# data[].attributes.body
l’endométriose est une maladie touchant 1 femme sur 10 en France, c’est une maladie gynécologique chronique. Elle se caractérise par la formation de tissus similaires à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus et se présente sous différents stades. La publication rend compte des symptômes de celle-ci et les personnes concernées. Méconnue du grand public et encore très peu prise en compte par le corps médical. C’est pourquoi ce document nous parles de l’endométriose et de ce qu’elle représente. De plus comment la détecter grâce aux test médicaux, de façon simple et quelles sont les propositions de traitements.

#maladie complexe # comprendre #médical #endométriose

# data[].attributes.attachment_link.title
Qu'est ce que l'Endométriose | Association EndoFrance

# data[].attributes.attachment_link.description
L'Endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. Son premier symptôme : des règles très douloureuses. EndoFrance vous aide à comprendre cette maladie complexe, son origine, comment la diagnostiquer...

# data[].attributes.headline
Explications selon un professionnel  de santé 

# data[].attributes.subject
Explications selon un professionnel  de santé 

# data[].attributes.body
Cette maladie dès plus complexe est expliqué ci-dessus par un spécialiste. L'interview permets une compréhension plus simple et explicite de cette maladie qui peut-être complexe à comprendre.

#explication#maladie#comprendre

# data[].attributes.body
Le 11 janvier 2022, l’endométriose devient enfin une cause nationale, un enjeu de santé publique.

Depuis des années de combats le président de la république propose une stratégie de lutte contre l'endométriose ainsi que des solutions pour y faire face.

#président #maladie #reconnaissance #stratégie

# data[].attributes.attachment_link.title
Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose * Association EndoFrance

# data[].attributes.attachment_link.description
Lancement d'une stratégie nationale contre l'endométriose Le président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé le 11 janvier 2022 le lancement d'une Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Le 11 janvier 2022, l'endométriose devient enfin une cause nationale, un enjeu de santé publique. EndoFrance a salué cette initiative qui est en phase avec tout ce [...]

# data[].attributes.body
"Vote unanime à l’Assemblée pour reconnaître l’endométriose comme affection longue durée"

l’Assemblée a voté jeudi 13 janvier une résolution portée par les députés LFI pour reconnaître comme affection longue durée (ALD) et reconnaitre le mal être des femmes étant atteintes d'endométriose.

#endométriose #france #ALD # France insoumise

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Konbini - Musique, cinéma, sport, food, news : le meilleur de la pop culture

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Deux jours après les annonces d'Emmanuel Macron, l'Assemblée a voté jeudi 13 janvier une résolution portée par les députés LFI pour reconnaître comme affection longue durée (ALD) l'endométriose dont souffre une femme sur dix en France.

La proposition de résolution défendue par "l'insoumise" Clémentine Autain invite le gouvernement à entamer une réflexion "pour inscrire dans le marbre" des ALD l'endométriose. Cela doit permettre une prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie.

L'adoption du texte, qui n'a rien de contraignant, par les 111 députés présents a été saluée par des applaudissements, debout, de l'ensemble de l'hémicycle.

"Nous pouvons créer un plancher de droits pour les femmes victimes", a affirmé la députée de Seine-Saint-Denis avec une pensée particulière pour "les femmes mal rémunérées, pour les précaires, pour les plus pauvres d'entre elles", pour lesquelles la maladie est "encore plus difficile à vivre".

Sur le même sujet...

Cela serait "un pas de géant pour des millions de femmes", a-t-elle complété, avec un "effet cliquet" qui permettrait de normaliser la prise en charge de cette maladie, pourtant découverte en 1860.

Cette maladie, sur laquelle les connaissances restent lacunaires, est liée à la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Parfois asymptomatique, elle peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs.

L'annonce mardi du chef de l'État, qui a lancé une stratégie nationale de lutte afin de mieux faire connaître, diagnostiquer et prendre en charge l'endométriose, a constitué l'arrière-fond de la discussion.

Si Stéphane Viry (LR), auteur d'une proposition de loi sur le sujet, a dénoncé "un calcul politicien" de la part d'Emmanuel Macron, Clémentine Autain n'a pas souhaité "polémiquer", regrettant toutefois l'absence de calendrier ou de budget précis.

"La communication ne suffira pas", a-t-elle mis en garde.

Pour Lise Magnier (Agir), la proposition de résolution "vient apporter une réponse supplémentaire et nécessaire" à la stratégie du chef de l'État.

Le ministre de la Santé Olivier Véran s'est défendu d'en faire "une question idéologique", mais s'est interrogé sur les modalités d'une prise en charge univoque, alors qu'il existe trois grands classements des ALD qui exonèrent de frais, avec des protocoles de soins qui varient.

"Est-ce qu'il faut que 10 % des femmes soient classées en ALD 30 ? Je n'ai pas de conclusion", a lancé le ministre qui s'est dit confiant dans la "méthode proposée par le président de la République : [...] l'appropriation de la maladie revient à celles qui souffrent et qui soignent".

# data[].attributes.attachment_link.title
Vote unanime à l'Assemblée pour reconnaître l'endométriose comme affection longue durée

# data[].attributes.attachment_link.description
Le texte était porté par la députée de la France insoumise Clémentine Autain.

# data[].attributes.body
Sous le pilotage du ministère de la santé et de la prévention, cette stratégie s’est bâtie en lien avec tous les autres ministères impliqués : travail, éducation nationale, enseignement supérieur et recherche, sports, égalité femmes-hommes, enfance).

3 Types d'actions seront mises en place.

#France #solutions #stratégie nationale

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Ministère du travail, de la santé et des solidarités

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Concrétisant l'engagement pris par le président de la république de mieux informer la population, de développer la recherche sur l'endométriose, de mieux la diagnostiquer et la prendre en charge, un large travail de consultation a été initié en mars 2020 via la consultation de près de 200 experts et acteurs de terrain : associations de patientes, professionnels de santé et chercheurs concernés par cette maladie. Cette démarche s'est traduite par la publication d'un 1er rapport puis d'une stratégie nationale en vue d'améliorer le quotidien et la santé des femmes atteintes.

Sous le pilotage du ministère de la santé et de la prévention, cette stratégie s'est bâtie en lien avec tous les autres ministères impliqués : travail, éducation nationale, enseignement supérieur et recherche, sports, égalité femmes-hommes, enfance).

Cette stratégie porte 3 priorités d'action :

renforcer la recherche, avec un programme massif d'investissement " santé des femmes, santé des couples " de 30 millions d'€ environ sur 5 ans. En outre, en s'appuyant sur 6 cohortes déjà existantes de patientes françaises, la plus grande base de données épidémiologiques au monde sur l'endométriose servira à de nombreuses études et affirmera le rôle moteur de la recherche de notre pays sur le sujet

améliorer l'offre de soins, par l'accès des femmes souffrant d'endométriose à des filières spécifiques dans chaque région. Celles-ci assureront aux patientes des prises en charge de qualité sur l'ensemble du territoire : en informant, en formant et en organisant le diagnostic et le parcours par une offre de soins graduée orientant si nécessaire vers le niveau adapté (1er, 2ème ou 3ème niveaux de recours)

accroître la connaissance de l'endométriose, que ce soit celle des professionnels de santé mais plus largement, de notre société au sein de laquelle la pathologie est trop méconnue. C'est pourquoi cette stratégie comporte de nombreuses actions visant à former les professionnels et à informer le grand public.

