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Una maestra con síndrome de Down participó de "¿Quién quiere ser millonario?"

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Una maestra con síndrome de Down participó de "¿Quién quiere ser millonario?"

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https://www.lagacetasalta.com.ar/nota/124532/espectaculos/maestra-sindrome-down-participo-quien-quiere-ser-millonario.html

Noelia Garella, una joven con síndrome de Down, con su sola presencia en TV brindó un claro mensaje  de tolerancia, inclusión y esfuerzo que llegó al corazón de miles de argentinos.

Según medios nacionales, la joven hoy cumple el sueño de enseñar. "Una vez en un colegio donde quise estudiar, la directora dijo 'en este colegio no aceptamos monstruos'", recordó con angustia ese momento donde a pesar de todo no bajó los brazos.

“Desde que era una niña, Noe soñaba con convertirse en docente de niños porque le encantaba estar rodeada de críos. A sus 32 años, está a cargo de más de 150 niños en el jardín cordobés Capullitos. En ese centro le brindaron la oportunidad de ejercer su carrera desde el año 2012”, cuenta Infobae.

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Macabro: crió a su hija como discapacitada y la mantuvo en silla de ruedas durante 6 años pero la niña no tenía nada

Una madre fue condenada por haberle causado graves daños a su hija luego de haberla criado como si sufriera una serie de enfermedades que en realidad no padecía.
La sociología lo ha estudiado. Y explica que aceptamos la realidad que nos presentan aún si ésta sufre alguna distorsión de parte de "los agentes socializadores primarios", que son nada menos que nuestros padres.

Es el mayor poder de los padres para con sus hijos. Y la más grande responsabilidad. Literalmente no hay nada más importante. Se trata nada menos que del porvenir de una persona, y sus consecuencias.

En el Reino Unido, una madre crió a su hija como si fuera discapacitada. La postró a una silla de ruedas durante seis años y la sometió a duros tratamientos médicos.

Pero la beba estaba sana. No tenía ninguna discapacidad ni necesitaba ningún tratamiento médico especial, sencillamente porque no sufría ninguna de las enfermedades que afirmaba su madre.

Ahora, la mujer fue sometida a juicio y condenada por una juez del Tribunal Superior por haberle causado "daños significativos" a la niña, que hoy tiene 12 años.

La juez Justice Judd señaló que la menor sufrió un "daño significativo" debido a las exageraciones de su progenitora frente a los médicos, quien habría "perpetuado la noción" de que la niña padecía varias condiciones de salud que incluso la obligaron a utilizar silla de ruedas durante seis años.

Según el reporte, la menor fue sometida a "investigaciones y evaluaciones excesivas'' que desencadenaron tratamientos con medicamentos que aparentemente no eran necesarios. Uno de ellos habría afectado su vista provocando una grave interrupción en su educación escolar.

Cómo se descubre todo

Las sospechas empezaron en 2018, cuando madre e hija van a ver a un grupo de especialistas que les había recomendado un médico en una de sus múltiples visitas al hospital.

Los especialistas notaron algunas discrepancias en los diversos diagnósticos que la madre decía que la niña había tenido.

Posteriormente, la niña fue enviada a casa para ser evaluada por una unidad especializada, al tiempo que se iniciaba una investigación sobre protección infantil.

Los jefes de servicios sociales del consejo finalmente comenzaron un litigio en la corte de familia, argumentando que entre 2011 y 2018 la mujer les había dado a los médicos 'una cuenta exagerada o incorrecta' de la salud y el comportamiento de su hija.

Según el consejo, la madre "perpetuó la noción" de que la niña tenía "epilepsia y autismo incontrolados". Y también llevó a la gente a creer que la niña padecía otras enfermedades.

La mujer negó las acusaciones, pero la jueza falló en su contra en la audiencia privada.

"Ella no tiene un diagnóstico de epilepsia activa […] no tiene ningún rasgo de autismo […] Ella es físicamente bastante normal y enérgica", expresó Judd al referirse al estado de salud de la menor involucrada, quien habría sufrido convulsiones cuando era muy pequeña.

Por otra parte, la jueza consideró legítimas las preocupaciones de la mujer en cuanto a su hija, explicando que ese factor pudo haberla llevado a "interpretar en exceso" los problemas médicos, pero a su vez mencionó que su actitud había ido "mucho más allá" de lo razonable.

