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Epilepsie : parlons travail ! CHU de Rouen, 2024

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Epilepsie : parlons travail ! CHU de Rouen, 2024

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Chaque mois l'équipe de neurophysiologie du CHU de Rouen vous donne rendez-vous pour vous aider à mieux vivre avec votre épilepsie. Ce premier épisode parle d'épilepsie et travail : ▪️ Y-a-t-il des métiers interdits quand on est épileptique ? ▪️ Dois-je parler de mon épilepsie à mon employeur ? 👉‍ Nathalie Chastan, neurologue vous dit tout ! 📽️

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Epilepsie et emploi, parlons-en ! Conférence - webinaire. Epilepsie France, 2021

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Epilepsie et emploi, parlons-en ! Conférence - webinaire. Epilepsie France, 2021

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Dans le cadre de son plan d'actions 2021-2022 "Cap vers le 2e Sommet National de l'Épilepsie", l'association Épilepsie-France organise un cycle de conférences sur des thématiques-clés pour les patients. Thème 1️⃣ : Emploi Le 13/11/2021 à Lyon (Institut des Épilepsies - IDÉE)

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Epilepsie et travail : 3 questions au Dr Adrien DIDELOT. FFRE, 2018.

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Epilepsie et travail : 3 questions au Dr Adrien DIDELOT. FFRE, 2018.

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1/ Pourquoi la thématique travail et épilepsie est-elle à la fois importante et complexe ? 2/ Quelles avancées avez-vous pu observer ou mettre en place ces dernières années sur ce sujet ? 3/ Quels sont les points majeurs posant encore trop souvent problème aux patients épileptiques dans le monde professionnel ?

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Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie

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Epilepsie et travail : 3 questions à Adrien Didelot

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Un emploi n’a pas seulement une importance économique, il permet également d’avoir confiance en soi. C’est un préjugé réfuté depuis longtemps que les personnes épileptiques ne sont pas aussi productives que celles qui les entourent. Les personnes épileptiques ne diffèrent pas par leur intelligence et se retrouvent dans de nombreux domaines professionnels.

Seule une faible proportion de patients épileptiques ne peut pas participer à la vie professionnelle dans la même mesure que les personnes en bonne santé en raison de crises fréquentes et graves ou de handicaps multiples.

Malgré les craintes et les préjugés concernant la vie professionnelle, l’épilepsie n’est et ne devrait pas être un obstacle à l’activité professionnelle.

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Epilepsies et emploi : dispositifs et consultations spécialisés. EFAPPE

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Epilepsies et emploi : dispositifs et consultations spécialisés. EFAPPE

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Cet article d'EFAPPE liste des dispositifs régionaux d'aide à l'accès à l'emploi ainsi que des consultations "Epilepsies et travail" locales.

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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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épilepsies et emploi: souvent un casse-tête !

Les épilepsies et emploi ne font pas toujours bon ménage. Pour tous ceux qui en ont les compétences, la vie professionnelle est possible.
Le site EPI Bretagne apporte des informations utiles en page " vie professionnelle " et sous-pages associées.

Les bretons ont de la chance

EPI Bretagne, association membre d'EFAPPE, a créé le Dispositif Emploi. Sa qualité vient de lui faire remporter le prix AGEFIPH dans la catégorie " activateur de recrutement et d'accès à l'emploi ". Félicitations à la ténacité de cette association à avancer sur ce sujet : aller chercher des financements, embaucher la bonne personne, mettre en œuvre, sensibiliser, accompagner. En Bretagne le dispositif emploi constitue une vraie ressource utile pour toutes les personnes épileptiques en recherche d'emploi, d'orientation, ou souhaitant se maintenir dans l'emploi. On en rêve partout en France !

Votre Cap Emploi ou une Prestation d'Appui spécifique (PAS) peuvent vous aider.

Voici ceux que nous avons repérés, qui se sont spécifiquement formés à l'épilepsie :

Vous avez un avis ? Vous en connaissez d'autres ? Passez-nous l'information. Nous la partagerons.

Les consultations "épilepsie et travail" sont une bonne ressource

En cas de difficultés liées à l'épilepsie, la personne peut demander à participer à une consultation Épilepsie et Travail. Cela peut se faire sur conseil du médecin du travail, de son employeur ou spontanément.
Ces consultations existent grâce à des initiatives locales, il n'y en a pas partout. Voici celles que nous avons pu répertorier (avec parfois la date où nous avons eu cette information).

en Bretagne (2023/04)

au CHU Rennes

à Paris: (2021/07)

A l'hôpital Sainte-Anne : toute personne épileptique peut bénéficier d'une consultation épilepsie-insertion quant à l'aptitude à l'emploi ou pour une demande d'appui dans la préparation et la mise en place d'un projet professionnel. Il n'est pas nécessaire d'avoir préalablement une RQTH.

Cette consultation peut faire :

une évaluation des capacités fonctionnelles dans le cadre du projet professionnel,

un appui à l'élaboration ou à la validation du projet professionnel,

un appui et conseil à l'entreprise dans le cadre d'une embauche ou d'un maintien dans l'emploi.

