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Cited by SciELO

Similars in SciELO

Retardo en el diagnóstico de los pacientes con cáncer (1)

Delayed diagnose of patients with cancer

Prof. Dra. Ita Yoffe de Quiroz (*)
1) Monografía aprobada en la FCM en el año 2005.
(*)Jefe de Departamento de Oncología del Hospital de Clínicas. Profesora Asistente de la Cátedra de Patología Quirúrgica II. Departamento de Oncología del Hospital de Clínicas. Facultad de Ciencias Médicas U.N.A.

RESUMEN
Los pacientes con cáncer tienen peor pronóstico a medida que su enfermedad se encuentra más avanzada. El retardo en la consulta por parte del enfermo, o del diagnóstico por parte del médico, llevan a que los pacientes sean tratados en fases tardías de la enfermedad y por lo tanto tengan menores posibilidades de tratamiento exitoso. Hemos estudiado 192 historias clínica de pacientes del Departamento de Oncología del Hospital de Clínicas y realizado 30 encuestas a pacientes nuevos, encontrando que el 85% de nuestros pacientes se presentaron con enfermedad avanzada, en el 81% hubo retardo o en la consulta (63%) o en el diagnóstico (27%) o en ambos (8%). El tiempo de retardo fue significativo en media de 9 meses para la consulta y de 6 meses para el diagnóstico. Nuestros pacientes procedían en su mayor parte de Asunción o del Departamento Central, pertenecían a la clase urbana o suburbana pobre y más del 60% tenía 6 años o menos de escolarización. El síntoma menos tenido en cuenta por los pacientes fue el nódulo indoloro, y por los médicos el dolor. Las principales razones para el retardo en la consulta fueron económicas y socioculturales, y en cuanto al retardo médico en el diagnóstico fue debido a indicar tratamientos sintomáticos y no dar importancia a las quejas de los pacientes. Además de un mejor acceso a la salud para todos, se hace necesario un plan de educación popular sobre los síntomas y signos del cáncer, y de gran importancia es brindar una mejor educación de los médicos para distinguir estos síntomas y así llegar al diagnóstico en fases más tempranas, tarea en la cual debe involucrarse la Facultad de Ciencias Médicas.

SUMMARY
Cancer patient's prognosis worsens with advance of disease. Delay in seeking attention or in diagnosis leads to progression of disease. Treatment in advanced stages jeopardises prognosis. We studied 192 patients' charts and preformed 30 interviews to new patients admitted in the Oncology Department of the Clinics Hospital. We found 85% of patients with advanced disease, in 81%, delay was founded: 63% in seeking attention, 27% in medical diagnosis and in 8% both. Time of delay was in media 9 month to consultation and 6 month to diagnosis. Our patients belonged to an urban or suburban poor class and more than 60% had a low level of education (6 or less years of studies.) Patients didn't care about painless lumps, and doctors didn't care about patients' pain complaints. It is necessary to improve access to health care in Paraguay. It is also necessary an educational program in our country directed both to the population and to the medical community to achieve early diagnosis. In this task our Medical School must be involved.

INTRODUCCIÓN
En los últimos tiempos ha crecido la importancia epidemiológica de las enfermedades crónicas degenerativas, las cuales se han constituido en las primeras causas de morbimortalidad. El cáncer es tanto a nivel mundial como nacional la segunda causa de muerte (1,2). Los avances tecnológicos han mejorado los métodos de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, aún hoy, el pronóstico del paciente con cáncer depende sobretodo de un diagnóstico precoz, en fases curables de la enfermedad (3,4,5,6).
Estudios como el del National Cancer Institute demostraron un 30% de disminución en la mortalidad en pacientes con cáncer de mama detectado con mamografía ⁽³⁾. Kitamura en Japón logró con el diagnóstico precoz del cáncer gástrico ⁽⁶⁾ supervivencias a 5 años superiores al 50 % que contrastan con el 20% en los países occidentales ⁽⁵⁾. El rastrillaje del cáncer de cuello de útero mediante el estudio masivo con Papanicolaou llevó a que este tumor que era la causa número uno de muerte por cáncer en la mujer en los EEUU en 1928, pasase al sexto lugar en la actualidad ⁽⁶⁾. Estudios como los de Haagensen en 1979 ⁽⁷⁾, los del Health Isuransce Plan de New York en 1962 ⁽⁸⁾ y de la Asociación Americana del Cáncer en 1980 ⁽⁹⁾ demostraron que la detección del cáncer de mama lograba el diagnóstico en fases tempranas con tumores pequeños, sin ganglios comprometidos, reduciendo en un 23% la mortalidad por este cáncer.
Estos estudios fueron confirmados por otros como el del American Collage of Surgeons en 1988 y los de Barnerjee y col (10,11).
Postergar el diagnóstico de cáncer y el inicio del tratamiento resulta en un progresión del tumor y en un pronóstico más sombrío.
Arndt y col describieron dos tipos de retardo:
1. Por parte del paciente: desde la percepción del primer síntoma y la consulta
2. Del proveedor: desde la primera consulta hasta el diagnóstico y el inicio del tratamiento
En nuestra experiencia en el Hospital de Clínicas, es común que nos lleguen pacientes en estados avanzados de enfermedad por lo cual quisimos estudiar las causas que retardan el diagnóstico en nuestro medio.

OBJETIVOS

1. Analizar la ocurrencia de retardo diagnóstico en los pacientes atendidos en el Departamento de Oncología Médica del Hospital de Clínicas

2. Analizar las causas del retardo

3. Correlacionar el retardo con las condiciones socioeconómicas y culturales de los paciente

4. Comparar nuestros datos con la literatura

5. Proponer estrategias que conduzcan a un diagnóstico más temprano en nuestro medio

MATERIAL Y METODOS
El trabajo fue realizado en dos etapas. En la primera hicimos un estudio retrospectivo de 192 historias clínicas del archivo del Departamento de Oncología del Hospital de Clínicas desde febrero de 2001 a diciembre de 2003, que tuvieran los datos completos. Se consideró como retardo a todo tiempo transcurrido mayor de un mes. Se anotaron las causas y se correlacionaron con edad, sexo, procedencia y síntoma inicial. Se elaboraron tablas y se usaron las funciones promedio, mediana y desvío estándar (DS) de la función estadísticas del programa Excel de Microsoft Office.
En la segunda etapa se realizó un estudio prospectivo con la modalidad de encuesta en la cual, además de los datos anteriores se interrogó a los pacientes sobre su hábitat, conformación del núcleo familiar, escolaridad, trabajo del paciente y cual era el sostén de la familia. Se incluyeron preguntas sobre visión y creencias acerca de la enfermedad, otros tratamientos recibidos, frecuencia de consultas médicas en general ya sea que el paciente tuviese otra enfermedad preexistente o no, y sobre el conocimiento y realización de algunos estudios de detección como la mamografía el PAP y el PAS.
Para la encuesta los pacientes fueron seleccionados al azar entre aquellos que consultaron por primera vez en el Departamento desde septiembre de 2004 a febrero de 2005.

RESULTADOS
De las 192 historias 126 (66%) correspondían a pacientes del sexo femenino y 66 (34%) a pacientes del sexo masculino. La edad estuvo comprendida entre los 16 a 85 años con una mediana de 50 años y un DS de ± 14,5 años. El 67% de los pacientes procedían del Departamento Central incluyendo un 47% de Asunción y ciudades aledañas. Veintitrés por ciento procedieron de la Región Oriental y 3,7% del Chaco.
De los 192 pacientes estudiados 154 (81%) presentaron retardo en el diagnóstico. En 96 casos (63%) el retardo fue exclusivamente del paciente, en 42 casos (27%) exclusivamente de los médicos y en 12 casos (8%) se dieron ambos retardos. En un 3% el retardo fue debido a fallas en el sistema de salud (huelga, aparatos que no funcionaban).
El tiempo de retardo fue en media de 8 meses con un promedio de 14 meses DS ± 19 meses. Los pacientes tardaron en consultar en media de 9 meses, mientras que los médicos tardaron en media 6 meses para hacer el diagnóstico. El retardo fue de 11,5 meses cuando ambos componentes estuvieron presentes.
No hemos encontrado correlación entre la procedencia, el sexo y la edad de los pacientes y la ocurrencia de retardo. El retardo si estuvo correlacionado con el tipo de síntoma inicial. Es así que cuando el síntoma inicial fue un nódulo no doloroso el 89% de los pacientes retrasaron la consulta, mientras que ante la presencia de hemorragia el 43% de los pacientes demoraron en consultar. Por otro lado el dolor fue el síntoma menos tomado en cuenta por los médicos ya que el 80% tardó en hacer el diagnóstico, cuando esta era la queja del paciente, mientras que el nódulo fue el síntoma más tomado en cuenta con 21% de retraso en estos casos.
Entre los motivos argumentados por los pacientes para no consultar la falta de medios estuvo en primer lugar, la presencia de un nódulo que no molestaba y no darle importancia al síntoma esperando que se pase solo fueron otras causas frecuentes ( Tabla 1).

Entre las causas de retardo en el diagnóstico médico encontramos: la indicación de tratamientos sintomáticos sin elaboración diagnóstica, no dar importancia a los síntomas referidos por el enfermo y no enviar material extirpado a anatomía patológica ( Tabla 2).

El 29% de los pacientes estudiados tenían al momento del diagnóstico tumores diseminados metastáticos, el 56% presentaban tumores diseminados locorreginalmente y apenas el 15% presentaban un cáncer localizado en el órgano de origen. No hubo en este grupo ningún caso de diagnóstico precoz.
Ochenta pacientes eran mujeres portadoras de cáncer de mama. En este subgupo pudimos hacer una correlación entre el estadío clínico y el retardo diagnóstico ( Tabla 3). Las pacientes en las cuales no hubo retardo en su mayoría estaban en estadíos I y II (56,25%) mientras que aquellas que presentaban un retardo diagnóstico en un 78% estaban en estadios avanzados III y IV.

En la encuesta encontramos que la mayoría de los pacientes tenían una baja escolarización. El 73,4% tenían menos de 12 años y el 63,4% 6 años o menos, con un 3,4% sin ninguna escolarización ( Tabla 4).

El 60% procedía de zonas urbanas, 16,7% de zonas suburbanas y el 23,3% de áreas rurales. Si bien el 80% vivía en casas de su propiedad, la mayoría de estas viviendas estaban en la categoría de precarias. La mayoría de las mujeres referían ser amas de casa y los varones se dedicaban a la agricultura, eran chóferes, militares y policías de baja graduación y obreros.
La conformación de la familia en 40% era de tipo nuclear, en 23% extensa y en 37% encontramos otros tipos de conformaciones. En 43% de los casos un solo miembro de la familia era responsable del sustento de la misma y en 30% dos miembros de la familia compartían la este rol. En el 23% de los casos el paciente era el único responsable del sustento familiar y en el 27% compartía la responsabilidad con otro miembro de la familia. Encontramos un 10% de casos en que ninguno de los miembros de la familia trabajaba y vivían de la caridad.
Sesenta por ciento de los pacientes consultaron con alguien más además del médico. Treinta por ciento lo hicieron con el médico tradicional o "médico ñaña", otros fueron con el farmacéutico, con vecinos, amigos, familiares y "médicos naturalistas".
Cuarenta por ciento de los pacientes se medicaron con "remedio yuyos", 17% se automedicaron y otros hicieron tratamientos con acupuntura, rezos, frotación de barro alcohol o pomadas. Un paciente hizo mención a un remedio japonés y uno se emborrachaba para no sentir dolor.
Dos pacientes refirieron recurrir a la medicina tradicional ante el fracaso de los tratamientos propuestos por los primeros médicos con quienes consultaron.
Cuando preguntados que pensaban que tenían, 27% dijeron que pensaron que no era nada, 27% pensaron en dolencias banales que se les iban a pasar solas, 17% atribuyeron sus síntomas a un golpe, 10% pensaron en un "quiste", 7% pensaron en un "tumor" y 7% en "algo malo". Ningún paciente pronunció la palabra cáncer.
De los pacientes encuestados 63% no tenían afecciones preexistentes y de estos 52% nunca habían consultado con un médico. El 37% tenía una afección previamente diagnosticada pero sólo el 54% de los mismos se controlaba en forma regular.
Todas las mujeres encuestadas conocían el examen de Papanicolaou y el 79% se había lo había practicado por lo menos una vez pero sólo el 47% lo hacía en forma regular. Ninguna paciente se había hecho mamografías de control y el PAS no era conocido por ninguno de los hombres encuestados.