"No puedo decir en este punto qué fue lo que llevó a la madre a retratar a su hija con tantos problemas, ya sea un sistema de creencias distorsionado provocado por la ansiedad, un anhelo de ayuda de una forma u otra, una manifestación de angustia más generalizada o algo completamente diferente", agregó Judd.

Mientras duran las investigaciones, la menor fue trasladada desde hace varios meses a vivir temporalmente con otros familiares, pero aún no se ha determinado quién se hará cargo de su cuidado a largo plazo.

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Anoche encontré este "hilo" en  twitter, a pesar de que no sea exactamente una noticia, me pareció que estaba bueno compartirlo. La madre del niño pide un poco de razonamiento en sus vecinos, pero nuevamente, podemos ver al pensamiento de Hobbes, ya que estas personas tienen una violencia y maldad impresionante. A continuación comparto las capturas de pantalla del hilo.

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 La lucha de día a día de las personas que tienen discapacidades.

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 La lucha de día a día de las personas que tienen discapacidades.

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https://news.un.org/es/story/2018/12/1446921

'Barrionuevo Leandro'

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Argentina abre el primer hotel atendido por chicos con Síndrome de Down

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Argentina abre el primer hotel atendido por chicos con Síndrome de Down

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El Hostal se llama ALBERGO ÉTICO, el mismo es atendido por  12 jóvenes con síndrome de Down en Carlos Paz, Córdoba, este mismo se encuentra en Italia. Las personas que tienen esta condición se enfrentan a un mundo que constantemente les cierran las puertas por prejuicios, pero ellos han demostrado que son tan capaces como cualquier otro individuo de asumir responsabilidades, retos y desafíos, incluso puede que en algunos casos mejor de lo que lo haría alguien que cuenta con sus capacidades plenamente. A esta noticia la relaciono con la concepción de Hombre de KANT, el cual dice que para el, el hombre es un ser AUTÓNOMO, el cual expresa su autonomía a través de la razón independiente y la libertad, porque para ser Humano el Hombre debe:
. pensar por si mismo
. ponerse en el lugar del otro
. y pensar de modo consecuente

Acá dejo un link donde ellos hablan en una entrevista sobre sus experiencias en el albergo ético:
https://www.youtube.com/watch?v=AYqI2uCn1H8

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Gente les dejo un video recordatorio!!!

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¡Una ley para ayudar a personas con discapacidad a tener sus decisiones!

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¡Una ley para ayudar a personas con discapacidad a tener sus decisiones!

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La noticia habla de María Pino mujer de 54 años de España  con discapacidad intelectual que no podía tener su opinión en ningún momento sólo levantar su mano ella antes vivía con sus padres y no era así su vida hasta q fallecieron sus padres y sus hermanas la cuidaban es así q ella quiere su independencia pero el juez no le permite entonces la Fundación Futucam que se encarga de ayudar a personas con discapacidad es así que ella puedo darse cuenta que tiene sus derechos es así que ella comenzó a trabajar en el centro ocupacional donde trabajaba reparando muebles.Lo relaciono con Kant porque el dice que el hombre es un ser autónomo a través de la razón y su independencia   y también con Mickel Foucault que dice que el hombre surge como objeto de estudió,el en sus análisis sobre el poder y las relaciones entre poder, conocimiento y discurso que es una crítica de la modarnidad... Díaz Catherine
LINK;
https://elpais.com/sociedad/2021-05-20/una-ley-para-ayudar-a-las-personas-con-discapacidad-a-ser-duenas-de-sus-decisiones.html

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Discriminación por su Trastorno del Espectro Autista

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Discriminación por su Trastorno del Espectro Autista

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La noticia que elegí, es el testimonio de una madre con un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Habla de la falta de inclusión, discriminación y trabas que sufre su hijo, y explica que, "nadie te prepara para que tu hijo con discapacidad sea rechazado". Este caso es un claro ejemplo del pensamiento que expresa Thomas Hobbes, quien considera al hombre como un ser malvado o "violento."