Il peut intervenir :

en appui au diagnostic approfondi, appui à l'élaboration du projet professionnel,

à la réalisation d'une formation,

pour l'accès à l'emploi,

à la réalisation d'un bilan d'orientation,

au suivi dans l'emploi,

à la mise en œuvre d'une solution de maintien.

Voyez ici la description et les coordonnées de l'activité Epilepsie-Insertion, rattachée au GHU PARIS Psychiatrie et Neurosciences - Site Sainte-Anne Service de Neurophysiologie Clinique - Epileptologie Professeur Martine GAVARET ainsi que la fiche de demande de consultation.

à Grenoble:

consultation d'aptitude professionnelle une fois par mois, sur prescription du médecin du travail. Elle a lieu une demie-journée par mois dans le service de pathologie professionnelle du CHU. Ne comporte pas d'orientation.

pour le Rhône, la Loire et la Drôme/Ardèche (2016/10).

Les personnes peuvent prendre directement rendez-vous avec les secrétariats des consultations: (ces informations restent très difficiles à tenir à jour)

pour la consultation de Lyon Sud,

à la consultation de Saint Etienne.

pour Drôme/Ardèche, s'adresser à la Teppe

Pour les hauts de France

à Lille le Pr Sophie Quinton Fantoni Santé au travail assure des consultations épilepsies et travail.

en pays de Loire (2024/02)

A Angers, consultation bimestrielle (tous les deux mois). Elle réunit un neurologue, un médecin du travail, le médecin de la MDA, une conseillère Cap Emploi, une assistante sociale. C'est le patient qui la sollicite après information de son neurologue.

Vu sur Handicap.fr : Prime d'activité et AAH : le simulateur enfin en ligne !

Comment savoir si, en tant que travailleur handicapé et/ou bénéficiaire d'un complément de l'AAH, vous avez droit, depuis le 1er janvier 2016, à la prime d'activité ? La nouvelle version du simulateur est en ligne depuis le 26 janvier. Voir cet article en totalité.

Textes de référence sur la reconnaissance de la lourdeur du handicap:

Si nos informations sur ces consultations sont erronées, périmées ou si vous connaissez d'autres consultations "épilepsie et travail", merci de nous donner l'information afin que nous puissions la mettre ici à disposition de tous.
Si vous avez besoin d'une consultation "épilepsie et travail" et que la liste ci-dessus n'en donne pas dans votre région, adressez vous au service de neurologie ou au service des maladies professionnelles de votre CHU, il y a peut-être une consultation que nous ne connaissons pas.

et pour travailler, il y a besoin de se déplacer

Aller voir la page correspondante dans le site.

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Concilier épilepsies et emploi peut s'avérer difficile. Faites-vous aider pour votre orientation ou ré-orientation professionnelle.

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EpilepsyPOWER. Projet de recherche qui a pour but de sensibiliser sur le sujet de l'inclusion des personnes atteintes d'épilepsie sur le lieu de travail.

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EpilepsyPOWER. Projet de recherche qui a pour but de sensibiliser sur le sujet de l'inclusion des personnes atteintes d'épilepsie sur le lieu de travail.

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Les objectifs du projet EpilepsyPOWER visent à améliorer les possibilités d'inclusion des personnes épileptiques sur le marché du travail. L'objectif final est d'augmenter le nombre de personnes engagées dans des initiatives pertinentes de responsabilité sociale d'entreprise favorables à l'épilepsie ; de diffuser une culture et une pratique pour la mise en œuvre de systèmes d'inclusion pour les personnes épileptiques, basés sur l'amélioration et la valorisation de leurs capacités ; de soutenir les universités, les entreprises, les micro et petites entreprises dans l'amélioration de l'inclusion. Le projet EpilepsyPOWER réunit 6 partenaires de 5 pays : Italie, Allemagne, Bulgarie, Irlande et France.

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About project

Epilepsy People inclusion Overcoming Workplaces European marginalization is a three-year project, co-funded by the European Union under the Erasmus+, KA220-ADU - Cooperation partnerships in adult education Main Funder: IT02 - Agenzia Nazionale Erasmus+ - INDIRE Agreement No: 2021-1-IT02-KA220-ADU-000028349

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About project Epilepsy People inclusion Overcoming Workplaces European marginalization is a three-year project, co-funded by the European Union under the Erasmus+, KA220-ADU - Cooperation partnerships in adult education Main Funder: IT02 - Agenzia Nazionale Erasmus+ - INDIRE Agreement No: 2021-1-IT02-KA220-ADU-000028349

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La consultation épilepsie et travail. CHU de Rouen

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La consultation épilepsie et travail. CHU de Rouen

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Ces consultations menées par un médecin du travail et un neurologue aboutissent à la délivrance d'un avis d'aptitude consultatif. Les objectifs de la consultation

Donner un avis d’aptitude pour les salariés épileptiques dont l’aptitude au poste est mise en danger.

Délivrer des conseils pour ceux qui rencontrent des difficultés pour le maintien dans l’emploi.

Accompagner les patients épileptiques en vue de réaliser les démarches nécessaires pour le maintien dans l’emploi.

