# data[].attributes.headline
Prekäre Lebenssituationen durch fehlende Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

# data[].attributes.subject
Prekäre Lebenssituationen durch fehlende Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

# data[].attributes.body
Realitäts-Check

Familien, die ein behindertes oder chronisch krankes Kind haben, das Pflege, medizinische Versorgung oder vermehrte Betreuung benötigt, sind dadurch zeitlich stark belastet. Viele Kinder benötigen aufgrund kognitiver Entwicklungsverzögerungen eine intensive Aufsicht, oft wechseln sich Phasen der gesundheitlichen Stabilität mit krankheitsbedingten Krisen ab und immer wieder stehen häufige Arzttermine und Krankenhausaufenthalte an. Die Vereinbarkeit mit einem Beruf ist daher oftmals schwierig und die Gefahr in Armut abzurutschen hoch. Zwar gibt es einige Leistungen zur Unterstützung, aber für alles müssen zeitlich aufwendige Anträge gestellt werden. Manchmal ist selbst das zu viel. Denn jemand, der bereits 24/7 in den Versorgungsalltag eingebunden ist, hat keine Kapazitäten noch einen 25-seitigen Antrag zu stellen. Wenn dann selbst Kindergarten und Schule nicht verlässlich besucht werden können, ist es für (Pflege-)Eltern kaum möglich, zusätzlich noch einer geregelten Erwerbstätigkeit nachzugehen. Teils sind die für pflegende Angehörige vorgesehenen Entlastungsangebote für die Familien nicht nutzbar, weil sie kaum an die kindlichen und jugendlichen Bedarfslagen angepasst sind. So gibt es nur in einigen wenigen Bundesländern Kurzzeitpflegeplätze für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (Kurzzeitwohnen) und bundesweit kaum Tages- und Nachtpflege für junge pflegebedürftige Menschen, sowie kaum Angebote für präventive Rehabilitationsmaßnahmen für Eltern behinderter Kinder, bei denen die Kinder mit aufgenommen werden können. Unterstützende Leistungen berücksichtigen teils die Notwendigkeit qualifizierter Fachkräfte nicht ausreichend (Familienentlastende Dienste) oder auch, dass Kinder Bezugspersonen brauchen (Entlastungsangebote der Pflegeversicherung), so dass die Betreuung des Kindes zur Entlastung in vielen Familien kaum möglich ist.

# data[].attributes.body
„Behinderung und Pflegebedürftigkeit machen die ganze Familie arm!“

# data[].attributes.body
Alle jungen Menschen haben mit Blick auf ihre Verselbstständigung verschiedene Herausforderungen zu bewältigen. Für junge Menschen mit Behinderungen können sich diese jedoch sowohl inhaltlich (z.B. Angewiesensein auf barrierefreie Wohnung) als auch mit Blick auf ihre behinderungsbedingten Abhängigkeiten nochmal in besonderer Weise stellen. Daher formuliert die Junge Selbsthilfe den Wunsch nach einer konkreten Begleitung der Lebensübergänge für Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Es werden alle Bereiche (medizinisch, Übergang Schule-Beruf, Wohnen, Teilhabe) gleichermaßen gemeinsam mit dem jungen Menschen in den Blick genommen und geregelt. Diese Unterstützung ist vor allem auf das Empowerment des jungen Menschen ausgerichtet, damit die notwendigen Kenntnisse erlernt werden können, um nach und nach selbst alle bürokratischen Prozesse rund um das Krankheitsmanagement und den Alltag mit Behinderung erledigen zu können. Dabei sind Wunsch- und Wahlrecht der jungen Menschen zu respektieren und die Selbstbestimmung des jungen Menschen zu fördern, indem insbesondere auch die Möglichkeiten des Persönlichen Budgets einbezogen werden. Es muss die Möglichkeit gegeben sein, den Coach zu wechseln, wenn das Prinzip des Empowerments (Selbstermächtigung) nicht berücksichtigt wird.

# data[].attributes.body
In insgesamt fünf online-Terminen beschäftigte sich der ThinkTank vertiefend mit unterschiedlichen Themen, die das Leben eines Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung oder den Alltag ihrer Familien betreffen. Um auch jungen Menschen einen eigenen Raum für den Austausch ihrer Gedanken und Selbsterfahrungen zu geben, fanden zusätzlich zwei online-Workshops für die Junge Selbsthilfe statt.

Der ThinkTank wurde aus Spenden finanziert. Die Umsetzung erfolgte mit tatkräftiger Unterstützung durch den Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. (BbP), dem wir herzlich danken. Zudem danken wir dem SOCLES-Institut für ihre ergänzende rechtswissenschaftliche Perspektive auf die Ergebnisse.

# data[].attributes.headline
Bundesbeteiligungsprozess "Gemeinsam zum Ziel: Wir gestalten die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe"

# data[].attributes.subject
Bundesbeteiligungsprozess "Gemeinsam zum Ziel: Wir gestalten die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe"

# data[].attributes.body
Derzeit bereitet das Bundesfamilienministerium einen Reformprozess für ein inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz vor. Insbesondere für Kinder mit Behinderungen und ihre Familien wird sich dadurch Vieles ändern, denn dann geht die Zuständigkeit für Leistungen, die die Teilhabe von jungen Menschen mit Behinderungen betreffen und bislang im Gesetz zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (SGB IX Teil 2) verortet waren, in die Verantwortung der Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) über. Wir wollen, dass schon im Gesetzesentwurf berücksichtigt wird, wie der Alltag dieser jungen Menschen und ihrer Familien aussieht und welche Unterstützung sie sich wünschen.

Hier der Link zum Bundesbeteiligungsprozess: https://gemeinsam-zum-ziel.org/

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Der Beteiligungsprozess

Mit dem Kinder- und Jugendstärkungsgesetz, das im Juni 2021 in Kraft getreten ist, wurden die Weichen für eine Inklusive Kinder- und Jugendhilfe gestellt. Im Koalitionsvertrag ist vereinbart, dass in dieser Legislaturperiode die gesetzliche Ausgestaltung der Inklusiven Kinder- und Jugendhilfe erfolgen soll.

Im Beteiligungsprozess „Gemeinsam zum Ziel: Wir gestalten die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe!" sollen Umsetzungsanforderungen, Umsetzungsoptionen und Umsetzungsschritte einer inklusiven Lösung diskutiert und damit verbundene offene Fragen geklärt werden.

Expertinnen und Experten aus Bund, Ländern und Kommunen, Fachverbänden der Kinder- und Jugendhilfe, Behinderten- und Gesundheitshilfe, aus Forschung und Wissenschaft sowie Selbstvertretungen nehmen an dem Beteiligungsprozess teil.

Die Ergebnisse des Prozesses bilden das Fundament für die Erarbeitung des Gesetzesentwurfs zur Ausgestaltung der Inklusiven Kinder- und Jugendhilfe.

# data[].attributes.attachment_link.title
Gemeinsam zum Ziel - Wir gestalten die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe! | IKJH

# data[].attributes.attachment_link.description
Ein Beteiligungsprozess zur Ausgestaltung einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe unter der Federführung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).