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Carina Morillo es cofundadora de Brincar por un Autismo Feliz; cuando su hijo Iván fue diagnosticado con TEA el mundo que conocía se puso patas arriba y tuvo que "recalcular" para empezar de nuevo

"Su hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). No va a poder vivir solo. No va a poder trabajar. No va a poder decir frases. No va...". Para Carina Morillo hubo algo más difícil de atravesar que ese diagnóstico que le "perforó el cuerpo" en un consultorio sin ventanas. Fueron los prejuicios, la desinformación, la mirada inquisidora de los otros. Todo eso que se grafica en una puerta cerrada y se traduce en una palabra: exclusión. "Si hay algo para lo que la vida no te prepara es para que tu hijo sea rechazado. La discriminación no deja rastros en la piel, pero te deja el alma herida para siempre", resume Carina, que en 2015 e inspirada en su hijo cofundó la Fundación Brincar por un Autismo Feliz.

Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un fecha que busca visibilizar las barreras que muchas de las personas con esta condición y sus seres queridos deben atravesar a diario para que se respeten sus derechos, así también como los desafíos en materia de políticas públicas y en la construcción de una sociedad más inclusiva. En el caso de Carina, cuando la palabra autismo llegó a su vida y a la de su familia, Iván tenía 2 años y medio. Alexia -la hija mayor de Carina y Gilles, su marido-, no había cumplido 5. Los planes que venían "marchando sobre ruedas", de pronto se desplomaron.

Carina se había graduado a los 22 años, tenía un trabajo en el sector financiero, viajaba por el mundo organizando conferencias y su familia se había instalado en Luxemburgo por el trabajo de Gilles, que es francés. Cuando nació Iván, imaginó el colegio bilingüe al que iba a ir, que hablaría castellano con ella y francés con su papá, que luego vendrían la universidad y todo lo demás. "Pero cuando tenía 11 meses, empecé a sospechar que había algo que no iba por el camino habitual en su desarrollo. El autismo borró los planes que tenía y me dio una hoja en blanco", cuenta Carina, autora de Plan B. Autismo y otra manera de estar en el mundo (Editorial Vergara).

Hubo que recalcular, que empezar de nuevo. Y en ese trayecto la palabra "aceptación" fue para ella una de las claves. "Es cuando vos te decís: yo con esto voy a salir adelante. Joseph Campbell, un historiador y mitólogo que me encanta, dice que tenemos que estar dispuestos a librarnos de la vida que planeamos para tener la vida que nos está esperando -afirma-. Las oportunidades de encontrar poderes más profundos dentro de nosotros aparecen cuando la vida se pone más difícil. Ese volantazo fue uno de los mayores aprendizajes para mí".

A pesar de los pasos que dimos como sociedad, convivir en la diversidad sigue siendo hoy un desafío enorme. Carina subraya que las trabas para acceder a derechos elementales como la educación son cotidianas. "Las mayores barreras son invisibles, porque tienen que ver con lo que está en las cabezas de los demás, por eso son tan difíciles de sortear. Pero no hace falta ser un experto en discapacidad para incluir a otro. Son actos sencillos los que nos salvan y pueden transformar el día, los que te abren un mundo", asegura.

Hoy Iván tiene 19 y trabaja en un emprendimiento de comidas congeladas, hace deporte, ayuda con las tareas hogareñas, comparte salidas con amigos. Es un "eterno aprendiz", como lo describe su mamá: "Sigue aprendiendo cómo escribir, leer y pronunciar palabras. Siempre con una enorme sonrisa. Pienso en todos los 'no' y los imposibles que atravesamos y no lo puedo creer".

Carina dice que uno de los mayores aprendizajes que tuvo con Iván fue que "una condición no define lo que una persona es capaz". Y concluye: "Todos tenemos un don para desplegar y es una responsabilidad común construir esos puentes y espacios amables para que podamos ser parte".

Preguntas para la detección temprana

¿Tu hijo te mira a los ojos cuando le hablás, jugás o en el momento de vestirlo? A los dos meses un bebe ya trata de mirar a sus padres, y a los cuatro copia algunos movimientos y gestos faciales, como sonreír o fruncir el ceño. A los seis reconoce las caras familiares y responde antes las emociones de otras personas.

¿Responde cuando lo llaman por su nombre? A los 12 meses ya debería responder a su nombre dirigiendo la mirada hacia quien lo llama.

