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대상 질환 선택 토론 게시판

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대상 질환 선택 토론 게시판

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선택 가능한 만성질병의 예
위암
구강암
아토피
당뇨
뇌졸중
관상동맥질환
조울증
자폐
만성콩팥병
허리디스크
기타 오랜 기간 치료와 관리가 필요한 질환

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이기윤

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남시윤

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민태은

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정현지

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박지민

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박찬혁

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팀장 및 주제별 과제 책임자 선정

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팀장 및 주제별 과제 책임자 선정

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1. 팀장
2. 병태생리학
3. 실존적 경험
4. 사회적 환경
5. 정책적 배려
6. 서사

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주제 선정 이유
- 조원의 집 주변에 자폐 학생의 교육 기관인 혜인 학교가 있어 자폐 환자를 접할 기회가 많았다. 이에 자폐에 대해 자세히 공부하고 싶어 이 주제를 선택하였다.

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자폐증의 정의- 박지민

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자폐증의 정의- 박지민

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의사소통과 상호작용에 대한 이해, 감각지각 및 감각통합능력에 장애가 있는 자폐성 장애를 말한다. 고기능 자폐증이라는 예외를 제외하면 대개 지적장애 수준의 지능을 갖는다. 고기능 자폐는 IQ 80 전후 및 그 이상에 해당한다. 자폐증 환자 중 언어능력이 손상되지 않은 경우는 아스퍼거 증후군이라 한다. 저기능 자폐는 아이큐 70 이하를 부르는 말이다.
3세 이전부터 언어 표현 - 이해, 어머니와의 애착 행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다. 3세 이후에는 또래에 대한 관심 부족, 상동증, 놀이행동 위축 등이 함께 나타나는 발달상의 장애가 나타난다.
발생확률은 1000명 중 한 명꼴이며 남녀 비율은 4:1 정도이다. 국내 유병률은 2011년 조사 기준 2퍼센트 이상이다.

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자폐는 진단적 개념이 불확실하고, 발달상의 문제가 개인차가 많지만 보통 이러한 증상을 기준으로 자폑스펙트럼장애를 진단한다.
자폐성 장애의 필수 증상은 사회적 상호 작용과 의사소통이 현저하게 비정상적이거나 발달이 장해되어 잇고, 활동과 관심의 종류가 현저하게 제한되어 있는 양상으로 나타난다.
비언어적 행동에 장해가 있고, 발달 수준에 적합한 친구관계 형성에 관심이 없다. 의사소통에도 장해가 있으며 개인의 행동, 관심이나 활동이 제한되어 있다.

환자의 입장에서 보았을 때, 자폐증은 주로 영아 시기에 발현되고 그 증상이 모호하기 때문에 이를 진단하는 것은 매우 어려운 일이다. 증상이 나타나더라도 일시적 현상으로 치부하는 경우가 많기 때문이다. 실제로 영국의 연구결과에 따르면 자폐증 환자가 증상을 나타낸 뒤 3.5년이 지나야 전문가와 상담을 하였다.(Crane et al., 2015) 이는 가정에서 진단의 어려움을 보여주는 단적인 예라고 할 수 있겠다.

1) Crane, L., Chester, J., Goddard, L., Henry, L. and Hill, E., 2015. Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom. Autism, 20(2), pp.153-162.

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자폐증의 치료- 박찬혁

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자폐증의 치료- 박찬혁

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전반적 발달장애의 치료는 한마디로 “통합적 치료(integrative treatment)”이다. 영유아기에는 사회적 상호 작용의 첫 단추이자 첫 출발점인 부모나 일차 양육자와의 애착을 발달시키는 치료를 받는 것이 좋고, 걸음마기에는 사회적 상호 작용 촉진에 기초를 둔 행동 치료와 놀이 치료 및 언어적 훈련을 받아야 하고, 학령전기인 4~6세 사이의 시기에는 그룹 놀이 치료와 사회기술 훈련이 포함된 다양한 프로그램이 필요하고 동시에 과잉행동, 상동행동, 자해적 행동 등에 대한 행동 치료와 약물 치료가 필요하기도 하다.

그리고, 초등학교 연령의 학령기에는 꾸준한 사회기술 훈련과 더불어 다양한 인지 학습적 도움과 언어적 활용을 도울 수 있는 도움이 필요하다. 이와 같이 발달 단계에서 필요한 내용들이 개별-그룹-통합 등의 다양한 형태로 지원되어야 한다.

자폐증을 완치하는 치료법은 지금까지 없다. 다만, 반복학습을 통해 생활방식을 학습시켜 혼자서 혹은 최소한의 보살핌으로 생활할 수 있게 한다는 것이 “통합적 치료”의 목표이다.

이 과정에서 부모는 어떤 특수한 치료가 아이의 문제를 모두 해결해 줄 수 있을 것이라는 기대를 하고 그것에만 너무 매달리는 경향을 보이는데, 이것은 좋지 않으며 아이의 특성, 자원, 성향, 그리고 여건을 잘 고려하여 사회성 발달을 일차적 목표로 하는 치료를 잘 유지하는 것이 좋다. 이런 과정에 중요한 선택 기준이 “근거가 있는 치료”냐는 것과 “헛된 약속을 하지 않는지”에 대해서 확인해보는 것이다. 근거는 치료 효과가 증명된 것을 의미하는 것으로, 헛된 약속을 하는 치료들은 대개 도움이 되지 않는다. 이런 근거와 치료 효과에 관련된 부분은 이 분야의 전문가인 소아정신과 전문의와 상의해보는 것이 가장 좋다.

이 과정에서 정기적인 의학적 평가와 의학적 치료도 매우 중요하다. 통합적 치료의 한 축으로서, 행동 조절, 주의력 향상, 감정 조절, 수면-식이 조절, 감각 조절에 약물 치료가 매우 효과적이기 때문이다. 가장 성공한 자폐증을 가진 사람 중 한 명인 템플 그랜딘(Temple Grandin) 교수도 아동-청소년기에 수년간 감각 예민성을 줄여주고 감정을 조절하기 위한 약물치료를 받았고, 이러한 치료가 본인의 증상에 많은 도움이 되었음을 강조하고 있다.

참고) 서울대학교병원 N의학정보
http://www.snuh.org/health/nMedInfo/nView.do?category=DIS&medid=AA000355

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자폐증
[autism]

한 줄 설명

사회 기술, 언어, 의사 소통 발달 등에 있어서 지연되거나 또는 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애

진료과 ?해당 과를 클릭 하면진료과로 바로 연결됩니다.

정신건강의학과

정의

자폐증은 3세 이전부터 언어 표현-이해, 어머니와의 애착 행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다. 이는 3세 이후에는 또래에 대한 관심의 현저한 부족, 상동증(반복행동), 놀이행동의 심한 위축, 인지 발달의 저하 등이 함께 나타나는 발달 상의 장애이며, 전반적 발달장애라는 이름으로도 알려져 있다.

증상

대표적인 증상으로는 사회적 상호 작용에 질적인 문제를 보이고 언어와 의사소통에 장애를 보이는 것이다. 또한 특정 행동을 반복하는 상동증을 보이고 기분과 정서의 불안정성을 보이기도 한다.
75%의 자폐증 환자는 정신 지체 문제를 보인다.

원인

자폐증 아이에서 정신지체가 75%에 이를 정도로 흔하고 경련성 질환도 높은 빈도로 발견되는 것이 자폐증의 생물학적 원인론을 보여주는 것이다. 현재는 전체 뇌 크기와 측두엽 이상과 연관된 신경해부학적 원인론과 신경전달 물질과 연관된 생화화적 원인론에 대한 연구가 진행되고 있다.

진단

1. 다음의 1), 2), 3) 세 개의 영역에서 적어도 6개 이상이 해당되어야 하며,
이 때 적어도 1)에서 2개 이상, 2)와 3)에서 1개 이상씩이 해당되어야 한다.
1) 사회적 상호작용에 있어서의 질적인 손상: 다음 중 적어도 2개 이상 해당되어야 한다.
- 사회적 상호작용을 하기 위한 눈맞춤이나, 얼굴 표정, 몸의 자세, 몸짓 등 비언어적인 행동을 사용하는데 현저한 결함이 있다.
- 발달 수준에 맞게 적절한 친구 관계를 맺지 못한다.
- 기쁨이나 흥미, 성취 등을 다른 사람과 자발적으로 공유하려 하지 않는다. (예: 흥미있는 물건을 다른 사람에게 보여주거나 가져오거나 가리키지 않는다)
- 사회적 또는 감정적인 상호작용이 없다. (예: 단순한 사회적 놀이나 게임에 능동적으로 참여하지 않고, 혼자서 하는 행동을 좋아하거나, 다른 사람을 도구나 기계적인 보조물처럼 참여시킨다)

2) 의사소통에 있어서의 질적인 손상: 다음 중 적어도 하나 이상 해당되어야 한다.
- 말로 하는 언어 발달의 지연 또는 전체적 결핍 (몸짓이나 무언극을 사용하여 의사소통을 대체하려는 시도를 보이지 않는다)
- 말을 적절하게 하더라도 다른 사람과 대화를 시작하거나 계속하는 능력에 심한 장애가 있다.
- 특정 언어를 판에 박은 듯한 일정한 방식이나(stereotyped) 반복적으로 사용한다.
- 발달 단계에 적절한 다양하고 자발적인 상상 놀이나 사회모방 놀이를 하지 않는다.

3) 제한적이고 반복적이며 일정한 방식이 유지되는 행동이나 흥미, 활동을 보임: 다음 중 적어도 하나 이상 해당되어야 한다.
- 일정한 방식이 유지되고 제한된 패턴으로 하나 또는 그 이상의 흥미거리에 사로잡혀 있다. 이 때 그 흥미는 강도나 초점이 비정상적이다.
- 특정한 그리고 비기능적인, 순서에 따른 행동이나 의례적인 행동에 융통성 없이 집착하고 있다.
- 일정한 방식이 유지되는 반복적인 운동을 한다. (예: 손이나 손가락을 흔들고 비틀거나, 몸 전체를 복잡하게 움직인다)
- 물건의 한 부분에 집요하게 사로잡혀 있다.