DISCUSIÓN
El factor pronóstico más importante en un paciente con cáncer es el estado de avance de la enfermedad al momento del diagnóstico (7,11,13,14). El retardo en el reconocimiento de los síntomas y el diagnóstico de la enfermedad reducen la posibilidad de curaciones o supervivencias prolongadas de calidad.
Apenas 15% de los pacientes en este estudio presentaban la enfermedad localizada en el órgano de origen y como vimos en el caso de las pacientes con cáncer de mama el retardo en el diagnóstico tuvo directa influencia en el estado de avance.
Hemos identificado dos componentes de retardo: retardo en la consulta (debido al paciente) y en el diagnóstico (debido al médico).
Los investigadores que han estudiado los factores que determinan el retraso en la consulta han citado factores socioeconómicos como: bajo nivel de ingresos, bajo nivel de educación, carencia de seguro de salud, dificultades en el acceso a la atención médica, dificultades de transporte, prioridades vitales más importantes y factores culturales como: percepción del riesgo de cáncer, conocimientos acerca de la enfermedad, creencias culturales y religiosas y confianza en la medicina académica y sus tratamientos (15,16, 17).
Los pacientes del Departamento de Oncología pertenecen, en su mayoría a la clase urbana y suburbana pobre y en menor proporción 23% al área rural. En la mayoría de los casos los ingresos del núcleo familiar apenas cubren las necesidades básicas.
Otras necesidades urgentes de vida, restricciones financieras y calidad de los recursos de salud disponibles son entre otras barreras para la consulta precoz ⁽²¹⁾. En nuestro trabajo 20% de los pacientes adujo esta causa y 40% que el síntoma no le preocupaba porque no le molestaba. Pero la razón económica como única razón fue citada por la cuarta parte de los pacientes: "Cuando te vas al médico te piden estudios y eso cuesta plata y yo no tenía".
Ninguno de nuestros pacientes tenía seguro médico y esta dificultad de acceso a la atención médica como factor de retardo ha sido señalada por numerosos autores (16,17,18,19,20,21,22,23). Otro de los factores citados es el nivel de escolarización de los pacientes (13,17,18,22,23). Nuestros pacientes en su mayoría tenían 6 o menos años de escolarización.
A estos factores se suma la creencia de que el cáncer es incurable (24, 25, 26) y el temor que esta enfermedad despierta asociándola con una muerte inevitable. Este factor estuvo presente en nuestro material, con dilaciones a biopsias solicitadas por miedo a que fuera cáncer. De hecho los pacientes no usan la palabra "cáncer" y se refieren a "la enfermedad" "el tumor" "algo malo".
Factores de accesibilidad, confianza y creencias hacen que muchos pacientes acudan a otras formas de medicina (tradicional, alternativa, etc....) (27, 28, 29, 30).
Otra de las causas de avance de la enfermedad es el retardo en el diagnóstico una vez que el paciente ha consultado. Esto ocurrió en el 36% de nuestros casos con una media de 6 meses, tiempo muy importante y suficiente para convertir en incurable un tumor maligno.
La responsabilidad del médico en esta situación ha sido señalada por varios investigadores (12,31,32,33,34)En nuestro estudio el tratamiento sintomático sin ninguna elaboración diagnóstica y el no dar importancia a las quejas de los pacientes fueron las causas más frecuentes. Estas y el no envío de material resecado para estudio de anatomía patológica caen dentro de la figura de negligencia médica.
Se ha señalado la importancia de involucrar al sistema público de salud y de formar a los médicos en un entrenamiento básico sobre el diagnóstico prevención y tratamiento del cáncer, así como de los adelantos que se producen en este campo para vencer la ignorancia y el escepticismo de los mismos (34,35,36,37,38).
Beltrán señala la importancia de introducir esta formación en el pregrado de los médicos, dentistas, enfermeras y paramédicos. Dice que las escuelas de medicina son las responsables de introducir estos cambios en sus currículos ⁽³⁶⁾. Lo mismo opina el Dr. Ospina sobre la responsabilidad de las escuelas de medicina en la integración de la enseñanza del cáncer en la educación profesional ⁽³⁹⁾.
En este estudio hemos visto como pacientes no informados, sin recursos y sin acceso a la salud consultan tarde pero también en más de un tercio de los casos hubo falla médica. Quizás en los dos tercios restantes el paciente acudía tan enfermo que era imposible no hacer un diagnóstico

CONCLUSIONES
El retardo diagnóstico del paciente con cáncer es altamente frecuente con más de 80% de casos con retardo. El paciente es responsable en más del 60% de los casos y los médicos en más del 35% con tiempos significativamente prolongados en media mayores de 6 meses. La falta de educación, recursos económicos y acceso a la salud fueron las principales causas en los pacientes. En los médicos las principales fallas fueron los tratamientos sintomáticos, el no dar importancia a las quejas de los pacientes y no remitir materiales resecados a anatomía patológica.
Es evidente la necesidad de mejorar el sistema de salud para asegurar a todos el acceso a la atención de la salud pero no menos importante es la educación, por una parte de la población en general, y en lo que a nosotros, como Facultad de Ciencias Médicas, nos concierne: perfeccionar la formación de los médicos de primera línea para que estén preparados para detectar y diagnosticar el cáncer a fin de mejorar el pronóstico de los pacientes.

RECOMENDACIONES DE LA UICC PARA LA PREVENCION Y DETECCION DEL CANCER

1. Mantenga un comportamiento sexual sano y una adecuada higiene.

2. Evite el exceso de peso y coma frecuentemente frutas, cereales, legumbres y verduras.

3. No consuma tabaco y respete al no fumador.

4. Modere el consumo de bebidas alcohólicas.

5. Protéjase de la exposición al sol.

6. Sigua las recomendaciones de seguridad, siempre que por su actividad esté expuesto a sustancias cancerígenas.

7. Acuda regularmente a hacerse una citología.

8. Examínese sus mamas mensualmente y realícese una mamografía anualmente a partir de los 40 años.

9. Consulte a su médico en caso de aparición de un bulto, llaga o herida (incluso en la boca) que no cicatriza y cambio de color en un lunar o verruga.

10. Consulte a su médico en caso de trastornos persistentes como pérdida de peso injustificada, molestias gástricas y cambios en sus hábitos intestinales o urinarios, tos, ronquera o dificultad al tragar.

LAS SIETE SEÑALES DEL CANCER

1. Cambios en los hábitos intestinales y/o urinarios

2. Una herida que no cicatriza

3. Sangrado o secreción anormal

4. Engrosamiento o bulto en la mama o en otro lugar

5. Indigestión o dificultades para tragar

6. Cambio de un lunar o una verruga

7. Tos o ronquera continuas

EXAMENES DE DETECCION RECOMENDADOS
- Papanicolaou una vez al año, para todas las mujeres con vida sexual activa.
- Mamografía anual a partir de los 40 años
- Test de sangre oculta en materia fecal anual a partir de los 50 años
- PAS anual a todos los hombres a partir de los 50 años
- Colonoscopía periódica a pacientes con factores de riesgo:
* Antecedentes familiares de cáncer de colon (varios)
* Poliposis hereditaria familiar
* Antecedente personal de adenomas de colon
* Colitis ulcerosa o Enfermedad de Crohn

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Retardo en el diagnóstico de los pacientes con cáncer

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Cited by SciELO Similars in SciELO Retardo en el diagnóstico de los pacientes con cáncer (1) Delayed diagnose of patients with cancer Prof. Dra. Ita Yoffe de Quiroz (*) 1) Monografía aprobada en la FCM en el año 2005. (*)Jefe de Departamento de Oncología del Hospital de Clínicas.

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Los pacientes describen múltiples barreras en los servicios de atención primaria para el diagnóstico oportuno del cáncer colorrectal de inicio precoz (menores de 50 años), entre ellas el bajo índice de sospecha de los médicos, el no ser tomados en serio y la escasa continuidad asistencial, según un estudio de métodos mixtos realizado con pacientes de tres países.

El tiempo transcurrido desde la primera consulta hasta el diagnóstico fue de 3 a 12 meses para casi una cuarta parte de los pacientes.

Relevancia

El cáncer colorrectal de aparición precoz es cada vez más frecuente.

Los retrasos en el diagnóstico contribuyen a una mayor probabilidad de diagnóstico en un estadio avanzado (III o IV).

Según los autores, es "imprescindible" una mayor difusión de la información sobre el cáncer colorrectal de aparición precoz entre los profesionales de atención primaria, así como una mayor formación de los pacientes sobre los protocolos de diagnóstico.

Diseño del estudio

Se encuestó a pacientes (n = 273) de Reino Unido, Australia y Nueva Zelanda a través de tres destacados sitios web de apoyo al cáncer colorrectal, utilizando métodos mixtos (cuantitativos y cualitativos) de análisis de datos.

El análisis cuantitativo se centró en los datos demográficos y el estado de salud de los pacientes.

El análisis cualitativo se centró en tres categorías: evaluación clínica, continuidad de la atención y atención interpersonal.

Financiación: Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica de Australia.

Resultados fundamentales

La mayoría de los pacientes eran mujeres (73 %), y casi la mitad (48 %) tenían entre 30 y 39 años.

El 94 % de los pacientes informaron de un diagnóstico de cáncer de intestino o colon y sólo el 6 % de cáncer de recto.

Los síntomas más frecuentes fueron:

Dolor abdominal (49 %),

Cambio en las heces (31,5 %),

Rectorragia (30 %),

Fatiga (29 %).

Cambio de hábitos defecativos (29 %).

La primera consulta fue una cita rutinaria de atención primaria (73 %) o una cita urgente de atención primaria u hospitalaria (13 %).

El diagnóstico inicial más frecuente fue síndrome del intestino irritable (17,2 %), hemorroides (9,2 %) y anemia o ferropenia (7,7 %).

El estadio diagnóstico fue menos avanzado (estadios I-II) en el 15 % de los pacientes y avanzado (estadios III-IV) en el 66,3 %.

Tiempo transcurrido desde la primera consulta hasta el diagnóstico:

Las conclusiones cualitativas se agruparon en tres categorías:

Barreras para la evaluación clínica: "conseguir que mis síntomas se tomaran en serio", los síntomas "siempre se explicaban como otra cosa", un tumor "se descartaba dada mi edad", falta de respuesta del personal sanitario a las señales de alarma y de atención a la búsqueda repetida de ayuda.

Barreras a la continuidad de la atención: retrasos en la derivación, discontinuidad entre múltiples profesionales de la salud ("estaba esencialmente 'perdido' en el sistema") y largos tiempos de espera para la colonoscopia.

Barreras a la atención interpersonal: tensiones sobre la gravedad de los síntomas, afectación negativa de la autoeficacia ("siempre me iba de la consulta sintiéndome estúpido y pensaba que todo era psicológico..."), insatisfacción con las derivaciones, ya que los pacientes describían que el sistema los rechazaba.

Limitaciones

Se desconoce la representatividad de los pacientes.

Los pacientes fueron autoseleccionados.

Diseño observacional.

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Los pacientes señalan barreras en atención primaria para el diagnóstico de cáncer colorrectal de inicio precoz

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Los pacientes describen múltiples barreras en los servicios de atención primaria para el diagnóstico oportuno del cáncer colorrectal de inicio precoz (menores de 50 años), entre ellas el bajo índice de sospecha de los médicos, el no ser tomados en serio y la escasa continuidad asistencial, según un estudio de métodos mixtos realizado con pacientes de tres países.

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SOS de los pacientes con sarcoma: el 40% recibe un diagnóstico inicial erróneo o tardío y empeora su pronóstico

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Asociaciones y expertos reclaman ‘medidas urgentes’ en la atención a un tipo de cáncer que engloba más de 150 clases de tumores muy agresivos

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Cáncer de pulmón: los cirujanos torácicos alertan de retrasos en el diagnóstico y hasta el momento de la operación

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Esta situación, advierten, conduce ‘a la progresión del tumor, al empeoramiento del pronóstico y al aumento de la mortalidad de los pacientes’

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▷ La importancia de la Atención Primaria en la detección temprana del cáncer - Ocronos - Editorial Científico-Técnica

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Índice1 Resumen2 Abstract3 Introducción4 Promoción de programas de cribado5 Identificación de signos y síntomas de alarma6 Derivación oportuna para estudios diagnósticos7 Conclusión8 Bibliografía Twitter Facebook Pinterest LinkedIn WhatsApp Incluido en la revista Ocronos. Vol. VII. N.º 6–Junio 2024. Pág. Inicial: Vol. VII; N.º 6: 134 Autor principal (primer firmante): José Güiz Mateo Fecha recepción: 06/05/2024 […]

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Cáncer Secundario después del Trasplante | BMT Infonet

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Un Cáncer Secundario puede aparecer después del trasplante de médula ósea o células madre. Sepa quién corre riesgo, qué tipo de cánceres pueden ocurrir y cuáles son las pruebas recomendadas para tratarlos a tiempo.

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La falta de atención al melanoma en la pandemia causó perdidas de 7.100 millones de euros

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Un equipo internacional de investigadores ha analizado el impacto de la pandemia en el cáncer de piel más agresivo, el melanoma, concluyendo que los retrasos en el diagnóstico y el tratamiento de este tumor contribuyeron a la pérdida de 111.464 años de vida en 31 países europeos, con un coste económico de 7.100 millones de euros.

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La exposición a sustancias cancerígenas en los entornos laborales continúa siendo un problema en Europa. Hablamos, por ejemplo, del amianto, una sustancia que provoca más de 80.000 fallecimientos al año en Europa. Algunas de estas muertes están relacionadas concretamente con el mesotelioma, un tipo de cáncer que provoca miles de fallecimiento prevenibles al año.

En concreto, la Unión Europea registró 2.380 fallecimientos por esta causa en 2021, según los últimos datos publicados recientemente según la entidad de estadísticas europeas 'Eurostat'. Y es que esta enfermedad presenta síntomas que tienden a desarrollarse gradualmente con el tiempo y, por lo general, no aparecen hasta varias décadas después de la exposición al amianto, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento.

Los datos por países sitúan a cuatro estados europeos a la cabeza. Italia (518), Alemania (400), Francia (329) y España (212) son los cuatro con más muertes evitables por este tipo de cáncer. Sin embargo, Chipre y Estonia fueron los que menos casos registraron, con un total de 2 muertes cada uno de ellos, seguidos de Malta y Luxemburgo, que registraron 3 fallecimientos cada uno.

Este dato supone un 43% del total de cánceres profesionales y un aumento de 135 casos en comparación con 2020

En cuanto a los nuevos casos, en 2021 se registraron 1.409 personas afectadas por mesotelioma en Europa. Este dato supone un 43% del total de cánceres profesionales y un aumento de 135 casos en comparación con 2020, cuando se confirmaron 1.274 nuevos casos de esta enfermedad.

Pero si comparamos con los datos registrados en 2013, vemos que la incidencia disminuyó en 214 casos. "Esta fluctuación en el número de casos detectados podría atribuirse en parte a la pandemia de COVID-19, que afectó a los servicios públicos generales y a los sistemas de atención sanitaria responsables del reconocimiento de enfermedades profesionales en 2020 y 2021", confirman desde 'Eurostat'.

No obstante, los datos europeos muestran una disminución constante desde que hay registros (2013). En ese año se produjeron 3.341 muertes por este tipo de cáncer, es decir 961 menos que en el último año registrado en Eurostat. No obstante, el mesotelioma es todavía el segundo tipo de cáncer ocupacional más frecuente en todo el territorio europeo por detrás del cáncer de pulmón.
UN CÁNCER DE BAJA SUPERVIVENCIA
Se trata de un cáncer muy agresivo. De hecho, las tasas de supervivencia son muy reducidas y tiene un diagnóstico bastante complicado. El mesotelioma está directamente relacionado con la exposición al asbesto y, por tanto, presenta un gran número de pacientes afectados por el contacto con este material en entornos laborales. Y, aunque cada vez hay más control sobre estos materiales, siguen habiendo una incidencia variable de la enfermedad.

