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Le débat :

Les lois du débat

Les acteurs, avis pour ou contre

La convention :

Le besoin démocratique

La composition et le fonctionnement

Le résultat de la convention :

Le déroulement, les témoignages

Les votes, un débat en suspend

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Groupe : Sarah Rebmeister, Alister Penot-Parey, Elias Le Tiec

Classe : TG2

Sujet : La Convention citoyenne pour la fin de vie

Axe 2 : Repenser et faire vivre la démocratie

Thème 5 : Les nouvelles aspirations démocratiques: démocraties délibérative et participative; représentation et/ou démocratie directe les nouvelles formes de mouvements sociaux.

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Références : Site de la CESE le Conseil économique social et environnemental, Convention citoyenne sur la fin de vie, https://www.lecese.fr/convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie, consulté le 13/11/2024

Fiabilité : Site institutionnel

Résumé : Ce site présente des informations générales sur le fonctionnement, la composition et le but de cette Convention.

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Le Conseil économique social et environnemental

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Convention citoyenne sur la fin de vie | Le Conseil économique social et environnemental

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Le 13 septembre, le Président de la République a annoncé le lancement d'une Convention citoyenne sur la fin de vie, dont le pilotage a été confié au Conseil économique, social et environnemental, conformément à sa mission de carrefour de la participation citoyenne.

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Références : Site parlons fin de vie, Les droits sur la fin de vie en France, https://www.parlons-fin-de-vie.fr/mes-droits/, consulté le 13/11/2024

Fiabilité : Site approuvé par le ministère de la santé

Résumé : Document retraçant l'historique des avancées des projets sur la fin de vie, en approfondissant en particulier le contenu des lois et leurs spécificités.

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La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d'accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner et première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement et instituait le droit à désigner une personne de confiance, mais restait silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite.

La loi de 2005, dite loi Leonetti et première loi spécifique à la fin de vie, introduit l'interdiction de l'obstination déraisonnable.

Tout patient est en droit de considérer qu'un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d'un accompagnement palliatif. Surtout, la loi impose cette interdiction d'obstination déraisonnable aux équipes soignantes, ce qui leur permet d'arrêter les traitements chez un patient qui n'est plus en état d'exprimer sa volonté, lorsqu'elles estiment que leur poursuite n'a plus de sens sur le plan médical et à condition d'en avoir discuté préalablement dans le cadre d'une procédure collégiale. La loi de 2005 a aussi rendu possible la rédaction de directives anticipées, qui permettent au patient d'exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie pour le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Mais en 2005, ces directives anticipées ne sont valables que 3 ans et ont seulement une valeur d'information pour le médecin, elles ne s'imposent pas à lui.

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont revalorisées, elles n'ont plus de condition de durée et elles deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé. La loi ouvre également la possibilité pour le patient de demander l'accès à une sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent. L'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès est lui aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient rentre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi.

Pour voir et entendre l'évolution du cadre législatif, consultez la première séquence du MOOC du Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs

Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d'exprimer ses volontés, notamment sur la fin de vie, pour les faire valoir dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s'exprimer.
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La personne de confiance est désignée par le patient pour l'accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales s'il n'est plus en mesure de s'exprimer. Son avis guide le médecin qui la consulte en priorité pour prendre ses décisions.
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La sédation profonde et continue jusqu'au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016.

Elle se distingue des sédations proportionnées palliatives usuelles par son caractère d'emblée profond et continu

Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme.

Le court terme a été défini par la Haute Autorité de Santé comme étant de quelques heures à quelques jours
Téléchargez le Guide du parcours de soins de la HAS
Elle peut être mise en œuvre sous conditions, sur demande du patient ou proposition médicale

Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
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La possibilité de refuser un traitement a été réaffirmée comme un droit du patient par la loi du 4 mars 2002. Les lois du 22 avril 2005 et du 2 février 2016 sont venues préciser que ce refus de traitement est un droit, même lorsqu'il met en danger la vie du patient. C'est par exemple le cas d'une personne qui refuse une chimiothérapie dont le médecin considère qu'elle pourrait être utile ou une transfusion sanguine du fait de convictions personnelles (Témoin de Jéhovah). Le patient peut aussi refuser la nutrition et l'hydratation artificielles qui sont désormais reconnues comme des traitements.

Ce refus, quelle qu'en soit sa conséquence, est un droit pour toute personne qui peut exprimer sa volonté. Le médecin doit le respecter et arrêter les traitements refusés. En cas de risque vital, le refus doit être réitéré dans un délai raisonnable et le médecin doit informer précisément le malade des conséquences de son choix et notamment du fait qu'il peut mourir. Il peut être aidé par un autre membre du corps médical.

Ce refus de traitement n'a pas besoin d'être justifié par une obstination déraisonnable. Tout refus de traitement doit être respecté. S'il entraîne de la souffrance, celle-ci doit être prise en charge et s'il y a un risque pour la vie du patient, des soins palliatifs doivent lui être proposés. C'est une obligation légale. Le refus de traitement ouvre la possibilité d'obtenir une sédation profonde et continue jusqu'au décès, si les conditions légales sont réunies.

Le refus de traitement peut aussi être exprimé dans des directives anticipées si le malade n'est plus en état d'exprimer sa volonté. Il sera respecté, sauf en cas d'urgence vitale ou si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans le cas de l'urgence vitale, le médecin devra procéder à une évaluation complète de la situation pour vérifier si les directives anticipées s'appliquent.