2. 다음의 영역 가운데 한 가지 이상에서 지체되어 있거나 비정상적으로 기능하며, 3세 이전에 시작된다.
1) 사회적 상호작용
2) 사회적 의사소통에 사용되는 언어
3) 상징적이거나 상상해가며 하는 놀이

3. 레트 장애(Rett's Disorder)나 아동기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder)에 해당되지 않는다.

검사

발달에 문제가 있는 경우는 크게 3가지 유형이 있다. 하나는 언어적인 이해와 표현능력 발달이 저하되는 언어성 발달장애, 둘째는 인지와 지능 발달 전반이 저하되는 정신지체(지능지체), 셋째는 위의 두 가지와 더불어 심각한 사회성 발달의 지연을 동반하는 전반적 발달장애(자폐증)이다.

언어 표현이나 이해에 문제가 생기는 것은 위의 3가지 유형의 발달 문제들에서 다 나타나기 때문에 정확한 감별이 중요하다. 만 3살에 말을 하려고 하지 않는다는 것은 위 3가지 가능성을 모두 내포하고 있으므로, 사회성 평가, 놀이 평가, 언어 검사 등을 통해 확인을 해봐야 한다. 이 때 중요한 검사 중에 하나가 청력 검사이다. 청력에 문제가 있을 경우, 언어 발달에 심각한 영향을 줄 수 있으므로 난청 검사(청력 검사)를 받아보는 것이 좋다.

뇌파 검사를 통해서는 아이의 뇌의 전기적 변화를 관찰한 결과를 얻을 수 있고, 경기 뇌파가 있는지 등을 확인할 수 있다. 만약 아이가 열이 심하게 나면서 나오는 열성 경기 외에, 열 없이 경련을 한 적이 있다고 하면 반드시 체크를 해보는 것이 좋다. MRI 검사는 뇌의 전체적인 구조와 모양의 이상을 확인해 볼 수 있으며, 뇌 실질의 염증, 종양, 뇌 손상 여부를 확인할 수 있는 검사인데, 대부분의 자폐 아동의 경우 정상적으로 나온다. SPECT-PET은 다소 생소할 수도 있는데, 동위원소를 사용하여 뇌 실질의 혈류량을 통해 뇌의 전반적 기능적 상태를 확인할 수 있는 검사를 말한다. 또한 뇌 각 부위의 기능 상태를 파악할 수 도 있다. MRI에서는 정상으로 보이는 경우에도 기능적인 결함을 찾아내는 경우가 있다.

즉, 이 3가지 검사는 각각이 임상적인 목적이 있을 때 사용하는 뇌 검사이고, 자폐증의 진단에 도움이 되는 검사는 아니다. 그러므로 자폐증 진단에 필수적인 검사도 아니다. 경련이 있다든지 하는 좀 더 분명한 임상적 소견과 그 소견의 원인을 탐색하고자 하는 목적이 분명할 때 선택적으로 사용하는 검사인 것이다.

치료

전반적 발달장애의 치료는 한마디로 "통합적 치료(integrative treatment)" 이다. 영유아기에는 사회적 상호 작용의 첫 단추이자 첫 출발점인 부모나 일차 양육자와의 애착을 발달시키는 치료를 받는 것이 좋고, 걸음마기에는 사회적 상호 작용 촉진에 기초를 둔 행동 치료와 놀이 치료 및 언어적 훈련을 받아야 하고, 학령전기인 4~6세 사이의 시기에는 그룹 놀이 치료와 사회기술 훈련이 포함된 다양한 프로그램이 필요하고 동시에 과잉행동, 상동행동, 자해적 행동 등에 대한 행동 치료와 약물 치료가 필요하기도 하다.

그리고, 초등학교 연령의 학령기에는 꾸준한 사회기술 훈련과 더불어 다양한 인지 학습적 도움과 언어적 활용을 도울 수 있는 도움이 필요하다. 이와 같이 발달 단계에서 필요한 내용들이 개별-그룹-통합 등의 다양한 형태로 지원되어야 한다.

이 과정에서 부모는 어떤 특수한 치료가 아이의 문제를 모두 해결해 줄 수 있을 것이라는 기대를 갖고 그것에만 너무 매달리는 경향을 보이는데, 이것은 좋지 않으며 아이의 특성, 자원, 성향, 그리고 여건을 잘 고려하여 사회성 발달을 일차적 목표로 하는 치료를 잘 유지하는 것이 좋다. 이런 과정에 중요한 선택 기준이 "근거가 있는 치료"냐는 것과 "헛된 약속을 하지 않는지"에 대해서 확인해보는 것이다. 근거는 치료 효과가 증명된 것을 의미하는 것으로, 헛된 약속을 하는 치료들은 대개 도움이 되지 않는다. 이런 근거와 치료 효과에 관련된 부분은 이 분야의 전문가인 소아정신과 전문의와 상의해보는 것이 가장 좋다.

이 과정에서 정기적인 의학적 평가와 의학적 치료도 매우 중요하다. 통합적 치료의 한 축으로서, 행동 조절, 주의력 향상, 감정 조절, 수면-식이 조절, 감각 조절에 약물 치료가 매우 효과적이기 때문이다. 가장 성공한 자폐증을 가진 사람 중 한 명인 템플 그랜딘(Temple Grandin) 교수도 아동-청소년기에 수년간 감각 예민성을 줄여주고 감정을 조절하기 위한 약물치료를 받았고, 이러한 치료가 본인의 증상에 많은 도움이 되었음을 강조하고 있다.

경과/합병증

자폐증은 일반적으로 평생 지속되는 질환이다. 자폐증 환자 중 지능(IQ)이 70 이상이고 5~7세 수준의 언어 소통 능력을 가졌을 때 최상의 예후를 가진다. 치료 환경과 가정 환경이 지지적이고 아이의 요구를 잘 수용할 수 있는 경우는 예후에 긍정적인 영향을 미친다.

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자폐증 [autism] 한 줄 설명 사회 기술, 언어, 의사 소통 발달 등에 있어서 지연되거나 또는 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애 진료과 ?해당 과를 클릭 하면진료과로 바로 연결됩니다. 정신건강의학과 정의 자폐증은 3세 이전부터 언어 표현-이해, 어머니와의 애착 행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다.

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과거엔 자폐관련 예후는 아주 부정적인 측면이 강했지만 현재는
빠르게 발견되어 중재치료가 시작될 수 있다면 많은 자폐 아동이 일반초등학교에도 진학이 가능하다.
허나 조기중재조치 없이는 자연적으로 상황이 향상되기 어렵기에 이 점에 주의가 필요하다. 단순히 나이를 먹는다고 해결되는 질환이 아니다.
전문적인 중재치료를 받았을때 일부이긴 하지만 스스로 사회생활이 가능하게 되거나 약간의 도움으로 독립생활이 가능할 수 있다. 나머지는 체계적인 교육을 통해 상당 부분의 장애정도를 극복하는게 가능하다.
자폐 예후에 영향을 주는 요인으로는 조기발견 유무, 조기중재를 받은 기간, 사회성숙도 수준, 대인관계, 아동의 발달수준 등이다.

처음 진찰할 때 지능이 70이상이고 5-7세에 말을 하였으며 특수교육을 받은 자폐아동에서 예후가 가장 좋은 것으로 알려져 있다. 성인이 된 후에는 15%정도는 직업을 갖고 독립된 생활이 가능하며 20%정도는 간헐적으로 가족이나 타인의 도움을 받으면 생활 할 수 있다. 그 외는 가족에게 많은 부분을 의존하며 살게 된다.

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대구 경북지역 일부 자폐장애 환자의 4~7년후 추적 연구 -자폐장애의 증상 중심으로-

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자폐의 원인으로는 과거 부모의 잘못된 자녀 양육방식이 큰 원인으로 생각되었다. 이로인해 사람들은 자폐 자녀가 있는 가정의 부모를 비난하였고, 부모의 죄의식을 유발하기도 했다.
최근에는 자폐의 원인을 생물학적 요인으로 보는 견해가 지배적이다. 대표적으로 임신, 분만을 전후한 합병증, 경련성 질환과의 연관, 대사장애, 감염, 그 외 생화학적 요인 등이 있다.
1. 선천적 요인
페닐케톤뇨증, 푸린대사 장애, 납중독, 갑상선기능 항진증, 결절경화증 등의 대사장애 및 신체질환과 관련이 있다고 알려져 있다. 이외에 풍진, 헤르페스 뇌염 등의 감염이 관련되어 있으며 특히 임신 3개월 이내에 풍진에 감염되면 태아의 뇌가 손상되어 자폐증을 포함한 여러 문제가 생길 수 있다. 헤르페스 뇌염은 신생아 뇌에 감염된 경우 자폐증과 비슷한 증상을 일으키는 것으로 알려져 있다.
2. 생화학적 요인
주로 세로토닌, 노르에피네프린, 도파민 등의 신경전달물질의 변화나 부신피질자극호르몬, 갑상선자극호르몬 등 내분비 기능의 이상과 관련이 있는 것으로 알려져 있다.
3. 유전적 요인
자폐아동의 형제자매들이 자폐장애가 생길 가능성이 일반인보다 50배가 넘는 것으로 알려져 있으며 이전 연구에서 자폐아동의 일란성쌍둥이가 자폐장애를 가질 가능성이 36%이지만 이란성쌍둥이에서는 0%였던 결과를 보더라도 유전적 요인이 상당히 높다는 것을 예상할 수 있다.
4. 뇌구조 및 기능의 이상
자폐장애에서 뇌구조나 기능이상과의 관련성에 대해서는 여러 가지 의견이 있으나 자폐아동에서 뇌파검사의 이상소견이 자주 나타나며 뇌전산화단층촬영 시 뇌실의 확대가 보고된다. 그 외에도 뇌의 세부구조 중 해마, 편도, 유두체 등에서 세포수가 감소되고 소뇌의 퍼킨지세포수가 감소되어 있다는 부검결과가 있다.