¿Muestra interés por otros chicos? A los 18 meses a los chicos les llaman mucho la atención otros chicos de su edad y tienden a observarlos, ir hacia ellos o tocarlos.

¿Imita cosas que hacés? A los 18 meses los chicos imitan todo: muecas, gestos, actividades que hacen los padres en la casa, como hablar por teléfono.

¿Usa su dedo índice para señalar e indicar interés por algo? A los 18 meses un chico señala para mostrar lo que quiere, algo interesante o llamar la atención.

¿Te trae objetos para que los mires? A los 18 meses a los chicos les gusta alcanzar objetos a los padres.

¿Hace juegos de fantasía o imaginación? A los 18 meses un chico demuestra interés en muñecos o peluches y hace de cuenta, por ejemplo, que les da de comer. A los 12 ya comienzan a usar las cosas convencionalmente, como tomar de una taza.

Ante cualquier duda, consultá con un profesional.

Más información

Fundación Brincar por un Autismo Feliz es una organización social que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Tienen distintos programas para niñas, niños y jóvenes con autismo, talleres para familiares, capacitaciones para profesionales y la comunidad en general, entre otros servicios. Además, cuentan con una biblioteca virtual donde se puede acceder a información sobre la temática. Se los puede contactar por Facebook, mail o llamando al 11 4551-0543.

#RompamosLosMitosDelAutismo es una campaña que durante este mes de abril buscará desarmarlos prejuicios y las falsas creencias vinculadas a las personas con autismo. Estos "mitos" que se sustentan en el desconocimiento y la falta de información, son la base de vulneraciones en el acceso a derechos de todo tipo. Para generar este cambio de mirada, la iniciativa cuenta con la participación de destacadas figuras del mundo artístico, del deporte y también familiares y amigos de personas con autismo. Hacé click acá para conocer más.

Hablemos de todo

Esta entrevista forma parte de "Hablemos de todo", un proyecto de LA NACION que, a través de una serie de notas periodísticas, se propone profundizar en temáticas que continúan siendo tabú o difíciles de abordar, como abuso sexual en la infancia, violencia de género, educación inclusiva, bullying, trastornos de la alimentación y adicciones. Poner en palabras estas problemáticas sociales es el primer paso para visibilizarlas. El objetivo de este especial es derribar mitos y prejuicios, acercar historias inspiradoras y ofrecer un servicio brindando información útil acerca de dónde pedir asesoramiento o buscar más información.

Conocé The Trust Project

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Ser mamá de un niño con autismo: "Nadie te prepara para que tu hijo con discapacidad sea rechazado"

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"Su hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). No va a poder vivir solo. No va a poder trabajar. No va a poder decir frases. No va...". Para Carina Morillo hubo algo más difícil de atravesar que ese diagnóstico que le "perforó el cuerpo" en un consultorio sin ventanas.

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lo relaciono con el concepto que tenia el pensador thomas hobbe. el pensador ingles " los hombres son malvados."

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lo relaciono con el concepto que tenia el pensador thomas hobbe. el pensador ingles " los hombres son malvados."

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ACA DEJO EL LINK "http://www.ipsnoticias.net/2021/04/discriminacion-discapacidad-banco-mundial-inmunidad-impunidad/

-sol ferreyra-

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Matan a niños por no ser seres humanos. Esta noticia expresa la discriminación a niños menores a cuatro años que son abandonadas a la orilla del río para liberar su cuerpo del demonio porque así se considera a las personas con discapacidad. El concepto de persona en esta situación se relaciona con el pensamiento del filósofo inglés Thomas Hobbe: "Los hombres son malvados porque viven en guerra de todos contra todos". Comparto el link a la noticia donde expresa lo planteado y posibles mejoras a las acciones de las personas de esta comunidad

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En Guinea Bisáu se practica el infanticidio selectivo con recién nacidos con discapacidad o que parecen tenerla dejándoles morir a expensas de las olas del mar. Estos crímenes quedan impunes porque no se denuncian. Los testimonios de algunas madres son la única prueba de que esta mortal tradición existe

