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Votre maison, des gestes simples pour sécuriser le quotidien des personnes épileptiques. Fiche d'information de la LFCE.

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BIENVENUE SUR CE PADLET !

Les crises d'épilepsie sont souvent associées à un risque de blessures et d'accidents. Il est donc important de les prévenir en aménageant l'environnement de vie quotidienne de la personne atteinte d'épilepsie afin d'éviter au maximum le risque de blessures (chutes, coupures, brûlures etc.).

Retrouvez dans ce Padlet une sélection de ressources relatives à ce sujet. Bonne lecture !

Nous enrichissons ce Padlet au fur et à mesure des nouvelles publications, de nos recherches et "trouvailles".

N'hésitez pas à vous déplacer de haut en bas et de droite à gauche grâce aux barres de déplacement. Bonne navigation !

Vous pouvez alimenter ce padlet en ajoutant des références qui vous semblent pertinentes. Celles-ci seront validées avant leur publication.

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlets pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !

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Faites nous part de ce que vous avez pensé de ce Padlet !

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Assurer la sécurité à la maison et à l'extérieur du domicile. AboutKidsHealth

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Assurer la sécurité à la maison et à l'extérieur du domicile. AboutKidsHealth

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Apprenez-en davantage sur la façon d’assurer la sécurité d’un enfant épileptique à la maison, à l’école et avec des amis.

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Apprenez-en davantage sur la façon d'assurer la sécurité d'un enfant épileptique à la maison, à l'école et avec des amis.

Selon le type d'épilepsie de votre enfant, il pourrait être utile que vous établissiez des mesures de protection à votre domicile en cas de chute ou de crise. À l'extérieur, vous pouvez encourager votre enfant à éviter les déclencheurs d'épilepsie et informer les autres de sa maladie et de la façon de prendre en charge ses crises.

Pour les jeunes enfants, cela peut comprendre du tapis sur le plancher, se débarrasser des meubles dont les coins sont pointus ou des tables en verre, ainsi que placer des barrières en haut de l'escalier. En cas de crises fréquentes ou soudaines, votre enfant pourrait porter un casque spécial conçu pour protéger sa tête.

Pour les enfants plus âgés, vous pourriez examiner la possibilité d'installer des rampes d'escalier et de coussiner ou d'éliminer les coins pointus à l'intérieur des pièces. Le plus important est d'enseigner à votre enfant les dangers potentiels, comme les escaliers, se tenir près d'un poêle et transporter des breuvages chauds, et la façon de faire les choses de façon sécuritaire.

Il est également très important que l'enfant ou l'adolescent se lave sous la douche, dans la mesure du possible, et qu'il évite de prendre des bains. Si un en enfant doit se laver dans une baignoire, il devrait être surveillé et ne jamais être laissé seul, peu importe son âge. Une chaise de douche peut être utile s'il y a un risque que votre enfant tombe pendant une crise. Tout en veillant à la sécurité de votre adolescent, il est important de respecter son besoin d'intimité lorsqu'il prend une douche. Négociez avec votre enfant sur la façon de gérer les préoccupations de sécurité, tout en respectant son intimité. Par exemple, il pourrait être utile de placer un moniteur pour bébé dans la salle de bain pendant que votre enfant prend sa douche, plutôt que de vous tenir à l'extérieur de la porte de la salle de bain ou que quelqu'un s'assoit près de la douche. S'il est possible que votre enfant ait une crise pendant qu'il est sous la douche, il ne devrait jamais verrouiller la porte.

L'équipe de soins liés à l'épilepsie vous fournira d'autres renseignements, à votre enfant et à vous, sur d'autres aspects de la protection à votre domicile, ainsi que des ressources en vue d'évaluer la sécurité et les mesures de protection au domicile. Par exemple, si vous vivez en Ontario, vous pouvez communiquer avec votre Centre d'accès aux soins communautaires local. Ces centres ont des ergothérapeutes qui viendront chez vous afin d'évaluer la sécurité à votre domicile. Consultez votre équipe d'épilepsie au sujet de ressources semblables dans votre province.

Comment savoir si mon enfant a une crise pendant la nuit?

Certaines formes d'épilepsie provoquent des crises nocturnes (pendant la nuit). La plupart du temps, les crises qui se produisent pendant la nuit ne sont pas plus dangereuses que celles qui se produisent pendant la journée et la plupart des enfants n'ont aucun problème lié à ces crises.

Comme dans le cas de toute crise, il est possible qu'un enfant se blesse pendant une crise nocturne. Prenez des précautions sensées. Par exemple assurez-vous qu'il n'y a aucun objet tranchant ou possiblement dangereux près du lit. Si un enfant a souvent des crises de convulsions pendant la nuit, il serait utile de retirer les éléments de la literie qui pourraient causer des problèmes pour la respiration, comme de grands oreillers. Si l'ensemble ou la plupart des crises de votre enfant se produisent pendant la nuit, discutez du moment de lui donner ses médicaments avec son médecin.

Certains parents dorment avec leur enfant afin de savoir s'il a une crise pendant la nuit. Bien que cela puisse être rassurant à court terme, votre enfant et vous finirez par avoir besoin d'un certain niveau d'intimité. Voici d'autres options qui s'offrent à vous.

Utilisez un moniteur de surveillance pour bébé.