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아동 및 청소년기 - 박지민

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아동 및 청소년기 - 박지민

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환자 A씨는 호르몬의 영향으로 더욱 거세진 감정적 기복이 거친 행동으로 드러나고 있으며 부모는 어떻게 이를 대처해야 할지 난감해한다. 감각 예민성을 줄여주고 감정을 조절하기 위한 약물치료를 시행하고 있지만 힘들기는 여전하다. 얼마 전 A씨는 학교에서 친구들이 자신을 별명으로 불렀는데 그걸 욕으로 받아들여 실내화를 아이 얼굴에 던졌고 학교폭력위원회에 올라갈 뻔했다. 그 밖에도 교실 내 규칙을 지키지 않는 학생들에게 직접 지적을 하며 선생님께 이르고, 색연필을 빌려주려는 친구에게서 그걸 거칠게 빼앗아 손등에 할퀸 상처를 내고, 급식을 나눠주는 역할을 맡았을 때 국에 침을 뱉고, 복도에서 지나가는 사람들의 발을 밟고 다니고, 체육 시간에 교실이 비었을 때 친구들의 교복을 훔치곤 그 날 마지막 수업이 끝날 때가 되어서야 실실 웃으면서 돌려주고, 수업 중 대변이 마려워지자 교실 뒤로 나가 크게 울며 바지를 내리고 대변을 누는 등 교실에서 적절치 않은 행동을 하고 있다.

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A씨의 부모님은 공장에서 일하던 중 아이를 갖게 되어 A씨를 임신했을 당시 공업지역에 거주하고 있었다. 좋지 않은 대기질을 가진 곳에서 A씨의 어머님은 매우 힘들어했고, 호흡기 질환을 앓았다. 또한 다양한 사회적 문제들은 산모로 하여금 우울증을 앓게 하였다. A씨는 출산 전 후에 산부인과에서 태아의 유전검사를 시행하였고, 자폐아로 태어날 가능성이 매우 높다는 검사결과를 듣고 좌절하였다.

다음은 위 가상인물 이야기의 기반이 되는 과학적 사실이다. 태아기 시절 산모와 관련된 다양한 요인이 자폐아의 원인이 될 수 있다. 부모의 나이, 산모의 신체적•정신적 질병 및 약물 사용 여부, 심지어 사회적 지위까지도 태아의 자폐 발병률과 연관이 있다는 연구 결과가 있다. 특히 유전적 요인보다는 대기질, 약물 등 환경적 요인이 자폐의 위험을 높이는데 가장 높은 연관성을 띄고 있으므로 부모는 자폐를 유발하는 요인에 깊은 관심을 가질 필요가 있다.
구체적 예시를 보자면 40세에 노산을 하게 된 정씨는 노산시 자폐 발병률이 높다는 정보를 얻게 되어 산전 자폐 검사를 하게 되었고, 검사 결과 태아가 자폐일 확률이 매우 높다는 것을 알게 되었다.

Karahmadi M, Karimi P, Kamali E, Mousavi SM. Environmental factors influencing the risk of autism. Journal of Research in Medical Sciences. 2017;22(1):27. doi:10.4103/1735-1995.200272

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청년이 된 A 씨는 그동안의 지속적인 훈련을 통해, 비장애인들의 일상생활을 학습하고 그들처럼 일정한 루틴대로 행동하는 것이 가능해진다. 아침에 일찍 일어나서 샤워하고 면도를 한 뒤, 차분하게 밥을 먹고, 대중교통을 타고 목적지로 가고 화장실을 가고 싶을 때 화장실의 위치를 묻고 볼일을 보고 오는 것들을 할 수 있게 되었다.

A씨가 청년이 되어 사회에 나와 가장 큰 벽을 느낀 부분은 일자리이다. 일자리를 구하기 힘들었을 뿐만 아니라, 한정된 공간 속에서 일정한 행동을 반복적으로 해야 하는 일은 A 씨에게 정말 힘든 일이었으며, 일하는 A씨를 보는 사회의 눈초리 또한 일하는 A 씨의 마음을 힘들게 만드는 요인이었다.

A 씨와 같은 자폐증 환자에게는 그들의 청년 시기에도 비장애인 청년들에게보다 훨씬 더 많은 도움의 손길이 필요하다. 비록 A 씨처럼 간단한 일상생활을 할 수 있을지 몰라도, 자폐증 환자들은 보호자가 곁에 없는 경우에 심각한 분리불안 장애를 겪기 쉽고, 루틴, 즉 학습된 상황과 다른 돌발 상황에 그들이 처했을 경우, 상황에 맞는 적절한 해결 방법을 찾기 어려워하는 경우가 많기 때문이다. 또한, 일자리를 구하고 난 뒤, 그 일자리에 잘 적응하고 있는지 지속적으로 감시해주기 위해서는 보호자의 많은 관심이 청년시기까지 필요함을 알 수 있다.

A 씨와 같은 자폐증 환자들에게 일자리를 제공하기 위해, 구청, 시청, 행정복지센터 등에서 일자리 사업을 진행하고 있으며, 장애인고용공단에서도 일자리 사업을 활발하게 진행하고 있다.

자폐 청년 유튜버 ‘보무리’ 씨의 삶을 보면, 다른 평범한 사람들처럼 아침 7시에 일어나서, 밥을 먹고, 출근하고, 자기 직장인 카페에서 일하고, 집에 와서는 텔레비전을 보다가 잠을 잔다. 주 5일 근무제기 때문에, 주말에는 여행을 가거나 취미활동을 즐기는 모습을 볼 수 있다. 우리가 흔히 볼 수 있는 일상과 다름이 없다. 그의 유튜브를 보면, 부모님이 그의 삶에 관심을 가져주고, 계속해서 지켜봐 주는데, 평범한 일상 생활을 살게 하기 위해서 부모님의 사랑이 중요함을 다시 한 번 깨닫게 해준다.

참고) 유튜브 '보무리' https://www.youtube.com/channel/UCR4HFz9Mrf0eLFjum2R-Dow

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자폐 자폐증 자폐스펙트럼 보무리 발달장애 autism 자폐2급

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1999년생 올해 24세이며 자폐성 장애 2급인 아들의 일상과 성장 과정을 공유합니다 뚜벅 뚜벅 자신의 걸음으로 성장하고 있는 아들의 모습을 담을 예정입니다 지금은 엄마가 채널을 운영하고 있지만 향후 성장하여 직접 운영하기를 소망합니다^^ Autism Disorder Growth Diary flow2015@naver.com

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환자 A씨는 나이가 증가함에 따라 자폐의 중증도가 증가하였다. 즉, 사회적 상황, 의사 소통 및 유연한 사고 (예 : 변화에 대처하거나 새로운 아이디어 나 해결책을 창출하는)에서 자폐 증상의 심각성이 증가했다. A씨는 젊었을 때보다 상황에서 규칙을 추출하거나 구조를 선호하는 경향이 생겼다. (예를 들어,위원회 구성 방법을 알고 싶거나 작업 중에 항상 동일한 루틴을 따르는 등). 규칙을 추출하려는 이러한 경향이 자폐 증상의 "악화"인지 또는 모든 노인들 사이의 일반적인 경향인지는 아직 명확하지 않다.
A씨는 수행 한 일부 인지 시험에서 자폐증을 앓고있는 젊은 성인보다 잘 수행되었다. 자폐증으로 진단 된 그룹은 작업 중 사고 속도를 측정하는 테스트에서 더 빠르며 시각 및 모양 정보를 다룰 때 더 잘 수행된다. 아마도 이러한 능력은 자폐증을 가진 성인이 자신의 삶 전체에 전략을 개발하도록 도움을주었다.

A씨는 우울증과 불안증을 겪고 있다. 자폐증 진단을받은 성인의 3 분의 1은 우울증이나 불안증의 높은 수치를보고한다. A씨의 우울증은 기억과인지의 문제를 야기 하였다. 의사는 노화로 인해 우울증으로 인해인지 기능 저하의 위험이 없도록 A씨의 기분을 모니터링하는 것이 중요하다.

참고: https://ko.innerself.com/living/health/diseases-and-conditions/13748-what-happens-when-people-with-autism-grow-old.html

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대부분의 사람들에게 자폐증에 대해 말하면 아이들에 관해 생각할 것입니다. 그러나 평생 동안의 진단입니다. 자폐아 아동은 자폐증이있는 성인으로 성장합니다. 연령에 따라 증상이 어떻게 변하는 지에 대해서는 거의 알려지지 않았습니다. 자폐증은 비교적 새로운 무질서 먼저 1943에서 설명하고 1970까지 정기적으로 식별되지 않습니다. 이제는 처음 진단받은 사람들이 평생 동안 장애가 변하는지를 알기 시작할 수있는 노년기에 이르렀습니다.

거기에 몇 가지가있다. 제안 사람들이 나이를 먹으면 증상이 감소 할 수 있습니다. 노년층으로 인한 어려움이 적은이 보고서는 종종 자폐증을 가진 사람들과 그 가족에게서 비롯된 것입니다. 그러나 이것에 대해 얼마나 많은 증거가 있습니까? 우리의 최신 연구는 몇 가지 해답을 제시하고 새로운 질문을 제기합니다.

Southampton의 자폐증 진단 연구 센터에서 일하면서 우리는 146과 2008 사이의 자폐증 진단을 원하고이 연구에 참여하기로 동의 한 센터에 의뢰 한 2015 성인을 평가했습니다. 사람들은 18과 74 살 사이의 나이로 나이를 먹었다. 이 성인 중 100 명이 자폐증으로 진단 받았고 46 사람들은 진단을받지 못했습니다. 이것은 우리에게 진단을받는 사람들과 그렇지 않은 사람들 사이의 미묘한 차이를 탐구 할 수있는 기회를주었습니다. 다른 비슷한 어려움이있을지라도.

Bowman의 분석 결과가 나타났다. 자폐증의 나이와 중증도가 연관되어있다. 즉 나이가 증가함에 따라 사회적 상황, 의사 소통 및 유연한 사고 (예 : 변화에 대처하거나 새로운 아이디어 나 해결책을 창출하는)에서 자폐 증상의 심각성이 증가했습니다. 우리는 또한 자폐아를 가진 노인들이 젊은 사람들보다 상황에서 규칙을 추출하거나 구조를 선호하는 경향이 있음을 발견했습니다 (예를 들어,위원회 구성 방법을 알고 싶거나 작업 중에 항상 동일한 루틴을 따르는 등).