# data[].attributes.body
Forschungsbericht 613 der durch das BMAS geförderten Studie "Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen - Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden.", 2022: https://www.einfach-teilhaben.de/SharedDocs/Downloads/DE/AS/Kindheit_Familie/Elternstudie_BMAS.pdf?__blob=publicationFile&v=4

"FamBer - Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" durch das BMFSFJ geförderte Studie, 2022: https://www.uke.de/extern/famber/index.html

Kindernetzwerkstudie gefördert durch den AOK Bundesverband (anhängendes Dokument im Bild)

VdK-Pflegestudie: Im Abschlussbericht und Fakten-Blatt sind auch deutliche Ergebnisse und Forderungen von Pflegenden Eltern zusammengetragen worden. https://www.vdk.de/deutschland/pages/85895/pflegestudie

# data[].attributes.body
Um das wertvolle Wissen der Familien chronisch kranker und behinderter Kinder und Jugendlicher in den Gesetzesreform-Prozess einzubringen, hat das Kindernetzwerk als Selbsthilfe-Dachverband das Projekt „ThinkTank inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus Perspektive der Selbsthilfe“ umgesetzt. Der ThinkTank stand allen Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie der Jungen Selbsthilfe offen, eine Anbindung an das Kindernetzwerk oder angegliederte Selbsthilfestrukturen war nicht notwendig. Beteiligt haben sich 62 (Pflege-)Eltern und junge Betroffene, die hier in Vertretung für viele unterschiedliche Selbsthilfeinitiativen stehen.

# data[].attributes.body
Hier veröffentlichen wir nun eine Essenz der gesammelten Ergebnisse und hoffen darauf, dass sie gute Anhaltspunkte für die Gesetzesentwicklung geben. Das vorliegende Dokument gliedert sich in Themenschwerpunkte, die sich aus den Diskussionen ergeben haben. Dabei ermöglicht jeweils ein Realitäts-Check den Einblick in die derzeitige Lebensrealität der betroffenen Familien. Daran anschließend werden Zukunftsvisionen formuliert. O-Töne und Beispiele aus den ThinkTank-Diskussionen verdeutlichen Beschriebenes. Dabei können sich die Kommentare durchaus inhaltlich gegenüberstehen, denn die Lebensrealitäten der Familien sind sehr heterogen und nicht immer gibt es nur einen Lösungsansatz, der für alle gleichermaßen hilfreich wäre. Wir lassen diese daher nebeneinander stehen. Uns ist bewusst, dass die beschriebenen Problemlagen und Bedarfsanzeigen nicht allein über eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe gelöst werden können, sondern es auch dringende Veränderungen in anderen Bereichen bedarf (z.B. Schulsystem, Pflegeversicherung). Es wäre uns allerdings ein großes Anliegen, dass auch die Bundespolitik den Inklusionsauftrag ernst nimmt, und nicht an eigenen System- und Zuständigkeitsgrenzen Halt macht, sondern sich auch bei den anderen politischen Akteuren (z.B. Kultusministerkonferenz, BMAS) für notwendige Veränderungen einsetzt. Daher sei hier auch auf einige Schnittstellen verwiesen.

# data[].attributes.body
Wenn Eltern von der Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes erfahren, sei es vor oder nach der Geburt, oder im späteren Leben, haben sie meist viele Fragen. Wenn sie nach Informationen zu dem jeweiligen Krankheitsbild suchen, finden sie diese in der Regel bei den Selbsthilfestrukturen. Denn hier werden aktuelle Wissensbestände vor allem krankheitsbezogen gebündelt. Im Austausch mit anderen Familien, denen es ähnlich geht, erhalten sie viele wichtige Hinweise zu den Unterstützungssystemen. Nicht ohne Grund melden auch die ThinkTank-Teilnehmenden zurück, dass sie die beste Beratung aus der Selbsthilfe erhalten haben. Aber die Selbsthilfestrukturen können nicht den gesamten Beratungsbedarf, der sich aus den zergliederten Leistungsgesetzen sowie Versorgungs- und Hilfestrukturen ergibt, decken.

Oft geht die Diagnose mit einer erheblichen Umstellung des familiären Alltags einher. Die Themen, zu denen in den Familien Beratungsbedarf besteht, sind dann - wie die Krankheitsbilder und deren Auswirkungen - äußerst heterogen. Dazu gehören Fragen und Verunsicherungen bis zur Diagnose, deren Verarbeitung und notwendige Lernprozesse im Umgang damit, die Sicherstellung angemessener Entwicklungsförderung sowie Teilhabe in Kindergarten und Schule, Fragen zur Umsetzung medizinischer und therapeutischer Behandlung und Vereinbarkeit von Beruf und Pflege sowie Entlastung, Hilfsmittelversorgung, palliative Begleitung, Unterstützte Kommunikation und viele mehr. Für Vieles davon gibt es bereits Unterstützungsleistungen, die über die Kranken- und Pflegekassen, Eingliederungshilfe, Kinder- und Jugendhilfe und weitere Stellen beantragt werden können. Aber oft genug ist dies den Familien nicht bekannt. Leider gibt es aktuell keine Stelle, die sie zu allen für sie relevanten Themen und Leistungsbereichen beraten könnte. Die Folge ist, dass die Familien immer erst nach und nach von vielen hilfreichen Angeboten erfahren. Dabei folgt jede Stelle zudem ihrer eigenen Systemlogik und hat eigene Beratungsstrukturen und die Familien müssen vorab wissen, mit welcher Frage sie sich wohin wenden können. Für Fragen zur Diagnose und medizinischen Versorgung wenden sie sich an Kinderärzt:innen, das SPZ oder die auf das Krankheitsbild spezialisierte Fachambulanz. Mit Fragen zur Förderung der kindlichen Entwicklung wenden sie sich an die Frühförderstellen und Therapeut:innen. Zu fachlichen Beratungsfragen hinsichtlich der Teilhabe in Kita, Schule oder Freizeitangeboten wenden sie sich an die inklusionspädagogischen Fachkräfte oder auch an die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB). Fragen zur pflegerischen Versorgung werden an den Pflegestützpunkt oder Pflegedienst gerichtet. Fragen zu Hilfsmitteln können mit den behandelnden Ärzt:innen und den jeweiligen Hilfsmittelfirmen besprochen werden. Darüber hinaus gibt es spezifische Beratungsstrukturen (z.B. Hospiz- und Palliativberatung, Beratung für den Übergang in spezifische Lebensabschnitte), die themenbezogen hinzugezogen werden können. Für Anträge auf Leistungsbewilligung wenden sich die Familien an ihre Kranken- und Pflegeversicherung, an die für die Eingliederungshilfe und Kinder- und Jugendhilfe zuständigen Ämter, und bei Bedarf auch an weitere Stellen. Neben der Komplexität der Beratungsstrukturen melden die Familien häufige Fehlinformationen zurück. Dies verursacht immer wieder hohen zusätzlichen Aufwand für die Familien. Die Beratungslandschaft benötigt daher eine grundsätzliche Evaluierung und Reformierung, denn die Familien brauchen eine rechtskreisübergreifende fallbezogene Orientierungshilfe und kontinuierliche Begleitung.

# data[].attributes.body
"Die Beratungslandschaft benötigt eine grundsätzliche Evaluierung und Reformierung."

# data[].attributes.body
„Es braucht zwischenzeitliche Entlastung für Familien bei dauerhafter Pflege. Die ihnen zuständigen Leistungen der Kurzzeitpflege sind aber mangels kindgerechter Angebote oft nicht nutzbar.“

# data[].attributes.body
„Oftmals hilft vor allem eine kontinuierliche Unterstützung für die tagtäglichen Anforderungen im Haushalt. Dies wird aber nicht ohne weiteres finanziert, da die Leistungen der Pflegeversicherung nicht für jeden zugängig sind und selbst wenn ein Anspruch besteht, gibt es oft Hürden, sie langfristig für haushaltsnahe Hilfen einzusetzen. Der § 20 im SGB VIII könnte hier ausgeweitet werden, wenn dadurch das Familiensystem gestärkt wird."

