacionar el coche puede resultar mucho más difícil

Dificultades para concentrarse, planificar u organizarse. Pueden tener dificultades para tomar decisiones, resolver problemas o realizar una secuencia de tareas (como cocinar una comida)

Pueden confundirse o desorientarse en el plano (día o la fecha), espacial (lugar donde se encuentran) o personalmente.

Alzheimer y el uso de la música

Las investigaciones sugieren que escuchar música puede proporcionar una gran cantidad de beneficios emocionales y conductuales a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia: los recuerdos musicales en muchos casos se conservan en pacientes con Alzheimer, ya que las áreas clave del cerebro vinculadas a la memoria musical no suelen ser las más afectadas por la enfermedad.

En pacientes con Alzheimer, se ha demostrado que la música puede tener ciertos efectos beneficiosos como:

Alivio del estrés

Reducir la ansiedad y la depresión.

Reducir la agitación

La música también puede beneficiar a quienes están a cargo de la persona con Alzheimer, ayudando a reducir la angustia y aligerando el estado de ánimo tanto del cuidador como del paciente. Por otro lado, la música ofrece una buena forma de conectarse con los seres queridos que padecen la enfermedad de Alzheimer, especialmente aquellos que tienen dificultades para comunicarse.

Alzheimer y música: estudios recientes

El año pasado se realizó un estudio en el que los investigadores trabajaron con 17 personas Alzheimer: primero, durante un período de 3 semanas, ayudaron a los participantes a encontrar y seleccionar canciones que les eran familiares y que les parecían significativas.

Esto permitió al equipo crear listas de reproducción personalizadas, que cargaron en reproductores multimedia portátiles, instruyendo posteriormente a los participantes y sus cuidadores para usarlas correctamente.

Finalizada dicha etapa de creación de listas de reproducción e instrucciones de uso, los científicos realizaron escáneres de resonancia magnética de los cerebros de los participantes mientras escuchaban montajes que combinaban fragmentos de melodías de 20 segundos con bloques de silencio.

Los pacientes observados escucharon ocho fragmentos de canciones seleccionadas de sus propias listas de reproducción personalizadas, más las mismas ocho selecciones musicales, pero reproducidas al revés, y también ocho períodos de silencio.

Los escáneres de resonancia magnética revelaron que la música de las propias listas de reproducción de los participantes estimulaba de manera efectiva no solo la actividad de las vías cerebrales individuales, sino también la comunicación entre dichas vías (la visual, la de prominencia y la ejecutiva, así como los pares de vías cerebelosa y corticocerebelosa).

La evidencia objetiva de las imágenes cerebrales a lo largo de los distintos experimentos permitieron a los investigadores, entre ellos el Doctor Norman Foster, afirmar que " la música con significado personal es una ruta alternativa para comunicarse con los pacientes que tienen la enfermedad de Alzheimer" así como que "las vías del lenguaje y la memoria visual se dañan temprano a medida que avanza la enfermedad, pero los programas de música personalizados pueden activar el cerebro, especialmente para los pacientes que están perdiendo el contacto con su entorno".

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Alzheimer y uso de la música para el manejo de síntomas Dacer centro de neurorrehabilitación y daño cerebral

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Las personas con Alzheimer sufren alteraciones en la memoria y el daño progresivo en el cerebro implica que otras funciones cognitivas también se vean afectadas: esto puede causar un estado de ansiedad y desorientación profundo en muchos pacientes, aunque recientes investigaciones han demostrado que escuchar música puede ayudar en el manejo de los síntomas.

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"El alzhéimer es horrible para el paciente, lo aísla en su propio cuerpo; pero también lo es para la familia", subraya José Antonio Reyes, neurólogo del Hospital Regional de Málaga. Lo que antes era una vida razonablemente predecible se convierte en un irresoluble puzle, entre otras cosas porque olvidarse de las vivencias más fundamentales no es el único síntoma de la enfermedad: los problemas para comunicarse y comprender a los demás también son devastadores. El vocabulario disminuye, los enfermos dejan de entender conceptos y, a largo plazo, mantener una conversación con ellos se vuelve imposible.