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Centre Hospitalier Universitaire de Rouen

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La consultation épilepsie et travail du CHU de Rouen

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La consultation épilepsie et travail est menée par un médecin du travail et un neurologue avec la délivrance d’un avis d’aptitude consultatif.

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L'épilepsie et vous : l'emploi. Epilepsie France

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L'épilepsie et vous : l'emploi. Epilepsie France

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page d'information de l'association Epilepsie France sur la thématique "épilepsie et emploi".

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L'épilepsie et vous - emploi - Epilepsie France

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L'emploi Il n'est facile pour personne de trouver un emploi (70 % des diplômés de l'université mettent 6 mois). Les personnes épileptiques rencontrent des difficultés particulières dans la recherche d'un emploi ; celles-ci varient selon le type d'emploi, la nature des manifestations épileptiques... et l'attitude du futur employeur.

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Relations entre travail et épilepsie - Fiche Infos Patients. LFCE

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Relations entre travail et épilepsie - Fiche Infos Patients. LFCE

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Vous êtes atteint d'une épilepsie et vous souhaitez en savoir plus sur  les relations entre travail et épilepsie ? Vous êtes un professionnel de santé et vous désirez renseigner vos patients ? Retrouvez toutes les informations que vous cherchez dans cette "Fiche Infos Patients : Relations entre travail et épilepsie"

Télécharger la fiche au format pdf

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LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

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Fiche Infos Patients : Relations entre travail et épilepsie

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Découvrez cette fiche patient centré sur les “relations entre travail et épilepsie : Les risques et les avantages”. Plusieurs sujets…

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Epilepsie et travail : recommandations sur la conduite à tenir dans le cadre d'une décision concernant l'adéquation entre l'état de santé et le poste de travail. SFST, 2024

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Epilepsie et travail : recommandations sur la conduite à tenir dans le cadre d'une décision concernant l'adéquation entre l'état de santé et le poste de travail. SFST, 2024

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L’objet de ces recommandations est de guider l’évaluation au cas par cas de l’aptitude médicale au travail des personnes atteintes d’épilepsie en fonction des caractéristiques de leur maladie et de leur travail.

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Epilepsie et travail. EPI Bretagne, 2014

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Epilepsie et travail. EPI Bretagne, 2014

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Brochure d'information réalisée par EPI Bretagne
Cette brochure a pour objet de présenter, tant à l’employeur qu’à l’employé, les informations utiles pour faciliter le recrutement ou le maintien dans l’emploi d’une personne épileptique.

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Le travail et l'épilepsie. Ligue Suisse contre l'épilepsie

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Le travail et l'épilepsie. Ligue Suisse contre l'épilepsie

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Brochure d'information de la Ligue Suisse contre l’Épilepsie.

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Grille de divulgation de l'épilepsie. Ontario Epilepsie

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Grille de divulgation de l'épilepsie. Ontario Epilepsie

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Outil relatif à la thématique "épilepsie et l'emploi" : les moments auxquels une personne atteinte d'épilepsie peut communiquer sur sa maladie dans le milieu professionnel, les avantages et les inconvénients de cette communication.

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Emploi et épilepsie. Alliance canadienne de l'épilepsie

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Emploi et épilepsie. Alliance canadienne de l'épilepsie

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Page d'information sur les enjeux liés à l'épilepsie et à l'emploi.

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La Loi canadienne sur les droits de la personne stipule que les employeurs doivent aménager l'environnement des personnes ayant des incapacités À MOINS QUE lesdites incapacités entravent l'exécution de l'aspect essentiel du travail OU que l'employeur subisse un " préjudice indu " en raison de cet aménagement. Ceci signifie que l'employeur doit, dans la plupart des cas, faire tout effort raisonnable pour ajuster les tâches et les conditions de travail de l'employé pour surmonter les contraintes liées à son invalidité.

Dans le cas de l'épilepsie, les aménagements courants peuvent prendre plusieurs formes : éviter que l'employé doive monter dans des échelles ou qu'il travaille en hauteur, organiser un horaire de travail constant de jour ou de soir, modifier l'éclairage pour éliminer les lumières clignotantes, réduire les heures supplémentaires, assurer des horaires flexibles pour rattraper le temps perdu, ou permettre le télétravail, etc. Les aménagements de travail pour les employés épileptiques sont peu coûteux, faciles à faire et nécessitent qu'un peu de créativité et de souplesse.

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Emploi et Épilepsie | Canadian Epilepsy Alliance

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Les principaux problèmes relèvent de l'ignorance face à l'épilepsie et des répercussions présumées de l'épilepsie sur le milieu de travail. Cette

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Epilepsie et emploi. Ontario Epilepsie, 2015

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Epilepsie et emploi. Ontario Epilepsie, 2015

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Fiche d'information sur la thématique "épilepsie et emploi".

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Epilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? FFRE, 2018

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Epilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? FFRE, 2018

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Épilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? Quels acteurs ? Faut-il en parler à son employeur ?