"Es una enfermedad que desgraciadamente tiene una supervivencia muy baja, debido a un diagnóstico tardío y a que todos los tratamientos que hemos intentado aplicar no ofrecen supervivencia a largo plazo"

Como explicaba a ConSalud.es el Dr. Juan Carlos Trujillo, jefe del Servicio de Cirugía Torácica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, "es una enfermedad que desgraciadamente tiene una supervivencia muy baja, debido a un diagnóstico tardío y a que todos los tratamientos que hemos intentado aplicar no ofrecen supervivencia a largo plazo".

Es cierto que, hasta hace pocos años, las cirugías eran muy invasivas. Sin embargo, recientemente se ha avanzado en el tratamiento con inmunoterapia. De hecho, diversos estudios han puesto de manifiesto que la cirugía no ofrecía ningún beneficio en el tratamiento de la enfermedad. No obstante, a pesar de los avances, todavía quedan muchos desafíos a los que hacer frente en el abordaje del mesotelioma.

Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.

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Europa registra 2.380 muertes evitables por mesotelioma, el segundo cáncer ocupacional más frecuente

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España se sitúa como el cuarto país de Europa en el que se produjeron más muertes prevenibles por este tipo de cáncer

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SOS de los pacientes con sarcoma: el 40% recibe un diagnóstico inicial erróneo o tardío y empeora su pronóstico

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Asociaciones y expertos reclaman ‘medidas urgentes’ en la atención a un tipo de cáncer que engloba más de 150 clases de tumores muy agresivos

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Cuando ser mujer y joven retrasa un diagnóstico de cáncer: “Me dijeron que no tenía nada y que era una exagerada”

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La periodista Olatz Vázquez había criticado que ser mujer y joven había retrasado su diagnóstico, algo que confirman otras jóvenes.

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La queja de una joven al tener que esperar dos meses para descartar un cáncer de mama: “No tienes posibilidades”

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La joven denuncia tener que esperar dos meses para descartar cáncer de mama y critica que le hayan recomendado “que me lo haga por el privado”.

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Héctor falleció cuatro meses después de recibir un diagnóstico tardío de cáncer. ¿Por qué no se invierte en mejorar los recursos de la atención primaria para así, garantizar que los pacientes reciben la atención que necesitan? - Osoigo.com

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El problema de un diagnóstico tardío cuando el tiempo es un factor clave

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Asociaciones y familiares denuncian que los recortes en Sanidad merman la lucha contra el cáncer: “Muchas pruebas no se realizan porque no hay personal suficiente”.

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Así contaba Olatz Vázquez a Espejo Público su peregrinaje para un diagnóstico en plena pandemia

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Así contaba Olatz Vázquez a Espejo Público su peregrinaje para un diagnóstico en plena pandemia

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Hoy en Por tres razones dedicamos el programa a averiguar la actualidad y veracidad sobre el cuello de botella y los retrasos, tanto de diagnóstico como de tratamiento, que hubo en torno al cáncer a raíz de la pandemia, un año después. Hablamos con César Rodríguez, vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que nos habla de la falta de datos concretos sobre los tiempos y listas de espera para diagnósticos.

Mientras las autoridades de salud extremeñas afirman que se cumple la Ley de Plazos por la cual se definen los tiempos máximos de espera, fuentes de los servicios de oncología y pacientes de la misma comunidad afirman que se están produciendo retrasos en diagnóstico y tratamiento.

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), nos explica los probelmas derivados de esta demora, igual que María Llanos Sánchez, presidenta de la Asociación de Mujeres Afectadas por Cáncer de Mama (AMAC), que cuenta cómo, por motivos como el miedo al contagio y la desesperación por no recibir el tratamiento, es la cirugía reparadora la que está asumiendo gran parte del retraso en el proceso.

Hablamos del plan del Ministerio de Sanidad que hace un año anunciaba que tomaría medidas respecto a los retrasos y las consecuencias derivadas de ellos. Terminamos con los testimonios de Joan Albanell, jefe de oncología del Hospital del Mar, y Antonio Gómez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica.

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Retrasos en las revisiones oncológicas - RTVE.es

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Hablamos con pacientes, asociaciones y oncólogos sobre la demora en los diagnósticos y tratamientos de cáncer que se agravaron con la pandemia.

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El 40% de los pacientes con cáncer en la sangre accede al diagnóstico de forma tardía

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Así lo refleja una encuesta con más de 800 personas con enfermedades oncohematológicas realizada por asociaciones de pacientes. Por qué se demora la consulta médica desde que aparecen los síntomas

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Retraso en el diagnóstico y tratamiento del cáncer - Carosso abogados

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Según la Sociedad Española de Oncología Médica, en el año 2019 el número total de nuevos casos de cáncer en España alcanzó los 277.234, de los cuales 148.827 se desarrollaron en varones y 98.944 en mujeres.

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CÁNCER Y CULTURA S21

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Diversas temáticas desde las disciplinas antropológicas

La dimensión emocional en torno al cáncer. Estrategias de análisis desde la antropología de la salud

The emotional dimension regarding cancer. Analysis strategies from health anthropology

Facultad de Medicina-UNAM, México

Facultad de Estudios Superiores-Iztacala-UNAM, México

La dimensión emocional es un ámbito de la cultura que ha sido trabajado de manera tangencial en los procesos de prevención-salud/enfermedad/atención, y requiere ser tenida en cuenta para densificar las estrategias analíticas de la investigación social. Con base en el enfoque relacional desde la antropología de la salud, el presente documento propone como objetivo situar la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis etnográfico de las distintas formas de entender, atender y vivir con cáncer. Para ello, se realiza un breve análisis etnográfico a través de dicha dimensión, permitiendo visibilizar las diferentes visiones del cáncer, los conflictos personales-profesionales de los terapeutas ante problemáticas en los procesos de atención, así como el manejo emocional elaborado por personas con cáncer avanzado.

PALABRAS CLAVE: antropología de la salud; dimensión emocional; cáncer; feeling rules; emotion work-labor

The emotional dimension is an area of culture that has been worked tangentially in the processes of prevention-health / illness / care, and needs to be taken into account to strengthen the analytical strategies of social research. Based on the relational approach regarding the anthropology of health, this document proposes placing the 'emotional dimension' as a cultural category with regard to the ethnographic analysis of the different ways of understanding, attending and living with cancer. To this end, a brief ethnographic analysis is carried out based on this dimension, allowing the different visions of cancer and the personal-professional conflicts of the therapists involved to be seen in light of the attention processes, along with the emotional management developed by people with advanced cancer.

KEYWORDS: Health anthropology; emotional dimension; cancer; feeling rules; emotion work-labor

INTRODUCCIÓN

La comprensión del ser humano desde la salud, el padecimiento y la enfermedad [Boixareu 2008], pasa por la consideración de aspectos políticos, económicos, sociales y culturales [Esteban 2007], pero también emocionales []. El presente artículo tiene como objetivo situar la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis etnográfico, y en concreto, sobre el manejo emocional en los procesos de enfermedad y atención. Para su mejor comprensión el trabajo está organizado de la siguiente manera: en el primer apartado, se señalan las principales propuestas de los estudios socioculturales de las emociones, con interés en los procesos de salud/enfermedad/atención. En el segundo, se ofrecen los datos etnográficos de ocho personas que conforman el universo de análisis de este estudio. El tercer apartado concentra el análisis de los datos etnográficos sobre las diferentes visiones del cáncer, los conflictos personales de los terapeutas ante la atención de éste y el manejo emocional elaborado por las personas que viven con cáncer y moldeado en relación con su contexto cultural. Por último, el trabajo cierra con algunas reflexiones haciendo hincapié en la relevancia de la incorporación de la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis de problemáticas sociales, como los procesos de salud/enfermedad/atención, así como el carácter que le da sentido a la acción social.

Los datos etnográficos que se presentan forman parte de una investigación desarrollada con población que vive con cáncer y terapeutas que la atienden. El estudio contó con 29 participantes, entre los que se encontraban personas con cáncer (mujeres con cáncer de mama y hombres con cáncer genital), terapeutas (de la biomedicina y otras tradiciones de atención) y vendedores de productos naturales. Dicha investigación parte de la premisa de que la atención al cáncer está ligada, por un lado, a la forma de entender dicha enfermedad y, por otro, a categorías socioculturales como la dimensión socio-familiar, política, económica, de género y la dimensión emocional. El presente texto se enmarca en la antropología de la salud, la cual promulga el estudio y comprensión de los procesos de salud/enfermedad/atención [Boixareu 2008], y de los estudios socioculturales de las emociones [Hochschild 1979; Rosaldo 1984]. Como parte de la antropología médica, la antropología de la salud incorpora los aspectos sociales, políticos, culturales y económicos, desde un enfoque relacional, y no desde una perspectiva antropológica medicalizada del problema de investigación [Menéndez 1990, ; Salaverry 2017]. Así pues, retomamos las narrativas de cuatro personas con cáncer y cuatro terapeutas pertenecientes a la biomedicina y a la medicina tradicional maya-tolteca, con el fin de analizarlas desde conceptos provenientes del marco teórico de los estudios socioculturales de las emociones como son: feeling rules, emotion work, emotion management/ emotion labor [Hochschild 1979] y embodied thoughts [Rosaldo 1984]. Conceptos que más adelante se definirán y analizarán con mayor detalle.

El cáncer se define desde la medicina científica como "una enfermedad del genoma y que tiene su origen en mutaciones de genes específicos que promueven un crecimiento celular inadecuado" [Collins 2011: 156]. Para Mukherjee, el cáncer no consiste en una única enfermedad, sino en un complejo abanico de enfermedades diferenciadas entre sí por su localización biológica, caracterizándose tanto por el crecimiento anormal de las células como la participación también de aspectos culturales, sociales, políticos, económicos, ambientales [Mukherjee 2011]. Valadez profundiza en esta idea de Mukherjee, y considera que,

[...] desde los estudios de la causalidad del cáncer, hasta la comprensión de sus mecanismos y posibles tratamientos, el cáncer ha sido planteado como una enfermedad no reducible a un solo proceso biológico, evolutivo o social. Los modos en que estos procesos se concatenan exigen la integración de marcos teóricos que se han aplicado para estudiar cada uno de ellos [Valadez 2018: 24].

Desde medicinas como la diática de Hipócrates, la patología humoral de Galeno, la medicina de Paracelso, así como la Ayúrveda o la Medicina Tradicional China -y aquí añadiríamos también la medicina tradicional latinoamericana-, las emociones afectan al estado energético corporal y mental provocando esta enfermedad, entre otras [Kerckhoff 2015]. En el campo de lo social y cultural, si bien el cáncer es asociado a un mal interior incurable (idea que ya se consideraba así desde el año 1500 a.n.e. [Saillant 1988]), la perspectiva ante éste ha ido cambiando a lo largo del tiempo. Durante los dos siglos anteriores (siglos XIX y XX), las sociedades occidentales desde la literatura y su hacer cotidiano sostenían la creencia de que dicha enfermedad era contraída por tener una vida donde las emociones no eran moderadas o controladas [Sontag 2003]. El cáncer formaba parte de una vida de desamparo, autoestima baja, exposiciones altas de estrés o duelo insuficiente después de una pérdida importante [Karpenstein-Eßbach 2006; Matthews-Simonton 1993]. El diagnóstico de cáncer generaba miedo en los familiares, dada la creencia de que éste se transmitía por gérmenes y, por tanto, se llevaba a las personas que lo padecían a un aislamiento y estigmatización social []. Como señala Hitzer, consecuencia de dicho tabú y estigmatización social el sufrimiento de las personas con cáncer llevó a considerarlo, a partir de los años 70, más que un tabú, un problema []. La idea que impulsó tal cambio a un paradigma fue considerar que las emociones reprimidas pueden ser dañinas física y psicológicamente o, en palabras de Wilhelm Reich, "una enfermedad que nace de la represión emocional -un encogimiento bio-energético, una pérdida de esperanzas" [Reich apud Sontag 2003: 38]. Desde finales del siglo XX y en el actual siglo XXI, los avances científicos, terapéuticos y preventivos llevan a pasar progresivamente de la idea de "morir de cáncer" a la idea de "vivir con cáncer"; se va perdiendo la creencia de la enfermedad como algo corrosivo, mortal, irremediable (aunque no del todo, como se verá más adelante) y comienza a identificarse con la esperanza de una detección temprana, una cura eficaz o un adecuado control desde una atención paliativa. En lo que concierne a las ciencias sociales,Hitzer [2015] identifica una "era de silencio" en los estudios sociales sobre cáncer posterior a la Segunda Guerra Mundial, marcada por la consideración de éste como una enfermedad tabú. Los estudios antropológicos registrados en la década de los ochenta se orientaron hacia etnografías de la vivencia individual, representaciones sociales y actitudes ante la enfermedad (ya sean personas con cáncer o personal de salud biomédico). En este sentido,Francine Saillant [1988] se propuso comprender las dimensiones culturales de las experiencias de personas confrontadas diariamente con esta enfermedad, así como presentar los mitos del cáncer como actos de comunicación, como una forma de vida o para dar sentido a la vida y a la muerte. En Cancer et culture, la autora sostiene que éste es provocado por un control ineficaz de las emociones, las cuales invaden el espacio psicológico y deterioran el estado de la salud; en relación con dichas emociones, señala también la incertidumbre de los biomédicos sobre la efectividad de tratamientos y diagnósticos ante los constantes progresos técnicos e innovación terapéutica [Saillant 1988]. No obstante, la dimensión emocional en su trabajo queda expresado en un plano descriptivo, como un elemento más en torno al cáncer que no llega a ser problematizado ni categorizado en su interpretación. En los años noventa, Epele analiza las actitudes y relaciones entre médico y paciente en contextos hospitalarios, ante la muerte cercana []. Su texto hace una lectura de la relación médico-paciente, analizada desde el ritual, sin embargo, no llega a ahondar en la complejidad emocional que da lugar en las interacciones médico-paciente para que, mediante éstas, se dé paso al pensamiento mágico que la autora propone en este tipo de interacciones. Suárez y coautores propusieron profundizar en los aspectos socioculturales que explican la enfermedad del cáncer, abogando por una mayor colaboración entre la comunidad afectada y las instituciones de políticas públicas de salud []. En su búsqueda de vínculos entre la enfermedad y la salud, el sistema de creencias, las relaciones de poder, el género o los tipos de tratamiento, entre otros, la dimensión emocional no es propuesta como un elemento más en dichos vínculos, a pesar de su transversalidad en el texto al hacer referencia a creencias, relaciones de poder o género. En otros estudios como el deCristóbal [2007], Salcedo [2008] o Getino [2009], los estados emocionales se hacen presentes en las descripciones etnográficas vinculados con la vergüenza, miedo, sufrimiento, ansiedad, pudor, orgullo y estigma, que surgen en tipos de cáncer como el cervicouterino o en la etapa terminal de la enfermedad, en general. Cristóbal expone diferentes emociones relacionadas con la aceptación y asimilación de atención preventiva en torno al cáncer cervicouterino. Cuestiones como el miedo a reacciones fisiológicas ante la vacuna, vergüenza generada por la realización de los exámenes ginecológicos -ligados al resguardo de la intimidad femenina, la promiscuidad o el castigo divino [Cristóbal 2007: 440-passim]-, no llegan a aterrizarse en un análisis del porqué estas emociones se dan en las zonas y en los actores señaladas en la investigación, y cómo está vinculado a los procesos culturales estudiados en torno al cáncer cervicouterino/VPH/vacuna. Por su parte, Salcedo utiliza la categoría "cáncer" como modo de sufrimiento enfocado desde la religiosidad católica. En su estudio sobre las representaciones del cáncer cervicouterino en mujeres religiosas de los siglos XVII-XVIII, se acerca a las emociones desde la teoría de los humores de Galeno y ratifica el valor intimidatorio de las metáforas sobre cáncer, aún hoy presentes. El autor retoma de las biografías de las religiosas relatos en los que se ensalza "la valoración del sufrimiento a través del dolor", relacionado "con el sacrificio, que a su vez relaciona la entrega de Cristo con la entrega del creyente" [Salcedo 2008: 210]. Junto con este pensamiento, Salcedo rescata también el sentimiento del orgullo interno de las religiosas ante la idea de portar una marca estigmática. Esta idea de estados emocionales como dolor, orgullo, estigma o sufrimiento, plasmadas de forma general en el trabajo de Salcedo, no están, sin embargo, reflejadas en las reflexiones analíticas del autor, así como tampoco se posicionan de forma profusa desde su implicación en la construcción sociocultural de la enfermedad. Al igual que en los autores citados, observamos en la investigación deGetino [2009] el papel transversal de las emociones en enfermedades como el cáncer, aunque sin ahondar mucho en ello ni recurrir al marco teórico de los estudios socioculturales de las emociones. En su estudio sobre los modos de construcción cultural del morir en pacientes con cáncer terminal, en relación con su contexto social y hospitalario, la autora examina las emociones dentro del proceso social, focalizándose más en la esfera psicológica y terapéutica a través de la idea de valencia (emociones positivas y emociones negativas).