Infographie Toutcomprendre de l'endometriose

Consultez la stratégie nationale 2022-2025 de lutte contre l'endométriose
Partie intégrante de la stratégie nationale, un MOOC, est accessible aux professionnels, aux patients et aux associations. Mandaté par le ministère de la santé et de la prévention, il est construit à partir des recommandations validées en 2018 par la haute autorité de santé et le CNGOF et a mobilisé l'ensemble des parties prenantes (sociétés savantes, associations, ARS...). Outil de connaissances partagées sous forme de cours vidéo en ligne, ce MOOC est composé de 5 modules ayant vocation à diffuser de façon pédagogique les dernières connaissances sur l'endométriose, notamment par rapport au diagnostic et au traitement.

Accédez au MOOC " Endométriose : l'affaire de tous "
Par ailleurs, l'endométriose fait l'objet d'une orientation nationale prioritaire de développement professionnel continu (DPC) intitulée " Diagnostic précoce et prise en charge de l'endométriose ". Les professionnels de santé concernés peuvent donc s'inscrire à une action de DPC et se former à cette pathologie au cours de leur carrière.

Source :
Direction générale de l'offre de soins (DGOS)

# data[].attributes.attachment_link.title
La stratégie nationale 2022-2025 - Ministère du travail, de la santé et des solidarités

# data[].attributes.attachment_link.description
Concrétisant l'engagement pris par le président de la république de mieux informer la population, de développer la recherche sur l'endométriose, de mieux la diagnostiquer et la prendre en charge, un...

# data[].attributes.body
Nous nous posons surement la question : Comment détecter l'endométriose vu que celle-ci est méconnue?

Et bien voici en image quelques techniques de dépistage pour savoir si nous sommes atteintes ou non de l'endométriose.

#dépistage#symptômes#maladie#prévention

# data[].attributes.body
Un combat pour lutter contre le poison d'une vie méconnu par le grand public. Le combat de ces deux femmes atteinte de l'endométriose qui ont choisis de lutter contre celle-ci et de permettre à la société de se rendre compte des conséquences de cette maladie.

#lutte #femmes #combat #maladie

# data[].attributes.attachment_link.title
Endométriose, briser le silence | ARTE Regards

# data[].attributes.body
L'errance médicale les rends invisibles aux yeux des soignants et du corps médical ; c'est pourquoi ces 64 femmes ont décidées de mettre la lumière sur cette maladie.

Une exposition allant au delà des tabous.

#stoptabou #exposition # prise de parole

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Konbini - Musique, cinéma, sport, food, news : le meilleur de la pop culture

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
"Les Invisibles" rassemble les portraits de 64 femmes bien décidées à mettre en lumière l'endométriose.

Anaïs Morisset-Desmond, collagiste, et Martin Straub, photographe, font partie d'un même groupe d'ami·e·s. Alors que Martin revient d'un tour du monde de plus de deux ans, Anaïs lui raconte qu' "après vingt ans d'errance médicale où on [l'a] traitée de folle", il est avéré qu'elle souffre d'endométriose.

"On s'est rendu compte qu'on avait beaucoup de copines qui l'avaient et qui n'en parlaient pas forcément", confie Martin Straub. Il devient alors évident pour le duo de créer un projet autour de ce sujet dont on ne parle encore que trop peu, alors qu' une femme sur dix en souffre et met en moyenne sept ans à se faire diagnostiquer.

C'est pour mettre en lumière cette maladie qu'une soixantaine de femmes a répondu à l'appel à participation du duo d'artistes, afin de présenter "Les Invisibles". D'abord pensé sous forme d'exposition abordant l'endométriose et l'adénomyose, le projet est désormais décliné sous forme de livre. Chacune des modèles, appelées à venir sans maquillage "afin de montrer la beauté humaine", est venue se faire tirer le portrait et témoigner de son quotidien avec la maladie.

Pour mettre en images leurs histoires plurielles, elles ont posé devant un collage d'IRM et d'échographies de tissu rose, réalisé par Anaïs Morisset Desmond, et avec un châle composé de microscopiques clichés de l'endomètre, rose également, pour rappeler la couleur du révélateur qui permet de voir la muqueuse au microscope.

Les clichés sont des collaborations entre les artistes et les modèles, qui choisissaient la façon de porter le châle. Margaux, 24 ans, raconte avoir choisi de le nouer autour de son ventre et son dos "en tirant très fort dessus", pour montrer où se situent ses douleurs.

Un croisement d'images, de collages et de témoignages

Chaque portrait est accompagné d'une nature morte composée d'éléments du quotidien qui soulagent ou qui font partie du quotidien de ces femmes vivant avec une endométriose, leur "kit de survie". On retrouve ainsi le "totem", la bouillotte, ainsi que des anti-douleurs, des huiles essentielles, mais aussi du chocolat ou des jeux vidéo.

Traitées "à la manière des peintres hollandais", les natures mortes rappellent les œuvres du peintre Chaïm Soutine et ses "représentations de choses mortuaires", indique Anaïs Morisset Desmond. "C'est la représentation de toute leur douleur. La soupière représente l'utérus et le drap, l'endomètre qui explose, qui vient bouffer l'image".

Ces "kits de survie" montrent "qu'il n'y a pas vraiment de traitement", résume le photographe. "En gros, les seuls choix, c'est la pilule en continu, la ménopause artificielle ou le retrait de l'utérus". Les témoignages des modèles, recueillis par la journaliste Marion Lepine, font part de bien navrantes similitudes - l'errance médicale, la honte, les accusations de mensonge - et soulèvent des problématiques relatives à chaque femme, telles que la perte de la libido, la peur de la baisse de la fertilité et le sentiment d'incompréhension :

"Un médecin m'a dit : 'Vous avez des douleurs et une endométriose parce que vous êtes une femme des îles'.", se remémore Tanya, 31 ans.

"[C'est comme] une pieuvre qui enserrerait mes boyaux, mes ovaires, tout ce qu'elle pourrait trouver", explique Cécilia, 27 ans.

"Quand j'ai dit à mon médecin que je n'avais plus aucune libido à cause de la pilule en continu, il m'a répondu : 'Ben, c'est pas si grave, vous pouvez vivre avec'.", s'exaspère Aude, 40 ans.

Si la parole se libère peu à peu et que les jeunes générations se font diagnostiquer plus rapidement que leurs aînées, Margaux affirme, résignée, que "ce n'est pas encore ça" :

"J'ai vu un message sur un groupe d'entraide pour les femmes atteintes d'endométriose, je me suis dit que ça pouvait être génial de participer à ce projet et je les ai contactées, sans hésiter. Ça fait un an que j'ai été diagnostiquée, c'est tout frais dans ma tête donc je suis révoltée, j'avais envie que les choses bougent."

L'ouvrage est composé de deux volumes. Le premier contient "l'intégralité de l'expo" en images avec les portraits des participantes et leurs natures mortes. Le second volume condense l'intégralité de leurs témoignages, recueillis entre 2019 et 2022, afin de constituer "le premier ouvrage 100 % consacré aux témoignages de femmes atteintes d'endométriose et d'adénomyose sans filtres et sans tabous", rapporte Anaïs Morisset Desmond.

Le livre Les Invisibles - Chroniques de l'endométriose sortira le 7 mars 2022 aux éditions Ampelos. Pour soutenir la cagnotte Kiss Kiss Bank Bank, c'est par ici.