이 패턴은 자폐증이없는 46 사람들에게서 발생하지 않았습니다. 규칙을 추출하려는 이러한 경향이 자폐 증상의 "악화"인지 또는 모든 노인들 사이의 일반적인 경향인지는 아직 명확하지 않습니다.

인생 전략

증상이 심한 사람들이 일찍 진단을 받기가 더 쉬울 것으로 예상되기 때문에 삶의 훨씬 후에 나중에 진단을받은 사람들이 더 심한 증상을 보인 것은 놀라운 일입니다. 우리가 발견 한 것은 자폐증을 가진 노인들이 우리가 수행 한 일부인지 시험에서 자폐증을 앓고있는 젊은 성인보다 잘 수행되었다는 것입니다. 자폐증으로 진단 된 그룹은 작업 중 사고 속도를 측정하는 테스트에서 더 빠르며 시각 및 모양 정보를 다룰 때 더 잘 수행되었습니다. 아마도 이러한 능력은 자폐증을 가진 성인이 자신의 삶 전체에 전략을 개발하도록 도움을주었습니다.이 전략은 성인이 될 때까지 진단되지 않은 이유를 설명 할 수있는 증상에 대처하는 데 도움이되었습니다.

자폐증이있는 집단과 자폐증이없는 집단을 비교했을 때 두 집단 모두 우울증과 불안증의 비율이 높았다. 자폐증 진단을받은 성인의 3 분의 1은 우울증이나 불안증의 높은 수치를보고합니다. 훨씬 더 높은 일반 인구보다 노년층의 우울증은 기억과인지의 문제를 야기 할 수있는 위험 요소입니다. 자폐증 환자의 우울증 발생률이 높다는 점을 고려할 때 의사는 노화로 인해 우울증으로 인해인지 기능 저하의 위험이 없도록 의사가 기분을 모니터링하는 것이 중요합니다.

우리의 연구에서 묘사 된 사람들은 자폐증을 가진 사람들의 전형적인 것이 아닙니다. 그들은 모두 정상 범위의인지 능력을 가지고 있었으며 자폐증이 가장 자주 인식되는 어린 시절에 진단을받지 못했습니다. 그럼에도 불구하고이 연구에서 노인들은 자폐증의 더 심각한 증상을 보였다. 이것은 자폐증의 증상이 나이에 따라 더 심하게 나타남을 시사합니다. 그러나 더 많은 증상을보고하는 것은 자기 인식의 변화를 반영 할 수 있습니다. 자기 인식 향상은 일반적으로 좋은 일이지만, 자기 자신의 어려움을 더 잘 깨닫게 될 수도 있습니다.

자폐증이있는 사람들이 자폐아가없는 사람과 같은 나이에 살고 있는지 여부는 아직 명확하지 않습니다. 장애의 상대적인 나이를 감안할 때 아직 초기 단계입니다. 노화는 또한 자폐증을 가진 사람마다 다를 수 있습니다. 자폐증을 앓고있는 사람들은 나이를 먹이는 데 도움이되는 전략을 개발했을 수도 있고, 우울증과인지 능력 저하의 위험이있을 수도 있습니다. 앞으로의 연구에서 우리는 몇 년에 한 번씩 사람들을 만나기 위해 시간이 지남에 따라 어떻게 변화 하는지를 이해할 것을 목표로합니다.

우리 모두 할 수있는만큼 나이를 먹어야합니다. 자폐증을 가진 사람들이 나이가 들면서 어떻게 변하는지를 이해하고, 서비스를 지원하기 위해 서비스를 시작할 수 있습니다.

저자에 관하여

레베카 앤 찰튼 수석 강사 런던 골드 스미스 대학

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관련 도서 :

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레베카 앤 찰튼, 골드스미스, 런던 대학교

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자폐증을 가진 사람들이 늙어서 어떻게 될까요?

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대부분의 사람들에게 자폐증에 대해 말하면 아이들에 관해 생각할 것입니다. 그러나 평생 동안의 진단입니다. 자폐아 아동은 자폐증이있는 성인으로 성장합니다. 연령에 따라 증상이 어떻게 변하는 지에 대해서는 거의 알려지지 않았습니다. 자폐증은 비교적 새로운 무질서 먼저 1943에서 설명하고 1970까지 정기적으로 식별되지 않습니다. 이제는 처음 진단받은 사람들이 평생 동안 장애가 변하는지를 알기 시작할 수있는 노년기에 이르렀습니다.

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자폐스펙트럼장애 ,ADS가 조기 치매 발생 위험과도 밀접한 연관성을 가진다는 최신 연구 결과가 있다. 65세 미만 연령에서 ADS와 지적장애를 동반한 경우엔 발생 위험이 세 배 가까이 증가한다. ADS를 가진 성인을 대상으로 조기 치매 유병률을 평가한 해당 연구결과는 국제 학술지 Nature Neurology 2021년 9월 2일자에 게재됐다. 메디케이드 보험에 가입된 30~64세 연령층이 평가 대상이고 5년차 치매 유병률을 살펴 보면 ADS를 가진 인원에서는 4.04%, 그렇지 않은 인원은 0.97%로 큰 폭의 차이가 있다. 이러한 연구결과는 ADS를 가진 인원에서 치매 예방 관리를 위한 프로그램 수립과 중재 치료의 필요성에 대한 시사점을 던진다.
https://www.dementianews.co.kr/news/articleView.html?idxno=4228

자신이 자폐 장애인인지도 모른 채 평생을 살아온 한모(45.여)씨. 나이를 물어보면 답은 언제나 '열아홉' 이다. 한씨는 홀어머니와 단 둘이 줄곧 살았으나 어머니가 일흔을 넘기며 신경통으로 더는 살림을 할 수 없게 되자 3년 전 어머니와 함께 결혼한 남동생 집으로 옮겼다. 고민 끝에 남동생은 한씨를 서울 강동구에 있는 소규모 장애인 시설에 맡겼다. 석달 전 이 시설에 입주한 한씨는 처음엔 '집에 가고 싶다' 며 매일 보따리를 쌌다.
자폐 성인 김모(30)씨의 삶의 목표는 결혼. 사귀는 여자 친구도 있다. 같은 장애인인데 이 때문에 양가 부모가 반대, 눈물로 지샌다.
서울 보라매공원 안에 있는 정신지체인복지관은 3년 코스의 직업재활과정을 운영한다. 이를 마치면 취업을 알선하고, 취직이 되면 복지관 직원이 일정 기간 장애인과 함께 출근하면서 적응할 때까지 현장에서 보살핀다. 이처럼 정성을 다해도 6개월을 못다니고 내쫓기기 일쑤다. 최선자 직업재활팀장은 "한 명을 제대로 취업시키려면 보통 서너 곳은 거쳐야 한다" 고 말했다. 서울 구로공단 내 한국음향에 9년째 다니는 이정근(33)씨는 오전 6시 출근, 오후 9시30분 퇴근의 고된 일과를 묵묵히 참아낸다. 직장에선 다른 동료들과 동등한 대우를 받으며 모범상도 여러 차례 받았다. https://www.joongang.co.kr/article/2385989

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장애인복지법상 장애 등급은 1~6급으로 나뉜다. 이 중 자폐증은 가장 중증인 1~3등급으로만 분류된다.

그만큼 자폐는 심각한 장애다. 정상적인 생활을 하기 어려울수록 도움의 손길은 더 필요한 법.

그러나 자폐 장애인들은 더 냉대를 받는다. 기업들은 '일 시키기가 어렵다' 고 채용을 꺼리고, 보호시설들은 '돌보기가 힘들다' 며 외면한다.

◇ 일생을 따라다니는 멍에=자신이 자폐 장애인인지도 모른 채 평생을 살아온 한모(45.여)씨. 나이를 물어보면 답은 언제나 '열아홉' 이다.

한씨는 홀어머니와 단 둘이 줄곧 살았으나 어머니가 일흔을 넘기며 신경통으로 더는 살림을 할 수 없게 되자 3년 전 어머니와 함께 결혼한 남동생 집으로 옮겼다.

갑자기 아픈 시어머니.시누이를 맞게 된 남동생 부인은 심한 스트레스를 받게 됐다.

고민 끝에 남동생은 한씨를 서울 강동구에 있는 소규모 장애인 시설에 맡겼다. 석달 전 이 시설에 입주한 한씨는 처음엔 '집에 가고 싶다' 며 매일 보따리를 쌌다.

이젠 체념했으나 낯선 공동생활에 적응하기는 여전히 힘겹다. 매달 10여만원씩 내는 생활비는 남동생의 몫이 됐다.

자폐 성인 8명이 함께 사는 경기도 포천에 있는 비인가 '그룹 홈' (공동생활가정).

부모들이 매달 50만원씩 내 운영하는 이곳엔 20세부터 44세까지 산다. 40대 자폐 아들을 70세 할머니가 부양하는 실정이다.

자폐 성인 김모(30)씨의 삶의 목표는 결혼. 사귀는 여자 친구도 있다. 같은 장애인인데 이 때문에 양가 부모가 반대, 눈물로 지샌다.

◇ 취업하기는 '별 따기' 보다 힘들다=서울 보라매공원 안에 있는 정신지체인복지관은 3년 코스의 직업재활과정을 운영한다.

이를 마치면 취업을 알선하고, 취직이 되면 복지관 직원이 일정 기간 장애인과 함께 출근하면서 적응할 때까지 현장에서 보살핀다.

이처럼 정성을 다해도 6개월을 못다니고 내쫓기기 일쑤다. 최선자 직업재활팀장은 "한 명을 제대로 취업시키려면 보통 서너 곳은 거쳐야 한다" 고 말했다.

자폐 장애인들은 취업 자체가 어렵거니와, 설사 일자리를 잡는다 해도 대부분 영세업체다. 월급은 평균 40만~50만원에 불과하다.

월급을 많이 주는 대기업일수록 생산성이 떨어질 수밖에 없는 장애인 채용을 꺼리는 경향이 있는 데다 채용을 해도 경증 장애인을 선호해 자폐인에게까지는 차례가 돌아오지 않는다.

