# data[].attributes.body
E-Magazine voor ouders die een kind hebben met het syndroom van down.

# data[].attributes.body
Welkom bij ons E-magazine gericht aan ouders van kinderen met het syndroom van Down. Als ouders van een kind met een verstandelijke beperkingen brengt iedere dag unieke uitdagingen. Tijdens het lezen van dit magazine hopen wij u als ouder te inspireren en te informeren hoe de zorg voor een kind met het downsyndroom er uit kan zien. Zo delen wij onder andere deskundige adviezen, betrokken disciplines en een interview met een zorgprofessional die werkzaam is binnen de verstandelijke gehandicaptenzorg en een wat ons betreft interessante documentaire. Wij hopen u handvaten mee te geven hoe om te gaan met het hebben van een verstandelijk beperkte zoon of dochter en te laten zien welke mogelijkheden er zijn.

# data[].attributes.body
Als instelling hebben wij gekozen voor Het kinderbehandelcentrum de Noordoospolder in Emmeloord (KBC). Dit is een instelling van de organisatie Triade Vitree. Het KBC is een ambulante dagopvang voor kinderen met een verstandelijke beperking maar word ook wel gezien als school. Buiten dat het KBC ook bedoeld is voor het ontlasten van ouders staat de ontwikkeling van het kind voorop. Op deze locatie zijn verschillende groepen die worden ingedeeld op de verschillende niveaus die de verstandelijk gehandicapte kinderen hebben.

Op het kinderbehandelcentrum zijn de volgende activiteiten mogelijk:

Snoezelen in de snoezelruimte

Buiten spelen (schoolplein)

Muziek maken (met of zonder muziektherapeut)

Aan tafel knutselen

Samen spelen

Gymmen in de gymzaal (inclusief ballenbak)

Iedere groep heeft zijn eigen dag structuur. Een vaste structuur is erg belangrijk voor een verstandelijk beperkt kind. Op het KBC zijn veel verschillende professies te vinden. Verpleegkundigen, persoonlijk begeleiders, maatschappelijk werkers en andere disciplines zoals therapeuten. zij doen er alles aan om de ontwikkeling van het kind te bevorderen en samen met de ouders te kijken wat de behoeften zijn en wat haalbaar is.

Het prikkelen van zintuigen is voor de ontwikkeling van een kind erg belangrijk. Een kind die fysiek acht is maar geestelijk drie maanden begrijpt woorden en taal bijvoorbeeld niet. Door klikjes, geluidjes of simpele spelletjes is het contact maken met deze kinderen een stuk haalbaarder en zie je bijvoorbeeld aan de lach/houding of een kind iets leuk vind of niet. Het doel word per kind bepaald en in het zorgplan gezet. Dit doel word met de verschillende disciplines en ouders besproken tijdens MDO gesprekken. Op deze manier is de zorg persoonsgericht en samen met de ouders kortgesloten.

Doelstellingen binnen het kinderbehandelcentrum:

• Een kind gaat van kruipen tot lopen.

• Het zelfstandig een spelletje laten doen/oplossen (vormpjes puzzels).

• Als een kind niet kan praten doormiddel van wijzen of oogbeweging laten zien of hij/zij ja of nee bedoeld.

• Het mee laten zingen met een liedje (onthouden van de tekst)

• Streven naar zindelijkheid

Ontlasten ouders

Voor meer doelen/activiteiten verwijs ik u graag door naar het interview met een zorgprofessional.

In een groep zitten tussen de 4 en 8 kinderen. Het verschilt hoe vaak ieder kind komt. De kinderen die op het KBC komen wonen nog thuis bij hun ouders en worden opgehaald door een taxibusje. In het weekend is het KBC gesloten. Doordeweeks komen de kinderen tussen 8:00 en 9:00 uur op locatie en worden tussen 16:00 en 17:00 weer met de taxi naar huis gebracht. Het komt ook voor dat ouders zelf het kind brengen en ophalen.

Op het KBC zijn verschillende verpleegtechnische handelingen. Zo word er medicatie gedeeld, sondevoeding toegediend, wondzorg gedaan en ondanks dat het niet heel vaak voorkomt moet de zorgverlener tracheacanulen uit kunnen zuigen/verschonen i.v.m. verstikkingsgevaar. Betreft ADL zorg komt het voor dat een kind verschoont moet worden. Bij de groepen waar het hersenniveau wat hoger ligt gaan de kinderen zelf naar het toilet.