# data[].attributes.attachment_link.title
Pour rendre visible l'endométriose, un livre met des visages sur une souffrance taboue

# data[].attributes.attachment_link.description
"Les Invisibles" rassemble les portraits de 64 femmes bien décidées à mettre en lumière l'endométriose.

# data[].attributes.body
Laëtitia Milot nous fait par de son expérience avec l'endométriose, comment a t-elle vécu avec, son parcours en tant qu'actrice et atteinte d'endométriose.

#actrice #tabou #comprendre #maladie

# data[].attributes.attachment_link.title
Laëtitia Milot (Plus belle la vie) raconte son combat contre l'endométriose - Le Magazine de santé

# data[].attributes.body
Le témoignage d'Elodie présidente de l'association des femmes atteinte de l'endométriose en Guadeloupe démontre l'errance médicales et l'abandon face à la maladie. Et comment elle à appris a vivre avec

#abandon #vivre avec # sois

# data[].attributes.attachment_link.title
🎗 Vivre avec l'endométriose l Témoignage d'Élodie

# data[].attributes.body
Dans cette émission, la présentatrice fait intervenir des femmes atteintes d'endométriose. Comment leur vies a t-elle été bouleversée ? Comment vivent-elles avec ? De nombreuses questions auxquelles répondent ces jeunes femmes.

#sans tabous #Maladie invalidante # vivre avec

# data[].attributes.attachment_link.title
Leur vie avec l'endométriose - Ça commence aujourd'hui

# data[].attributes.body
Enora Malagré nous parles cash de cette maladie qui touche des milliers de femmes au travers du monde, des tabous autour de la femme. Comprendre la maladie permettrait d'enlever des tabous persistant par le manque de connaissance et permettre la prise de paroles de milliers de femmes qui sont atteinte par la maladie d'être comprise et prise en chargent.

"toutesconcernées #endométriose #comédienne #sanstabous

# data[].attributes.attachment_link.title
Endométriose : le témoignage cash d'Enora Malagré

# data[].attributes.body
Au travers de l'errance médicale et des gynécologues non informés sur cette maladie pourtant présente en France et dans le monde touchant de nombreuses femmes, ce témoignage nous explique les conséquences de la méconnaissance médicale de cette maladie qui touche des adolescentes pas suffisament informés. Comprendre, s'informer et essayer de trouver un traitement ; là est le combat de cette femme.

#combat #errance médicale #symptôme #yoga #comprendre son corps

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Depuis mes premières règles à 10 ans et demi, j'ai eu des douleurs importantes. Ma mère tout comme mes copines ou ma gynécologue m'ont dit que c'était normal. Après des années d'errance médicale, j'ai enfin eu ma réponse : j'étais atteinte d'endométriose.

Si il y a un message important que j'ai envie de transmettre c'est celui-là : non ce n'est pas normal d'avoir mal quand on a ses règles et non ce n'est pas normal de prescrire la pilule à une jeune fille car elle des douleurs et des boutons sans autre explication ni soutien. Les boutons sont restés, les douleurs aussi.

J'ai donc continué à vivre ainsi pendant des années, prenant sur moi, avalant antidouleurs et anti-inflammatoires comme des bonbons car il paraît que c'était normal ! Normal comme: tomber dans les pommes, se tordre de douleur, ne pas supporter d'être touchée, vomir, avoir des diarrhées ou être constipée, prendre des antidouleurs et anti-inflammatoires à hautes doses, avoir mal dans certaines positions lors des rapports sexuels. Mais il paraît que c'est normal.

Quelques années plus tard je lis un article sur l' endométriose. Je reconnais tous mes symptômes et tout s'éclaire. Je cherche alors plus d'informations. C'est ça j'en suis sûre. Pourtant, lorsque j'en parle à ma gynécologue elle me dit que non, que l'endométriose c'est une maladie grave. Elle m'envoie faire des examens soupçonnant des problèmes digestifs. Ces examens sont négatifs.
Je me dis que j'exagère peut-être, enfin je crois que je sais mais préfère écouter cette gynécologue, sa blouse blanche, ses années d'études et d'expérience. Je l'écoute aussi parce que plus que les symptômes j'ai aussi lu les mots infertilité, handicap, poche digestive et ça ça me fait peur.

La suite après cette publicité

Non ce n'est pas normal d'avoir mal quand on a ses règles

Le diagnostic tombe : une endométriose de stade IV, le stade le plus avancé

Mais un jour tout s'écroule. Des douleurs plus aiguës comme des coups de poignard sur le côté gauche me plient en deux et une fièvre élevée m'amène aux urgences.

Je me fais opérer pour la première fois pour une rupture de kyste et le diagnostic tombe : "vous avez de l'endométriose". Je le savais. Une endométriose de stade IV, le stade le plus avancé, avec atteinte de mes ligaments utero sacré, un énorme nodule dans le cul de sac de douglas commençant à envahir mon rectum et des kystes aux ovaires. Quinze ans d'errance médicale avant d'être enfin diagnostiquée.

4 mois plus tard, je ressens les mêmes douleurs et subit une nouvelle opération en urgence. Là, on me propose un traitement hormonal de substitution qui simule la ménopause. Une piqûre de Zoladex (Gnhr) pour une durée de 3 mois. Ce traitement a été ma chance mais je l'ai compris bien plus tard. Pendant ces trois mois j'ai la chance de ne souffrir d'aucun effet secondaire. L'autre effet, le traitement ne fonctionne pas du tout sur moi. Un kyste revient.

Les traitements n'ont pas d'effets sur moi, les médecins que je consulte ne veulent pas m'opérer car les risques encourus par une opération sont trop importants selon eux étant donné que je résiste bien à la douleur je peux vivre ainsi. J'ai ressenti beaucoup de colère contre ces médecins qui ne pouvaient pas m'aider, une solitude énorme, le sentiment de ne pas être reconnue, de ne pas être entendue, j'étais seule avec cette maladie si mystérieuse. Encore une fois ça a été ma chance !

Car j'ai refusé de vivre ainsi et décidé que si personne ne pouvait m'aider j'allais trouver des solutions de mon côté. Je me suis entourée. J'ai entrepris diverses démarches naturelles comme la kinésiologie, l'ostéopathie, ou encore l'acupuncture. J'ai aussi commencé une thérapie et c'est à ce moment là que j'ai créé mon blog www.en-douceur.com afin de partager mes découvertes avec d'autres femmes atteintes par cette maladie.
Ces approches m'ont toutes fait du bien, ont apaisé et accompagné mon corps mais surtout m'ont permis d'aller plus loin à la découverte de mes émotions et de mon histoire. J'ai adopté également un régime alimentaire anti-inflammatoire avec l'aide d'une naturopathe que j'ai ensuite adapté suite à mes propres recherches et par les signes montrés par mon corps. Petit à petit les douleurs diminuaient, mes cycles devenaient plus réguliers, mes problèmes digestifs avaient disparu, je commençais à revivre, certains jours je ne pensais plus à cette maladie.

La suite après cette publicité

J'étais seule avec cette maladie si mystérieuse

Pourtant quelque chose me la rappelait, je ne tombais pas enceinte. Avec mon partenaire de l'époque nous avons donc fait un parcours PMA. Le plus dur pour moi, l'incertitude, l'attente, tout ce qu'on ne nous dit pas. Car la FIV c'est aussi ça. Et ce moment si dur ou par téléphone on nous annonce que ça n'a pas marché.