"Son personas que escuchan a través de la piel. Les dice mucho más una caricia, un beso o un abrazo que una frase que no entienden", asegura Reyes, quien también trabaja en el hospital Quirón de la capital malagueña. Establecer un contacto adecuado con ellos requiere dominar dos claves: decir lo máximo posible en el menor número de palabras -que, además, deben ser sencillas- y apoyarse en la comunicación no verbal.

La importancia de la empatía

Unas 800.000 personas sufren esta enfermedad en España y cada año se diagnostican 40.000 casos nuevos, según la Sociedad Española de Neurología. En todo el mundo hay 47 millones de personas con alzhéimer, que serán 130 en 2050 debido al aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, según la Organización Mundial de la Salud. Los científicos aún no comprenden bien los mecanismos que borran la identidad de los enfermos, y el origen de la enfermedad aún es un misterio, aunque se ha relacionado con la acumulación de unas proteínas en el hipocampo, una región del cerebro que controla la memoria. Bocado a bocado, estas moléculas, conocidas como proteínas beta-amiloides, acaban primero con los recuerdos a corto plazo -de ahí los olvidos de situaciones o conversaciones recientes, que caracterizan a los estadios iniciales de la enfermedad. Luego, poco a poco, van desbaratando otras facultades, y el lenguaje es uno de los campos que más se ve afectado desde el principio.

La capacidad de expresión, la lectoescritora y la verbal se desvanecen gradualmente, mientras desaparecen el juicio y la comprensión. El proceso no es aséptico en lo que se refiere a las emociones sino todo lo contrario. "Las personas se vuelven rígidas, más irritables y apáticas", advierte Reyes. "Y la comunicación se vuelve complicada, algo que termina afectando al enfermo y a sus familiares", añade. Por eso el médico siempre recomienda a las familias contar con la ayuda de una organización de apoyo a enfermos de alzhéimer, entre las que está la Asociación de Cuidadores y Enfermos de Alzheimer Bezmiliana, ubicada en Rincón de la Victoria (Málaga).

Allí ofrecen cada viernes un taller para personas que cuidan a quienes sufren la enfermedad, ya sean sus familiares o profesionales. Es un espacio en el que se comparten experiencias y donde se aprende, entre otros aspectos, a desarrollar una comunicación lo más completa posible.

Cuando la neurodegeneración está en fase leve, la principal recomendación es que el contacto se establezca a través de frases cortas y directas "porque los enfermos se van a quedar solo con lo último", dice Arminda Albarracín, psicóloga clínica de esta entidad que atiende a 25 enfermos que acuden a los talleres a diario. Albarracín aconseja no hablar rápido ni fuerte porque, tras esos tonos, pueden percibir enfado. "Tampoco hay que hablarles como a un niño pequeño", aclara. Ponerse delante para que nos vean bien el rostro y gesticular lo menos posible son dos pautas igualmente importantes.

En esos primeros pasos del alzhéimer, los enfermos van perdiendo vocabulario y pueden tener problemas para expresar conceptos tan simples como el de "vaso". "Dirán 'pásame el chisme' o 'acércame esa cosa', incluso darán giros como 'dame eso que sirve para beber", añade Mónica Pérez, también psicóloga y directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria. La profesional pide empatía. A todos nos ocurre que, en un momento dado, no nos sale una palabra o tenemos un nombre en la punta de la lengua pero no terminamos de decirlo. "Pues eso a ellos le pasa continuamente", dice la especialista. Si les ayudamos a dar con el concepto que no pueden expresar, lo advertirán.

La memoria está en los besos

A medida que la enfermedad se desarrolla, la conversación se complica cada vez más porque el lenguaje se vuelve muy reducido, lo mismo que la comprensión. "Hay que usar frases cortas y palabras que digan mucho", insiste Pérez, quien también recomienda que no haya conversaciones en grupo porque las personas con alzhéimer pierden el hilo y se aíslan, y que las charlas sean cada vez más sencillas. Por supuesto, hay que dedicar más tiempo a cualquier conversación: las prisas deben desaparecer.