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Ismene Henriqueta Quintino, de 23 años, sostiene a su hija Jean Philippe, de un año, con parálisis cerebral, a la que su familia quiso matar al considerarla una 'irã' (no humana). Ambas viven en una casa de acogida de la ONG española Aida. VÍDEO: lectura de un poema.Vídeo: Álvaro García

El embarazo fue saludable. Isemene Henriqueta Quintino acudía a sus consultas prenatales y todo iba bien hasta que empezó a sangrar prematuramente. "Me mandaron a casa, pero volví al día siguiente". Ya era tarde: su hija había sufrido tal falta de oxígeno que nació con parálisis cerebral. La joven madre, de 23 años, sabía que algo malo le pasaba a su niña, aunque nadie le explicaba exactamente qué. "Sufrió tres paradas [cardiorrespiratorias] y la tuvieron que reanimar. Yo estaba sola". Un mes después, les dieron el alta y regresaron a casa. Allí empezó otro calvario. "Lloraba mucho, día y noche. Y mi abuela y mi tía empezaron a decir que era una irã y me echaron".

Los llaman irã, que en la lengua criolla de Guinea Bisáu quiere decir espíritu o demonio. Es el único nombre que reciben muchos de los niños que nacen con alguna discapacidad o trastorno, desde parálisis cerebral hasta epilepsia, o que simplemente parecen tenerlos. Los mayores de algunas etnias animistas cuentan que no son humanos y que tienen que volver al lugar del que proceden, el más allá. O que hay que deshacerse de ellos porque son capaces de actos perversos de brujería. Así justifican el infanticidio selectivo.

A Quintino intentaron convencerla de que hiciese la ceremonia. "Querían que la matase", dice sin paliativos la madre. El ritual consiste en llevar al bebé junto al mar. Se prepara una bola de harina de arroz o huevo y, si se lanza a por ella, se resuelve que es un espíritu maligno y hay que abandonarlo allí para que se lo lleven los suyos, que lo arrastren las olas y regrese al más allá. A veces, también les encierran en una habitación sin ventanas ni luz durante una semana. Si fallece, consideran que no era un ser humano y ha vuelto al lugar del que procede.

"Son crímenes que se practican de forma oculta para no quedarse con los niños con deficiencias", advierte Khady Florence Dabo, presidenta del Instituto de la Mujer y la Infancia del país. En Guinea Bisáu hay un 4,5% de pequeños entre dos y cuatro años con algún tipo de discapacidad, la mayoría con "disfunción en el comportamiento" y casi cero con problemas para ver, oír, andar o descoordinación motora. En adultos, el porcentaje baja a 1% de los hombres y 2,7% de las mujeres con "alguna dificultad funcional", en términos de la Encuesta de Indicadores Múltiples (MICS) publicada en 2020. Muy por debajo de la media global: en el mundo, un 15% de la población vive con alguna discapacidad.

En Guinea Bisáu, en la posición 175 de 186 en el Índice de Desarrollo Humano de la ONU, sobrevivir al infanticidio camuflado de tradición va, a menudo, seguido de una existencia sin identidad, escondidos y ocultados. "Hay mucho estigma por la creencia de que una persona con discapacidad no es un ser humano. Se producen conflictos familiares porque se acusan de tener la culpa", afirma Ana Muscuta Turé, presidenta del Consejo Nacional de Mujeres con Discapacidad. "Y cuando no los matan, no les dan nombre, ni les registran. En la práctica, no estudian. Nada. Para las mujeres es peor, porque además son violadas y, si tienen hijos, están abocadas a la mendicidad", denuncia.

Unicef recoge algunos hallazgos de una investigación sobre el tema en su último informe sobre el estado de la infancia en el país, de 2019. "Se identificaron muchas barreras que impiden que los menores de edad con discapacidad disfruten de sus derechos", indica. Una de ellas es el difícil acceso a los servicios de salud pública y la costumbre de acudir al curandero tradicional. "Esto provocó un diagnóstico tardío, retraso o ningún tratamiento en tres de cada cuatro (76%) niños del estudio".

