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Cuando la luz puede generar ataques de epilepsia

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Cuando la luz puede generar ataques de epilepsia

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Pie de foto,
Jane Williams, Oliver Spicer and Stephanie McMaster tienen experiencias distintas sobre su crecimiento con epilepsia fotosensitiva.

Cuando Jane Williams, una joven de 24 años de Glasgow, Escocia, quiere ir a una discoteca, le toca hacer la inusual tarea de llamar al lugar con antelación para preguntar qué tipo de iluminación utiliza.

Todo porque ella sufre de epilepsia fotosensitiva, un tipo de epilepsia en la cual los ataques son originados por estímulos visuales.

"Para mí, una noche de fiesta puede ser todo un suplicio", le dijo Williams al periodista de la BBC Peter Coulter.

La enfermedad de Williams es bastante rara: apenas tres de cada cien personas con epilepsia tienen este tipo.

Pero cada vez hay más mensajes de advertencia en la televisión, en los videojuegos y en videos en internet para alertar a estas personas.

¿Cómo es vivir con esta extraña enfermedad que puede desencadenarse con actividades tan cotidianas como ver una película?

Muñeca de porcelana

Williams le explicó a Coulter que la consintieron mucho cuando era una niña y que le fue diagnosticada la epilepsia a los 12 años.

"Los profesores me trataban un poco como una muñeca de porcelana en el colegio. Estaban preocupados de que me diera un ataque por lo que no me presionaban mucho. Podía escaparme de las clases de educación física fácilmente, pero creo que los profesores han debido pedirme un poco más", dice.

Fue sólo cuando cumplió 18 años y fue a la universidad que empezó a notar que su epilepsia podía tener un mayor impacto.

Ella quería ir a bares y discotecas con sus amigos, pero le tocaba planear todo con antelación y cuidarse de las luces.

"Algunos dueños de discotecas simplemente no entienden lo que es tratar de planear una noche de fiesta. Los porteros son una pesadilla para mí. En un bar en Glasgow, un portero me dijo que si tenía epilepsia no debían dejarme salir de noche".

"Estaba furiosa. Hay demasiados malentendidos", le dijo la joven al periodista de la BBC.

Pero desde entonces, Williams ha encontrado una estrategia para controlar su enfermedad y salir de fiesta. Se trata del "baile de un solo ojo".

"Mi neurólogo me dijo que ambos ojos deben ver la luz para que uno tenga un ataque, así que si se prende una luz y yo no la estoy esperando, me tapo un ojo con la palma de la mano, miro para abajo y sigo bailando. Mis amigos ahora saben lo que significa y todos hacen lo mismo".

La fundación Epilepsy Action, que ofrece información sobre el tratamiento de la epilepsia, dice que este método puede usarse para bloquear un ataque.

Williams, que ahora trabaja para una editorial, dice que incluso cuando podía manejar su epilepsia, constantemente estaba preocupada cuando iba a un bar.

Pie de foto,
Las luces en un episodio de "Pokemón", los videos de Kanye West y Rihanna, y la película "Twilight" han generado preocupación.

"Tengo un miedo constante de que puedan prenderse las luces estroboscópicas. Constantemente pienso en mis rutas de escape e incluso he tenido ataques de pánico cuando se prenden las luces".

Otros detonantes

Pero no sólo las discotecas pueden generar ataques de epilepsia fotosensitiva. También las películas y los videos musicales pueden ser detonantes.

En 1997, un episodio de la serie animada Pokemón presentado en la televisión japonesa llevó a que casi 600 personas tuvieran ataques.

La mayoría de los afectados no tenía un historial previo de epilepsia.

Para Oliver Spicer, un joven de 23 años de la ciudad inglesa de Portsmouth, un juego de la consola Xbox fue uno de sus detonantes iniciales.

A Oliver se le diagnosticó epilepsia fotosensitiva tras una noche de fiesta mientras era estudiante en la universidad de Sheffield, explica Coulter.

"Salí esa noche, bebí y estaba cansado. Cuando llegué a casa tuve un ataque. Tenía 19 cuando me fue diagnosticada y me afectó mucho inicialmente".

"Me deprimí un poco y pensé que nunca sería capaz de desempeñar un trabajo. La falta de sueño es uno de los detonantes principales de un ataque y eso me preocupaba".

Sin embargo, con el tiempo, Oliver pudo controlar su epilepsia al monitorear sus patrones de sueño y los medicamentos que toma.