Una vez que la degeneración avanza y llega a una fase moderada, la comunicación debe cuidarse más, si cabe. Las frases han de ser aún más sencillas y breves, y hay que tener en cuenta que llegará un punto, antes o después, en el que las personas enfermas ni comprendan lo que se les dice ni sepan expresar lo que sienten. Es ahí donde entra en juego más que nunca el lenguaje no verbal, y lo hace en ambas direcciones. Desde el punto de vista de los enfermos, por ejemplo, si no recuerdan la palabra o apenas pueden expresar un concepto, ¿cómo señalan, por ejemplo, que quieren ir al baño? "Hay que aprender nuevos signos. En ese caso hay que ver cómo la persona se levanta, se vuelve más inquieta, quiere abrir una puerta, siente malestar... hay que tener mucho ojo para estas cosas", insiste Arminda Albarracín. Familiares y cuidadores deben desarrollan recursos comunicativos como señalar una cafetera para acompañar a la pregunta de si apetece un café, con lo que se alcanza una mayor comprensión del mensaje que se quiere comunicar.

Finalmente, llega el mutismo. El lenguaje se pierde por completo o se convierte en unas palabras sueltas o sonidos. Es ahí donde toma especial importancia la comunicación no verbal. "A través del cariño, la paciencia y el respeto se consigue mucho más que si perdemos los nervios", añade Albarracín. Ella recomienda siempre a los familiares el libro La memoria está en los besos, que destaca que, una vez perdida la comunicación verbal, las caricias, las sonrisas, los abrazos, los paseos cortos y los juegos son básicos para mantener el vínculo. "Perciben el componente emocional y eso les sienta muy bien", remacha el neurólogo José Antonio Reyes, quien destaca que, aunque aún queda mucho por descubrir sobre el alzhéimer, sí se sabe que es una enfermedad prevenible. ¿Cómo?

Es tan fácil como mantener hábitos saludables. "No fumar, no beber, tener una vida activa social e intelectualmente, una dieta equilibrada, descansar bien ... cosas básicas que no siempre controlamos y que ayudan a que la enfermedad no aparezca o lo haga lo más tarde posible. Es algo que está en nuestra mano", concluye con optimismo especialista del Hospital Regional de Málaga.

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Cómo hay que hablar con una persona que tiene alzhéimer

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"El alzhéimer es horrible para el paciente, lo aísla en su propio cuerpo; pero también lo es para la familia", subraya José Antonio Reyes, neurólogo del Hospital Regional de Málaga.

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La Ley por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica acaba de ser aprobada en el Congreso y entra en vigor a los tres meses de su publicación. Esta Ley tendrá una gran incidencia en el ejercicio de la profesión notarial, tanto en un plano sustantivo como formal.

La Ley, con sus adaptaciones a diversos textos legales, es consecuencia de la Convención de Nueva York, que en su artículo 12 establece: "2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. 3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica". Ello es lo congruente con el artículo 3 de la propia Convención que, entre los principios generales que la informan, está: "a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas".
Partiendo de ambos principios se invierte el planteamiento clásico, que será el siguiente:
* La capacidad la tiene toda persona discapacitada, cuya voluntad y preferencias se han de respetar. Ella es quien en principio deberá actuar; no cabe una sustitución de la persona del discapaz, salvo que no pudiera de ninguna manera expresar su voluntad.
* Sin perjuicio de ello, el discapacitado puede necesitar de medidas de apoyo; el Proyecto modifica el Título XI del Libro Primero del Código Civil, que regula de nuevo la discapacidad y pasa a rubricarse "De las medidas de apoyo a las personas con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica".
* No se trata de incapacitar a la persona sino, como apuntan algunos autores, de "capacitarla", lo que supone ver la cuestión desde el punto de vista positivo, de la capacidad y de las cualidades de la persona con discapacidad.
* Cuando se trate de la realización por la persona discapacitada de un acto o negocio jurídico, la asistencia que supone la medida de apoyo no tiene que consistir necesariamente en prestar su asistencia para el acto o negocio jurídico pretendido, sino en prestar un apoyo de tal naturaleza que dicha persona pueda expresar su consentimiento en igualdad de condiciones con cualquier otra persona no afectada por una discapacidad. El artículo 249 CC, precepto clave tras la reforma, dispone: "Las medidas de apoyo a las personas mayores de edad o menores emancipadas que las precisen para el adecuado ejercicio de su capacidad jurídica tendrán por finalidad permitir el desarrollo pleno de su personalidad y su desenvolvimiento jurídico en condiciones de igualdad. Estas medidas de apoyo deberán estar inspiradas en el respeto a la dignidad de la persona y en la tutela de sus derechos fundamentales. Las de origen legal o judicial solo procederán en defecto o insuficiencia de la voluntad de la persona de que se trate. Todas ellas deberán ajustarse a los principios de necesidad y proporcionalidad.
Las personas que presten apoyo deberán actuar atendiendo a la voluntad, deseos y preferencias de quien lo requiera. Igualmente procurarán que la persona con discapacidad pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias. Asimismo, fomentarán que la persona con discapacidad pueda ejercer su capacidad jurídica con menos apoyo en el futuro.