Als een kind betreft ontwikkeling veel resultaat geboekt heeft en op het KBC niet verder door kan ontwikkelen (omdat hun niveau hoger is dan de rest en het KBC geen school maar een dagopvang is). kunnen zij doorstromen naar de zonnebloem om verder te ontwikkelen. De Zonnebloemschool is een speciaal onderwijs school. Verdeeld over 5 vestigingen in Emmeloord geven zij gespecialiseerd onderwijs aan leerlingen die een verstandelijke, psychiatrische, sociaal-emotionele of lichamelijke uitdaging hebben.

Bronnen:

(Kinderbehandelcentrum met Dagbestehandeling | Triade Vitree, 2022)

(Interview F.van Urk, persoonlijke communicatie, 17-3-2024)

(Zonnebloemschool, 2024)

# data[].attributes.body
Wat is het syndroom van Down:

Het Syndroom van down is aan genetische afwijking waarbij er een verandering heeft plaats gevonden op het 21ste gen. vaak gaat deze aandoening gemengd met een verstandelijke beperking.

Welke zorg nodig:

Bij een kind met het syndroom van down is het syndroom niet het enige probleem wat hierbij komt kijken. Bij down is er namelijk een grote kans dat iemand een verstandelijke beperking heeft wat kan verschillen tussen een lichte of een ernstig verstandelijk beperkt. Er is ook een grote kans op een hartafwijking, schildklierafwijkingen en slechter zicht vanwege andere stand van de ogen.

Veel voorkomende verpleegkundige diagnoses bij down zijn:

Risico op overgewicht

Inadequate communicatie

Groei- en ontwikkelingsachterstand

Huidproblematiek

Gedragsproblematiek

Eet problematiek

Obstipatie

Kno klachten (vaak verkouden en plaatsen van buisjes)

Epilepsie

Motorische problemen zoals spasmen.

Ontwikkeling Kind:

De ontwikkeling van een kind met het syndroom van down verloopt in principe het zelfde als bij een ''gezond kind. Echter gaat de ontwikkeling minder snel als bij een "gezond" kind. Doordat de ontwikkeling minder snel verloopt heeft dit invloed op de lengte van het kind en de verwachting is dan ook dat het kind minder lang word. Vaak hebben deze kinderen ook meer moeite met het mee komen op school. Dit komt omdat de kennis minder snel en makkelijk word opgenomen. Op latere leeftijd kunnen sommige kinderen het school niveau alsnog bereiken.

Weijerman, M. E. (2013). De zorg voor kinderen met downsyndroom.

Databank springerlink, ( geraadpleegd 13 maart 2024 )

# data[].attributes.body
Verschillende disciplines die werkzaam zijn binnen de verstandelijke gehandicaptenzorg:

Logopedist: Helpt bij spraak- en taalontwikkeling, verbetert communicatievaardigheden.

Fysiotherapie: Richt zich op motorische ontwikkeling, evenwicht en spierkracht.

Diëtist: Stelt voedingsplannen op om gezonde voeding te bevorderen en gewichtsmanagement te ondersteunen.

Begeleider gehandicaptenzorg: Biedt dagelijkse ondersteuning, helpt bij zelfredzaamheid en integratie in de samenleving.

Mantelzorgers: Zorgen voor dagelijkse zorg, liefde en ondersteuning buiten professionele zorguren.

Gedragswetenschapper: Analyseert gedragsproblemen en ontwikkelt gedragsinterventies om sociaal en emotioneel functioneren te verbeteren.

Arts verstandelijke beperking: Diagnosticeert medische aandoeningen, coördineert zorgplannen en medicatiebeheer.

Muziektherapeut: Gebruikt muziek als therapie om emotionele expressie, communicatie en motorische vaardigheden te verbeteren.

Binnen de zorg rondom een kind met het syndroom van down zijn alle bovenstaand benoemde disciplines nauw betrokken om het ziekteverloop en het kwaliteit van leven zo goed mogelijk te waarborgen. Elke discipline heeft zijn eigen specialiteit. Per zorgvrager verschilt het welke disciplines het meest betrokken zijn. Dit verschilt op basis van wens en afspraken die er gemaakt zijn met de cliënt.

