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Día internacional del autismo

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"Muchas chicas y mujeres autistas son muy calladas, tímidas e introvertidas", dice Alis Rowe, escritora y empresaria británica.

Frecuentemente, señala, "estas chicas tranquilas, y sus problemas, pueden ser 'invisibles' para otras personas".

Rowe supo que era autista cuando ya era una adulta joven, pero es una de las relativamente pocas mujeres en obtener un diagnóstico, al menos en comparación con los hombres.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad permanente que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo.

El nivel intelectual de individuos con algún TEA es extremadamente variable y se extiende desde un deterioro profundo hasta niveles superiores.

Se estima que 1 de cada 160 niños en todo el mundo tiene un TEA, según datos de la Organización Mundial de la Salud, pero se cree que existe una gran disparidad de género en los diagnósticos.

Carol Povey, directora del Centro para el Autismo de la Sociedad Nacional Autista Británica, ha dicho que hay un creciente reconocimiento del problema.

Nuevas investigaciones científicas en Reino Unido, diseñadas específicamente para detectar las características del autismo en las mujeres, sugieren que la proporción real de casos de autismo podría ser de una mujer cada tres hombres.

Si esto es correcto, cientos de miles de niñas en todo el mundo viven con la discapacidad sin siquiera saberlo.

Diagnóstico

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Puede haber una razón por que la que "no encajas".

"No me diagnosticaron hasta los 22 años", cuenta Rowe.

"(Hasta entonces) había pasado toda mi vida preguntándome por qué era 'diferente', sintiéndome absolutamente aterrorizada por serlo, y tratando de encajar y dejar de ser tan distinta", recuerda.

Recibir un diagnóstico transformó la vida de Rowe: "Ahora tengo un nombre y una razón por la que soy diferente. Es terriblemente aterrador ser diferente y no tener idea de por qué, pensar que estás completamente solo".

"La tranquilidad, el cierre y la autoaceptación que se derivan de recibir un diagnóstico significan que he podido cambiar mi estilo de vida para atender mis necesidades especiales", señala.

"Puedo explicarles a mis amigos y colegas que tengo dificultades y que mi forma de pensar y mi comportamiento pueden ser un poco 'inusuales'", indica.

"En última instancia, todo esto me ha llevado a mejorar mi salud mental y a tener relaciones más significativas y agradables", asegura.

Al igual que Rowe, a muchas personas les resulta útil un diagnóstico para entender por qué se sienten de cierta forma, y para encontrar la aceptación y el entendimiento de familiares y amigos.

El diagnóstico de autismo también es importante porque muchos de los afectados experimentan problemas secundarios de salud mental, como ansiedad, depresión y autolesión.

Un pequeño estudio realizado en Reino Unido halló que el 23% de las mujeres hospitalizadas por anorexia presentaban síntomas de autismo.

¿Por qué tantas mujeres viven sin diagnóstico?

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Las niñas trabajadoras, "tranquilas", que se portan bien no suelen atraer la atención de los profesores ni de los médicos.

Las señales de autismo en niñas y mujeres no son los mismos que en niños y hombres.

Más importante aún, tal vez pueden ser fáciles de pasar por alto, especialmente en casos de personas con autismo que muestran "alto rendimiento" en sus vidas.

Una de las dificultades que experimentan los investigadores es que las niñas con autismo parecen comportarse de maneras que se consideran aceptables, si no ideales: pueden parecer pasivas, retraídas, dependientes de otras personas, no involucradas o incluso deprimidas.

Pueden interesarse apasionadamente e incluso obsesivamente en áreas muy específicas, al igual que los niños autistas, pero a diferencia de ellos, no necesariamente gravitan hacia áreas "geek", como la tecnología o las matemáticas.

"Lamentablemente, en la cultura occidental, las niñas que muestran estos comportamientos tienen más probabilidades de ser acosadas o ignoradas, en lugar de ser diagnosticadas y tratadas", dice Alice, la madre de una niña con TEA.

"Para el ojo externo, este tipo de persona parece simplemente 'arreglárselas', es un tipo de persona bastante 'neutral'. No es 'desafiante', ni 'traviesa', por lo tanto, nadie los nota", explica.

Dificultades

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Sentirse "diferente" puede ser aterrador.