El ritual consiste en llevar al bebé junto al mar, se prepara una bola de harina de arroz o huevo y, si se lanza a por ella, se resuelve que es un espíritu maligno y hay que abandonarlo allí

Además, describe Unicef, las percepciones sociales de los pequeños con discapacidad o trastornos eran casi completamente negativas y esto provocó una indiferencia generalizada y, a veces, hostilidad hacia ellos. Se detectó así "un trato diferencial" por parte de sus padres (83%), profesionales de la salud (53%) y maestros (68%). Según el estudio, al menos el 80% de los casos de abandono de bebés en las ciudades analizadas, incluida la capital, se debieron a discapacidades presentes en el niño.

Isemene Henriqueta Quintino decidió luchar por su hija, Jean Philippe Mendy, que ya tiene un año. Sin casa, sin apoyo familiar ni gubernamental, en una de sus visitas al hospital, conoció a Paula Butian, directora y asistente sociosanitaria de la ONG Aida en Guinea Bisáu. Aunque intentó mantenerse por sí misma y trabajar en la campaña de recogida del anacardo, que comienza a mediados de abril, la madre se encontró con que no podía dejar sola a su niña ni un minuto. Temía que sus parientes se la llevasen y desapareciese para siempre. "Es el segundo bebé que nace así en la familia. Al de mi tía le hicieron la ceremonia y le dejaron morir. Ella me intentó convencer de hacer lo mismo".

Ante la desesperada situación, Aida le dio refugio en su casa de acogida y ayudará a la pequeña en su centro de rehabilitación para niños con discapacidad en Bisáu. Ahora Quintino puede contar su historia y está determinada a salir adelante. "Decidí que no podía llorar más", dice en portugués, idioma en el que escribe poesías en su cuaderno sobre la experiencia de ser madre y el coraje de enfrentarse a las tradiciones que matan. También se encarga de la repostería cuando hay una celebración, pero ella quiere ser médico.

Butian asegura que necesitan ampliar la casa de acogida. "Proporcionándoles un lugar donde quedarse temporalmente, se puede conseguir que no les maten", asegura la asistente sociosanitaria de Aida. Además de este hogar para madres coraje, con las aportaciones de socios, las librerías solidarias que la organización tiene en España, los proyectos con otras entidades como Infancia Solidaria o programas de la Unión Europea, la ONG mantiene abierto un centro de rehabilitación y desarrollo para niños con discapacidad.

En sus instalaciones atienden a 188 pequeños y hay otros 66 en lista de espera. "Damos prioridad a los que tienen epilepsia porque no les tratan su dolencia al considerar que no son seres humanos. La mayoría intentan métodos tradicionales y como no les funcionan, vienen aquí", razona la responsable. El segundo aspecto es la edad porque "cuanto más pequeños, más probabilidad de que la terapia funcione". "También vemos las necesidades sociales de los padres; vamos a sus casas, evaluamos el apoyo que les podemos dar, por ejemplo: una cama, un carrito, ayuda para emprender un negocio", agrega Butian.

La mayoría de sus pacientes padecen parálisis cerebral, después epilépticos, síndrome de Down y otras. En el centro de Aida pasan consulta, se les hace seguimiento, terapia y se les dispensan medicamentos gratuitos. La sala de logopedia no es muy grande, pero es luminosa, dispone de todo lo necesario, con mucho color. Aquí se hace estimulación sensorial y también es una habitación de lectura. En el espacio de fisioterapia motora, los especialistas trabajan la motricidad con los niños.

Me decían que era un 'irã', que si no lo mataba, él me mataría a mí

Salimatu Embalo, madre de un niño con parálisis cerebral

El pequeño Tcherno Kachide Balde, de cuatro años, gatea por la sala, pasa de un lado a otro de un tubo siguiendo las instrucciones de sus terapeutas. Al final, le espera un caramelo o un juego. "Nació con fiebre y nunca estaba bien. Empecé a notar que no sujetaba la cabeza y un médico me dijo que necesitaba fisioterapia", recuerda la madre, Salimatu Embalo, de 26 años. Aquel doctor que le habló de que el niño podía mejorar era un vecino y uno de los especialistas del centro de Aida. "Otras personas me decían que no era una persona, pero no sucumbí a un tratamiento tradicional".