Vanuit onze casus komen de fysiotherapeut, diëtist, mantelzorger en de arts vooral naar voren. De fysiotherapeut biedt hulp op fysiek vlak bijvoorbeeld bij het mobiliseren en het voorlichting geven over de transfers. De diëtiste ondersteund bij voeding en vochthuishouding, dit is van belang omdat Jesper verhoogd risico heeft op huiddefect. De mantelzorger is altijd betrokken bij de zorg en ook in onze casus zijn ze erg van belang voor mentale ondersteuning en ondersteuning van de zorg. De arts overziet het medische beeld van Jesper en voorkomt samen met de verpleegkundige onnodige achteruitgang van de gezondheid.

Samenwerking:

vanuit de richtlijn van NVAVG is er een onderzoek gedaan naar multidisciplinaire samenwerking bij zorg van mensen met een verstandelijke beperkingen. hier kwam het volgende naar voren:

"Bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag zijn vaak meerdere disciplines betrokken. Het is van groot belang dat alle betrokken disciplines samenwerken, op de hoogte zijn van elkaars kennis en competenties en dat ieders verantwoordelijkheden algemeen bekend zijn. Ook moet voor alle betrokken zorgverleners duidelijk zijn waar men specifieke informatie kan inwinnen of naar wie men kan doorverwijzen."

(Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) et al., 2019)

Bij het kinderbehandelcentrum werken de groepen voornamelijk in hun eigen team, gedragsdeskundige, paramedici en mensen van de gemeente. Om de zes wekken hebben zij een MDO waarin de voorgang van het kind besproken word en het vervolg gezamenlijk word afgestemd. De betrokken disciplines zijn vaak aanwezig bij de behandelplanbesprekingen met ouders. Deze vinden 1 keer per 3 of 6 maanden plaats.

De gemeente is betrokken omdat zij zorg dragen voor de financiering.

(Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) et al., 2019)

(Persoonlijke communicatie, 13 maart 2024)

(Interview F.van Urk, 2024)

# data[].attributes.headline
Taken en verantwoordelijkheden van de Verpleegkundige binnen de VGZ.

# data[].attributes.subject
Taken en verantwoordelijkheden van de Verpleegkundige binnen de VGZ.

# data[].attributes.body
Als verpleegkundige in de gehandicaptenzorg is het de taak passende en persoonsgerichte zorg te bieden en ondersteuning die aansluit bij de wensen van de zorgvragers.

Zo bekijkt de verpleegkundige over welke vaardigheden de zorgvrager beschikt en waarin hij/zij kan groeien, of bepaalde medicijnen goed aanslaan en welke lichaamshouding iemand het beste kan aannemen voor het bijvoorbeeld voorkomen van vergroeiingen of doorligplekken.

Het is de taak van de verpleegkundige de familie van de zorgvrager goed in beeld te hebben. Het is van belang dat de verpleegkundige hun welzijn in de gaten houd, vraagt wat hun wensen zijn binnen het zorgtraject en waarbij zij ondersteuning nodig hebben. Als verpleegkundige sta je open voor gesprekken maar durft ook aan te geven wanneer iets niet haalbaar is.

Betreft samenwerken met andere zorgprofessionals is het van belang dat de verpleegkundige weet wanneer welke disciplines worden ingeschakeld en kan onderbouwen waarom die keuze gemaakt word. De verpleegkundige heeft vaardigheden in het verstrekken van belangrijke informatie en moet dit goed rapporteren. Het contact met de verschillende disciplines moet goed zijn. Dit houd in dat de verpleegkundige bereikbaar moet zijn voor het krijgen van eventuele vragen of voor overleggen.