◇ 절대적으로 부족한 자폐 성인 시설=서울 노원구 '동천의 집' 이 낮시간 동안 운영하는 주간보호센터는 정원이 10명인데 현재 32명을 돌보고 있다.

부모가 울며 매달려 거절할 수가 없었던 것. 그러나 정부 지원금은 정원이 기준이어서 살림이 어렵다.

성선경 원장은 "잠시나마 부모의 고통을 덜어주려면 단기.주간보호시설부터 대폭 늘려야 한다" 고 말했다.

최근 장애인들끼리 4~5명에서 10명 단위로 아파트나 가정집을 세내 정부.지자체의 지원을 받으며 소규모 공동생활을 하는 그룹 홈이 자폐 성인을 둔 부모들의 새 희망이 되고 있다.

그러나 예산 문제로 서울시의 경우 지원 대상을 67곳(2백76명 수용)에서 더 늘리지 못하고 있으며, 지방 시.도는 이보다 훨씬 적다.

◇ 그래도 희망은 있다=초등학교 입학 전 지능지수(IQ)가 70이었던 박윤서(26)씨. 그는 요즘 자폐아 교육기관인 서울 수서동 밀알연구소에서 간사로 일한다.

성공회대 졸업 후 대학원(인천 성산효도대학원)도 장학생으로 졸업했다. 아이들 수업 보조자료 작성을 맡아오다 올 봄부턴 강의 조교도 맡았다.

그는 다음달 부모 품을 떠나 독립할 예정이다. 하지만 완전한 홀로서기는 안돼 일단 직장 상사와 자취를 할 계획.

어머니인 이숙형 성광유치원장은 "결혼반지까지 팔아 학교를 보내 초.중.고교 12년을 개근시켰다" 며 "하도 힘들어 자살 충동을 수없이 느꼈으나 '후배' 자폐아들에게 절망을 주지 않으려 이를 악물었다" 고 말했다.

서울 구로공단 내 한국음향에 9년째 다니는 이정근(33)씨는 오전 6시 출근, 오후 9시30분 퇴근의 고된 일과를 묵묵히 참아낸다. 직장에선 다른 동료들과 동등한 대우를 받으며 모범상도 여러 차례 받았다.

아들이 자폐아인 선우담 목사는 "부모들부터 창피하다는 생각을 떨치고 아이가 세상 속으로 과감히 발을 내딛도록 끊임없이 도전해야 한다" 고 말했다.

◇ 정부.사회가 나서야=교육(교육부).직업훈련(노동부).복지(보건복지부) 등으로 소관 부처가 달라 연계 교육.훈련이 안되는 게 가장 큰 문제다.

전문가들은 장애 유형별.나이별로 맞춤 서비스를 하는 선진형 복지시스템을 도입해야 한다고 주문한다.

일반인의 이해와 관심도 중요하다. 문용수 서울시립정신지체인복지관 사무국장은 "장애 유형과 특성을 교과서에 실어 자라나는 일반 아이들이 '함께 사는 법' 을 배우게 하자" 고 제안했다.

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[기획취재] 下. 설 땅 없는 자폐 성인들

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장애인복지법상 장애 등급은 1~6급으로 나뉜다. 이 중 자폐증은 가장 중증인 1~3등급으로만 분류된다. 그만큼 자폐는 심각한 장애다. 정상적인 생활을 하기 어려울수록 도움의 손길은 더 필요한 법. 그러나 자폐 장애인들은 더 냉대를 받는다. 기업들은 '일 시키기가 어렵다' 고 채용을 꺼리고, 보호시설들 -

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자폐증의 원인으로는 아직 정확하게 밝혀지지 않고 있지만 정신적/환경적 원인, 기질적인 원인, 중추신경계의 이상, 인지작용의 결험 등이 원인인 것으로 알려져 있다.

본 환자와의 소통을 통해 부모가 적절한 육아방법을 몰랐다던지 자녀에 대한 애정결핍 등이 원인이 되어 부모나 주위의환경이 잘못되어서 자폐증이 생긴다는 정신적 / 환경적인 원인이 예측이 된다.

이 환자의 유아기때 자학과 관련한 행동을 보였다.

자폐증 유아의 부적응 행동 중 가장 대표적인 것 중 하나이다. 자폐증 유아가 보이는 자학행동은 크게

자신의 손등이나 손목을 물어뜯는 행동과 자기의 머리를 벽에 부딪히는 행동이 있다.

* 자신의 손등이나 손목을 물어뜯는 행동 *

자신의 손등이나 손목을 물어 뜯는 행동을 보면

이상하고 기이하게 보일 수도 있지만 그 행동의 이면을 보면 구체적인 이유가 내재해 있다.

자폐증 유아는 자신의 손등이나 손목을 물어뜯음으로써 자신의 스트레스를 표현하는 것이다. 때에 따라 이와 같은 행동을 통해 보호자가 자기에게 부여한 어떠한 활동을 중지하도록 조정하거나 자신이 원하는 것을 획득하는 수단으로 이용하기도 한다.

따라서 이와 같은 행동을 지도하기 위해서는 행동 이면에 내재된 욕구체제를 잘 이해하고 있어야 합니다.

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A씨의  부모는 학교에 대해 고민이 많다. 초등학교와는 달리 중학교에 진학하고 학년이 올라가니 주변 학생과 학부모의 눈총이 더 따가워졌기 때문이다. 장애를 가진 학생은 특수학교와 일반학교라는 두 가지 선택지가 있다. 법률상 학교 측은 장애를 가진 학생의 전학이나 입학을 거부, 강요할 수 없으니 오롯이 장애를 가진 학생과 그 가족의 선택에 달려있다. 귀, 다리가 불편한 장애인과 달리 지적장애나 자폐성 장애를 가진 학생은 중고등학교로 갈수록 특수학교 쪽으로 방향을 트는 케이스가 많아진다. 주변 사람들은  일반학교는 힘들지 않겠냐며 편하게 특수학교에 맡기라고 하지만, 지적장애가 있더라도 통합교육을 하는 것이 아이의 미래를 위해서는 더 좋은 선택이라는 전문가의 말을 듣고 A씨의 부모는 일반고등학교에 아이를 진학시킨다. 역시나 같은 반 학생들과 학부모들의 시선은 곱지 않다. 같은 반 학생들은 A씨를 무서워하며 기피한다. 학부모들은 학급 분위기가 진학에 중요한데 이게 뭐하는 거냐고 뒷담화를 한다. 일반학교에서 자폐아가 가르침을 받는 게 뭐가 있으며 하루종일 사고 안 치고 얌전히 앉아만 있다 와도 다행인 상황이라는 불만이다. 담임 교사는 장애인 학생을 다루는 교육을 받지 않았기에 그저 방임에 가깝게 내버려둘 뿐이다. A씨의 부모는 어느 날 A씨를 데리러 왔을 때 무리지어 수다를 떠는 학생들과 거리를 둔 채 책상에 머리를 눕히고 멍때리는 자기 자식을 보고 특수학교에 보내야 하는 건지 고민이 깊어진다.

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세계자폐증인식의 날은 장애의 한 종류인 자폐에 대한 사회적 인식을 높이고 조기진단, 적절한 치료 등을 통해 자폐 증상을 완화하기 위하여 2007년 국
제연합총회에서 만장일치로 선포한 날이다.
매년 세계자폐증인식의 날에는 ‘Light It Up Blue(파란빛을 밝히자)' 캠페인을 실시한다.
이 캠페인을 통해 전 세계 도심이 파란빛으로 물든다. 한국의 남산케이블카, 인천국제공항부터 미국의 백악관, 이집트의 피라미드까지 세계적인 명소 1만8천여 곳이 파란 불빛으로 장신된다.

자폐증 환자들을 돕기 위한 전문적인 국제 기구는 아직 없으며, UN이나 NGO에서 이들을 돕고 있는 것으로 보인다.
자폐 스펙트럼 장애 국제 심포지엄도 간헐적으로 개최되어 그들에 대한 연구 성과를 발표하고 계속적인 연구를 진행하고 있다.

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A씨는 만 3세부터 17세까지 의무 교육을 받을 권리가 있다. 유치원,초등학교, 중학교, 고등학교까지 의무교육이며, 전공과와 만 3세 미만의 장애 영유아교육은 무상교육이다. A씨와 같은 자폐 학생은 전국에 13000명 정도가 있다. 그 중 특수 학교에는 5400명 정도가 있다. 발달장애학생의 특수교육 현황을 특수교육기관을 중심으로 살펴보면 다음과 같다(특수교육통계, 2019). 국내에는 특수학교가 177교 있고, 이 가운데 지적장애 특수학교는 122교로 전체의 69%이다. 자폐성장애학생은 대부분 지적장애 특수학교에 배치되어 교육을 받고, 정서행동장애 특수학교에서 교육을 받기도 한다.
하지만 지역에서 이런 A씨와 같은 자폐 학생의 지원을 위한 예산이 부족하다. 교육부에서 긍정적 행동지원을 위한 예산이 교부되었지만 이는 지속적이지 않았고, 시도 및 지역 교육청과 연계하여 도전행동 지원 서비스를 제공하게 되면 예산 측면에서 의존성을 피할 수 없었다. 소수의 학생만이 지원 대상이 된다는 점(아주 심각한 도전행동을 가진 장애학생만을 소수 선별하여 지원하는 구조), 모든 장애학생을 위한 지원 프로그램이 아니라는 점(대상학생 선별 과정에서 탈락될 수 있다는 불안감), 매해 연속 지원이 불가능 혹은 불확실하다는 점, 해당 기관의 예산에 의존적이라는 점 등 일선 학교에서는 해당 사업의 장점을 인지하고 있으나 ‘선별’이라는 구조적 특성으로 인해 발생하는 특이한 불안감이 존재하고 있었다. 마냥 교육청 사업에만 의존할 수 없는 구조이므로, 각 특수학교에서는 자구책으로 학교 자체적으로 방안을 마련해야 할 수 밖에 없다.

