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La place des patients dans la construction et la réalisation des programmes d’ETP n'est pas simple à mettre en œuvre : il existe en effet des niveaux de participation variés selon les programmes, une appréhension de cette participation pour les publics ou les professionnels ou encore des exigences requises pour une co-construction.

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La place des patients dans la construction et la réalisation des programmes d’ETP n'est pas simple à mettre en œuvre : il existe en effet des niveaux de participation variés selon les programmes, une appréhension de cette participation pour les publics ou les professionnels ou encore des exigences requises pour une co-construction.

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Ces difficultés ont été identifiées à partir d'entretiens réalisés entre janvier et septembre 2020 auprès d’adultes vivant avec une(des) maladie(s) chronique(s) et ayant suivi, abandonné ou refusé un programme initial d’ETP, ainsi que l’entourage d’adultes ayant participé à un programme d’ETP et de professionnel·les du Grand Est.
Pour en savoir plus sur le projet :

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Consultation · Vos solutions pour soutenir la participation des patients à l'éducation thérapeutique du patient

Afin d'améliorer la qualité de l'offre d'éducation thérapeutique du patient (ETP) en Grand Est, l'Ireps Grand Est, dans le cadre d'un projet soutenu par la CRSA Grand Est, organise une consultation pour recueillir l'avis des patient·es, de leur entourage et des professionnel·les sur les solutions possibles pour favoriser la participation des personnes vivant avec une maladie chronique à l'ETP.

Cette consultation est menée en trois grandes étapes :

lors d'entretiens auprès de patient·es et leur entourage en Grand Est, menés entre janvier et septembre 2020,

lors de trois webinaires ouverts aux patient·es et aux professionnel·les, entre novembre et décembre 2020,

dans trois espaces d'expression accessibles en ligne jusque début décembre 2020.

A partir des éléments récoltés, des recommandations seront produites et présentées lors d'un webinaire le 15 décembre 2020, afin de promouvoir des programmes encore plus ajustés aux besoins des personnes vivant avec une maladie chronique et mobilisateurs de leur pouvoir d'agir.

L'inclusion des patient·es

Les difficultés d'inclusion des personnes vivant avec une maladie chronique dans les programmes d'ETP sont souvent liées aux représentations des patient·es de l'ETP, à leur manque de connaissance de ce qu'est l'ETP, au manque de communication de la part des médecins ou encore à des outils de communication pas toujours adaptés à leur cible.

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L'accessibilité aux programmes

Les programmes d'ETP peuvent être difficilement accessibles géographiquement ou temporellement, notamment pour les publics les plus vulnérables.

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La participation des patients à la construction et la réalisation des programmes

La place des patients dans la construction et la réalisation des programmes d'ETP n'est pas simple à mettre en oeuvre : il existe en effet des niveaux de participation variés selon les programmes, une appréhension de cette participation pour les publics ou les professionnels ou encore des exigences requises pour une co-construction.

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Ces difficultés ont été identifiées à partir d'entretiens réalisés entre janvier et septembre 2020 auprès d'adultes vivant avec une(des) maladie(s) chronique(s) et ayant suivi, abandonné ou refusé un programme initial d'ETP, ainsi que l'entourage d'adultes ayant participé à un programme d'ETP et de professionnel·les du Grand Est.

Ce projet est réalisé avec la Conférence régionale de la santé et de l'autonomie Grand Est et avec le soutien financier de l'Agence régionale de santé Grand Est, la Région Grand Est et AG2R La Mondiale.

Education thérapeutique Patient Relation soignant soigné Démocratie en santé Grand Est

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Consultation · Vos solutions pour soutenir la participation des patients à l'éducation thérapeutique du patient

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Afin d'améliorer la qualité de l'offre d'éducation thérapeutique du patient (ETP) en Grand Est, l'Ireps Grand Est, dans le cadre d'un projet soutenu par la CRSA Grand Est, organise une consultation pour recueillir l'avis des patient·es, de leur entourage et des professionnel·les sur les solutions possibles pour favoriser la participation des personnes vivant avec une maladie chronique à l'ETP.

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Pour ajouter une idée, une réflexion, une recommandation, utilisez le bouton + en bas à droite de votre écran. 

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Pour ajouter une idée, une réflexion, une recommandation, utilisez le bouton + en bas à droite de votre écran. 

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Faire évoluer l'ETP vers une approche de type programme d'autogestion par les pairs, où le savoir existant (ou expertise) des patients est reconnue  et valorisée, et est au fondement de la construction du programme

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Faire évoluer l'ETP vers une approche de type programme d'autogestion par les pairs, où le savoir existant (ou expertise) des patients est reconnue  et valorisée, et est au fondement de la construction du programme

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Des approches de recherche participative avec des groupes différenciés de patients peuvent mettre en évidence les préférences et besoins particuliers de différents publics. Placer ces besoins différenciés au coeur de la construction du programme, peut être une voie vers la co-création. L'approche de Human Centred Design ou User Centred Design peut être explorée.

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Des approches de recherche participative avec des groupes différenciés de patients peuvent mettre en évidence les préférences et besoins particuliers de différents publics. Placer ces besoins différenciés au coeur de la construction du programme, peut être une voie vers la co-création. L'approche de Human Centred Design ou User Centred Design peut être explorée.

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Construire des "ateliers" avec des modules évolutifs en fonction du profil du groupe plutôt qu'un programme rigide inculqué de façon linéaire (qui suivrait un agenda prédéfini)

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Construire des "ateliers" avec des modules évolutifs en fonction du profil du groupe plutôt qu'un programme rigide inculqué de façon linéaire (qui suivrait un agenda prédéfini)

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Nécessité comme dans tout partenariat de poser un cadre, des règles de collaboration: Charte éthique avec valeurs partagées pour réussir cette collaboration

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Nécessité comme dans tout partenariat de poser un cadre, des règles de collaboration: Charte éthique avec valeurs partagées pour réussir cette collaboration

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Y a t'il réellement besoin d'un diplôme universitaire pour être un patient investit dans un programme ETP? 

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Y a t'il réellement besoin d'un diplôme universitaire pour être un patient investit dans un programme ETP? 