# data[].attributes.body
Beispiel: „Wir sind Pflegeeltern für ein Kind, das wir 24 Stunden an 7 Tagen die Woche pflegen müssen (Intensivpflege). Der führende Rehabilitationsträger sieht diesen Intensivpflegebedarf nicht und sagt, die entsprechenden Unterlagen der Fachärzt:innen wären Gefälligkeitsgutachten. Jetzt pflegen wir abwechselnd tags und nachts, daher ist für uns beide Eltern an Arbeit nicht zu denken und wir beziehen Bürgergeld.“

# data[].attributes.body
Beispiel: „Aufgrund der Pflege ist eine Beschäftigung meist nur reduziert oder gar nicht möglich. Dadurch entstehen große finanzielle Einbußen und schlechte Chancen auf dem Arbeitsmarkt beim Wiedereinstieg nach langer Pause. Es drohen Verarmung und ganz besonders Altersarmut. Mittlerweile muss ich 20h arbeiten, da der finanzielle Druck zu groß wurde und ich habe mit vielen Fehlzeiten aufgrund von Betreuungsengpässen zu kämpfen. Es braucht eine finanzielle und soziale Absicherung der Pflegeperson (meist Mutter), besonders im Falle einer Trennung vom Partner.“

# data[].attributes.body
Wo sich Teilnehmende aus dem ThinkTank noch engagieren:

Arbeitsgemeinschaft allergiekrankes Kind (AAK) e.V., AK Down-Syndrom Deutschland e.V., Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V., Berliner Bündnis für schulische Inklusion, Blog wheelymum.com, Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V., Bundesverband behinderter Eltern e.V., Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V., Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V., Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM), Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung, Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V., Die Sputniks e.V., einePause e.V., Eltern beraten Eltern e.V., Elterngruppe im Deutscher Kinderhospizverein e.V., Elterninitiative "BM 3X21", Elterninitiative Herzkranke Kinder Köln e.V., Elternvereinigung hörgeschädigter Kinder in Hessen e.V., Familieninitiative Netzwerk Goldenharsyndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V., Fett S.O.S-Selbsthilfeverein e.V., Grüne Bande im Bundesverband Kinderhospiz e.V., Intensivkinder zuhause e.V., IntensivLeben e.V., Interessengemeinschaft Fragiles X e.V., Jugendselbstvertretungsinitiative des BbE e.V., Junge Selbsthilfe knw, KIDS Hamburg e.V., Kinder Pflege Netzwerk e.V., Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., Kooperationsverband Autismus e.V., Kunterbunten Inklusion e.V., Landesbehindertenbeirat Brandenburg, Landesverband SeHT NRW, Lebenshilfe Berlin e.V., Mein Herz lacht e.V., Peer-Beratungsangebot "außergewöhnlich gut leben", RETT-Deutschland e.V., SHV Franceschetti. e.V., Wir sind 22q e. V.

# data[].attributes.body
„Kindergarten, Schule und Hort müssen so gut ausgestattet sein, dass die Kinder dort gut betreut und gut versorgt sind. Dann ist das auch eine Entlastung für die Eltern.“

# data[].attributes.body
Zukünftig gibt es viele unterschiedliche entlastende Angebote, die auf die Lebensphasen „Kindheit, Jugend und Adoleszenz“ fokussieren und dabei immer auch die Bedürfnisse und Handlungsspielräume von Eltern, Geschwistern sowie der Familie als Ganzes berücksichtigen. Kindergarten, Schule und Hort sind für alle Kinder und Jugendlichen gesetzlich gesicherte verlässliche Betreuungsinstitutionen. Sofern sich aus der spezifischen Situation des Kindes die Notwendigkeit einer ergänzenden Tages- und/oder Nachtbetreuung ergibt, wird diese als kindegerechtes Angebot zur Verfügung gestellt. Ambulante Hilfen durch Fachkräfte und Assistenzkräfte der Eingliederungshilfe ermöglichen nicht nur die Förderung der Selbständigkeit und die Teilhabe der Kinder und Jugendlichen, sie entlasten dadurch auch die Eltern im Alltag. In allen Bundesländern gibt es ausreichende und flächendeckende Angebote des Kurzzeitwohnens speziell für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und Pflegebedarf. Neben der Pflege, Förderung und Betreuung können die jungen Menschen sich so verselbständigen und die Eltern können gleichzeitig Kräfte für den Alltag sammeln. Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien stehen ambulante und stationäre Kinder- und Jugendhospize zur Verfügung, um Not- und Krisensituationen vorzubeugen oder zu begleiten, und die Resilienz der Familien zu stärken, die sich mit den Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinander setzen müssen.

# data[].attributes.body
„Gehalt für Pflegearbeit ähnlich dem Elterngeld wäre hilfreich. Die Verselbständigung von Kindern mit Behinderung dauert meist länger. Das Elterngeld könnte einfach weiter finanziert werden. Dies würde das Abrutschen in die Armut verhindern.“

# data[].attributes.body
„Es braucht eine Pause zum Durchatmen, damit wir wieder mit neuer Kraft für unsere Kinder da sein können."

# data[].attributes.body
„Fehlende kindgerechte Angebote verhindern die Inanspruchnahme von Leistungen: Obwohl es ein Budget für Tages- und Nachtpflege für Pflegebedürftige gibt, ist völlig unklar wie dieses bei pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen abgerufen werden könnte. Tages- und Nachtbetreuung für Kinder und Jugendliche gibt es eigentlich gar nicht. Denkbar wäre, dass Kurzzeitwohnangebote auch ergänzend Tages- und Nachtpflege für Kinder anbieten. Oder Kindergarten und Hort weiten ihr Angebot aus. Da oft fachliche Expertise für die Betreuung benötigt wird, ist es ja kaum möglich einen Babysitter zu engagieren.“

# data[].attributes.body
„Eigentlich existiert keine gute Beratungsstelle. Oft wissen die Berater:innen auch nur einzelne Themenbereiche. Es gibt keine Stelle, die zu allen relevanten Themen beraten könnte. Zu besonderen Krankheitsbildern können nur SPZ/ Fachambulanzen beraten.“

# data[].attributes.body
„Träger der Beratungsstellen dürfen nicht gleichzeitig (auch in anderen Rechtsformen) Anbieter von Leistungen in diesem Zusammenhang sein. Damit sollen mögliche Interessenkonflikte ausgeschlossen werden.“

# data[].attributes.body
„Es braucht auch eine Peerberatung für Familien mit Migrationshintergrund in der Herkunftssprache. Der Bedarf der migrantischen Betroffenen an Informationen bleibt ungedeckt, wenn die Sprachkenntnisse fehlen.“

# data[].attributes.body
„Peerberatung ist keine Rechtsberatung. Die Berater:innen sollten ihre Grenzen kommunizieren.“

# data[].attributes.body
„Ich habe viel im Internet gelesen und war bei verschiedenen Beratungsstellen. Pflegestützpunkte und andere Stellen müssten sich spezialisieren, damit sie Familien mit behinderten und chronisch kranken Kindern gut helfen können.“