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0729_발달장애학생을_둘러싼_환경적_요인과_효과적_지원방안에_대한_실태조사_연구

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올해 2월에 고등학교를 졸업한 지환이는 5월부터 복지관의 취업지원 프로그램에 등록하여 매일 7시간(점심시간 포함)씩 ‘취준생’으로 지내고 있다. 학령기때는 왕복 2시간이 넘는 거리를 통학하느라고 힘들었지만, 이제는 느긋하게 걸어서 30분 거리에 있는 복지관에 다닌다. 직업평가를 받은 후에 보호작업훈련반에 배치되어 직업전훈련과 직무훈련을 받고, 다양한 실내·외 활동에도 참여하고 있다. 직무훈련을 받으면서 일한 대가로 소정의 임금도 받는데, 자신의 통장에 찍힌 액수를 확인하며... (돈이 요것 밖에 안 되서 억울해요).. 돈 버는 일이 무척 힘들다는 것을 알아가고 있다.

비장애인 청소년과 청년은 공식화된 검사 도구를 활용하여 자신의 성격/심리 유형, 적성, 진로성숙도 등을 파악하여 직업 매칭을 시도한다. 중학교 자유학기제, 갭이어(Gap Year), 교환학생/어학연수 등을 통해 자신을 성찰하는 시간을 갖기도 한다. 반면 발달장애인의 흥미와 적성은 아예 무시되거나, 무엇을 잘 하고 좋아하는지를 파악하려는 시도조차 이루어지지 않는 것이 현실이다. 중고등학교 시기에 본격적으로 진로를 탐색하고 직업 개념을 교육받아야 하는데, 정작 학교에서는 학습과 인지를 중시하거나 행동의 문제로 버거워한다. 가정에서는 발달장애자녀를 ‘영원한 아이’로 보고 기초적인 작업을 시도할 기회도 제공하지 않는 경우가 많다.

그래서 올해 2월에 고등학교를 졸업한 지환이는 지금 일종의 갭이어 기간이다. 현재 참여하고 있는 복지관 취업지원 프로그램에서는 구체적인 작업기술보다 취업을 위한 기본적인 태도를 습득하는데 주안점을 두고 있다. 규칙적인 일상의 리듬을 유지하면서 정말 자신이 좋아하고 잘할 수 있는 일이 무엇인지, 하다가 힘들고 포기하고 싶은 순간이 와도 그것을 견뎌낼 수 있는 직업이 무엇인지 찾도록 지원하려고 한다. 성급하게 취업을 재촉하기보다 찬찬히 10년 후, 20년 후를 내다보면서 취업을 하는데 필요한 핵심 역량을 개발하는데 주력할 것이다. 고등학교 졸업 후 대학교를 평균 5년 다니고, 군대를 다녀오고, 취업 준비를 평균 11개월 하는 비장애 청년들과 비교해 보면 23살 지환이는 성급할 필요가 없다고 생각한다.

출처 AN EMPLOYER'S GUIDE TO MANAGING PROFESSIONALS ON THE AUTISM SPECTRUM

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미국의 자폐증 치료 MeRT

자폐아에게 총격상을 입힌 미국 경찰 사례

미국에서 자폐증을 앓는 13세 아들을 진정시켜달라는 엄마의 신고를 받고 출동한 경찰이 소년에게 수차례 총격을 가해 중상을 입히는 사건이 발생했다.

CNN 등 미국 언론은 8일(현지시간) 미국 유타주 솔트레이크시티 경찰이 지난 4일 밤 자폐증이 있는 13세 소년 린든 캐머런에게 총격을 가해 중상을 입혔다고 보도했다.

캐머런의 엄마 골다 바턴은 솔트레이크시티 지역 언론인 KUTV와의 인터뷰에서 지난 4일 자폐증의 일종인 야스퍼거 증후군을 앓고 있는 아들 캐머런이 집에서 통제력을 잃고 소란을 피우자 911 위기대응팀에 도움을 요청했다고 밝혔다. 캐머런은 심각한 분리 불안 장애를 보였던 사례가 있었는데 엄마 바턴이 약 1년 만에 처음으로 일을 하러 외출하면서 분리 불안 증상이 나타난 것으로 전해졌다.

바턴은 “나는 경찰관에게 ‘그 아이는 무장하지 않았고, 아무 것도 가지고 있지 않으며, 화가 나서 소리와 비명을 지르기 시작했다’고 말했다”면서 “나는 그에게 ‘그저 아이일 뿐이고, 주의를 끌기를 바라지만 어떻게 통제할지를 모르는 것일뿐이다’라고 말했다”고 했다. 바턴은 “그들은 와서 최소한의 무력을 사용해 상황을 진정시킬 수 있을 것이라고 생각했다”고 말했다.

하지만 신고를 받고 출동한 경찰관 2명은 현관문으로 들어와 세 차례에 걸쳐 캐머런에서 “바닥에 엎드려!”고 소리를 지른 다음 캐머런이 지시에 따르지 않자 총을 꺼내 수차례 총격을 가했다고 바턴은 주장했다. 캐머런은 어깨와 발목, 배, 방광 등에 총상을 입었다고 바턴은 밝혔다. 바턴은 “그는 작은 아이다. 그 아이를 그냥 쓰러뜨리면 안됐는가? 그는 아이이고 정신적 문제가 있었다”고 말했다.

솔트레이크시티 경찰은 지난 6일 브리핑에서 경찰관들이 “심리학적 문제가 있는 소년” 때문에 해당 지역에 출동했다면서 “소년이 일부 사람들에게 무기로 위협을 가했다”고 밝혔다. 캐머런이 달아나자 경찰관이 쫓아갔고 한 경찰관이 총격을 가해 소년을 쓰러트린 다음 구급대를 불러 병원으로 이송했다는 것이다. 사고 현장에서는 아무런 무기도 발견되지 않은 것으로 전해졌지만, 솔트레이크시티 경찰은 캐머런의 무기 소지 여부 등은 조사를 통해 발혀져야 한다고 밝혔다.

에린 멘덴홀 솔트레이크시티 시장은 지역 신문에 발표한 성명에서 “어떤 환경에서든 4일 밤 발생한 일은 비극”이라면서 “관련된 모든 이들을 위해 신속하고도 투명한 조사가 있을 것으로 기대한다”고 밝혔다.

미국에서는 최근 경찰관들이 비무장 시민을 제압하는 과정에서 과도한 무력을 사용해 죽거나 부상을 입히는 일이 빈발하면서 전국 각지에서 항의 시위가 벌어지고 있다. 이번 사건의 피해자인 캐머런은 흑인은 아니었지만 앞서 발생한 사건들은 백인 경찰관에 의해 흑인들이 희생된 경우가 많아 인종차별 논란까지 더해지고 있다.

뉴욕주 로체스터에서는 지난 3월 경찰관 정신질환을 앓고 있는 29세 흑인 대니얼 프루드를 땅바닥에 앉게 하고 손을 뒤로 결박한 다음 복면을 씌워 질식사에 이르게 한 장면이 최근 공개되면서 격렬한 항의 시위가 벌어졌다. 결국 로체스터 경찰서장은 책임을 지고 사임했다.

https://www.khan.co.kr/world/world-general/article/202009090925001

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보상결핍증후군 : 네이버 블로그

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자폐 아동은 아이들의 뇌발달이 활발하게 이루어지는 시기에 일정한 영향을 받아 일반적인 아이들보다 뇌 성장발달이 지체된다.

이는 향후 자폐증이나 아스퍼거증후군, 틱장애, ADHD 등의 증상으로도 나타나게 된다. 이들은 모두 뇌의 발달과정에서 나타나는 문제로 볼 수 있다.

무엇보다 자폐증 아이가 있는 가정에서는 여러 가지 두려움이 존재한다. 아이가 사회로부터 거부당하는 것, 학교에서 또래와 어울리지 못하고

힘들어 하는 것 등에 대한 두려움이다. 이로 인해 수많은 부모들이 걱정을 끊지 못하고, 가정 내에서는 여러 가지 갈등이 생기게 된다.

다행히 자폐아들은 조기치료를 통해 정상적인 사회생활을 도모할 가능성이 있다. 따라서 아이에게서 나타나는 이상행동들을 미리 숙지해두고,

증상을 보인다면 전문가에게 자폐 스펙트럼 장애 진단을 의뢰하고 조언을 구해야 한다.

​

대표적인 것이 사회적 상호작용의 장애다. 눈맞춤이 되지 않고 얼굴 표정이나 신체 자세가 어색하다. 또래 관계에서 어려움을 겪고

자기만에 세계에 빠져 있는 듯한 모습을 보인다. 또 언어의 발달 지체 또는 완전한 결손이 나타난다. 부모와의 대화도 어렵고,

특정 언어를 반복적으로 사용하거나 소꿉놀이 등의 역할놀이에 참여하지 않는다.

한 가지 또는 소수의 것에 제한된 관심을 보이는 특징이 있으며, 반복적인 동작을 계속한다. 일부에서는 통각이나 청각,

시각 등에 매우 민감하게 반응해 특정한 색이나 소리 등에 실제 신체적 통증을 느끼기도 한다.

이러한 증상을 보이는 아동이라면, 조기 발견과 치료를 매우 중요하게 생각해야 한다. 그 상태로 성인이 되면 치료가 더욱 어려워지고,

언어장애나 신체 기능 이상, 사회성 결여로 생활이 어려워진다.

선진국의 연구 결과로 미뤄볼 때 국내엔 3만~4만명의 자폐자가 있을 것으로 전문가들은 추산한다. 자폐와 비슷한 증상까지 포함한 자폐 스펙트럼 장애인은 10만명이 넘을 것이라고 한다. 이들은 이중삼중의 남 모를 고통을 겪고 있다.

자폐아는 돌출행동이 심해 다른 장애아보다 돌보기가 훨씬 어렵다. 그러나 자폐아를 위한 복지시설이나 정부의 지원은 상대적으로 열악하다. 진단 및 조기 치료 시설은 대부분 사설기관이어서 적게는 월 50만원, 많으면 1백만원씩 하는 비용을 모두 개인이 부담해야 한다.

정보인(재활학과)연세대 교수는 "자폐증은 조기 발견.치료 여부가 평생을 좌우한다" 며 "적은 비용으로 진단.치료와 교육을 받을 수 있는 기관을 국가 차원에서 설립하는 일이 급선무" 라고 말한다.