Ya se graduó de la universidad y trabaja como consultor de una compañía de contabilidad.

"La mayoría de personas piensa que la epilepsia le arruina a uno la vida nocturna o le impide luchar por cosas que para uno son importantes, pero no arruinó la mía", dice.

"Toqué en un grupo de ska con amigos en la universidad, recibo mucho apoyo de mi pareja, de mi familia y amigos, y mi empleador me trata muy bien. En pocas palabras, tengo una vida normal y feliz independientemente de que tengo epilepsia".

Discriminación

Pero la organización Epilepsy Action cree que muchas personas que viven con esta enfermedad son discriminadas.

A Stephanie McMaster, de 21 y de la ciudad norirlandesa de Belfast, la molestaban cuando estaba en el colegio.

"Me atacaban físicamente por ser diferente. Los otros niños me lanzaban objetos a la cabeza en el bus, pensando que eso me causaría ataques. Ellos pensaban que sería gracioso ver eso", le dice a Coulter.

"Los profesores se hicieron los de la vista gorda porque tampoco entendían", agrega.

"Con frecuencia me ponían apodos y me rechazaban. Eso hizo que yo fuera tímida hasta el día de hoy".

Stephanie tuvo un bebé recientemente y ahora descubre los riesgos de tener epilepsia y ser una madre, explica el periodista Peter Coulter.

"My hija tiene 16 semanas. Puede ser bastante difícil. No tengo permiso para bañarla sola por si tengo un ataque, ni de quedarme sola con ella. Si quiero ir una tienda, tengo que ir con alguien".

"Mi mensaje a todos los que estén leyendo es que me miren a mí hoy. Tengo mi propia vida, mi propia casa, mi propia familia. Terminé siendo una persona exitosa. La gente tiene que entender lo que significa vivir con epilepsia y darse cuenta de que no es una sentencia de muerte".

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Cuando la luz puede generar ataques de epilepsia - BBC News Mundo

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La epilepsia fotosensitiva es una enfermedad poco común, pero quienes la sufren tienen problemas en su vida diaria. Todo puede ser un detonante, desde ir a una discoteca hasta ver un video en internet o una película.

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¿cuántas veces has visto  a personas con sicapacidad de fiesta?

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¿cuántas veces has visto  a personas con sicapacidad de fiesta?

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Personas con discapacidad reivindican su derecho a disfrutar del ocio nocturno

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"¿Cuántas veces has visto a personas con discapacidad de fiesta?", esa ha sido la pregunta que ha lanzado este joven para hacernos reflexionar sobre la neces...

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COMO FUE TRABAJAR EN UNA DISCOTECA TENIENDO TEA

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COMO FUE TRABAJAR EN UNA DISCOTECA TENIENDO TEA

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COMO FUE TRABAJAR EN UNA DISCOTECA TENIENDO TEA, Trastorno del Espectro Autista

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He visto echar a personas de discotecas por ser discapacitadas

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He visto echar a personas de discotecas por ser discapacitadas