(DPG Media Privacy Gate, z.d.-b)
(Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) et al., z.d.) (Geraadpleegd op 30 mei, 2024)

(Werkenindegehandicaptenzorg, 2024) (Geraadpleegd op 30 mei 2024)

(Interview F.van Urk, 2024)

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), NU’91, FNV Zorg & Welzijn, CNV Zorg & Welzijn, Healthcare Christian Fellowship Nederland (HCF), Reformatorisch Maatschappelijke Unie (RMU) sector Gezondheidszorg en Welzijn ‘Het Richtsnoer’, & CGMV vakorganisatie voor christenen. (z.d.-b). Beroepscode van verpleegkundigen en verzorgenden. In Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden (pp. 5–16). (Geraadpleegd op 6 juni 2024) https://www.igj.nl/binaries/igj/documenten/richtlijnen/2015/01/01/beroepscode-van-verpleegkundigen-en-verzorgenden-2015/Beroepscode+verpleegkundigen+en+verzorgenden.pdf

# data[].attributes.headline
Wat doet een Psycholoog binnen de VGZ gericht op downsyndroom?

# data[].attributes.subject
Wat doet een Psycholoog binnen de VGZ gericht op downsyndroom?

# data[].attributes.body
Een Psycholoog binnen de VGZ houd zich bezig met het behandelen, signaleren en het verhelpen/verbeteren van mentale klachten.

De psycholoog heeft kennis en kunnen over het vastleggen van diagnoses om op basis daarvan de behoefte van de zorgvrager vast te kunnen stellen voor een passende behandeling. Verder heeft de psycholoog als taak de familie te ondersteunen en handvaten mee te geven hoe om te gaan met kinderen met een beperking.

VGZ psychologen zijn gespecialiseerd in het stellen van gedragsanalyses en gedragstherapie. Deze vaardigheden zorgen ervoor dat het gedrag van de zorgvrager op een positieve manier veranderd.

Gericht op het downsyndroom zijn psychologen van grote waarde. Mensen met het syndroom van Down kunnen verschillende uitdagingen en behoeften hebben op het gebied van ontwikkeling, gedrag, emoties en sociale interacties. Als psycholoog speel je een belangrijke rol bij het bieden van ondersteuning, begeleiding en therapie om hen te helpen hun potentieel te bereiken, hun welzijn te verbeteren en om te gaan met eventuele obstakels die ze kunnen tegenkomen. Het is belangrijk om een inclusieve en empathische benadering te hebben, waarbij je rekening houdt met de unieke behoeften en sterke punten van elke zorgvrager.

(Mentaal Beter, 2021)

(Interview, F. van Urk, 2024)

# data[].attributes.body
Voor dit interview hebben wij een verpleegkundige fysiek geïnterviewd die werkzaam is binnen de VGZ op het Kinderbehandelcentrum de Noordoostpolder. Wij hebben inhoudelijke vragen gesteld om meer over de branche VGZ te weten te komen en over onze gekozen instelling. Dit, met als doel deze kennis zelf in onze professionele rol naar voren te laten komen en deze kennis eventueel te delen met collega's.

Buiten deze specifieke vragen hebben wij ook kennis en informatie gevraagd op andere onderdelen.

Kun je jezelf kort introduceren en vertellen wat jouw rol is binnen de gehandicaptenzorg?

Ik ben Froukje van Urk en al 30 jaar werkzaam binnen de gehandicaptenzorg. Mijn vooropleiding is MDOGO-VP (verpleegkunde) . Na 13 jaar op verschillenden woonvormen te hebben gewerkt met zowel jong volwassenen als ouderen, heb ik de overstap gemaakt naar een kinderbehandelcentrum. Hier ontvangen kinderen tot 18 jaar Multi disciplinaire behandeling en worden zij op alle ontwikkelingsgebieden gestimuleerd. Dit doe ik nu 17 jaar. Ik ben regievoerder. Dat houdt in dat ik het overzicht bewaak in de voortgang van de ontwikkeling van het kind. Ik draag zorg voor het maken van het behandelplan waarbij ik samen met ouders en therapeuten de doelen afstem. Ik heb daarbij ook contact met externen zoals, de gemeente, Bartimeus, Pento, Voogd, of revalidatiearts. Daarnaast sta ik op de groep en werk ik ook direct met de kinderen en stuur ik het team aan.

Wat heeft jou gemotiveerd om te werken in de gehandicaptenzorg en waar haal je voldoening uit?

Wat ik leuk vindt is het intensieve contact met de kinderen en ouders. Ik haal voldoening uit de kleine stapjes in de ontwikkeling die kinderen maken. Elke kind is anders en uniek en dat maakt het werk afwisselend. Geen dag is hetzelfde. Ook vind ik het leuk om gebruik te maken van mijn verpleegkundige achtergrond bij het uitvoeren van risicovolle handelingen zoals sondevoeding geven, zuurstof toedienen, insuline geven en geven van medicatie.