On nous a demandé tout de suite si on voulait faire un transfert d'embryon au cycle suivant. Pour moi c'était trop tôt, j'avais besoin de me reconnecter à mon corps. Ce temps que j'ai pris m'a donné une réponse : j'ai entendu tellement de fois que l'endométriose avait envahi mon ventre comme une toile d'araignée, que tout était somble, collé, hostile ! Alors non je n'étais pas prête à retenter un transfert d'embryon alors que j'imaginais mon utérus comme un lieu si peu accueillant entouré de fils de fer barbelés. J'ai alors décidé de trouver le bon médecin pour m'opérer.

Je me suis fait opérer le 16 novembre 2015. L'opération consistait à éliminer les adhérences et tissus d'endométriose ainsi que les kystes et le nodule. Le résultat a été à la hauteur de mes espérances. Plus de douleur, une qualité de vie retrouvée, des cycles réguliers.

Je suis certaine, tout comme mon chirurgien que tous les changements entrepris avant cette opération ont contribué à sa réussite. Je suis certaine aussi que d'avoir maintenu ces changements contribue au fait qu'aujourd'hui, plus de quatre ans plus tard il n'y ait toujours aucun signe de la maladie alors que je ne prends aucun traitement.

La suite après cette publicité

Le chemin vers la guérison : plus de douleur, une qualité de vie retrouvée, des cycles réguliers

Si avide de comprendre mon corps, son fonctionnement, le cycle menstruel, la maladie, j'ai lu, recherché, expérimenté et me suis même formée. Une formation en santé et nutrition d'abord pour moi mais qui m'a amené ensuite à accompagner les femmes qui ont le même parcours.
Ensuite sur le chemin de connexion à mon corps, j'ai découvert le yoga qui m'a permis de ressentir à nouveau. Comme beaucoup de femmes je m'étais coupée de la douleur mais aussi de mes ressentis, sensations, je vivais dissociée de mon corps et celui-ci s'est mis à crier et même hurler pour que je l'entende. Petit à petit je me découvre, je le découvre. Je fais une formation de professeur de yoga, toujours pour comprendre. Je fais des formations complémentaires en yin yoga et yoga thérapeutique qui me permettent aussi d'accompagner les femmes à revenir à leur corps, détendre les muscles et les tissus, faire circuler l'énergie pour libérer un peu des souffrances et tensions causées par la maladie et les traumas qui y sont liés.
Ma vie a changé, je réalise mes rêves, je vis en partie à Bali, je suis en bonne santé, j'ai de l'énergie pour créer des projets, je quitte mon emploi et me lance en tant qu'indépendante de plus en plus sollicitée par des femmes pour les accompagner sur ce chemin que je connais si bien.

La suite après cette publicité

Toutes mes recherches, lectures et expériences je les ai rassemblées dans un programme en ligne accessible à toutes, puis dans un livre, un livre témoignage pour donner de l'espoir mais aussi un livre pratique pour donner des clés de compréhension et des outils, ces outils et ces clés qui m'ont servi à aujourd'hui ne plus vivre cette maladie.

Mon livre :
Endométriose, un chemin vers l'équilibre, à paraître le 4 juin 2020 aux éd. First, en vente sur Amazon

Blog : www.en-douceur.com
Programme en ligne : https://en-douceur.teachable.com/p/vivre-l-endometriose-en-douceur

Voir aussi : Lorie Pester nous parle de son endométriose

Peggy Favez est coach santé, bien-être et nutrition, diplômée de l'école Cadence Health, professeure de yoga et créatrice du blog En douceur, dédié à l'endométriose. Elle a été l'une des dix pour cent de femmes atteintes d'endométriose dans le monde. Un récit émouvant ...

# data[].attributes.attachment_link.title
Après des années de souffrance, j'ai gagné mon combat contre l'endométriose

# data[].attributes.attachment_link.description
Depuis mes premières règles à 10 ans et demi, j'ai eu des douleurs importantes. Ma mère tout comme mes copines ou ma gynécologue m'ont dit que c'était normal...

# data[].attributes.body
Quel impact la maladie a-t-elle sur votre quotidien, sur votre couple, votre vie professionnelle, sociale ?

Des questions de nombreuses fois posées par un grand nombre de personnes. Endozen essaye d'y répondre.

#endozen #xomplication #maladie #femmes

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Quel impact la maladie a-t-elle sur votre quotidien, sur votre couple, votre vie professionnelle, sociale ?

L'endométriose, une maladie longtemps restée ignorée et des générations de femmes dont les souffrances n'ont pas été entendues, auxquelles qui on disait que c'était normal d'avoir mal pendant les règles... Mais l'endométriose, ça ne fait pas mal que pendant les règles : C'est une maladie chronique avec des symptômes qui peuvent pourrir la vie de celles qui en souffrent : Douleurs violentes , fatigue chronique, difficulté à rester debout, à porter du poids, problèmes digestifs, infertilité...

Notre invitée : Alice PIAT thérapeute de couple, sexothérapeute, et membre de l'asso Endozen Occitanie, car elle même concernée par l'endométriose.

Endozen Occitanie a pour objet de faciliter la vie des personnes atteintes d'endométriose. Endozen propose de découvrir des techniques de mieux-être non médicamenteuses, cours de yoga, pilates, sophrologie, les ateliers cuisine, de l'activité physique adaptée, des cercles de parole...

Contact : asso. endozen @gmail.com

Lien vers une précédente émission

# data[].attributes.attachment_link.title
Endométriose, quel impact sur votre quotidien ?

# data[].attributes.attachment_link.description
Une pathologie qui concerne 1 femme sur 10 en âge de procréer

# data[].attributes.body
L'endométriose est une maladie complexe qui est présente sous différent stade ( stades différents). Chaque stades démontrent différents symptômes plus ou moins sévère.

#symptômes #stades #maladie

# data[].attributes.body
L'endométriose profonde touche de nombreuses femmes atteintes d'endométrioses. C'est pourquoi ce document traite des différents symptômes auxquelles font face et quel traitement est-il possible pour réduire les effets de l'endométriose. Comment l'endométriose profonde est-elle diagnostiquée et comment est-elle traitée ?

#endoétriose profonde # symptômes #diagnostic #traitement

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
On distingue l'endométriose superficielle de l'endométriose profonde, un stade se traduisant par des lésion de plus de 5 millimètres de profondeur. Quels sont les symptômes ? Le traitement ? Quand faire une IRM pelvienne ? Une opération ? Réponses du Dr Emilie Faller, gynécologue-obstétricienne du Centre expert de l'endométriose de Strasbourg (Endosalsace).

© milenaviracocha - 123RF

Définition : qu'est-ce qu'une endométriose profonde ?

L' endométriose recouvre différentes atteintes anatomo-pathologiques. L'endométriose superficielle ne touche que le péritoine pelvien. " Dans l'endométriose profonde, les lésions pénètrent au moins 5 millimètres sous le péritoine, détaille le Dr Emilie Faller, gynécologue-obstétricienne du Centre expert de l'endométriose de Strasbourg (Endosalsace). Le péritoine recouvrant la vessie, les uretères, les intestins et l'utérus, tous ces organes du pelvis peuvent être envahis".

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes d'une endométriose superficielle ou profonde sont rythmées par les règles et peuvent comprendre :

des douleurs abdomino-pelviennes,

des dysménorrhées (règles douloureuses),

une dyspareunie (douleur pendant les rapports sexuels),

une dyschésie (trouble de l'évacuation rectale avec douleur),

une dysurie (miction difficile ou douloureuse).