하지만 정부가 운영하는 장애인복지관 중 자폐 전용은 단 한 곳도 없고, 다른 장애인과 함께 이용하는 종합복지관도 전국에 61개소뿐이다. 장애아를 낮 동안 돌봐주는 주간보호센터도 전국을 통틀어 42개, 이틀 이상 맡아주는 단기 보호 시설은 열 곳에 불과하다.

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공익광고 통한 인식 변화

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공익광고 통한 인식 변화

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박지민

자폐증을 가진 A씨와 그 가족들은 자폐증이라는 이름표 때문에 고생을 하고 있다. 학교에서 잘 적응하지 못해 은근한 따돌림을 넘어선 실제적인 폭력도 경험하였고, 차마 할아버지 할머니에게 자폐증이라 말씀드리지 못하고 있다. 자폐증으로 진단받으면 생명보험과 실손보험 등 사보험 가입이 어려워 다른 장애로 진단받으려 한 적도 있다. 자폐증 환자로서 경험하는 어려움은 자폐증 자체보다 사회적 편견이나 오해 등으로 겪게 되는 비중도 크다. 이런 면에서 자폐증과 관련된 공익광고를 보면 A씨의 마음은 조금은 도움받는 느낌이다. 주변의 도움이 절실한 자폐증인만큼 사회적 인식의 변화는 의미 있는 조력으로 작용한다.

미국에서는 자폐증을 영화의 소재로 다루는 이상의 사회적 관심이 없었다. 그러나 장난감 광고나 캠페인에 자폐증이 등장하면서 남의 이야기가 아닌 자신의 가정에서도 충분히 생길 수 있는 것이란 인식이 퍼졌고, 어린이를 둔 부모의 8할 이상이 자폐를 흔한 병으로 생각한다는 설문 조사도 있다. 이에 따라 자녀의 자폐 의심 증상에 대해 관심을 가지고 적극적으로 전문의를 찾는 케이스가 증가했으며, 자폐증 환자에 대한 사회적 핍박이 발생할 시 사람들이 스스로 나서 저지하는, 바람직한 방향으로 변화가 일어나고 있다. 우리나라에선 발달장애 진단 후 실제 등록 비율은 12.6%로, 발달장애인 진단, 치료 지원에 있어 일반인의 보편적 인식이 이를 방해하고 있다. 공익광고를 통해 발달장애에 대한 올바른 이해 및 수용 증가, 조기 진단, 어려움 극복 희망 전달 등 사회적 통합을 가져올 수 있을 것이다. 장애인들이 지나치게 집중된 관심의 대상이 되어 힘들어하지 않아도 되고 여느 일반인과 다를 것 없는 존재로 여겨지는 사회를 만드는 것은, 자폐 증상 자체에 대한 치료만큼이나 중요한 일이다.

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실종아동을 찾아주는 사전등록제도 - 이기윤

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실종아동을 찾아주는 사전등록제도 - 이기윤

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정부는 실종 아동의 조속한 발견을 위해 다양한 제도를 운용 중인데 지문 등 신상정보를 등록해놓는 사전등록제도가 그중 하나다. 22년 4월 30일 기준 사전등록 현황을 보면 18세 미만 아동 771만946명 중 459만3591명(59.6%)이, 장애인 35만1435명 중 10만1054명(28.8%), 치매 환자 62만9142명 중 20만4127명(32.4%)이 등록을 완료했다. 경찰청 측은 “아이들의 경우 실종 시 의사능력이 부족하므로 사전등록을 할 경우 정확하고 빠르게 신원을 확인해 가정으로 복귀가 가능하다”라며 “아동의 경우 18세에 도달하거나 보호자가 원할 경우 정보를 삭제할 수 있기 때문에 안심하고 등록해주길 바란다”고 말했다.

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"여자아이인데 전화번호를 모른다고 하네요. 자폐가 있는 것 같아요."

지난달 9일 경기도 시흥시 대야동에서 한 여자아이가 길거리를 헤매고 있다는 신고가 112에 접수됐다. 경찰이 출동했지만 아이(11)는 자폐 증상을 보여 인적사항 파악이 어려웠다. 보호자가 아이를 찾아 헤매다 경찰서로 오기까지 마냥 기다릴 수 없었다. 경찰은 아이를 지구대로 데려가 지문을 활용해 프로파일링 시스템에서 유사도매칭 검색을 했다. 다행히 아이는 지문을 사전등록해둔 상태였고 검색 즉시 신원과 보호자 연락처를 확인할 수 있었다. 아이는 신고가 접수된 지 40분 만에 보호자에게 안전하게 인계됐다.

유사한 사례는 지난 3월 9일에도 있었다. 오후 6시 52분쯤 경기도 용인시 처인구 포곡읍 둔전역에서 "어린아이가 지하철역에서 내복만 입고 혼자 있다"는 112 신고가 접수됐다. 출동한 경찰이 추위에 떨고 있던 아이(8)를 발견했지만, 지적장애가 있어 본인의 이름과 주소를 모르는 상황이었다. 경찰은 이번에도 프로파일링 시스템을 통해 아이의 사전등록 정보를 확인했고, 무사히 보호자에게 인계할 수 있었다.

25일 '세계 실종 아동의 날'을 맞아 기념식을 개최한 보건복지부와 경찰청, 아동권리보장원이 실종 아동을 조기에 발견할 수 있도록 지문 사전등록과 유전자 등록 등에 대한 사회적 관심을 촉구하고 나섰다. 경찰청에 따르면 실종 아동 신고는 매해 2만명 정도다. 통상 99.6% 정도는 1년 안에 가족을 찾을 수 있지만 0.4% 정도는 미해제 상태로 남아있다. 보건복지부에 따르면 지난달 30일 기준 가족을 찾지 못한 실종 아동은 총 941명이다. 이 중 1년 미만이 70명, 1~5년이 29명, 5~10년이 13명, 10~20년이 44명, 20년 이상 장기실종 아동은 785명이다.

이에 정부는 실종 아동의 조속한 발견을 위해 다양한 제도를 운용 중인데 지문 등 신상정보를 등록해놓는 사전등록제도가 그중 하나다. 지문 사전등록제는 18세 미만의 아동이나 지적ㆍ자폐성ㆍ정신 장애인, 치매 노인의 실종에 대비해 경찰 시스템에 지문과 얼굴 사진, 보호자 연락처 등의 신상 정보를 미리 등록해 두는 제도다. 2012년 7월 1일부터 '실종아동 등의 보호 및 지원에 관한 법률(제7조의2)'에 따라 시행되고 있다. 등록을 희망할 경우 가까운 경찰서에 신분증과 가족관계 증명 서류를 지참하고 방문하거나, 가정에서 직접 '안전드림 사이트'와 '안전드림 앱'을 통해 손쉽게 등록할수 있다.

지난달 30일 기준 대상자별 사전등록 현황을 보면 18세 미만 아동 771만946명 중 459만3591명(59.6%)이, 장애인 35만1435명 중 10만1054명(28.8%), 치매 환자 62만9142명 중 20만4127명(32.4%)이 등록을 완료했다. 경찰청 측은 "아이들의 경우 실종 시 의사능력이 부족하므로 사전등록을 할 경우 정확하고 빠르게 신원을 확인해 가정으로 복귀가 가능하다"라며 "아동의 경우 18세에 도달하거나 보호자가 원할 경우 정보를 삭제할 수 있기 때문에 안심하고 등록해주길 바란다"고 말했다.

정부는 무연고 장기 실종 아동을 찾기 위한 제도로 '유전자 분석 사업'도 운영 중이다. 이는 신상정보가 미리 등록되지 않은 채 실종됐을 경우 추후 유전자 정보를 등록해 가족을 찾는 사업이다. 보호시설 등의 무연고 아동과 실종 가족의 유전자 정보를 데이터베이스화해 장기 실종 아동 등의 발견에 활용하고 있다.

실제 올해 3월에는 1979년(당시 4세) 시장 구경 중 길을 잃어 다른 곳으로 입양됐던 박모(46)씨가 43년 만에 가족의 품으로 돌아간 사례가 있었다. 어린 나이에 헤어진 터라 기억이 전혀 없었던 박씨는 지난해 11월 마지막 희망을 걸고 '유전자 분석 제도'를 이용하게 됐다. 경찰은 박씨의 유전자를 채취해 실종아동전문센터에 분석을 의뢰했고, 감정 결과 대상자와 유전자가 일치하는 보호자가 있음을 아동권리보장원으로부터 회신 받았다. 이에 3월 14일 박씨는 어머니와 극적으로 상봉할 수 있었다.

박씨처럼 유전자 분석 사업을 통해 가족과 상봉한 실종 아동은 지금까지 총 689명인 것으로 확인됐다. 지난달 30일 기준 누적된 유전정보 채취현황을 보면 실종 아동 등의 경우 ▶아동 1만3877명 ▶장애인 2만493명 ▶치매 환자 408명이다. 보호자의 경우 4008명이 유전자 등록을 해놓은 것으로 나타났다. 유전자검사 제도를 통해 발견된 현황은 ▶아동 425명 ▶장애인 250명 ▶치매 환자 14명이다. 경찰청은 "2020년 1월부터는 외교부와 협업해 14개국 34개 재외공간을 통해 해외로 입양된 무연고 아동의 유전자를 채취, 장기실종자 발견에 활용하고 있다"며 적극적인 참여를 촉구했다.

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"전화번호 몰라요" 길 잃은 자폐아, 40분만에 가족 찾아준 이것

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25일 '세계 실종 아동의 날'을 맞아 기념식을 개최한 보건복지부와 경찰청, 아동권리보장원이 실종 아동을 조기에 발견할 수 있도록 지문 사전등록과 유전자 등록 등에 대한 사회적 관심을 촉구하고 나섰다. 지문 사전등록제는 18세 미만의 아동이나 지적ㆍ자폐성ㆍ정신 장애인, 치매 노인의 실종에 대비해 경찰 시스템에 지문과 얼굴 사진, 보호자 연락처 등의 신상 정보를 미리 등록해 두는 제도다.