Alis, que es una adulta tímida pero asertiva, fue a su médico con una lista de puntos que explicaban por qué pensaba que estaba en el espectro autista y fue remitida para una evaluación.

Pero ¿y si eres una niña? ¿qué pasa si no sabes cómo expresarte?

" Cuando diagnosticaron TEA a mi hija, sentí un gran alivio", dice Marilú. "Pero, ¿cómo es posible que una madre sienta alivio cuando a su hija de 10 años le diagnostican una afección que no tiene cura y que la afectará el resto de su vida?".

Bueno, Marilú puede sentir alivio. Ella luchó durante años para que los médicos y maestros se unieran para averiguar qué le pasaba a su hija, Sophia.

La madre describe llegar a este punto como la culminación de una "batalla para entender lo que estaba detrás de la tristeza extrema de mi niña".

Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir en la adolescencia y en la edad adulta.

Mientras algunas personas con TEA pueden vivir independientemente, otras tienen discapacidades graves y requieren atención y apoyo de por vida.

Si los padres y cuidadores recibieran la información correcta, podrían ser capacitados y adquirir habilidades vitales como el manejo de las dificultades en la comunicación y el comportamiento social, lo que a su vez podría mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y las que viven con ellos.

La madre "hipersensible, emocional" y su hija "mimada"

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¿Qué pasa si quieres ayudar a tu hija, pero no sabes cómo?

"Mi hija Sophia es muy tímida de una manera peculiar. Es 'seria' y 'muy creativa', así es como su maestra solía describirla", dice Marilú.

"Desde muy temprano supe que a ella le resultaba difícil hacer amigos de su misma edad", cuenta.

Pero Marilú no quería "hacer un escándalo". "No me preocupaba que ella fuera percibida como 'diferente', hasta que la vi sufriendo en la escuela. A la hora de ir a la cama, decía 'no tengo amigos, mamá, a nadie le caigo bien'", dice.

"Le decía que todos tenemos días buenos y malos. Pero empezó a preocuparme y a preguntarles a los maestros si notaban algo en la escuela", recuerda Marilú. "La respuesta siempre era la misma: 'no pasaba nada'".

Hasta que la situación se deterioró.

"Estaba muy molesta. Les pregunté a los maestros si le estaban haciendo bullying a Sophia. Sabía que algo estaba mal. Pero me dijeron que era 'demasiado emocional' e 'hipersensible'. Incluso me acusaron de 'engreírla'", relata.

Marilú y su familia estaban luchando por entender lo que le estaba pasando, y todos sufrían: "Una vez le dije a una amiga que llevar a Soph i a a la escuela era como si la estuviera llevando al matadero".

"A lo largo de los meses, vi a mi niña enojarse y frustrarse, fingiendo estar bien fuera de la casa, pero quebrándose cuando estaba en casa conmigo", recuerda.

"Creo que yo también empeoraba la situación", reconoce Marilú. "No entendía por qué todo tenía que ser tan difícil. La regañaba cuando lloraba e insistía en cepillarse los dientes antes de ponerse la pijama. Simplemente no podía ver la diferencia (de hacer una cosa antes o después)".

"Sabía que Sophia estaba sufriendo y no podía ayudarla. Lo intenté y fracasé. Desafortunadamente, mis emociones me superaron. Tal vez si hubiera explicado lo que estaba pasando con hechos, en lugar de sentimientos, podríamos haber tenido un diagnóstico antes", piensa Marilú.

Brecha de género

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Recibir el diagnóstico adecuado puede cambiar tu vida.

Alis dice que, hasta hace poco, "la gente 'tranquila', que tiende a trabajar duro, a ser complaciente y amable no atraía la atención de los médicos".

Pero el mundo científico está cambiando, y el sesgo de género se está abordando de manera lenta, pero progresiva.

"Si deseas algún consejo sobre cómo ayudar a las personas con TEA", dice Alis, " lee y aprende sobre el autismo (...), saber mucho sobre el trastorno ayuda".

"Si eres una persona autista que ha pasado toda su vida tratando de encajar, comienza a creer que está bien no encajar", añade.

"De hecho, tienes muchas habilidades y fortalezas únicas para ofrecer al mundo. Si puedes, haz lo que hice y haz de tus diferencias parte de tu medios de vida", recomienda Alis, que dirige The Curly Hair Project, una organización que apoya a aquellos en el espectro autista y las personas que los rodean.