En México, los estudios sociales sobre cáncer, en general, han tomado como eje las representaciones culturales (masculinidad, machismo, vergüenza, entre otras), la mayoría en torno al cáncer cervicouterino (pruebas de detección/virus del papiloma humano/vacuna/tratamientos) y cáncer de mama. Otras investigaciones, como la de Valadez [2018], han tendido puentes entre el conocimiento biológico y el cultural, abordando el cáncer como un "problema científico inter o transdisciplinario" [Valadez 2018: 165], y donde la subjetividad científica da muestra de diferentes visiones ante una misma realidad []. Los trabajos deEscobar y Alcázar [2005],Aranda [2005] y Rangel [2007] sobre cáncer cervicouterino ponen su mirada en estados emocionales como el miedo y la vergüenza, considerándolos factores limitantes ante la realización de la prueba del Papanicolaou o la aceptación de la vacuna contra el VPH. Para Escobar y Alcázar, su análisis de las representaciones sociales sobre las formas clínicas y de transmisión del cáncer cervicouterino en Chiapas, si bien plantea dichas emociones ligadas a procesos culturales como el machismo o los roles de género en contexto latinoamericano, no ahonda sobre estas cuestiones desde su marco teórico de análisis. De manera más abierta, aunque sin considerar a las emociones como categoría de análisis relevante, éstas toman presencia en la investigación de Aranda, quien se propone indagar sobre las emociones reconocidas por las mujeres respecto al cáncer cervicouterino y el Papanicolaou [Aranda 2005]. La autora, da cuenta del miedo -al dolor, a los resultados o a salir lastimadas en la prueba- y la vergüenza ante la prueba del Papanicolaou y la revisión médica, y cómo ello "se relaciona con la construcción social del género femenino en torno al cuerpo y sus cuidados" [Aranda 2005: 303]. A este tipo de emociones que, en cierta forma, para los autores limita el actuar preventivo de las mujeres mexicanas, Rangel añade la pena, los nervios y la desidia [Rangel 2007]. Según señala el autor, para las mujeres entrevistadas era más vergonzoso que el pueblo se enterase de que se realizan las pruebas de Papanicolaou periódicamente que desnudarse ante el médico hombre. Estos datos etnográficos relevantes quedan sin ahondar analíticamente desde el marco teórico que le podría ofrecer los estudios socioculturales de las emociones. De otra parte, con relación al cáncer de mama,Tinoco [2011] hace una leve mención a estados emocionales como miedo, angustia y preocupación ante la detección de una bolita por parte de las mujeres entrevistadas. La autora determina que la subjetividad e intersubjetividad cotidiana es un punto nodal para la construcción de redes sociales de apoyo, pero, al igual que los anteriores trabajos citados, la dimensión emocional queda plasmada de forma transversal en el discurso sin ser considerada como categoría analítica desde el dato etnográfico.

En los estudios cualitativos revisados se advierte una ausencia de la problematización de la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis etnográfico. Las emociones, sentimientos y afectos aparecen como parte de las trayectorias de atención narradas por las personas con cáncer entrevistadas o por el personal de salud de determinadas instituciones públicas, considerándose en ocasiones como causantes de la movilización o inmovilización para hacerse o no la prueba del Papanicolaou, revisiones ginecológicas, así como aceptación de tratamientos oncológicos. No obstante, la presencia de emociones y sentimientos en estos procesos de salud/enfermedad/atención plantean una resignificación más profunda y compleja que la in-movilización en la toma de decisiones. Como iremos viendo, analizadas desde los estudios socioculturales de las emociones, éstas se convierten además en una suerte de elementos reguladores del ordenamiento social de la vida cotidiana, tanto en la esfera privada como en la pública.

1. LA DIMENSIÓN EMOCIONAL EN EL ANÁLISIS DEL PROCESO DE ENFERMEDAD Y ATENCIÓN
El "corazón" y la "razón", lejos de rechazarse, se entrelazan de manera necesaria, se influyen mutuamente.
David Le Breton, Las pasiones ordinarias.

Antropología de las emociones []

El estudio de las emociones se ha considerado desde varias disciplinas de las ciencias biológicas, humanas y sociales. Su estudio científico se inaugura con las investigaciones realizadas por Darwin en 1872 cuando intentó demostrar que las emociones eran parte de la evolución y cumplían funciones adaptativas [Darwin 2009 (1872)]. Prevalecía entonces una mirada binaria sobre las emociones como respuestas orgánicas opuestas a la razón []. Un siglo después surge el interés investigativo por las emociones en distintos campos y con una preponderancia en el campo de las neurociencias [Damasio 1994] y las ciencias sociales [Hochschild 1979]. Desde los estudios socioculturales de las emociones, se parte de la premisa de que éstas son elementos del contexto social y cultural del individuo. Como tal, son orientadoras de vida social y no sólo psicológica de los sujetos, que está entrelazada con la razón [Le Breton 2009 (1998)] y, por tanto, demandante de una mirada analítica desligada de las concepciones binarias. Estos estudios se asentaron desde la sociología en los años 70 [Hochschild 1979], donde se empezaron a ver como objeto de estudio y parte del contexto vital de dicho sujeto, no pudiendo considerar un sujeto social sin la incorporación de las emociones [Hochschild 1979]. Dentro de la sociología de las emociones se pueden advertir dos grandes vertientes. En la primera vertiente, se encuentran los trabajos desde la perspectiva cognitiva cosificada de Sheff, sobre estudios sobre vergüenza y orgullo, y Kemper, en relación con el poder y el estatus [Sheff y Kemper apud Bericat 2000]. En la segunda vertiente, Hochschild encabeza un eje teórico más próximo a la disciplina antropológica, en el que las emociones son consideradas como vía de acceso clave para el conocimiento de fenómenos culturales. Para la autora, las emociones son parte de la conciencia y no solamente impulsos biológicos, ni instintos, por lo que postula que el sujeto ni es hiperracional ni es superemocional, sino que lo denomina más bien como un actor sentiente. Para este artículo, retomamos en nuestro análisis los conceptos que mencionamos al principio como feeling rules, emotion work, emotion management y emotion labor [Hochschild 1979]. Las feeling rules son aquellas normativas y reglas que la sociedad en la que se desenvuelven los sujetos imponen las directrices sobre cómo se debe sentir y cómo se deben expresar las emociones, de acuerdo con cada contexto social [Hochschild 1979: 563-passim]. En relación con estas feeling rules, y desde la individualidad, los sujetos sociales se esfuerzan o intentan cotidianamente cambiar sus emociones ante el otro. Por emotion work, Hochschild considera este intento consciente de modificar de cara al otro el cómo se siente un sujeto social, suprimiendo las emociones propias en su interacción con los demás [Hochschild 1979: 561-passim]. Cuando ese intento de modificar las experiencias en emociones personales se realiza desde la alineación de éstas con las feeling rules, se le conceptualiza como emotion management, si se promulga en la vida privada, y emotion labor si se hace en la vida pública, incluyendo la laboral [Hochschild 1979; Lively 2014]. Smith y Kleinman [1989] o Meerabeau y Page [1998] siguieron la línea trazada por Hochschild en sus estudios sobre salud/enfermedad/atención, en tanto que reportan el manejo emocional que hacen los profesionales de la salud cuando interactúan en encuentros médicos [Francis 2006]. En estos casos, las feeling rules normativizan y gestionan cómo deben sentir los profesionales de atención biomédica y cómo gestionar sus emociones personales de cara a las emociones del paciente desde estas feeling rules del nicho biomédico. Con respecto a las aportaciones antropológicas al estudio de las emociones, en la década de los ochenta los estudios pioneros se abrieron paso mediante la línea de un construccionismo social moderado [Armond-Jones 1986 apud Enríquez y López 2018]. Mediante sus estudios sobre género, Michelle Rosaldo sitúa en debate la confrontación entre sentimientos culturales y pasiones naturales. En este sentido, Rosaldo concibe las emociones plasmadas desde lo corpóreo, como embodiment thoughts (pensamientos encarnados), los cuales están ligados a la vida afectiva [Rosaldo 1984: 143]. Por su parte, Lutz observó en la comunidad de los ifaluk que las emociones eran para ellos el lenguaje diario, cotidiano, se encontraban siempre latentes en el corazón y en la política de la comunidad; estaban, pues, en el trasfondo de todos los trabajos de investigación. La propuesta del estudio antropológico de las emociones proponía llevar a cabo un foco de atención al mundo de los sentimientos, afectos y emociones, considerándolas como eslabón fundamental para la interpretación cultural de la acción [Lutz y White 1986]. Más tarde, el antropólogo David Le Breton aborda el tema de las emociones a través de sus trabajos sobre el cuerpo, considerando a este último más como materia simbólica que natural, dado que sus expresiones físicas, gestuales y emocionales son espejo del contexto sociocultural de los actores [Le Breton 2009 (1998)]. En México, la incorporación de las emociones como categorías culturales de análisis en problemáticas en salud/enfermedad/atención, se refleja en trabajos como el deVázquez y Enríquez [2014], Suárez-Rienda [2014], o Jacobo [2014], entre otros. Para Vázquez y Enríquez, el análisis de la culpa, tristeza o desesperación de los cuidadores de adultos mayores con cáncer y diabetes, visibiliza, entre otros aspectos, la desvalorización del individuo social con relación a su aportación material y económica a la sociedad. En relación también con el cáncer, Suárez pone la mirada en las estrategias de manejo emocional que se dan en el entramado de trayectorias de atención hospitalaria, tanto de la persona enferma como del personal de salud que la atiende. Su trabajo muestra que ni todos los que padecen cáncer experimentan su enfermedad desde la tristeza, ansiedad o miedo (emociones más identificadas con dicha enfermedad), ni todo el personal de salud ejerce la asepsia emocional, configurada desde el acto biomédico, ante sus pacientes. En cuanto a las problemáticas sociales del diagnóstico de enfermedades como la histeria y epilepsia, López parte del análisis de la dimensión emocional en los rasgos del comportamiento desde la antropología médica con perspectiva histórica y de género. La autora da cuenta de las representaciones del médico-psiquiatra en relación con la manifestación biológica, psíquica y social de las emociones según el sexo de la persona diagnosticada []. Desde contextos de cosmovisión nahua, Jacobo incorpora en su investigación el punto de vista de los curanderos en hospitales, que están vinculados con el análisis de los malestares relacionados con la envidia [Jacobo 2014]. Sus resultados dan muestra de que la envidia funge con dos funciones como categoría cultural, éstas son, ser reguladoras de la conducta y constructoras de sentido.

Se advierten, pues, dos áreas de trabajo teórico-metodológico desde los estudios socioculturales de las emociones [López 2019 (en prensa)]. En primer lugar, los estudios sociales sobre emociones, desde los cuales se realiza el análisis de las emociones en sí mismas como protagonistas desde las relaciones sociales; en este espacio encontramos también, desde el marco de un construccionismo social moderado, los estudios antropológicos de Michelle Rosaldo, Catherine Lutz o David Le Breton. En segundo lugar, los estudios sociales desde las emociones, en los cuales se pretende ir más allá de estudiar las emociones en sí mismas de forma particular como objeto principal de análisis, y considerarlas como vía de acceso clave para el conocimiento de cualquier fenómeno social. Así pues, desde la perspectiva de los estudios socioculturales, se pueden definir las emociones como "individualmente vividas, socialmente construidas y culturalmente transmitidas" [López 2011: 35] y orientadas de acuerdo con el sexo-género de las personas. Para el presente trabajo, la dimensión emocional es considerada como todos aquellos afectos, sentimientos y emociones inmersos en las interacciones sociales entre la persona que vive con cáncer y su entorno familiar y terapéutico, dotando de significado la acción social [] relacionada con el proceso de enfermedad y atención.