Installez un objet bruyant, comme une cloche, sur votre jeune enfant ou nourrisson pendant la nuit. Cela vous alertera de tout mouvement inhabituel.

Placez le lit de l'enfant près d'un mur qui donne sur votre chambre. Cela vous aidera à entendre toute activité ou tout mouvement inhabituel.

Le matin, recherchez des signes qui indiqueraient que votre enfant a eu une crise, comme une fatigue inhabituelle ou un lit mouillé.

Appareils de contrôle des crises

Les systèmes de contrôle des crises sont spécialement conçus pour déclencher une alarme si une personne a une crise d'épilepsie. Ces types de système sont relativement nouveaux. Ils ont été utilisés en Grande-Bretagne et en Australie et sont maintenant disponibles au Canada. Nous étudions actuellement leurs avantages et leurs inconvénients.

L'alarme peut sonner à distance dans votre chambre, vous signalant que votre enfant a une crise. Les appareils de contrôle des crises peuvent vérifier l'un ou plusieurs des éléments suivants :

des spasmes de mouvement, à l'aide d'un détecteur de spasmes muni de capteurs sensoriels branchés au matelas;

des sons vocaux, à l'aide d'un récepteur et d'un haut-parleur, semblable à un moniteur de surveillance pour bébé;

des modèles de respiration inhabituels ou des pauses de respiration, à l'aide d'un capteur branché au matelas;

des bavures, du vomi ou de l'urine, à l'aide de capteurs installés sur l'oreiller ou sur un drap sensible à l'humidité;

des déplacements, à l'aide de coussins sensibles installés sur le plancher ou d'un matelas sensible aux pressions.

Il est possible de combiner plusieurs capteurs afin de surveiller de nombreux symptômes possibles.

Veuillez noter qu'aucun système de capteur n'est parfait; il existe toujours la possibilité d'obtenir de " faux positifs ", alors que l'alarme sonne, mais l'enfant n'a pas de crise, ou d'obtenir des " faux négatifs ", alors que l'enfant a une crise, mais l'alarme ne sonne pas. La plupart des parents d'un enfant épileptique estiment qu'il n'est pas nécessaire d'utiliser des moniteurs de crises.

Vous pouvez obtenir de plus amples renseignements sur les moniteurs de crises auprès d'associations sur l'épilepsie, comme Epilepsy Ontario.

Assurer la sécurité de votre enfant lorsque vous n'êtes pas là

L'un des facteurs importants pour la sécurité de votre enfant dans des situations qui se produiront en votre absence est d'informer la personne responsable au sujet de l'épilepsie de votre enfant et sur la façon de composer avec les crises.

Vous pourriez également élaborer une liste de contrôle particulière pour votre enfant en fonction des renseignements tirés de ce site, y compris les numéros de téléphone importants et des renseignements pertinents pour vous. Lorsqu'il s'agit d'informer le personnel de l'école de votre enfant, vous pouvez remettre une liste de contrôle à chacun des employés clés de l'école. Il est important de s'assurer que le personnel de l'école comprend les renseignements afin de les utiliser en cas d'urgence.

Sécurité à l'école pour un enfant atteint d'épilepsie

Lorsqu'il s'agit d'informer le personnel de l'école de votre enfant, vous pouvez remettre une liste de contrôle à chacun des employés clés de l'école. Il est important de s'assurer que le personnel de l'école comprend les renseignements afin de les utiliser en cas d'urgence. Les personnes clés à l'école qui doivent être renseignées peuvent comprendre le chauffeur d'autobus de votre enfant, ses enseignants, le directeur et l'infirmière de l'école, ses entraîneurs et tout autre surveillant, instructeur ou fournisseur de soins avec lequel il pourrait passer du temps.

Selon le type d'épilepsie dont souffre votre enfant, vous pouvez parler à l'administrateur ou au directeur de l'école au sujet de mesures de protection supplémentaires en cas de chute ou de crise, comme des rampes d'escalier et le coussinage ou l'élimination des coints pointus dans la salle de classe.

Dans certains cas, un enfant pourrait être accompagné d'un assistant pendant toute la journée afin d'assurer sa sécurité. Dans cette situation, une discussion sur le fait d'assurer la sécurité tout en permettant un niveau adéquat d'indépendance devra avoir lieu. Votre enfant devrait participer à la discussion en fonction de sa capacité de collaborer.

Selon la fréquence des crises de votre enfant et la possibilité qu'il souille ses vêtements, il pourrait être utile de conserver des vêtements de rechange à l'école.

Les déclencheurs de crise à éviter

Les déclencheurs sont des facteurs environnementaux internes et externes qui peuvent faire en sorte que votre enfant ait une crise. Certains facteurs peuvent être faciles à gérer si vous les connaissez, par exemple en s'assurant que l'enfant prend ses médicaments au bon moment et qu'il dort suffisamment. Avec le temps, vous remarquerez les éléments précis qui déclenchent des crises chez votre enfant. Apprenez à éviter ces déclencheurs et enseignez à votre enfant comment les éviter.

Voici des exemples de déclencheurs communs.

Ne pas prendre ses médicaments : Une seule dose de médicament manquée peut parfois entraîner une crise. Il peut être très dangereux de cesser la médication soudainement.