# data[].attributes.body
Es braucht beides: Zum einen die allgemeinen Zugänge zu Beratungsangeboten der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe, die sich entsprechend für den Personenkreis von Familien mit behinderten Kindern öffnen und ihr Wissensspektrum erweitern. Und zum anderen die spezifische Beratung, die sich explizit an den Bedarfslagen dieser Familien ausrichtet und sie im Hinblick auf ihre Teilhabe berät. Dieses niedrigschwellige gut vernetzte Beratungsangebot kennt die Lebensrealitäten von Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen und ihren Familien, agiert mit den (Pflege-)Eltern auf Augenhöhe und nimmt die Familien als Expert:innen in eigener Sache ernst. Die Beratung ist kostenträger- und angebotsträgerneutral und die Berater:innen kennen sich mit den unterschiedlichen Gesetzen aus (SGB V, SGB VIII, SGB IX, SGB XI, SGB XII u.a.). Bei Bedarf kooperieren sie mit den Beratungsstellen für Pflege und Gesundheit (Pflegestützpunkte, SPZ). Sie wissen, wer zu welchen Fragen am besten in die Beratung hinzugezogen werden sollte, weil sie gut im Hilfesystem vernetzt sind. Wenn sie selbst eine Frage nicht umfassend beantworten können, dann recherchieren sie und machen sich gemeinsam mit der Familie auf den Weg, um die Antwort zu finden. Peers werden nach Bedarf in die Beratung einbezogen und Kontakte zur Selbsthilfe hergestellt. Der Zugang zur Beratung ist sowohl persönlich als auch telefonisch, per Mail und Videokonferenztool möglich. Beim Übergang ins Erwachsenenalter sind die EUTB wichtige Akteure, zu denen übergeleitet wird. Wenn eine Beratung nicht ausreichend ist und es eine umfassendere unterstützende Begleitung braucht, vermitteln sie zu einem Lotsen, der der Familie bei der Versorgungskoordination unterstützend zur Seite steht.

# data[].attributes.body
„Die Selbsthilfeberatungsstrukturen sollten in ihrer Vielfalt erhalten und unterstützt werden und mit ihren Angeboten in das SGB VIII integriert werden.“

# data[].attributes.body
„Eine praktische zeitnahe Lösung für betroffene Familien würde eine Peer-Beratungsstruktur in der Selbsthilfe darstellen, die ihre jeweiligen Schwerpunkte hat. Die Peer-Strukturen sollten finanziell gefördert werden, eine fachliche Begleitung erhalten und eine entsprechende Ausbildung durchlaufen.“

# data[].attributes.body
„Die Beratung sollte die vier Phasen der Bewältigung des Umgangs mit Behinderung/Erkrankung beachten. Schulungen für Eltern durchzuführen ist wichtig, damit deren Kompetenzen wachsen und sie gestärkt und empowert werden.“

# data[].attributes.body
„Es braucht Beratung zu spezifischen Behinderungen mit Ausrichtung auf junge Menschen und ihre Familien die bundesweit agiert. Diese müssen niedrigschwellig und barrierefrei sein und von Eltern schnell gefunden werden können.“

# data[].attributes.body
„Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) war ein guter Ansatz: niedrigschwellig, als Peer-Beratung ausgerichtet und auf der Seite der Ratsuchenden positioniert. Aber es braucht unbedingt auf die Lebensphase Kindheit, Jugend und den Übergang ins Erwachsenenalter spezialisierte Stellen, die auch mit den entsprechenden regionalen gesundheitsbezogenen Versorgungsstrukturen vernetzt sind.“

# data[].attributes.body
„Auch mit einem inklusiven SGB VIII bleiben die Schnittstellen zur Krankenversicherung und zur Pflegeversicherung und zu weiteren Rechtskreisen bestehen. Eine ganz allgemeine Beratung, die alles abdeckt, hilft meist nicht wirklich weiter. Beratung muss spezifisch genug sein, damit sie wirklich hilft. Ansonsten ist es nur ein Weg mehr für die Familie.“

# data[].attributes.body
„Grundsätzlich braucht es einen Überblick, es muss irgendwo mal klargestellt werden, wer zu was berät!“

# data[].attributes.body
"Kinder haben Anspruch auf eine eigene Beratung ohne Eltern!"

# data[].attributes.headline
Zukunftsvision: Spezifische Beratung für Kinder und Jugendliche

# data[].attributes.subject
Zukunftsvision: Spezifische Beratung für Kinder und Jugendliche

# data[].attributes.body
Die Junge Selbsthilfe im ThinkTank hat eine Zukunftsvision für ein eigenes Beratungsangebot formuliert: Es gibt eine niedrigschwellige Anlaufstelle, an die sich Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen wenden können und wo sie sich auch ohne ihre Eltern angenommen und gut beraten fühlen. Diese Stellen kennen sich mit den Sorgen, Lebenslagen und Rechten der betroffenen jungen Menschen aus (z.B. mit den Themen Ableismus, Inklusion, Verselbständigung, Lebensübergänge Schule – Beruf – Wohnen). Sie bieten auch eine spezifische Beratung zur Berufs- und Wohnperspektive für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, die vor allem an ihren individuellen Stärken und Interessen ausgerichtet ist. Sie haben auch die Aufgabe, die ermittelten Bedarfe zu kommunizieren und darauf hinzuwirken, dass entsprechende Angebote zur Verfügung stehen und entsprechend des Bedarfs geschaffen werden. Die Berater:innen sind geduldig, haben die Kompetenz und nehmen sich die Zeit, damit auch non-verbalkommunizierende Kinder und Jugendliche ihre Sorgen und Fragen loswerden können. Die Beratung muss nicht alles selbst wissen, sollte aber verweisen können an die Stellen, die für ein Problem die Ansprechpartner sind. Die Anlaufstellen sollten unbedingt barrierefrei sein und auch in Leichter Sprache kommunizieren können. Im besten Fall sind dort Angebote für Peers integriert, in denen sich betroffene junge Menschen miteinander austauschen können. Diese Beratung könnte in den Lebensräumen der Kinder und Jugendlichen angebunden werden, sollte aber spezialisiert genug sein, damit (auch) die Problemlagen von jungen Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung bekannt sind. Bei einer ganz allgemeinen Beratungsstruktur für Kinder und Jugendliche, besteht die Sorge, dass die behinderungsbedingten Fragen und Probleme nicht verstanden werden bzw. untergehen.

# data[].attributes.body
Im ThinkTank gab es keine eindeutige Rückmeldung dazu, wo diese Anlaufstellen organisatorisch angebunden werden sollten. Mehrere Möglichkeiten wurden angedacht: Stadtjugendringe und andere Angebote der offenen Kinder- und Jugendhilfe, Schulen oder andere Lebensräume, virtuelles und telefonisches Angebot, gemeinsame Beratungsstruktur mit Eltern von behinderten Kindern (z.B. spezifische EUTB) und weitere.

# data[].attributes.body
„Das Wunsch- und Wahlrecht muss berücksichtigt werden können bei der Auswahl der Assistenz. Junge Menschen müssen hier in ihren Wünschen ernst genommen werden.“

# data[].attributes.body
„Es braucht den Ausbau einer spezifischen Berufsberatung für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, die an ihren individuellen Stärken und Interessen ausgerichtet ist.“

# data[].attributes.headline
Zukunftsvision: Lots:innen für die Eltern

# data[].attributes.subject
Zukunftsvision: Lots:innen für die Eltern

# data[].attributes.body
Es gibt fest verankerte Lots:innen, die (Pflege-)Eltern mit versorgungsintensiven Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in den Jahren nach der Diagnosestellung bis ins junge Erwachsenenalter durch den Dschungel der Systeme ganzheitlich und familienorientiert begleiten und bei der Koordination der Versorgung unterstützen. Sie kennen sich mit speziellen Krankheitsbildern und Versorgungsstrukturen aus und können bei der Inanspruchnahme von Leistungen aller sozialrechtlichen Sektoren, insbesondere an den Schnittstellen Pflege, Gesundheit und Teilhabeleistungen, unterstützen. Die Lots:innen sind quasi als Querverbindung zwischen den Grenzen der Sozialleistungssektoren zu betrachten. Sie sind gut vernetzt mit den Versorgungs- und Förderstrukturen. Sie machen Hausbesuche, um die Situation zu verstehen, und begleiten im Notfall zu wichtigen Terminen. In Krisensituationen, in denen die Versorgung des Kindes gefährdet ist, übernehmen sie im Auftrag der (Pflege-)Eltern die Koordination der Versorgung. Die Inanspruchnahme ist freiwillig und den Familien wird als Expert:innen der eigenen Lebenswelt auf Augenhöhe begegnet. Die organisatorische Anbindung ist kostenträger- und anbieterneutral. Für Familien mit Migrationshintergrund gibt es im Optimalfall sprachgleiche Lots:innen oder zumindest  Sprachmittler:innen, die auch ein besseres Verständnis für die kulturell unterschiedlichen Sichtweisen der betroffenen Familien ermöglichen.