"Para que concurra la discapacidad intelectual basta con que la persona necesite de apoyos, aunque estos apoyos no se hayan proporcionado"

En casos excepcionales, cuando, pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la voluntad, deseos y preferencias de la persona, las medidas de apoyo podrán incluir funciones representativas. En este caso, en el ejercicio de esas funciones se deberá tener en cuenta la trayectoria vital de la persona con discapacidad, sus creencias y valores, así como los factores que ella hubiera tomado en consideración, con el fin de tomar la decisión que habría adoptado la persona en caso de no requerir representación".

Personas consideradas por la Ley discapacitadas
Para fijar el concepto de discapacidad la nueva disposición adicional 4ª CC distingue: de un lado, cuando los artículos 96 (uso vivienda familiar en divorcio), 756 (incapacidades para suceder), 782 y 808 (sustitución fideicomisaria a favor del discapaz), 822 (derecho de habitación) y 1041 (colación) se refieren al discapaz, debe entenderse por tal el que tenga una minusvalía física o sensorial igual o superior al 65% y psíquica igual o superior al 33% (art. 2.2 LPPD), o afectados por el Grado II y III definidos en el artículo 26 Ley 39/2006, esto es, dependencia severa y gran dependencia, siendo dependencia severa cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal; y gran dependencia cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Y del otro, en los demás casos, salvo que otra cosa resulte de la dicción del artículo de que se trate, toda referencia a la discapacidad habrá de ser entendida como aquélla que haga precisa la provisión de medidas de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica; es decir, se está refiriendo, exclusivamente, a la discapacidad intelectual.
Es muy importante insistir que a los efectos de la reforma, para que concurra la discapacidad intelectual basta con que la persona necesite de apoyos, aunque estos apoyos no se hayan proporcionado.
Pero la disposición adicional 4ª deja abierta la posibilidad de que en las normas exista el tratamiento de la discapacidad en supuestos diferentes de los referidos en ella, como en los casos en que una persona tiene una discapacidad física que la dificulta o impide el ejercicio de su capacidad jurídica para determinados actos por lo que se le debe proporcionar los apoyos necesarios para que esté en situación de igualdad con las demás. Por ello, creemos que debemos tener en cuenta lo dispuesto en el párrafo segundo del artículo 1 de la Convención, cuando proclama que "las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".

Función notarial y discapacidad
1º Delimitación de la función notarial y la judicial en la prestación de apoyos
Conforme al artículo 250, las medidas de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas que lo precisen son, además de las de naturaleza voluntaria, la guarda de hecho, la curatela y el defensor judicial y, conforme al artículo 255, la autoridad judicial solo podrá adoptar otras supletorias o complementarias en defecto o por insuficiencia de las medidas de naturaleza voluntaria y a falta de la guarda de hecho, o cuando las medidas establecidas presenten algún conflicto o haya que autorizar actos o negocios jurídicos concretos.
Estos dos artículos delimitan los campos de la función judicial y notarial. De ellos se deduce que jueces y notarios sean actualmente en esta materia los operadores jurídicos esenciales, pues anteriormente la discapacidad intelectual se trataba como una limitación de la capacidad jurídica y ahora como una ampliación de ella. De aquí, que si esa capacitación la realiza la propia persona interesada el funcionario ad hoc es el notario y si ella no lo ha previsto lo hará la autoridad judicial.
Tras la reforma la esencia de los procedimientos judiciales es que no se declara a una persona incapaz, ni tampoco se la modifica judicialmente su capacidad jurídica, simplemente se considera que está necesitada de apoyos para que pueda ejercitar su capacidad jurídica.
Por su parte, el notario realizará su función: 1º. Apoyando a las personas en el establecimiento voluntario de las medidas de apoyo, debiendo todas ellas para su validez constar en escritura pública; estas medidas son la autocuratela (arts. 271 y ss.), los poderes y mandatos preventivos (arts. 256 y ss.) y las disposiciones reguladoras de la propia discapacidad (art. 255). 2º. Apoyando a la persona discapacitada en los otorgamientos que ante él se pretenda. 3º. Apoyando tanto a las personas con discapacidades psíquicas como físicas. 4º. Controlando en todos los otorgamientos que ante él se realizan que el otorgante puede ejercer su capacidad jurídica. Del primero de estos apoyos tratará ALMUDENA CASTRO en esta Revista. Me centro en los demás, comenzando por orden inverso.