"Lorsque les nodules sont très importants, les femmes peuvent avoir des douleurs en continu. Quand les nodules ont pénétré dans l'intestin, il peut y avoir une présence de sang dans les selles. La gravité des symptômes n'est pas liée à la gravité de la maladie" précise le Dr Faller. Une femme ayant une endométriose superficielle peut avoir très mal et une femme avec une endométriose profonde avoir des douleurs moins importantes.

Quelle est la cause d'une endométriose profonde ?

Une endométriose superficielle n'évolue pas forcément vers une endométriose profonde

" Au fur et à mesure des règles, les nodules qui touchent le péritoine pelvien grossissent et peuvent rentrer dans le péritoine" explique la gynécologue-obstétricienne. Cependant, une endométriose superficielle n'évolue pas forcément vers une endométriose profonde, et l'objectif du traitement est d'éviter que cela évolue. "Nous ne connaissons pas les causes d'une endométriose. Les hypothèses sont que c'est une maladie plurifactorielle, avec des causes génétiques, environnementales, immunologiques" indique-t-elle.

Quel impact sur la fertilité ?

La moitié des cas d'endométriose s'accompagne d'une infertilité. " L'impact de la fertilité dépend de la localisation des lésions. Lorsque celles-ci sont situées sur les ovaires, les trompes et l'utérus, le risque d'infertilité sont plus important" informe la gynécologue. Une endométriose profonde uniquement digestive peut être responsable d'une infertilité.

Le diagnostic d'une endométriose profonde se fait avec une échographie endo-vaginale (pour les femmes ayant déjà eu des rapports sexuels) et avec une IRM pelvienne. " Celle-ci doit être effectuée par un (une) spécialiste de l'endométriose" recommande le Dr Emilie Faller.

Quel est le traitement ?

Le traitement d'une endométriose est dit suspensif. " Nous essayons de suspendre la maladie en arrêtant les règles (aménorrhée thérapeutique)" informe le Dr Faller. Le traitement est donc hormonal : prise de pilule en continu pour bloquer les règles ou mise en ménopause artificielle. " La ménopause artificielle n'est pas bonne pour le cœur et les os à long terme, souligne la gynécologue qui précise que comme il y a de nombreuses pilule " il est possible de trouver celle qui bloque les règles en ayant le moins d'effets indésirables".

Quand envisager l'opération ?

Une femme qui a une endométriose profonde se voit proposer une intervention chirurgicale lorsque le traitement médicamenteux ne fonctionne plus, qu'il y a trop de douleurs ou encore pour favoriser la fertilité. " La chirurgie n'est pas toujours la solution" insiste le Dr Faller qui précise que cela se décide au cas par cas.
Merci au Dr Emilie Faller, gynécologue-obstétricienne du Centre expert de l'endométriose de Strasbourg (Endoalsace). Sources : Prise en charge de l'endométriose, HAS, Dr Michy, Endométriose en 2020 / Centre de l'endométriose gh paris saint-joseph - SIAD

# data[].attributes.attachment_link.title
Endométriose profonde : symptômes, traitement, opération

# data[].attributes.attachment_link.description
On distingue l'endométriose superficielle de l'endométriose profonde, un stade se traduisant par des lésion de plus de 5 millimètres de profondeur. Quels sont les symptômes ? Le traitement ? Quand faire une IRM pelvienne ? Une opération ? Réponses du Dr Emilie Faller, gynécologue-obstétricienne du Centre expert de l'endométriose de Strasbourg (Endosalsace).

# data[].attributes.body
38% des femmes atteins d'infertilités sont atteintes d'endométriose. 40 % souffres de douleurs pelviennes chroniques du à l'endométriose. 1 femme sur 10 sont atteintes d'endométriose en France. Ces chiffres provenant de rapport scientifiques montre l'importance d'en connaitre plus sur cette maladie, ceux à quoi l'inserm ce consacre dans ce document.

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
L'endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Les chercheurs tentent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et ses liens avec l'infertilité.

Dossier réalisé en collaboration avec Daniel Vaiman, responsable de l'équipe Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction (unité 1016 Inserm/CNRS, Institut Cochin, Paris) et Carole Abo, gynécologue-obstétricienne et doctorante dans la même équipe.

Comprendre l'endométriose

L'endométriose est une maladie caractérisée par la présence anormale de tissu utérin (ou tissu endométrial) en dehors de la cavité utérine. Cette anomalie engendre des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l'endomètre) et se comportent comme elles sous l'influence des hormones ovariennes.

Il s'agit d'une maladie gynécologique fréquente, retrouvée chez 10% des femmes. Cette proportion monte à près de 40% parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.

Il n'existe pas de technique de dépistage de la maladie en population générale, ni pour les femmes à risque. Seules les patientes présentant des symptômes nécessiteront un examen clinique et des examens d'imagerie pour établir un diagnostic.

Qu'est ce que l'endométriose ? - animation pédagogique - 45 sec. - 2019

Les symptômes : douleur et infertilité

Les symptômes induits par l'endométriose sont le plus souvent des douleurs et une infertilité. Leur sévérité n'est pas forcément corrélée à l'étendue des lésions induites par la maladie.

Le symptôme majeur est une douleur pelvienne récurrente parfois très aiguë, notamment au moment des règles. Ce caractère cyclique est évocateur de la maladie. Les lésions sont en effet sensibles aux hormones féminines et se comportent comme du tissu utérin. Les lésions vont donc proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel. Chez certaines patientes, une importante innervation des lésions pourrait contribuer aux douleurs extrêmes parfois ressenties. En dehors de la période des règles, les patientes peuvent également souffrir lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou encore lorsqu'elles urinent ou défèquent.

La maladie peut aussi être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte de façon fortuite alors que la patiente consulte en raison d'une difficulté à concevoir un enfant. Une proportion importante des patientes endométriosiques est effectivement infertile. L'explication scientifique de ce lien n'est pas entièrement élucidée. La présence d'amas de tissus, et notamment celle de kystes ovariens, peut créer une barrière mécanique à la fécondation dans le cas de lésions graves. Des études récentes montrent par ailleurs que l'endomètre des patientes endométriosiques présente des profils hormonaux et d'expression des gènes anormaux (voir plus loin). Il se pourrait donc que l'utérus des patientes présente des caractéristiques défavorables à l'implantation d'un embryon.

Des localisations variées

Les organes le plus souvent touchés en cas d'endométriose profonde sont :

Plusieurs organes peuvent être touchés chez une même patiente. Dans de rares cas, des lésions d'endométriose peuvent même apparaître au niveau d'organes localisés à distance de l'utérus, par exemple dans les poumons ou le cerveau. Concernant cette dernière localisation, seuls deux cas ont été rapportés à ce jour. Dans l'un des deux (rapporté en 1993), la patiente souffrait d'attaques cérébrales le premier jour de ses règles, jusqu'à ce qu'on l'opère pour retirer la lésion.

Des mécanismes à clarifier

Les mécanismes qui conduisent à l'endométriose restent mal connus. Toutefois, l'hypothèse principale est celle de l'implantation de matériel utérin provenant de menstruations rétrogrades. Au cours des règles, du sang peut en effet passer par les trompes et parvenir à la cavité abdominale, transportant avec lui des fragments d'endomètre, voire des cellules pluripotentes capables de générer de nouveaux foyers endométriaux.

Néanmoins, alors que les cliniciens estiment que 90% des femmes présentent des saignements rétrogrades, seules 10% développent des lésions d'endométriose. Des facteurs de susceptibilité individuelle doivent donc intervenir dans le développement de cette maladie. Ces facteurs pourraient être génétiques. Les chercheurs soupçonnent par ailleurs l'impact de certaines expositions environnementales.