FOTOGALERÍA | Tcherno Kachide Balde, de cuatro años, con parálisis cerebral, en el centro de atención a niños con discapacidad de la ONG Aida, en Bisáu. Alvaro Garcia

No fueron solo las palabras hirientes lo que Embalo tuvo que combatir. "Me decían que era un irã, que si no lo mataba, él me mataría a mí", se emociona. "Me hacían sentir muy mal. Pero pensaba que, si yo no era una irã, ¿cómo lo iba a ser mi niño? Por eso decidí luchar. Es mi hijo", continúa tras una pausa en silencio. Desde que el bebé cumplió los seis meses, comenzó la presión porque se le empezó a notar que no se sujetaba sentado. Cuando Kachide cumplió un año, sus parientes dieron un paso más allá. "Mi familia me llevó a Bafatá (ciudad en el interior del país) y me hicieron una reunión para convencerme de que le matara. Tuve que huir". Con el apoyo de su marido, regresaron a Bisáu.

Remover el pasado abre las heridas de Embalo, que se seca las lágrimas mientras Butian explica que un grupo de unas 15 o 20 madres se reúnen una vez al mes para hablar. "Les explicamos por qué les pasa esto, para que acepten la situación y puedan resolver los problemas que enfrentan. Les recordamos la importancia de que continúen con la terapia". En esos encuentros, además, las mujeres comparten sus dolorosas historias.

"Estoy muy contenta con mi decisión. Noté mucho el cambio desde que empezó la fisioterapia. Hace falta mucho coraje porque es duro, pero no nos podemos rendir". Cuidadora a tiempo completo, ahora que ya puede dejar al chico con su hermana de 12 años, Embalo ha retomado los estudios de secundaria. Sueña con acabar su formación y ser profesora, aunque cree que no podrá pagarse la facultad.

Para el futuro de su hijo imagina muchas cosas. "Que vaya a la universidad", desea. "Tenemos muchas historias, hay niños del centro que ya escriben y uno de nuestros pacientes tiene descoordinación motora, pero es muy inteligente y ha pasado de curso", cuenta la directora. También capacitan a profesores en escuelas para que los chicos que van a terapia puedan acudir al colegio y que sus maestros tengan unos conocimientos suficientes para formarles.

"Esta es la parte bonita... Pero hay otra", sigue Butian. No todas aguantan la presión. "Lamentablemente, perdemos a niños, se los llevan y los matan". Cuenta que recientemente uno de sus pacientes ha desaparecido. "Su madre se lo ha llevado a Biombo convencida por los abuelos. Le dijeron que, si no mataba a su hijo, no volvería a quedarse embarazada", relata la especialista. "Esto es lo más frustrante... A veces los sacrifican por una simple epilepsia". Estos casos no los denuncian porque carecen de evidencia alguna de lo que sospechan que ha sucedido.

"De repente se dice que un niño desapareció, las autoridades saben que lo han matado, pero no tienen cómo comprobarlo", advierte Butian. Tampoco hay denuncias. "Las personas tienen miedo de hacer acusaciones, nadie habla y estas prácticas acaban por ser, desgraciadamente, aceptadas. No se puede decir legales, pero sí aceptadas por la sociedad", coincide Dabo, del Instituto de la Mujer y la Infancia. Las autoridades, las ONG y las instituciones de la ONU apuestan por la sensibilización para evitar la continuidad de estos crímenes. Pero pocos se ocupan de los supervivientes.

"Aunque Guinea-Bissáu ha firmado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para manifestar su deseo de defender los derechos de este colectivo, este deseo aún no se ha traducido en políticas o planes específicos", subraya Unicef. Dentro de la sociedad civil hay grupos comunitarios y algunas ONG que trabajan para defender su bienestar. Sin embargo, normalmente esos niños nunca han existido, no se los registra, ni se les da un nombre; en caso de que sobrevivan, suelen vivir escondidos y sin acceso a los cuidados que necesitan. Los llaman irã.

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Matar bebés por no considerarlos seres humanos

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En Guinea Bisáu se practica el infanticidio selectivo con recién nacidos con discapacidad o que parecen tenerla dejándoles morir a expensas de las olas del mar. Estos crímenes quedan impunes porque no se denuncian. Los testimonios de algunas madres son la única prueba de que esta mortal tradición existe

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hola soy milena guizzardi, esto es una pruebita y entre sin mi correo incasup sin querer jajajaj

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hola soy milena guizzardi, esto es una pruebita y entre sin mi correo incasup sin querer jajajaj