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Manuel Arenas

Desde que José Manuel Gazulla (Santa Coloma de Gramenet, 1986) tuvo conciencia de su discapacidad, no ha dejado de reivindicar sus derechos. Primero como DJ y activista, después como formador y ahora como integrante del Observatorio de Derechos de la Federació Catalana de Discapacitat Intel·lectual (Dincat).
-¿Cómo empezó en el activismo?
-Después de que me diagnosticaran una discapacidad intelectual y de estar internado en un ambiente agresivo, salí y vi un mundo en el que me apasionaba ser DJ. Me formé, empecé a pinchar y lo aproveché para hacer activismo.
-¿De qué manera?
-Cuando pinchaba en Barcelona, como los jefes no sabían que yo era discapacitado y se disimulaba porque éramos varios DJs, intentaba entrar a grupos de discapacitados en las discotecas. Alguna vez lo conseguí, pero otras muchas no pude porque no les dejaban entrar.
-¿De qué conocía a esas personas?
-En mi adolescencia, me gustaba ir por los barrios y preguntar a los padres de los discapacitados si podía quedar con ellos. Conseguí unir a exactamente 57, que venían a las discotecas y ahora son mis amigos.
-¿Qué ocurría cuando no les dejaban entrar en las discotecas?
-Cuando yo lo veía, paraba la música, cogía mi maletín y, con la pasta que me habían pagado, me iba con mis amigos discapacitados de fiesta a otro sitio. Eso también es activismo: no hace falta quemar contenedores. Eso sí, los jefes de las discotecas me decían de todo.
-Hasta que dejó el mundo de la noche.
-Sí, lo dejé porque me di cuenta de que es muy injusto. En algunas discotecas, por ser discapacitado, me decían que no contaban conmigo; en otras, he visto echar a personas por ser discapacitadas o ni siquiera dejarlas entrar.
-¿Cómo sabe que las echaban por eso?
-Porque nos lo decían. Una vez me encaré con un portero que estaba insultando a un chaval. El tipo me dijo que el chico se "estaba volviendo tonto&rdquor; por beber. Le dije: "No, es que es así&rdquor;. Nos siguió insultando hasta que nos fuimos. Fue a por él porque su discapacidad era visible y buscan que los locales den una imagen determinada.
-¿Qué hizo cuando dejó de pinchar?
-En 2013 entré en Dincat. Estudié para ser formador y en 2014 empecé a dar ponencias para abogados y jueces sobre accesibilidad a la Justicia para discapacitados. En Dincat puedo ejercer formalmente y de manera seria el activismo que intentaba por mi cuenta siendo DJ.
-Hace poco ha optado a entrar en el Grupo de Apoyo a la Dirección de Plena inclusión.
- Sí, me presenté pero no ha podido ser.
-¿Por qué le hubiera gustado entrar?
-Porque sé lo duro que es que algunas Administraciones no te hagan caso, y allí hubiera podido dialogar con ellas. Aunque me hubiera gustado entrar como representante catalán, no pienso abandonar. Quiero luchar por la inclusión, y no por la integración, que no tiene nada que ver y es mayoritaria. Por ejemplo, las entidades hacen fiestas para discapacitados, pero siguen sin ser inclusivas: en ellas los chicos siguen marcados como "especiales&rdquor; y están custodiados por monitores. Otro ejemplo: las personas LGTBI con discapacidad intelectual. No se habla de ellas, pero existen.

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-¿Qué propondría?
-Mis sesiones me gustaban porque conseguí que muchas personas, discapacitadas o no, se mezclaran hasta disfrutar sin pensar en quién había al lado. Claramente, eso es la inclusión. Las fiestas me parecen grandes herramientas de inclusión porque la música actúa como lenguaje universal. La palabra 'discapacidad' es sólo una etiqueta: si la formas y no la sobreproteges, cualquier persona es capaz.

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"He visto echar a personas de discotecas por ser discapacitadas"

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Este activista y DJ ha hecho de su discapacidad una poderosa arma de inclusión masiva

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Discoteca para personas con discapacidad intelectual

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Discoteca para personas con discapacidad intelectual

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que lucha desde hace 28 años, por ofrecer, soluciones a la demanda de los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual de Gavà y poblaciones colindantes, así como a sus familias, con el único fin de intentar paliar el aislamiento social al que está sometido este colectivo, aunque es cierto que la sociedad está avanzando, todavía nos queda un gran camino por recorrer.

Nuestro compromiso: garantizar los derechos culturales, el derecho al tiempo libre de calidad, el derecho a la inclusión social y el derecho a una vida digna de este colectivo en riesgo social.

La actividad de la discoteca, surge de la necesidad de ofrecer una actividad de ocio, para jóvenes y adultos con diversidad funcional. Un espacio de ocio, normalizado, donde puedan ejercer su derecho al ocio, y a disfrutar de su tiempo libre como el resto de jóvenes y adultos sin discapacidad.

La idea es ofrecer una discoteca, con sesiones adaptadas y acompañadas de educadores, que puedan facilitar las interrelaciones sociales, y demandas específicas de este colectivo.

Ofrecer un contexto seguro, y entre iguales, dónde el nexo común es el gusto por bailar, conocer gente nueva, y disfrutar de una sesión de discoteca, como el resto de jóvenes.

En la discoteca hay educadores que ayudan a gestionar cualquier demanda de los asistentes

Es un espacio para relacionarse, buscar parejas, nuevos amigos, bailar, o tomar algo en compañía.

Tienen la experiencia de a haber intentado salir a discotecas normalizadas, pero por su espontaneidad, o su diversidad física, se han sentido observados por la gente, que estoy segura lo hacen sin mala fe, y por desconocimiento pero esto les hace sentirse incomodos.