Un traitement uniquement en cas de symptômes

Un examen clinique et échographique, voire par IRM, permet de détecter une endométriose, même si le diagnostic définitif doit passer par l'analyse du tissu endométrial prélevé au cours d'une chirurgie.

Une endométriose asymptomatique, non douloureuse et qui ne pose pas de problèmes de fertilité n'est en général pas détectée et donc pas traitée. Mais lorsqu'une patiente découvre son endométriose en raison de douleurs, on lui propose le plus souvent en première intention un traitement hormonal destiné à supprimer les règles (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, danazol ou analogues de la GnRH). Ce traitement réduit les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d'endométriose et peut permettre de stabiliser les lésions, voire de diminuer légèrement leur volume. Toutefois, il ne permet pas leur élimination totale.

La chirurgie est le seul traitement permettant l'élimination complète des lésions associées à l'endométriose. Elle est pratiquée en cas de symptômes handicapants et/ou d'infertilité. Les progrès chirurgicaux permettent des opérations de plus en plus conservatrices des tissus sains et de moins en moins invasives. Par exemple, une expérimentation est actuellement conduite au CHU de Lyon pour le traitement des nodules digestifs : les médecins utilisent des ultrasons (HIFU : ultrasons focalisés de haute intensité) qui permettent de dévitaliser les nodules, et donc de les rendre insensibles, sans porter atteinte à l'intégrité du tube digestif et sans cicatrice.

Grâce à la chirurgie, les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement. La difficulté chirurgicale est cependant amplifiée dans le cas de petites lésions disséminées ou quand l'intervention induit un rapport risque/bénéfice défavorable, avec par exemple un risque d'incontinence.

Règles et douleur - Interview - 4 min 38 - Film extrait de la série POM Bio à croquer, 2013

Les enjeux de la recherche

Les chercheurs tentent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie complexe et ses liens avec l'infertilité. Ils travaillent notamment à l'identification de gènes de susceptibilité, de manière à élucider leur rôle et à découvrir des marqueurs de risque.

🔎 À lire aussi : Endométriose : point d'étape sur les recherches en cours à l'Inserm (Communiqué de presse du 03/03/22)

A la recherche de gènes de susceptibilité

Plusieurs grandes études ont permis l'analyse systématique du génome de cohortes de femmes atteintes ou non d'endométriose. Parmi celles-ci, une étude japonaise impliquant 1 907 patientes et 5 292 témoins (femmes sans endométriose) et une étude internationale incluant 3 194 patientes et 7 060 témoins ont conduit à l' identification de variations génétiques significativement associées à la maladie. Une vingtaine de gènes seraient concernés.

Cependant, ces variations n'augmentent que faiblement le risque relatif de développer la maladie : pris tous ensemble ces gènes expliquent à peine 6% des cas d'endométriose, et de nombreuses femmes porteuses de ces variations " à risque " ont une très forte probabilité de ne pas développer la maladie. Ces données génétiques ne peuvent absolument pas être utilisées comme marqueurs de risque dans la pratique clinique. En revanche, elles sont utiles aux chercheurs car elles constituent des points de départ pour appréhender des mécanismes biologiques liés à l'endométriose.

Des chercheurs de l'Inserm ont tenté une approche plus ciblée, en travaillant uniquement avec des femmes présentant un endométriome ovarien. Une étude épigénétique globale a montré des différences de méthylation de l'ADN (modifications chimiques qui entraînent des différences dans l'expression des gènes) entre les cellules qui composent les lésions et celles de l'endomètre des patientes, en particulier aux extrémités des chromosomes. Ce phénomène est associé à des formes particulières de l'enzyme DNMT3L (de la famille des méthyl-transférases de l'ADN). Une de ces formes multiplie par sept le risque de développer la maladie ! Elle pourrait donc servir d'outil pour le diagnostic de la maladie et son pronostic.

Faciliter le diagnostic

Actuellement, le diagnostic définitif de l'endométriose repose sur l'analyse d'un fragment de nodule d'endométriose obtenu par biopsie. Or cette biopsie est réalisée lors d'une intervention chirurgicale par cœlioscopie. Ce geste ne peut être programmé " juste " pour un diagnostic : la biopsie n'est donc réalisée que lorsqu'un autre geste chirurgical y est associé.

Pour résoudre cette équation défavorable au diagnostic de la maladie, une équipe du CHU d'Angers teste une nouvelle technique plus simple et moins invasive : l'utilisation d'un traceur du tissu endométrial observable par une technique d'imagerie TEP (tomographie par émission de positrons). Les formes d'endométriose sensibles aux estrogènes expriment en effet un récepteur aux estrogènes, le récepteur ER. Les chercheurs testent l'utilisation un analogue d'estrogène marqué, le 18F-FES (pour 16α-[18F]Fluoro-17β-estradiol), pour tracer les récepteurs ER dans les zones pathologiques et détecter les lésions endométriales par imagerie. Baptisé EndoTEP, ce projet devrait permettre de statuer sur la sensibilité et la spécificité de cette technique de diagnostic de l'endométriose, par rapport aux techniques standard.

🔎 À lire aussi : Un test salivaire pour diagnostiquer l'endométriose, vraiment ? (Canal Détox du 24/02/22)

Mieux comprendre les liens entre endométriose et infertilité

Les chercheurs suspectent qu'il existe par ailleurs des différences biologiques et physiologiques entre les femmes atteintes d'endométriose et les autres, qui seraient à l'origine de la baisse de fertilité souvent associée à cette maladie. Des recherches menées à l'hôpital Cochin ont par exemple récemment montré que trois gènes sur les quatre codant pour les récepteurs aux prostaglandines, des médiateurs chimiques de l'inflammation, sont 10 à 20 fois plus exprimés dans l'endomètre utérin de patientes atteintes d'endométriose que dans celui de femmes qui ne présentent pas la maladie. Ce taux est même multiplié par quarante dans les tissus endométriaux extraits de lésions. En parallèle, l'expression d'une enzyme clef de la synthèse des prostaglandines, la PTGS2, est augmentée près de 10 fois dans l'endomètre des patientes endométriosiques. D'autres pistes biologiques paraissent pertinentes à explorer pour comprendre l'infertilité de ces patientes, comme celle de la fonction et de la réserve ovarienne des femmes atteintes d'endométriose.

Des travaux cliniques portent également sur l'optimisation du traitement de l'endométriose en cas d'infertilité. Un programme hospitalier de recherche clinique qui inclura 120 patientes présentant une infertilité et atteintes d'endométriose pelvienne profonde avec atteinte colorectale démarre au CHU de Lille ( EndoFERT). L'objectif est d'évaluer les bénéfices pour la fertilité d'une chirurgie de l'endométriose avant une procréation médicalement assistée. Pour cela, les chercheurs ont monté une étude randomisée et contrôlée : la moitié des femmes incluses dans cet essai seront opérées pour une résection complète du tissu endométrial avant une fécondation in vitro et l'autre moitié rentrera directement dans un protocole de fécondation in vitro sans passer par la case chirurgie. Les auteurs évalueront les chances de tomber enceinte dans les deux groupes après deux tentatives de fécondation in vitro. L'étude devrait s'achever en 2020.