2. EL CÁNCER: VOCES DESDE LA EXPERIENCIA
Quisiera que se hablara de mí, y así continuar viva para siempre.
Dominique Cacoub, No quiero que me olviden []

Para la elección de las narrativas analizadas para este artículo, tomamos como eje la dimensión emocional presente en personas con estados avanzados del cáncer y sus terapeutas. Con esta idea, se consideraron fragmentos de las reflexiones de Gema y Sol, mujeres con cáncer de mama metastásico; Simón y Gerardo, afectados por cáncer de próstata de riesgo alto; Aurora y Mar, personal biomédico especializado en atención oncológica y Xanara y Marcelo, terapeutas de la medicina tradicional maya-tolteca.

VOCES DESDE LA EXPERIENCIA DE ENFERMAR

Gema, Sol, Gerardo y Simón comparten el haber sido diagnosticados en una etapa avanzada de la enfermedad y, por tanto, recibir atención y cuidados paliativos de un Centro de Especialidad Oncológica (en adelante, CEON). Gema es una mujer de 54 años, secretaria de profesión, aunque sin poderla ejercer desde que se embarazó de su primer hijo. Es divorciada y vive con su hija y su nieto. En el año 2014, a Gema le diagnosticaron en el CEON cáncer de mama estadío clínico II. Ella relataba que, si bien las quimioterapias no le hacían sentirse tan mal, sí fue horrible para ella la caída de su cabello, afirmando que sintió "más feo que cuando me dieron la noticia del cáncer". Abandonó el tratamiento oncológico del CEON al ver que los resultados de los estudios realizados con un médico particular reflejaban que su tumor ya había disminuido considerablemente. Tras esto, se dedicó al cuidado de sus padres y a recibir terapia Gestalt. A los dos años, su salud empeoró y regresó al CEON, donde le notificaron que su diagnóstico había pasado de ser estadío II a estadío IV. Para Gema ya no era posible una opción de tratamiento curativo, sino paliativo, el cual aceptó continuar en su totalidad. Otra de las mujeres con cáncer de mama participantes fue Sol. Ella tenía 58 años cuando llegó a atenderse al CEON en el mes de julio del 2016, falleciendo en su hogar el verano del 2017. Sol estuvo casada dos veces. Su primer matrimonio lo describía como difícil y emocionalmente doloroso, ya que fue forzada a casarse tras quedar embarazada por violación de su primer novio. Su embarazo acabó en aborto, algo que no les confesó a sus hijos hasta que le diagnosticaron cáncer. A pesar de su estado metastásico y los largos procesos de atención oncológica -consecuencia de problemas políticos y económicos gubernamentales que influyeron en la rotación médica-, Sol siempre intentaba seguir los consejos que recibía de la gente y familiares en cuanto a mostrarse con actitud alegre, con el fin de que la enfermedad no le afectara tanto. En cuanto a Simón y Gerardo, ellos están diagnosticados de cáncer de próstata "riesgo alto", lo que implica, en términos biomédicos, que el tumor maligno ya afectó la estructura ósea de ambos y su tratamiento está orientado al control, no a la curación. Simón, con 73 años, es el mayor de nueve hermanos y hermanas. Con su esposa Lucía tuvieron tres hijos y una hija, la cual vive con ellos por una enfermad contraída en su infancia que limita sus actividades de manera autónoma. Se dedicó muchos años a la profesión de electricista en una empresa pública y, en años más recientes, a trabajos de herrería elaborados desde su propio taller. A raíz de ser diagnosticado de cáncer de próstata metastásico desde la atención biomédica privada, y de haberle realizado la orquiectomía, Simón ingresó en septiembre de ese mismo año en el CEON, para la continuación de su tratamiento paliativo. Si bien, Simón confesó no haberle afectado emocionalmente la orquiectomía, sí lo hacía el hecho de no poder regresar a sus actividades diarias como antes, lo que llevaba a que él, su esposa Lucía y su hija dependieran económicamente de sus hijos y hermanos menores. Por último, Gerardo, campesino de profesión, en el año 2014 comienza a tener un dolor fuerte "viniendo de la milpa". Tras un año de trayectorias terapéuticas, le confirmarían su diagnóstico de cáncer de próstata a finales de 2015. Gerardo y su familia optaron por otro tipo de tratamiento no vinculado a la biomedicina, y que ya había tenido éxito en familiares cercanos con cáncer terminal. No obstante, llega al CEON por urgencias, a finales de octubre del 2016, para recibir atención y controlar sus intensos dolores en el área de cuidados paliativos. Gerardo también falleció en su hogar, en enero de 2017 con 56 años, dos meses después de haber egresado del CEON.

VOCES DESDE LA EXPERIENCIA TERAPÉUTICA

Para Mar y Aurora, el manejar situaciones de fuerte carga emocional es un esfuerzo cotidiano en su jornada laboral, pues Mar trabaja en el CEON desde hace 15 años como enfermera y Aurora desde hace nueve años como médica. Ambas tienen formación complementaria en tanatología, lo que las sitúa en un espacio liminal de atención, plasmado de forma idiosincrática en sus interacciones con otros profesionales de la salud, personas con cáncer, familiares, así como la gestión emocional propia en dichas interacciones. Por su parte, Xanara y Marcelo ofrecen sus servicios desde la medicina tradicional maya-tolteca, conocimientos adquiridos desde la formación (cursos, talleres, encuentros de terapeutas, formación universitaria) y experiencia personal-profesional para la prevención, atención y restauración de la salud en general. Ambos fueron terapeutas de Sol en algún momento de su trayectoria de atención, y plantean como raíz de los problemas de salud las situaciones emocionales no resueltas, incluso, desde la infancia.

3. DE LA NORMATIVIDAD Y REGULACIÓN EMOCIONAL ANTE EL CÁNCER
Debo ser responsable de encontrar una forma de manejar esas preocupaciones para que no me enerven completamente, o agoten la fuerza que necesito para moverme y actuar y sentir y escribir y amar...
Audre Lorde, Los diarios del cáncer []

VISIONES DEL CÁNCER DESDE LAS FEELING RULES Y EMOTION MANAGEMENT

Los relatos etnográficos sobre la experiencia de vivir con cáncer ofrecen un acercamiento a la vida emocional. Siguiendo la propuesta de Hochschild, se advierte en las experiencias de los participantes la conformación de ciertas feeling rules en torno a cómo entender el cáncer, de acuerdo con los conocimientos, experiencias, nicho socio-laboral, etcétera. Marcelo identifica desde su experiencia profesional que el cáncer deviene por la situación emocional de cada persona, vinculada en relación con su contexto familiar, social y cultural, y no por cuestiones hereditarias:

En referencia a la situación emocional de Sol, en relación con el sufrimiento y dolor físico producidos por su cáncer avanzado, Marcelo comentaba:

Desde este discurso terapéutico, las feeling rules del contexto sociocultural latino-mexicano sobre la crianza y el papel de los padres en ella, conlleva a una serie de reglas de regulación y educación emocional-sentimental ligado a concepciones culturales de género. La figura de los padres, pero también la escuela y el grupo de pares, son los encargados de la transmisión y reproducción de estas normativas emocionales ( feeling rules) que los infantes deben aprehender y alinear con su emotion work individual, regulando sus emociones según las funciones de género culturalmente construido. No obstante, el proceso de aprehensión de dichas feeling rules de la sociedad en la que se vive; puede, como anotaba Marcelo, causar problemáticas en la salud. Aunque el cuerpo y su afectación no está contemplado por Hochschild, Rosaldo y Lutz lo retoman como ente conector entre los pensamientos y la vida afectiva, produciéndose así lo que Rosaldo trabaja como embodiment thoughts, pensamientos encarnados o corporeizados [Rosaldo 1984]. Para Marcelo, se ejercita desde la infancia un esfuerzo constante de emotion management entre cómo te sientes y lo que el contexto sociofamiliar dice cómo tienes que sentirte, reflejándose a largo plazo en las afectaciones corporales. Además de la represión emocional en la crianza como factor de riesgo señalada por Marcelo, se contempla también desde el discurso popular la idea de enfermar por ser "mala persona". A Sol y a Gema, miembros de su red socio-familiar les refirieron la creencia, evocada desde la mentalidad judeocristiana, de que personas como ellas enferman por tener veneno en su corazón o, en conceptos de Hochschild, no saber realizar su emotion work personal, conteniendo en su interior emociones vistas en la esfera pública como "nocivas" o "negativas":

El sacerdote que visitó a Sol en su domicilio, relacionó, desde esta perspectiva, el cáncer que ella padecía con no saber perdonar o "tener veneno en el corazón", de acuerdo con lo que podríamos considerar como las feeling rules del cristianismo: ser una persona no egoísta, que sepa perdonar, no belicosa ni rebelde, una persona no rencorosa ni envidiosa y que sepa mantenerse en el estatus al que pertenece. Todo esto conforma la estructura de las feeling rules judeocristianas, integradas en la cultura latina por herencia histórica poscolonial. Por su parte, la doctora Aurora, comparte su idea sobre el desarrollo de la enfermedad, construida por sus conocimientos tanatológicos y biomédicos, ligado a emociones no expresadas o difícilmente reguladas en el contexto cultural-familiar:

[Desde la tanatología] dicen que las emociones tienen mucho que ver con la aparición del cáncer, puesto que se dice que lo no dicho va a buscar una forma de expresión. No es raro encontrar que nuestros pacientes, todos tienen un condicionante emocional importante, porque viven en un conflicto constante, son personas que no tienen una familia sólida, bien constituida, casi todos tienen relaciones conflictivas, casi todos están en abandono y la ansiedad en ellos es muy recurrente. Es muy frecuente encontrar que ellos han estado ansiosos casi toda su vida, entonces la parte emocional juega un papel muy importante, no quiero decir que es una condicionante, porque no hay estudios que lo avalen (...). El cáncer como enfermedad viene a liberarlos para poder expresar lo que sienten. Hubo una familiar de una paciente que dice que en toda su vida ella nunca había hablado con su mamá y había sido abusada sexualmente desde niña por su padre, por sus hermanos, por sus tíos y nunca lo dijo "porque su mamá no le permitía hablar". Es en el transcurso de seis meses que ella la acompaña (...), para ella han sido fabulosos porque le permitieron una comunicación con su mamá. (...) Entonces, le dice a su mamá que ha sido abusada de toda la vida por su familia y la mamá le contesta "pues es que eso es lo que debe de ser, a mí así me pasó". Ese dolor transmitido generacionalmente creo que sí tiene un porcentaje en cómo se presenta el cáncer. No hay estudios, no, pero el hablar con ellos te permite darte cuenta de que han vivido en ese dolor, y al fin quien vive en ese dolor por supuesto que su cuerpo está indefenso [Aurora, médica, 18 de noviembre de 2016. Énfasis añadido].

La experiencia de madre e hija de compartir un "dolor transmitido generacionalmente", que contempla la doctora Aurora como elemento importante para la aparición del cáncer, también es señalado en cierta forma por Xanara. Desde su experiencia como terapeuta de mujeres y hombres con cáncer, esta terapeuta señala que,

Ambas terapeutas -ya sea reconociéndolo de forma explícita (Xanara) o implícita (Aurora)- señalan que aquellas emociones internas que entran en conflicto durante la gestión emocional individual ( emotion work) ante las normativas establecidas ( feeling rules), tienen eco en la corporalidad del actor social, esto es, se convierten en emociones corporeizadas ( embodiment) que afectan a la salud y enferman al cuerpo. Algunas expresiones citadas por las terapeutas que dan cuenta de ello son: "casi todos tienen relaciones conflictivas", "su mamá no le permitía hablar (a ella)", "eso es lo que debe de ser, a mí me pasó lo mismo", "no ser digna de sentir orgasmo" o "castrados simbólicamente". Dichas expresiones reflejan, por un lado, el discurso de personajes como Galeno, Paracelso o Hildegard von Bingen [Kerckhoff 2015], en tanto que consideraban como causas o favorecedores de la aparición de enfermedades -como el cáncer-, la depresión, falta de energía, de iniciativas, falta de regulación de los humores, el estilo de vida, la desesperanza, desesperación, preocupación o miedos. Por otro lado, las expresiones citadas visibilizan una suerte de normativizaciones sociales de las emociones, arraigadas en la moralidad del ser y deber ser judeocristiano (castidad, represión sexual, sometimiento de la mujer hacia el hombre, castigo), quedando impregnadas en el pensamiento y acción social tanto de terapeutas como de personas que viven con cáncer.