Se potencia su autonomía ya que al ser un contexto próximo a sus hogares, pueden ir solos en transporte público muchos de ellos, como cualquier joven, y además para las familias es un tiempo mayor de descanso, ya que cuando íbamos a Barcelona, tenían que quedarse allí haciendo tiempo, por lo que no podían disponer de un tiempo de descanso real, ahora podrán volver a casa o bien por estar en el emplazamiento que está la discoteca, al lado de la playa, con el buen tiempo podrán disfrutar de su propio ocio.

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Discoteca para personas con discapacidad intelectual

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Adisga es una asociación de familiares de personas con discapacidad intelectual Adisga es una asociación de familiares de personas con discapacidad intelectual de Gavá, sin ánimo de lucro, que lucha desde hace 28 años, por ofrecer, soluciones a la demanda de los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual de Gavà y poblaciones colindantes, Publicado en eldeltanoticias Noticias del Baix

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Las personas con discapacidad salen de fiesta lo mismo que el resto, pero tienen que planear antes cada detalle

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Las personas con discapacidad salen de fiesta lo mismo que el resto, pero tienen que planear antes cada detalle

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Las personas con discapacidad salen de fiesta lo mismo que el resto, pero tienen que planear antes cada detalle

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El 82% de las personas con discapacidad afirma tener que planificar al detalle su noche, según el ‘Estudio sobre hábitos de ocio nocturno entre personas con y sin discapacidades’, realizado por DIAGEO y GFK en 2023

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Para todos La 2: Discoteca para discapacitados | RTVE Play

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Emisión del programa Para todos La 2 titulado Discoteca para discapacitados. Todos los contenidos de TVE los tienes aquí, en RTVE Play

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‘De marcha’ por Madrid en silla de ruedas

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‘De marcha’ por Madrid en silla de ruedas

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La mayoría de las discotecas, pubs y demás lugares 'de marcha' que podemos encontrar en la noche madrileña no son accesibles para una persona con discapacidad física. Estos locales deberían tener en cuenta a las personas con movilidad reducida y eliminar las barreras, pero, hasta que lo hagan, hay algunos trucos para poder disfrutar de la noche. Desde mi experiencia personal, he pensado en los escollos a los que me suelo enfrentar cuando salgo de marcha y te traslado aquí unos pequeños consejos para solventarlos de alguna manera:

- Intenta ir a sitios donde no haya demasiada gente. No tiene porque ser más divertido acudir a un local 'de moda' en el que, además de esperar más de una hora para entrar, una vez dentro, permanecer más de diez minutos es un verdadero agobio. Muchas veces una noche de cañas en un bar tranquilo termina resultando mucho mejor.

- Si has pensado en un sitio en el que hay muchas escaleras, procura ir acompañado de gente que pueda ayudarte. Si vas solo o las personas con las que estás no pueden echarte una mano, pide ayuda a los porteros. Deben ayudarte y tienes derecho a entrar. Según mi experiencia, la mayoría de ellos no suelen poner inconvenientes.

- Procura no beber demasiado (especialmente alcohol). Por desgracia, los baños de la mayoría de los locales madrileños no son accesibles y entrar a ellos puede ser más que complicado. Si tienes que ir al servicio, pide ayuda de tus amigos de confianza. Puede resultar incómodo y todos las sitios 'de marcha' deberían tener sanitarios adaptados. Si conoces algún local accesible o con baños adaptados, puedes postearlo en los comentarios.

- Intenta que la gente del local te vea para que no te ocurra lo que yo llamo "lluvia de copas" y no te tiren la bebida encima. Más de un pantalón se me ha manchado por ello...

- No te sitúes cerca de las puertas o lugares de entrada, busca tu espacio y ponte a bailar donde puedas hacerlo sin problemas.

- Disfruta, disfruta y disfruta. Baila, habla, ríe y sobre todo... ¡Pásalo bien!

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'De marcha' por Madrid en silla de ruedas - Fundación Montemadrid

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La mayoría de las discotecas, pubs y demás lugares 'de marcha' que podemos encontrar en la noche madrileña no son accesibles para una persona con discapacidad física. Estos locales deberían tener en cuenta a las personas con movilidad reducida y eliminar las barreras, pero, hasta que lo hagan, hay algunos trucos para poder disfrutar de la ...

