# data[].attributes.body
David Jesús Puig Serrano
Irene Grau Català
Cecilia Moltó Gras

# data[].attributes.headline
Fuentes de información especializadas (1)

# data[].attributes.subject
Fuentes de información especializadas (1)

# data[].attributes.attachment_link.description
La base de datos de desigualdades en salud incluye publicaciones, buenas prácticas, iniciativas, organizaciones y fuentes de datos sobre desigualdades en salud.

# data[].attributes.attachment_caption
Informe de investigación de OXFAM y Development Finance International

# data[].attributes.headline
Fuentes de información especializadas (2)

# data[].attributes.subject
Fuentes de información especializadas (2)

# data[].attributes.headline
Fuentes de información especializadas (3)

# data[].attributes.subject
Fuentes de información especializadas (3)

# data[].attributes.attachment_link.readable_text
Una de las líneas de acción de la Comisión Europea para los próximos meses, es la creación de un espacio europeo de datos sanitarios. Siguiendo los pasos de Europa, el Gobierno español también tiene entre sus planes poner en marcha un con una gran cantidad de datos en bruto a disposición de los investigadores y administraciones, entre otros colectivos.

El interés de los gobiernos por promover la apertura de datos en este sector no es casual. Los datos sobre salud y bienestar son fundamentales para mejorar la asistencia médica, la investigación y la elaboración de políticas sanitarias. Además, el acceso a este tipo de datos permite poner en marcha soluciones basadas en tecnologías innovadoras, como la inteligencia artificial, que transformen los sistemas sanitarios, impulsando mejoras en la salud y calidad de vida de toda la ciudadanía.

Aunque en los repositorios generalistas es común encontrar datos de este tipo (por ejemplo, en datos.gob.es hay actualmente disponibles más de 16.000 conjuntos de datos en las categorías salud y bienestar), cada vez surgen más iniciativas, tanto privadas como públicas, especializadas en la publicación de datos de investigación, resultados médicos o estadísticas sobre salud. Este tipo de datos se comparten de forma anonimizada y garantizando la privacidad de los pacientes. A continuación, recogemos 10 ejemplos a nivel internacional.

Publicador: Centro de Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU.

Los usuarios pueden acceder a datos de investigación estadística publicados o alojados por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades a través de un sistema de consultas ad-hoc. También ofrece materiales de referencia, informes y directrices sobre temas relacionados con la salud y la investigación epidemiológica.

Entre otros, se pueden consultar conjuntos de datos de uso público sobre mortalidad, incidencia del cáncer, VIH y SIDA, tuberculosis, vacunas, natalidad, datos censales, etc. Los datos solicitados se resumen y muestra fácilmente, con estadísticas, gráficos y mapas calculados dinámicamente. Estos datos están disponibles para su descarga. CDC Wonder también cuenta con una para las consultas de datos automatizadas en formato XML.

Publicador: Organización Mundial de la Salud

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene entre sus objetivos impulsar que los estados recopilen, gestionen, analicen y utilicen d atos sanitarios tanto de la población (encuestas de hogares, sistemas de registro civil de acontecimientos vitales, etc.) como institucionales (actividades administrativas y operativas de las instituciones, como los centros sanitarios). En este sentido ofrece una serie de herramientas de recolección y análisis de datos, como SCORE, un paquete de herramientas, recursos, metodologías e intervenciones armonizadas para reforzar los datos sanitarios de cada país.

En su web, la OMS ofrece acceso centralizado a diversas colecciones de datos sobre enfermedades como la tuberculosis, o temas relacionados como la seguridad alimentaria, que se pueden descargar en formato CSV. También ofrece visualizaciones y una serie de cuadros de mando para acercar de forma sencilla a la ciudanía datos sobre coronavirus, el seguimiento de la labor de la OMS o las diferencias entre países respecto a la mortalidad.

En el portal de datos de Salud del Gobierno de EE.UU. podemos encontrar conjuntos de datos sobre una amplia gama de temas, como la s alud ambiental, los dispositivos médicos, la atención médica, los servicios sociales, la salud mental o el abuso de sustancias.

Los datos se recogen y suministran desde agencias del Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos, así como desde centros y agencias especializadas. Se pueden descargar en formato CSV (algunos también están disponibles en RDF) o usando consultas SoQL.

Los investigadores del Broad Institute generan del orden de 20 terabytes de secuencias de datos cada día. En su web ofrecen r esultados de investigaciones científicas y de salud relacionadas con la biología humana, la salud y las enfermedades. También ofrecen herramientas open source para trabajar con los datos.

Navegando a través de sus diversos programas podemos encontrar y descargar datos relacionados con el cáncer - aquí se descargan- o el epigenoma, entre otros.