Pour aller plus loin

Associations de patients

# data[].attributes.attachment_link.title
Endométriose ⋅ Inserm, La science pour la santé

# data[].attributes.attachment_link.description
L'endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au...

# data[].attributes.headline
Détection de l'endométriose par l'imagerie médicale

# data[].attributes.subject
Détection de l'endométriose par l'imagerie médicale

# data[].attributes.body
La détection de l'endométriose se fait dans un premier temps par l'imagerie médicale. Grâce à cette méthode nous pouvons dans un premier temps poser un diagnostic sur la présence de cette maladie.

#maladie#imagerie#endométriose

# data[].attributes.attachment_link.provider_name
Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Le rôle de l'imagerie médicale et le rôle de la coelioscopie dans le diagnostic de l'endométriose

L'échographie pelvienne standard pratiquée en première intention peut déjà évoquer la présence de lésions d'endométriose au niveau de l'utérus, ou bien au contraire éliminer d'autres causes de douleurs abdomino-pelviennes, principal symptôme de l'endométriose. L'échographie pelvienne par voie vaginale (ou endovaginale) recherche en seconde intention des images caractéristiques d'endométriome (endométriose ovarienne) ou d'endométriose profonde [Collinet 2018, Agarwal 2019].

Lorsqu'une image ovarienne typique d'un endométriome ou d'une endométriose profonde n'est pas observée, une seconde échographie ou bien une IRM pelvienne (Imagerie par Résonance Magnétique) pourra alors être pratiquée afin de mieux identifier la localisation des lésions ou les nodules et d'évaluer leur taille [HAS 2017]. L'IRM permet également de prédire la nécessité de prendre en charge d'éventuelles atteintes digestives ou urinaires.

Lorsque l'imagerie médicale (IRM ou échographies) objective des lésions spécifiques d'endométriose, le diagnostic définitif ne nécessite maintenant plus de réaliser une cœlioscopie (laparoscopie). [Chapron 2019, HAS CNGOF 2017]. La cœlioscopie étant un examen invasif et parfois douloureux doit être réservée en dernière intention aux seuls cas où il y a un doute diagnostique, ou bien dans le cadre d'une stratégie de prise en charge ciblée des douleurs ou de l'infertilité chez la femme. Lorsqu'elle est nécessaire, la cœlioscopie est pratiquée sous anesthésie générale par introduction dans la cavité abdominale d'une fine sonde à fibres optiques permettant de visualiser les organes concernés.

De l'examen gynécologique par le médecin de premier recours aux investigations complémentaires, l'endométriose doit donc faire l'objet d'une démarche diagnostique progressive, adaptée au cas de chaque patiente et menée dans une démarche conservatrice et préventive.

Date publication : mai 2022

* Références bibliographiques

# data[].attributes.attachment_link.title
Comment se fait le diagnostic de l'endométriose ? * Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose

# data[].attributes.attachment_link.description
Diagnostic de l'endométriose : L'échographie pelvienne standard pratiquée en première intention peut déjà évoquer la présence de lésions d'endométriose...

# data[].attributes.body
La détection de cette maladie peut-être compliquée et non prise en compte par les gynécologues ou par le corps médical. Il est donc important de savoir comment la détecter afin de mieux se comprendre et d’être mieux compris.

#detection # symptômes

# data[].attributes.body
"c'est un combat qui se mène sur tous les fronts". Franchir les tabous présent sur l'endométriose au travers de cet article et de se témoignage. Cette jeune femme témoigne du manque de compréhension de la part des médecins et de son entourage. A quel point l'endométriose n'est pas comprise et fait souffrir des milliers de jeunes femmes en France.

#tabou #incompréhension #adolescence #femme

# data[].attributes.attachment_link.title
Témoignage : je me bats contre une maladie taboue, l’endométriose

# data[].attributes.attachment_link.description
Cette maladie gynécologique touche une femme sur dix. Pour Souheila, “c’est un combat qui se mène sur tous les fronts”.

# data[].attributes.body
Vivre avec l'endométriose et avoir des rapports sexuels, est-ce possible ?

Quels en sont les conséquences ?

Les dyspareunies d’intromission
Les dyspareunies de frottement
Les dyspareunies profondes

Comment faire ?

#sexualité #vivreavec #information

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
L'endométriose touche 1 femme sur 10 en âge de procréer en France. Cette maladie chronique se caractérise par le développement extra-utérin de cellules qui composent généralement la paroi utérine, ou endomètre. Si la parole autour de cette pathologie se libère de plus en plus, il y a pourtant un sujet qui reste tabou : l' impact de l'endométriose sur la sexualité. La maladie peut provoquer des douleurs pendant les rapports sexuels, aussi appelées dyspareunies.

Il s'agit pourtant du troisième symptôme le plus courant, qui touche 59% des personnes atteintes d'endométriose selon l'Endometriosis Association. "Quand je faisais l'amour avec un homme, c'était comme si on me mettait des coups de poignard dans le bas-ventre", décrit Julie, 32 ans.

Les douleurs pendant les rapports, un symptôme majeur de l'endométriose

La douleur lors des rapports sexuels est l'un des symptômes majeurs chez les patientes atteintes d'endométriose. "Il y a trois types de dyspareunies : les dyspareunies d'intromission, les dyspareunies de frottement et les dyspareunies profondes", distingue le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue-obstétricienne spécialisée dans le traitement de l'endométriose.

Les dyspareunies d'intromission, lorsque la douleur se manifeste à l'entrée du vagin, dès la tentative de pénétration. "Cette douleur peut se produire lors d'un acte sexuel, mais aussi lors d'une tentative de pose de spéculum pendant un examen gynécologique par exemple", explique la spécialiste.

Les dyspareunies de frottement, quand pendant le rapport, le frottement de la verge provoque des douleurs et des irritations. "L'endométriose ne provoque pas de dyspareunies de frottement", précise Isabella Chanavaz-Lacheray.

Les dyspareunies profondes, directement liées aux adhérences et zones où l'endométriose est présente. "Quand la verge tape le fond du vagin, elle va taper indirectement la zone où il y a de l'endométriose et va provoquer la douleur. On appelle ça une dyspareunie profonde parce que c'est en profondeur, balistique parce que c'est quand ça tape, et positionnelle, car il y a des positions sexuelles où la verge tape directement sur cette zone et fait mal, et d'autres où elle n'ira pas dans cette direction-là et ne fera pas mal", détaille la gynécologue.

"Progressivement, les femmes vont modifier leur sexualité pour éviter d'avoir ces douleurs, parfois de manière inconsciente", constate la professionnelle. C'est le cas de Clémence, 19 ans, qui souffre d'endométriose depuis ses 14 ans. "Je n'ai pas pu faire certaines positions comme la levrette pendant longtemps, car le contact est beaucoup trop direct et c'est insupportable", confie-t-elle.

Plus l'endométriose est profonde, plus les conséquences sur la sexualité sont importantes, notamment quand les lésions infiltrent de nombreux organes. "Quelle que soit la position, ça va alors faire mal", indique Isabella Chanavaz-Lacheray. "Je ne peux plus avoir de vie sexuelle pénétrative. J'ai des douleurs très intenses", déplore Léna, 26 ans.

L'impact de l'endométriose sur la libido

Si l' endométriose cause de la dyspareunie, la sexualité peut se voir aussi impactée par les traitements visant à calmer la maladie, en diminuant la libido ou en causant une sécheresse vaginale. Selon l'enquête "Sexualité et Endométriose" menée par le Dr Magalie Benoit et l'association Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS), sur 220 femmes atteintes d'endométriose, 25% ont déclaré avoir un niveau de désir sexuel "très faible ou inexistant". "Je n'ai plus de libido à cause des traitements hormonaux et quelques épisodes de sécheresse vaginale, ce qui rend les rapports compliqués et douloureux", raconte Elodie, 25 ans. "Mes traitements ont parfois fait totalement chuter ma libido", abonde Léna.