Kun je kort vertellen hoe een typische dag eruit ziet in jouw werk in de gehandicaptenzorg?

Mijn dag bestaat uit het aanbieden van verschillende activiteiten binnen het dagprogramma waarbij we werken aan doelen en kinderen stimuleren op alle ontwikkelingsgebieden. Dat kunnen groepsactiviteiten zijn maar vaak ook individueel. Een maar voorbeelden zijn stimuleren van de grove motoriek door kinderen te laten spelen in de statafel of voortbewegen in de loopwagen. Ook worden er ervaringsgerichte activiteiten aangeboden ( sensopatisch spel) waarin kinderen verschil ervaren in materiaal zoals zand, scheerschuim, knetterzeep, trilslang of bonen maar ook lichaamsgebonden activiteiten gericht op lichaamsbesef, besef van de ander en omgeving. Sherborne is hier ene mooi voorbeeld van. Ook ben ik veel bezig met het stimuleren van ADL waaronder zindelijkheid en zelfstandig leren eten. Sommige kinderen hebben eetproblematiek en dan is het geven van sondevoeding nodig. Ook geef ik medicijnen wanneer dit nodig is. Naast ervaringsgerichte activiteiten bied ik ook activiteiten aan die de spelontwikkeling stimuleert waaronder manipulerend spel, in/uit spel en functioneel spel. Bij deze kinderen is er nog geen sprake van fantasiespel. Ook is er binnen het dagprogramma aandacht voor de communicatieve ontwikkeling omdat de meeste kinderen niet kunnen praten. We oefenen dan bijvoorbeeld de mondmotoriek. Met spelletjes. Naast het direct contact hebben met de kinderen doe ik nog veel meer. Denk aan vergaderingen, behandelplannen schrijven, rapporteren, mail en telefoontjes, stagiaires begeleiden en proeves beoordelen en ben ik ergocoach op de locatie. Dat houdt in dat ik mij bezig houdt met alles wat met fysiek belasting van werknemers te maken heeft ( arbo)

Kun je ons een overzicht geven van de verschillende soorten verstandelijke handicaps die je in je werk tegenkomt?

· Stofwisseling/metabole ziektes zoals het Jansky Bielschowsky syndroom of SLO syndroom

( Smith Lemli Opitz)

· Kleefstra syndroom

· Rett syndroom

· Angelman syndroom

· Fargile X syndroom

· San Luis Valley syndroom

· Vici variant syndroom

· Syndroom van Dowm

· Autisme

· Bijkomende beperkingen zoals CVI waarbij de aanleg van het oog goed is maar de prikkelverwerking in de hersenen niet goed gaat. Visus of auditieve beperking. Prikkelverwerking problemen ( SI)

· Het komt vaak voor dat er GEEN diagnose is.

Hoe verschilt de zorg voor mensen met verschillende niveaus van verstandelijke handicaps? Zijn er specifieke benaderingen of technieken die je gebruikt?

Omdat ik op een heterogene groep werk, is het ontwikkelingsniveau binnen de groep ook verschillend. De manier van begeleiden/omgang met is maatwerk. Een voorbeeld is je communicatie aanpassen als een kind niet praat. Je kan dan naast de spraak ook gebaren inzetten of een kind een activiteit laten kiezen met behulp van een fotobord. Dit noemen wij ondersteunende communicatie. Een ander voorbeeld is dat je de manier stimuleren van spelontwikkeling afstemt op het ontwikkelingsniveau. We werken binnen de organisatie met kinderen met twee methodieken namelijk Gezin Centraal en Goed leven. Deze methodieken zijn belangrijk in de behandeling maar ik het contact met ouders.

Welke uitdagingen kom je vaak tegen bij het bieden van zorg aan mensen met het syndroom van down?

Grootste uitdaging zit denk ik in de problemen in de communicatie:

· Weinig oogcontact

· Eigen wereldje zitten

· Gesloten of verlegen zijn

· Snel boos worden/stemmingswisselingen

Daardoor worden zij niet altijd goed begrepen en dit kan zorgen voor vervelende situaties.

Welke protocollen en richtlijnen gebruiken jullie?