Esta web permite la búsqueda dirigida de una amplia variedad de conjuntos de datos disponibles públicamente relacionados con el cáncer. Incluye más de 600.000 archivos relativos a 85.000 casos, con información sobre genes y mutaciones.

En la web se pueden explorar los datos, ver visualizaciones y analizar la información a través de diversas herramientas. Los usuarios pueden descargar la información en formato JSON y TSV o acceder a ellos a través de una .

PhysioBank contiene más de 36.000 grabaciones de señales fisiológicas y series temporales anotadas y digitalizadas. Muchos de los datos son libres y se pueden descargar en CSV, pero otros tienen un uso restringido.

Un factor diferencial de PhysioNet es que colabora en la organización y difusión de retos donde los participantes deben abordar cuestiones de interés clínico no resueltas utilizando los datos.

También ofrece una colección de programas informáticos para la visualización, el análisis y la modelización de señales fisiológicas y las series temporales. Se trata de una serie de programas de código abierto que pueden estudiarse, verificarse y modificarse para adaptarlos a las necesidades específicas de cada usuario. En su web pueden encontrar varios tutoriales para saber cómo trabajar con Physionet y sus herramientas asociadas.

NHS Digital alberga los conjuntos de datos relacionados con salud y bienestar del Reino Unido, y algunos a nivel mundial. Incluye datos sobre gastos, tiempo de espera, enfermedades o hábitos de vida (como el consumo de alcohol y drogas, o la obesidad). Es necesario registrarse para poder acceder a la información.

También ofrece cuadros de mando interactivos sobre temas de interés como la medicina general o la salud mental en Inglaterra. En su web cuenta con un área para desarrolladores con información sobre su API.

El Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), un centro independiente de investigación en salud global de la Universidad de Washington, proporciona mediciones comparables de los problemas de salud más importantes del mundo y evalúa las estrategias utilizadas para abordarlos. Esa información se comparte en abierto a través del portal GHDx, donde los usuarios pueden encontrar conjuntos de datos de encuestas, censos, estadísticas vitales, etc.

Los datos pueden ser utilizados, compartidos, modificados o desarrollados por usuarios con fines no comerciales a través de la licencia de atribución Open Data Commons.

Publicador: cualquier investigador que quiera abrir los datos de su investigación.

OpenNeuro es una plataforma pensada para compartir datos de resonancias magnéticas, magnetoencefalografía (MEG), electroencefalogramas, etc. El nuevo material es agregado a medida que los investigadores abren sus propios datos.

Actualmente hay más de 600 datasets. Los conjuntos de datos están disponibles públicamente para fomentar la investigación y conseguir mejores diagnósticos en formato Brain Imaging Data Structure (BIDS) y bajo una licencia Creative Commons CC0.

Cabe destacar que OpenNeuro ha integrado los datos de .

CMS.gob es un buscador que ofrece acceso a conjuntos de datos relacionados con los servicios proporcionados por las instituciones que aceptan Medicare . Medicare es un programa de cobertura de seguridad social administrado por el gobierno de EE.UU., el cual provee atención médica a todas las personas mayores de 65 años o de cualquier edad con alguna discapacidad o enfermedad grave.

A través de este repositorio se comparten datos sobre doctores, hospitales, instalaciones que ofrecen determinados servicios como la diálisis o rehabilitación, asistencia a domicilio, etc. Los datos se pueden descargar en formato CSV o a través de su .

Gracias a los datos de todos estos repositorios, se pueden llevar a cabo análisis e investigaciones que sirvan para predecir y detectar enfermedades, así como mejorar la atención proporcionada a los pacientes.

¿Conoces más repositorios internacionales con datos de salud? Déjanos un comentario o mándanos un email a dinamizacion@datos.gob.es.

# data[].attributes.attachment_link.title
10 repositorios de datos públicos relacionados con la salud y el bienestar

# data[].attributes.attachment_link.description
Una de las líneas de acción de la Comisión Europea para los próximos meses, es la creación de un espacio europeo de datos sanitarios. Siguiendo los pasos de Europa, el Gobierno español también tiene entre sus planes poner en marcha un data lake sanitario con una gran cantidad de datos en bruto a disposición de los investigadores y administraciones, entre otros colectivos.

# data[].attributes.headline
Fuentes de información especializadas (4)

# data[].attributes.subject
Fuentes de información especializadas (4)

# data[].attributes.attachment_link.title
Artículos científicos y recursos sobre la COVID-19 | Revista Panamericana de Salud Pública

# data[].attributes.attachment_link.description
Los lectores encontrarán debajo artículos sobre COVID-19 publicados recientemente en la revista, inclusive los enlaces a los textos completos.