Le manque de sommeil : Puisque le sommeil a une incidence sur l'activité cérébrale, le manque de sommeil peut déclencher ou aggraver les crises.

La caféine.

L'alcool.

Les médicaments, y compris les drogues illicites ou les médicaments en vente libre.

Dans de rare cas, les feux clignotants, comme des lumières stroboscopiques à un club de danse ou des formes à la télévision ou à l'écran d'ordinateur.

De la fièvre, un rhume ou une infection.

Une respiration courte et rapide (hyperventilation).

Le cycle menstruel.

En ce qui concerne les déclencheurs qu'il est impossible d'éviter, vous pouvez tenter de compenser en faisant plus attention en utilisant d'autres manières. Par exemple, lorsque votre enfant a un rhume, vous pouvez tenter de vous assurer qu'il dorme beaucoup et qu'il mange des aliments nutritifs.

Certains déclencheurs peuvent s'aggraver au fur et à mesure que votre enfant vieilli. Votre adolescent pourrait vouloir expérimenter l'alcool ou les drogues ou rester debout toute la nuit afin d'étudier pour des examens ou de socialiser avec ses amis. Lui expliquer les déclencheurs et leurs dangers pourrait ne pas avoir un effet important. Souvent, les adolescents constatent les avantages du sommeil et se rendent compte qu'il faut éviter l'alcool s'ils ont une crise. Encourager un style de vie sain lorsque votre enfant est petit pourrait favoriser le respect de ce style de vie lorsqu'il sera devenu grand.

Bracelets d'alerte médicale

Pour aider à protéger la santé de votre enfant et pour votre propre tranquillité d'esprit, vous pourriez examiner la possibilité d'obtenir un bracelet d'alerte médicale ou une plaque d'identité pour votre enfant. Il s'agit d'un dispositif très simple et à prix raisonnable qui est habituellement porté autour du poignet.

Il s'agit de plaques d'identification que les enfants et les adultes portent en tout temps afin d'identifier une condition médicale grave. Les ambulanciers paramédicaux et d'autres professionnels de soins de santé sont formés pour examiner les bracelets d'alerte médicale et lire les renseignements gravés au dos de la plaque. Cela est particulièrement important pour les enfants plus âgés, surtout si votre enfant passe du temps loin de vous, par exemple à l'école, au camp ou en voyage. Le bracelet fait en sorte que si l'enfant a des crises, les personnes qui le traitent savent qu'il est atteint d'épilepsie et en tiennent compte.

Certaines entreprises, comme MedicAlert, fournissent d'autres services qui permettent aux professionnels de soins de santé de composer le numéro d'une ligne d'urgence 24 heures par jour afin d'avoir accès au dossier médical confidentiel d'une personne. Le coût de ces services comprend habituellement des frais d'établissement forfaitaires et une cotisation annuelle pour ce service.

MedicAlert soutient également le programme " Aucun enfant oublié " qui fournit des plaques d'identification d'alerte médicale gratuitement aux enfants d'école âgés entre 4 ans et 13 ans. Vous devez vous inscrire au programme par l'intermédiaire de l'école de votre enfant.

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Assurer la sécurité à la maison et à l'extérieur du domicile

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Apprenez-en davantage sur la façon d'assurer la sécurité d'un enfant épileptique à la maison, à l'école et avec des amis.

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Risque des crises d'épilepsie à la maison. Centre de référence épilepsies rares Robert Debré - Stéphane AUVIN

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Risque des crises d'épilepsie à la maison. Centre de référence épilepsies rares Robert Debré - Stéphane AUVIN

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Dans cette vidéo du module d'information "Tout sur les crises d'épilepsie !", le Pr Stéphane Auvin nous explique quels sont les risques en cas de crise d'épilepsie à la maison.

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Risque des crises d'épilepsie à la maison

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L'épilepsie : sécurité à la maison. Alliance canadienne de l'épilepsie.

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L'épilepsie : sécurité à la maison. Alliance canadienne de l'épilepsie.

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Si vous vivez seul, prévoyez l'aide d'un ami si vous avez besoin d'être surveillé. Préprogrammez votre téléphone à vos numéros de personnes à aviser en cas d'urgence. Une souscription à un bouton d'aide personnel Lifeline® (1-800-387-1215) vous donne accès par bouton-poussoir à un "répondant" à partir de votre maison.
Avez-vous déjà eu une crise dans la baignoire?
Voici ce que vous pouvez faire pour réduire les risques de vous blesser ou de vous noyer:

Prenez des douches plutôt que des bains.

Vérifiez régulièrement si le drain de votre bain fonctionne. Ne laissez pas de débarbouillettes ou d'éponges bloquer le drain, ce qui remplirait d'eau la baignoire.

Collez des bandes antidérapantes ou placez un tapis de caoutchouc sur le plancher de la douche.

Ne prenez une douche que lorsqu'il y a quelqu'un d'autre à la maison. (Si vous chantez dans la douche, cela indiquera aux autres que tout va bien.) Autrement, lavez-vous devant le lavabo à l'aide d'une éponge de bain.

Réglez le thermostat du chauffe-eau bas pour éviter de vous échauder. Ouvrez l'eau froide d'abord et fermez l'eau chaude en premier.