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Les droits de la fin de vie en France | Fin de vie Soins Palliatifs

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La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d'accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

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Références : Info.gouv, Une convention citoyenne sur la fin de vie, https://www.info.gouv.fr/actualite/une-convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie, consulté le 13/11/2024

Fiabilité : Site institutionnel

Résumé : Ce site répond aux questions : En quoi consiste la convention citoyenne ? Quelles sont ses missions ? Quelles son les évolution du cadre légal de celle-ci ?

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Une convention citoyenne sur la fin de vie | info.gouv.fr

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Le cadre actuel de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations individuelles ? C’est à cette question que doit répondre la Convention citoyenne sur la fin de vie qui s’ouvre ce 9 décembre.

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Références : Chaîne YouTube LCP Assemblée nationale, Fin de vie : au cœur de la convention citoyenne LCP le mag, https://youtu.be/uqLYumhXhOA?feature=shared, consulté le 13/11/2024

Fiabilité : Site de presse

Résumé : Le document vient nous plonger dans la convention citoyenne qui questionne la société civile sur la fin de vie. Le but est de savoir si l'on doit élargir la loi sur la fin de vie.

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Fin de vie : au coeur de la Convention Citoyenne | LCP le mag

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Références : Site franceinfo, L’article à lire pour comprendre le débat sur la fin de vie en France, https://www.francetvinfo.fr/societe/euthanasie/l-article-a-lire-pour-comprendre-le-debat-sur-la-fin-de-vie-en-france_5508522.html, consulté le 16/11/2024

Fiabilité : Site de presse

Résumé : Cet article explique les conditions du débat sur la fin de vie et expose les différents points de vue des personnes sur la question (+commentaires)

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L’article à lire pour comprendre le débat sur la fin de vie en France

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A l’initiative d’Emmanuel Macron, le débat sur l’euthanasie ou le suicide assisté est relancé en France, en vue d’une éventuelle loi “d’ici à la fin de l’année 2023”.

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Références : Plateforme nationale de recherche sur la fin de vie, Le désir de mort chez les personnes âgées, https://www.plateforme-recherche-findevie.fr/articles/le-desir-de-mort-chez-les-personnes-agees, consulté le 16/11/2024

Fiabilité : Site reconnu par le gouvernement

Résumé : Ce site présente les avis d'un sociologue et d'un philosophe sur la fin de vie.

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Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie

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Le désir de mort chez les personnes âgées

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Lassitude de vivre, demandes d’euthanasie, suicide… Le désir de mort exprimé par certaines personnes âgées pose question. La place qu’on leur accorde dans notre société n’est pas étrangère à ce phénomène, comme l’expliquent Eric Fourneret, philosophe, et Frédéric Balard, sociologue, lors d’un entretien croisé.

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Références : Site de l'Élysée, Séminaire de la Convention citoyenne fin de vie fin de vie au Conseil économique, social et environnemental, https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2024/04/26/seminaire-de-la-convention-citoyenne-fin-de-vie-au-conseil-economique-social-et-environnemental, consulté le 13/11/2024

Fiabilité : Site institutionnel

Résumé : Dans ce séminaire, le président de la République a exposé les grandes lignes du projet de loi et les objectifs en terme de soin, d'accompagnement et de renforcement des soins palliatifs.

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Le Président Emmanuel Macron est intervenu ce vendredi en introduction du dernier séminaire de la Convention citoyenne fin de vie au Conseil économique, social et environnemental.

Près d'un an après la remise des travaux des citoyens membres de la Convention citoyenne fin de vie, le chef de l'État, conformément à son engagement, est revenu auprès d'eux pour échanger et expliquer le cheminement ayant conduit à la définition d'un " modèle français de la fin de vie ".

Il a ainsi exposé les grandes lignes du projet de loi et de la stratégie décennale des soins d'accompagnement et de renforcement des soins palliatifs - présentés en Conseil des ministres le 10 avril dernier. Il a également salué à nouveau la réussite de l'exercice démocratique qu'a représenté cette convention citoyenne.

À l'issue de son intervention, le Président de la République a eu l'occasion d'échanger avec les membres de la Convention citoyenne.

Ce déplacement est intervenu en parallèle du début des travaux cette semaine de la commission spéciale chargée d'examiner le texte à l'Assemblée nationale.

Revoir le séminaire :

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Séminaire de la Convention citoyenne fin de vie au Conseil économique, social et environnemental.

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Le Président Emmanuel Macron est intervenu ce vendredi en introduction du dernier séminaire de la Convention citoyenne fin de vie au Conseil économique, social et environnemental.

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Références : Site de la CESE, Vos témoignages | Convention Citoyenne sur la fin de vie, https://conventioncitoyennesurlafindevie.lecese.fr/vos-temoignages, consulté le 16/11/2024

Fiabilité : Site institutionnel

Résumé : Ce site rassemble des avis et témoignages sur la question de la fin de vie et comment cela devrait se passer.

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Vos témoignages | Convention Citoyenne sur la fin de vie

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Cote CDI : PER 2022

Références : FOURCADE.C & VIVIEN.A, "Fin de vie: Une loi qui fait débat", Le Drenche, N°50, octobre 2022, p12-p15

Fiabilité : Article de revue provenant du CDI

Résumé : Cet article revient sur le débat sur la fin de vie en demandant à deux médecins leurs points de vue contraires sur la question de l'euthanasie et l'évolution possible de la législation française sur la question.

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Cote CDI : PER 2023

Références : DESCAMPS.P, "Comment assurer une mort digne pour tous ?", Monde diplomatique, N°834, septembre 2023, p12-p13

Fiabilité : Article de revue provenant du CDI

Résumé : Cet article présente les différents modèles sur la fin de vie présents dans le monde et revient sur les enjeux du débat sur la fin de vie.