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Ana Escudero, Rocío Merino, Susana Sánchez, Aroa Serrano, Cristina Bartolomé.

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Davis, Andrea, Ángela y Jennifer

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Grupo verde. Agenda semanal (incluido fines de semana)

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Grupo verde. Agenda semanal (incluido fines de semana)

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Agenda visual, días excepcionales.

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Jorge Aragonés, Laura García, Ana González, Marta Pintón y Laura Ruano

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Jorge Aragonés, Laura García, Ana González, Marta Pintón y Laura Ruano

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Paloma Marcos, Eva Ruiz, Cristina Rodríguez, Xana Luengo e Irene Orte.

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Paloma Marcos, Eva Ruiz, Cristina Rodríguez, Xana Luengo e Irene Orte.

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Alicia Martínez, María Dolores Alcántara, Celia López y Alejandra Sánchez.

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Alicia Martínez, María Dolores Alcántara, Celia López y Alejandra Sánchez.

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Lectura y reflexión del reportaje del diario "El País"

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Lectura y reflexión del reportaje del diario "El País"

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Cristina Bartolomé

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Ana Escudero, Rocío Merino, Susana Sánchez, Aroa Serrano y Cristina Bartolomé

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Vanesa Simón Cifuentes

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Grupo Azul: Ana G, Marta, Jorge, Laura G y Laura R

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Grupo Azul: Ana G, Marta, Jorge, Laura G y Laura R

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Alicia Martínez, María Dolores Alcántara, Celia López y Alejandra Sánchez

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Alicia Martínez, María Dolores Alcántara, Celia López y Alejandra Sánchez

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Mi sueldo se va prácticamente íntegro en Álvaro porque para cualquier actividad, cualquier paso, necesita ayuda”

Esta frase me ha hecho reflexionar puesto que creo que es uno de los principales problemas con los que cuentan estas familias, ya que son personas que necesitan mucha ayuda y apoyo. Necesitan a alguien con ellos prácticamente las 24 horas del día, además de unos cuidados poco accesibles para mucha gente, bien sea por su escasez o por ser económicamente inaccesibles.

Creo que la mayoría de las familias no tiene la capacidad económica para poder hacer frente a estas enfermedades y que se deberían dar muchas más ayudas por parte del Estado para cubrir todas sus necesidades y permitirles desarrollarse. En este aspecto creo que muchas ONGs y asociaciones suplen el papel de estas ayudas, ya que al ser enfermedades poco sensibilizadas no se cuenta con mucha información sobre el tema, puesto que el autismo es una enfermedad que todo el mundo conoce, sin embargo pocos saben realmente sobre ella.

Ante esto los mediadores comunicativos tenemos un papel fundamental para el desarrollo pleno de estas personas con autismo.

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“Las manías por ordenarlo todo responderían a la necesidad de poner orden en un mundo, el nuestro, que perciben caótico.”

He decidido seleccionar este párrafo debido a que no había leído nunca una una reflexión que hablase de la comparación entre la manía de una persona por ordenar las pequeñas cosas (como los juguetes, los colores o la ropa) y el mundo que les rodea. Ahora entiendo que esas manías se deben al afán de querer “colocar” el mundo que les rodea.

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Es la vida que aflora en medio de la pesadilla laberíntica del autismo, gracias al esfuerzo no solo de los padres, de los profesionales médicos y de las asociaciones, el gran asidero de las familias, sino también, especialmente, del tesón de los propios afectados por el autismo. Son ellos, al final, los que ganan sus batallas, los que salen de la incomprensión, el rechazo y la angustia.

He elegido este  párrafo, porque  me parece esencial tenerlo en cuenta, como hemos visto a lo largo de todo el artículo,  el Autismo, es una lucha por superar la incomprensión social y los estereotipos  que no solo depende los padres, de los profesionales médicos y de las asociaciones,  sino también, especialmente, del tesón de los propios afectados por el autismo

En definitiva, este trastorno influye en  todas aquellas personas que  rodean a los afectados, influyendo en los diferentes ámbitos de su vida. Por ello, es fundamental que se les ofrezca ayuda, de los profesionales médicos y de las asociaciones, ayuda que les permite a las familias y a las propias personas se sientan acompañadas. Pero lo más importante para poder  afrontar esta pesadilla y lucha constante depende, especialmente, del tesón y la determinación  de los propios afectados, ya que al final, son ellos  los que ganan sus batallas, y los que   salen a flote de la incomprensión, el rechazo y la angustia.

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La búsqueda de la normalidad te obliga a mimetizarte con el modelo convencional y a reprimir tu verdadero yo. Te obligas a no decir lo que piensas, a callar, a no vestir como te gustaría, a no comentar que has leído 20 veces el mismo libro, 100 veces la misma película, que te sabes de memoria todas las matrículas de coche y números de teléfono. En esa lucha agotadora camaleónica, de camuflaje, que libramos para que no nos llamen locos, violentamos nuestra forma de ser.

Es increíble cómo la sociedad nos reprime y nos hace ser diferentes para asemejarnos a un patrón socialmente aceptado, por ejemplo físicamente hay que tener una serie de tallas y el cuerpo tiene que ser de una forma en concreto porque así está establecido en la sociedad y, quien no cumpla esos requisitos no vale. También pasa con la personalidad porque si no te gusta salir de fiesta, emborracharte, el reggaeton, los programas de cotilleos, etc.. no eres guay, eres el bicho raro y si además eres gordo/a, flacucho/a, tienes gafas o brackets, y tienes acné, mejor quédate en casa porque la sociedad ya no te va a aceptar y además se va a reir de ti.