# data[].attributes.body
Durante el periodo de tiempo posterior (2019-2022) se acrecentó el número de víctimas a causa de esta enfermedad. No obstante, en el último año se ha avanzado en la prevención, el tratamiento y el desarrollo de vacunas, de este modo, se ha conseguido disminuir el número de víctimas, aunque sigue siendo una enfermedad que esta muy presente en la actualidad.
Es sabido por todos que alrededor del mundo existen multitud de desigualdades tanto sanitarias, económicas como políticas en multitud de territorios. Sin embargo, la aparición de una enfermedad de tal magnitud, declarada como pandemia, no ha hecho más que exponer y acrecentar en mayor medida este tipo de desigualdades.
Como se ha visto de forma recurrente en los distintos medios de comunicación (prensa, radio, televisión, etc.) la desigualdad ha afectado por un lado a los servicios sanitarios que se han visto colapsados en diversas ocasiones tanto en países con recursos como en países sin ellos, es decir, en todo el mundo. Pero, cabe destacar que en aquellos países sin recursos aún se sufrió de forma mucho más grave por dicho motivo, no había suficientes recursos para afrontar la enfermedad.
Por otro lado, las economías se vieron muy comprometidas en muchos países, puesto que en muchos de ellos no existe un estado de bienestar y recursos suficientes para permitirse paralizar los trabajos y la economía. Además, no existían tampoco los recursos necesarios para poder comprar material sanitario como mascarillas, EPIS, etc., o simplemente no había suficiente espacio y recursos humanos hospitalarios para atender a la gran multitud de gente infectada.
Una vez fue declarada la COVID-19 como pandemia se inició una carrera farmacéutica para conseguir una vacuna eficiente que pudiese disminuir los efectos nocivos de la enfermedad y, de ese modo, descongestionar los sistemas sanitarios. Tras esto, el panorama internacional se vio afectado por un debate sobre la liberación de las patentes registradas, dado que los países con menos recursos se vieron gravemente afectados por no poder acceder a la compra de las vacunas.
Un ejemplo de esta desigualdad queda plasmado en el debate de 2021 donde Oxfam y los miembros de la asociación People’s Vaccine Alliance exigieron que se pusiera fin a la “apartheid de las vacunas” puesto que los países ricos vacunaban a una persona por segundo, mientras que los países en desarrollo no se había administrado ninguna dosis (OXFAM, 2021). Esta situación deja latente una vez más las desigualdades entre los países con recursos y los países sin recursos.
Por otro lado, se llevó a cabo una iniciativa de colaboración mundial (COVAX) para acelerar el desarrollo y la producción de pruebas, tratamientos y vacunas contra la COVID-19 y garantizar el acceso equitativo a ellos. COVAX proporciona dosis de vacunas para un 20% de la población, una cartera de vacunas diversificada y gestionada activamente, que las vacunas sean entregadas en cuanto estén disponibles y de este modo poner fin a la fase aguda de la pandemia y reconstruir las economías (OMS, 2022).

# data[].attributes.body
- Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades

- Objetivo 10: Reducir la desigualdad en y entre los países.

- Objetivo 17: Revitalizar la Alianza Mundial para el Desarrollo Sostenible.

# data[].attributes.headline
Fuentes de información especializadas (6)

# data[].attributes.subject
Fuentes de información especializadas (6)

# data[].attributes.attachment_link.description
LitCovid is a curated literature hub for tracking up-to-date scientific information about the 2019 novel Coronavirus.

# data[].attributes.body
(TS=("2019-nCoV" OR "novel coronavirus" OR ("Coronavirus disease” NEAR/10 2019) OR (COVID NEAR/10 (2019 OR 19)) OR “SARS-CoV-2” OR "Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2" OR (Wuhan NEAR/10 coronavirus) OR (Wuhan NEAR/10 virus) OR (Wuhan NEAR/10 pneumonia)))
AND
(TS=(Prophylaxis OR “spread control*” OR “sanitary material*” OR IPE OR "Individual Protection Equipment*" OR mask* OR respirator* OR “hydroalcoholic gel” OR “hydroalcoholic solution” OR quarantine OR confinement OR “social distancing” OR prevention OR treatment* OR medication OR vaccine* OR drug*))
AND
(TS=(unequal* OR inequalit*))

# data[].attributes.headline
Fuentes de información especializadas (5)

# data[].attributes.subject
Fuentes de información especializadas (5)

# data[].attributes.attachment_link.title
Coronavirus disease (COVID-19) - World Health Organization

# data[].attributes.attachment_link.description
Information on COVID-19, the infectious disease caused by the most recently discovered coronavirus.