# data[].attributes.body
„Man sollte kein:e SGB-Expert:In sein müssen! – Beratung zur Entlastung muss nach der Reform endlich einfacher werden.“

# data[].attributes.body
„Der Einführung von Verfahrenslotsen wird einerseits mit Hoffnung, andererseits mit Sorge entgegen gesehen, je nachdem wie sie zukünftig in den einzelnen Bundesländern und dann vor allem auch kommunal umgesetzt werden. Hilfreich können sie nur dann sein, wenn sie auch die Schnittstellen Pflege und Gesundheit mit in den Blick nehmen.“

# data[].attributes.body
Im ThinkTank wurden unterschiedliche Varianten diskutiert, wie die organisatorische Umsetzung von Lots:innen erfolgen kann: spezialisiertes gesundheitsbezogenes Case Management auf Rezept oder auf Gesundheitsbereiche spezialisierte Anbieter als Leistung der Kinder- und Jugendhilfe (ähnlich einer soz.-päd. Familienhilfe) oder über Zuwendungen im Rahmen der kommunalen Daseinsführsorge. Verwiesen wurde auf bereits gut funktionierende Lotsensysteme, wie z.B. die sozialmedizinische Nachsorge (Bunter Kreis) und die VK KiJu (Berliner Angebot zur Versorgungskoordination für Familien mit versorgungsintensiven Kindern).

# data[].attributes.body
"Wir müssen erst lernen, die ganzen Themen rund um die Behinderung selbst zu managen."

# data[].attributes.body
Der Zugang zu Unterstützungsleistungen ist schwierig und viele Familien sind mit dem Antragsprozedere überfordert, da immer noch ein Zuständigkeits-Chaos herrscht. Durch das zergliederte Hilfesystem muss jede Leistung bei einer anderen Stelle beantragt werden (Eingliederungshilfe, Pflegekasse, Krankenkasse, Rentenversicherung, Jugendhilfe). Wenn Familien einen Antrag auf eine Unterstützungsleistung stellen wollen, müssen sie zunächst einmal herausfinden, wer der Ansprechpartner ist. Oft genug erfahren sie erst vor Ort, dass eine andere Stelle zuständig wäre. Manchmal werden sie von dieser dann wieder zurückverwiesen. Nicht selten verzichten Familien dann ganz auf ihnen zustehende Leistungen, sei es aufgrund fehlender zeitlicher Kapazitäten, weil die Pflege bereits alle Ressourcen bindet, schlechte Erfahrungen gemacht wurden oder ggf. auch sprachliche Barrieren bestehen. In den Ämtern treffen die Familien häufig auf Fachkräfte, die sich nicht in ihre Lebensrealität mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind hineindenken können. Oft werden sie von einer Stelle an eine andere verwiesen und teils von dieser wieder zurück. Die rechtlichen Vorgaben, die diese Praxis eigentlich verhindern sollen, werden nicht ausreichend umgesetzt. So kommt es auch vor, dass Anträge nicht rechtskräftig beschieden werden. Familien erfahren dann teils nur mündlich, dass eine Leistung nicht bewilligt wird und können dann nicht die weiterführenden Rechtswege gehen. Das trägerübergreifende Persönliche Budget soll Prozesse erleichtern und die Selbstbestimmung fördern, aber der Weg dahin ist aufgrund bürokratischer Vorgänge schwerer, als wenn man an die Träger einzeln herantritt. Viele Ämter raten zudem vom Persönlichen Budget ab und Eltern fürchten weitere Bürokratie und Auseinandersetzungen. Dabei kann diese Leistung sehr hilfreich sein, wenn das Antragsprozedere erst überstanden ist.

# data[].attributes.body
„Insbesondere bei einer unsichtbaren Behinderungen wie z.B. einer Hörbehinderung ist eine Förderung der Identitätsentwicklung durch ein spezifisches, familienzentriertes Empowerment-Training sehr wichtig, damit die Kinder und Jugendlichen zu einem selbstbewussten Umgang mit der eigenen Beeinträchtigung finden. Nur wenn die Kinder und Jugendlichen zu Experten in der eigenen Sache werden, können sie sich selbst für ihre Teilhabe stark machen und ihre Bildungschancen verbessern. Der Zugang zu diesen Trainings muss niederschwellig möglich sein.“ Beispiel guter Praxis für ein Empowerment-Angebot: https://www.glsh-stiftung.de/unser-angebot/bildung-kultur-empowerment/ohrenstark/#

# data[].attributes.body
„Gerade der Übergang von der Schule in die Berufsbildung ist deutlich erschwert. Ich brauche jemanden der mich unterstützt!“

# data[].attributes.body
„Meine Erfahrungen: Die Berater:in wollte sich mit einem Tipp zum ersten Arbeitsmarkt melden, hat sich aber nie mehr gemeldet; zwei Rechtsberatungen ebenfalls nicht. Ohne Freizeitassistenz kann ich nicht in die Jugendzentren, aber Eltern dürfen nicht begleiten und meine Assistenz hatte nie Zeit. Workshops im Inklusiven Sportverein klappen auch nicht. Der Nachteilsausgleich ist diskriminierend geregelt und die Transition sehr kompliziert. Mein FAZIT: Beratung muss alles dies im Blick haben.“

# data[].attributes.headline
Zukunftsvision: Klare Zuständigkeiten und Abbau von Bürokratie

# data[].attributes.subject
Zukunftsvision: Klare Zuständigkeiten und Abbau von Bürokratie

# data[].attributes.body
Es gibt keine Trennung mehr in der Zuständigkeit für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen, ganz gleich welcher Art. Die Bearbeitungsfristen sind nicht nur gesetzlich definiert, sondern können auch kontrolliert und eingefordert werden. Leistungen werden fristgerecht und rechtsverbindlich beschieden, damit Eltern ggf. fristgerecht in Widerspruch gehen können. Sonst schließen sich die Entwicklungsfenster der Kinder, während sie auf die Bewilligung einer Leistung warten, so dass potenzielle Chancen auf eine höhere Selbstständigkeit und eine geringere Abhängigkeit von Hilfe verspielt werden. Der Bewilligungszeitraum von Leistungen richtet sich nach dem individuellen Einzelfall, d.h. dass es längere Bewilligungszeiträume für Anträge gibt, wenn klar ist, dass sich der Bedarf aufgrund einer lebenslangen Behinderung nicht ändert. Es gibt barrierefrei zugängige Ombudsstellen, die die Familien ansprechen können, wenn es zu Konflikten mit dem Amt kommt. Diese können auch mittels Deutscher Gebärdensprache und unterstützender Kommunikation beraten.  Dort erhalten sie eine unabhängige rechtliche Einordnung zu zulässigen Verfahrenswegen, die ggf. vermittelnd hinzugezogen werden kann.