Intervenants :
Pr Sophie Dupont, neurologue épileptologue à la Pitié-Salpêtrière, Paris
Dr Luc Fontana, médecin du travail, chef de service au CHU de Saint-Étienne
Mme Françoise Perrichon, patiente
Mme Maguy Estadieu, patiente

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Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

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Épilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? Quels acteurs ? Faut-il en parler à son employeur ?

Intervenants :
Pr Sophie Dupont, neurologue épileptologue à la Pitié-Salpêtrière, Paris
Dr Luc Fontana, médecin du travail, chef de service au CHU de Saint-Étienne
Mme Françoise Perrichon, patiente
Mme Maguy Estadieu, patiente

Épilepsie contrôlée et travail : état des lieux

Pr Sophie Dupont
Le Pr Sophie Dupont a commencé son exposé en rappelant que si 70 % des épileptiques en âge de travailler ont un emploi, 10 % des personnes ayant une pathologie lourde n'ont pas d'emploi
et 20 % des épileptiques rencontrent des difficultés à maintenir une activité professionnelle.
La question du travail dans un contexte d'épilepsie implique un dialogue à trois, entre le médecin référent, le médecin du travail et le patient. C'est un enjeu crucial, notamment pour le maintien au travail et l'aménagement du poste de travail.

Épilepsie et législation du travail : les métiers interdits par la loi et les métiers nécessitant un aménagement
Le Pr Dupont rappelle que certains métiers sont interdits par la loi aux personnes épileptiques, même stabilisées, afin d'assurer leur sécurité et celle de leur entourage :

Postes de sécurité à la SNCF, personnel roulant

Pilotes et contrôleurs aériens, personnel navigant dans l'aviation civile (bien qu'il

existe quelques exceptions dans cette dernière catégorie)

Forces de l'ordre avec armes

Démineurs, professionnels travaillant avec des rayonnements ionisants

Pompiers

Marine marchande

Plongeurs professionnels ou travail en caisson

Pour d'autres métiers qui ne sont pas interdits, mais présentent un risque particulier en fonction du type d'épilepsie, un aménagement du poste de travail peut être exigé :

Conduite d'engins

Conduite de véhicules légers à titre professionnel

Travail isolé, posté ou décalé

Travail avec des machines dangereuses

Il s'agit alors d'une évaluation au cas par cas, précise Sophie Dupont, avec un dialogue qui passe par le patient : le médecin référent n'échange pas directement avec le médecin du travail. Il faut fournir des éléments sur le type de crise, la fréquence des crises, l'évolution envisageable de la maladie. Le traitement est également à prendre en compte. Le médecin du travail décide alors au regard du dossier s'il y a aptitude ou non au poste de travail et si un aménagement doit être mis en place.
Pour le Pr Dupont, c'est la notion de dangerosité pour le patient, ses collègues et son entourage qui préside à ce choix. Il s'agit d'une évaluation pragmatique qui prend en compte différents éléments, outre ceux déjà cités : le permis de conduire est-il nécessaire ou pas ? Existe-t-il un risque de "dette de sommeil" ? Des comorbidités préjudiciables ? Le caractère sédatif des médicaments (avec un effet dose) peut-il avoir un impact ? Un environnement professionnel bruyant risque-t-il d'affecter le malade ?
Quant au travail sur écran, Sophie Dupont précise qu'il existe une grande permissivité pour les épilepsies photosensibles, car ce sont des maladies particulières qui dépendent de l'âge, mais cela ne concerne pas toutes les épilepsies.

Discussion
➔ Jacques Draussin : " Qui décide de l'aptitude au travail ou de la nécessité d'aménager un poste de travail ? "
Pr Sophie Dupont : " Si le médecin référent renseigne le médecin du travail, c'est ce dernier qui prend les décisions. "
➔ Question dans la salle : " Qu'en est-il de la conduite d'engins ou de véhicules à titre professionnel ? "
Pr Sophie Dupont : " Pour la conduite d'engins de type chariots élévateurs, nacelles, engins de chantiers, il faut obtenir le certificat d'aptitude à la conduite en sécurité (CACES), délivré pour 1 à 5 ans en fonction du type d'engin. Il n'existe pas de législation spécifique, l'agrément suit le même raisonnement que celui qui préside à l'agrément pour le permis B (voir compte rendu du colloque "Vivre au quotidien avec l'épilepsie en 2017"). Quant à la conduite de véhicules à titre professionnel, le problème, c'est que peu d'entreprises acceptent d'attendre 10 ans sans crises... Il faut donc envisager un reclassement. "
➔ Jacques Draussin : " Les préconisations du médecin référent risquent-elles de ne pas être suivies d'effet ? "
Pr Sophie Dupont : " Les médecins du travail sont en quelque sorte les "avocats des salariés". Ils font de leur mieux pour maintenir l'emploi, éventuellement en aménageant le poste de travail. "

Rôle et statut du médecin du travail
Dr Luc Fontana
Avant tout, précise Luc Fontana, le médecin du travail est un médecin salarié qui exerce au sein d'un service de santé au travail (SST). Il est à la fois le conseiller de l'employeur, des salariés, des représentants du personnel et des services sociaux. Il est autonome sur le plan professionnel et indépendant dans l'exercice de ses fonctions, ce que garantit le Code du travail et la déontologie médicale.
Le médecin du travail anime et coordonne une équipe pluridisciplinaire et s'occupe du suivi individuel de l'état de santé des salariés en autonomie dans le domaine médical, sans aucune intervention de l'employeur.