· De VGZ Richtlijnen

· Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling

· Privacy protocol gegevens verwerking

· Vilans protocollen

Wat zijn enkele van de meest voorkomende misvattingen over mensen met het syndroom van down, en hoe ga je daar als zorgverlener mee om?

Dat alle kinderen met Down het zelfde zijn. Ik heb ervaren dat kinderen met Dow zich allemaal verschillend ontwikkelen met verschillende ontwikkelingsniveaus. Een misvatting kan zijn dat deze kinderen nooit naar school gaan of kunnen werken. Dat is niet zo. Dat is per persoon verschillend. Een andere misvatting is dat mensen met Down extreem koppig zijn. Ze zijn gewoon niet goed in staat zich goed uit te drukken en hebben extra uitleg nodig. Een goede communicatie is daarom belangrijk.

Wat zijn enkele van de initiatieven of ontwikkelingen binnen de gehandicaptenzorg waar je enthousiast over bent?

Methodieken waaronder Goed Leven. Deze methodiek is niet alleen bezig met de doelen van het kind maar ook met het welzijn/behoefte op verschillenden gebieden om te kunnen ontwikkelen.

( lichamelijk welzijn, alertheid, contact, communicatie en stimulerende tijdsbesteding)

Ook innovatieve ontwikkelingen zoals de tovertafel ( wordt ook in ouderen zorg gebruikt) Of het Akkaplateau vind ik interessant waardoor kinderen zich nog meer kunnen ontwikkelen.

Welke verpleegkundige diagnoses kom je het vaakst tegen binnen de VGZ?

Eet problematiek, obstipatie , kno klachten (vaak verkouden en plaatsen van buisjes), epilepsie en motorische problemen zoals spasmen.

Hoe werken de verschillende disciplines binnen de VGZ samen?

Ik werk samen met mijn eigen team, de gedragsdeskundige, paramedici en mensen van de gemeente. Eens per 6 weken vindt er een MDO plaats waarin de voortgang van de kinderen besproken wordt en afstemming plaats vindt over het vervolg. Wanneer er tussen door nog zaken lopen heb ik eerder overleg. De betrokken disciplines zijn vaak aanwezig bij de behandelplanbesprekingen met ouders. Deze vinden doorgaans 1 keer per 3 of 6 maanden plaats. De gemeente is betrokken omdat zij zorg dragen voor de financiering. Wanneer ik zie dat een beschikking bijna verloopt, neem ik contact met hen op zodat zij na mijn verslaglegging van de behandeling van het kind de beschikking (indicatie) kunnen verlengen.

(Bron: F.van Urk, Persoonlijke communicatie, 17-3-2024)

# data[].attributes.body
Wij hebben voor het maken van dit magazine een documentaire gekeken om extra verdieping te zoeken over mensen met een verstandelijke beperking. Ook sluit deze doelgroep aan op de instelling die wij gekozen hebben.

Als documentaire hebben wij gekozen voor de mini serie Down the Road.

Down the Road is een documentaire die samen met mensen die een verstandelijke beperking hebben leuke activiteiten gaan plannen en uitvoeren. Zo gaan de mensen met het syndroom op vakantie en laten ze op een mooie manier zien dat mensen met een verstandelijke handicap nog van alles zelf kunnen. Door het kijken van deze documentaire hopen wij dat u als ouder een positiever beeld krijgt over het leven met een verstandelijke beperking en hopen wij inzichten te kunnen geven over het feit dat er een leven is naast de aandoening.

Conclusie:

Wat wij als verpleegkundige uit deze documentaire hebben gehaald en mee willen geven is het volgende.

In de documentaire wordt naar voren gebracht dat het leven van een kind met het syndroom van Down niet uit ''ziek'' zijn hoeft te bestaan en ook heel mooi en bijzonder kan zijn. Zo bleek uit de afgelopen seizoenen dat kinderen die aan dit programma mee hebben gedaan hierna ook zelfstandig (met begeleiding) uit huis gaan en zelfstandiger zijn dan de meeste mensen denken. Wat ons opviel is wanneer je een kind met het syndroom van Down uitdaagt en op een fijne manier de wereld laat verkennen er heel veel mogelijk is en ze hierin op een positieve manier kunnen functioneren in de samenleving. In verschillende afleveringen geven de kinderen met down zelf aan dat zij meer kunnen dan wat de meeste verwachten. Hoe de kinderen hiermee omgaan is heel verschillend. Zo haalt de een er motivatie uit en wilt laten zien wat hij/zij allemaal wel kan. En het andere kind word er verdrietig van en raakt gedemotiveerd.