Méfiez-vous des douches à l'eau très chaude - certaines personnes ont constaté que la chaleur est un déclencheur de crises. Gardez votre salle de bain bien ventilée.

Si vous tombez fréquemment durant les crises, l'utilisation d'un siège pour douche/baignoire avec une courroie de sécurité, d'une douche téléphone et d'une serviette repliée sur les bords de la baignoire, peut vous être utile.

Évitez les portes de douche en verre. Utilisez des miroirs en verre incassable.

Ne verrouillez pas la porte de la salle de bain. Une affiche "Occupé" fera l'affaire.

Installez la porte de votre salle de bain de façon qu'elle s'ouvre vers l'extérieur et non vers l'intérieur, au cas où vous tomberiez contre une porte fermée.

Évitez d'utiliser des séchoirs à cheveux, des rasoirs électriques ou autres appareils électriques dans la salle de bain, ou près de l'eau, ou lorsque vous êtes seul.

Pensez à utiliser un siège de toilette capitonné.

Sécurité dans la chambre à coucher

Évitez d'utiliser des cadres de lit à arêtes vives ou des tables de nuit à coins aigus.

Évitez le lit du haut d'un lit superposé.

Évitez les surfaces de sommeil pouvant causer une suffocation, comme les lits d'eau.

Si un oreiller cause un problème, jetez-le ou utilisez un oreiller "anti-étouffement" (en mousse alvéolée).

Un moniteur dans votre chambre à coucher peut aviser les autres au son d'une crise type.

On peut maintenant se procurer des alarmes haute technologie spécifiques aux crises (déclenchées par les mouvements de crise dans un lit et reliées à un téléphone à composeur automatique) de British company Aremco au numéro de téléphone 011 44 1622 858502.

Avez-vous déjà eu une crise en faisant la cuisine?
Évitez les brûlures, les coupures et autres blessures en prenant les mesures ci-dessous:

Utilisez un four micro-ondes pour faire bouillir de l'eau et pour la cuisson.

Lorsque vous utilisez une cuisinière

Servez-vous des ronds arrière autant que possible.

Les poignées des casseroles devraient être tournées vers le côté ou vers l'arrière.

Utilisez une plaque de protection qui s'adapte sur le côté ou l'avant de la cuisinière.

Utilisez des gants de cuisinier longs et épais pour atteindre des plats chauds dans un four.

Faites la cuisine lorsqu'il y a quelqu'un d'autre à la maison dans la mesure du possible.

Procurez-vous une bouilloire et un fer à repasser à coupure automatique.

Évitez les couteaux, les trancheuses, etc. Utilisez un mélangeur, un robot culinaire ou des aliments déjà coupés ou préparés.

Envisagez de vous procurer une planche à repasser encastrée au mur ou de table.

Utilisez de la vaisselle incassable afin de prévenir les coupures, et des tasses avec couvercles afin de prévenir les blessures.

Évitez de transporter de la nourriture ou des liquides.

Lorsque vous utilisez un lave-vaisselle, assurez-vous que les couteaux et autres ustensiles aigus ont leurs lames pointant vers le bas et sont placés sécuritairement hors de votre chemin.

Portez des gants de caoutchouc lorsque vous lavez de la vaisselle en verre ou lorsque vous manipulez des couteaux.

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Sécurité à la Maison | Canadian Epilepsy Alliance

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La sécurité et l'épilepsie. Edmonton Epilepsy Association, page 4

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La sécurité et l'épilepsie. Edmonton Epilepsy Association, page 4

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Voir page 4 : la sécurité au foyer.

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Aménagement du domicile pour une personne épileptique. SAMSAH EPIDOM54 - OHS

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Aménagement du domicile pour une personne épileptique. SAMSAH EPIDOM54 - OHS

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Ce document, réalisé par le SAMSAH EPIDOM54/OHS recense les risques domestiques potentiels que peut rencontrer la personne atteinte d'épilepsie et propose des conseils d'aménagement de l'environnement de vie.

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Aménagement du domicile pour une personne épileptique_ppt_2013

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Handicap - des aides existent pour adapter votre logement. Alliance Syndrome de Dravet

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Handicap - des aides existent pour adapter votre logement. Alliance Syndrome de Dravet

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Page 7 d'une des newsletter de l'Alliance Syndrome de Dravet donnant quelques informations sur l'adaptation du logement.

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MaPrimeAdapt', l'aide pour rester vivre chez soi. Agence NAtionale de l'Habitat-ANAH

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MaPrimeAdapt', l'aide pour rester vivre chez soi. Agence NAtionale de l'Habitat-ANAH

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L'aide MaPrimeAdapt' de l'Anah finance les travaux d'adaptation à la perte d'autonomie pour les personnes âgées ou en situation de handicap. Elle est également accessible aux propriétaires bailleurs. Les travaux d’aménagement concernent par exemple le remplacement de la baignoire par une douche de plain-pied, l’installation d’un monte-escalier électrique, la pose de mains courantes, l’élargissement des portes… MaPrimeAdapt’ s'adresse aux ménages modestes et très modestes. Elle finance 50 ou 70 % du montant des travaux (dans la limite d’un plafond selon la réglementation en vigueur), en fonction des ressources du ménage.

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À compter du 1er janvier 2024, l’aide MaPrimeAdapt’ financera la réalisation des travaux d’adaptation du logement pour les personnes âgées et celles en situation de handicap.