EL TERAPEUTA FRENTE A SU EMOTION WORK Y EMOTION LABOR

Las feeling rules se articulan y materializan a través de las interacciones y relaciones sociales dadas con relación a éstas. Partiendo de la propuesta de Hochschild, cada individuo social va configurando y elaborando sus emociones ante el otro, de acuerdo con las feeling rules del contexto en el que se encuentre, bien desde la esfera personal ( emotion work o emotion management); o bien, desde la esfera pública ( emotional labor). En el caso que aquí se plantea, las feeling rules del saber científico biomédico permean en las formas de manejar las emociones, suscitadas éstas en interacciones cotidianas entre el personal de salud y los pacientes. Este emotional labor del profesional biomédico, en general, se construye desde el silenciamiento de las emociones en su discurso y acción. A este tipo de terapeutas, frente al paciente con cáncer y familiar, les funciona lo que podríamos llamar una "asepsia emocional", lo que le ayuda a mantener la objetividad requerida de su profesión y no acabar muriendo simbólicamente con cada paciente que fallece [Suárez-Rienda 2014]. Pero ¿qué pasa cuando el emotion labor entra en conflicto con el emotion work del terapeuta? Desde las experiencias compartidas por la enfermera Mar y la doctora Aurora podemos distinguir, al menos, dos tipos de consecuencias: una relacionada con la salud física del personal de salud de enfermería, y otra relacionada con lo que Lively concibe como emotional change, es decir, la utilización del emotion management como herramienta para producir cambios sociales [Lively 2014: 205]. Respecto a la primera, Mar menciona en la entrevista las dificultades del personal de enfermería, en este caso oncológica, para adecuar debidamente su emotion labor con las exigencias de la institución y jerarquías de poder biomédicas:

En esta viñeta, Mar devela las problemáticas emocionales, físicas, alimenticias e incluso sociales, que se dan en la cotidianidad de su labor profesional. Horarios cargados de atención a pacientes, problemas institucionales operativos que resolver de forma eficaz ante los mismos en ausencia del personal médico o del interés de éste, son algunos de los factores que conflictúan en la elaboración de un adecuado emotion labor de enfermería, lo cual lleva a personas como Mar a relacionarlo con problemas de salud. Respecto a la segunda consecuencia observada, deviene del conflicto con la actitud "fría" de la práctica biomédica, la cual no tiene en cuenta el contexto de las afectadas de cáncer atendidas, creando tensiones y conflictos en la relación médico-paciente, en especial cuando la persona atendida pertenece a una cultura y lengua originaria:

Aparición de enfermedades como gastritis, estrés, anemias, quiebre emocional, llanto, culpa, indignación profesional, son algunas de las consecuencias corporales identificadas por el personal de salud entrevistado, cuando su emotion work entra en conflicto con las feeling rules establecidas en la biomedicina y sus ámbitos hospitalarios, generando tensiones en el emotion labor que se corporeizan en dichos problemas de salud. En otras ocasiones, como fue el caso de la doctora Aurora, la resolución de dichos conflictos y tensiones viene dada a través de lo que Lively considera un emotional change. Este cambio emocional se produce a raíz de la utilización de las emociones experimentadas por la doctora para actuar en consecuencia y hacer cambios sociales [Lively 2014: 205] desde su quehacer médico. Su paso por un curso de totonaco le llevó a comprender las feeling rules establecidas culturalmente para esta comunidad originaria, lo que provocó cambios significativos, personales y profesionales, en sus interacciones con las personas con cáncer que atendía.

ME HAN DICHO QUE DEBO ESTAR ALEGRE, NO DEJARME ABATIR

Por último, analizamos de forma más particular el emotion management elaborado por cada una de las personas con cáncer en etapa avanzada aquí presentadas. Aunque la metáfora del cáncer como "guerra" no sea referido de manera literal en las entrevistas, sí se recopiló durante trabajo de campo expresiones como "echar los kilos", "seguir adelante", "no dejarse abatir", "seguir luchando", "batallar", "no darse por vencido", entre otras. Estas pautas culturales de no rendirse ante la enfermedad se incorporan al emotion work de cada persona con cáncer, procesado de diferente forma de acuerdo con las feeling rules de pertenencia e historia de vida. Así pues, las historias de Simón, Sol, Gerardo y Gema muestran un emotion management marcado por la incertidumbre (Gema), el aburrimiento y cansancio (Gerardo), resignación (Simón) o por una fortaleza vital inducida por la sociedad (Sol). En su narrativa, Gema consideró un error haber abandonado el tratamiento oncológico. No obstante, aun cuando fue readmitida de nuevo en el CEON para recibir tratamiento oncológico paliativo, seguía manifestando cierta incertidumbre sobre los efectos colaterales (dolores físicos) de la quimioterapia, dudando sobre los beneficios que le dejaría el continuar o no con dicho tratamiento:

En lo que respecta a Gerardo, expresaba lo duro que fueron para él los siete meses que no pudo estar en su rancho y de su actividad cotidiana en el campo mientras transitaba por consultas médicas y estudios clínicos:

Me mandaron [a un hospital privado] a hacerme un gammagrama [óseo]. Ahí fue donde me declaré de plano que tenía yo cáncer [se callan las mujeres presentes. A Gerardo se le quiebra un poco la voz y su rostro se torna más serio], porque me dijeron "no, estás muy afectado en los hombros, en la rodilla, en los nudillos, más en la cadera, ahí es donde está más afectado [silencio de todos los familiares presentes en la habitación durante unos segundos]. Y así ya, me di por vencido. (...) [Y] pues mire, hasta ahorita, últimamente, pues ya ¡imagínese!, siete meses o un poco más de estar aquí [en la ciudad], pues ya me sentía yo aburrido, cansado. Pues ya no me sentía yo bien, pero ahorita me están diciendo que ya me voy para mi casa, pues imagínese, me siento más alegre, más contento [Gerardo, 27 de octubre de 2016].

Ante la noticia de su diagnóstico de cáncer metastásico, Gerardo expresó haberse dado por vencido. Este tipo de actitud emocional resignifica una de las pautas culturales más comunes en el cáncer, esto es, su identificación con la muerte como proceso inevitable. Gerardo compartió la dificultad que le suponía gestionar y trabajar emocionalmente su nuevo estatus de persona enferma de cáncer metastásico, alejado de su hogar, de su milpa, de sus animales, lo que lo llevó a sentirse aburrido y cansado. Lo único que modificó su ánimo fue recibir la noticia de que ese día de la entrevista volvería a su casa. Cuando la presencia del cáncer, como decía Simón, "no se quita fácilmente", la convivencia entre éste y la persona que lo padece está marcada por un constante emotion work en la vida privada y un emotion management hacia los espacios públicos de interacción. La pérdida del estatus social que da ser una persona laboralmente activa, sustentadora de la economía familiar, está marcada en las narrativas de Simón por el impacto de los cambios surgidos en su vida, la desesperación y la tristeza. Él mismo, ante su situación de enfermedad, hacía referencia a que,

Esta creencia lleva a Simón a manejar emocionalmente su situación desde la resignación, llegando incluso a "acostumbrarse" a convivir con el cáncer. Junto a esto, es interesante el emotion management que llevan a cabo como matrimonio Simón y Lucía. En la entrevista ambos expresaron cierta tranquilidad ante la posibilidad de la muerte cercana de Simón. Esta regulación emocional viene justificada desde el discurso cultural y social de género, el cual se considera una vida completa si se ha constituido una familia, se ha tenido descendencia y se ha vivido viéndolos crecer y constituir nuevas familias. Desde estas normativas culturales y de género, la proximidad a la muerte se hace más asimilable de algún modo para Simón y Lucía, aceptando, aunque con tristeza, el proceso culturalmente aprendido de nacer-crecer-reproducirse-morir:

No sabía qué era y ahorita ya sé qué es, estoy más tranquilo. Como luego nos ponemos a platicar, tiene que llegar el momento que me tengo que ir [pues sí -añade Lucía-], no sé cuándo, pero ya vivimos, ya, ya estamos más tranquilos. [Lucía:] Sí, es lo que le digo "¡ay, hijo! ya" [suelta una breve sonrisa desde su rostro un poco entristecido] [ y su esposa Lucía, 9 de abril de 2017].

Por último, cuando se invitó a Sol a reflexionar sobre cómo fue cambiando su vida tras saber que padecía cáncer de mama, ella relató con rostro sereno y voz pausada:

Tener cáncer es decir algo fuerte, ¿no? Desde que te lo dicen ya es algo que... que tú no sabes si vas a salir o no. Entonces yo trato de estar bien, trato de que no me invada la tristeza porque sé que eso me baja mucho el sistema inmune y me han dicho mucho que tengo que estar tranquila, que tengo que estar alegre, bueno, no dejarme abatir. (...) Siento que he cambiado hasta con el asunto con mi esposo, porque yo antes de que enfermara ya habíamos dicho que nos íbamos a separar. Entonces cuando me enfermo dijo: "¿cómo me voy a ir? Porque yo hice un juramento", porque él es muy católico (...). Pero yo ya no siento feo ante esa situación, yo ya sufrí mucho, o sea, yo sentía desamor... sentía horrible, ¿no? Entonces ahorita lo comprendo, lo entiendo, lo atiendo y todo, ya no siento nada de eso, estoy tranquila, entonces siento que sí me ayudó [la terapia con ] [Sol, 29 de abril de 2019].

Las palabras de Sol dejan ver cuestiones históricas, médicas y culturales más allá de una terapia de refuerzo emocional o de ánimos por parte de las personas que la rodean. En este sentido, las feeling rules en torno al cáncer refuerzan la pauta cultural de "no dejarse abatir", de sobrevivir a lo que desde principios de los años 70 se inició como "la lucha contra el cáncer". Por último, recuerda también la impronta dejada por los conocimientos médicos y terapéuticos de los distintos saberes occidentales y orientales del siglo XIX hasta la fecha [Kerckhoff 2015], esto es, lograr un sistema inmunológico estable y sano a través del control y equilibrio de las emociones experimentadas.

4. COMENTARIOS FINALES

Las interacciones sociales entre personas con cáncer y terapeutas vienen pautadas a través de las feeling rules construidas culturalmente en torno a la salud/enfermedad/atención, normas emocionales que, a su vez, alinean las emociones que pudieran evocar dichos sujetos. Para el sistema biomédico, las feeling rules que rigen y orientan la emotion labor del personal oncológico de urología, ginecología, o cirugía, por ejemplo, constituyen cierto margen diferencial con las normativas emocionales pautadas para el personal de cuidados paliativos, que deberían caracterizarse por un distanciamiento emocional como parte del manejo profesional. En estos últimos, su requerida formación tanatológica les abre la posibilidad de interacciones menos jerárquicas, más dialógicas, consultas con mayor espacio de tiempo y atención más integrada a las necesidades del paciente paliativo y su cuidador familiar. La dimensión emocional está inserta en los procesos culturales de socialización e interacción, de modo tal que los individuos sociales no procesan o manejan de forma aislada sus emociones ante enfermedades como el cáncer, sino que las manejan y gestionan de acuerdo con los procesos culturales de socialización e interacción establecidos en las feeling rules, que los llevan a interactuar de una u otra forma. El manejo emocional de las personas con cáncer, o emotion work, se orienta a trabajar el dolor físico, sufrimiento, vergüenza, esperanza o fortaleza, entre otros, que de forma singular son generados durante el proceso de atención de cada individuo. Junto con ello, el emotion management que realizan estas personas viene pautado por cuestiones culturales y simbólicas en torno a la enfermedad (cáncer como sinónimo de muerte, como "demonio/bestia interna", tabú, secretismo, dolor, sufrimiento, etcétera), manteniéndose éstas a lo largo del tiempo. Por ejemplo, el proyecto de Richard Nixon en los años 70 en torno a su consigna de "luchar contra el cáncer", acabó convirtiéndose en una metáfora bélica que hoy en día sigue vigente en el vocabulario político y civil en muchas partes del mundo. Dicha metáfora bélica se integra a las feeling rules en torno al cáncer y llevan a personas como Simón o Sol, a un emotion management de acuerdo con la idea de "seguir luchando" a pesar del dolor y las circunstancias físicas, familiares, sociales y económicas adversas. La vergüenza es un estado emocional socializado, el cual es más sufrido por aquellos grupos sociales de nivel económico bajo o, como el caso que aquí nos ocupa, personas con estatus de enfermos crónicos de cáncer. Para algunas personas como Gema, la caída del cabello genera un fuerte sentimiento de vergüenza ante la posibilidad de transitar por espacios públicos mostrando su calvicie, símbolo visible y directo de que padece cáncer. Para ella, fue más impactante el hecho de quedarse sin su cabello que el diagnóstico en sí, algo que en su trayectoria de atención fue detonante para buscar una segunda opinión biomédica y otros tipos de atención en el que no se viera alterado su aspecto físico. A las mujeres que se les cae el cabello por las quimioterapias o que les han realizado alguna mastectomía, suelen experimentar vergüenza o humillación de mostrar su cuerpo afectado. Estos estados emocionales corresponden al choque generado entre dos feeling rules. Por un lado, las normativas emocionales impuestas por las sociedades occidentales capitalistas, que pautan cómo debe y tiene que sentirse una mujer: bella, bien arreglada físicamente, deseada y atractiva, entre otras. Por otro lado, las normativas emocionales en torno al cáncer imponen como estados emocionales ser paciente, miedos, enojo, ira, tristeza, resignación, angustia, preocupación o culpabilidad (por no responsabilizarse de su salud con tiempo, de no haber controlado sus emociones antes), entre otros. Ante dicho conflicto de feeling rules, y teniendo en cuenta cada individuo su emotion work particular, éste irá moldeando cierto emotion management propio, de acuerdo con su historia y experiencia de vida. Así, por ejemplo, a Simón no le causó conflicto emocional que le hicieran una orquiectomía, pues ya su esposa Lucía y él "habían cumplido" su rol social de tener hijos y formar una familia; mientras tanto, a Gema le dolía más quedarse sin cabello que tener cáncer y salir a la calle con una peluca. En el caso de Sol, ella comenzó a "moldear" sus emociones a través de su emotion work, de acuerdo con las feeling rules impuestas por la sociedad para que no le invadiera la tristeza, estuviera tranquila y, sobre todo, para no dejarse abatir.

En el análisis etnográfico presentado se vislumbran dos dimensiones culturales de las emociones, relevantes para la comprensión del padecimiento desde la perspectiva de la antropología de la salud. Por una parte, se encuentra la dimensión relacionada con el género, donde aspectos como la violencia de género o la represión sexual se reflejan a través de la normatización social de las emociones, orientando éstas la vida y los estados de salud y enfermedad de los individuos. Ejemplo de ello lo ofrecieron las narrativas de Aurora y Xanara, quienes relataban historias de mujeres abusadas sexualmente por familiares u hombres castigados y castrados simbólicamente por sus madres ante la eyaculación precoz. Por otra parte, se encuentra la dimensión cultural relacionada con la formación judeocristiana de la enfermedad: evitar ser una persona rencorosa, no guardar veneno en el corazón, saber perdonar, alcanzar la plenitud constituyendo una familia o mantener los lazos del matrimonio "en la salud y en la enfermedad". Lo relevante de aquí es cómo desde el punto de vista de las personas que viven con cáncer y sus terapeutas, se pone énfasis a las emociones al relacionar experiencias cotidianas con la aparición del cáncer.

Este trabajo es una muestra ante la relevancia de la incorporación de la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis antropológico de problemáticas sociales como los procesos de salud/enfermedad/atención-muerte. El enfoque relacional, aplicado desde la antropología de la salud, proporciona la perspectiva de personas que viven con cáncer, sus terapeutas biomédicos y sus terapeutas de tradiciones locales (como en este caso fue la medicina tradicional maya-tolteca), se enriquece no sólo con la incorporación de categorías culturales como la dimensión política, económica o de género, sino también con una dimensión cultural de las emociones que, al igual que las anteriores, orientan, regulan y normativizan la acción social del individuo ante a una enfermedad como el cáncer.