"La expresión en el documento notarial del juicio sobre la capacidad de los otorgantes necesita ser reelaborada"

2º El control por el notario de la capacidad de la persona
El control por el notario de la capacidad de los otorgantes se ha considerado siempre como integrante de su función; el artículo17 bis LN ordena al notario, entre otros extremos, la dación de fe de que a su juicio los otorgantes tienen capacidad para el acto o negocio jurídico de que se trate. De igual manera, cuando se trata del testamento notarial, el artículo 696 CC, que no ha sido reformado, establece que el notario hará constar que, a su juicio, se halla el testador con la capacidad legal necesaria para otorgar testamento.
Sin embargo, esta expresión en el documento notarial del juicio sobre la capacidad de los otorgantes necesita ser reelaborada pues, conforme al artículo 12 de la Convención, las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida; si ello es así, el juicio del notario formulado de esta forma no añadiría nada, sería como decir que los comparecientes son personas o tienen personalidad jurídica. Creemos que debemos partir de una fórmula parecida a ésta: "A mi juicio los comparecientes pueden por si solo ejercitar su capacidad jurídica en la presente escritura de... (el acto o negocio jurídico de que se trate)".
La Convención de Nueva York y la Ley que comentamos plantean una paradoja, todas las personas discapacitadas tienen capacidad jurídica, pero puede que necesiten medidas de apoyo. Cuando así ocurra podría emplearse una fórmula parecida a la siguiente: "A mi juicio D... puede ejercitar su capacidad jurídica en la presente escritura de... (el acto o negocio jurídico de que se trate) asistido de D..., aquí compareciente, persona designada para prestarle apoyo para contratos como los que se documentan en la presente como curador según consta en el auto emitido por D..., Juez de Primera Instancia de..., debidamente inscrito en Registro Civil; testimonio del referido auto tengo a la vista y lo considero suficiente, acreditándome igualmente mediante testimonio la aceptación por el curador de la medida de apoyo encomendada ante el Letrado de la Administración de Justicia el día...".
En el caso de que la medida de apoyo se hubiese establecido por la persona discapacitada en una escritura reguladora de su propia discapacidad (art. 255) creemos que podría emplearse una fórmula parecida a ésta: "A mi juicio D... puede ejercitar su capacidad jurídica en la presente escritura de... (el acto o negocio jurídico de que se trate) asistido de D..., aquí compareciente, persona designada para prestarle apoyo para contratos como los que se documentan en la presente, en la situación psíquica en la que se encuentra, por el mismo D... en escritura pública otorgada en... el día... ante su notario D..., debidamente inscrita en el Registro Civil. Copia autorizada de esta escritura tengo a la vista y de ella resulta que en la misma está prevista la asistencia de D... para contratos como los que se documentan en la presente".
Cuando la medida de apoyo no consista en la asistencia por una persona el notario deberá hacer constar que la misma existe en el momento del otorgamiento. Pensemos, por ejemplo, en alguien con una personalidad bipolar que necesite de medidas de apoyo, podría bastar para el acto de que se trate con un dictamen de un profesional especializado en el ámbito social o sanitario, que asegure que en esa etapa no sufre alteración de su personalidad.
Actúe directamente la persona o debidamente asistida debe tener capacidad natural para el otorgamiento pretendido, pero el propio legislador está reconociendo que esta persona puede tener un déficit intelectual y que a pesar de ello el notario debe procurar que ejerza su capacidad jurídica. Conforme a las Observaciones Generales elaboradas por el Comité de seguimiento de la Convención, en relación con la interpretación del artículo 12, los déficits en la capacidad mental, ya sean supuestos o reales, no deben utilizarse como justificación para negar la capacidad jurídica de la que todos gozamos en igualdad de condiciones con los demás. Ello hace que el juicio del notario puede a veces ser difícil y grande su responsabilidad. De aquí:
* Que debe quedar claro que el juicio del notario no recae sobre la capacidad de la persona sino sobre su aptitud para el ejercicio de su capacidad jurídica en el momento del otorgamiento, por si sola, o, con los apoyos pertinentes. No cabe, por tanto, que se pretenda con posterioridad al otorgamiento demostrar la discapacidad intelectual de la persona, pues se parte de que ello puede ocurrir; la presunción de validez del juicio del notario solo podrá destruirse demostrando que en ese momento del otorgamiento la persona debidamente asistida no pudo emitir su consentimiento válidamente; teniendo en cuenta que la actuación notarial forma parte de esa asistencia.
* Que el notario presta un apoyo institucional a la persona discapacitada, como ha reconocido la Unión Internacional del Notariado (Buenos Aires, 1 de octubre 2018).
* Que, conforme al artículo 249, la función de las personas que presten apoyo y, por ende, la del notario, no es que la persona discapacitada realice el negocio jurídico objetivamente mejor, sino que lo haga conforme a su voluntad, deseos y preferencias, evitando las influencias indebidas, desarrollando su propio proceso de toma de decisiones, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando que pueda expresar sus preferencias.
* Que consecuencia de la capacidad de la persona discapacitada es también su responsabilidad, reconocida en el artículo 299 CC.
* Que los notarios deben tener posibilidad de acceso inmediato a todos los registros públicos que pueden contener datos relativos a la discapacidad de la persona que ante él pretenda un otorgamiento, en su calidad de funcionarios que están cumpliendo un mandato legal.
3º Comparecencia ante el notario de una persona discapacitada
Tratamos de la comparecencia de la persona con discapacidad, no de quien la represente. Partimos de la capacidad natural del compareciente. Hacemos una relación de nuestras conclusiones, por razones de espacio.
3º 1. Escrituras relativas a actos y negocios jurídicos intervivos
a) Accesibilidad de la persona discapacitada a la comparecencia
La Ley añade el siguiente párrafo final al artículo 25 LN: "Para garantizar la accesibilidad de las personas con discapacidad que comparezcan ante notario, éstas podrán utilizar los apoyos, instrumentos y ajustes razonables que resulten precisos, incluyendo sistemas aumentativos y alternativos, braille, lectura fácil, pictogramas, dispositivos multimedia de fácil acceso, intérpretes, sistemas de apoyos a la comunicación oral, lengua de signos, lenguaje dactilológico, sistemas de comunicación táctil y otros dispositivos que permitan la comunicación, así como cualquier otro que resulte preciso".
Estamos ante un derecho que se le concede a la persona afectada por discapacidades tanto psíquicas como físicas o sensoriales para usar esos medios; es prácticamente imposible que cada notaría disponga de todos los medios técnicos para cumplir esos objetivos. Por ello, debemos tener presente el concepto de ajustes razonables, referidos en el artículo 25 LN y definidos en el artículo 2 de la Convención y que en muchas ocasiones será el propio otorgante el que deberá facilitar esos medios, sin perjuicio de que pueda llegarse a acuerdos de los Colegios Notariales con las asociaciones de personas discapacitadas para que en el caso de que se necesite puedan prestar los medios técnicos adecuados.

"La función de las personas que presten apoyo y, por ende, la del notario no es que la persona discapacitada realice el negocio jurídico objetivamente mejor, sino que lo haga conforme a su voluntad, deseos y preferencias"