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Aménagement extérieur

Aménagement intérieur

Isoler les murs en béton avec du BA13 qui permet d'éviter les blessures les plus graves.

Protéger éventuellement les angles des murs.

Pas de crépi mais un revêtement mural lisse.

Privilégier les radiateurs verticaux dont l'ergonomie minimise les blessures en cas de chute.

Aménagement des piè ces

Choisir des angles de plans de travail et de placards arrondis.

Utiliser des tables de cuisson à induction pour minimiser les risques de brûlures.

Mettre les appareils chauffants (bouilloire, micro-onde) à hauteur du plan de travail.

Privilégier les appareils sans fil.

Utiliser un mitigeur d'évier thermostatique.

Mettre des gants de protection pour faire la vaisselle.

Utiliser de la vaisselle incassable, le cas échéant.

Se servir des outils de cuisine en étant assis.

Sèche-serviette impérativement équipé d'un thermostat qui empêche les risques de brûlures en cas d'affaissement contre l'appareil.

Éviter une baignoire pour prévenir le risque de noyade (première cause de décès accidentel pour les personnes épileptiques).

Privilégier une douche avec siphon de sol.

Utiliser des mitigeurs thermostatiques sur la douche et le lavabo.

Supprimer les bouchons d'étanchéité des lavabos.

Choisir un revêtement de sol anti-dérapant.

L'ergonomie du lavabo doit minimiser le risque de blessure en cas de chute.

La porte doit s'ouvrir vers l'extérieur (pour pouvoir porter secours à une personne affaissée contre la porte) et ne jamais être vérouillée.

Important : Pour ne pas encombrer l'espace, veiller au rangement des différentes pièces. Ne pas laisser d'obstacles au sol (tapis, fils électriques).
Dans le cas d'un handicap tel que l'épilepsie, il est nécessaire de développer des solutions innovantes pour maximiser la sécurité de l'habitat.

Exemples de technologies pouvant être utilisées :
Important : Assurer l'accès au domicile par une personne de confiance à tout moment. En ce sens, ne pas laisser de clé dans la serrure intérieure, ne pas utiliser de verrou sans clé extérieure, etc...

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Aménagement extérieur Parties extérieures Aménagements Balcons et terrasses Endroits à protéger absolument. Privilégier un logement au RDC, si possible. Escalier et bordures Éviter les escaliers et bordures. Aménagement intérieur Habitat Aménagements Murs Isoler les murs en béton avec du BA13 qui permet d'éviter les blessures les plus graves.

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Epilepsie et vie quotidienne. EPI BRETAGNE

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Epilepsie et vie quotidienne. EPI BRETAGNE

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Aménager l'habitat pour le sécuriser vis-à-vis de l'épilepsie. EFAPPE

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Aménager l'habitat pour le sécuriser vis-à-vis de l'épilepsie. EFAPPE

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Aménager l’habitat a un double but :

éviter une aggravation suite à une chute, à de l’agitation ou à une déambulation,

permettre une intervention rapide pour protéger, soigner et aider.

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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Aménager l'habitat pour le sécuriser vis-à-vis de l'épilepsie

L'épilepsie sévère peut avoir deux conséquences majeures :

Des chutes imprévisibles

souvent violentes, le corps est projeté brutalement,

souvent suivies d'une agitation incontrôlée.

Un risque d'état de mal : la crise ne s'arrête pas spontanément, il faut administrer un médicament.

L'intervention d'un aidant est nécessaire pour protéger, soigner une blessure ou intervenir sur un état de mal.

Pendant sa crise, la personne épileptique ne peut pas se protéger ou demander de l'aide.

Lors d'une crise focale ou après la crise, la personne peut avoir des actes inadaptés à la situation sans s'en rendre compte.

Certaines personnes ont des crises suivies d'une déambulation incontrôlée qui peut être plus dangereuse que la crise elle-même.

Aménager l'habitat a un double but :

éviter une aggravation suite à une chute, à de l'agitation ou à une déambulation,

permettre une intervention rapide pour protéger, soigner et aider.

Un article du site EPI Bretagne sur ce sujet pourrait vous intéresser.

Un environnement protégé

réduit l'inquiétude permanente de conséquences graves,

préserve l'autonomie, la liberté de déplacement de la personne épileptique,

réduit la charge de surveillance constante de l'aidant.

Aménager l'habitat revient bien moins cher que les frais d'hospitalisation que vous éviterez ainsi.

Comment décider ce qu'il y a à changer

Chute ? Déambulation ? Agitation ? Etat de mal ? Quels risques prendre en compte ?

Pour une personne chez elle on évalue ses risques en fonction de son épilepsie et de son âge. Puis on aménage en conséquence.

Dans un établissement médicosocial, on prend en compte tous les risques des épilepsies sévères,
avec si besoin des aménagements spécifiques pour une personne dans sa chambre et sa salle d'eau.

Comment faire ?

Dans un habitat existant, faites le tour des lieux en imaginant la crise d'épilepsie.
Repérez tout ce qui en aggraverait le déroulement et modifiez tout ce qui peut l'être.

Dans un habitat à construire, mettez ces préconisations en œuvre dès la conception du bâtiment, cela revient bien moins cher que des aménagements ultérieurs.

