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* con los chicos y sus familias. como encuentro tipo " dia de familia" pero que tenga que ver con charlas juegos y compartdidas

* navidad

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Formar un equipo que ofrezca soporte y formacion

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Formar un equipo que ofrezca soporte y formacion

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-Un equipo que cuide (formacion en accion a las familias y la comunidad, o sea a la sociedad)

-Un equipo que ofrezca asesoria, supervicion, enseñe= ayuda a aumentar la cantidad de personas que sepan ofrecer este tipo de cuidados en pediatria

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Sin fines de lucro

con sueldos dignos a todos los que ofrecen cuidados

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publico: personas que sufren (ambito pediatrico)

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publico: personas que sufren (ambito pediatrico)

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siempre de a dos

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poder acompañar familias y chicos en el proceso de su enfermedad

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poder acompañar familias y chicos en el proceso de su enfermedad

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Para familias claudicadas: crear una casa de respiro 

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Para familias claudicadas: crear una casa de respiro 

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ofrecer respiro domiciliarios mediante voluntarios (mas economico)

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ofrecer respiro domiciliarios mediante voluntarios (mas economico)

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Atencion

Mirada

Escucha

Acompañar

Evaluacion

Alivio

Prevencion

FORMACION

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crear una herramienta para aportar a los cuidados paliativos y para hacer del proyecto autosustentable

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crear una herramienta para aportar a los cuidados paliativos y para hacer del proyecto autosustentable

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la herramienta puede ser una HC o algo tecnologico para facilitar la comuniccion entre el equipo de CP ( incluidos voluntarios) y para medir escalas, para una mejor atención a los pacientes

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generando y fortaleciendo redes comunitarias

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generando y fortaleciendo redes comunitarias

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Continuidad en el cuidado

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Brindar apoyo a la familia en su domicilio

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Brindar apoyo a la familia en su domicilio

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capacitacion previa

firmar convenio anual

visitas de a dos siempre , una o dos veces por semana

preferentemente los horarios x la trade ( que son mas " aburridos") si estan internados o en sus casas

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Un enfoque

Incluye duelo

Integral (multiciciplinario/ multidimencional (bio-psico-socio-espiritual)

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crear una forma de soporte para el equipo de salud y familias para acompañar pacientes pediatricos, q tmb pueda servir como modelo para otros  

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crear una forma de soporte para el equipo de salud y familias para acompañar pacientes pediatricos, q tmb pueda servir como modelo para otros  

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facilitar acceso a cp por medio de deteccion de necesidades en el barrio

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facilitar acceso a cp por medio de deteccion de necesidades en el barrio

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Ofrecer cursos de capacitación virtuales para todo LATAM

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Ofrecer cursos de capacitación virtuales para todo LATAM

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Crear especializaciones de roles como Child Life Specialist, terapistas ocupacionales especializados en CP, etc.

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perinatal-neonatologia-pediatria-incluye adolescencia (vida temprana)

-enfermedad amenazante y final de vida

-paciente y familia

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formar equipos , educación en cuidados paliativos

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formar equipos , educación en cuidados paliativos

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desarrollar los cuidados paliativos pediatricos, inclyendo adolesencia

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desarrollar los cuidados paliativos pediatricos, inclyendo adolesencia

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hay muy poco desarrollado, siempre se darrolla mas adultos, mas relacionado con cuidado paliativo .

En todo, en fromacion, atencion , acompañamiento e investigación

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Acompañar

Compromiso

Empatia

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crear una red de voluntarios, capacitarlos, hay mucha gente que quiere ayudar y acompañar, generar sistema para poder enfocar y hacer util esa ayuda. capacitarlos

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crear una red de voluntarios, capacitarlos, hay mucha gente que quiere ayudar y acompañar, generar sistema para poder enfocar y hacer util esa ayuda. capacitarlos

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Respirar a la par.

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formar voluntarios especializados en CPP que den apoyo no-clínico a las familias y sean enlace en la relación con los médicos.

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Acortar distancias entre los que "recién entran" y los que "ya saben cómo funciona todo"

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Acortar distancias entre los que "recién entran" y los que "ya saben cómo funciona todo"

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Silencio mental en el acompañamiento.

Humor

Música

Comida sabrosa

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Ser una "biblioteca" de vínculos. Poder ayudar rápidamente desde el conocimiento

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Ser una "biblioteca" de vínculos. Poder ayudar rápidamente desde el conocimiento

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Brindar servicios de terapias a domicilio 

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Brindar servicios de terapias a domicilio 

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Música, TO, arte, etc

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Generar confianza.

Mantener sigilo.

Respetar tiempos

Respetar silencios.

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Estar abiertos a aprender.

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Brindar asesoramiento personalizado de alta calidad: como gestionar pedidos, tramites, leyes, obras sociales, descuentos, especialistas, etc

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Brindar asesoramiento personalizado de alta calidad: como gestionar pedidos, tramites, leyes, obras sociales, descuentos, especialistas, etc

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ofrecer un fortalecimiento a un equipo hospitalario de cuidados paliativos extendiendo los cuidados hospitalarios a domicilios tambien. Con un equipo que pueda hacer el acompañamiento transversal en ambos lugares.

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talleres de duelo

musicoterapia

arte terapia

kinesiologia

terapista ocupacional

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el sistema de salud esta quebrado, pero en el medio hay pacientes, poder brindar algun tipo de ayuda o soporte para acompañar a esos pacientes y familias. sobre todo en el sector publico donde las terapias ( to, psicologi, kinesio) casi no existen

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el sistema de salud esta quebrado, pero en el medio hay pacientes, poder brindar algun tipo de ayuda o soporte para acompañar a esos pacientes y familias. sobre todo en el sector publico donde las terapias ( to, psicologi, kinesio) casi no existen

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Ser referentes en la formación en cuidados paliativos pediátricos

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Ser referentes en la formación en cuidados paliativos pediátricos

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Para las familias acompañamiento de sacerdote/s

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Para las familias acompañamiento de sacerdote/s

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Entender que la muerte es solo un tránsito, intentar dar tranquilidad al que está en este proceso. Ayudar a que haga el camino con menos peso. Ayudar a soltar

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Ayudar a las familias que no pueden acceder a CPP por motivos de distancia geográfica

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Ayudar a las familias que no pueden acceder a CPP por motivos de distancia geográfica

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Acciones de sensibilización sobre la importancia de los CPP

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Acciones de sensibilización sobre la importancia de los CPP

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vinculo con universidads para ser espacio de formacion profesional (practicas de campo)

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vinculo con universidads para ser espacio de formacion profesional (practicas de campo)

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Ser referentes en cuidados paliativos pediatricos.

Con un gran equipo que ofrezca CPP en domicilios y un centro especializado

Tener un lugar fisico que ofrezca terapias, cuidados de dia, algunas habitaciones para permanencias cortas sin la familia,

asesoramiento, formacion de terapeutas, formacion familiar, acompañamiento en duelo.

un "universidad" de CPP con pacientes (campo de practicas)= formacion de profesionales de calidad

formacion en servicios

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puentes entre detectar necesidades y brindar asistencia

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ofrecer momentos de alegria

fundacion dar sonrisas

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Educación en cuidados paliativos para los profesionales y voluntarios especializados. No olvidar a las familias

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Crear una casa de respiro para familias claudicadas

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Crear una casa de respiro para familias claudicadas

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Para las familias acompañamiento de sacerdote/s

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Para las familias acompañamiento de sacerdote/s

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Continuidad en el cuidado

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talleres de duelo

musicoterapia

arte terapia

kinesiologia

terapista ocupacional