b) Diferentes supuestos de comparecencia
- Si comparece una persona discapacitada que carece de medidas de apoyo el notario será su fundamental medida de apoyo, actuando de la forma antes vista y pudiendo solicitar medios que ayuden a la prestación del consentimiento por la persona de que se trate. Creemos que el notario deberá de alguna forma hacer constar que el compareciente, según le ha manifestado o comprobado, padece una discapacidad intelectual; nos parece importante esta constancia notarial para evitar que se pueda intentar impugnar el otorgamiento porque el notario no detectó la discapacidad. Creemos que además debe añadir que apoyó expresamente a la persona, informándola, ayudándola en su comprensión y razonamiento y facilitando la expresión de sus preferencias.
- Si comparece la persona discapacitada acompañada de otra que le asiste para el otorgamiento de que se trate, ambas personas deberán comparecer en la escritura. Además de reseñarse por el notario el contenido de la medida de apoyo para ese acto concreto y el documento en el que consta, es fundamental que el consentimiento quien ha de prestarlo es exclusivamente la persona discapacitada; quien la asista ni presta consentimiento alguno, ni complementa el del otorgante con discapacidad. El notario hará constar que el otorgante ha estado asistido en ese acto por la persona de que se trata.
- Cuando las medidas de apoyo estén establecidas judicialmente creemos que el notario no podrá autorizar la escritura si se prescinde de ellas, aunque así lo pretenda la persona discapacitada.
- Cuando las medidas de apoyo son de carácter voluntario por haberlas establecido válida y eficazmente en escritura pública la persona discapacitada, en principio habrá que estar a lo que en ellas haya dispuesto. No obstante, creemos que teniendo capacidad natural podrá la persona discapacitada modificarlas o renunciar a las mismas en escritura pública, incluso en la escritura pública que pretenda otorgar. Ello tiene su base, a nuestro juicio, en el artículo 255 al permitir que cualquier persona mayor de edad o menor emancipada en previsión o apreciación de la concurrencia de circunstancias que puedan dificultarle el ejercicio de su capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás, pueda prever o acordar en escritura pública medidas de apoyo relativas a su persona o bienes; observar que habla de apreciar, lo que significa que tiene discapacidad. Las medidas de apoyo lo que pretenden es ampliar la capacidad de la persona y sería un contrasentido que ella misma se la limitará, es decir, que pudiendo actuar por tener capacidad natural suficiente para ello apreciada por el notario tuviera que pasar por el apoyo que ella misma se impuso y que en ese momento no lo considera necesario; tengamos además en cuenta que las medidas voluntarias en previsión están haciendo una previsión del futuro y éste puede devenir en forma diferente de la prevista.
c) Supuesto especial del expediente matrimonial
El artículo 56 CC, no reformado, al referir al expediente matrimonial dispone, en su segundo párrafo: "El notario que tramite el expediente, cuando sea necesario, podrá recabar de las Administraciones o entidades de iniciativa social de promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad, la provisión de apoyos humanos, técnicos y materiales que faciliten la emisión, interpretación y recepción del consentimiento del o los contrayentes. Solo en el caso excepcional de que alguno de los contrayentes presentare una condición de salud que, de modo evidente, categórico y sustancial, pueda impedirle prestar el consentimiento matrimonial pese a las medidas de apoyo, se recabará dictamen médico sobre su aptitud para prestar el consentimiento".
Por tanto, que solo muy excepcionalmente quien trámite el expediente podrá recabar un dictamen médico; por tanto, no basta la mera duda del notario para exigir el dictamen médico, es necesario que esa duda esté acompañada de adjetivos tan rotundos como evidente (cierto, claro, patente y sin la menor duda), categórico (que no admite objeción o discusión) y sustancial (que no es accidental); por otra parte si al notario le parece evidente, categórico y sustancial que por la salud de quien pretenda contraer matrimonio no pueda emitir el consentimiento, cómo va a considerarlo con capacidad, por mucho que el dictamen médico diga otra cosa; la responsabilidad última para considerarle capaz es del funcionario, no del médico.

"No es admisible una inhabilitación judicial para testar"