Ces préconisations concernent la construction d'un habitat adapté, l'aménagement d'un habitat existant, que ce soit dans un domicile privé ou un établissement médicosocial. Elles s'appliquent au lieu privé de la personne et aux parties communes. La PCH " aménagement de l'habitat " peut financer en partie des aménagements dans la partie privée de l'habitat, y compris pour l'habitat familial où un adulte va habituellement lors de ses sorties de foyer ou de MAS.

Les zones à risques

les escaliers

Un escalier peut être un danger mortel en cas de chute projective ou de déambulation.

Autant en extérieur qu'en intérieur, éviter de créer des escaliers, des marches, des bordures qui sont des zones à risque en cas de chute. Préférer les plans inclinés sans bordure saillante.

En collectif, s'il y a un escalier, qu'il soit protégé par une porte et que les déplacements naturels se fassent par ascenseur ou plan incliné.

Dans une maison, organiser les pièces pour que la personne ait peu à utiliser les escaliers ; par exemple chambre et sanitaires au même niveau. Protéger l'escalier pour éviter un basculement par-dessus le garde-corps et amortir la chute avec des tapis de marches collés.

Jardin familial, parc de l'établissement

Visitez tout l'espace et imaginez-vous tomber en chute avant, comme si vous courriez et que vos pieds soient soudainement bloqués ou imaginez que vous courrez sans voir où vous allez.

Pas de plans d'eau dans lequel on peut chuter : pendant une crise, on peut se noyer dans quelques cm d'eau. Protéger par une rambarde haute les zones où une chute présenterait un risque particulier : pentes, piscine, bassin, ruisseau, etc...

Accès à la route ou tout autre endroit dangereux : les protéger par une porte un peu complexe à ouvrir (type sécurité enfant)

Supprimer les plantes dans lesquelles on ne voudrait pas tomber : épines, piquants, urticants...

Les bacs à plantes ne doivent pas se briser sous une chute.

Le mobilier de jardin ne doit pas se briser sous une chute, il a des bords arrondis.

Eviter les transitions lumineuses ou thermiques brutales en entrée/sortie de bâtiment. Elles peuvent être un facteur favorisant de crises chez certaines personnes.

Balcons et terrasses

Danger mortel en cas de chute par-delà le balcon ou la terrasse !

Les rambardes doivent protéger les chutes en avant, être arrondies. Pour une protection efficace, la rambarde doit être à hauteur de poitrine. . Pour des adultes, la hauteur standard est insuffisante. Une rambarde végétalisée large peut être à hauteur standard si on tombe sans danger dans la végétation (attention au choix des plantes et des bacs !).

On ne doit pas pouvoir grimper et enjamber la rambarde - c'est un risque lors de crises avec déambulation incontrôlée.

Le garde-corps doit résister à une chute.

Murs et fenêtres, éléments muraux

Privilégier les éléments dont l'ergonomie minimise les blessures et traumatismes en cas de chute.
Pas d'angle droit, pas de pointes sur lesquelles on risque de tomber, etc.

Eviter les revêtements muraux abrasifs en cas de frottements lors de mouvements convulsifs : faire l'essai en frottant son avant-bras). Arrondir les angles des murs : chanfreins, baguettes de protection (comme dans les haltes garderies !)

Protéger les murs en béton par un revêtement en "placo" (style BA13).

Les vitres doivent résistent à la chute d'un corps : verre feuilleté sur les deux faces pour les baies vitrées. (Imaginez la personne criblée de morceaux de verre...)

Les fenêtres ne doivent pas présenter de risque de défenestration (voir paragraphe " balcons et terrasses ") : suffisamment hautes ou munies d'un système de sécurité. Elles ne doivent pas risquer de s'ouvrir sous une chute.

Pour les grands miroirs, les faire fabriquer avec un film adhésif au dos pour éviter l'éparpillement des morceaux de verre en cas de casse. Les fabricants font cela avec un surcoût acceptable.

Revêtements de sol

Ils ne doivent pas être trop durs, amortissant ainsi les chutes. Mais pas trop mous pour ne pas gêner ceux qui ont une démarche traînante - fréquente dans certains syndromes épileptiques - et pour ne pas rendre difficile la circulation des chariots dans un établissement médico-social. Si vous avez trouvé le sol idéal, dites-nous !

sols extérieurs

Les gravillons, le béton strié sont à éviter. Un sol type " aire de jeu d'enfant " est le rêve mais pose des problèmes pour les chariots, pour les pieds trainants. Eviter les " bordurettes " délimitant les allées : autant d'angles traumatiques en cas de chute. Eviter les sols très clairs/trop réfléchissants qui éblouissent les jours de soleil. Un gazon anglais est idéal mais peu compatible avec les zones de circulation intensive.

sols intérieurs

On préconise un revêtement de sol PVC avec sous-couche textile d'une épaisseur supérieure au standard pour assurer une meilleure protection ou un revêtement du type " salle de sport ". Le PVC offre une bonne facilité d'entretien en cas de renversement de liquide, vomissement ou énurésie durant la crise.

La moquette ou un tapis offrent un bon amorti aux chutes mais lors de mouvements convulsifs, ils peuvent créer une abrasion cutanée importante selon la nature des fibres. Un tapis à poils longs peut léser la cornée lors d'une chute avant yeux grand ouverts, préférez les modèles à poils ras.