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La dimensión emocional en torno al cáncer. Estrategias de análisis desde la antropología de la salud

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Diversas temáticas desde las disciplinas antropológicas La dimensión emocional en torno al cáncer. Estrategias de análisis desde la antropología de la salud The emotional dimension regarding cancer.

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CINE Y EL CÁNCER

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Arte, cultura y lucha contra el cáncer en Las Tunas | Pérez Reyes | Revista Electrónica Dr. Zoilo E. Marinello Vidaurreta

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Arte, cultura y lucha contra el cáncer en Las Tunas

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MITOS SOBRE EL CÁNCER

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Cáncer: mitos relacionados con la enfermedad

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Introducción: Se calcula que al año a nivel mundial se diagnostican 12 millones de

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CÁNCER COMO TEMA TABU

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novelas y cáncer en la actualidad

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El cáncer forma parte de la vida y la vida, de la buena literatura - Ethic

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Sin dejar de abordar el tema del cáncer con lucidez, esta docena de lecturas que recomendamos lo hace, además, con ambición literaria.

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Cuando el cáncer se confunde con embarazo: riesgos asociados al tratamiento tardío en la gestación

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El cáncer durante el embarazo es poco común, un diagnóstico tardío puede llevar a complicaciones.

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¿Por qué se confunde el cáncer de ovarios con gases? Síntomas y formas de detectarlo

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El testimonio de una joven que estuvo dos meses acudiendo a urgencias: Decían que era estreñimiento, pero tenía un tumor de 20 centímetros en el ovario.

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Aumentan los casos de cáncer de mama en hombres y cada vez más jóvenes

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Representan un 2% de los diagnósticos pero su mortalidad es mayor por su detección tardía Afectados reclaman más recursos para investigar el tumor en el género masculino, que en un 40% de los casos se debe a mutaciones hereditarias

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El coste del cáncer en España equivale al presupuesto de la Comunidad de Madrid

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La enfermedad cuesta alrededor de 19.300 millones al año, que pagan entre Estado (55%) y las familias (45%), según un estudio de la Asociación Española Contra el Cáncer

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El TSXG obliga al Sergas a incrementar hasta 90.000 euros la indemnización por un diagnóstico tardío de cáncer

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En primera instancia se había impuesto el pago de una indemnización de 64.000 euros al afectado, que perdió el bazo y parte del páncreas tras la demora en la evaluación de un carcinoma renal.

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Condenan al SAS a pagar 112.500 euros a una paciente por diagnóstico tardío de cáncer

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Un juzgado de Sevilla ha fijado en 112.500 euros, más intereses legales, la indemnización que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) deberá pagar a una paciente

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Las familias asumen casi la mitad de lo que cuesta un tratamiento por cáncer: 40.000 euros de media

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La Asociación Española Contra el Cáncer ha hecho una investigación para conocer los gastos sanitarios, sociales y laborales del cáncer: 19.300 millones de euros anuales

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Guadalajara tendrá, cinco años después, la máquina contra el cáncer financiada por la Fundación Amancio Ortega

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Diario digital con información preferente sobre Guadalajara y Castilla-La Mancha. Blogs, ocio y entretenimiento.

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400.000 euros por un diagnóstico tardío de cáncer

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Sanidad paga la indemnización pactada con un paciente que sufrió la amputación del fémur

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Nuevo aparato para luchar contra el cáncer en Albacete gracias a Amancio Ortega

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El Servicio de Oncología Radioterápica cuenta con un nuevo acelerador lineal.

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El cáncer es un conjunto de cientos de patologías distintas. Casi 300.000 personas son diagnosticadas en España cada año, lo que supone un gran impacto personal, social y económico.

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Valoración del coste económico del cáncer colorrectal según estadio tumoral

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IntroducciónEl objetivo de este trabajo fue medir el coste del tratamiento del cáncer

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Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades

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Diana Morant: “El Gobierno ha destinado en los últimos 5 años más de 760 M € a la investigación contra el cáncer en su apuesta por mejorar la salud a través de la ciencia”

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Diana Morant: “El Gobierno ha destinado en los últimos 5 años más de 760 M € a la investigación contra el cáncer en su apuesta por mejorar la salud a través de la ciencia”

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cultura colombiana

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Research Article

Creencias-prácticas culturales de pacientes con cuidados paliativos domiciliarios, desde la teoría Leininger

Cultural beliefs-practices of palliative home care patients from Leininger's theory approach

Crenas-práticas culturáis de pacientes em cuidados paliativos domiciliares, a partir da teoria de Leininger

Palabras Clave: Cultura; Cuidados Paliativos; Conocimientos- Actitudes y Práctica en Salud

Keywords: Cultura; Palliative Care; Health Knowledge -Attitudes Practice

Palavras-Chave: Cultura; Cuidados Paliativos; Conhecimentos Atitudes e Prática em Saúde

Introducción

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos se definen como "la prevención y alivio del sufrimiento de los pacientes adultos, pediátricos y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con la enfermedad potencialmente mortal, estos problemas incluyen el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de los pacientes y sus familias".

La cultura del paciente es un aspecto importante que debe ser considerado como parte de la atención de los cuidados paliativos. Se reconoce que ésta influye en la forma de comunicación, en la toma de decisiones, en la elección de tratamientos y en la expresión emocional al final de la vida. Es así como conocer las prácticas y creencias culturales de las personas, permitirá a los profesionales guiar las intervenciones, para conservar conductas protectoras e intervenir sobre las conductas de riesgo o con interacción con tratamientos ya establecidos, siendo evaluadas por los equipos de cuidados paliativos.

Cada cultura tiene modelos, valores, modos de vida y símbolos de cuidado, por lo cual la meta de enfermería desde la teoría es brindar cuidados culturalmente competentes, con una atención integral, que contribuya con la calidad de vida. Esta investigación se desarrolló bajo la teoría de enfermería de la universalidad y la diversidad del cuidado cultural y modelo del "Sol Naciente" de Madeleine Leininger, identificando las prácticas culturales y destacando las influencias que ejercen algunos factores como el educativo y económico, las creencias y los estilos de vida, así como factores tecnológicos, sociales y de parentesco, políticos, religiosos y filosóficos sobre la salud. En este sentido, la teoría permite identificar la dimensión cultural y la estructura social de la persona, lo que se convierte en la base para la toma de decisiones y acciones de cuidado.

El objetivo del estudio fue describir las creencias y prácticas culturales relacionadas con la salud de los pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá.

Materiales y Métodos

Esta investigación se realizó siguiendo el enfoque cualitativo, etnográfico. Los investigadores abordaron los participantes bajo modalidad virtual. Estos tenían acceso a algún dispositivo electrónico (celular, computador o tablet).

Criterios de inclusión: pacientes con edad igual o mayor de 18 años, pertenecientes al programa domiciliario de cuidados paliativos, con patologías oncológicas y no oncológicas en manejo paliativo, que han expresado su consentimiento bajo la modalidad virtual para participar del estudio. Criterios de exclusión: cuando su condición cognitiva o física no les permitió participar en las entrevistas o si no se contaba con conexión a internet.

La recolección de información se realizó por medio de entrevistas semiestructuradas a nueve pacientes pertenecientes a un programa domiciliario de cuidados paliativos, el tamaño de la muestra se tomó por saturación teórica. La información obtenida se codificó en el software Nvivo v12 y la base de datos fue almacenada en Mendeley Data

El desarrollo de esta investigación se dio durante la emergencia por Covid-19 y se realizó en cuatro etapas secuenciales: 1. Entrevistas semiestructuradas virtual y llamadas telefónicas, 2. Proceso de transcripción línea a línea usando la herramienta Word de Microsoft Office 3. Codificación y categorización: para su realización se combinaron criterios deductivos e inductivos. La fase deductiva, se basó en el marco teórico propuesto por Leininger crearon unas categorías predeterminadas. Por otra parte, el análisis inductivo emergió de la codificación y comparación de códigos y posteriormente se crearon categorías y subcategorías 4. Resultados finales dieron origen a las tres categorías. Cabe mencionar que se consideraron los criterios de rigor científico de credibilidad, auditabilidad, y transferibilidad durante este proceso.

Aspectos Éticos

El comité de ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque, aprobó con acta No. 004 2021, No. Código: NUR-2020-143 del 9 de marzo del año 2021, bajo el código de Ética de Enfermería en Colombia y la resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud y se administró el consentimiento informado.

Resultados

A continuación, se describen factores de la estructura social descritos por Madeleine Leininger.

Valores culturales, creencias y estilos de vida

Los participantes son de distintos lugares de Colombia, principalmente de Cundinamarca, Santander y Tolima, y emigraron a la ciudad de Bogotá en búsqueda de una buena atención. Se observó que muchas de sus costumbres originales se pusieron en práctica con la evolución de su enfermedad como la toma de preparados y uso de plantas.

A continuación, se presentan los resultados de las categorías y subcategorías a partir del modelo de Madeleine Leininger. ( Figura 1)

Categoría 1: Creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas

Los participantes manifestaron cómo las creencias pueden favorecer el estado ánimo, creando una actitud positiva en relación con la enfermedad, para mantener la poca salud que tienen y así mismo lograr un mejor control sintomático. Cada participante, se aferra a creencias religiosas, espirituales y culturales, que han sido trasmitidas de generación en generación. Entre ellas, asistir a misa, entregar las preocupaciones y anhelos a ese ser supremo "Dios", en el que se ha depositado toda la Fé y la esperanza de recibir alivio, misericordia, sanación por medio de plegarias, peticiones u oraciones. Para mantener la salud, se encuentra también el consumo de plantas y frutas con fines terapéuticos.

A continuación, se presentan las 5 subcategorías que surgieron del análisis de la información:

"Me recomendaron tomar unas gotas de esencias florales que me ayudan a mantenerme tranquila" (1E).

"No pues que puedo decir...eso ni lo he pensado, solo sé que el día que Dios diga, esto hasta aquí, ese día me voy, pero por ahora estoy contento" (7E).

"Yo pienso que a todo el mundo le toca llegar al final de la vida, lo que no sabe uno es cuándo" (3E).

"La única forma de tratar mi cáncer a nivel científico, es por medio de la quimioterapia, además de las terapias de quimioterapia no he hecho más nada" (8E).

"La bebida de la vida: es un licuado con moras, remolacha, bueno con muchas cosas de frutos rojos, si incluso le colocan cosas como hígados y mollejas, de pollo también" (1E).

Además, algunos participantes refirieron que la enfermedad y algunos tratamientos les generaban síntomas como náuseas, vómito, distensión abdominal; por lo tanto, el consumo de plantas como: tallo de rama de apio, hierbabuena, albahaca y manzanilla les mejoraron estos síntomas:

"Manzanilla, albahaca y una rama de apio para cuando uno tiene el estómago inflamado" (9E) "Infusiones de hojas de guanábana, también le hecho una hojita de kalanchoe, un limón congelado rayadito y también sábila" (1E).

1.5 Espiritualidad/Religiosidad

"Pegado al señor y a la santísima virgen María, totalmente, yo soy entregado a él" (4E). Consideraron la oración como opción para mejorar los síntomas generados por la enfermedad.

"Toda gira alrededor del señor, de mi esperanza, de mi confianza en él, la misericordia; él me va a sanar y voy a quedar libre del cáncer" (1E).

Categoría 2: Prácticas culturales

El cuidado cultural es la relación entre las creencias, experiencias y prácticas de cuidado proporcionadas a pacientes de cuidado paliativo domiciliario con diagnóstico oncológico y no oncológico. A continuación, se presentan las 4 subcategorías que hacen referencia a este apartado.

"Encontré un chico en internet que decía que para el tumor era bueno tomar agüita de llantén" (2E). "Utilizaba computador cuando me servía, pero ahora para cualquier cosa tengo un buen celular para averiguar todo por este medio." (1E).

"Tomar agüita de llantén, infusiones de hojas de guanábana, un licuado de remolacha, manzana, una hojita de Kalanchoe, un limón, también sábila" (1E).

"Hojitas guanábana, la tomaba me hacía esa agüita" (1E). "El agua de anamú, la hoja de guanábano, agua de yerbabuena, agua de manzanilla" (2E).

"Voy a la iglesia y acá en la casa me la paso orando, siempre en la mente y en mi corazón está Dios, por encima de Todo" (2E).

"Orar y hablarle, hablarle frente a frente al mismo señor que está en todas partes, osea está en todas partes vivo escuchándolo a uno" (3E).

"Mi mamá también está tomando las pastillas de transfer factor de 4life y el riovida, mi médico dice: tómese lo que quiera, igual eso no le va a servir, es la Fé que usted le ponga" (2E).

"Un señor me regaló una botellita de dióxido de cloro y me tomó un centímetro en un vaso de agua, lo puedo tomar dos veces al día o tres veces tiene un saborcito como a límpido o a clorox, espero me ayude" (2E). "Veneno de escorpión azul, es un remedio cubano, los médicos de allí, revisan tu historia y te explican la forma de cómo se prepara, cada cuanto lo tiene que tomar y qué cantidad" (5E).

Categoría 3. Experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte

Los participantes refirieron, cómo fue el proceso de adaptación a la enfermedad, ellos encontraron dificultades en el día a día, aunque conocían de la enfermedad por su médico tratante principalmente sobre su diagnóstico. Consideraron que pertenecer al programa de cuidados paliativos ayudó a mejorar su calidad de vida, control de síntomas y atender sus necesidades e inquietudes 24/7. A continuación, se presentan las 4 subcategorías que hacen referencia a este apartado.

3.1 Apoyo Familiar

"De todos mis hijos tengo apoyo, están muy pendientes de mí" (6E). "Sobre todo mi mamá es mi mano derecha, es quien ha estado pendiente de mí y tengo un hermano, es un apoyo" (8E).

"Recibí mucho apoyo y recomendaciones de todo el mundo, porque sale mucha gente a decir cosas sobre la enfermedad" (4E).

"Mi mamá me dice que el jugo de frutos rojos como el agraz y la mora me sirven para subir mis defensas" (8E).

