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„Chronische Erschöpfung“, Schmerzen oder andere Probleme nach minimaler Anstrengung? Oft wird die Erkrankung ME/CFS nicht erkannt - mit möglicherweise fatalen Folgen. 

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„Chronische Erschöpfung“, Schmerzen oder andere Probleme nach minimaler Anstrengung? Oft wird die Erkrankung ME/CFS nicht erkannt - mit möglicherweise fatalen Folgen. 

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Hilfreiche Kontakte für betroffenen Familien, Ärzte und Behörden:

https://www.mecfs.de/ https://nichtgenesenkids.de/

Im Zusammenhang mit Long Covid taucht immer öfter als schwerste Ausprägung der Erkrankung der zu kurz gefasste Begriff „Chronische Erschöpfung“ auf. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine bereits seit 1969 anerkannte, schwere neuroimmunologische und damit körperliche Erkrankung, die oft zu erheblichen Einschränkungen führt. Mindestens 60 % der Erwachsenen können nicht mehr arbeiten, Kinder sind häufig nicht mehr schulfähig und bett- oder hausgebunden. Auslöser sind Covid, seltener die Covidimpfung, andere virale und bakterielle Infekte und weitere Faktoren. Es ist keine seltene Erkrankung. In Deutschland sind nach Schätzung mindestens 500.000 Menschen betroffen, davon 80.000 bis 140.000 Kinder.

Bis es zu einer Diagnose kommt, haben viele Betroffen eine "Ärzte-Odyssee" mit Fehldiagnosen, Psychologisierung und Stigmatisierung hinter sich, da es keinen einfach zu bestimmenden Wert, einen sogenannten Biomarker, gibt. Das ist fatal, da die Prognosen bei schneller Diagnose deutlich besser sind und eine Abwärtsspirale möglicherweise bis hin zum Pflegefall durch das rechtzeitige, richtige Verhalten verhindert werden kann. Bei Erwachsenen sind die Chancen auf Genesung gering, bei Kindern besser, aber nicht garantiert.

Das Kardinalsymptom ist die Belastungsintoleranz (PEM/Crash), durch die sich ME/CFS auch gut von anderen körperlichen und psychischen Erkrankungen abgrenzen lässt. Belastungsintoleranz bedeutet, dass sich nach bereits geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung der Zustand – oft zeitverzögert – verschlechtert.

Derzeit gibt es weder Medikamente noch Therapien, die ME/CFS heilen können. Lediglich zur Linderung von über 200 möglichen Symptomen können Medikamente, die zum Teil nicht für die Erkrankung zugelassen sind, bestenfalls unterstützen. Daher ist "Pacing" das wichtigste Instrument, um die Abwärtsspirale der Erkrankung aufzuhalten und im besten, aber nicht garantierten Fall eine Genesung zu erreichen. Pacing heißt, die eigene Belastungsgrenze herauszufinden und diese nach Möglichkeit NICHT zu überschreiten. Von einer gezielten Aktivierung, die bei vielen anderen körperlichen und psychischen Erkrankungen hilfreich ist, wird gemäß internationalem, wissenschaftlichen Konsens abgeraten. Hier besteht die große Gefahr einer - womöglich langfristigen und irreversiblen - Schädigung. Anerkennung und eine gute medizinische, schulische und soziale Unterstützung sind für die Betroffenen sehr wichtig und hilfreich.

Hilfreiche Kontakte für betroffenen Familien, Ärzte und Behörden:

https://www.mecfs.de/

https://nichtgenesenkids.de/

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Angebote für Eltern, Angehörige und Betreuer*innen

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Angebote für Eltern, Angehörige und Betreuer*innen

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Die Offenen Hilfen der Lebenshilfe Freising e.V. bieten unterschiedliche

Möglichkeiten des Austausches und der Informationsvermittlung an. Unser Angebot umfasst Informationsabende, Austauschrunden, Angehörigengruppen, wie auch die Einladung sich an der Implementierung neuer Angebote zu beteiligen.

Ebenso externe wie auch Lebenshilfe interne Dozent*innen und Elterngruppen bieten eine breite Themenvielfalt an. Wir bitten Sie sich für alle Veranstaltungen

vorab anzumelden, wenn es nicht anders im Text vermerkt ist.

Diese können Sie gerne per Mail unter oba@lebenshilfe-fs.de oder auch

telefonisch unter 081615474625 oder 081615474626 vornehmen. Unser Angebot ist offen für alle und unbürokratisch zugänglich. Wir laden Sie herzlich ein, sich zu informieren, Fragen zu stellen und unser Netzwerk zu nutzen.

Bei manchen Veranstaltungen bitten wir um eine Beteiligung an den anfallenden Kosten für externe Dozent*innen. Die Angaben hierzu finden Sie in der

Beschreibung.

Für Mitglieder der Lebenshilfe Freising e.V. sind immer alle Angebote kostenlos.

Wir freuen uns auf Sie!

Fachbereich Offene Hilfen der Lebenshilfe Freising

Nähere Infos: www. lebenshilfe-fs.de