Si eres padre o cuidador, toma nota de los intereses "diferentes" de tu hijo y aprecia cómo ven el mundo.

Ten en cuenta que lo que podría ser fácil para ti, puede ser muy difícil para ellos.

Sophia está feliz de que finalmente tenga un diagnóstico: "Me siento aliviada, pero también un poco preocupada. No quiero que mis compañeros sepan porque no quiero ser diferente, y no quiero que nadie se burle de mí".

¿Pero preferiría no haber sido diagnosticada? "Oh no, sí quiero saber", admite. "Hace que las cosas pesen menos en mi corazón".
* Los nombres de So Ahora puedes recibir notificaciones de BBC Mundo. Descarga la nueva versión de nuestra app y actívalas para no perderte nuestro mejor contenido. https://www.youtube.com/watch?v=AVctglLPqaA https://www.youtube.com/watch?v=uUYirW4Jr40 phi a y Maril ú han sido cambiados para preservar su identidad.

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Día Mundial del Autismo: por qué hay tantas niñas y mujeres autistas que no reciben adecuadamente este diagnóstico

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"Muchas chicas y mujeres autistas son muy calladas, tímidas e introvertidas", dice Alis Rowe, escritora y empresaria británica. Frecuentemente, señala, "estas chicas tranquilas, y sus problemas, pueden ser 'invisibles' para otras personas". Rowe supo que era autista cuando ya era una adulta joven, pero es una de las relativamente pocas mujeres en obtener un diagnóstico, al menos en comparación con los hombres.

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Un residente de cirugía con autismo

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THE GOOD DOCTOR TEMPORADA 3 CAPITULO 6 SUB ESPAÑOL 16 DE 18

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El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de origen biológico y un importante componente genético que afecta cualitativamente a diversas funciones psicológicas del individuo: interacción social, comunicación verbal y no verbal, simbolización e imaginación, modos de comportamiento rígidos, inflexibles y estereotipados y unos intereses restringidos y obsesivos.

En realidad, es más correcto denominar a este síndrome como trastorno de espectro autista (TEA), puesto que cada persona puede situarse en un punto concreto de un amplio espectro, lo que conlleva a una gran diversidad en cuanto a capacidades y competencias. Por ejemplo, algunos tipos de TEA implican un cierto grado de deficiencia intelectual mientras que, por el contrario, es habitual que los afectados por el tipo de autismo conocido como Síndrome de Asperger tengan un coeficiente intelectual superior a la media.

Las necesidades educativas de los alumnos con TEA

Precisamente por la existencia de estas grandes diferencias en cuanto a nivel de inteligencia, capacidades y potencial de los chicos con autismo, resulta difícil establecer unas estrategias educativas, pautas y patrones metodológicos que sean válidos y eficaces para todos los alumnos diagnosticados de TEA.

Los expertos consideran que lo más beneficioso para estos niños, a excepción de los casos más severos, es que realicen su educación en el aula ordinaria. Para los maestros, tener entre sus alumnos a un chico con autismo constituye todo un reto personal y profesional, mientras que para sus compañeros puede suponer una experiencia única de convivencia con una persona diferente, ejemplo de la diversidad con que se van a encontrar en el futuro en sus relaciones laborales y sociales.

Tanto el maestro como el centro no deben olvidar que todos los chicos y chicas con autismo forman parte del grupo de alumnos con necesidades educativas especiales (NEE) y que, independientemente de su potencial e inteligencia individual, siempre va a presentar, en mayor o menor grado, problemas en las siguientes áreas:

Problemas de interacción social, consistentes en un cierto grado de aislamiento y falta de contacto social y afectivo con las personas, así como carencia de empatía e incapacidad para expresar sus propios sentimientos.

Alteraciones de conducta, conductas repetitivas o disruptivas y obsesión por ciertos temas normalmente de escaso interés para el resto, como series de números o las posición de estrellas y planetas.

Alteraciones cognitivas, que afectan principalmente a aspectos relacionados con la abstracción, la función simbólica, el lenguaje, la atención y la memoria.

Déficit en la comunicación y el lenguaje (verbal o no verbal), que puede ser inexistente o presentar importantes anomalías en la intencionalidad o el significado.

Problemas motrices, con grandes variaciones entre un caso y otro se observan problemas de movimiento y coordinación.