Sources de chaleur

Protéger les sources de chaleur pouvant occasionner des brûlures. Les supprimer autant que possible. Eviter d'être seul lors de leur utilisation (cuisine, repassage, etc)

Pas de cheminée à feu ouvert.

Radiateurs aux formes arrondies (si possible verticaux, lisses, avec des tubes arrondis). Réglés de façon à ne pas brûler au contact.

Éliminer les radiateurs électriques avec résistances accessibles lors de mouvements incontrôlés.

Si des radiateurs peu conformes à ces recommandations existent déjà, pensez en protéger les angles ou la totalité.

Le chauffage par le sol est une bonne alternative.

Ajouter une " porte froide " si la porte du four peut être brûlante.

Préférer les plaques à induction, les fours à micro-onde. Ces sources de cuisson restent froides.

Un robot-cuiseur évite d'être debout devant la casserole sur le feu pour remuer ce qui cuit

Une crise avec un fer à repasser à la main peut être extrêmement dangereuse... choisissez des vêtements sans repassage...

Salle d'eau

C'est un lieu où on peut se brûler avec de l'eau devenue trop chaude, se noyer dans peu d'eau, se faire fort mal en chutant sur la porcelaine du lavabo ou du WC. Dans la salle d'eau, plus qu'ailleurs, penser à la sécurité tout en préservant l'intimité et la pudeur. Les épileptiques décèdent plus souvent par noyade dans leur baignoire qu'en piscine ! Selon l'âge et le type de crise, il faut une surveillance auditive ou visuelle - difficilement acceptable passé l'enfance. En ce cas, renoncez aux bains et aménagez une douche sécurisée. La surveillance peut être nécessaire aussi le temps d'une douche, selon le type d'épilepsie et l'aménagement de la douche.

alors ici prévention maximale

Éviter les brûlures par un changement incontrôlé de l'ouverture des robinets : mitigeurs thermostatiques un peu difficiles à modifier (pas de bouton en saillie, bague de réglage à débloquer avec un mécanisme subtil, etc...).

Pour la douche

un rideau plutôt qu'une paroi rigide : en cas de chute, le rideau s'écarte, une paroi risque de voler en éclats sous la chute. Un rideau qui ne va pas jusqu'au sol ou s'écarte sous le corps qui chute permet à l'aidant de voir la chute et intervenir immédiatement.

une douche " à l'italienne " : pas de bac risquant d'accumuler suffisamment d'eau pour se noyer, pas de rebord blessant en cas de chute. Elle peut être dans le même revêtement de sol souple antidérapant que l'ensemble du sol de la salle d'eau.

Un robinet avec un système de détection arrêtant automatiquement l'eau si on est tombé (si on n'est plus devant le détecteur du robinet).

Attention aux crises en sortie de douche ou de bain dans une pièce froide ! Prévoir une pièce à la température adaptée et une très grande serviette pour s'y envelopper.

Un lavabo encastré dans un meuble arrondi est préférable à un bac rectangulaire aux angles saillants ; préférer la sécurité plutôt que les sanitaires à la mode !

Mobilier

Choisissez du mobilier - intérieur et extérieur- qui ne casse pas sous le poids d'une chute, éviter les angles vifs, préférez les arrondis et capitons. Eviter les petits meubles chargés de choses fragiles : tout tombe et se brise en cas de chute. Supprimer les lampes halogène sur pied, les rallonges électriques auxquelles on risque de s'accrocher.

Et... ne meublez pas trop, qu'il y ait " la place de tomber ". Les aidants qui ont déjà rattrapé au vol une lampe sur pied, déplacé des petits meubles chargés de bibelots autour d'une personne qui s'agite au sol savent ce que cela veut dire. Et s'il y a de place, l'aidant intervient plus facilement.

Les gens qui ont des crises nocturnes avec grande agitation peuvent ajouter un tour de lit, choisir un grand lit pour ne pas tomber lors des crises, un lit bas pour tomber de peu, un tapis moelleux, un matelas le long du lit - tiré au moment du coucher / rangé sous le lit en journée.

Quand on est locataire et qu'on ne peut pas changer les radiateurs, on peut protéger les parties potentiellement dangereuses.

Faciliter l'intervention d'un aidant

L'accès des pièces doit être possible à tout moment pour l'aidant :

verrou ouvrable de l'extérieur .

porte des petites pièces s'ouvrant vers l'extérieur, pour intervenir en cas de chute derrière la porte.

Une porte coulissante peut-être une bonne solution, sans élément en relief au sol.

A défaut, si on est locataire, remplacer la porte des petites pièces par un rideau !

Pour les crises avec énurésie, avoir un lieu où se doucher et se changer avec aide près du lieu d'activité.... Ne pas traverser tout l'établissement médicosocial avec son pantalon mouillé, c'est une question de dignité !

Le détecteur de crise d'épilepsie idéal pour alerter un aidant n'existe pas encore. L'association EPI y travaille.

Une gamme de capteurs et transmetteurs d'alarme peut d'ores et déjà répondre à certains besoins et maximiser la sécurité. Prévoir leur raccordement au système d'appel-malades dans un établissement.