La surveillance de la santé des salariés
Le médecin du travail assure la surveillance de la santé des salariés, y compris ceux qui sont exposés à des risques particuliers. Dans ce cadre, il se prononce sur l'aptitude ou l'inaptitude au travail. Lorsqu'un salarié occupe un poste sans particularités, une visite médicale est effectuée tous les cinq ans par un infirmier de santé.
Pour les salariés exposés à un risque particulier, le médecin du travail effectue une visite de pré-embauche et un suivi médical tous les 4 ans au minimum.
Après un arrêt de travail de longue durée, le médecin du travail réalise une visite de pré-reprise du travail pour s'assurer qu'une pathologie chronique n'entraîne pas de conséquence pour le salarié qui reprend le travail.

Le médecin du travail devant un malade présentant une épilepsie
Pour le Dr Fontana, les paramètres cliniques à prendre en compte par le médecin du travail pour décider de l'aptitude ou l'inaptitude en cas d'épilepsie sont les suivants :

confirmation du diagnostic,

maladie et type de crises,

efficacité du traitement,

troubles cognitifs,

effets secondaires des médicaments,

mode de vie,

suivi médical et connaissance de la maladie.

La communication entre le patient, le médecin référent et le médecin du travail est essentielle. Elle se fait dans le respect du secret médical : le médecin du travail fait un courrier au patient qui fait un courrier au neurologue. Le neurologue fait un courrier au patient qui écrit au médecin du travail. Pour le Dr Fontana, il est important que le patient soit informé de l'intérêt de cette démarche et de son intérêt à ne pas cacher sa maladie.
La connaissance du poste de travail, qui est de la compétence du médecin du travail et de son équipe pluridisciplinaire, est essentielle. En effet, un poste de travail peut favoriser les crises ou présenter un danger pour la personne épileptique ou son entourage. Le Dr Fontana explique que la décision du médecin du travail est prise au cas par cas en tenant compte de l'environnement de travail, de la bonne volonté du patient et de la taille de l'entreprise. Le médecin du travail peut se faire aider par des acteurs extérieurs comme les services d'appui au maintien dans l'emploi des travailleurs handicapés (Sameth). Un bilan de compétences peut être réalisé.

Discussion
➔ Jacques Draussin : " Quels rapports le médecin du travail entretient-il avec l'employeur ? L'entreprise peut-elle vouloir se débarrasser d'un salarié ? Le fait de voir rarement un salarié joue-t-il un rôle ? "
Dr Luc Fontana : " Le principe, c'est le respect absolu du secret médical. Pour l'employeur, la taille de l'entreprise et la dépendance du salarié sont les points déterminants. Il cite l'exemple récent d'un jeune homme dans une entreprise de plomberie pour lequel l'employeur a maintenu l'apprentissage. Souvent, les salariés ne font pas état de leur maladie par méconnaissance de la médecine du travail. Il existe des consultations spécialisées "Épilepsie et Travail", à Lyon et à Saint-Étienne notamment, qui regroupent neurologues et médecins du travail. "

Les propositions du médecin du travail

Maintien au poste de travail

Adaptation du poste de travail

Changement de poste avec une formation nécessaire le cas échéant

Inaptitude, toujours vécue comme un échec

En conclusion, le Dr Fontana ajoute que l'avis est toujours pris dans l'intérêt du salarié.

Les grands témoins de la FFRE

Témoignage de Mme Françoise Perrichon

" J'ai été diagnostiquée épileptique à 27 ans. J'ai fait un déni de ma maladie. J'avais une épilepsie idiopathique non visible à l'IRM et à l'EEG, avec des crises nocturnes, des absences, les doigts grippés. J'étais hagarde le matin avec un long moment pour reprendre pied dans la réalité. Je n'en avais jamais parlé à un médecin avant mes 27 ans. Je me suis endormie dans un fauteuil à la médiathèque et réveillée à la Salpêtrière avec cette annonce : " Vous êtes épileptique ".
J'étais affolée, cela me faisait peur, j'avais entendu des choses horribles. J'ai appris que l'on soignait cette pathologie à condition de prendre régulièrement ses médicaments. J'en ai parlé très peu à mes collègues, jamais à ma hiérarchie.
Il y a deux ans, j'ai été témoin de la crise d'un collègue tombé en convulsion. Je lui ai porté secours. J'ai expliqué à ma chef ce qui se passait et je lui ai tout raconté le soir quand elle m'a convoquée. Elle m'a demandé si j'avais eu peur en me disant " Vous savez, il est épileptique ". Je lui ai répondu : " Moi aussi ". Elle m'a dit qu'elle avait eu un collègue épileptique et pharmaco-résistant pour qui la vie était difficile. Dans les jours qui ont suivi, elle m'a considérée avec beaucoup de bienveillance, elle pratiquait une sorte de "discrimination positive". Cela m'a mise un peu mal à l'aise. Je demande juste l'acceptation de ma maladie. Je veux simplement être écoutée par ma hiérarchie, et je ne veux pas mettre ma maladie en avant, mais je ne m'attendais pas à ce que ma chef connaisse aussi bien l'épilepsie. "