# data[].attributes.body
„Werden Leistungen der Eingliederungshilfe abgelehnt, braucht es einen rechtsverbindlichen Bescheid, damit Eltern fristgerecht in Widerspruch gehen und ggf. den Rechtsweg einschlagen können. Derzeit werden beantragte Leistungen teils gar nicht erst beschieden.“

# data[].attributes.body
„Die Verwaltungen haben zu viel Spielraum. Beispiel: Im Gesetz gibt es keine Begrenzung der Schulassistenzstunden, die Verwaltung hat aber eine Grenze von 15h festgelegt. Mein Kind geht aber über 20 Stunden die Woche zur Schule.“

# data[].attributes.body
„Der Aufwand, um Leistungen zu erhalten, ist immer viel zu hoch, dabei hat man durch die Pflege und Betreuung sowieso sehr wenig Zeit. Es braucht längere Bewilligungszeiträume, wenn klar ist, dass sich der Bedarf aufgrund einer lebenslangen Behinderung nicht ändert.“

# data[].attributes.body
„Alles dauert viel zu lange und verschenkt die Entwicklungszeit der Kinder.“

# data[].attributes.body
„Nach dem Antrag ist vor dem Antrag! – Es braucht Bürokratieabbau!“

# data[].attributes.body
„Rechte von Kindern und Jugendlichen mit und ohne Behinderungen sollten, wie alle anderen sozialen Fragen auch vor Sozialgerichten verhandelt werden und aufgrund der natürlichen Dringlichkeit, die sich aus dem Kindes- und Jugendalter ergibt, üblicherweise in Eilverfahren behandelt werden.“

# data[].attributes.body
„Es braucht fristgerechte Bescheidungen mit klarer Konsequenz! Den Bedarf des Kindes erfassen, anerkennen und Leistungen bewilligen – das kann auch zur Entlastung der Eltern und der Fachkräfte in den Behörden führen.“

# data[].attributes.body
Die Rückmeldungen der Eltern zeigen, dass trotz bereits guter rechtlicher Vorgaben im SGB IX, die Bedarfserfassung oft nicht personenzentriert erfolgt. Vielmehr erfolgt diese bisher immer noch oft aus dem Blickwinkel der möglichen Leistungen. Dabei soll sie sich eigentlich personenzentriert an den tatsächlichen Bedarfen des jungen Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen orientieren. Oft wird noch allein die ICD-10 zur Bedarfserfassung herangezogen, dabei wäre die Hinzuziehung der ICF mindestens ebenso wichtig, da sich mit ihr auch individuelle Bedarfe und Ressourcen besser erfassen lassen. Die Heterogenität der Krankheitsbilder im Kindesalter ist immens, viele Kinder sind daher an spezifischen Fachambulanzen mit besonderer Expertise für das jeweilige Krankheitsbild angebunden. Die Einbindung dieser Fachmediziner:innen ist auch entscheidend für die Erfassung der Teilhabebedarfe, erfolgt jedoch häufig nicht. Die Notwendigkeit zur personenzentrierten Bedarfsprüfung und adäquater individueller Leistungsbewilligung verdeutlichen die drei folgenden Beispiele zu Bedarfslagen in der Schule, die alle durch dieselbe Erkrankung (= Blasenfehlbildungen) verursacht werden:

Beispiel 1: Blasenfehlbildung und geistige Behinderung aufgrund eines fetalen Alkoholsyndroms; das 8-jährige Mädchen kann sich mit Anleitung selbst katheterisieren, benötigt aber eine Unterstützung, damit es die hygienischen Standards einhält. Benötigt wird eine eingewiesene Assistenzkraft, bis das Kind die Maßnahmen sicher alleine umsetzen kann.

Beispiel 2: Blasenfehlbildung eines 7-jährigen Kindes; die Leerung der Blase müsste mit Unterstützung einer examinierten Pflegefachkraft erfolgen, da das Kind die Maßnahmen bisher noch nicht selbst umsetzen kann. Die Pflegekraft müsste vor Ort erreichbar sein, da die Blase nach Bedarf katheterisiert werden muss. Ein Pflegedienst kann für die einzelnen Maßnahmen verordnet werden, dieser bleibt jedoch nicht vor Ort, weil nur die kurzen Einsätze des Katheterisierens über die Krankenversicherung finanziert werden können. Da keine Lösung gefunden wurde, wartet die Mutter vor der Schule und übernimmt die Unterstützung selbst.

Beispiel 3: Blasenfehlbildung eines 12-jährigen Mädchens; die Leerung der Blase erfolgt mit Unterstützung eines Ultraschallgerätes, welches anzeigt, wie voll die Blase ist. Das Gerät soll langfristig die Selbständigkeit des Mädchens erhöhen, in der Anwendung des neuen technischen Hilfsmittels fühlt sich das Mädchen jedoch noch unsicher und benötigt eine eingewiesene Assistenz.

# data[].attributes.body
Die Bedarfserfassung erfolgt empathisch für die persönliche Situation einer Familie, wenn sie ihre Sorgen berichtet. Sie erfolgt auf Augenhöhe und nimmt (Pflege-)Eltern und die Kinder und Jugendlichen als Expert:innen der eigenen Lebenswirklichkeit ernst. Die Bedarfserfassung erfolgt mit der Kenntnis, dass sich jede Behinderung und chronische Erkrankung auch bei gleicher Diagnose individuell ganz unterschiedlich auswirken kann, und daher kein Fall wie der andere ist. Sie erfolgt mit dem Ziel, das Kind und die Familie zu unterstützen und die wirklich passenden Hilfeleistungen zu finden. Keine Fachkraft kann alles Wissen mitbringen, das erforderlich wäre, um den Unterstützungsbedarf aufgrund behinderungsbedingter Barrieren zu erfassen. Daher ist die Einbindung anderer Perspektiven für die Bedarfserfassung und Hilfeplanung zwingend erforderlich (medizinisch, pflegerisch, therapeutisch, pädagogisch). Die Heterogenität der Krankheitsbilder im Kindesalter ist immens, daher sind diese Kinder oft an spezifische Fachambulanzen mit besonderer Expertise für das jeweilige Krankheitsbild angebunden. Die Einbindung dieser Fachmediziner:innen ist ebenfalls entscheidend für die Erfassung der Teilhabebedarfe, weil Teilhabe auch von den gesundheitlichen Versorgungsnotwendigkeiten abhängig ist. Mit der ICF lassen sich die Bedarfe und Ressourcen gut abbilden, weil sie eine Brücke zwischen den unterschiedlichen Disziplinen bildet. Die inklusive Kinder- und Jugendhilfe kann so die Bedarfe besser erkennen und passgenauere Lösungen finden. Bezüglich der Anbindung im Amt gibt es verschiedene Ansätze, zu denen es unterschiedliche Umsetzungsmöglichkeiten gibt. Hier muss eine Evaluation erfolgen, welche davon am Ende den Bedürfnissen der Familien gerecht wird.

# data[].attributes.body
„Endlich das Teilhabeverfahren entsprechend den gesetzlichen Vorgaben umsetzen!“

# data[].attributes.body
"Die Idee des "Runden Tisches" sollte keine Theorie sein, sondern wirklich realisiert werden."

# data[].attributes.body
„Die Bedarfserfassung muss personenzentriert nach den Vorgaben der Eingliederungshilfe (SGB IX) erfolgen, dann zeigen sich die jeweiligen Bedarfe.“

# data[].attributes.body
„Zuständigkeit im ASD belassen und Pflicht zur Hinzuziehung fachkundiger Berater analog der Konsilberatung, dann haben die Familien immer die gleiche Ansprechperson.“

# data[].attributes.body
Oft müssen die Familien im Alltag neben häufigen Terminen beim Arzt auch die Termine im Rahmen der Komplexleistung Frühförderung unterbringen. Diese müssen neben der Teilhabe im Kindergarten auch noch mit einer etwaigen Berufstätigkeit der Eltern und den Bedürfnissen der Geschwister in Einklang gebracht werden. Manche Kinder benötigen Therapeut:innen mit bestimmter Fachexpertise. Da diese meist nicht im Kindergarten behandeln dürfen, finden viele Therapien nachmittags statt, wenn die Kinder müde sind. Daher sollte die Frühförderung möglichst mobil erbracht werden (zuhause oder im Kindergarten), sonst sind die Zugangshürden sehr hoch.