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Un joven en silla de ruedas denuncia discriminación en una discoteca de Puertollano por negarle la entrada hasta en tres ocasiones

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Un joven en silla de ruedas denuncia discriminación en una discoteca de Puertollano por negarle la entrada hasta en tres ocasiones

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Jose David Mosqueda nos cuenta la situación de discriminación que ha vivido / Cadena SER

Puertollano

José David Mosqueda tiene 31 años, es colombiano, de raza negra y usa una silla de ruedas. Lleva residiendo en Puertollano casi dos años, y en este tiempo ha intentado acceder a una céntrica discoteca situada en el Paseo San Gregorio en cuatro ocasiones. Solo en una de ellas pudo hacerlo sin impedimentos. Ese día no había portero en la entrada.

La última vez tuvo lugar este fin de semana, cuando acudió al local acompañado de otra persona con discapacidad de nacionalidad mexicana y jugador también del equipo de baloncesto en silla de ruedas de Puertollano, con motivo de una fiesta con temática mexicana. En un primer momento no les dejaron entrar, y entonces decidieron llamar a la Policía Nacional. Así lo cuenta José David Mosqueda en la SER

No fue solo José David Mosqueda quién sufrió discriminación este sábado en una discoteca de Puertollano. Con él iba su compañero en el BSR Puertollano, el mexicano Salvador Zabala, que confirma punto por punto tanto la narración de los hechos de José David como la sensación compartida de que les estaban dejando en la puerta por ir en silla de ruedas.

Les habían dicho que el aforo estaba completo, pero la realidad en el interior era bien distinta. Había hueco de sobra, y menos personas de las que esperaban
Versión del local
Radio Puertollano ha contactado también con el propietario y la encargada de este local, y aunque como tal han declinado ser entrevistados, sí que nos han trasladado que el sábado pasado ,en esa citada fiesta mexicana, se estaba celebrando un botellón en el interior, es decir, se cobra una entrada y se permite el paso de bebidas y lotes a los asistentes, normalmente un público muy joven y que deja los hielos o los refrescos en el suelo mientras bebe, y que ésta sería la razón de que no se les permitiese inicialmente la entrada: la existencia de bebidas derramadas, vidrios en el suelo y diferentes obstáculos que, en todo caso, agentes de Policía Nacional comprobaron después que no eran impedimento para el libre paso de sillas de ruedas.

Al respecto de las ocasiones precedentes en que se le negó la entrada a José David Mosqueda, una de ellas, nos señalaba la encargada, fue en una fiesta privada de un instituto, cuyos alumnos habían reservado el local. La citada encargada nos destacaba dos puntos más: que cuando José David ha podido acceder su comportamiento ha sido absolutamente impecable, y que querría trasladarle sus disculpas por si, como ha sucedido, se ha sentido discriminado, afirmando literalmente que "es y será bienvenido siempre".

A su vez, el propietario del local igualmente trasladaba a la SER que en otra de las ocasiones en que se negó el acceso a José David Mosqueda fue porque iba en compañía de otras personas que habían ocasionado problemas en el pasado, por lo que en realidad el acceso se le denegó...a los acompañantes
El colectivo de personas con discapacidad condena tajantemente los hechos
Este caso de discriminación ha llegado también a la Federación Provincial de Personas con discapacidad física y orgánica de la provincia de Ciudad Real. Su presidente es Ángel Pablo Sendarrubias, que es también delegado de AMIAB en Puertollano y entrenador, directivo y jugador del BSR Puertollano. En la SER señalaba que, lamentablemente, lo del sábado pasado no fue un episodio aislado para José David Mosqueda en esta discoteca, en la que sistemáticamente se le habría negado la entrada... por las razones que sean

Una situación "muy dolorosa" para el colectivo de personas con discapacidad, y afortunadamente aislada en nuestra provincia. Desde la Federación, no tienen constancia de que esto haya sucedido en otros lugares, o en otros locales de Puertollano, aunque en el pasado sí denunciaron públicamente las trabas del personal de seguridad de una discoteca a una persona con muletas por la posibilidad de que éstas pudieran ser utilizadas eventualmente como arma arrojadiza

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Un joven en silla de ruedas denuncia discriminación en una discoteca de Puertollano por negarle la entrada hasta en tres ocasiones

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La última, este sábado, cuando José David Mosqueda y un compañero de su equipo de baloncesto en silla de ruedas solo pudieron acceder al local después de llamar a la Policía Nacional | Cadena SER