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자폐증을 예방할 수 있는 방법은 없는 것으로 알려져있다. 하지만 치료를 통해 아이들은 언어능력과 사회 상호작용 능력을 향상시킬 수 있습니다. 자폐증으로 진단이 되었다면, 전문가와 상의하여 아이에게 가장 잘 맞는 조합의 치료 전략을 짜는 것이 중요하다.
전형적인 자폐증은 인구 10,000명 중 2∼5명 정도의 유병률을 갖는 그리 흔하지 않은 질환이며 자폐증과 유사한 여러 종류의 전반적 발달 장애와 심한 정신지체가 동반된 아동을 포함시키면 인구 10,000명 중 10∼20명 정도로 증가된다.
자폐증은 다양하고 복잡한 병리를 보이는 질환이므로 겉모습만 보거나 설문지를 사용하여 평가하는 것으로 진단할 수 없으며 반드시 소아정신과 전문의가 아동을 오랜 시간동안 평가하고 관찰해야 제대로 진단할 수 있는 질환이다.

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자폐증을 가진 아동의 경우 보건복지부에서 진행하는 행동발달증진센터를 이용할 수 있다. 행동발달 증진센터는 발달장애 소아청소년과 보호자를 대상으로 치료 프로그램 및 부모교육을 실시하여 문제행동을 감소시키고 적응행동을 향상시키는 데에 도움을 준다. 그리고 보건복지부에서 제공해주는 집단치료프로그램 개별치료프로그램 발달장애판단 프로그램 등 여러가지를 이용할 수 있다.
발달재활서비스 지원: 자폐성 장애아동 발달재활서비스 지원 대상을 늘리고 중위소득 180% 이하 장애아동 가구 중 본인부담금이 면제되거나 최대 8만원 포함 월 22만원에 제공한다.
(언어·청능, 미술·음악, 행동·놀이·심리, 감각·운동 등 발달재활서비스 제공)
공공어린이재활병원 건립: 장애 아동이 거주지역에서 전문 재활치료를 받을 수 있도록 국정 과제로 2022년까지 공공어린이재활병원 3개소 및 센터 6개소 건립도 추진 중이다. 건립 외에 수도권·제주권 내 우수한 소아재활병원을 공공어린이재활병원 및 센터로 지정해 권역별 미충족 재활치료를 제공하려 한다.

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영유아기 시절. 아이를 낳기 전에는 

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영유아기 시절. 아이를 낳기 전에는 맞벌이 부부였지만 아이를 낳고 나니 외벌이 가정이 됐다. 평일에는 주로 엄마가 아기를 돌보다 장애아 교육, 쇼핑 등 부득이한 사유로 부모가 아이를 돌보지 못할 때는 매년 150시간씩 서비스를 이용한다. 아버지의 편익 수입이 커서 전폭적인 지원을 받을 수 없었다.
이 프로그램은 아이가 혼자 보내는 시간을 최소화하고, 동시에 주말엔 엄마뿐 아니라 아빠까지 돕고, 평일에는 각종 간병인을 돌보도록 도와 분리불안 증세를 보이지 않도록 한다.

아동기시절. 집 근처 공립어린이재활병원에 다니면서 언어, 듣기, 미술, 음악, 행동, 놀이, 심리, 감각, 운동 등 발달재활서비스 지원을 받고 있다.
부모 모두 일이 있을 때는 주변에 도움을 받을 곳이 없고, 중증장애아동을 위한 지원금 총액의 40%만 자비로 받는다.
행동치료는 행동발달촉진센터에서 시행돼 문제가 되는 행동을 줄이고 긍정적인 행동을 늘렸다. 이밖에 보건복지부가 실시한 주간치료센터는 그룹음악치료, 미술치료를 병행해 자폐의 완화를 도왔다.

청소년기 시절. 중학교 남학생들은 학교생활 적응에 도움이 될 수 있는 청소년 상담사와 심리상담이 가능한 주말을 제외한 주 3시간씩 행정복지센터에서 보낸다. 심리적 불안감을 느끼거나 과도한 적응장애를 보이면 재활병원에 가야 할 수도 있다. 이때 돌봄지원금으로 치료비의 개인부담금이 줄어든다.
저는 친절한 학교에 다닐 수 있었고, 그곳의 통합 교육 도서와 교육 도구를 사용하여 양질의 교육을 받을 수 있었습니다. 건강한 학생들이 서로 교류할 수 있는 환경을 갖추고 있으며, 사회성과 적응력 모두 유화돼 있다.
발달재활 바우처 서비스의 학생 정서·행동 특성 검사를 통해 심리적 정서 상태를 점검한다. 동시에, 상호작용 기술에 집중하기보다는 상호작용 행동을 증가시키는 데 초점을 맞춘 개별적인 사회 훈련을 통해 사회적 인지 능력이 향상된다. 또한 경미한 장애에 해당하는 월 10만원의 수당이 지급된다.

청년기. 성인이 된 직후 집 근처 복지관에서 직업재활을 통해 직업훈련을 수료했다. 다만 발달장애 가운데 자폐증 때문에 취업이 어렵고, 이 과정이 환자 자신과 가족에게 상처가 된 것으로 파악된다. 여러 복지관을 거쳐 복지관과 연계된 카페에서 근무했고, 근무환경이 환자의 대인관계 능력 향상에 도움이 됐다.
그는 여전히 인근 대학병원에서 꾸준히 치료하고 있다. 부모가 있고 증세가 심하지 않기 때문에 공공후견인 서비스나 자폐증이 있는 성인시설을 이용하지 않는다. 다만 복지관을 통한 취업 과정에서 겪은 어려움 때문에 환자가 없을 경우 공적 후견인 서비스 등 필요한 지원을 받을 수 있을지 가족의 고민이 크다.

노년기
환자 A씨는 나이가 증가함에 따라 자폐의 중증도가 증가하였다. 변화에 대처하거나 새로운 아이디어 나 해결책을 창출하는 것에서 자폐 증상의 심각성이 증가했다. A씨는 젊었을 때보다 상황에서 규칙을 추출하거나 구조를 선호하는 경향이 생겼다. (예를 들어,위원회 구성 방법을 알고 싶거나 작업 중에 항상 동일한 루틴을 따르는 등).

A씨는 우울증과 불안증을 겪고 있다. A씨의 우울증은 기억과인지의 문제를 야기 하였다. 의사는 노화로 인해 우울증으로 인해인지 기능 저하의 위험이 없도록 A씨의 기분을 모니터링하고 있다.

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장애인구강진료센터.
2020년까지도 권역단위별로 1개소도 설치되지 않았다. 최근 5년간의 구강진료세터 환자 수를 보았을 때 환자 수는 2만 9천여명에서 6만 7천여명으로 2배이상으로 늘어났지만, 구강진료센터의 설치 현황은 미진하다.
부족한 구강 진료센터에 늘어나는 환자수로 인해 불편함을 호소하는 장애인들도 늘어나고 있다. 전신마취가 필요한 중증장애인의 경우 진료 예약에서 초진까지 평균 22일 이상이 소요되었고, 초진에서 전신만취 진료까지도 평균 106일이나 소요되었다고 한다.
의료인력도 부족하다.(중증장애인 구강진료가 가능한 마취 의사는 단 16명)

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발달장애인거점 병원.
참고)https://blog.naver.com/sg120920/222688907999
거점병원, 발달장애인지원센터, 행동발달증진센터가 협업하여 치료를 도움.
'발달장애인법'에 근거하여 '장애인복지법'상 지적, 자폐성 장애인으로 등록된 사람들에게 진료 코디네이팅 제공을 통해 원활한 의료서비스 이용지원과  정신건강의학과 진료 및 타진료과목 간 협진을 통한 효율적인 의료서비스 제공을 실시함.

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함께웃는재단 : 네이버 블로그

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영유아기
발달재활서비스
만 18세 미만의 법적 미성년자가 대상이고, 장애인복지법상 등록된 아이가 기준에 해당된다.

따로 신청이 없다면 만 6세까지는 지원을 받는다. 지원하는 분야는 언어, 미술, 음악, 운동 등으로 다양한 발달재활서비스를 제공한다.

소득수준에 따라 월 22만원 지원 and 본인부담금 면제부터 월 14만원 지원 and 본인부담금 8만원까지 받는 혜택이 다르다.

유년기
지문 등 사전등록제

아동 실종 시 경찰이 신속히 실종자를 찾을 수 있도록 지문, 사진, 보호자 인적사항 등을 등록해놓는 제도이다.

실종의 우려가 있는 18세 미만의 아동, 지적 장애인, 치매질환자 중 보호자가 원한다면 누구나 등록이 가능하다. 지문 등록시 실종자 찾기에 소요되는 평균 시간은 1시간 이내로 빠르다.

경찰청의 '실종아동 등 신고접수 및 처리현황' 자료를 보면 2018년 부터 20년까지 매년 약 2만명의 아동 실종 신고가 접수되었을만큼, 안전을 위해서 중요한 제도이다.

청소년기
청소년 발달장애인 방과후활동서비스
발달장애 학생이 취미, 여가, 직업탐구, 관람, 체험 등의 다양한 프로그램을 통해 의미 있는 방과후 시간을 보내는 서비스이다.

만 12세 이상, 18세 미만의 중고등학교 및 특수학교에 재학 중인 발달장애학생이 지원 대상이다. 방과후활동서비스 제공기관으로 학생이 이동을 하거나, 방과후활동서비스와 연계된 학교로 제공인력이 방문하여 맞춤형 프로그램을 제공한다.

지역내 방과후활동 제공기관과 상담을 통해
이용자 인원과 프로그램 등을 협의하여 이용하면 되고 월 최대 44시간, 기준단가는 12960원에 본인부담금은 없다.

청년기
성인 발달장애인 주간활동서비스
성인 발달장애인을 대상으로 하는, 지역사회와 함께 낮 시간 동안 의미있는 활동을 하면서 즐겁고 유익한 시간을 보낼 수 있도록 하는 서비스다.

독서모임, 캠프, 수영, 연극 및 영화 관람 등의 참여형 프로그램과 음악활동, 미술활동, 바리스타 교육 등을 실시하는 창의형 프로그램이 있다.

활동제공시간은 지원자의 의지와 여건에 따라 기본형-88시간, 단축형-44시간, 확장형-120시간으로 다양하다. 서비스 단가는 12960원이지만 본인부담금은 없다.