La peur d'avoir mal pendant le rapport joue également un rôle dans cette baisse de la libido. "L'excitation sexuelle, qui sert à lubrifier le vagin, peut être cassée par l'appréhension négative de la douleur", observe Isabella Chanavaz-Lacheray. Certaines femmes n'ont souvent pas envie d'essayer d'avoir une relation sexuelle. Léna a renoncé à la sexualité : "J'ai arrêté toutes pratiques sexuelles. Je n'ai pas confiance. Les douleurs sont bien trop importantes pour que je puisse prendre le risque d'être malade plusieurs jours". À cela, s'ajoute la fatigue chronique, un symptôme fréquent dans l'endométriose, et un élément extrêmement perturbant de la sexualité.

Les traitements hormonaux peuvent aussi en être la cause. "Les pilules ou les équivalents de pilule que l'on va donner peuvent être parfaitement bien tolérées, tout comme elles peuvent provoquer une baisse de libido ou une sécheresse vaginale", explique la gynécologue. Nous réagissons toutes de façon différente aux hormones. Une patiente peut voir sa libido assassinée par la pilule, alors qu'une autre ne verra aucune différence. Pour savoir si une pilule vous convient, il n'y a pas de meilleure façon que d'essayer et de vous écouter. "On refait un point au bout de trois mois et on voit. Un bon traitement c'est : pas de règles, pas de douleurs de règles, pas d'effets secondaires. La difficulté, c'est de réussir à avoir le cocktail. Il faut changer de traitement jusqu'à ce qu'on arrive à tout obtenir", insiste la spécialiste.

L'endométriose retentit sur la vie des femmes, et sur leur relations sexuelles et amoureuses. En couple comme avec un.e partenaire d'un soir, la communication est indispensable, selon Marjorie Cambier, sexothérapeute. "Plus le/la partenaire sera au courant de ce qui se passe, plus le dialogue sera fluide, et plus il/elle pourra s'adapter. L'endométriose est une pathologie qui se gère aussi en couple, car elle a un impact dessus, et ce n'est pas uniquement à la personne atteinte de prendre en charge ce souci", affirme-t-elle. Elodie a rencontré son partenaire avant le diagnostic de la maladie, ce qui a quelque peu facilité le dialogue : "C'est important d'expliquer la maladie et ses effets, de façon simple et compréhensible. Avoir une discussion sur ce qu'on peut apprécier et mettre l'accent sur le fait que ce n'est pas toujours nécessaire d'avoir un rapport avec pénétration."

D'après une enquête publiée par l'association EndoFrance, près de 8 conjoints sur 10 déclarent qu'au sein du couple, ce n'est pas un sujet tabou, et 83% qu'ils sont plutôt à l'aise pour en parler. "Avec mon ex, on en avait parlé naturellement et il était vraiment super à l'écoute. Maintenant que je vois différentes personnes, je ne suis pas forcément à l'aise d'aborder ça avant un rapport, mais si j'ai mal pendant je n'hésite pas à leur dire et à leur expliquer que ça vient de mon endométriose", affirme Clémence.

L'endométriose crée parfois un sentiment de culpabilité chez les femmes qui, en plus de souffrir de la maladie, culpabilisent de ne pas pouvoir offrir à leur partenaire une sexualité avec pénétration. Certaines s'estiment même "chanceuses" que leur conjoint.e accepte leur maladie. "Ces femmes-là n'ont pas de la "chance" que leur partenaire comprenne, c'est juste normal et c'est la base ! L' endométriose affecte le couple, certes, mais elle impacte surtout la femme qui en est atteinte, et la moindre des choses de la part du ou de la partenaire, est de comprendre cela, de soutenir l'autre au moins, voire de chercher des solutions et adaptations possibles. Ce qui permettrait à la femme de sortir de la culpabilité et de s'occuper d'elle", assure la sexothérapeute. Clémence est formelle : "Je pars du principe que si un mec se plaint où ne m'écoute pas, c'est qu'il n'en vaut pas la peine mais hors de question de culpabiliser pour ça."

Se faire aider par les bons professionnels

Il n'y a pas de recette miracle pour trouver une sexualité épanouie avec une endométriose. S'entourer des professionnels adéquats est indispensable. "Si le traitement hormonal ne suffit pas, la chirurgie peut apporter un bénéfice en retirant les lésions restantes. Dans certains cas, consulter un ostéopathe-gynéco peut s'avérer nécessaire pour décontracter les contractures réflexes autour de la zone lésion de l'endométriose", souligne Isabella Chanavaz-Lacheray. La prise en charge psycho-sexuelle peut aussi aider. "On travaille sur l'impact psychologique de la maladie : culpabilité, dévalorisation, problème d'estime de soi et de confiance en soi, sur les représentations de la maladie, sur la façon d'en parler à son/sa partenaire et les différentes manières de l'impliquer dans la gestion de cette pathologie", détaille Marjorie Cambier. "Je peux suggérer des prises en charge plus corporelles (ostéopathie, kiné du périnée...) en complément de ce que je propose pour détendre physiquement les muscles et les tissus".

Sortir d'une sexualité pénétro-centrée

"Les mentalités et représentations doivent changer. L'endométriose n'est pas qu'une "affaire de bonnes femmes", et la sexualité n'a pas à être uniquement pénétrocentrée ou phallocentrée ! Il y a mille et une façons de faire l'amour", soutient la sexothérapeute. La sexualité récréative ne passe pas forcément par la pénétration. D'ailleurs, on sait aujourd'hui que la pénétration n'est pas le meilleur chemin vers l'orgasme féminin. L'absence de pénétration ne signe pas forcément l'arrêt de votre vie sexuelle. Il vous reste la masturbation, le sexe oral, les zones érogènes secondaires... "La sexualité est possible, il suffit juste de l'adapter", assure la spécialiste.

Les nombreux examens gynécologiques et la douleur peuvent vous couper de votre enveloppe corporelle. L'une des pistes à explorer est alors de se réapproprier son corps pour retrouver une certaine intimité. Massages, méditation en pleine conscience, sophrologie... Plusieurs méthodes peuvent vous permettre de vous reconnecter à votre corps. Au cours de ses consultations, Marjorie Cambier aide ses patientes à mettre en place des systèmes de détente, relaxation, décontraction, par le biais d'exercices. Par exemple, des exercices de respiration abdominales simples, à effectuer à n'importe quel moment de la journée pour habituer le corps.

# data[].attributes.attachment_link.title
Endométriose : quel impact sur la sexualité ?

# data[].attributes.attachment_link.description
L'endométriose peut provoquer des douleurs pendant les rapports sexuels, aussi appelées dyspareunies. Une conséquence de la maladie encore trop souvent tue et taboue. Quel est l'impact de l'endométriose sur la sexualité et comment améliorer les rapports ? Témoignages et éclairages d'expertes.

# data[].attributes.body
L'endométriose touche de nombreuses personnes menstruées, cependant celles-ci sont parfois incomprises et mal renseigner quant à cette maladie. L'endométriose se présente sous différents stades et peut provoquer différentes douleurs. Que faire ?

#médical #santé #endométriose