3º 2. Otorgamiento de testamento ante notario
El artículo 663 ha quedado redactado de la forma siguiente: "No pueden testar: 2º La persona que en el momento de testar no pueda conformar o expresar su voluntad ni aun con ayuda de medios o apoyos para ello". Se mantiene el texto del artículo 666: "Para apreciar la capacidad del testador se atenderá únicamente al estado en que se halle al tiempo de otorgar el testamento". Es decir, hay que atender a la situación en que se encuentre la persona en el momento de otorgar el testamento; por ello, a nuestro juicio, no es admisible una inhabilitación judicial para testar. Creemos que ello es congruente con el artículo 269, en la línea que ya había adelantado la jurisprudencia: en las medidas judiciales en ningún caso podrá incluirse la mera prohibición de derechos y la facultad de testar evidentemente es un derecho. De aquí que si nos encontramos con una sentencia en la que se prohíba testar a la persona con discapacidad habrá que aplicarle la disposición transitoria primera de la Ley: "A partir de la entrada en vigor de la presente Ley las meras privaciones de derechos de las personas con discapacidad, o de su ejercicio, quedarán sin efecto".
Respecto a los testamentos notariales el famoso artículo 665 es objeto de un tratamiento totalmente diferente al disponer: "La persona con discapacidad podrá otorgar testamento cuando, a juicio del notario, pueda comprender y manifestar el alcance de sus disposiciones. El notario procurará que la persona otorgante desarrolle su propio proceso de toma de decisiones apoyándole en su comprensión y razonamiento y facilitando, con los ajustes que resulten necesarios, que pueda expresar su voluntad, deseos y preferencias".
Dada la importancia de esta norma me detengo en algunos comentarios:
1º. Que para otorgar testamento abierto notarial una persona con discapacidad, aunque respecto a ella se haya establecido curatela asistencial o representativa, no se necesita que dos facultativos respondan de su capacidad.
2º. Que ello no significa que la persona que carezca de capacidad natural para testar, en el momento de otorgarlo, pueda hacerlo.
3º. Pero que, cuando de testamento notarial se trate, es al notario al que le corresponde apreciar esa capacidad bajo su responsabilidad.
4º. Que la función notarial en este campo es claramente una medida de apoyo a la persona discapacitada, como antes decíamos.
5º. Que el apoyo del notario facilitando el otorgamiento del testamento con los ajustes necesarios, se exige no solo cuando existan discapacidades intelectuales, sino también cuando se trate de discapacidades físicas o sensoriales; así resulta de las modificaciones en los requisitos para la formalización notarial del testamento abierto o cerrado.

Palabras clave: Personas con discapacidad, Convención de Nueva York, Capacidad jurídica.
Keywords: Disabled people, New York Convention, Legal capacity.

La reciente de Ley por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica entrará en vigor a los tres meses de su publicación. Esta Ley tendrá una gran incidencia en el ejercicio de la profesión notarial, tanto en un plano sustantivo como formal. Recogiendo los principios de la Convención de Nueva York sobre los derechos de las personas con discapacidad, se reconoce que toda persona, aunque esté afectada por alguna discapacidad, tiene capacidad jurídica, cuya voluntad y preferencias se han de respetar. Sin perjuicio de ello, el discapacitado puede necesitar de medidas de apoyo, en las que no se trata de incapacitar a la persona sino de "capacitarla". El notario es clave en el apoyo a la persona discapacitada tanto en la autorización de las escrituras en las que las personas regulan su discapacidad futura o actual (disposiciones sobre la propia discapacidad, autocuratela y poderes preventivos), como en los otorgamientos que ante él se realicen. En el presente trabajo se dan algunos apuntes sobre la comparecencia de una persona con discapacidad ante el notario.

The recent law to reform civil and procedural legislation to support people with disabilities when exercising their legal capacity will enter into force three months after its publication. This Law will have a major impact on the work of the notarial profession, in both substantive and formal terms. The Law includes the principles of the New York Convention on the rights of people with disabilities, and recognises that everyone has legal capacity, even if they are affected by a disability, and that their desires and preferences must be respected. Nevertheless, a disabled person may need support measures, which must not restrict the person's capacity, but instead "empower" them. Notaries are a crucial factor in support for disabled people in the authorisation of deeds in which people regulate their future or present disability (provisions on their own disability, self-care and preventive powers of attorney), and in the granting of powers of attorney before them. This article provides some guidelines for a disabled person's appearance before a notary.

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El apoyo notarial a la persona discapacitada en la Ley que reforma los preceptos del Código Civil relativos al ejercicio de su capacidad jurídica

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La Ley por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica acaba de ser aprobada en el Congreso y entra en vigor a los tres meses de su publicación.

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Lecturas

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Si esa persona cree insistentemente que su mujer es en realidad su madre y se dirige a ella así, ¿para qué llevarle la contraria? 

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Si esa persona cree insistentemente que su mujer es en realidad su madre y se dirige a ella así, ¿para qué llevarle la contraria? 