Y lo peor de todo es que la mayoría de las personas, por no decir todo el mundo, piensa así y alguna vez se ha burlado de alguien por su aspecto físico o por algo de su personalidad que no encaja en el modelo perfecto y no somos conscientes de ello.

Pero lo que realmente me ha llamado la atención de este párrafo es que ella misma intentaba cambiar según que cosas para agradar al resto y realmente es muy triste porque la sociedad hace que tu mismo/a quieras cambiar y no precisamente para crecer y ser mejor persona si no para convertirte en alguien socialmente aceptado y que encaja en un patrón determinado.

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"Su madre ha debido enfrentarse a gentes que le conminaba a que lo llevara atado. “Como si fuera un perro”, dice ella. “Cuando ya no podíamos más, por consejo del doctor Martos empezamos a anticiparnos a sus estados de crisis. Por ejemplo, como sabíamos que nos agredía en un punto o un momento determinado, antes de llegar a eso nos enfadamos con él dándole gritos de “ya está bien, no estoy contento contigo”.

He escogido esta frase porque muestra una de las circunstancias por las que tienen que pasar las familias con respecto al resto de la población, es decir, las miradas de pena, de comprensión, de asco, de curiosidad…

Bajo mi punto de vista todo esto que viven las familias puede darse por varios factores que influyen pero uno importante de ellos es el desconocimiento general de muchas personas de nuestra sociedad sobre los síndromes , sus causas, sus características... Algo que hay que modificar, muchas personas ya se están moviendo y luchando porque eso cambie, pero como en todo movimiento social,  siempre que haya más apoyo y subvenciones, habrá más salidas y recursos.

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¿Cómo se vive con Autismo?

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—¿Cómo escapó de las pesadillas y depresiones?
—Cuando me diagnosticaron el síndrome, a los 29 años, y me explicaron lo que me pasaba, fue una gran liberación. De repente, todo encajaba, como en un puzle. Todo lo que quería era que me dijeran qué tenía que hacer para dejar de sufrir.

Me parece muy importante esta pregunta ya que lo que yo observo es la incertidumbre del no saber qué pasa contigo y que no te sepan decir que es lo que te pasa, “¿por qué te sientes diferente?”, volvemos a la importancia del buen diagnóstico y a la importancia del diagnóstico temprano, las personas (sobre todo las que son conscientes de que no actúan “como deberían” o como les dice la sociedad que actúen) y luego descubren un diagnóstico, un nombre, una denominación a lo que les está ocurriendo, tienen por lo menos la sensación de ser partícipes de algo, aunque no sea mayoritario, de que no están solas y de que no son las únicas personas en el mundo a las que les ocurre. Esto lo podemos ver con cualquier discapacidad, síndrome o enfermedad. La desesperación por no saber por qué piensas algo o por qué “piensas diferente”, puede acarrear problemas psicológicos que antes no se tenía, como la depresión. Creo que Alicia en este caso, lo deja bastante claro.

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“En esa lucha agotadora camaleónica, de camuflaje, que libramos para que no nos llamen locos, violentamos nuestra forma
de ser.”                                                 ● Esta frase la he elegido porque todos queremos ser libres. Defendemos como sociedad la libertad, la diversidad y la igualdad de oportunidades. Sin embargo, luego hacemos que las personas tengan que esconderse, tengan que disimular lo que son por no ser tratados como locos. Al hacer esto como refleja la frase están violentando su forma de ser. Todos como sociedad debemos replantearnos si realmente lo estamos haciendo bien o estamos aparentando. Hacer que una persona tenga que camuflar lo que es no es libertad, no es dar las mismas oportunidades y por supuesto no es respeto a la diversidad. Nuestra obligación como sociedad también es invertir en investigación. En el artículo también aparece que la libertad para una persona con TEA, en este caso, es un diagnóstico. Había un ejemplo en el artículo en el que se había detectado el TEA a los 29 años y para esa persona que le dieran el nombre de lo que pasaba y se lo explicaran fue fundamental. A veces poner nombre a las cosas es lo que te ayuda a afrontarlas y te guía para saber cómo hacerlo.Además puedes encontrar más gente en tu situación y sentirte más incluido en un grupo. Ver que no eres la única persona en el mundo que está en esa situación puede ayudar.

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“El gran debate actual en el mundo del autismo es si el aumento de los casos
declarados responde exclusivamente a un mejor diagnóstico y a la ampliación de
los criterios médicos utilizados o es que convergen factores ambientales que están
disparando la incidencia objetiva del trastorno."
El hecho es que los casos de autismo diagnosticado aumentan en el mundo. Pero creo
que es importante saber cual es la causa: si solo es porque se está avanzando en los
métodos diagnósticos que consiguen detectar el trastorno cada vez a más temprana edad
o si se debe a factores ambientales que intervienen antes, durante y después del parto.
Si se llega a conocer mejor los motivos, en el caso de que se debiera más a factores
ambientales y una vez identificados, se podría actuar para evitarlos y de esa manera
intentar reducir los casos de TEA.

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Lectura facil. Vanesa Simón

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Lectura Fácil.  Paloma Marcos