Témoignage de Mme Maguy Estadieu

"Ma maladie a commencé à l'âge de 18 ans. J'ai eu une enfance tranquille, mais 20 ans d'absences, dont des absences au volant. Mes parents ne savaient pas que je faisais des crises. À 23 ans, j'ai eu une première crise d'épilepsie vraiment reconnue et après une hospitalisation le diagnostic a été posé.
J'ai beaucoup de chance, je travaille et je suis stabilisée. Je suis mariée, j'ai des enfants. J'ai fait de ma maladie ma meilleure amie : une meilleure amie, on en prend soin, je fais pareil avec l'épilepsie. J'ai une hygiène de vie irréprochable, je fais du sport, je n'ai pas de dette de sommeil et je prends consciencieusement mes médicaments.
Mon entourage n'osait pas parler de mon épilepsie. Je travaille dans l'entreprise familiale de 50 salariés et mes collègues, pour certains, ne voulaient pas en parler.
À titre personnel, je pense qu'il faut en parler, sans pour autant le dire à tout le monde. J'organise depuis bientôt 3 ans une randonnée pour collecter des fonds pour la FFRE dans mon village de 3 000 habitants. À cette occasion, une personne du village me demande : " Tu connais quelqu'un qui a cette maladie ? " Je lui réponds : " La personne qui a cette maladie, elle est en face de toi!".
Je suis là, je suis bien, il y a pire. Il faut le dire haut et fort. On peut mener une vie normale. L'épilepsie n'a rien de surnaturel, comme persistent à le croire certains Français selon le sondage Odoxa commandé par la FFRE. "

Discussion
➔ Question dans la salle : " Qu'en est-il de la responsabilité́ en cas d'accident par rapport au permis de conduire ? "
Pr Sophie Dupont : " Le médecin référent du patient est tenu de l'informer de la législation et de la nécessité d'avoir une épilepsie stabilisée pour conduire, mais il est également tenu au secret professionnel. C'est donc le patient qui est responsable s'il conduit et a un accident alors qu'il ne devait pas conduire. Quand le médecin référent donne l'information au patient, cela est noté dans le dossier médical. S'il y a un accident très grave, le dossier médical peut être transmis à la justice, alors le secret médical tombe. "
➔ Question dans la salle : " Je travaille dans la fonction publique hospitalière. Selon le médecin expert, je suis apte, pourtant afin d'être titularisé je dois subir une visite médicale chez le généraliste. Je trouve cela discriminant, qu'en pensez-vous ? "
Dr Luc Fontana : " Il faut passer devant un médecin agréé pour être titularisé dans la fonction publique, c'est le cas de tous les fonctionnaires, cela ne touche pas que les personnes épileptiques. "
➔ Question dans la salle : " Après une opération, quel délai faut-il respecter pour avoir un permis en règle ? "
Pr Sophie Dupont : " La loi dispose qu'il faut un an de recul pour passer le permis. Toutefois, cela dépend des équipes, du protocole, et c'est au cas par cas que la question est examinée. Il faut aussi tenir compte des 6 mois d'attente nécessaires après un changement de traitement. "
➔ Question dans la salle : " Peut-on travailler dans l'Éducation nationale quand on est épileptique ? "
Pr Sophie Dupont : " À l'origine, les métiers de l'Éducation nationale étaient interdits aux épileptiques. Depuis 5 ou 6 ans, ce n'est plus vrai, les dossiers sont examinés au cas par cas. "
➔ Question dans la salle : " Je souhaite travailler dans la fonction publique, mais j'ai une épilepsie pharmaco-résistante, est-ce possible ? "
Dr Luc Fontana : " Cela est possible. Il faut avoir en tête que pour l'État, la question est avant tout de s'assurer qu'à l'avenir la personne épileptique n'impute pas une maladie à l'État employeur. "
➔ Question dans la salle : " Aux États-Unis, il existe des bracelets d'identification qui permettent de mieux inclure les épileptiques dans la société. Pourquoi ne pas développer ce système en France ? "
Pr Luc Fontana : " Le secret médical est un absolu. Les associations apprennent aux patients comment présenter un problème de santé aux collègues et aux employeurs. "

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Épilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

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Épilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? Quels acteurs ? Faut-il en parler à son employeur ? Intervenants : Pr Sophie Dupont, neurologue épileptologue à la Pitié-Salpêtrière, Paris Dr Luc Fontana, médecin du travail, chef de service au CHU de Saint-Étienne Mme Françoise Perrichon, patiente Mme Maguy Estadieu, patiente Épilepsie contrôlée et travail : [...]