Wij zijn van mening dat als je een kind met down uitdaagt activiteiten te ondernemen en niet weghoud voor nieuwe uitdagingen, het kind betreft (sociale) ontwikkeling erg groeit en een fijn leven kan hebben.

(Down The Road, 13 maart 2024)

# data[].attributes.attachment_link.description
Dieter Coppens gaat op avontuur met medebegeleidster Saar en met zes jongvolwassenen met het syndroom van Down.

# data[].attributes.body
Casus:

Deze casus is geïnspireerd op een cliënt van kinderbehandelcentrum Noordoostpolder, en uitgewerkt door ons.

Jesper, een 16-jarige jongeman met het syndroom van Down, wordt opgenomen in een geestelijke gezondheidszorginstelling met het syndroom van down en autisme en om zijn mentale en emotionele welzijn te evalueren en te ondersteunen. Hij ervaart moeilijkheden bij communicatie en mobiliteit als gevolg van zijn aandoening, wat kan leiden tot frustratie en angst, vooral in nieuwe of stressvolle situaties. Zijn verminderde communicatieve vaardigheden maken het voor het zorgteam soms lastig om zijn emotionele toestand volledig te begrijpen. Jesper kan zich redelijk zelfstandig verplaatsen, maar heeft begeleiding nodig bij complexere taken en in nieuwe omgevingen. Deze mobiliteitsproblemen kunnen zijn gevoel van comfort en vrijheid beïnvloeden. Vanwege zijn verminderde mobiliteit en beperkte vermogen om zijn behoeften te uiten, loopt Jasper een verhoogd risico op huiddefecten, met name door langdurige druk op bepaalde delen van zijn lichaam. Het zorgteam zal daarom extra aandacht besteden aan preventieve maatregelen om huidproblemen te voorkomen tijdens zijn verblijf in de instelling, zoals regelmatige evaluatie en verzorging van zijn huid, en het gebruik van speciale hulpmiddelen en technieken. De betrokkenheid van zijn ouders bij het zorgproces wordt erkend en gestimuleerd om een holistische benadering te garanderen en continuïteit te bieden aan Jesper's welzijn. Hun steun en betrokkenheid zullen essentieel zijn voor het succes van zijn behandeling en herstel in de instelling.

(persoonlijke communicatie: Casus Jesper)

(Bron: F.van Urk, Persoonlijke communicatie, 17-3-2024)

# data[].attributes.body
P: inadequate communicatie

E: Ernstig meervoudig gehandicapt

S: Ronald communiceert door middel van gebaren

Onvermogen tot spreken, wijst naar visueel objecten om duidelijk te maken wat zijn wens is.

P: verminderde Mobiliteit

E: rolstoelafhankelijk vanwege handicap

S: Rolstoelafhankelijk, krijgt ondersteuning van zorg bij verplaatsing, onvermogen zelfstandig transfer uit te voeren.

P: verhoogd risico op huiddefect

E: rolstoelafhankelijk, kan moeilijk stuit ontlasten van druk

S: heeft eerder last gehad van decubitus, pijn, rode stuit, verminderde mobiliteit

Carpenito, L ( 2023 ) Verpleegkundige diagnose, Noordhoff uitgevers

Deze diagnoses zijn vooral gericht op de casus van Jesper. Bij het kopje Syndroom van down staan algemene diagnoses beschreven gerelateerd aan het syndroom van down.

# data[].attributes.body
Ter afsluiting willen wij u bedanken voor het lezen van ons E-magazine. Wij hebben u hopelijk een beeld kunnen geven hoe de zorg voor een kind met een verstandelijke beperking er uit kan zien. Belangrijk is dat ieder kind anders is en er persoonsgericht gekeken moet worden naar welke zorg het meest passend is. Wij hopen u inzichten te hebben gegeven over hoe het leven buiten de aandoening er uit kan zien en dat kinderen met het downsyndroom wel degelijk meer kunnen dan dat wij misschien denken!

Ramon van Urk

Brian van Eerbeek