# data[].attributes.body
„Stress für Kind und Eltern bei Inanspruchnahme der Frühförderung vermeiden.“

# data[].attributes.body
„Es reicht nicht immer, wenn eine allgemein gehaltene heilpädagogische Förderung erfolgt, es braucht teils ein spezialisiertes Angebot (Beispiel Hörbehinderungen). Ziel muss ein guter Start in die Regelschule sein.“

# data[].attributes.body
„Wir brauchen mehr Therapieplätze, die Wartezeiten müssen kürzer werden! Teils dauert es bis zu vier (!) Jahre Wartezeit auf einen Therapieplatz. Und dann liegt der oft in anderen Stadtbezirken.“

# data[].attributes.body
„Oft erleben wir eine sehr schnelle Diagnostik - die zu Fehldiagnosen führen kann. Eltern müssen in die Diagnostik bezüglich des Förderbedarfs eingebunden werden.“

# data[].attributes.body
„Lebensverkürzend erkrankte Kinder kommen oft sehr spät zu wichtigen und begleitenden Angeboten.“

# data[].attributes.body
„Frühförderung ist nicht für alle Indikationen zuständig. Kinder mit ausgeprägten Allergien werden von der Frühförderung abgewiesen, hier bräuchte es aber auch einen pädagogischen Support mit dem Umgang!“

# data[].attributes.body
"Frühförderung ist wichtig und kann viel bewirken."

# data[].attributes.body
Die Frühförderung findet im alltäglichen Lebensraum der Kinder statt, auch parallel zu einem Integrationsplatz im Kindergarten. In den Kindergärten arbeiten multiprofessionelle Teams mit einer ganzheitlichen Betrachtung auf die Entwicklung des Kindes. Eltern werden in die Frühförderung einbezogen, um zu lernen, wie sie ihr Kind auch zuhause fördern können. Bei Kindern mit sehr spezifischen Förderbedarfen, z.B. bei Sinnesbehinderungen, ist die Einbindung weiterer spezialisierter Therapeut:innen sinnvoll und möglich. Manchmal sind auch spezifische diagnosebezogene Fördergruppen sinnvoll. Gut ist es, wenn diese dann an ein reguläres Kindertagesbetreuungsangebot angebunden sind oder mit diesen kooperieren und ein Wechsel möglich ist, z.B. Fördergruppen für Kinder mit einer Diagnose aus dem Autismus-Spektrum. Eine spezifische Förderung kann sehr wichtig sein, um die Entwicklung der Selbständigkeit anzuregen. Wenn ein Kind nicht in der Kindertagesbetreuung ist, wird die Frühförderung mobil zuhause erbracht.

# data[].attributes.body
„Frühförderung kann Familien helfen, einen guten Umgang mit den erhöhten Anforderungen rund um die Förderung und Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedarfen zu finden.“

# data[].attributes.body
Rückmeldung Junge Selbsthilfe: „Die konduktive Kleinkindgruppe war sehr hilfreich. Also ein therapeutischer Ansatz, der in den Alltag der Kindertagesbetreuung integriert ist.“

# data[].attributes.body
„Interdisziplinäre Fallkonferenzen unter Beteiligung der Eltern sind sehr hilfreich.“

# data[].attributes.body
„Mobile Frühförderung gibt es teilweise bereits, großartig für die Familien! Flexibles Instrument, das viele Probleme lösen kann.“

# data[].attributes.body
„Die Frühforderung läuft mit dem Eintritt des Schulalters aus, danach können heilpädagogische Leistungen nur als Teilhabe zur Bildung oder Leistungen der Sozialen Teilhabe finanziert werden. Sinnvoll wäre aber, dass die heilpädagogischen Förderleistungen weiter in Anspruch genommen werden können, weil dies die Entwicklung des Kindes und seine Selbständigkeit enorm unterstützen können. Die Leistung sollte weiterhin interdisziplinär und von Zuzahlungen frei sein.“

# data[].attributes.body
„Für Eltern behinderter Kinder haben Kindergarten und Schule keine Verlässlichkeit!"

# data[].attributes.headline
Bedarfsgerechte Hilfen: Teilhabe über verlässliche Kita und Schule

# data[].attributes.subject
Bedarfsgerechte Hilfen: Teilhabe über verlässliche Kita und Schule

# data[].attributes.body
Der Realitätscheck zeigt, dass der gleichermaßen für Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen bestehende Förder- und Bildungsauftrag oftmals nicht erfüllt wird, weil deren Versorgung und Betreuung in Kindergarten und Schule nicht ausreichend gesichert sind. Viele Kinder können daher diese Institutionen nicht verlässlich besuchen, teils auch nicht in Förderschulen und integrativen Kindertagesstätten. Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf sind besonders benachteiligt. Sie haben mangels Kapazitäten des Personals und fehlenden Kompetenzen kaum eine Chance auf eine inklusive Betreuung oder Beschulung. Sie sind auf Assistenz und teils auch auf med. Behandlungspflege angewiesen, die in Kindergarten und Schule meist noch nicht mitgedacht sind. Die Beantragung entsprechender Unterstützungsleistungen ist oft mühsam und Leistungen werden im Ergebnis nicht selten abgelehnt. Das ist auch für die Eltern sehr belastend. Aber auch für die Kinder und Jugendlichen bieten Kita und Schule daher keine verlässliche Teilhabe. Nachteilsausgleiche in der Schule werden nicht ausreichend personenzentriert (als individueller Ausgleich der behinderungsbedingten Nachteile) gedacht und in jedem Bundesland anders gehandhabt. Die Verweisung auf Förderschulen ist viel zu häufig ein Automatismus, dabei richtet sich der zu gewährleistende Anspruch eigentlich auf eine gemeinsame Beschulung in den Regelschulen und es widerspricht den Vorgaben der UN-BRK, dass automatisch in eine Förderschule gelotst wird, weil ein hoher Unterstützungsbedarf besteht. Förderschulen bieten zudem meist nicht die gleichen Möglichkeiten auf einen anerkannten Schulabschluss. So werden junge Menschen, die z.B. auf unterstützende Kommunikation angewiesen sind, teils von Abschlussprüfungen ausgeschlossen. Trotz "Ausrufung" grundsätzlich inklusiver Bildungsansprüche in allen Bundesländern, ist die Realität für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen ganz überwiegend tagtäglich eine andere.