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Concrètement, ce Dispositif régional créé par EPI Bretagne, et lancé en fin d'année 2021, vise à faciliter l’Emploi pour les personnes concernées par une épilepsie à travers :

L’accompagnement des personnes concernées, en complément des autres services de l’emploi, en fonction de leurs besoins et de leurs envies (définir un projet, trouver un travail, accéder à une formation, obtenir une RQTH*, …)

La sensibilisation des acteurs de l’Emploi (chefs d’entreprises, services RH, conseillers en insertion, …) aux épilepsies et à leurs interactions avec la vie professionnelle (quels sont les différents types d’épilepsie ? leurs retentissements en emploi ? y a-t-il des postes interdits ? comment réagir en cas de crise ? …)

L’intervention auprès des acteurs de l’Emploi et/ou sur un lieu de travail pour accompagner des situations concrètes (intégration d’un nouveau collaborateur ayant une épilepsie, maintien en emploi …)

La possibilité d’être mobilisé comme « ressource experte épilepsie » pour apporter un éclairage supplémentaire sur une situation

Le développement d’un réseau de partenaires et d’employeurs mobilisables.

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Lancement du Dispositif pour l’Emploi | EPI Bretagne

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L’association EPI Bretagne a le plaisir d’accueillir Kelly Makles, Cheffe de projet du Dispositif Régional pour l’Emploi. Sa mission principale est de favoriser l’emploi des personnes concernées par une épilepsie en Bretagne. Le dispositif, soutenu par les bénévoles et les partenaires de l’association, propose un accompagnement individuel aux personnes épileptiques souhaitant

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BIENVENUE SUR CE PADLET !

Vous trouverez ici des ressources vous donnant des informations sur l'épilepsie dans le cadre de la vie professionnelle : ses répercussions, comment aménager son poste et/ou sont temps de travail ? Le cadre légal et réglementaire etc.

Nous enrichissons ce Padlet au fur et à mesure des nouvelles publications, de nos recherches et "trouvailles".

N'hésitez pas à vous déplacer de haut en bas et de droite à gauche grâce aux barres de déplacement. Bonne navigation !

Vous pouvez alimenter ce padlet en ajoutant des références qui vous semblent pertinentes. Celles-ci seront validées avant leur publication.

Abonnez vous à ce Padlet pour être informé de ses mises à jour ! (en cliquant sur la petit icone "cloche" à droite du Padlet, puis sur "suivre").

Pour compléter vos recherches, rendez-vous sur notre portail documentaire : https://doc.handicapsrares.fr/fahres

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Epilepsie et travail : recommandations sur la conduite à tenir dans le cadre d'une décision concernant l'adéquation entre l'état de santé et le poste de travail. INRS, 2024

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Epilepsie et travail : recommandations sur la conduite à tenir dans le cadre d'une décision concernant l'adéquation entre l'état de santé et le poste de travail. INRS, 2024

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ARTICLE DE REVUE

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Devant les idées reçues sur les capacités des travailleurs souffrant d'épilepsie et malgré les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé (HAS), il a paru nécessaire d'élaborer des recommandations spécifiques pour les acteurs de la santé au travail. Celles-ci ont pour objectifs de proposer les paramètres à prendre en compte et les critères pour caractériser le risque réel au poste de travail, afin d'harmoniser les pratiques médicales des équipes de santé au travail et améliorer le maintien en emploi des personnes atteintes d'épilepsie.

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Epilepsie et travail : recommandations sur la conduite à tenir dans le cadre d'une décision concernant l'adéquation entre l'état de santé et le poste de travail - Article de revue - INRS

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Ces recommandations ont notamment pour objectifs de proposer des critères pour caractériser le risque réel des situations de travail, d'harmoniser les pratiques des médecins et des équipes de santé au travail et d'améliorer le maintien en emploi.

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Faites nous part de ce que vous avez pensé de ce Padlet !

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Epilepsie et travail. Emission radio EPI c'est tout. RCN Nancy - COP Epilepsies et Handicap Nord-Est, 2024.

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Epilepsie et travail. Emission radio EPI c'est tout. RCN Nancy - COP Epilepsies et Handicap Nord-Est, 2024.

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« Epi c’est tout! l’émission des épilepsies », une émission de radio mensuelle qui sensibilise, déstigmatise et informe les citoyens sur les épilepsies et ses conséquences pour les personnes concernées.

Une émission à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique Épilepsies et handicap Nord Est à partir du témoignage des personnes et professionnels concernés, préparée et co-animée avec les membres de la Communauté de pratique.

Cette émission diffusée sur RCN le 12 mars 2024 portait sur la thématique : "Travail et épilepsie".