3.2 Cambios en los hábitos

"Ahora soy más consciente de mi alimentación como más pescado, como más carne blanca" "No como carnes rojas, lácteos, dulces" (5E).

Por otra parte, la trayectoria de la enfermedad, va dejando cambios en el estado funcional de las personas: "Claro, yo era deportista, salía a correr, brincaba, hacía muchas cosas, salía a jugar fútbol y ahora pues le cambia a uno la vida, ya no soy capaz de nada" (7E).

"Ya no puedo hacer tanto, llevo como dos meses sin poder salir a la calle como solía hacer antes" (8E).

3.3 Conocimiento de la enfermedad

"El cáncer es una enfermedad, células que no salen del cuerpo más que se van multiplicando, el primer médico que descubrió, lo llamó así porque parecía un cangrejo" (1E).

"Ellos están pendientes de tanto física, psicológica y hasta espiritual, de la Fé del paciente y de cómo vive en el entorno familiar, cómo lo cuidan las personas que están con uno, la psicóloga, la trabajadora social, no tenía idea existiera esa forma hasta que me lo formularon y me remitieron de cuidados paliativos" (1E).

Discusión

El abordaje de creencias y prácticas culturales relacionadas con la salud, se consideran relevantes para los profesionales de salud, puesto que conocer la perspectiva del paciente, permitirá brindar cuidado culturalmente competente.

Se evidenció que las infusiones de plantas que juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad y como parte del tratamiento para el control de ésta o para el control de los síntomas. Lo que muestra que en los participantes existen prácticas culturales principalmente alimenticias, dirigidas al control y tratamiento de la enfermedad. Según lo propuesto por Leininger, los conocimientos que se aprenden y pasan de generación en generación, hacen parte de los factores internos del paciente, en el cual se ven reflejadas las prácticas, creencias y experiencias del conocimiento tradicional, las cuales son importantes para brindar cuidado culturalmente congruente.

Existen otras prácticas culturales que los participantes realizaron, en búsqueda de la "curación" o lograr el control de la enfermedad, en las cuales se pueden asumir algunas conductas de riesgo, como por ejemplo la ingesta de dióxido de cloro. Aunque no existe evidencia científica o autorización para su uso por parte del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA), algunos participantes buscan "limpiar" su cuerpo con su consumo. Al contrastar este hallazgo con la literatura, se encontraron estudios que muestran cómo la FDA ha recibido notificaciones de eventos adversos ocasionados por el uso de este producto, causando insuficiencia hepática, diarrea y vómito severo, riesgo de perforación esofágica, falla renal, entre otros, fue considerado una sustancia moderadamente tóxica y peligrosa. Por lo que se concluyó, que no existe evidencia científica que apoye el uso del dióxido de cloro, considerándolo un peligro para la salud),(. En relación a lo anterior y basado en el modelo de Leininger, se puso en evidencia las herramientas que buscan conservar, negociar o reestructurar aquellos cuidados culturales que generen riesgo para la salud, manteniendo una relación armónica entre la persona y su equipo de salud.

De igual manera se evidenció que la mayoría de los participantes, independiente de la religión que profesan, los participantes encuentran un aliciente cuando ponen en práctica su fe, la oración, el rezar el rosario, hablar con Dios en espacios privados o ir a lugares como la iglesia. Todas estas prácticas buscan que ellos se sientan conectados con la vida y buscar la "Sanación". En relación con lo anterior, es relevante considerar la atención integral del paciente como parte de los cuidados paliativos, abarcando el área religiosa y espiritual que ayuda no sólo al paciente en el final de vida, sino que también influye en el proceso de toma de decisiones en la salud-enfermedad, para que sea más positivo para el paciente y su familia),(.En consonancia Leininger desde la dimensión cultural y de la estructura social, se incluye la valoración de factores como la religión (o espiritualidad), parentesco (sociedad), características políticas (ley),entre otros, lo que permite tener una perspectiva más amplia de la persona, entendiendo las particularidades de cada individuo.

Existen otras prácticas encontradas en esta investigación, relacionadas con la búsqueda de información en el proceso de enfermedad este resultado converge con una investigación realizada en España, que demuestra que la búsqueda de información permite mantener un rol más activo en la toma de decisiones sobre la propia enfermedad. También se encontró en la literatura que los pacientes se apoyan en la información de internet, para buscar experiencias de otras personas con diagnósticos similares para comparar, las vivencias, formas de afrontamiento y los tratamientos recibidos, lo que coincide con los resultados de ésta investigación.

De igual forma, los participantes de este estudio, refirieron que no suspendieron el tratamiento convencional, por considerarlo parte importante en el control de su enfermedad, pero incluyeron terapias complementarias. En referencia a los síntomas que traen algunos tratamientos, en un estudio en pacientes con cáncer de cérvix, demostraron que las mujeres recibieron terapias complementarias con la quimioterapia.

Así mismo, los participantes de este estudio hacen cambios basados en el ajuste de la dieta, a través del consumo de suplementos alimentarios, resultado similar a lo encontrado en otro estudio realizado en pacientes mexicanos con cáncer. En relación con lo anterior y según los constructos que propone Magdeleine Leininger, se deben crear las estrategias para orientar el cuidado, basado en prácticas con evidencia científica.

Otro hallazgo relevante, es el pensamiento de los participantes con respecto al final de la vida. Lo que coincide con estudio sobre percepción de los pacientes oncológicos sobre la terminalidad de la vida, trae a colación la importancia de conocer la percepción de los pacientes con cáncer frente al final de la vida; ya que la mayoría de pacientes aun teniendo patologías en fase avanzada, desconocía aspectos como: voluntades anticipadas, qué son los cuidados paliativos y la orden de no reanimar, aspecto que cambiaron después de aclarar estos términos, aceptando de manera más tranquila el hecho de final de vida.

Referente a la categoría de experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte, en este estudio se pudo resaltar la influencia que tiene la familia en el proceso de enfermedad, es de vital importancia para los participantes contar con su apoyo y solidaridad. De igual modo se evidenció que la familia tiene diversidad de formas, comportamientos, acciones y valores. En referencia a lo anterior, durante el proceso de enfermedad los participantes refirieron cambios en hábitos alimentarios, en el rol familiar, social y además pérdidas de su capacidad funcional, lo que afecta tanto a los participantes como a sus familiares, es así como ellos resaltaron la importancia del apoyo familiar; en contraste con otro estudio sobre las relaciones familiares en el contexto de los cuidados paliativos, los resultados son similares a este estudio en cuanto a que se considera que la familia es el soporte para enfrentar los sufrimientos físico, psicosocial y espiritual a los cuales se están expuestos. De igual forma que en el estudio descriptivo observacional sobre Apoyo social a mujeres con cáncer de mama, encontró que la familia es considerada el centro de la sociedad, por lo tanto, es la principal fuente de apoyo en la esfera afectiva y emocional. Por esta razón estos resultados contrastan de manera positiva con los de esta investigación, mostrando que la familia permite disminuir los efectos del proceso de enfermedad.

De igual modo, respecto a la categoría de experiencias, los participantes refirieron que el pertenecer al programa de cuidados paliativos domiciliarios, les brindó acompañamiento, apoyo, sintiendo mayor la seguridad y armonía; puesto que ellos afirman que cuentan con un equipo interdisciplinario, lo que contrasta con un estudio realizado sobre la percepción de las enfermeras de cuidados paliativos, muestra de manera similar que estos cuidados, deben tener un equipo multidisciplinar que aborde las necesidades del paciente y su familia; así mismo resaltan la importancia de prevenir y aliviar el sufrimiento.Por las consideraciones anteriores y basadas en los constructos que propone Magdeleine Leininger, el equipo de profesionales que realiza el proceso de cuidado, deberán conocer al sujeto, sus valores, creencias y prácticas, lo que contribuirá ofrecer cuidado cultural competente.

Para finalizar es relevante mostrar la importancia de la aplicabilidad del modelo teórico de Leininger, que permitió identificar la estructura social y cultural de los pacientes del programa domiciliario de cuidados paliativos.

Así mismo permitió orientar en el análisis de los factores de la diversidad y de la universalidad de los cuidados culturales mostrando que el enfoque cultural es fundamental en las expresiones de cuidado.

Los profesionales de enfermería tienen el reto de conocer el contexto cultural de cada uno de los pacientes, para brindar una atención individualizada y a su vez dar una orientación precisa que logre integrar el conocimiento desde la academia, en donde se muestra la importancia de conocer todos los aspectos sociodemográficos y los factores de Leininger y aquel que es adquirido de manera tradicional.

Conclusiones

En esta investigación se encontró que la mayor parte de conocimientos, se han transmitido de generación en generación a través de familiares, amigos y conocidos que les habían proporcionado la información, lo que mantiene un legado cultural; en cuanto a las categorías de creencias relacionadas con la salud y el alivio de los síntomas, influyeron en la mejoría del estado de ánimo, creando actitudes positivas durante el proceso de enfermedad.

En la categoría de prácticas culturales, existen unas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales se pueden llegar a conservar y/o reestructurar en el proceso de cuidado según sea el caso.

En la categoría experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte, evidenció que existen estrategias como: el apoyo familiar, los cambios en los hábitos y pertenecer al programa de cuidados paliativos domiciliarios, que mejoran el afrontamiento a la enfermedad.

Para finalizar el modelo de Leininger permite resaltar el papel del profesional de enfermería el proceso del cuidado, basado en el área socio cultural, lo cual motiva a la búsqueda de actualización y profundización del saber ser, a través de investigaciones sobre las creencias, prácticas y experiencias relacionadas por los pacientes en búsqueda de la sanación o recuperación de la poca salud. Se recomienda en futuras investigaciones profundizar en el contexto cultural, explorando el entorno, canales de comunicación, la afectación biopsicosocial que se da en el choque cultural en relación a los cuidados paliativos.

Como principal limitación fue la obtención de la información durante la pandemia que no permitió incluir la observación participante, que es una herramienta importante en Etnografía.

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Creencias-prácticas culturales de pacientes con cuidados paliativos domiciliarios, desde la teoría Leininger

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El cáncer y la cultura están interconectados de varias formas, ya que la cultura influye en cómo se percibe, se vive y se trata la enfermedad. Aquí te explico algunos aspectos clave de esta relación:

1. Percepciones sociales y culturales del cáncer

Tabúes y estigmas: En muchas culturas, el cáncer puede ser visto como una enfermedad "prohibida" o un castigo, generando miedo o vergüenza. Esto afecta la disposición de las personas a buscar tratamiento o compartir su diagnóstico.

Creencias sobre la causa: Las causas del cáncer se interpretan de diferentes maneras en función de la cultura. Por ejemplo, algunas culturas lo asocian con la mala suerte, el castigo divino o desequilibrios espirituales, lo cual influye en la aceptación de tratamientos convencionales o alternativos.

Aceptación de la muerte: En algunas sociedades, el cáncer es asociado fuertemente con la muerte, lo que afecta cómo los pacientes y sus familias enfrentan la enfermedad. En culturas donde la muerte es un tema tabú, esto puede generar más estrés emocional.

2. Acceso y elección de tratamientos

Medicina tradicional vs. medicina moderna: En algunas culturas, las personas pueden recurrir a prácticas tradicionales o curanderos antes o en lugar de buscar tratamientos médicos convencionales, como la quimioterapia o la radioterapia. Esta decisión está influenciada por creencias culturales y espirituales.

Enfoques culturales hacia el cuidado paliativo: La forma en que las diferentes sociedades abordan los cuidados paliativos y el final de la vida está profundamente influenciada por la cultura. En algunas culturas, el cuidado en casa por la familia es fundamental, mientras que en otras, la atención en hospitales o instalaciones especializadas es más común.

3. Comunicación y apoyo social

Expresión de las emociones: En culturas más colectivistas, como las asiáticas o latinoamericanas, el apoyo familiar y comunitario puede jugar un papel central en el tratamiento y la recuperación. En contraste, en culturas más individualistas, como la de Estados Unidos, el enfoque puede estar más en la autonomía del paciente.

Manejo del dolor y el sufrimiento: La forma en que las personas manejan el dolor o las dificultades durante el tratamiento del cáncer también está influenciada culturalmente. Algunas culturas valoran la resistencia estoica, mientras que otras fomentan la expresión abierta del dolor y la búsqueda activa de alivio.

4. Impacto en el arte y la literatura

Representaciones artísticas del cáncer: El cáncer ha sido un tema recurrente en el arte, la literatura y el cine. Los artistas y escritores suelen explorar el impacto físico, emocional y social del cáncer, lo que refleja cómo se percibe la enfermedad en su cultura.

Historias personales: A menudo, las historias de supervivencia o lucha contra el cáncer se utilizan para inspirar a otros y crear conciencia. Estas narrativas también difieren entre culturas, con énfasis en aspectos como la superación personal, la espiritualidad o la comunidad.

5. Desigualdad y salud

Disparidades en la atención del cáncer: Las barreras económicas, sociales y culturales influyen en el acceso al diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado. En algunas comunidades marginadas, tanto dentro de los países como entre diferentes regiones del mundo, las tasas de mortalidad por cáncer son más altas debido a la falta de acceso a servicios médicos o la desinformación.

Enfoques preventivos: La prevención del cáncer también está moldeada culturalmente. Por ejemplo, la aceptación de las campañas de prevención, como las que promueven la vacunación contra el VPH (para prevenir el cáncer de cuello uterino), varía según los valores culturales y las creencias.

6. Rol de los medios de comunicación

Concientización pública: Los medios de comunicación juegan un papel crucial en cómo el cáncer se percibe culturalmente. Campañas de concientización como el "mes de concientización sobre el cáncer de mama" reflejan cómo ciertos tipos de cáncer han sido visibilizados y normalizados en la cultura popular, mientras que otros tipos de cáncer pueden ser menos discutidos.

En resumen, el cáncer no solo es una enfermedad médica, sino que también está profundamente ligado a la cultura. La forma en que las personas entienden, enfrentan y tratan el cáncer depende de los contextos sociales, económicos y culturales en los que viven.

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Tratamiento del cáncer: coste medio anual por tipo y estadio España | Statista

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Esta estadística muestra el coste medio anual del tratamiento médico por cada paciente de cáncer en España en 2018, por tipología de cáncer y estadio.