Estos problemas derivan en unas necesidades educativas específicas que tengan como objetivo principal paliar, potenciar y mejorar en la medida de lo posible las alteraciones en el plano cognitivo, intelectual y social de estos alumnos. Para conseguirlo, el profesor cuenta con tres herramientas básicas: adaptación del currículo, criterios metodologías especiales y actividades específicas.

Estrategias educativas para niños con diferentes grados de autismo

Objetivos

Los objetivos generales de las estrategias educativas en niños autistas deben estar dirigidos a la consecución de las siguientes metas:

Potenciar al máximo la autonomía e independencia personal de los chicos y chicas.

Desarrollar el autocontrol de la propia conducta y su adecuación al entorno.

Mejorar las habilidades sociales de los alumnos, fomentando su capacidad de desenvolvimiento en el entorno y de comprensión y seguimiento de las normas, claves y convencionalismos sociales y emocionales.

Desarrollar estrategias de comunicación funcionales, espontáneas y generalizadas.

Fomentar la intención comunicativa y la reciprocidad en la comunicación.

Desarrollar procesos cognitivas básicos como el pensamiento abstracto, la atención y la memoria.

Adaptación curricular

En base a estos objetivos, el equipo docente del centro debe realizar una adaptación personalizada del currículo en función de los siguientes aspectos:

El grado y tipo de autismo del alumno y sus características y potencialidad.

Las posibilidades de desarrollo funcional de cada niño.

La evolución del alumno.

El entorno familiar y social del chico o chica.

El contexto educativo en el que se encuentra inmerso el muchacho: capacidades en personal e infraestrucutra del centro, posibilidad de que reciba atención y apoyo extraescolar, etc.

Criterios metodológicos

La metodología de aprendizaje utilizada debe, por un lado, adaptarse al ritmo y las dificultades en el plano cognitivo, comunicacional y social del niño y, por otro, incidir en la experimentación y el contacto con los demás y el entorno, ya que es la mejor forma de romper el hermetismo que caracteriza a estos chicos y facilitar el aprendizaje funcional. Algunas acciones metodológicas en esta línea que la experiencia ha demostrado muy eficaces son:

El aprendizaje en contextos naturales.

Tomar los propios intereses del alumno como punto de partida.

Prediseño de situaciones que favorecen o desencadenan actos comunicativos.

El típico sistema de aprendizaje de ensayo-error no funciona con niños autistas. En estos casos, es mejor que el profesor le facilite los apoyos necesarios para que pueda realizar la tarea y luego se los vaya retirando poco a poco.

Prestar mucha atención a la expresión y comprensión de los estados emocionales propios y ajenos.

Establecer rutinas y situaciones muy estructuradas.

Evitar elementos de distracción.

La organización espacio-temporal también debe estar muy estructurada, facilitando la predictibilidad y la anticipación.

Usar agendas para que el alumno pueda tener muy bien organizado el tiempo, pueda predecir situaciones y le sea más fácil controlar su conducta.

Actividades

Las actividades enfocadas a niños autistas deben ser muy funcionales, estar muy bien organizadas y estructuradas y destacar por la claridad y la sencillez. En cuanto a los materiales, se debe procurar que por sí solos muestren al niño las tareas que debe realizar. Los apoyos visuales (dibujos, fotos, carteles) son muy útiles en niños autistas como guía y elemento no solo recordatorio, sino también de refuerzo motivacional de las acciones y tareas diarias.

Los trabajos en mesa deben ser repetitivos, bien estructurados, procurando que el niño interactúe con sus compañeros y donde predominen los elementos visuales (pictogramas, puzzles) y con los que pueda experimentar (ceras de colores, juegos de construcción, plastilina, etc.).

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Principales estrategias educativas para niños con autismo | VIU

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El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de origen biológico y un importante componente genético que afecta cualitativamente a diversas funciones psicológicas del individuo: interacción social, comunicación verbal y no verbal, simbolización e imaginación, modos de comportamiento rígidos, inflexibles y estereotipados y unos intereses restringidos y obsesivos.

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Mejor qué te explique un autista sobre qué es el autismo

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Temple Grandin (2010) - Autismo (Audio Latino)

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Más información

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Descripción, definición y causas del autismo y trastorno del espectro autista (TEA). Características, síntomas e inidcadores de autismo. Des de Leo Kanner al DSM-5.