# data[].attributes.body
Beispiel: „Erst als das Kind aus der alten Kita genommen werden musste, wurde die Überforderung der betreuenden Fachkräfte bekannt: Hier hätte viel früher und besser kommuniziert werden müssen. Eine fachliche Anlaufstelle für die Kita wäre für alle gut gewesen.“

# data[].attributes.body
Beispiel: „Als Kind hat mich eine Erzieherin mal auf der Toilette vergessen, obwohl ich pflegerische Unterstützung benötige. Die Erzieher:innen waren teils maximal überfordert und hatten wenig Wissen und Zeit. Teils haben sie die Orthesen falsch angezogen, sodass es Druckstellen gab. Als Kind ist man in einer Zwischenposition, denn man ist auf die Erzieherin angewiesen und traut sich kaum etwas Kritisches zu sagen.“

# data[].attributes.body
Beispiel: „Wird für die Unterstützende Kommunikation eine Assistenz benötigt, die bereits mit der individuellen Kommunikationsweise eines jungen Menschen vertraut ist, kann dies zum Ausschluss von den Schulabschlussprüfungen führen (s. Schulgesetz Bayern).“

# data[].attributes.body
Beispiel: „Trotz ärztlicher Berichte und Empfehlung sortiert das Schulsystem die Kinder nach eigenen Regeln und nicht zum Wohl des Kindes. Eine Diagnose lässt unterschiedliche Entwicklungsmöglichkeiten zu, dennoch bedeutet die Diagnose eine Schublade, aus der man nicht mehr hinaus kommt. Beispiel eines Kindes mit William-Beuren-Syndrom. Es soll den Schulplatz in einer Förderschule für den Förderschwerpunkt geistige Entwicklung nehmen, obwohl auch nach Einschätzung des begleitenden medizinischen und therapeutischen Teams eine Schule, die auf körperlich-motorische Entwicklung fokussiert, geeigneter wäre, weil dann das Kind trotz seiner Einschränkungen kognitiv viel besser gefördert werden kann.“

# data[].attributes.headline
Zukunftsvision: Inklusive Kita und Schule

# data[].attributes.subject
Zukunftsvision: Inklusive Kita und Schule

# data[].attributes.body
Die Entscheidung, welche Kita oder Schule bzw. Schulform besucht wird, ist Sache des jungen Menschen und seiner Eltern. Denn nur sie wissen, welche Lebensumstände und Versorgungsnotwendigkeiten sich durch die Behinderung oder Erkrankung ergeben. Kitas und Schulen sind personell gut ausgestattet und arbeiten in multiprofessionellen Teams. Es gibt Assistenzkräfte, Schulsozialarbeit, Therapeut:innen, und Kita- und Schulgesundheitsfachkräfte, damit auch Kinder mit chronischen Erkrankungen und komplexen Behinderungen tagsüber medizinisch-pflegerisch versorgt werden und inklusiv am Kita- und Schulalltag teilhaben können. Es gibt Kitas und Schulen mit kleineren Gruppen/Klassen sowie spezialisierte und temporäre Förder- und Bildungsangebote, die an Regelschulen angebunden sind. Es gibt länderübergreifend vereinheitlichte Regularien für den Nachteilsausgleich in Schulen und Ausbildungsstätten. Alle neu gebauten Schulgebäude und Kindergärten sind barrierefrei hinsichtlich der Architektur und der Einrichtung und der personellen Ausstattung (multiprofessionelle Teams, Wissen, Anzahl). Diversität gehört zur Normalität. Individuelle Lösungen sind selbstverständlich, damit jeder junge Mensch die Unterstützung erhält, die er in seiner individuellen Situation braucht, um bestmöglich an Entwicklungsförderung und Bildung partizipieren zu können. Auch gibt es Wiedereingliederungsmechanismen (z.B. nach langer Krankheit) und die Teilhabe an Klassenfahrten ist auch mit chronischer Erkrankung und Behinderung ohne Schwierigkeiten möglich, ohne dass es dafür zu langwierigen Antragsverfahren kommt.

# data[].attributes.body
„Es muss normal werden, dass die Assistenz im Klassenzimmer dabei ist. Schule kann keine One-Man-Show bleiben!“

# data[].attributes.body
„Wir fordern die Schaffung von besseren Rahmenbedingungen für die Inklusion in Kindergarten und Schule durch die Bereitstellung von finanziellen und personellen Ressourcen.“

# data[].attributes.body
„In der Schule braucht es Wiedereingliederungsmechanismen, z.B. Wiedereingliederung nach langer Krankheit, Teilhabe an Klassenfahrten auch mit Erkrankung/ Behinderung ermöglichen usw. Wichtig ist dabei, dass es dann nicht erst zu langwierigen Antragsverfahren kommt.“

# data[].attributes.body
„Ein großes Handicap sehe ich darin, dass Beantragung von Unterstützungsleistungen einzeln durch "gekämpft" werden müssen... Deshalb meine Forderung an den Gesetzgeber und die Leistungserbringer: Gelder zur Teilhabe an Bildung in einen Pool zu geben, so dass in jedem Bezirk Vorsorge und Fürsorge durch Therapeuten aufgebaut werden können, die unterstützend zu den Schulteams dazugehören.“

# data[].attributes.body
„Schulgesundheitsfachkräfte sind dringend in Schule und KiTa zu etablieren.“

# data[].attributes.body
„Die gesamte Förderung von Kindern mit Behinderungen muss immer der Inklusionsperspektive der UN-BRK gerecht werden!“

# data[].attributes.headline
Zukunftsvision: Päd. Wissensmanagement bezogen auf Realisierung von Teilhabe

# data[].attributes.subject
Zukunftsvision: Päd. Wissensmanagement bezogen auf Realisierung von Teilhabe

# data[].attributes.body
Inklusion ist von Anfang an in der Erzieher:innen- und Lehramtsausbildung integraler Bestandteil und es gibt vielfältige Möglichkeiten der Weiterbildung, z.B. zum Umgang mit Heterogenität im Klassenverband und zu Unterstützter Kommunikation. Das Wissen rund um die Förderung bei bestimmten Herausforderungen bezüglich der Inklusion von Kindern mit gesundheitlichen oder behinderungsbedingten Bedarfen ist für pädagogisches Fachpersonal frei zugängig auf einer bundesweiten digitalen Plattform und wird stetig erweitert. Dort gibt es auch die Möglichkeit eines digitalen Austauschs, um Fragen zu stellen und von den Erfahrungswerten anderer Pädagog:innen zu profitieren. Fragen wie "Wie fördere ich ein Kind mit Glasknochenkrankheit im inklusiven Sportunterricht am besten?“ oder „Worauf ist im Kindergarten- oder Schulalltag bei einem Kind mit Diabetes zu achten?“ oder „Wie können Fehlzeiten eines Kindes flexibel und individuell angepasst werden?" können dann auf schnellem Wege ausgetauscht werden. Dadurch wird das pädagogische Personal entsprechend der realen Bedarfslagen geschult und handlungsfähig. Darüber hinaus gibt es eine bundesweit zuständige Fachstelle Inklusion. Hier werden alle relevanten Informationen zu Nachteilsausgleichen und Good-Practice-Beispielen inklusiver Bildung gebündelt und können von Schulen und Ausbildungsstellen sowie Eltern gleichermaßen abgerufen werden. Das Einbinden von Theorie und Praxis des Nachteilsausgleichs in die Aus- und Fortbildung von Lehrkräften hilft dabei länderübergreifend, vereinheitlichte Regularien für den Nachteilsausgleich in Schulen und Ausbildungsstätten zu etablieren.

# data[].attributes.body
"Inklusion muss in jeder pädagogischen Berufsausbildung ein Pflichtfach sein."

# data[].attributes.body
„Das Kita-Personal ist teils so überlastet, dass der Frühförderbedarf nicht erkannt und nicht weitergeleitet wird. Kinder erhalten dann nicht die Förderung, die sie brauchen – mit fatalen Folgen, wenn sich Entwicklungsfenster schließen. Daher: personelle Ressourcen für inklusive Kindertagesbetreuung bereitstellen und Qualifizierung des Kita-Personals sicherstellen.“

# data[].attributes.body
Rückmeldung aus der Jungen Selbsthilfe: „Es liegt auch an den Lehrkräften, wie in einer Klasse mit Kindern umgegangen wird, die Unterstützung benötigen. Wenn die Lehrer:innen selbst überfordert sind, dann unterstützen sie damit auch Mobbing und Exklusion.“

# data[].attributes.body
„Digitale Schule muss gleichwertig sein wie eine Präsenzschule.“