Exemples de technologies pouvant être utilisées

bouton d'alerte

médaillon d'appel

tirette de salle de bains

détecteur de chute

détecteur de sortie

capteur de sol

capteur de lit: mouvement,
énurésie, vomissement, présence/absence

babyphone

Quelle que soit la technologie utilisée, elle doit respecter l'intimité de la personne. Quel adulte aurait envie de vivre toutes ses nuits sous l'œil d'une caméra ? Nous vous conseillons d'essayer chaque dispositif sur vous avant 😉

Et la nuit ?

Les risques sont un peu différents du jour : moins de risque de chute mais l'aidant dort lui aussi... Au lit, une crise brève qui s'arrête spontanément, sans énurésie, chute du lit ou déambulation, où la personne se rendort spontanément, ne présente pas de risque (s'il y a un oreiller anti étouffement, pour éviter une éventuelle gêne de la respiration durant la crise) ; les autres crises peuvent nécessiter l'intervention de l'aidant.

Pour alerter l'aidant endormi ou le veilleur de nuit de l'établissement, voir le § précédent. Tout ce qui peut préserver aussi la nuit de l'aidant familial est bienvenu !

A propos du lit, voir le § mobilier

Si les crises sont bruyantes et gênent le voisinage, l'insonorisation de la chambre est utile.

Contre le risque d'étouffement dans la literie lors d'une crise nocturne, un oreiller anti-étouffement peut être utile.

Il vaut mieux dormir en PLS (sur le côté) avec un oreiller que risquer de s'étouffer dans son matelas! On peut respirer à travers un oreiller anti-étouffement. Vous pouvez acheter un oreiller anti-étouffement en France. Voir la page correspondante dans le site de ce redistributeur.

Aménager l'habitat, d'accord... Mais pour financer ?

Vous trouverez de précieuses informations à ce sujet dans cette page de l'ANAH ( agence pour l'aménagement de l'habitat).

En résumé

Dans un habitat existant, faite le tour des lieux en imaginant la crise d'épilepsie. Repérez tout ce qui en aggraverait le déroulement et modifiez tout ce qui peut l'être.

Dans un habitat à construire, mettez ces préconisations en œuvre dès la conception du bâtiment, cela revient bien moins cher que des aménagements ultérieurs, bien moins cher que les frais d'hospitalisation que vous éviterez ainsi.

Propriétaire ou locataire, ne négligez pas tous les petits aménagements efficaces (ex un canapé placé au bon endroit, un grand tapis, des sécurités de fenêtre type " sécurité enfants " à quelques euros, des jardinières larges pour sécuriser un garde-corps, etc).

Cet aménagement de l'habitat, nécessaire à la sécurité et à l'autonomie de la personne handicapée par une épilepsie sévère, peut avoir un coût important. Pour vous aider à le financer, vous pouvez solliciter une PCH "aménagement du logement".

Et si vous avez des aménagements particuliers qui pourraient intéresser d'autres familles, faites-nous en part !

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Aménager l'habitat AVANT que les crises d'épilepsie se produisent pour vivre plus sereinement dans une meilleure sécurité

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Epilepsie : comment prévenir les risques ? LFCE, FFRE

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Epilepsie : comment prévenir les risques ? LFCE, FFRE

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Dépliant d'information sur les risques encourus par les personnes atteintes d'épilepsie et leur prévention.

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L'accompagnement vers et dans l'habitat par les professionnels des ESMS - Recommandations de bonne pratique HAS

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L'accompagnement vers et dans l'habitat par les professionnels des ESMS - Recommandations de bonne pratique HAS

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Sensibiliser la personne aux enjeux de l'habitat et construire la coordination entre acteurs. Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles s’adresse aux professionnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui, dans le cadre de leur accompagnement, travaillent sur la dimension habitat du projet des personnes majeures (quels que soient leur lieu de vie, leurs besoins et leur évolution personnelle). Cette dimension d’habitat est à considérer de manière assez large puisqu’elle comprend le cadre de vie et l’environnement de la personne. Ces recommandations sont décomposées en 3 volets :

Le volet 1 « Socle transversal - Sensibiliser la personne aux enjeux de l'habitat et construire la coordination entre acteurs » propose des préalables pour les professionnels qui accompagnent ou vont accompagner des personnes dans leur projet d’habitat.

Le volet 2 a pour objectif d’accompagner la personne dans l’élaboration de son projet d’habitat (publication prévue en 2026) ;

Le volet 3 a pour objectif d’accompagner la personne a être la plus autonome possible dans son habitat (publication prévue ultérieurement).

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Financer l'aménagement de l'habitat. EFAPPE

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Financer l'aménagement de l'habitat. EFAPPE

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“Aménager l’habitat” … oui mais comment financer ? Voici quelques pistes.

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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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" Aménager l'habitat" ... oui mais comment financer ? Voici quelques pistes.
D'après une newsletter d' ASD ( membre de la fédération EFAPPE que nous remercions pour ces informations fort utiles).

Nous avons donc ajouté cet excellent document et quelques informations associées à la page " Aménager l'habitat " de ce site.

A propos WM_Efappe

Non, il n'y a pas de renseignements biographiques sur le web master...

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Financer l'aménagement de l'habitat: allez lire l'excellente news letter de ASD (Alliance syndome Dravet) à ce sujet.