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ÉPI c'est tout / Travail et épilepsie / 12 mars 2024

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Travailler lorsqu'on souffre d'épilepsie en 2025 : problématiques et solutions. Webinaire de la FFRE, 2025

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Travailler lorsqu'on souffre d'épilepsie en 2025 : problématiques et solutions. Webinaire de la FFRE, 2025

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Le 14 Janvier 2025 la FFRE a organisé son premier webinaire 2025 destiné à répondre aux questions de vie quotidienne posées par les patients. Ce webinaire a été consacré à toutes les questions liées à l'épilepsie dans le monde du travail. 00:00 Introduction du Président de la FFRE Dominique FELTEN 05:03 Docteur Sébastien BOULOGNE : Travailler avec son épilepsie 24:08 Docteur Camille COMBARNOUS : Rôle de la MDPH et du médecin du travail 48:25 Témoignage Anne-Sophie Beauvallet, patiente et PDG de la société GOGOGOOD 53:17 Témoignage Patrick Baudru, patient-expert 01:02:43 Questions / Réponses

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Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie

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Webinaire : Travailler lorsque l'on souffre d'épilepsie en 2025: problématiques et solutions

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Comment collaborer sur notre Padlet ? Tutoriel rapide

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Nous avons souhaité que nos Padlets soient évolutifs, collaboratifs et participatifs.

Vous avez la possibilité de soumettre à la documentaliste de Fahres des publications ou supports de tous types (pdf, vidéo, podcast etc.) que vous trouveriez pertinent d’ajouter à ce Padlets pour l'enrichir. Une fois soumise, votre demande d’ajout sera étudiée, validée et intégrée au Padlet si tel est le cas !

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Plaquette du dispositif pour l'emploi - EPI Bretagne, 2023

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Plaquette du dispositif pour l'emploi - EPI Bretagne, 2023

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Plaquette du Dispositif régional pour l'Emploi - EPI Bretagne (1)

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Epilepsie et travail : défis, conseils et témoignage. iMIND, 2025

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Epilepsie et travail : défis, conseils et témoignage. iMIND, 2025

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Ce webinaire explore les enjeux croisés entre l’épilepsie et le milieu professionnel, en mettant en lumière les défis et des solutions possibles. La première partie s’intéressera au lien souvent méconnu entre troubles neurodéveloppementaux (TND) et épilepsie avec un rappel sur cette pathologie et ses problématiques. Nous aborderons ensuite les défis rencontrés par les personnes souffrant d’épilepsie dans leur vie professionnelle : risque traumatique, transport, discriminations etc. et des moyens possibles de conciliation entre santé et emploi. Elles seront illustrées par le témoignage d’une personne concernée. Ce moment d’échange sera l’occasion de découvrir les réalités vécues et de promouvoir des environnements professionnels plus inclusifs.

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Webinaire iMIND #18 – Épilepsie et travail : défi, conseils et témoignage

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Pour aller plus loin dans vos investigations et recherches d'informations, rendez-vous sur le portail documentaire de Fahres : porte d'entrée unique vers les ressources sélectionnées et validées par le CNRHR Fahres. Cet espace documentaire en ligne est libre d'accès pour tous.

Le centre de documentation du CNRHR Fahres a pour vocation de constituer et mettre à disposition un pôle d’information spécialisé sur les épilepsies, épilepsies sévères et les handicaps associés.

Le centre de documentation informe et conseille toute personne étant concernée/intéressée par l’épilepsie et les déficiences graves pouvant y être associées. Il met également à disposition des acteurs du soin et de l’accompagnement des ressources expertes.

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Épilepsie en entreprise: comprendre, inclure, soutenir. EnableMe.ch

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Épilepsie en entreprise: comprendre, inclure, soutenir. EnableMe.ch

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L’épilepsie en milieu professionnel reste entourée de nombreuses idées reçues, limitant l’inclusion des personnes concernées. Comment cette maladie impacte-t-elle leur quotidien au travail? Quelles solutions concrètes peuvent être mises en place par les employeurs?

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Épilepsie sur le lieu de travail: Entretien

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Mélanie Volluz Freymond, conseillère sociale chez Epi-Suisse, parle dans cet entretien de la discrimination sur le lieu de travail et donne des conseils aux employeurs.

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Epilepsie et travail : les clés pour favoriser l'intégration, la santé et le bien-être au travail. Ligue francophone Belge contre l'épilepsie, 2025

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Epilepsie et travail : les clés pour favoriser l'intégration, la santé et le bien-être au travail. Ligue francophone Belge contre l'épilepsie, 2025

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Cette brochure est destinée aux personnes atteintes d’épilepsie, à leurs proches, et aux professionnels soucieux de mieux comprendre cette affection qui concerne environ 80.000 personnes en Belgique.

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Concilier épilepsie et vie professionnelle. Accueil Conseil TND, Lali Dugelay, 2026

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Concilier épilepsie et vie professionnelle. Accueil Conseil TND, Lali Dugelay, 2026

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Ce document propose un éclairage sur l’épilepsie et ses impacts possibles dans le monde du travail.
Il rappelle quelques chiffres clés, déconstruit les idées reçues les plus fréquentes et souligne l’importance de la sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation.

Il aborde également les enjeux d’intégration professionnelle et les solutions existantes, notamment la possibilité de demander une RQTH en cas de besoin d’aménagement.

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L’épilepsie, l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes, demeure étonnamment méconnue en France. Une étude récente révèle que près de 2 Français sur 3 (environ 65%) admettent ne connaître « très mal ou assez mal cette maladie ». Cette ignorance est particulièrement préoccupante lorsque l